Mało mnie wszędzie, także na fb. Przychodzę dość często, ale na krótko, bo usiłuję nie dopuścić do odnowienia się odleżyn. Na razie nie jest źle, skóra jest cała, tylko wściekle czerwona i boli koszmarnie. Większość czasu spędzam, czytając na rozkładanym fotelu w pokoju - to jedyny mebel, na którym odleżyny są bezpieczne, i teoretycznie nie powinnam w ogóle siadać na innych, a jeśli już, to na poduszce przeciwodleżynowej.
Z nefrologiem zobaczę się dopiero w poniedziałek, bo okazało się, że już nie przyjmuje w inne dni. Mam nadzieję, że wypisze mi jakiś antybiotyk z szerokim spektrum, bo infekcje coraz gorsze. Ból mięśni nasilił się tak, że nie mogę siedzieć, nie mogę stać, nie mogę chodzić (we wtorek nie mogłam nawet dojść do samochodu od bramy :/), nie mogę zmieniać pozycji w nocy. Przerażające jest dla mnie to, jak to wszystko nagle zaczęło szybko postępować. ;( Jakbym drugi raz miała 35 lat i przeżywała drugie nasilenie wszystkich objawów. ;( Nikt dotąd tego nie dożył...
Dziś napisała do mnie dziewczyna z EDS6a. Po raz pierwszy! Dla takich momentów piszę tego bloga. Na takie momenty czekam! Jest jeszcze młodziutka, bo dopiero studiuje. Jest Holenderką, ale mieszkała chwilę w Polsce i napisała do mnie po polsku. Pisze PhD o EDS6. Wiem, że jedna jaskółka wiosny nie czyni, ale jedna praca naukowa o eds6 jest lepsza niż żadna, nieprawdaż? Zawsze to jakiś początek! She made my day. ;)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.