Bois dentelle

"Osoby cierpiące na choroby ultrarzadkie powołały za pośrednictwem jednego z portali społecznościowych grupę Bois dentelle. Chcą w ten sposób wzajemnie się wspierać, wymieniać doświadczeniami i odnaleźć przez internet kogoś z podobną diagnozą".

Mowa o grupie, którą współzałożyła Kasia Ziaja - pamiętacie ją? Przeprowadziła ze mną wywiad o EDS na bloga o chorobach rzadkich. W grupie Bois dentelle znalazłam się, ponieważ najprawdopodobniej spośród osób z 6a jestem jedyną, która ma deficyt hydroksylazy prolinowej.

Całość artykułu można przeczytać tutaj.