Na bieżąco

6.10
Nie wiem znowu, co się dzieje. Cały wieczór i noc aż do rana coś mnie bolało. To był ostry kłujący pulsujący ból z prawej strony brzucha, poniżej wątroby. Takiego rodzaju bólu nie doświadczyłam dotąd nigdy. Po prawej stronie bolą mnie tylko pęcherzyk (już usunięty), wątroba, nerka, jajnik, macica, jelito, przepuklina i pęcherz. I to nie był żaden z tych bólów. No to co tam jeszcze zostało? Wyrostek? Ktoś może miał usuwany? Czy wyrostek boli w taki sposób? Bo jakoś mi się wydaje, że nie, stan zapalny boli chyba na większej powierzchni. A to było kłucie w jednym miejscu, nie promieniowało nigdzie, pulsowało raz na sekundę. W taki sposób zachowuje się neuralgia albo tętniak. Neuralgia boli w zupełnie inny sposób, a ja tego bólu nie znałam do tej pory, nie był podobny do niczego. Zignorowałabym go jak większość bólów, ale był za duży. Cokolwiek to jest, muszę coś zrobić, żeby się nie powtórzyło. Niedobrze mi się robi na myśl, że będę musiała znowu szukać jakiegoś lekarza (jakiego?? chirurga naczyniowego? lekarza od USG? nie wiem!). W tym miesiącu już nie mam kasy na czwartą taksówkę.

***

A od kilku dni do kompletu rozwija mi się infekcja górnych dróg oddechowych. Duszę się flegmą.  Cieszę się bardzo, że za 5 dni, po ciproneksie, mam brać antybiotyk o szerokim spektrum, tarivid, to może pomoże i na nerki, i na drogi oddechowe - żebym tylko doczekała! Ale nigdy dotąd go nie brałam, nie wiem, czy i jakie będzie miał skutki uboczne, a już różnie bywało. Jeśli nie będę mogła go brać, to kolejny wydatek - kolejna wizyta, taksówka, nowe leki.

7.10
Od kilku dni wieczorami nie widzę, co jest na monitorze. Mimo że mam na nosie okulary, i tak nie widzę, co jest napisane. Mogę czytać z czytnika podstawionego pod noc, ale z monitora nie jestem w stanie. I nie pomaga na to nic. Zaczyna się to ok. 18 i potem jest coraz gorzej. Nawet dużych napisów na filmach nie mogę odczytać. Zaczynam widzieć, dopiero jak się wychylę do przodu tak, że mam monitor 20 cm od oczu, tyle że tak się siedzieć przy tym biurku nie da. Mam duży monitor, z mniejszej odległości nie da się go objąć wzrokiem, jak się nie ma zeza rozbieżnego. I to mimo, że mam normalny monitor, a nie panoramiczny, rozwleczony na boki. Było naprawdę ciężko taki znaleźć, bo wszędzie te rozwleczone sprzedają. Nie wiem, co będzie dalej. Czy mocniejsze okulary na to pomogą? A może to ciąg dalszy nieleczenia oczu? Okulary, które mają ze 20 lat albo i więcej (zaczęłam je nosić na I roku studiów, czyli w 1996), też już się nie nadają do noszenia. Ale nie mam tyle kasy, żeby coś z tym zrobić. Wizyta u okulisty + taksówka + szkła + oprawki, to będzie pewnie jakieś 700 zł. Nawet moja renta tyle nie wynosi. Przeraża mnie i załamuje, że właściwie w każdej kwestii jestem zależna od dobrej woli ludzi, którzy nie są mi przecież nic winni, bo państwo się uchyla od pomocy, którą jest winne niepełnosprawnym zgodnie z Konstytucją. To po co każą nam się rodzić, skoro potem umywają ręce?

10.10
Wczoraj znowu ktoś się bawił ze mną w kotka i myszkę. Ktoś zadzwonił do moich drzwi, a kiedy już byłam w stanie do nich dotrzeć, to okazało się, że uciekł. Nikogo za drzwiami nie było! Tak robią osoby obce, które nie wiedzą, że mam EDS. Oraz osoby złośliwe, które wiedzą, ale to olewają - tak kilkakrotnie zrobiła mi psycholożka z OPSu. Kilkakrotnie umawiała się ze mną na konkretną godzinę, a potem i tak przychodziła dużo za wcześnie, a do tego nie czekała, aż będę w stanie wstać i otworzyć drzwi. Naraziła mnie na niepotrzebny stres i wysiłek wczesnego i szybkiego wstawania, czego konsekwencje ponosiłam potem przez wiele dni. Po co, skoro nie zamierzała ze mną rozmawiać? (gdyby zamierzała, to przecież poczekałaby, aż otworzę!).

Dlatego teraz już nie podejmuję nawet próby wstawania, jeśli nie wiem, kto puka, a akurat leżę. Poza łóżkiem, jak już ostatnio pisałam, funkcjonuję ok. 5h dziennie, i to nie jednym cięgiem. Moi znajomi i przyjaciele wiedzą o tym, więc umawiają się zawsze na konkretną godzinę. A nawet jak chcą/potrzebują mnie odwiedzić nagle, bez zapowiedzi, to wysyłają mi sms-a, zanim dojadą, albo spod drzwi, ale spod nich nie uciekają, tylko czekają, aż otworzę. Bo skoro wiem, że to oni pukają, to wiem też, że poczekają, aż im otworzę, że nie zrobią mi głupiego kawału i nie uciekną spod drzwi, jak ktoś wczoraj wieczorem albo jak pani psycholog.

Dla tych, którzy już zapomnieli - powtórka z rutyny porannej. :) Teraz jest oczywiście nieco gorzej, bo jestem w gorszym stanie.

***
Coraz bardziej rozwija się infekcja gardła i zatok, duszę się flegmą, której samodzielnie nie jestem w stanie dobrze odkrztusić. Nie mogę wziąć 2 antybiotyków naraz, muszę przeczekać jeszcze kilka dni cipronexu, zanim zacznę brać torivid. Trzymajcie kciuki, żeby to się nie skończyło sorem. Infekcja rozwija się wyjątkowo wolno, inaczej niż zwykle, więc może dam radę. Wygląda na to, że opiekunka mnie zaraziła już trzeci raz. :(

Według nefrologa każda infekcja górnych dróg oddechowych będzie powodować albo nasilać infekcje nerek. To nie jest dobra okoliczność niestety. :(