Zespół Aspergera - kogo i jak wspierać?

Niedawno był światowy dzień świadomości autyzmu. Z radością zauważyłam, że na fb różni moi znajomi zasygnalizowali awatarami, że wspierają osoby ze spektrum. Bardzo mnie to podniosło na duchu i cieszę się bardzo, że ludzie pamiętają.

ALE niestety ani jedna osoba nie użyła awataru akcji czy fundacji, które naprawdę wspierają osoby ze spektrum. Niestety wszystkie awatary, które widziałam, wspierały akcje bardzo nieprzyjazne dla autystów.

Kochani, czy sprawdziliście, co dokładnie wspieracie?

Czy wiecie, co symbolizuje kolor niebieski?

Otóż kolor niebieski został zawłaszczony przez Autism Speaks. Organizacja ta nie wspiera autystów, przeciwnie, promuje eugenikę, eksterminację osób ze spektrum. Dominika opisała cele tej organizacji tutaj:

• do AS nie należy ŻADNA osoba autystyczna;
• AS przeznacza tylko 4% funduszy na pomoc rodzinom autystyków;
• Większość funduszy idzie na tzw. research, co w praktyce oznacza „szukanie leku na autyzm”. Od razu widać, że coś jest nie tak, skoro traktują autyzm jako chorobę! Owy „lek na autyzm” to badania prenatalne które mają zapobiec narodzeniu autystyków;
• AS wypuściło kilka filmów propagandowych – w jednym z nich (o tym) pewna matka autystki rozważała zabicie siebie i swojej córki! Ale jak twierdzi, nie zrobiła by tego, bo ma drugą, „normalną” córkę. I w dodatku mówiła o tym PRZY SWOJEJ AUTYSTYCZNEJ CÓRCE!
• drugi filmik porównuje autyzm do AIDS, raka i cukrzycy; nazywa go nawet gorszym od tych chorób razem wziętych!
• autystycy wg AS są ciężarem dla społeczeństwa, cierpieniem dla rodzin a autyzm ma być powodem rozpadu małżeństw!
• od razu rzuca się w oczy, że AS dopuszcza do głosu tylko rodziny/opiekunów autystyków  - a gdzie jest zdanie SAMYCH autystyków?!
• AS używa też sformułowania „dzieci z autyzmem”. A co z dorosłymi autystykami?
• logo AS to niebieski kawałek puzzli – ma on symbolizować to, że autystycy są „wybrakowani” i trzeba ich „uzupełnić” (czytaj: zrobić z nich osoby neurotypowe). W dodatku kolor niebieski ma oznaczać, że autystykami są głownie chłopcy – w rzeczywistości autystycy mogą być każdej płci.

W Polsce politykę Autism Speaks popierają m. in. takie fundacje jak JIM oraz Synapsis. Symbolem tych akcji bywa niebieski puzzel albo niebieska żarówka.

Tak jak napisała Dominika, puzzel symbolizuje niedopasowanie do społeczeństwa i siłowe wpasowanie go, czyli zrobienie z autystów NT. Niebieski też ma symbolizować chłopców, mimo że od dawna wiadomo, że autyzm nie dotyczy jedynie chłopców. Dziewczynek dotyczy dokładnie tak samo często albo wręcz częściej, bo np. zespół Retta to prawie wyłącznie dziewczynki i kobiety (istnieje tylko ok. 7 chłopców z ZR).

Już tylko ten symbol źle świadczy o instytucjach i ludziach wspierających go. Niestety o innych przewinach nikt w Polsce nie chce mówić głośno. Skrzywdzone osoby w spektrum nie chcą głośno o tym mówić, więc możecie się o tym dowiedzieć, jedynie poprzez osobistą rozmowę z tymi ludźmi. Z informacji oficjalnych mogę jeszcze dodać, że Synapsis niestety wspiera diety eliminacyjne. JIM z kolei w making of swojego niebiesko-smutnego spotu (niebieskie tło, smutna muzyka, ludzie z łapanki - bez przygotowania ciuchów, fryzury, makijażu, wypowiedzi, żeby wyglądali na sieroty) mówi, że "pozwolili" się wypowiedzieć samym autystom jako pierwsi w Polsce, co jest totalną bzdurą, bo przecież NT nie są naszymi panami i władcami, żeby nam "pozwalali" się wypowiadać, a w dodatku od wielu lat sami autyści wypowiadają się we własnym imieniu na konferencjach i w Internecie. Wystarczy posłuchać i poczytać.

Tutaj możecie poczytać więcej o tym, dlaczego nie powinniście zapalać niebieskiego światełka dla autyzmu, a raczej dlaczego nie jest to żadne wsparcie dla autystów.

A na stronie Prodeste możecie znaleźć nakładki na awatar na fb. To jedyne znane mi "autystyczne" nakładki popierane przez samych autystów, bo niezwiązane z żadną szkodliwą organizacją. 


***
Zapalanie światełek nie pomoże żadnemu autyście. Jeśli nie chce Wam się podjąć żadnego sensownego działania, które może pomóc, to niech chociaż Wasz awatar wspiera naprawdę, np. niech prowadzi do organizacji naprawdę wspierających autystów. Niestety zbyt wiele ich w Polsce nie ma. Ale jest kilka. Lepsze to niż nic.

1. Jasna strona spektrum
To fp założony przez osoby w spektrum, które w większości są self-adwokatami. Myślę, że możecie pisać do nich w każdej sprawie związanej z ASD. Te osoby podpowiedzą, gdzie się diagnozować, co robić, wystąpią też na konferencjach oraz wskażą, które konferencje warto odwiedzić, których specjalistów słuchać, którzy są kompetentni. To na tej stronie znajdziecie też zapowiedzi wydarzeń wartych Waszej uwagi.

"Jesteśmy grupą osób ze spektrum autyzmu zdeterminowaną, by zapewnić każdej osobie na spektrum niezbywalne prawo do wypowiadania się we własnym imieniu, decydowania o sobie i pełnego poszanowania jej odrębności i indywidualności. Dążymy do tego, by każdy na spektrum był traktowany jak człowiek - nie jako diagnoza, zbiór deficytów czy lista zachowań do zmodyfikowania.

Są wśród nas osoby zajmujące się różnymi dziedzinami życia - nauczyciele akademiccy, pedagodzy, inżynierowie, biolodzy, artyści, uczniowie, renciści, rodzice, dzieci. Jesteśmy w różnym wieku i na zróżnicowanych poziomach samodzielności oraz komunikacji. Edukujemy, szkolimy i wspieramy. Walczymy ze stereotypami, sprzeciwiamy się dezinformacji i hochsztaplerstwu. Traktujemy autyzm jako część codziennego życia - bycie po prostu innym, nie gorszym".

A ponieważ osoby ze spektrum są tak różnorodne, ASD jest wielokolorowe (nie tęczowe, bo nie chcemy wchodzić w paradę naszym przyjaciołom LGBTQA+ :)) i taki też jest awatar JSS.

2. Fundacja Prodeste
To fundacja założona przez osoby z ASD.

"W swojej pracy pragniemy wychodzić naprzeciw specyficznym potrzebom osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju - autyzmem, Zespołem Retta, Zespołem Aspergera i. in. Proponujemy profesjonalną wielodyscyplinarną diagnozę różnicową dzieci, młodzieży i dorosłych oraz wsparcie terapeutyczne.

Dostosowany do potrzeb i możliwości każdej osoby program terapeutyczny, który opracowują nasi specjaliści, zakłada oddziaływanie na wszystkie sfery rozwojowe.

Jesteśmy placówką przyjazną wszystkim, którzy chcą poznać nasze metody pracy. Nasze drzwi są otwarte dla studentów, wolontariuszy, pracowników SUO, terapeutów domowych i wszystkich osób zaangażowanych we wparcie dziecka ze spektrum autyzmu".

3. Wydarzenie Oddam głos osobie ze spektrum
To wydarzenie już zakończone, ale znajdziecie tam linki do wypowiedzi i blogów osób ze spektrum, w  tym osób z mutyzmem oraz całkowicie niewerbalnych (ale piszących). Te wypowiedzi zawsze będą wartościowsze niż wypowiedzi NT na temat autyzmu, pamiętajcie o tym!

4. Asperger rysowany
Rysunki utalentowanej aspie-kobiety poświęcone ASD.

5. Grupa AkcjakomunikAACja
"#akcjakomunikAACja- Społeczny projekt, którego celem jest zwrócenie uwagi społeczeństwa na problem osób dla których konieczne jest używanie komunikacji alternatywnej i wspomagającej. Komunikacja to nie tylko mowa. Uczestnicy akcji zbudowali kodeks etyczny terapeuty pracującego z osobą, która nie komunikuje się werbalnie lub używa komunikacji werbalnej w ograniczonym zakresie. #akcjakomunikAACja jest projektem długofalowym, który ma wiązać się z licznymi działaniami w zakresie wypracowania standardów prowadzenia terapii z osobami wymagającymi zastosowania AAC. Przewidziane są certyfikowane szkolenia dla placówek edukacyjnych w całej Polsce,konferencja naukowa. Zbudowana zostanie również lista placówek edukacyjnych i instytucji , które respektują prawa i obowiązki spisane w kodeksie akcji. Wszystkie działania są darmowe dla uczestników a organizatorzy działają na zasadzie wolontariatu. Projekt przeznaczony dla terapeutów, placówek edukacyjnych oraz rodzin osób wymagających posługiwania się komunikacją alternatywną lub wspomagającą www.akcjakomunikaacja.pl".

6. Grupa Zapytaj dorosłego z ASD

"Grupa ta jest miejscem, w którym rodzice dzieci z autyzmem mogą pytać dorosłe osoby z autyzmem o to: Jak…? Dorosłe osoby chciałyby pomóc rodzicom zrozumieć świat ich dziecka, jego oczekiwania i odczucia. Doradzić, czego unikać, do czego zachęcać, czego wymagać i w jaki sposób to robić, żeby dzieci nie czuły się krzywdzone".

***
Jak widzicie, nie ma zbyt wiele organizacji, którym osoby ze spektrum mogą zaufać. Kiedy zapytałam znajomych autystów o to, kogo by mi jeszcze polecili, padło kilka nazw, które poniżej wymienię. Ale miejcie, proszę, na uwadze, że to są miejsca wskazane przez pojedyncze osoby ze spektrum, miejsca, o których ja nic nie wiem, więc nie mogę za nie ręczyć.

Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Ukrytymi Niepełnosprawnościami im. Hansa Aspergera „NIE-GRZECZNE DZIECI”

Effatha

Fundacja FIONA

Fundacja Aktywnych Furia

Spółdzielnia Socjalna Furia

Fundacja Przestrzeń Kobiet

Niebieska Fala


Sama również chętnie odpowiem na pytania związane z ZA w EDS6a. Szczególnie bliskie są mi problemy osób niskofunkcjonujących. Dodam, że sama nie należę do żadnej organizacji.

Pamiętajcie, że autyzm, zespół Aspergera i zespół Retta to nie są choroby! Nie choruje się na nie i nie leczy.