Co się dzieje, kiedy osoba z 6a nie śpi

Piszę tę notkę od dawna i nie mam siły skończyć, bo właśnie cały czas, dzień po dniu, przydarza mi się to, o czym zamierzam napisać. Neuralgia gigant od kilku dni nie pozwala mi spać. Będzie trudno, bo po dużej dawce nauranu nie trafiam w klawisze...

Co się dzieje, kiedy osoba z eds6a nie śpi?

1. Depresja. Nasila się depresja. Błyskawicznie, tak szybko, że trudno uwierzyć, że to możliwe. Jeśli osoba z 6a nie śpi, ociera się o śmierć. Myśli samobójcze nasilają się, pragnie się śmierci, ale nie ma się siły po nią sięgnąć. Nie ma się siły na nic, nawet na wstanie z łóżka.

2. Halucynacje. U zdrowej osoby halucynacje pojawiają się dopiero po 3 dniach niespania. U osoby z eds6a halucynacje pojawiają się od razu, już pierwszej nocy. Dziś np. w halucynacji wydawało mi się, że spuchła mi twarz od neuralgii. Widziałam siebie z twarzą tak spuchniętą, jakby ugryzła mnie pszczoła, na którą jestem uczulona. To nie jest najgorsza halucynacja. Na ogół, kiedy w szpitalu nie pozwalają mi spać w nocy (bo hałasują), halucynuję, że wszyscy usiłują mnie zabić, ale tej halucynacji potem nie pamiętam. Przy ostatnim pobycie w szpitalu halucynowałam, że do sali wchodzi różowy słoń na przednich nogach. Czasami bywa to więc zabawne.

3. Zwiotczenie mięśni, nasilona hipotonia. To już niestety nie jest tak zabawne jak halucynacje. Kiedy ciało śpi, naturalnie zwiotcza mięśnie. Jest to niezbędne, żebyśmy nie wstawali z łóżka w czasie snu i nie realizowali tego snu w realu. :)  Niestety w eds6a ciało owszem śpi, ale pacjent nie. W stanie świadomości ma się zwiotczone mięśnie, nasiloną hipotonię. To jest stan zagrażający życiu. Powoduje ogromne problemy z oddychaniem, bo zwiotczone są również mięśnie oddechowe. Osoba z eds6a na co dzień powinna korzystać z koncentratora tlenu, a w takich stanach szczególnie! Niestety lekarze nie znają eds6a, Osoba z tą chorobą jest całkowicie wyłączona z NFZ, który odmawia pomocy.
Zwiotczenie mięśni zwiększa także ryzyko pęknięcia serca, co jest główną przyczyną śmierci w tej chorobie.

4. Poczucie czasu. Kiedy się nie śpi, jest się w podobnym stanie, jak po ataku snu Zupełnie traci się poczucie czasu. Jest się zdezorientowanym i rozbitym. Nie kontaktuje się w pełni. Nie ma się pełnego kontaktu z rzeczywistością. Nie pamięta się też zbyt dobrze tego, co się wtedy dzieje - to tak, jakby kogoś wybudzić ze snu, powiedzieć mu coś ważnego i oczekiwać, że będzie to pamiętał, kiedy się obudzi. W takim stanie raczej nie będzie się pamiętało, że się z kimś umówiło czy coś się komuś obiecało. Nie próbujcie tego robić, bo się zwiedziecie. Jeśli osoba z eds6a mówi Wam, że tej nocy nie spała, miejcie świadomość, w jakim jest stanie.

5. Hipotermia. Osoba z eds6a ma na co dzień obniżoną temperaturę ciała. Kiedy się nie śpi, wpada się w jeszcze większą hipotermię. O tym, do czego ona prowadzi, już pisałam.

6. Hipersomnia, ataki snu. Bezsenność w nocy powoduje hipersomnię w dzień. Ataki snu zabierają mnóstwo czasu i  również powodują zaburzenia poczucia czasu. Trwają niestety dużo dłużej niż ten czas, którego się nie przespało w nocy. Dla przykładu - mój ostatni atak snu trwał około 3 dni, kiedy nie budziłam się nawet, żeby wziąć leki (co jest dodatkowym zagrożeniem). Zupełnie nie pamiętam, co się wtedy działo. Mam 3 dni wyjęte z życiorysu. Kiedy się obudziłam, myślałam, że jest piątek, tymczasem była niedziela.

7. Ból. Bezsenność nasila nie tylko depresję, ale i ból. Często jest wynikiem bólu (nazywa się ją wtedy painosomnią), a czasami odwrotnie - boli, bo się nie śpi.

8. Neuralgia. Bezsenność nasila neuralgię. Godziny spędzone z głową na poduszce wyzwalają koszmarną neuralgię wielonerwową i nie ma żadnego sposobu, żeby temu zapobiec. Trzeba by spać w próżni, niczego nie dotykając.

9. Odwodnienie. To jeszcze jedna rzecz, która wynikła dzisiaj (18.03). Po niespaniu następuje atak snu, który może trwać nie tylko kilka godzin, ale i kilka dób, podczas których nie tylko nie bierze się leków, ale też nie przyjmuje się płynów.

10. Perforacja żołądka. To kolejna rzecz, do której prowadzi atak snu po niespaniu. W czasie ataku nie je się i nie pije, żołądek z krwawymi nadżerkami trawi sam siebie, a perforacją ciągle straszą mnie lekarze. To się może zdarzyć w każdej chwili, ale opróżnienie żołądka zwiększa ryzyko.

Większość z tych objawów powoduje przyspieszenie pulsu, a to oznacza, że dramatycznie wzrasta zagrożenie pęknięciem serca. Właściwie jedynym ratunkiem jest obniżenie pulsu tak bardzo, jak to możliwe, tymczasem bezsenność niweczy działanie biblocu. Nagłe wybudzenie, kiedy się wreszcie zaśnie, jest śmiertelnym zagrożeniem.

Piszę tę notkę pod wpływem neuralgii i neuranu. Nie wiem, czy potem będę pamiętać, co pisałam. To taki stan, że się jest jakby oderwanym od rzeczywistości. Jakbym jedną nogą była we śnie, a drugą w rzeczywistości. Jedno i drugie się przenika.