No i doczekałam się niestety. Wczorajszy kontakt z zimnem nasilił mi objawy MCAS. Miałam lekką reakcję anafilaktyczną po zjedzeniu bułki z czekoladowym nadzieniem, mimo że nie jestem uczulona na czekoladę (ani w ogóle nie mam żadnych uczuleń pokarmowych; za to mam masę nietolerancji pokarmowych związanych z MCAS). Nasilił się też znowu świąd, a zwłaszcza jak się kładę. Jak tylko się położę, zaczyna się swędzenie całego ciała.
Wszelki świąd jest najsilniejszy u osób z EDS6a (i tylko w tym typie). Wynika to z tego, że serotonina jest mediatorem świądu, a niestety serotonina nie jest przetwarzana u osoby z EDS6a, bo przecież hydroksylaza lizylowa nie funkcjonuje. Serotonina zalewająca mózg znacznie nasila świąd, który u zdrowych byłby znacznie słabszy. Osoby bez deficytu HL to są najwięksi szczęściarze na świecie. Unikają wszystkiego, co najgorsze, a jeśli już nawet zachorują na jakiś pojedynczy objaw 6a (np. MCAS, toczeń, SM itd.), to przechodzą go łagodniej niż osoba z 6a. Bardzo proszę, jeśli jesteście jedną z takich osób, doceńcie to!
W MCAS zimno może spowodować normalny wstrząs anafilaktyczny, który może się skończyć zgonem. Samo zimno, bez żadnego bodźca uczuleniowego! Przy deficycie HL to ryzyko wzrasta. Przy czym leki antyhistaminowe dostępne w aptekach nie działają.
Inna rzecz, że świąd nasilający się albo pojawiający się tylko po położeniu się do łóżka może też być objawem cholestazy, choroby wątroby, dróg żółciowych, trzustki, niewydolności nerek. W 6a występują one wszystkie, więc trudno zgadnąć, co się nagle pojawiło. Rzeczywiście od jakiegoś czasu częściej mam kolki żółciowe, i to bez powodu. Być może znowu pojawiły się jakieś złogi i trzeba je usunąć. No i oczywiście od lipca leczę zapalenie nerek.
Rzecz jasna, do wydatków wymienionych wczoraj powinnam dziś dodać obszerne badania krwi. I oczywiście nie stać mnie na nie. I to są wszystko pilne wydatki wynikające z nagłego pogorszenia się mojego stanu.
Żeby było weselej, w nocy upadłam na miednicę po nadepnięciu na żwirek, który dziewczyny wyrzuciły z klatki. Opiekunka nie będzie miała kiedy odkurzyć co najmniej do marca. To kolejny niebezpieczny efekt odebrania godzin przez OPS. Co się musi stać, żeby się opamiętali? :(
wtorek, 9 stycznia 2018
poniedziałek, 8 stycznia 2018
Update styczniowy
Byłam dziś u psychiatry. To zawsze jest bardzo ciężki dzień, bo wizyta u psychiatry oznacza wstanie wcześnie w nocy, i to po całkowicie nieprzespanej nocy. Wiadomo - hipotonia nasilona, zawroty głowy, migrena, neuralgia, problemy z oddychaniem.
Od jakiegoś czasu mam coraz większy problem, żeby dojść od klatki do samochodu za bramą. Dziś dodatkowo miałam problem, żeby się ubrać i założyć ortezy. Nie jestem już w stanie samodzielnie tego robić. Ortezy też już mnie za dobrze nie chronią, bo nie można ich prawidłowo założyć na kolana. Wynika to z tego, że odkąd mam zapalenie nerek, koszmarnie puchnę, bardziej niż zwykle, a także tego, że od mirtagenu utyłam bardziej niż zwykle. Typowe w 6a jest to, że nieustannie tyje się i chudnie w granicach ok. 5 kg w jedną bądź drugą stronę. Mirtagen sprawił, że utyłam więcej. Na tyle więcej, że mam problem z ortezami na kolana, a do tego nie ma już ani jednej kurtki, która by na mnie pasowała. Nie mam w czym wyjść z domu w taką zimnicę. Dziś przemarzłam i znowu przewiałam nerki. Mirtagen powoduje tycie bezpośrednio, sam w sobie. Nie powoduje, że jem więcej. Jem to samo co zawsze i tyle samo co zawsze. A właściwie to jem nawet mniej, bo od pewnego czasu nie jestem już w stanie gotować, więc jem, co popadnie, a czego nie trzeba przyrządzać.
Nie mogę również sama założyć skarpetek. Po włożeniu legginsów ciężko dyszę. Po włożeniu ortez klatkowych, przy których dziś siłowałam się kilkadziesiąt minut, nie mogę oddychać. Nie mogę dojść do windy, ustać przed nią, dojść do samochodu. Całą drogę ciężko dyszałam i miałam wrażenie, że się duszę. To niedotlenienie spowodowane hipotonią i bólem. Bo mialgia i encefalopatia nie odpuszczają.
U psychiatry ledwie usiedziałam na krzesełku, czekając na swoją kolej.Tego też już nie jestem w stanie wytrzymać. Ból w miejscu odleżyn jest potworny. Kiedy siedzę, na ogół da się go jeszcze wytrzymać, ale jak tylko wstaję, ból nagle eksploduje! Aż mam mroczki przed oczami i zataczam się. Nie wiem, co się dzieje, na skórze nie ma żadnych wyczuwalnych zmian, jest tylko gorąca. Muszę na gwałt kupić poduszkę przeciwodleżynową. Na razie korzystam z tej z wózka, ale to raczej nie wystarczy na dłuższą metę, bo ta z wózka nie nadaje się do stałego korzystania. Jest zrobiona z dobrej gąbki, ale jednak nadal gąbki, więc się zaraz ugniecie i nie będzie chronić.
Odnośnie do psychiatry. Pamiętacie, jak pisałam o objawach zespołu niespokojnych nóg obejmujących całe ciało - po aribicie? Zdaniem psychiatry to akatyzja, nie ZNN. Problem polega na tym, że z wymienionych objawów nie mam ani jednego objawu psychicznego. Mam zespół lękowy i potrafię odróżnić atak lęku - w czasie akatyzji, czy co to tam jest, nie odczuwam ani lęku, ani niepokoju, ani rozdrażnienia. Wszystkie moje objawy są wyłącznie fizyczne. Właściwie to zgadza się jedynie przymus poruszania się. A tak poza tym to autentycznie mam dokładnie takie objawy jak w ZNN, tylko w całym ciele. Mięśnie mnie bolą, drętwieją, mrowią, pojawiają się spazmy, które boleśnie zaciskają mięśnie, czuję potrzebę ciągłego poruszania mięśni, tylko nie wiem, jak mam poruszać mięśniami oddechowymi czy klatki piersiowej. Stąd np. to, że walę w te mięśnie pięściami, okładam się, bo nie wiem, jak sprawić, żeby były w ruchu. Stąd też ogromne problemy z oddychaniem. Nie mogę nabrać powietrza, oddycham płytko i szybko, aż cud, że nie wpadam w hiperwentylację. Może dlatego, że nie wpadam po prostu w histerię.
Psychiatra podwoiła mi dawkę mirtagenu. Mam nadzieję, że teraz nie będzie już takich jazd z brakiem działania!
Będę musiała znowu zrobić zrzutkę, co koliduje z wydarzeniem 1%. ;( Nie tylko nie wystarczy mi na leki i leczenie, ale dodatkowo potrzebuję bardzo pilnie poduszki przeciwodleżynowej, poręczy przy łóżku, poręczy przy wannie i ławeczki nawannowej. Nie mogę zależeć od nikogo pod względem mycia, bo nie mam nikogo takiego, przed kim mogłabym się rozebrać i poprosić o pomoc. Opiekunka co prawda ma to wpisane do obowiązków, ale raz, że OPS odebrał mi godziny, więc nie ma kiedy mi pomóc, a dwa, że to nie jest opiekunka medyczna, więc się krępuję.
Mam też znowu problem z depo. Za 5 dni powinnam mieć znowu zastrzyk, a wiem już, że nie będę w stanie dojść do przychodni. Gdyby po drodze były ławki, to może. Ale nie ma. Tak sprawni zamykają niepełnosprawnych w 4 ścianach. ;(
To wszystko mnie załamuje i odbiera mi siły. :(
Edit: Kolejny problem. Odnowił się ból miednicy. Przez te kilka miesięcy od ostrzykiwania volonem ból był ciągle taki sam, znośny, nie narastał. Dziś miałam atak snu, a jak się po nim obudziłam, to pach, ten nowy ból już był. I od razu już był taki, że się nadaje do kolejnego ostrzykiwania. :/
To oznacza też, że zużyję ostatnie ampułki z volonem, więc szykuje się kolejny duży wydatek - razem ok. 700 zł. ;(
Od jakiegoś czasu mam coraz większy problem, żeby dojść od klatki do samochodu za bramą. Dziś dodatkowo miałam problem, żeby się ubrać i założyć ortezy. Nie jestem już w stanie samodzielnie tego robić. Ortezy też już mnie za dobrze nie chronią, bo nie można ich prawidłowo założyć na kolana. Wynika to z tego, że odkąd mam zapalenie nerek, koszmarnie puchnę, bardziej niż zwykle, a także tego, że od mirtagenu utyłam bardziej niż zwykle. Typowe w 6a jest to, że nieustannie tyje się i chudnie w granicach ok. 5 kg w jedną bądź drugą stronę. Mirtagen sprawił, że utyłam więcej. Na tyle więcej, że mam problem z ortezami na kolana, a do tego nie ma już ani jednej kurtki, która by na mnie pasowała. Nie mam w czym wyjść z domu w taką zimnicę. Dziś przemarzłam i znowu przewiałam nerki. Mirtagen powoduje tycie bezpośrednio, sam w sobie. Nie powoduje, że jem więcej. Jem to samo co zawsze i tyle samo co zawsze. A właściwie to jem nawet mniej, bo od pewnego czasu nie jestem już w stanie gotować, więc jem, co popadnie, a czego nie trzeba przyrządzać.
Nie mogę również sama założyć skarpetek. Po włożeniu legginsów ciężko dyszę. Po włożeniu ortez klatkowych, przy których dziś siłowałam się kilkadziesiąt minut, nie mogę oddychać. Nie mogę dojść do windy, ustać przed nią, dojść do samochodu. Całą drogę ciężko dyszałam i miałam wrażenie, że się duszę. To niedotlenienie spowodowane hipotonią i bólem. Bo mialgia i encefalopatia nie odpuszczają.
U psychiatry ledwie usiedziałam na krzesełku, czekając na swoją kolej.Tego też już nie jestem w stanie wytrzymać. Ból w miejscu odleżyn jest potworny. Kiedy siedzę, na ogół da się go jeszcze wytrzymać, ale jak tylko wstaję, ból nagle eksploduje! Aż mam mroczki przed oczami i zataczam się. Nie wiem, co się dzieje, na skórze nie ma żadnych wyczuwalnych zmian, jest tylko gorąca. Muszę na gwałt kupić poduszkę przeciwodleżynową. Na razie korzystam z tej z wózka, ale to raczej nie wystarczy na dłuższą metę, bo ta z wózka nie nadaje się do stałego korzystania. Jest zrobiona z dobrej gąbki, ale jednak nadal gąbki, więc się zaraz ugniecie i nie będzie chronić.
Odnośnie do psychiatry. Pamiętacie, jak pisałam o objawach zespołu niespokojnych nóg obejmujących całe ciało - po aribicie? Zdaniem psychiatry to akatyzja, nie ZNN. Problem polega na tym, że z wymienionych objawów nie mam ani jednego objawu psychicznego. Mam zespół lękowy i potrafię odróżnić atak lęku - w czasie akatyzji, czy co to tam jest, nie odczuwam ani lęku, ani niepokoju, ani rozdrażnienia. Wszystkie moje objawy są wyłącznie fizyczne. Właściwie to zgadza się jedynie przymus poruszania się. A tak poza tym to autentycznie mam dokładnie takie objawy jak w ZNN, tylko w całym ciele. Mięśnie mnie bolą, drętwieją, mrowią, pojawiają się spazmy, które boleśnie zaciskają mięśnie, czuję potrzebę ciągłego poruszania mięśni, tylko nie wiem, jak mam poruszać mięśniami oddechowymi czy klatki piersiowej. Stąd np. to, że walę w te mięśnie pięściami, okładam się, bo nie wiem, jak sprawić, żeby były w ruchu. Stąd też ogromne problemy z oddychaniem. Nie mogę nabrać powietrza, oddycham płytko i szybko, aż cud, że nie wpadam w hiperwentylację. Może dlatego, że nie wpadam po prostu w histerię.
Psychiatra podwoiła mi dawkę mirtagenu. Mam nadzieję, że teraz nie będzie już takich jazd z brakiem działania!
Będę musiała znowu zrobić zrzutkę, co koliduje z wydarzeniem 1%. ;( Nie tylko nie wystarczy mi na leki i leczenie, ale dodatkowo potrzebuję bardzo pilnie poduszki przeciwodleżynowej, poręczy przy łóżku, poręczy przy wannie i ławeczki nawannowej. Nie mogę zależeć od nikogo pod względem mycia, bo nie mam nikogo takiego, przed kim mogłabym się rozebrać i poprosić o pomoc. Opiekunka co prawda ma to wpisane do obowiązków, ale raz, że OPS odebrał mi godziny, więc nie ma kiedy mi pomóc, a dwa, że to nie jest opiekunka medyczna, więc się krępuję.
Mam też znowu problem z depo. Za 5 dni powinnam mieć znowu zastrzyk, a wiem już, że nie będę w stanie dojść do przychodni. Gdyby po drodze były ławki, to może. Ale nie ma. Tak sprawni zamykają niepełnosprawnych w 4 ścianach. ;(
To wszystko mnie załamuje i odbiera mi siły. :(
Edit: Kolejny problem. Odnowił się ból miednicy. Przez te kilka miesięcy od ostrzykiwania volonem ból był ciągle taki sam, znośny, nie narastał. Dziś miałam atak snu, a jak się po nim obudziłam, to pach, ten nowy ból już był. I od razu już był taki, że się nadaje do kolejnego ostrzykiwania. :/
To oznacza też, że zużyję ostatnie ampułki z volonem, więc szykuje się kolejny duży wydatek - razem ok. 700 zł. ;(
piątek, 29 grudnia 2017
Update + wydarzenie 1%
Apteka poszła po rozum do głowy. Chyba się zorientowali, że przecież mają kwitek z moją refundacją u siebie, i wczoraj sprzedali mojej opiekunce Vigil za 16 zł, a nie za 5000 zł. Poczułam ogromną ulgę, że chociaż w tej sprawie apteka nie zawaliła do końca.
Niestety jeśli chodzi o godziny opieki w styczniu, to nic się nie zmieni. Nie wiadomo, co będzie w lutym, ale wiadomo na pewno, że w styczniu będę miała jedynie 2h tygodniowo opiekunkę z OPSu. Sytuacja jest o tyle absurdalna, że więcej godzin mają osoby, które mieszkają z kimś i mają stałą opiekę, a także osoby, które w ogóle nie potrzebują pomocy, tylko chcą mieć kontakt z opieką i nic by się naprawdę nie stało, gdyby przez miesiąc tego kontaktu nie miały.
W tym miesiącu wyjątkowo dostałam z OPSu zasiłek wyższy o 200 zł. No to dlaczego za te 200 zł OPS mi nie zatrudni opiekunki?!
Jestem załamana tym styczniem. Tym, jak to ma wyglądać. Co prawda opiekunka mnie pociesza. Mówi, że ona mnie nie opuści (bo będzie zmieniać miejsce pracy i podopiecznych), i że damy sobie jakoś radę. Ja nawet myślałam już, żeby ten dodatek do zasiłku wydać właśnie na dodatkowe godziny opiekunki, ale opiekunka mówi, że najwyżej odbierze sobie te godziny potem.
Dla mnie takie zachowanie OPSu czy państwa uwłacza godności chorego człowieka. Bo czego jak czego, ale uczciwość tychże organów to jest właśnie coś, co się każdemu obywatelowi NALEŻY. Prawo do zdrowia i życia jest wpisane w konstytucję, tymczasem państwo wstrętnie się tym zdrowiem i życiem bawi. :(
***
W tym roku znowu nie mam siły prowadzić wydarzenia na 1%. ;( Założyłam je i mogę mieć jedynie nadzieję, że ktoś mi pomoże w rozpowszechnianiu go i że ktoś będzie pamiętał, że trzeba to robić stale. Moje życie i zdrowie znowu zależy od ludzi dobrej woli, państwo znowu zrzuciło swoje obowiązki na bogu ducha winne społeczeństwo, które wcale nie musi mi w niczym pomagać. I jak co roku z jednej strony czuję wdzięczność wobec wszystkich, którzy mi pomagają, ale jednocześnie przeraża mnie to, co się dzieje, to, jak niewiele brakuje, żeby po prostu zabrakło mi nawet na te podstawowe leki. I tak czeka mnie jeszcze założenie zrzutki, bo ostatni 1% był 4 razy mniejszy niż poprzedni...
Jeśli ktoś chce i może mi pomóc w rozpowszechnianiu wydarzenia, to można je znaleźć tutaj. Jak ostatnia sierota nie umiem ustawić końca wydarzenia na 30 kwietnia. No nie wiem, klikam na 30.04 i nic się nie dzieje. Ostatnia klikalna liczba w szajsowym kalendarzu, jaką widzę, to 18.02. Nie rozumiem, o co chodzi. Może ktoś coś wie na ten temat i umie to poprawnie ustawić?
Niestety jeśli chodzi o godziny opieki w styczniu, to nic się nie zmieni. Nie wiadomo, co będzie w lutym, ale wiadomo na pewno, że w styczniu będę miała jedynie 2h tygodniowo opiekunkę z OPSu. Sytuacja jest o tyle absurdalna, że więcej godzin mają osoby, które mieszkają z kimś i mają stałą opiekę, a także osoby, które w ogóle nie potrzebują pomocy, tylko chcą mieć kontakt z opieką i nic by się naprawdę nie stało, gdyby przez miesiąc tego kontaktu nie miały.
W tym miesiącu wyjątkowo dostałam z OPSu zasiłek wyższy o 200 zł. No to dlaczego za te 200 zł OPS mi nie zatrudni opiekunki?!
Jestem załamana tym styczniem. Tym, jak to ma wyglądać. Co prawda opiekunka mnie pociesza. Mówi, że ona mnie nie opuści (bo będzie zmieniać miejsce pracy i podopiecznych), i że damy sobie jakoś radę. Ja nawet myślałam już, żeby ten dodatek do zasiłku wydać właśnie na dodatkowe godziny opiekunki, ale opiekunka mówi, że najwyżej odbierze sobie te godziny potem.
Dla mnie takie zachowanie OPSu czy państwa uwłacza godności chorego człowieka. Bo czego jak czego, ale uczciwość tychże organów to jest właśnie coś, co się każdemu obywatelowi NALEŻY. Prawo do zdrowia i życia jest wpisane w konstytucję, tymczasem państwo wstrętnie się tym zdrowiem i życiem bawi. :(
***
W tym roku znowu nie mam siły prowadzić wydarzenia na 1%. ;( Założyłam je i mogę mieć jedynie nadzieję, że ktoś mi pomoże w rozpowszechnianiu go i że ktoś będzie pamiętał, że trzeba to robić stale. Moje życie i zdrowie znowu zależy od ludzi dobrej woli, państwo znowu zrzuciło swoje obowiązki na bogu ducha winne społeczeństwo, które wcale nie musi mi w niczym pomagać. I jak co roku z jednej strony czuję wdzięczność wobec wszystkich, którzy mi pomagają, ale jednocześnie przeraża mnie to, co się dzieje, to, jak niewiele brakuje, żeby po prostu zabrakło mi nawet na te podstawowe leki. I tak czeka mnie jeszcze założenie zrzutki, bo ostatni 1% był 4 razy mniejszy niż poprzedni...
Jeśli ktoś chce i może mi pomóc w rozpowszechnianiu wydarzenia, to można je znaleźć tutaj. Jak ostatnia sierota nie umiem ustawić końca wydarzenia na 30 kwietnia. No nie wiem, klikam na 30.04 i nic się nie dzieje. Ostatnia klikalna liczba w szajsowym kalendarzu, jaką widzę, to 18.02. Nie rozumiem, o co chodzi. Może ktoś coś wie na ten temat i umie to poprawnie ustawić?
czwartek, 21 grudnia 2017
Przedświąteczne koszmary
Nie dość, że święta ogólnie są najgorszym okresem w roku, to jeszcze różni ludzie muszą niektórym dodatkowo dokopać. ;(
Opiekunka dziś przyszła z wiadomością, że OPS będzie w styczniu odbierał godziny. Zawsze tak jest w nowym roku, więc nie myślałam o tym wcześniej, przekonana, że wrócimy znowu do 2x2h w tygodniu. Niestety usłyszałam, że ma być tak źle, jak nigdy dotąd nie było, czyli 2x1h. To oznacza opiekunkę zaledwie raz w tygodniu, bo w 1h to ona nic nie zdąży zrobić.
Sytuacja wygląda tak, że ja ciągle myślę o innych, więc nie chciałam być nigdy nachalna i nie żądałam nawet tylu godzin, ile mi było potrzeba. Zawsze miałam ich mniej. Jak było 2x2, to opiekunka zdążała jedynie załatwić sprawy poza domem (poczta, apteka, zakupy, przychodnia, biblioteka itd.). To zajmowało nieco więcej niż 2h, ale opiekunka nie protestowała - z dobrego serca.
Jak dostałam 2x3, to ta niecała godzina, która została, starczała na lekkie oporządzenie domu (naprawdę lekkie, np. samo odkurzanie, samo wymycie garów, których nie da się włożyć do zmywarki).
Nie było nigdy porządnych porządków.
Nigdy, ani razu, żadna opiekunka nie pomogła mi się umyć (mimo że ten obowiązek jest na liście).
Nigdy żadna opiekunka nie ugotowała mi nic ani nie pomogła w gotowaniu.
Nie dlatego, że nie chciały. Dlatego, że NIE STARCZAŁO CZASU.
Wizyta raz w tygodniu nie tylko oznacza dalszy brak tego, czego potrzebuję (w mojej chorobie i dom, i ja powinniśmy być sterylni; a zaniedbanie diety i jedzenie tego, co popadnie, a czego nie trzeba gotować, już spowodowało pogorszenie mojego stanu zdrowia). Oznacza też, że biblioteka nie będzie dla mnie trzymać książek - więc nigdy nie będę mogła czytać tego, co chcę. Poczta będzie zwracać moje przesyłki do nadawcy - to oznacza, że nie dostanę za nie zwrotu pieniędzy, bo ali oddaje zawsze na to konto, z którego pieniądze przyszło, a to konto już nie istnieje. Oznacza też, że nie będę miała stałego, bezpiecznego dostępu do leków! (teraz, jak zachoruję, to czekam najwyżej 2-3 dni, tygodnia czekać na leki nie będę mogła!). Oznacza to też, że nie będę miała dostępu do świeżego jedzenia. Będę jadła nie tylko co popadnie, ale w dodatku nieświeże, co również w 6a jest zagrażające (wolno mi jeść jedzenie ciepłe i nie wolno mi go nawet odgrzewać! bo odgrzewane już szkodzi, a ja przecież sama nie ugotuję, a już na pewno nie codziennie). Itd.
Ja mieszkam sama i jedyna pomoc, jaką dostaję, to pomoc z OPS. Tymczasem ktoś usiłuje zrobić tak, żebym miała mniej godzin niż osoby, które mieszkają z kimś!
To jeszcze nie koniec. Dostałam sms-a z apteki, że Vigil jest do odbioru. Opiekunka poszła i wróciła z niczym. Nie wydano jej tego leku, bo się okazało, że rzekomo nie mam refundacji i apteka zażądała od opiekunki 6 000 zł! A przecież apteka dostała oba kwitki - i zapotrzebowanie, i refundację! Ja nie mam nawet xera! I jak niby mam teraz udowadniać, że mam tę refundację?! Zostałam bez leku i nie wiadomo, czy nie będzie trzeba całej procedury zaczynać od nowa.
Te sprawy to nie są rzeczy, które się na świecie przydarzają bez niczyjej winy i intencji. Za obiema tymi sprawami, które wpływają na moje zdrowie i życie, stoją ludzie, którzy to zrobili (no bo nie zrobiło się przecież samo). Najwięcej zła dostaję ciągle od ludzi, nie od choroby, i to jest najbardziej przykre. :(
Opiekunka dziś przyszła z wiadomością, że OPS będzie w styczniu odbierał godziny. Zawsze tak jest w nowym roku, więc nie myślałam o tym wcześniej, przekonana, że wrócimy znowu do 2x2h w tygodniu. Niestety usłyszałam, że ma być tak źle, jak nigdy dotąd nie było, czyli 2x1h. To oznacza opiekunkę zaledwie raz w tygodniu, bo w 1h to ona nic nie zdąży zrobić.
Sytuacja wygląda tak, że ja ciągle myślę o innych, więc nie chciałam być nigdy nachalna i nie żądałam nawet tylu godzin, ile mi było potrzeba. Zawsze miałam ich mniej. Jak było 2x2, to opiekunka zdążała jedynie załatwić sprawy poza domem (poczta, apteka, zakupy, przychodnia, biblioteka itd.). To zajmowało nieco więcej niż 2h, ale opiekunka nie protestowała - z dobrego serca.
Jak dostałam 2x3, to ta niecała godzina, która została, starczała na lekkie oporządzenie domu (naprawdę lekkie, np. samo odkurzanie, samo wymycie garów, których nie da się włożyć do zmywarki).
Nie było nigdy porządnych porządków.
Nigdy, ani razu, żadna opiekunka nie pomogła mi się umyć (mimo że ten obowiązek jest na liście).
Nigdy żadna opiekunka nie ugotowała mi nic ani nie pomogła w gotowaniu.
Nie dlatego, że nie chciały. Dlatego, że NIE STARCZAŁO CZASU.
Wizyta raz w tygodniu nie tylko oznacza dalszy brak tego, czego potrzebuję (w mojej chorobie i dom, i ja powinniśmy być sterylni; a zaniedbanie diety i jedzenie tego, co popadnie, a czego nie trzeba gotować, już spowodowało pogorszenie mojego stanu zdrowia). Oznacza też, że biblioteka nie będzie dla mnie trzymać książek - więc nigdy nie będę mogła czytać tego, co chcę. Poczta będzie zwracać moje przesyłki do nadawcy - to oznacza, że nie dostanę za nie zwrotu pieniędzy, bo ali oddaje zawsze na to konto, z którego pieniądze przyszło, a to konto już nie istnieje. Oznacza też, że nie będę miała stałego, bezpiecznego dostępu do leków! (teraz, jak zachoruję, to czekam najwyżej 2-3 dni, tygodnia czekać na leki nie będę mogła!). Oznacza to też, że nie będę miała dostępu do świeżego jedzenia. Będę jadła nie tylko co popadnie, ale w dodatku nieświeże, co również w 6a jest zagrażające (wolno mi jeść jedzenie ciepłe i nie wolno mi go nawet odgrzewać! bo odgrzewane już szkodzi, a ja przecież sama nie ugotuję, a już na pewno nie codziennie). Itd.
Ja mieszkam sama i jedyna pomoc, jaką dostaję, to pomoc z OPS. Tymczasem ktoś usiłuje zrobić tak, żebym miała mniej godzin niż osoby, które mieszkają z kimś!
To jeszcze nie koniec. Dostałam sms-a z apteki, że Vigil jest do odbioru. Opiekunka poszła i wróciła z niczym. Nie wydano jej tego leku, bo się okazało, że rzekomo nie mam refundacji i apteka zażądała od opiekunki 6 000 zł! A przecież apteka dostała oba kwitki - i zapotrzebowanie, i refundację! Ja nie mam nawet xera! I jak niby mam teraz udowadniać, że mam tę refundację?! Zostałam bez leku i nie wiadomo, czy nie będzie trzeba całej procedury zaczynać od nowa.
Te sprawy to nie są rzeczy, które się na świecie przydarzają bez niczyjej winy i intencji. Za obiema tymi sprawami, które wpływają na moje zdrowie i życie, stoją ludzie, którzy to zrobili (no bo nie zrobiło się przecież samo). Najwięcej zła dostaję ciągle od ludzi, nie od choroby, i to jest najbardziej przykre. :(
środa, 20 grudnia 2017
:(
Od dawna nie mogę myć włosów, bo następnego dnia mam zapalenie zatok, gardła, krtani i tchawicy i muszę brać antybiotyk. Od dawna - mimo że straciłam połowę włosów i już nie odrosły - nie jestem w stanie rozczesywać notorycznie pojawiających się koszmarnych kołtunów. Tak mnie to rozstroiło, że po prostu przed lustrem w łazience ucięłam tyle włosów, ile zdołałam. Długie pasma, bo włosy sięgały mi już za łopatki. Teraz mam do brody.
Nie mam już zupełnie sił. ;(
Nie mam siły nawet założyć wydarzenia, a 1% i rozliczenia już tuż tuż. :(
***
Minęłam 40. Coraz bardziej widać eds na twarzy, szczególnie w tym, że skóra robi się nagle bardzo obwisła. Wcześniej chroniła mnie przed zmarszczkami, a nagle po 40. zaczęła mi robić więcej zmarszczek niż normalnie.
Po ścięciu włosów odkryłam, że już nie jestem w stanie myć głowy, klęcząc przy wannie. Do tej pory tak robiłam, bo to mi pozwalało na dość stabilną pozycję i rozluźnienie mięśni nóg i brzucha - po prostu całą siłą opierałam się o wannę, więc się nie wywracałam. Teraz się tak już nie da. Nie mogę się pochylać nad wanną. Nie mogę samodzielnie wejść do wanny. Pat.
Nie mam już zupełnie sił. ;(
Nie mam siły nawet założyć wydarzenia, a 1% i rozliczenia już tuż tuż. :(
***
Minęłam 40. Coraz bardziej widać eds na twarzy, szczególnie w tym, że skóra robi się nagle bardzo obwisła. Wcześniej chroniła mnie przed zmarszczkami, a nagle po 40. zaczęła mi robić więcej zmarszczek niż normalnie.
wtorek, 12 grudnia 2017
Update 5
Byłam wczoraj u nefrologa. Dopiero wczoraj, bo zmienił dni przyjmowania w klinice, do której jeżdżę, więc wizyta mi się przesunęła o tydzień. Nefrolog mnie nie pocieszył. Prawdę mówiąc, to miałam nadzieję, że - skoro nie mam kamieni - to mam piasek. Piasku w nerkach nie widać, ale jak schodzi, to powoduje kolkę i takie bóle, jak miałam. To by była lżejsza przypadłość i wolałabym ją. Niestety nefrolog uważa, że nie mam piasku i że te dolegliwości to wciąż ciągnący się stan zapalny, więc dostałam nowe leki, w tym kolejny antybiotyk. Tym razem Levoxa - i bardzo się ucieszyłam, bo Levoxę podaje się nie tylko na nerki, ale też i na zatoki, więc może pomoże mi zakończyć leczenie także zatok. Przerwałam to leczenie ponad tydzień temu, bo nie mogłam już brać Augmentinu.
Chyba od tej infekcji nerek teraz tak puchnę. W EDS6a puchnie się codziennie, więc jestem przyzwyczajona, że rano są problemy z zakładaniem ortez, za to wieczorem opuchlizna schodzi i ortezy zjeżdżają mi z kolan. Teraz puchnę o wiele bardziej. Jestem tym aż przerażona. Puchnę po całości, nie tylko nogi i dłonie. Nogi puchną mi tak, że nie ma możliwości założyć poprawnie ortez. Źle założone ortezy nie dają mi już stabilności, nie jestem w stanie tak chodzić. Nie byłam w stanie dojść nawet od drzwi do samochodu, chociaż to niedaleko. Nigdy dotąd się to nie zdarzało, zawsze dawałam sobie radę z tą odległością. Do tego płaszcz, który zawsze był luźny, zapięłam na siłę i rozłaził mi się na biuście - tak spuchłam! Mam nadzieję, że po leczeniu będę puchnąć tak jak dotąd, a nie tak horrendalnie... Bo w takich okolicznościach nie mogę wyjść w ogóle z domu, nie mam w czym (w sensie kurtki i ortez).
***
Użeram się nadal z bankami. Teraz PKO rzuca mi kłody pod nogi. Nie dość, że oprocentowanie daje mi śmieszne, to jeszcze robi wszystko, żeby mi utrudnić przeniesienie się do banku z lepszym oprocentowaniem. Najpierw nie chciał mi pozwolić przelać pieniędzy na nowe konto. A teraz - mimo że pobiera koszmarne kwoty za rzekomą bankowość ELEKTRONICZNĄ!! - nie pozwala mi zamknąć konta elektronicznie. Każe mi się osobiście stawić w banku! No naprawdę żenada. Muszę napisać pismo w tej sprawie.
Chyba od tej infekcji nerek teraz tak puchnę. W EDS6a puchnie się codziennie, więc jestem przyzwyczajona, że rano są problemy z zakładaniem ortez, za to wieczorem opuchlizna schodzi i ortezy zjeżdżają mi z kolan. Teraz puchnę o wiele bardziej. Jestem tym aż przerażona. Puchnę po całości, nie tylko nogi i dłonie. Nogi puchną mi tak, że nie ma możliwości założyć poprawnie ortez. Źle założone ortezy nie dają mi już stabilności, nie jestem w stanie tak chodzić. Nie byłam w stanie dojść nawet od drzwi do samochodu, chociaż to niedaleko. Nigdy dotąd się to nie zdarzało, zawsze dawałam sobie radę z tą odległością. Do tego płaszcz, który zawsze był luźny, zapięłam na siłę i rozłaził mi się na biuście - tak spuchłam! Mam nadzieję, że po leczeniu będę puchnąć tak jak dotąd, a nie tak horrendalnie... Bo w takich okolicznościach nie mogę wyjść w ogóle z domu, nie mam w czym (w sensie kurtki i ortez).
***
Użeram się nadal z bankami. Teraz PKO rzuca mi kłody pod nogi. Nie dość, że oprocentowanie daje mi śmieszne, to jeszcze robi wszystko, żeby mi utrudnić przeniesienie się do banku z lepszym oprocentowaniem. Najpierw nie chciał mi pozwolić przelać pieniędzy na nowe konto. A teraz - mimo że pobiera koszmarne kwoty za rzekomą bankowość ELEKTRONICZNĄ!! - nie pozwala mi zamknąć konta elektronicznie. Każe mi się osobiście stawić w banku! No naprawdę żenada. Muszę napisać pismo w tej sprawie.
piątek, 8 grudnia 2017
Update 4
Mało mnie wszędzie, także na fb. Przychodzę dość często, ale na krótko, bo usiłuję nie dopuścić do odnowienia się odleżyn. Na razie nie jest źle, skóra jest cała, tylko wściekle czerwona i boli koszmarnie. Większość czasu spędzam, czytając na rozkładanym fotelu w pokoju - to jedyny mebel, na którym odleżyny są bezpieczne, i teoretycznie nie powinnam w ogóle siadać na innych, a jeśli już, to na poduszce przeciwodleżynowej.
Z nefrologiem zobaczę się dopiero w poniedziałek, bo okazało się, że już nie przyjmuje w inne dni. Mam nadzieję, że wypisze mi jakiś antybiotyk z szerokim spektrum, bo infekcje coraz gorsze. Ból mięśni nasilił się tak, że nie mogę siedzieć, nie mogę stać, nie mogę chodzić (we wtorek nie mogłam nawet dojść do samochodu od bramy :/), nie mogę zmieniać pozycji w nocy. Przerażające jest dla mnie to, jak to wszystko nagle zaczęło szybko postępować. ;( Jakbym drugi raz miała 35 lat i przeżywała drugie nasilenie wszystkich objawów. ;( Nikt dotąd tego nie dożył...
Dziś napisała do mnie dziewczyna z EDS6a. Po raz pierwszy! Dla takich momentów piszę tego bloga. Na takie momenty czekam! Jest jeszcze młodziutka, bo dopiero studiuje. Jest Holenderką, ale mieszkała chwilę w Polsce i napisała do mnie po polsku. Pisze PhD o EDS6. Wiem, że jedna jaskółka wiosny nie czyni, ale jedna praca naukowa o eds6 jest lepsza niż żadna, nieprawdaż? Zawsze to jakiś początek! She made my day. ;)
Z nefrologiem zobaczę się dopiero w poniedziałek, bo okazało się, że już nie przyjmuje w inne dni. Mam nadzieję, że wypisze mi jakiś antybiotyk z szerokim spektrum, bo infekcje coraz gorsze. Ból mięśni nasilił się tak, że nie mogę siedzieć, nie mogę stać, nie mogę chodzić (we wtorek nie mogłam nawet dojść do samochodu od bramy :/), nie mogę zmieniać pozycji w nocy. Przerażające jest dla mnie to, jak to wszystko nagle zaczęło szybko postępować. ;( Jakbym drugi raz miała 35 lat i przeżywała drugie nasilenie wszystkich objawów. ;( Nikt dotąd tego nie dożył...
Dziś napisała do mnie dziewczyna z EDS6a. Po raz pierwszy! Dla takich momentów piszę tego bloga. Na takie momenty czekam! Jest jeszcze młodziutka, bo dopiero studiuje. Jest Holenderką, ale mieszkała chwilę w Polsce i napisała do mnie po polsku. Pisze PhD o EDS6. Wiem, że jedna jaskółka wiosny nie czyni, ale jedna praca naukowa o eds6 jest lepsza niż żadna, nieprawdaż? Zawsze to jakiś początek! She made my day. ;)
czwartek, 30 listopada 2017
Update 3
Nie mogę już brać augmentinu. To zawsze był bezpieczny antybiotyk i nie powodował żadnych efektów ubocznych. Po 10 dniach brania go musiałam go niestety odstawić. Przerwałam leczenie zapalenia zatok, gardła i nerek. Musiałam, bo lek spowodował biegunkę. Nie będę jej opisywać, napiszę tylko o jej konsekwencjach. Przez to, że nie zdążyłam w nocy do łazienki, musiałam w środku nocy samodzielnie wchodzić do wanny, czego nie robię już od bardzo dawna. Tym razem nie miałam wyjścia, nie mogłam czekać z myciem na czyjąś pomoc. Efekt był taki, że w wannie się przewróciłam i zdyslokowałam biodro. A potem - z wyczerpania, od zbyt dużego wysiłku w tej wannie, od bólu i problemów z oddychaniem - zemdlałam w drodze do łóżka.
Ostatnie dni to horror. Trudno będzie wyjść z problemów z jelitami, skoro nie mam siły, żeby cokolwiek ugotować. Jeden garnek spaliłam wczoraj, dopiero dym w sypialni mi uświadomił, że coś jest nie tak. RIP garnek. ;) I RIP sałatka z rurkami i kurczakiem. ;)
To nie były jedyne problemy. Mam ostatnio jakiś dziwny ból głowy. Ból jest dużo silniejszy niż migrena, ale jeszcze nie aż tak silny jak neuralgia. A pojawia się jedynie w momencie, kiedy zmienię pozycję z pionowej do poziomej. Jak tylko się położę, ból rozrywa mi czoło, skronie i to miejsce pod oczami i dookoła oczu. Nie boli jak przy zatokach - bo nie pulsuje. Jak tylko wstanę, ból co prawda nie mija, ale zmniejsza się natychmiast do poziomu, który da się wytrzymać. Nie mam pojęcia, co to jest. Neuran na to nie chce działać. Niestety spać mogę jedynie na płasko, idealnie płasko. Nie mogę mieć głowy nawet minimalnie uniesionej, więc oczywiście nie śpię wcale, bo ból nie pozwala.
Dziś od rana mam wszystkie fizyczne objawy zespołu lękowego. Tyle że nie czuję żadnego lęku... I też nie mam pojęcia, o co w tym chodzi. Ręce mi się od tego trzęsą i nie trafiam w klawisze. Poprawiać błędy ciężko, bo monitor nadal wyświetla mi tekst nieostro. W dodatku w niektórych miejscach jest bardziej nieostro niż w innych miejscach. Jak scrolluję, to te nieostre miejsca się przesuwają razem z tekstem, nie zostają na miejscu.
W takim stanie skończyłam wczoraj 6 kartek świątecznych. Na Allegro wystawiłam tylko 3. Mimo to w tym roku nie wystarczy mi kartek dla wszystkich osób, którym chciałabym je wysłać. I nie wiem, co teraz zrobić - wysłać to, co mam, czy nie wysyłać nikomu. Najprawdopodobniej nie będę już w stanie dorobić więcej kartek. Te przestrzenne są wyjątkowo trudne i obciążające. Całkowicie opadłam z sił i nie wiem, czy to się poprawi po wyleczeniu infekcji, czy już tak zostanie. Wygląda na to, że ziści się to, o czym pisałam w ostatnim poście o depresji.
Nawet z czytaniem mam problem, mimo że od jakiegoś czasu czytam tylko czytadła, i tylko ebooki. Wczoraj i dziś nie przeczytałam ani linijki. Moje plany czytelnicze szlag trafił, jakoś nie mogę dokończyć nawet jednego rozpoczętego wcześniej ebooka dla dzieci. Partnerka do rozmowy też ze mnie żadna. Ale próbuję. Staram się codziennie coś zrobić, choć nie codziennie mi się to udaje.
Ostatnie dni to horror. Trudno będzie wyjść z problemów z jelitami, skoro nie mam siły, żeby cokolwiek ugotować. Jeden garnek spaliłam wczoraj, dopiero dym w sypialni mi uświadomił, że coś jest nie tak. RIP garnek. ;) I RIP sałatka z rurkami i kurczakiem. ;)
To nie były jedyne problemy. Mam ostatnio jakiś dziwny ból głowy. Ból jest dużo silniejszy niż migrena, ale jeszcze nie aż tak silny jak neuralgia. A pojawia się jedynie w momencie, kiedy zmienię pozycję z pionowej do poziomej. Jak tylko się położę, ból rozrywa mi czoło, skronie i to miejsce pod oczami i dookoła oczu. Nie boli jak przy zatokach - bo nie pulsuje. Jak tylko wstanę, ból co prawda nie mija, ale zmniejsza się natychmiast do poziomu, który da się wytrzymać. Nie mam pojęcia, co to jest. Neuran na to nie chce działać. Niestety spać mogę jedynie na płasko, idealnie płasko. Nie mogę mieć głowy nawet minimalnie uniesionej, więc oczywiście nie śpię wcale, bo ból nie pozwala.
Dziś od rana mam wszystkie fizyczne objawy zespołu lękowego. Tyle że nie czuję żadnego lęku... I też nie mam pojęcia, o co w tym chodzi. Ręce mi się od tego trzęsą i nie trafiam w klawisze. Poprawiać błędy ciężko, bo monitor nadal wyświetla mi tekst nieostro. W dodatku w niektórych miejscach jest bardziej nieostro niż w innych miejscach. Jak scrolluję, to te nieostre miejsca się przesuwają razem z tekstem, nie zostają na miejscu.
W takim stanie skończyłam wczoraj 6 kartek świątecznych. Na Allegro wystawiłam tylko 3. Mimo to w tym roku nie wystarczy mi kartek dla wszystkich osób, którym chciałabym je wysłać. I nie wiem, co teraz zrobić - wysłać to, co mam, czy nie wysyłać nikomu. Najprawdopodobniej nie będę już w stanie dorobić więcej kartek. Te przestrzenne są wyjątkowo trudne i obciążające. Całkowicie opadłam z sił i nie wiem, czy to się poprawi po wyleczeniu infekcji, czy już tak zostanie. Wygląda na to, że ziści się to, o czym pisałam w ostatnim poście o depresji.
Nawet z czytaniem mam problem, mimo że od jakiegoś czasu czytam tylko czytadła, i tylko ebooki. Wczoraj i dziś nie przeczytałam ani linijki. Moje plany czytelnicze szlag trafił, jakoś nie mogę dokończyć nawet jednego rozpoczętego wcześniej ebooka dla dzieci. Partnerka do rozmowy też ze mnie żadna. Ale próbuję. Staram się codziennie coś zrobić, choć nie codziennie mi się to udaje.
poniedziałek, 27 listopada 2017
Update 2
Króciutko, bo o wszystkim piszę na bieżąco na fp.
Udało się wczoraj nie trafić na SOR, ale zapalenie nerek trwa w najlepsze. Cały czas to samo, lipcowe. I to mimo że od ponad tygodnia biorę augmentin, który przepisuje się też na zapalenie nerek. Najwyraźniej jest za słaby. Do nefrologa będę mogła pojechać najwcześniej w następną środę. I mam nadzieję, że nic się nie wydarzy do tego czasu.
Nie jestem w stanie napisać więcej, nie mogę w ogóle ani pisać, ani czytać z tego monitora. Od wczoraj wyświetla mi tekst tak nieostro, jakby był podłączony analogowo, a nie przez DVI. Restart kompa nic nie pomógł. I nie wiem, co się stało. W sobotę wieczorem było ok, w niedzielę rano już było nieostro, a przecież komp w nocy nie był wyłączany ani hibernowany, normalnie chodził. Sam z siebie tak się przestawił. Na nieostrości nie da się nawet patrzeć bez odruchu wymiotnego i zawrotów głowy, więc nie jestem w stanie poprawiać ewentualnych błędów. Kolejny powód do nienawidzenia Linuxa. Tak koszmarnego systemu nie spotkałam nigdy w życiu. :((
Udało się wczoraj nie trafić na SOR, ale zapalenie nerek trwa w najlepsze. Cały czas to samo, lipcowe. I to mimo że od ponad tygodnia biorę augmentin, który przepisuje się też na zapalenie nerek. Najwyraźniej jest za słaby. Do nefrologa będę mogła pojechać najwcześniej w następną środę. I mam nadzieję, że nic się nie wydarzy do tego czasu.
Nie jestem w stanie napisać więcej, nie mogę w ogóle ani pisać, ani czytać z tego monitora. Od wczoraj wyświetla mi tekst tak nieostro, jakby był podłączony analogowo, a nie przez DVI. Restart kompa nic nie pomógł. I nie wiem, co się stało. W sobotę wieczorem było ok, w niedzielę rano już było nieostro, a przecież komp w nocy nie był wyłączany ani hibernowany, normalnie chodził. Sam z siebie tak się przestawił. Na nieostrości nie da się nawet patrzeć bez odruchu wymiotnego i zawrotów głowy, więc nie jestem w stanie poprawiać ewentualnych błędów. Kolejny powód do nienawidzenia Linuxa. Tak koszmarnego systemu nie spotkałam nigdy w życiu. :((
piątek, 24 listopada 2017
Listopadowy update
Tak jak już ostatnio pisałam na fp - u mnie znowu zapalenie zatok i gardła (dobrze, że krtani i tchawicy nie :)). Duszności, zawroty głowy, wata w głowie, ból, dreszcze, hipotermia i ogólnie cały inwentarz. Staram się, żeby nie doszło do kaszlu, bo miałabym jak zwykle problem z odkrztuszaniem - samodzielnie nie dam rady. Ale to trudne, bo w tej chorobie nawet bez infekcji ma się nadprodukcję wydzieliny, która zalega w zatokach, nosie, gardle. I jak dotąd żaden lekarz nie chciał nic z tym zrobić, mimo że jest to zagrażające.
I wiecie, od czego to tym razem? Nawet nie wychodziłam z domu! To od wdychania lodowatego powietrza w mieszkaniu, bo tak słabo grzeją (mimo że każą mi za prąd płacić blisko 400 zł!). A doprawiłam się, jedząc galaretkę w temperaturze pokojowej. Galaretka stała na wierzchu kilka godzin i rozpuściła się całkowicie. Bardziej ją wypiłam, niż zjadłam. I już wystarczyło. Zimno zabija. ;(
***
Wczoraj G. odebrała od neurolog receptę na Vigil. Tak jak rok temu - neurolog nie odpisała mi na służbowego (!!) maila. Tak jak rok temu, musiałam znowu kogoś prosić, żeby ją łapał telefonicznie. I tak jak rok temu ktoś musiał po tę receptę pojechać. W tym przypadku była to G., bez której - tak jak rok temu - ta procedura by się nie udała. Nie mam na to siły, naprawdę. ;( Na kopanie się z rzeczywistością i tego, że o wszystko, absolutnie o każdy drobiazg trzeba zawsze walczyć.
I to nie koniec! Opiekunka poszła do apteki złożyć te papiery na import docelowy. To była ta sama apteka, która sprowadziła mi Vigil rok temu. I co? Znowu musiała się użerać! Kobieta nr 1 oznajmiła jej, że ona nie sprowadzi tego leku, że oni nie robią importu docelowego i koniec. Opiekunka się uparła, żeby zawołano Kobietę nr 2. Kobieta nr 2 potwierdziła słowa opiekunki i kazała Kobiecie nr 1 rozpocząć procedurę. Na to Kobieta nr 1, że nie ma takiej możliwości, bo... leku nie ma w hurtowni!
No żesz...!!!! Czy gdyby lek był w hurtowni, w ogóle byłby potrzebny import docelowy?! Szkoda, że opiekunka nie kazała jej w tej hurtowni poszukać mózgu. I tak na każdym kroku i ja, i opiekunka odbijamy się od cudzej niekompetencji i złej woli. Dobrej woli nie wymagam, natomiast wykonywania obowiązków, za które się pobiera pensję - już tak. I o ile wśród prywatnych ludzi jeszcze można znaleźć przyzwoitych, o tyle w instytucjach (w urzędach, na pocztach, w przychodniach, aptekach, sklepach itd.) najczęściej jest właśnie mur niekompetencji. I kiedy proszę kogoś o pomoc, to narażam go na ten mur niekompetencji i użeranie się właśnie. To przykre.
I wiecie, od czego to tym razem? Nawet nie wychodziłam z domu! To od wdychania lodowatego powietrza w mieszkaniu, bo tak słabo grzeją (mimo że każą mi za prąd płacić blisko 400 zł!). A doprawiłam się, jedząc galaretkę w temperaturze pokojowej. Galaretka stała na wierzchu kilka godzin i rozpuściła się całkowicie. Bardziej ją wypiłam, niż zjadłam. I już wystarczyło. Zimno zabija. ;(
***
Wczoraj G. odebrała od neurolog receptę na Vigil. Tak jak rok temu - neurolog nie odpisała mi na służbowego (!!) maila. Tak jak rok temu, musiałam znowu kogoś prosić, żeby ją łapał telefonicznie. I tak jak rok temu ktoś musiał po tę receptę pojechać. W tym przypadku była to G., bez której - tak jak rok temu - ta procedura by się nie udała. Nie mam na to siły, naprawdę. ;( Na kopanie się z rzeczywistością i tego, że o wszystko, absolutnie o każdy drobiazg trzeba zawsze walczyć.
I to nie koniec! Opiekunka poszła do apteki złożyć te papiery na import docelowy. To była ta sama apteka, która sprowadziła mi Vigil rok temu. I co? Znowu musiała się użerać! Kobieta nr 1 oznajmiła jej, że ona nie sprowadzi tego leku, że oni nie robią importu docelowego i koniec. Opiekunka się uparła, żeby zawołano Kobietę nr 2. Kobieta nr 2 potwierdziła słowa opiekunki i kazała Kobiecie nr 1 rozpocząć procedurę. Na to Kobieta nr 1, że nie ma takiej możliwości, bo... leku nie ma w hurtowni!
No żesz...!!!! Czy gdyby lek był w hurtowni, w ogóle byłby potrzebny import docelowy?! Szkoda, że opiekunka nie kazała jej w tej hurtowni poszukać mózgu. I tak na każdym kroku i ja, i opiekunka odbijamy się od cudzej niekompetencji i złej woli. Dobrej woli nie wymagam, natomiast wykonywania obowiązków, za które się pobiera pensję - już tak. I o ile wśród prywatnych ludzi jeszcze można znaleźć przyzwoitych, o tyle w instytucjach (w urzędach, na pocztach, w przychodniach, aptekach, sklepach itd.) najczęściej jest właśnie mur niekompetencji. I kiedy proszę kogoś o pomoc, to narażam go na ten mur niekompetencji i użeranie się właśnie. To przykre.
Subskrybuj:
Posty (Atom)