Nadrabianie zaległości

Dawno tu nic nie pisałam. Miałam plany, żeby opisać lipiec, odwiedziny Maryli itd., ale nie daję rady. Mój stan się pogarsza od początku lata. W tym roku ciepło tak nasiliło hipotonię jak nigdy dotąd. Nigdzie z Marylą przez to nie mogłyśmy wyjść, bo nie byłabym w stanie. Za dużo wysiłku to kosztuje - mycie się, ubieranie, zakładanie ortez, utrzymania ciała i głowy na wózku: oczywiście choose one. Do kompletu od tygodnia wysiada wszystko po kolei. Nie jestem w stanie opisywać od nowa, więc pomyślałam, że będę po prostu wklejać krótkie notki, które umieszczam na fp (przypominam, że do śledzenia fp nie potrzeba konta na fb, wszystkie fp są publiczne). Może coś do nich dodam.

***
13.08. 12h na sorze. Znowu kolka. Wciąż to samo zapalenie nerek, tylko jeszcze gorzej niż poprzednio. I nerki siadają. Zatrzymują mocz. Odkładają wodę w moich nogach, nawet czeszki mi nie wchodzą na stopy, wystają wstrętne, nieestetyczne buły, których nienawidzę. 

Pierwszy raz w życiu dyspozytor pod 112 się ze mną wykłócał i usiłował mnie zmusić, żebym sama sobie na ten sor pojechała. Ale jakoś nie chciał powiedzieć, w jaki sposób mam to zrobić w takiej sytuacji i kto za to zapłaci. Tak traktować ciężko chorych pacjentów? Przecież to właśnie są jedyni pacjenci, których wezwania są uzasadnione, bo to przypadki, gdzie trzeba ratować życie, a nie jechać do przejedzenia czy wrastającego paznokcia (to 2 przypadki z soru z tego dnia, autentyczne). 

Na szczęście przyjechał kolejny świetny zespół 3 ratowników. Kompetentni, otwarci na nową wiedzę, delikatni i po stronie pacjenta. Nie podzielili zdania dyspozytora, że mam sobie sama jechać na sor. I nic dziwnego, samo ciśnienie 160/110 drastycznie zwiększyło niebezpieczeństwo pęknięcia serca i śmierci! Bardzo mi pomogli. Co prawda liczyłam na to, że kroplówka podana przez nich mi pomoże i nie będę w ogóle musiała jechać na sor, bo co to za przyjemność. Ale niestety, tym razem usłyszałam, że ratownicy nie podają kroplówek (a przecież poprzednio dostałam!), a leki podane dożylnie nie zadziałały.

Tzn. zadziałały, ale dopiero jak już czekałam na lekarza na sorze, dzięki czemu byłam w stanie wytrzymać to czekanie. Spędziłam tam 12h. To jakiś absurd, bo sama kroplówka trwała jakieś 30 minut. Reszta to czekanie na wyniki badań! Przez to musiałam odwołać wizytę u nefrologa, który przyjmuje tylko w poniedziałki i tylko przez godzinę. Wyszło oczywiście to samo co poprzednio, tylko dużo gorzej (czyli i białko, i bakterie, i CRP, i brak potasu, i początki niewydolności). Rok temu na tym samym sorze z lepszymi wynikami dostałam antybiotyk. Mimo to lekarz stwierdził, że... nie wypisze mi nic, bo to trzeba leczyć "innymi metodami". A jakimi metodami leczy się stan zapalny?! No właśnie...

W domu miałam unidox, więc od razu zaczęłam go brać. Pomógł na cewkę moczową, której nie znieczuliły nawet kroplówki. Wyobraźcie sobie - zadziałało na ostrą kolkę nerkową, a na cewkę nie! To jaki to ból? Niestety nie brałam unidoxu nawet 3 dni...

***

16.08. Jestem wykończona. Nie dość, że znowu nieprzespana noc (przez 5h się dusiłam non stop), to rano, zaraz po wzięciu leków - wymioty i mdłości. Jedno i drugie nasila się od jakiegoś czasu. Nie wiem, co mam teraz zrobić. Nie mogę brać antybiotyku na nerki, nie mogę też go nie brać. Wizyta u nefrologa dopiero w poniedziałek. Może i zapisze mi antybiotyk w zastrzykach, ale z kolei wizyta dr z POZ dopiero 24.08. 2 tygodnie bez leczenia pewnie znowu skończą się kolką nerkową. No i co z innymi lekami, skoro je zwracam? Jeść też nie mogę. Wszystko powinnam dostawać z pominięciem żołądka, tak jak inni pacjenci z 6a, ale jak to zrobić w Polsce? Gdzie szukać kompetentnych lekarzy?

***

Właśnie tak się wszystko zapętla. W tej chwili biorę tylko bunondol, bibloc i węgiel. Inaczej wymiotuję. Powodem są wrzody. Dopóki ich nie miałam, nie wymiotowałam od leków, które brałam regularnie, co najwyżej po duomoksie! 

Z tym oddychaniem to zrobił się horror. Nie mogę nic na ten temat wygooglać. Wszędzie wyskakuje mi tylko obturacyjny bezdech senny, ale to raczej nie to. Od dawna mam 2 rodzaje bezdechu - 1. to taki, przy którym wybudza mnie nagła potrzeba głębokiego nabrania powietrza. Robię to i dalej organizm oddycha już sam, a ja idę spać. Nie jest to specjalnie uciążliwe, za to bardzo popularne u osób z nadwagą i zatkanym nosem (z tym nosem to serio :)). 2. to bezdech spowodowany fizycznym zablokowaniem tchawicy przez nadmiar flegmy z zatok. Tu już trudniej, bo nie jestem w stanie tego samodzielnie odkrztusić, muszę popsikać xylogelem do gardła, a jak się flegma trochę rozpuści, to dopiero mogę ją odkrztusić czy przełknąć. To się mimo wszystko zdarza dość rzadko, może kilka razy w miesiącu.

To, co się dzieje teraz, to coś kompletnie innego. Kiedyś pisałam o problemie z oddychaniem podczas czytania. Jak się zaczytam mocno, to czasami łapię się na tym, że nie oddycham. Ale także wtedy organizm podejmuje oddychanie, kiedy zrobię wdech. Od kilku nocy zdarza mi się coś podobnego, tylko trwa bardzo długo i organizm nie podejmuje oddychania wcale. Po prostu się duszę, bo organizm spłyca oddech, a w końcu oddychać przestaje, i nie pomaga zmuszanie go różnymi sztuczkami, żeby zaczął oddychać samodzielnie. Muszę to robić ja sama, świadomie robić wdechy i wydechy, bo jak przestaję, to nie oddycham. Zero automatycznego oddychania. Zaczyna się to ok. 4-5 rano i trwa co najmniej 5h. Muszę być przytomna, bo inaczej oddech się spłyca i ustaje. Nie ma znaczenia, w jakiej pozycji leżę. To mija, dopiero jak siadam. 

Dziś obudziłam się ok. 2.30 i do 8 nie mogłam zasnąć. Jak przysnęłam, to od 8 do 10 znowu się dusiłam. W końcu wstałam, bo już nie miałam siły.

***

17.08. To tyle, jeśli chodzi o spanie. Od 2.30 bóle podbrzusza spowodowane brakiem depo. A zastrzyk dostanę najbliżej za tydzień. Do tego czasu mogę mieć krwawienie i jeszcze ostrzejsze boleści, które się znowu skończą na sorze, bo na ten rodzaj bólu nie działają opioidy, a nie mam w domu nic, co by działało. Do kompletu znowu mdłości, więc odgrzewam pół tortilli - o 4.30. To pora, kiedy ostatnio zaczynałam się dusić i panicznie się tego boję. Nie mam bladego pojęcia, z jakiego powodu u szóstki może zaniknąć odruch oddychania, i to na 5h. Jak długo będę w stanie kontrolować własny oddech w środku nocy z hipotonią? Nie mam siły. 

A ponieważ nie śpię od jakiegoś czasu, dogoniły mnie boleści jelit, bo jelita stwierdziły, że najwyraźniej już spać nie będę. Muszę coś zjeść, żeby móc wziąć atossę i węgiel, bo po xifaxanie przecież będę wymiotować...

Kompletnie nie mam na nic siły. Rzadko się pojawiam w sieci, jeśli już, to z łóżka przez telefon, więc tylko czytanie i lajkowanie. We wtorek wizyta u psychiatry, chciałam poprosić o zmianę leków, ale jak mam je teraz w ogóle brać? Kto mi je niby dożylnie poda? To już jest śmieszne, naprawdę. Czekam jeszcze na kolkę żółciową. Wątroba pobolewa, ale porządnej kolki nie miałam od dawna. :>

Włączyłam jeden z moich ulubionych filmów, chociaż kompletnie nierealistyczny. Całą noc dziś oglądałam filmy z lat 90. I dzień spędzę znowu tak samo. Bo już nie czytam. Skoro nie śpię nocami, to vigil nie działa, jestem zbyt senna i zbyt duże mam problemy z oczami, żeby czytać. A Ivona sprawdza się tylko wtedy, kiedy się coś robi. Ja nie robię nic od września...