A może automat?

Rozmawiałam z listonoszem. Okazuje się, że skrzynka pocztowa to taki sam przekręt jak wyłudzanie kasy za upoważniania coraz to nowych opiekunek. Bo do skrzynki nie wrzuca się listów, wrzuca się... tak, właśnie tak: awiza! Czyli ten, kto opróżnia skrzynkę, i tak musi być upoważniony! I znowu: jak nie kijem go, to pałką. Poczta na każdym kroku dyskryminuje ON.

Listonosz powiedział mi, że są jeszcze automaty. Jak coś tam trafi, to dostałabym sms-a. ALE. Po pierwsze, listy tam leżą tylko tydzień (jak w tydzień zorganizować kogoś do odbioru?!), a po drugie, to nie dotyczy listów z zagranicy. Czyli to znowu opcja bezużyteczna, bo przecież nie stać mnie nie zamawianie rzeczy w Polsce i jeszcze dopłacanie za przesyłkę, której PP nie chce dostarczyć. Staram się zamawiać na ali wszystko, co mogę.

Listonosz co prawda obiecał, że będzie mi wrzucał do automatu wszystko, nawet te z zagranicy, ale co będzie, jak zmienią listonosza? Znowu PP będzie wyłudzać kasę za kolejne upoważnienie kolejnej opiekunki? Nie wiem, kim trzeba być, żeby tak traktować ludzi, i to właśnie tych najbiedniejszych i najbardziej chorych, bo inni sami sobie przesyłki odbiorą przecież. Dlaczego nie ma upoważnienia dla pracownika socjalnego? Poczcie chodzi chyba tylko o wyłudzenie kasy, nie o bezpieczeństwo, bo wydają przesyłki kompletnie bez sprawdzenia tożsamości odbierającego. Ja, odbierając własną paczkę, muszę się wylegitymować dowodem osobistym, ale już jak ktoś odbiera coś dla mnie - nie musi! Wystarczy, że poda numerek, może go nawet wymyślić, bo nie jest sprawdzany ani numer, ani dowód takiej osoby. Więc gdzie tu miejsce na bezpieczeństwo, którym się poczta zasłania?

Poza automatem niestety żadnej innej opcji poczta nie ma.

***
Sprawa z receptą na Vigil się rozjaśniła, ale nie wyjaśniła. Poprosiłam o pomoc Gosię. Gosia zadzwoniła do neurolog. I co? Nie była ani na urlopie, ani na zwolnieniu - jest normalnie w pracy! Nie wiem, dlaczego mi przestała odpisywać na maile. Onet w styczniu odwala taki cyrk, że wszystko jest możliwe, łącznie z tym, że maile mogły nie dojść, ale wysłałam też maila z gmaila. Nie ma możliwości, żeby nie doszedł żaden. A jednak odpowiedzi nie dostałam ani jednej. Gosia nie zdążyła zapytać dlaczego.

Na szczęście neurolog wypisze receptę i Gosia mi ją odbierze w poniedziałek. Oraz zaniesie do apteki. Okazało się, że MZ na swojej stronie ma nieprawdziwe informacje. Piszą, że do apteki trzeba zanieść receptę z zapotrzebowaniem na lek. Nieprawda. Zapotrzebowanie przecież wysyła się do MZ i nie dostaje się go już z powrotem! Dostaje się zgodę na refundację i to właśnie ją trzeba zanieść do apteki z receptą.

Cała procedura wygląda więc tak:
1. Lekarz wypisuje wniosek o refundację/zapotrzebowanie na lek.
2. Pacjent wypełnia dodatkowo mały kwitek, w zasadzie streszczenie tego wniosku, bo przepisuje się jedynie dawki leku.
3. Trzeba mieć xero jakiegokolwiek zaświadczenia, że ma się aktualne ubezpieczenie. Może to być xero zaświadczenia o przyznaniu renty albo legitymacja rencisty.
4. Wszystkie 3 dokumenty wysyłamy do MZ i czekamy.
5. Przychodzi zgoda (jeśli przychodzi odmowa, to się odwołujemy).
6. Zgoda jest ważna zaledwie miesiąc! Na stronie MZ jest napisane, że do apteki idziemy z receptą i zapotrzebowaniem, ale to znowu nieprawda. Zanosimy samą zgodę (nie zapotrzebowanie!), żeby apteka już rozpoczęła proces sprowadzania leku.
7. Zdobywamy receptę na lek i donosimy ją aptece (mnie tego nikt nie powiedział, więc Gosia w poniedziałek zaniesie i receptę, i zgodę).
8. Jeśli nie zdążymy tego zrobić w ciągu tego miesiąca, kiedy zgoda jest ważna, trzeba całą procedurę zaczynać od nowa.

Piszę tu o tym, bo może ktoś kiedyś będzie potrzebował. Mnie nikt tego nie powiedział (mimo że pytałam i szukałam), dlatego mało brakowało, a nie miałabym leku.

Procedura jest całkowicie niedostępna dla ciężko chorych, niepełnosprawnych ludzi, bo oni nie są w stanie jeździć sto razy w różne miejsca ani nawet dzwonić. W moim przypadku udało się ją zrealizować tylko dlatego, że neurolog zgodziła się współpracować z moimi przyjaciółmi - nie musiałam jeździć osobiście, po prostu zgodę wydała kociowi, a receptę wyda Gosi (mam nadzieję, że tak będzie, bo recepta będzie do odbioru w rejestracji, więc kto wie, co rejestracja może wymyślić; na wszelki wypadek napisałam Gosi upoważnienie). Z Gosią też rozmawiała przez telefon. Opiekunka nie mogłaby tego zrobić, bo nie zdołałaby dojechać i wrócić z IPINu, nawet gdyby miała 3h jak w grudniu, a przecież poza dojazdem trzeba jeszcze pozałatwiać różne sprawy.

***
Udało się wywalczyć coś na kształt legitymacji dla opiekunek, żeby nie stały w kolejkach! Nie dokładnie legitymacje, ale identyfikatory. Możliwe, że będą działać tylko z moim orzeczeniem, ale to zawsze coś. Wreszcie pieniądze podatników nie będą marnowane na kolejki, a pacjenci będą mieli więcej spraw załatwionych i może nawet ogarnięte mieszkanie, bo czasu będzie więcej.

Moja koordynatorka (nie wiem, jak ją nazwać, bo to przecież nie jest opiekunka - pani, która opiekuje się mną z ramienia OPSu) z OPSu wpisała mi na luty 2x2h i obiecała, że przypilnuje, żeby dyrekcja tego nie przeprawiła znowu na 1h. Zaproponowała mi też, że już całkiem prywatnie, jako sąsiadka (mieszka w tym samym bloku co ja) może mi w soboty odbierać pocztę. Mogę ją nawet upoważnić, jeśli automat się nie sprawdzi. Rozczuliło mnie to bardzo.

Staram się nie obciążać prywatnych osób moimi sprawami, bo przecież to nie ich odpowiedzialność. To rodzice sprowadzili mnie taką na świat wbrew mojej woli i to państwo zabrania aborcji i eutanazji uszkodzonych płodów, więc to właśnie oni powinni zapewniać nam przyzwoite życie, a już na pewno podstawowe rzeczy typu leczenie i dostosowanie infrastruktury. I właśnie ci, którzy są odpowiedzialni, uchylają się od tego, zrzucając odpowiedzialność na moich przyjaciół i znajomych, którzy nie są niczego winni ani mnie, ani państwu. Bo tak naprawdę robią przysługi nie tylko mnie, ale i państwu! Poniekąd wyręczają państwo. Nie są przecież moimi opiekunami prawnymi, na których ciążyłaby odpowiedzialność opieki. Po 18 roku życia to państwo jest już odpowiedzialne za te uszkodzone płody, które wyrastają na uszkodzonych dorosłych.

***
Meltdown nie mija, a nemdatine nie wykazuje żadnego działania. Nie czuję, żeby cokolwiek się zmieniało. :/ Wręcz jest gorzej, bo ostatnio widuję za dużo ludzi, zwłaszcza ludzi obcych. Jeśli tak będzie dalej, to nie będę mogła nawet wyjść do kina, które powstaje niedaleko. To naprawdę dziwne, że w 21. wieku nie ma jeszcze leku na choroby cywilizacyjne (depresja) czy powszechne zaburzenia (ASD, meltdown). No ale skoro nie ma żadnego specyfiku na tak banalne rzeczy jak miesiączka czy próchnica, to czego ja się spodziewam. :(

***
Od jakichś 2 tygodni nasila się ból miednicy. Dobrze myślicie, to ten ból typowy w eds6a. Ginekolog ostatnio zwrócił mi uwagę, że skoro ta choroba została uznana za najbardziej bólową, a ten konkretny ból jest w niej najgorszy, to doszłam do granicy bólu znanego ludzkości. Nie to chciałam od niego usłyszeć... Ale to prawda. U innych osób można wszczepić pompę baclofenową. W 6a baclofen niestety nie działa, jak większość leków. Zresztą on mógłby wpłynąć jedynie na spastykę, a 6a to nie tylko ona, to wiele różnych rodzajów bólu wynikających z uszkodzeń wielu tkanek jednocześnie, a nie tylko z ich napięcia, bo deficyt HL wpływa na każdy rodzaj tkanki. Kolagen typu 1 to podstawowy budulec całego ciała, nie kolagen pomocniczy, jak inne. To dlatego 6a zabija i dlatego THC może ratować życie.