Stan paliatywny

(do znajomych i nieznajomych)

Stan paliatywny jest wtedy, kiedy medycyna nie może już nic zrobić, tylko co najwyżej ulżyć w umieraniu, żeby było przyjemniejsze. Stan paliatywny jest wtedy, kiedy droga jest już tylko w jedną stronę. Kiedy można umrzeć w każdej chwili, ale jednocześnie to umieranie może trwać jeszcze latami. Kiedy dają Ci miesiąc, a Ty żyjesz 11 lat.

Szóstki są w stanie paliatywnym od urodzenia.

W EDS6a śmiertelny jest każdy objaw, jaki w tej chorobie występuje, nawet kiedy u innych śmiertelny nie jest.

Mogę w każdej chwili przestać oddychać - i umrzeć.
Każde podniesienie pulsu, nawet pojedyncze, może spowodować pęknięcie serca - i umrę (to główna przyczyna zgonu w tej chorobie).
Podniesienie pulsu może spowodować każdy najmniejszy ruch, mówienie, ból, stres, zdenerwowanie, nagłe wyrwanie ze snu, podniesienie się z łóżka czy krzesła, każda emocja, nawet radość, meltdown, każda zmiana homeostazy.
W każdej chwili może mi pęknąć serce, tętnica - i umrę.
Może mi pęknąć jelito, żołądek, przepuklina, jakikolwiek inny organ - i umrę (w EDS6a nie można szyć tkanek).
W każdej chwili może mi się oderwać jakiś skrzep - i umrę.
W każdej chwili może mi pęknąć tętniak - i umrę.
W każdej chwili mogę mieć udar, wylew - i umrę.
Może mnie zabić każda infekcja, każdy katar, każdy wirus, każda bakteria przyniesiona przez kogoś z zewnątrz - taka, której ten ktoś nawet nie zauważy.
Może mnie zabić zimno, otwarte okno, oddychanie zimnym powietrzem.
Mogę wyjść na dwór między wrześniem i majem - i umrę.
Mogę mieć wstrząs anafilaktyczny od czegokolwiek, nie mając żadnego uczulenia - i umrę.
Pęknie mi żyła od wenflonu - i umrę.
Dostanę migotania przedsionków - i umrę.
Odezwie się arytmia - i umrę.
Nasili się hipotonia - i umrę (to druga główna przyczyna zgonu).
Dostanę hipotermii we własnym łóżku - i umrę.
Wymioty, biegunka - mogą mnie zabić w każdej chwili.
Każdy deficyt potasu może mnie zabić.
Pojawi się zakrzepowe zapalenie żył - i umrę.
Każda dyslokacja - może mnie zabić.
Każda infekcja, zapalenie mięśnia - może spowodować sepsę - i umrę.
Zadławię się czymkolwiek - i umrę.
Zdyslokuję przełyk - i umrę.
Zdyslokuję kręgi szyjne - i umrę.
Dostanę ataku snu, czy samej senności - i mogę umrzeć.
Spadnie saturacja - i umrę.
Kifoskolioza należy do tych śmiertelnych, ale jak ją zoperuję, to też mam 50% szans, że umrę.
Każdy upadek - może mnie zabić.
Każda kolka żółciowa czy nerkowa może mnie zabić.
Każde zapalenie gardła może mnie zabić.
W każdej chwili może mnie zabić nadmiar wydzieliny (nie odkrztuszam samodzielnie).
W każdej chwili może mnie zabić rak śluzówki macicy.
Nawet atak potu może mnie zabić (spowodował już wiele infekcji, hipotermię, zakrzepowe zapalenie żył, ataki CHS).
W każdej chwili może mnie zabić depresja albo demencja naczyniowa.
Mogę dostać krwotoku i umrzeć.
Bezsenność też może mnie szybko zabić.

Nie potrzebuję żadnych powikłań, może mnie zabić każdy objaw mojej choroby. Każdego dnia mogą mnie zabić dziesiątki takich objawów. Każdego dnia tyle mam szans, żeby umrzeć.

Na każdym kroku, na każdym rogu czeka śmierć. Która jednak byłaby lepsza niż ból.

Cała energia, wszystkie zasoby - i fizyczne, i psychiczne - każdego dnia, w każdej minucie są przeznaczone tylko na to, żeby nie umrzeć w tej chwili. Z chwili na chwilę. Nikomu innemu się to jeszcze nie udało, nikt nie żył tak długo. Ale również nikt nie był w takim stanie. Jakiś czas temu uświadomiłam sobie, że teraz to właśnie ja jestem tą osobą, o której myślałam (i o której myśli każda szóstka), wypowiadając słowa, że "jeszcze nie mam najgorzej, że gorzej mają szóstki starsze ode mnie".

Chciałabym, żeby każdy pamiętał o tym w każdej chwili. Zwłaszcza wtedy, kiedy pytacie, dlaczego nie zrobiłam czegoś tam albo nie odpisałam na coś tam. Zwłaszcza wtedy, kiedy zmuszacie mnie do tłumaczenie, że nie jestem wielbłądem. Właśnie dlatego. To przykre, że po latach pisania tego bloga jeszcze muszę o tym przypominać. Pamiętajcie o tym także wtedy, kiedy czytacie, co wyprawia moja matka. Bo ona przecież też o tym wie. Pamiętajcie o tym, kiedy spotkacie jakąkolwiek inną szóstkę.