#życie codzienne

11/03
Wczoraj po 21 przyszła pani z apteki z ochroniarzem (podobno domofon nie działa, ale parę godzin wcześniej działał). Aptekarz wydał mojej opiekunce depo w za dużej dawce. Przyniosła mi mniejszą, niby właściwą. Recepta była przepisywana przez dr I kontaktu, właściwa recepta od prof. zawierała depo 500 ml, ale apteka mi nie chciała takiej dawki wydać. Ta, którą pani przyniosła miała 150 ml, ale dawkę 3.3, natomiast ta na recepcie od dr miała 150 ml i dawkę 1 ml. Dobrze, że nie wyrzuciłam tej recepty od prof., bo po przeliczeniu dawek okazało się, że ta wyższa niby błędnie wydana była tylko nico niższa niż ta wypisana przez prof. Tak więc została u mnie, a pani zabrała receptę od prof.

To nie były dokładnie te same dawki, a recepta prof. była ze stycznia, ale pani poszła mi na rękę, choć nie musiała. Zapisuję to, żeby pokazać, że nie wszyscy ludzie zawsze robią na złoć ON. Niektórzy robią więcej, niż tego wymaga zakres ich obowiązków. To się zdarza ekstremalnie rzadko, ale jednak się zdarza.

***
To się zdarzyło niedługo po tym, jak wyszła ode mnie Renia. Znowu tak dawno się nie widziałyśmy - jakoś od września. Nie mogła zostać na noc, bo musiała wracać do chorego kota. Rozumiałam ją. Moja Maszeńka wczoraj miała kolejny wylew, ale nadal chce jeść. Jeśli szczur chce jeść, to się go nie usypia, tylko robi wszystko, żeby jakość jego życia była jak najlepsza, np. żeby dostawał leki pbólowe. Maszeńka je już tylko miękkie i płynne jedzenie, suchej karmy nie. Za to dostaje to wszystko, co lubi, a czego nie mogła dostawać wcześniej, żeby jej nie szkodziło, np. moje jedzenie z przyprawami. Normalnie szczurom się tego nie daje, ale teraz już jej nic nie może zaszkodzić, więc niech ma przyjemność. Różne kaszki też je.

W każdym razie Renia wkręciła mnie w sutasz. :)


***
Okazuje się, że organizm naturalnie potrzebuje 18h snu. Wczoraj zasnęłam ok. 21, dziś obudziłam się po 15. I nie musiałam brać żadnych leków na narko, byłam naturalnie obudzona i wyspana, nie było senności ani ataków snu. 18h snu codziennie i będę mogła normalnie funkcjonować. Tylko czy inni ludzie mi na to pozwolą? Nie, będą mnie nękać i co chwilę wybudzać w środku nocy. :(


14.03
Okazuje się, że transport dla ON w Wawie to fikcja. Niedługo będę miała 2 komisje - komisję do orzekania o niepełnosprawności oraz komisję ZUS do renty. Pewnie znowu też wyślą mnie do psychologa, więc razem 3 dojazdy, w tym 2 do budynku ZUSu, który kompletnie nie jest przystosowany dla ON, nie ma dla nas wejścia. Trzeba jechać z wózkiem, bo inaczej nie da się tam dostać.

W związku z tym chciałam się dowiedzieć, czy transport ratusza mnie tam dowiezie (kurs jest zryczałtowany, 15 z).

I okazuje się, że NIE! Że to nie jest transport dla ON, tylko dla ludzi z orzeczeniem, nawet jeśli mają je nielegalnie. Czyli sprawny z fikcyjnym orzeczeniem (pisałam o tym niedawno) może skorzystać, a osoba rzeczywiście poruszająca się o kulach czy wózkiem - nie.

Odpowiedź była taka:
"Jednocześnie wyjaśniam, że z usługi mogą skorzystać wyłącznie osoby posiadające ważne orzeczenie o niepełnosprawności: a) ruchowej, w stopniu umiarkowanym lub znacznym, zgodnie z przepisami ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, b) umysłowej w stopniu umiarkowanym lub znacznym, zgodnie z przepisami ustawy, o której mowa w pkt, c) o zaliczeniu do I lub II grupy inwalidzkiej, d) o niezdolności do pracy i samodzielnej egzystencji wydane na gruncie przepisów ustawy z dnia 17 grudnia 1998 r. o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych, e) posiadająca ważne orzeczenie równoznaczne do orzeczeń wymienionych w pkt a-d".

Czyli osoby niepełnosprawne, poruczające się na wózkach, którym urząd bez powodu odsuwa w czasie kolejną komisję, sprawiając, że pomiędzy orzeczeniami nie ma się żadnego świstka, nie są uprawnione do tego transportu. Skoro nie można nim dojechać w tak podstawowe miejsca jak komisje czy wizyty lekarskie, to gdzie?

I przecież to nie jest wina ON, że urzędy nie chcą wyznaczać terminów komisji, tylko je odkładają. Ja złożyłam wszystkie papiery odpowiednio wcześniej, a mimo to ok. roku już jestem bez orzeczeni z winy urzędu.

W związku z tym przejrzałam oferty taksówek wożących ON. Ceny wielokrotnie wyższe niż dla sprawnych, co jest absurdalne, bo ON ma rentę 600 zł i nie może przecież dorobić, a sprawni mogą dorabiać, ile zechcą, a mimo to sprawny płaci ok. 40 zł za to, za co ON płaci ok. 250 zł(to dojazd w jedną stronę!). Sprawny może potem zwolnić taksówkę, a po załatwieniu sprawy wezwać kolejną. ON nie może, bo taxi trzeba zamawiać odpowiednio wcześniej. To oznacza, że taxi musi na niego czekać. A to kosztuje 30 zł za godzinę dodatkowo. Za samo podstawienie wozu ON musi wybulić 25 zł. Za wprowadzenie wózka do taksówki i odwrotnie - stawka godzinowa kilkanaście zł. Tego kosztu sprawny też nie ponosi.

[edit: rozmawiałam o tym z Gosią, stwierdziła, że to drożej niż lot na Baleary; niestety ma rację; do Manchesteru z Olą leciałam dużo taniej, niż ta taksówka kosztuje]

Sprawny ma jeszcze wybór, nie musi jechać taksówką, może czymkolwiek innym. ON - nie ma wyboru, bo nawet chodnik nie jest przystosowany, więc ON nie może nawet samodzielnie wyjść z domu.

W związku z tym szukam wolontariusza, który mnie razem z wózkiem zawiezie na 3 komisje, może być i autobusem, byle dana osoba radziła sobie z wózkiem i nie uszkodziła ani jego, ani mnie. :) Dat komisji jeszcze niestety nie mam. Byłabym nawet skłonna zapłacić stawkę, jaką mają opiekunki w OPSie. Wiem, że to wyjdzie dużo, więc może płaciłabym na raty, ale jestem zdesperowana.

Chyba nie powinno nikogo już dziwić, dlaczego w naszym kraju jest tyle ON bez orzeczeń, prawda? To urzędy powinny organizować dostosowane dojazdy, a nie oczekiwać, że zrobi to ON ze śmiesznej renty. Te komisje kosztowałyby więcej niż wynosi całomiesięczna renta!


15.03
Zastanawiam się, czy nie pisać krótkich notek na blogu, ale być na bieżąco, zamiast co dnia dopisywać tu po trochu. ;) Może tak zrobię.

Wczoraj byłam u ortopedy. Tym razem nie na zabieg, bo nie mam kasy (a już nie mogę chodzić, stać, siedzieć leżeć - przez biodro), tylko z prośbą o wypełnienie papierów rentowych, jak w zeszłym roku. Dr się zdziwił, że dostałam rentę tylko na rok. "Tak to jest, jak przepisy układają urzędnicy, a nie lekarze. Jeszcze nie słyszałem, żeby kogoś z tej choroby wyleczyli".

Porozmawiałam z nim chwilę o PRP. Pomogło mi na kolana, więc może też pomoże na nadgarstek i biodra? Otóż dr sądzi, że raczej nie i że gdyby powiedział mi inaczej, to byłaby strata pieniędzy (bo to ok 850 zł). Volon wstrzykujemy tam, gdzie najbardziej boli, PRP wstrzykuje się do stawu, przy czym wstrzyknięcie w pachwinie nie spowoduje, że przestanie mnie boleć na przestrzał i miednica. W przypadku Volonu jest taka szansa To oznacza, że muszę uzbierać na zbieg znowu. To kwestia kilkuset zł. W dodatku to nie sprawa jednorazowa, Volon działa krótko, Będę musiała go wstrzykiwać do końca życia w różne miejsca, a jak przestanie na mnie działać, to jakiś inny steryd. To zbieranie kasy w nieskończoność. :( Jak mam to zebrać, skoro nie udało mi się nawet zebrać na lek ratujący życie?

***
Wypełniłam dziś resztę papierów dla ZUSu. Nie mam pojęcia, o jaką dokumentację medyczną im chodzi. Podczas wizyt na NFZ nie dostaje się żadnych zaświadczeń, że się było, a nie jestem w stanie objechać wszystkich placówek, w których się leczę, żeby wziąć xero dokumentacji. Nie ma takiej możliwości, tego nie zrobi żadna osoba niewychodząca. Tego nie zrobi żadna osoba, która nie jest w stanie pracować. Gdybym była w stanie jeździć po Wawie tam i z powrotem, to zapewne mogłabym też pracować, więc nie starałabym się o rentę. Namiar na placówki ZUS ma (co prawda tylko na kilka, no ale nie moja wina, że rubryka była tak mała), sam może się dowiedzieć, a nie ciągać pacjenta. Mam tylko zaświadczenia od ortopedy, neurolog i psychiatry, bo akurat u nich miałam ostatnio wizyty. ZUS ma moją diagnozę - ona mówi wszystko.

***
Ach, jeszcze ważna sprawa. Wczoraj wróciła z reklamacji "nowa" płyta główna. Ciekawe, czy ruszy. Sklep jej nie naprawił, wysłał do producenta.