Natknęłam się wczoraj na artykuł Fibromyalgia Itching & Scratching i pomyślałam, że nie będę go wrzucać na bloga, bo to taka bzdura (nie w sensie, że nieprawda, tylko że nieważne pośród innych objawów), że aż głupio mi będzie o niej pisać. A fibromialgia na to: niemożliwe! Mam za sobą nieprzespaną noc spędzoną na drapaniu się z góry do dołu i postanowienie natychmiastowego napisania o tym rano. Więc piszę.
Fibromialgia swędzi. Tak dosłownie. Obudziło mnie swędzenie głowy. Zaczęłam się drapać - a w fibro trzeba się drapać mocno i namiętnie, obiema rękami, wszystkimi palcami, niejednokrotnie dyslokując je przy tym, bo lekkie mizianie nie pomaga. Więc drapię się po głowie i myślę - to niemożliwe, żeby już mnie głowa swędziała, przecież myłam ją wczoraj! Druga myśl nie zdążyła przyjść, bo zaczęła swędzieć twarz - czoło, policzki, nos, broda, brwi (owszem) - i już się domyśliłam, że spać nie będę...
Potem przyszedł czas na szyję. Brzuch i pępek (w środku). Łydki. I znowu głowa, brwi, małżowiny uszne w środku (nie sięgam tak głęboko!), uda, pośladki, pachwiny.
Po paru minutach miałam ochotę się rozebrać, bo sięganie pod ubranie stało się niewygodne i zbyt wolno docierałam do swędzących miejsc, a pojawiało się ich coraz więcej w jednym czasie. Brakowało rąk do drapania.
Mam uczulenie na ser żółty. To moje jedyne uczulenie i nie pojawia się w ogóle w wynikach badań alergologicznych, ale je mam. Na szczęście nie od każdego gryza sera je mam, ono się pojawia, dopiero jak zjem ser kilka dni z rzędu - czyli za dużo. Wtedy na moim ciele pojawiają się swędzące purchle wypełnione płynem. I naprawdę nie ma wtedy nawet skrawka ciała, na którym by tych purchli nie było, są nawet na podeszwach stóp i oprócz swędzenia - bolą. Nie można stanąć, usiąść, ubrać się, bo swędzenie jest tak silne, że aż boli i ból jest trudny do zniesienia. Nie pomaga na to nic. Żadne leki odczulające, kąpiele, smarowanie, drapanie. NIC. Trzeba przeczekać.
Ze swędzeniem w fibro jest podobnie, tylko nie zawsze obejmuje całe ciało (często pojawia się w kilku miejscach jednocześnie, ale nie wszędzie; a czasami wszędzie) i nie ma purchli wypełnionych płynem, więc można leżeć i chodzić. Samo swędzenie w fibro nie boli. Czasami boli drapanie - raz, że rozdrapywanie skóry to ból sam w sobie, dwa, że w fibro często boli normalny dotyk (allodynia), trzy, że od nacisku na skórę powstają siniaki i dość szybko zaczynają boleć (no cóż, próbowaliście tak naprawdę mocno naciskać na siniaka? nie? spróbujcie).
Swędzenie to prawdopodobnie nieprawidłowe odczytywanie sygnałów bólowych. Nie jestem przekonana. Czy wtedy swędzenie nie pojawiałoby się ZAMIAST bólu? A tak nie jest. W czasie swędzenia boli tak samo, a nawet bardziej, bo trzeba dodać ból w wyniku drapania i siniaczenia od drapania.
Podobno pomaga nawilżanie skóry (mam zespół suchości, robię to 2 razy dziennie), zimne okłady (w EDS odpadają zawsze, bo nasilają ból i stany zapalne do niewyobrażalnych rozmiarów) i leki antyhistaminowe (HAHA). W rzeczywistości nie pomaga nic. O ile w uczuleniu (na ser) można wypić OGROMNE ILOŚCI WAPNA (ogromne, bo normalne nic nie robią) i powoli, po jakimś czasie, purchle znikają, o tyle wapno w przypadku fibro-swędzenia nie działa w ogóle, podobnie jak leki na alergię. Leki antyalergiczne (jakiekolwiek) nie działają w ogóle na żadną moją alergię, cokolwiek by to było.
Drapię się. Drapię się do rana.
Rano nadal się drapię.
I drapię się, pisząc tę notkę.
Próbuję jednocześnie podrapać się po małżowinie usznej i podbiciu stopy.
W zagłębieniu pod kolanem.
Pod pachą.
Na brzuchu i po nosie...
***
Most Common Fibromyalgia Symptoms
Fibromyalgia: Suffering With The Itch You Can’t Scratch
Czasem mnie tak swędzi, gdzieś głęboko pod skórą, jakby do kości. Raz noga raz ręka, nie wiadomo gdzie nawet. Drapanie się w miejscu swędzenia nie pomaga choćby drapało się do krwi, ale mnie pomaga wtedy drapanie się po plecach, znalezienie miejsca które gdzieś musiało wywołać to swędzenie i nie ma znaczenia czy swędzi noga, ręka itd, Mnie to pomaga, przynosi ulgę niemal natychmiastową. Ale ja nie mam problemów takich jak Ty, więc trudno poradzić, przede wszystkim nie zaszkodzić.
OdpowiedzUsuńCzy Tobie pomoże, trudno mi powiedzieć, problemem jest u Ciebie ryzyko dyslokacji oraz wielu innych problemów, o których Ty wiesz najlepiej.
Czy pomogłaby Ci jakaś drapaczka? najlepiej z szeroką w miarę giętką rękojeścią abyś mogła wszędzie dotrzeć, w miarę wygodnie ją utrzymać.
Dzięki za odpowiedź. ;) W sumie to nie jest jakiś wielki problem, upierdliwy i nie daje spać, ale gdyby tylko takie były...! Drapię się wszystkim, czym się da, fajna jest twarda linijka, bo się nie wygina, a jest ostra. ;>
UsuńSą takie fajne drapaczki do głowy, tylko nie wiem, czy nie będą za delikatne. ;)
Pierwszy raz trafiłam na Twojego bloga. Mam zdiagnozowany EDS typu III, ale z coraz większa ilością objawów naczyniowych...
OdpowiedzUsuńCzytam, czytam... i to wszystko brzmi tak znajomo! Do tej pory, ilekroć mówiłam, że zimne okłady bolą, nikt mi nie wierzył. I w to swędzenie i drapanie też nie. mam nadzieję, że nie zabrzmi okrutnie, jeśli napisze, że dobrze wiedzieć, że inni też tak mają. Czuję się odrobinę mniej dziwna :)
pozdrawiam. i będę tu zaglądać :)