Arytmia

Od dziecka mam przypadłość serca, której do niedawna nikt nie nazwał i nie zarejestrował nawet. Co jakiś czas serce uderza tak mocno, że mam mroczki przed oczami, a jeśli w tym momencie akurat stoję, to się przewracam, bo ziemia usuwa mi się spod stóp. To trwa ułamek sekundy - do kilku sekund. Uderzenie jest pojedyncze i nie sprawia bólu, tylko powoduje omdlenie. Pojawia się to co jakiś czas - w miarę, jak przybywa mi lat, coraz częściej. Na początku miewałam to kilka razy w miesiącu, teraz od kilku razy w tygodniu do kilku razy na dzień.

Nikt nie wiedział, o czym mówię, a kiedy badano mnie holterem, akurat się to nie pojawiało.

Ostatnio się udało. I to z nawiązką. W ciągu jednego dnia usiadłam nad książką (po odkurzeniu mieszkania) i się zaczęło - raz za razem. Nie mogłam skupić się na czytaniu, bo co kilka minut mroczki przed oczami i mdlenie. Nie mogłam wstać z fotela. Cieszyłam się tylko, że teraz, właśnie teraz mam holtera, który to wyłapie!

I już wiem, co to jest - arytmia.

Nikt tego wcześniej nie załapał, bo u zdrowych ludzi, a nawet u ludzi z innymi typami EDS, arytmia jest niewyczuwalna i nie powoduje żadnych objawów, a już na pewno żadnych omdleń i mroczków przed oczami od jednego uderzenia serca. Arytmia w EDS jest normą i nie wdraża się z jej powodu jakiegoś specjalnego leczenia - bo i tego nie wymaga.

Ale nie w 6a.

W 6a - jak wszystko - arytmia jest zagrożeniem. Zwiększa ryzyko pęknięcia ściany serca lub tętnicy, powoduje problemy z oddychaniem i omdlenia. Omdlenia z kolei powodują upadki, a konsekwencji upadków nie muszę wyjaśniać, prawda?

Kiedy siedziałam wtedy na fotelu i liczyłam te uderzenia, wyszło mi ich kilkanaście. Holter naliczył kilkadziesiąt. To znaczy, że i u mnie większość nadmiarowych uderzeń nie jest wyczuwalna, jak u zdrowych. Spora część jednak ma nieciekawe konsekwencje. Arytmię, tę wyczuwalną, z omdleniami i upadkami, nasila wysiłek fizyczny - odkurzanie, sprzątanie klatki szczurom, ubieranie się, chodzenie, mycie się, zmywanie itd. Czyli to wszystko, co podnosi puls. To wszystko, co jest kategorycznie zabronione, jeśli chcę przeżyć. Wysiłek jest tym większy, im większa jest w danym momencie hipotonia.

Czy arytmia coś zmienia, poza zwiększeniem zagrożenia? Właściwie nie. Zabronione jest wszystko, co podnosi puls. Podniesiony puls wiąże się z arytmią, więc jeśli nie będę podnosić pulsu, nie będę prawdopodobnie mieć tych uderzeń, które powodują upadki. To podniesiony puls/ciśnienie jest największym zagrożeniem. U osób, u których główną przyczyną śmierci jest pęknięcie aorty, obniżanie pulsu/ciśnienia jest kluczowe, bo to właśnie aorta jest tym miejscem  w organizmie ludzkim, w którym jest najwyższe ciśnienie. Najważniejsze jest więc obniżanie go - rezygnacja ze wszystkiego, co je podnosi.

Czyli rezygnacja z życia.

Okazuje się, że wózek nie tylko ułatwi mi życie, ale - zapobiegając podnoszeniu pulsu poprzez ekstremalny wysiłek, jakim jest chodzenie - będzie mi to życie ratował.