Tak wygląda leczenie chorób ultrarzadkich

Wypadłam już zupełnie z obiegu. Ciągle nowe infekcje, a raz nabyte objawy już nie znikają. Kolejne zaostrzenie zapalenia nerek = tarivid = zaostrzenie zakrzepicowego zapalenia żył. Już po trzeciej dawce ból jest nie do zniesienia, a nie ma na niego żadnych leków. Nefrolog przyjmuje tylko w poniedziałki między 15 a 17, ale w przychodni nikt nie odbiera. Czegoś do poniedziałku nie wytrzymam - albo bólu nerek, albo bólu żył. A o wytrzymywaniu kolejnego tygodnia do kolejnego poniedziałku nawet nie chcę myśleć. :/

Gdyby mi się udało umówić na najbliższy poniedziałek, to kolejny problem - opiekunka przychodzi dopiero w czwartek i dopiero wtedy może mi wykupić leki. Ja mogę wykupić leki po wizycie u nefrologa, ale nie będę w stanie wrócić do domu pieszo, bo to za daleko, żebym mogła dojść. Zatrzymanie taksówki wyjdzie za drogo, bo o tej porze są kolejki w aptekach. Nie mogę wziąć wózka ze sobą, żeby nim wrócić, bo raz, że jest nienapompowany, dwa, że taksówkarz go sam nie ogarnie, trzy, że w przychodni jest 5 schodków - nie wjadę ani go nie wniosę.

SOR nie jest wyjściem. Ostatnim razem, kiedy trafiłam tam z tym samym, podali mi jedynie kroplówkę na kolkę nerkową. Leków nie wypisali, bo lekarka stwierdziła, że infekcję nerek można leczyć bez antybiotyków! Kiedy następnego dnia trafiłam do nefrologa, ten wypisał mi 3 antybiotyki na 9 tygodni leczenia. Płacę składki na NFZ, to lekarz na sorze powinien był mi wypisać to leczenie, nie powinnam była w ogóle musieć po wyjściu ze szpitala jechać na prywatną wizytę do nefrologa! Ale tylko ten nefrolog wie, co trzeba robić dalej!

Prywatna wizyta domowa jakiegoś (dostępnego akurat) internisty ad hoc jest bez sensu, bo moja wiedza się tutaj kończy - Tarivid to jedyny antybiotyk, który działa na nerki, a o którym wiem. Nie mogę go brać. Nie wiem, jaki skuteczny lek mogę brać, więc nie mogę doradzić interniście. A sami z siebie nigdy niestety nie wiedzą. Nie znalazłam dotąd żadnego internisty, nawet prywatnie, który by się znał, był stale dostępny i jednocześnie zechciałby mnie prowadzić i zbierać to wszystko do kupy, panować nad wykluczającymi się lekami itd.

Moja doktor rodzinna odwiedza pacjentów, ale tylko w piątki. Umówić się do niej można też jedynie w piątek, w dniu wizyty, o 8 rano, zanim wyjdzie do pacjentów. Już samo to jest trudne, bo opiekunka, jak wiecie, przychodzi w poniedziałki i czwartki o 13:00, a nie o 8 rano. Przez Internet nie da się umówić. A gdyby się dało - to problem taki sam jak wyżej.

Doktor rodzinna nie wypisze mi też żadnych badań, te może wypisać tylko specjalista, ale specjaliści znający się na EDS6a przyjmują tylko prywatnie, a to oznacza, że mimo płacenia składek na NFZ muszę płacić za każde badanie sama!

Na wizytę prywatną w poniedziałek muszę mieć pieniądze. Muszę mieć też stówę na taksówkę, bo transportu dla ON nie da się zamówić z dnia na dzień, tylko trzeba 2-3 tygodnie wcześniej przewidzieć, że się nagle zachoruje (i jeszcze trzeba wiedzieć, na co się zachowuje, bo od razu trzeba określić adres, pod który się jedzie!). No i ponownie: kierowca transportu przecież nie wniesie wózka z człowiekiem po schodach. Te schodki oznaczają też konieczność założenia ortez, których nie mogę założyć od listopada, bo mam tak spuchnięte nogi, że nie mogę włożyć nawet butów - zapalenie żył jeszcze zwiększa opuchliznę.

Wcześniej w takich przypadkach to tata mnie zawoził do lekarza i na ogół jeszcze mi go finansował. Za swoje kupowałam tylko leki. Ale taty już nie ma... A ja zbieram na respirator i inne leczenie, więc zupełnie mi nie pasują nagłe problemy zdrowotne wymagające pieniędzy.

Osoby z chorobami ultrarzadkimi są systematycznie okradane przez państwo, które przymusowo pobiera składki na NFZ, ale nie udostępnia ŻADNEGO leczenia na NFZ. To jest tym bardziej nieuczciwe, że mój tata zostawił po sobie ok. 200 tys zł składek w ZUSie, które powinnam była odziedziczyć, więc państwo nie ma prawa mi mówić, że nie ma dla mnie (na ratowanie mojego życia i zdrowia) pieniędzy/pomocy!

A co jeśli zachoruję na górne drogi oddechowe? W takim przypadku nie mogę w ogóle czekać nawet kilku godzin, choćby do rana, muszę dostać antybiotyk natychmiast, inaczej się mogę udusić, bo nie odkrztuszę samodzielnie flegmy. Jeśli nie mam antybiotyku w domu na zapas, to nie pomoże mi nawet pogotowie. Ratownicy nie wypisują recept, a SOR udaje, że katar nie zagraża życiu. :/ Ale czego się spodziewać, skoro wg SORu nawet zapalenie nerek nie wymaga leczenia?!

Tak jest za każdym razem z każdym objawem. Dla innych "zwykłe" objawy nie są niebezpieczne ani śmiertelne. Inni mogą poczekać do rana, pójść do internisty, jakiegokolwiek internisty - nie muszą więc czekać na tego jednego do piątku, a czekanie ich nie zabije. Mogą też dostać się do niepodstępnej przychodni - nie muszą więc płacić za prywatną wizytę. Mogą też dojechać na wizytę zwykłym autobusem miejskim na bilet za 4 zł. Mogą się też zapisać do lekarza specjalisty na NFZ i odczekać swoje. Mają tyle możliwości! Ja nawet tego ostatniego nie mogę, bo lekarze znający 6a nie przyjmują pacjentów na NFZ ani teraz, ani po odczekaniu tych paru miesięcy czy lat. No i dla innych pacjentów nie utworzono specjalnej komisji, na której wybiera się kandydatów na śmierć. Wystarczyłyby mi takie same możliwości, jakie mają wszyscy płacący składki tak jak ja. Jeśli macie te możliwości - doceńcie je!