Jak rozmawiać z ON - pogawędka o słownictwie

Poniższy filmik nagrany przez Paulinę na kanał "Mówiąc inaczej" zainspirował mnie do napisania komentarza. Pod filmem wklejam komentarz spod filmiku, nieco przeredagowany. Bardzo mnie cieszy, że Paulina podjęła ten temat, i to z wyczuciem i sympatią.

Jestem ON z niepełnosprawnościami sprzężonymi - poruszam się o kulach, w ortezach, na wózku, mam problemy ze wzrokiem i słyszeniem, jestem autystyczna, chora psychicznie (depresja, zespół lękowy, PTSD) i mam demencję naczyniową. Więc gdyby ktoś chciał pogadać o nazewnictwie, to zapraszam, chętnie odpowiem na wszystkie pytania. :) Dla wyjaśnienia powiem, że te wszystkie objawy to objawy JEDNEJ choroby - EDS6a, która po prostu jest chorobą układową, dlatego ogólnie nie ma takiej choroby, która nie mogłaby być jej objawem.

Wbrew pozorom nie trzeba się aż tak zastanawiać, jak się z nami rozmawia. Wystarczy kultura osobista, którą mamy dla każdego innego człowieka. Jeśli rozmawiamy kulturalnie, to każda gafa będzie nam wybaczona. Jeśli powiecie do osoby na wózku, że chcecie, aby "przyszła" na Waszą imprezę, albo do osoby niewidomej, czy "widziała" już ten film, to absolutnie nie popełnicie żadnej gafy i nie ma tu za co przepraszać, to naturalne słownictwo, którego my też używamy.

Te nowomody typu "osoba z niepełnosprawnością" to jakaś bzdura, sztuczny twór, poprawność polityczna. Czy powiecie "mężczyzna z męskością"? "Kobieta z inteligencją"? "Pies z pięknem"? No właśnie. Niepełnosprawność czy autystyczność to są takie same cechy danej osoby jak męskość, kobiecość, inteligencja czy piękno i nie ma powodu, żeby udawać, że nie. Wystarczy, jeśli nie będziecie używać słów "kaleka" czy "inwalida", bo te są faktycznie obraźliwe. Podobnie nie powinniśmy używać słowa "głuchy", tylko "niesłyszący", bo przecież na niewidomego też nie powiemy "ślepy", a "niewidomy" właśnie, aczkolwiek są osoby, którym to nie przeszkadza (np. ja, bo lubię już nawet brzmienie słowa "głuchy" i jego krótkość).

Warto też pamiętać, że większość osób ze spektrum autyzmu nie uważa ASD za niepełnosprawność, a już w żadnym razie nie jest to choroba (nawet z medycznego punktu widzenia). Po prostu osoby neurotypowe inaczej używają mózgu niż my, ale to nie znaczy, że są chore czy gorsze, prawda? Mimo że to właśnie NT mają 2 razy mniej synaps niż osoby z ZA, mniej czują, mniej widzą, mniej słyszą, mniej bodźców odbierają: są podwrażliwe - ale mimo to nie uznajemy ich za upośledzone. A skoro podwrażliwi NT nie są upośledzeni, to przecież tym bardziej nie dotyczy to aspich. W żadnym razie też nie mówimy, że osoba "cierpi" na autyzm. My nie cierpimy z powodu ASD, tylko z powodu sposobu, w jaki nas traktują NT. Używanie takiego słownictwa to wyraz niekompetencji i odrzucenia.

Jeśli chodzi o osoby z niepełnosprawnością intelektualną, to możemy dostosować do nich nasze słownictwo, ale jeśli rozmawiamy z dorosłym, to do niego nie tiutiamy, nie rozmawiamy jak z noworodkiem. Jest pewna kontrowersja np. związana ze słowem "down". Niektórzy uważają, że to słowo obraźliwe, a niektórzy nie. Bo skoro na osoby z zespołem Aspergera mówimy aspie, na osobę z EDS mówimy edesiak, to dlaczego osoba z zespołem Downa ma nie być downem?  To chyba jedyny grząski grunt i warto o to zapytać konkretną osobę z ZD, z którą rozmawiacie.

Z upośledzeniem jest różnie. Teraz promuje się określenie NI, zamiast UU, czyli niepełnosprawność intelektualna, zamiast upośledzenie umysłowe. Mam nieodparte wrażenie, że to też niestety efekt politycznej poprawności, a nie większej akceptacji. Ja się na upośledzenie nie burzę, no bo cóż, pewne funkcje mojego organizmu w istocie są upośledzone. Jestem upośledzona i fizycznie, i umysłowo, bo demencja wiele mi już odebrała. Upośledzenie to poza tym termin medyczny, więc najlepiej by było nie dodawać mu znaczenia pejoratywnego, niech sobie zostanie taki neutralny.

Nie powinno się oczywiście mówić, że ktoś jest "przykuty do wózka". Jeśli ktoś uważa, że jest "przykuty" do wózka, to niech spróbuje funkcjonować bez niego. Ciekawe, jak wtedy będzie wyglądało jego życie. ;) Można mówić "osoba na wózku", "osoba używająca wózka" itd., można też powiedzieć "wózkowicz" czy "wózkers". W środowisku ON mówimy też np. "kulochod", ale tak można mówić między znajomymi, nie polecam tak mówić w sytuacjach oficjalnych.

Z cierpieniem bywa różnie, można spokojnie powiedzieć, że ktoś "cierpi" na szósty typ EDS, bo faktycznie jest to najbardziej bolesna choroba. Ale jeśli choroba nie wiąże się z jakimś szczególnym bólem, to lepiej unikać określenia, że ktoś "cierpi na xy". Koniecznie trzeba skończyć z tą nomenklaturą, według której ON wyłącznie cierpią, nie mogą żyć i być szczęśliwymi, bo to w większości przypadków nieprawda.

Określenie "osoba niskiego wzrostu" nie określa niepełnosprawności, tylko jest nazwą jak najbardziej sprawnej osoby, która jest niska. Osobę niską z łatwością pewnie odróżnicie od faktycznie niskorosłej. Osoba niskorosła to mężczyzna o wzroście poniżej 147 cm (u kobiet to jest kilka cm mniej) w dorosłości. "Osoba niskorosła" i "niskorosłość" są określeniami akceptowanymi, podczas gdy "karzeł" nie jest akceptowany przez wszystkich, mimo że "karłowatość jest określeniem medycznym" - tu też warto daną osobę zapytać. W USA osoby niskorosłe mówią na siebie "little people", ale nie wiem, czy "mali ludzie" by u nas przeszli, bo małość ma u nas już często wydźwięk pejoratywny, więc lepiej tak nie mówić. 

Tak jak napisałam wyżej, tak naprawdę to najważniejsza jest empatia i kultura. Jeśli będziemy się zachowywać kulturalnie, to gafy ujdą nam na sucho i żadna ON się nie obrazi za użycie niewłaściwego słowa. Bądźmy otwarci na sugestie ON i wszystko będzie OK, dokładnie tak samo jak w przypadku rozmowy z osobami sprawnymi (nb. to są "chodziaki" oraz "NT" :)). Nie nadawajmy też określeniom niepełnosprawności znaczenia pejoratywnego, czyli nie mówmy np. "ty downie" do osoby sprawnej, niegrzeszącej mądrością. Głupota nie jest niepełnosprawnością i nie powinna być z nią wiązana. Dodam, że wiadomo już, że istnieją osoby z zespołem Downa, które są w normie intelektualnej, więc nie każda osoba z ZD ma NI. Podobnie jak nie każda osoba niemówiąca czy autystyczna ma NI.

Debil, idiota, imbecyl - to kiedyś były jednostki chorobowe, ale już nimi nie są. Nie używa się już tych określeń w medycynie. One mają już wyłącznie charakter inwektywy.