O kopaniu leżącego (status z fp)

Status na fp z dziś:

"Nie mam siły zupełnie już. Co i rusz musi się pojawić jakiś podlec, który skopie leżącego. Przed chwilą przeczytałam w poście niżej, że przecież osób z EDS6a jest w Polsce wiele, że jakoś sobie radzą, że są placówki, które się tym zajmują, że poradnia bólowa stworzy specjalny lek, który będzie można podać w 6a, a który będzie skuteczny itd.

Tylko jakimś cudem w tych wypowiedziach nie było ANI JEDNEGO konkretu. Nie wskazano mi ani jednej osoby z moją odmianą choroby, nie tylko w Polsce, ale i na świecie. Bois Dentelle to grupa, która m. in. wyszukuje bliźniaków genetycznych chorych z chorobami ultrarzadkimi w Polsce. Chory z chorobą ultrarzadką na tej grupie to osoba, która ze swoją chorobą jest w Polsce sama. Nie ma drugiego chorego. Paru osobom udało się takiego bliźniaka znaleźć, mnie niestety nie. Znalazła się tylko jedna dziewczynka z czystym 6a, ale bez deficytu HP. Ta pani twierdzi jednak, że takich osób w Polsce jest wiele. Gdzie konkretnie?

Nie dostałam też konkretu - ani jednej placówki, która by się tą odmianą zajmowała, ani w ogóle placówki zajmującej się nie tylko chorobami rzadkimi, ale przede wszystkim ultrarzadkimi. I gdzie są te tłumy chorych?! To bardzo ciekawe, bo inne państwa też tego nie wiedzą. W bazach medycznych nie ma ani jednej wzmianki o kimś, kto miałby tę samą odmianę. Mało tego, nawet tylko z czystą odmianą 6a nikt nie żył dłużej niż 40 lat. Nikt nie wie, co mnie dalej czeka i co robić, bo nie zdarzyło się jeszcze, żeby medycyna kogoś takiego spotkała. A ten ktoś kopiący leżącego wie więcej niż wszystkie bazy medyczne świata! Ale nie chce nic powiedzieć. Nie rozumie, że ta wiedza pomogłaby nie tylko mnie, ale też pozostałym osobom z 6a? Bo one też jej nie mają, a umierają! A co dopiero mówić o osobach z deficytem obu hydroksylaz?

Nie mogę twierdzić, że takie nie istniały czy nie istnieją teraz, bo większość z nas niestety nie dostaje nawet diagnozy, większość umiera w życiu płodowym, w trakcie porodu lub niedługo po. Ale one się wiedzą nie podzielą, bo albo nie żyją, albo nie wiedzą, że mają 6a. :(

W tej chwili mam kontakt tylko z jedną osobą z 6a. Jest młodziutka, więc nie powie mi, co się zdarzy dalej. To ja jej będę musiała powiedzieć. Jej i innym. Kilka innych znanych mi z grupy humanistycznej EDS - już nie żyje. Dwóm moja wiedza praktyczna uratowała życie. Jedną był adoptowany dwulatek, któremu zaplanowano operację skoliozy, której w 6a w ogóle nie wolno przeprowadzać, bo grozi śmiercią. Chłopak żyje. Adopcyjna mama nie pozwoliła na operację. Doprowadziła też do przeszczepu szpiku, który można wykonać tylko do 5. roku życia. Więc dzieciak już na starcie jest dużo bezpieczniejszy niż inne szóstki. I być może będzie żył dłużej niż ja, bo uniknie wielu zagrażających życiu infekcji i śmiertelnych operacji. A jego matka nie pozwoli podawać mu leków, które wszyscy inni edesiacy mogą brać, tylko dla szóstek jest to niebezpieczne. Dla takich zdarzeń warto się doczołgać do komputera. Ale nie mam sił na to, żeby mi je ktoś odbierał, wypisując takie bzdury jak parę postów niżej.

6a to nie jest choroba, z którą się żyje i z którą inni sobie radzą. To jest choroba, na którą się przedwcześnie umiera i jeszcze nikogo to nie ominęło. Nie z powikłań, które się mogą zdarzyć nawet najzdrowszemu, tylko z normalnych śmiertelnych objawów typowych dla tej choroby, a których nie mają osoby zdrowe (niemające deficytu HL i HP). A o których od wielu lat napisałam już wszystko, co jest wiadome medycynie. Ale najpierw wypadałoby chyba czytać ze zrozumieniem. :/

Pani poleciła mi zgłoszenie się do poradni bólowej. Rozumiem, że pani dysponuje namiarami na lek skuteczny i bezpieczny w 6a - proszę więc powiadomić o tym poradnie bólowe w Polsce i na świecie, bo one tej wiedzy nie mają.

Chciałabym poznać kogoś, kto jest starszy ode mnie i ŻYJE z tą chorobą. TĄ, nie inną! O tym też tu pisałam wielokrotnie, ale tamtej pani się chyba zapomniało. :( To przykre i złośliwe, że mając wiedzę o tym wszystkim, o czym twierdzi, że ma, nie napisała o tym tutaj publicznie, żeby inni potencjalni pacjenci też się dowiedzieli. Albo żebym mogła tę wiedzę przekazać pozostałym 13 osobom na świecie. Jeśli faktycznie to wie, to przecież mogłaby uratować życie tym osobom. Bo nikt inny na świecie tej wiedzy nie posiada. Niestety".


***

Dopisek na blogu, bo dotąd jakoś nie miałam odwagi zacytować tej rozmowy, żeby lżej chorym nie robić przykrości, choć oni mają to w nosie.

"- Byłoby miło mieć tylko wszystkie typy EDS, zamiast szóstego.- Każdy by tak chciał. Ale tak dobrze to nie ma. Jak chcesz wszystkie typy EDS, to w bonusie dostajesz szósty".

To cytat z rozmowy dwóch szóstek, której byłam świadkiem jakieś 5 lat temu. Nadal aktualny. To najskrytsze marzenie każdej szóstki. Pasuje do podsumowania tych pseudorad.



Edit: "Słuchajcie, ta pani, co rzekomo chciała mi pomóc, okazała się oszustką. Usiłowała mi prawdopodobnie wcisnąć jakieś nielegalne leki (bo w legalnym obiegu nie ma leków dla szóstek, nie tylko w Polsce, ale i na świecie; jedyna substancja powodująca wytwarzanie HL, to THC*, i nie wpływa to na HP). W każdym razie coś, czym się mogą zainteresować służby, jak sama napisała. Dlatego nie napisała tego publicznie. A skoro napisałam, że się tą wiedzą podzielę, i to za darmo, żeby inni chorzy byli doinformowani, to na priv też mi nie napisze, bo przecież służby ją zgarną. Na dobrą sprawę już po samych tych wiadomościach służby się powinny nią zainteresować.

Cóż, nie jestem harpią żerującą na najciężej chorych. I nadal zamierzam dzielić się wiedzą, która ratuje życie innym ludziom. Dopóki będę w stanie. Nie wiem, jak w ogóle można wpaść na to, że ktoś, kto wejdzie w posiadanie wiedzy ratującej życie, ukryje tę wiedzę dla siebie i będzie radośnie patrzył, jak inni umierają!" A jej to nie przeszkadza!

Ten post wrzuciłam już, gdzie trzeba, ale muszę Was uczulić! Ta pani skasowała już swoje posty, ale nie wiadomo, czy nie będzie do kogoś pisać na priva i proponować czegoś nielegalnego. Bądźcie ostrożni. Przykro mi, że coś takiego się dzieje na moim fp, bo jest tu wielu pacjentów, którzy bezskutecznie szukają pomocy. Nie dajcie się!

*Nie ma żadnej substancji działającej w 6a, poza THC, które w Polsce jest nielegalne. Legalne jest tylko w składzie leków z importu docelowego typu sativex, ale w tak niewielkich dawkach, że to nie ma sensu, jest za drogie, i nie jest rozwiązaniem. Może też chodzić o jakiś nielegalny altmed, ale osoby z 6a mają też ZA, więc się nie nabierają na altmedy.