#życie codzienne i mastocytoza

Znowu koszmarny dzień się zapowiada. Bo znowu listonosz (a raczej ten, kto go zastępuje) obudził mnie o 8:30 w nocy. Dziś dla odmiany to się skończyło wymiotami, które wymusiły wzięcie leków, które przez to i wieczorem będę musiał wziąć o 20:30, czyli przedwcześnie. Zabierze mi to cenne godziny aktywności i pod znakiem zapytania jest jutro. Bo jeśli jutro znowu mnie obudzi, to pewnie znowu będę wymiotować przedwcześnie i znowu będę musiała wziąć leki przedwcześnie. Znowu ktoś się zabawił moim zdrowiem i życiem.

I już nie zasnęłam, bo jedzenie i branie leków rozbudziło mnie na tyle, żeby nie móc zasnąć. Ale jak zawsze nie na tyle, żeby nie mieć hipersenności i ataku snu (mimo leków - bo leki nie działają, jeśli się je weźmie za wcześnie).


***
Przystępny artykuł o mastocytozie. Wyobraźcie sobie, że Wasz organizm jest nieustannie gotowy do reakcji anafilaktycznej na najmniejsze bodźce, mimo że nie macie żadnych uczuleń. Tak to właśnie jest. Wstrząsu anafilaktycznego można dostać choćby od zimna, np. kiedy elektrownia wyłączy ogrzewanie, mimo że nadal jest zbyt zimno. Tak, możecie od tego umrzeć.

"Mast cells are essentially the cells responsible for causing allergic reactions. They release histamine and other mediators that are related to inflammation and reaction. In my body, for whatever reason, these cells are triggered by the most minimal and uncommon of triggers. We discovered that not only was I triggered by food and medications, but by extreme temperatures and temperature changes, emotions like stress or anxiety, scents (food related or perfume/cologne related), right down to my clothes and detergent.

My body is in a constant state of reaction. I suffer from allergy related symptoms every day. But when my tolerance is running low, I experience a more severe reaction known as anaphylaxis, and that tends to be when my throat swells and I have difficulty breathing. To put this into perspective, during a good month I can have one to two anaphylactic reactions requiring the emergency room, but when my disease flares I can find myself reacting multiple times weekly. Since I’ve been diagnosed, I’ve used over 50 EpiPens, hundreds of doses of Benadryl, and had close to 200 allergic reactions.

Despite dealing with this condition for upwards of six years, there are things that still frighten me, and I can’t forget them. Things like the feeling of your throat closing in on you as it swells, your body itching and burning, the energy I use trying to gasp for between the wheezes, the anticipation of the burn of an EpiPen, but craving the relief that spreads across your chest almost instantly".

***

Posprzątałam Maszeńce i maluchom. To zawsze jest wycieńczające i niebezpieczne, ale dziś się okazało, że ktoś (opiekunka?) skrócił mi rurę w odkurzaczu! Nie dało się jej wyciągnąć, musiałam się schylać, odkurzając, więc oczywiście - bo nie mogło być inaczej - zemdlałam. Leżałam na podłodze w przedpokoju, nie mogąc się podnieść z bólu, od hipotonii, dusząc się. Jak już mogłam się podnieść i dojść do telefonu, to już mi SOR nie był potrzebny. A tyle razy powtarzam, że szóstce nie wolno niczego, NICZEGO! w domu zmieniać, przestawiać! e jak się coś bierze, to MUSI być odłożone na miejsce dokładnie tak, jak było wcześniej. Nie tylko ze względu na ZA. Porażające, jak ci, którzy mają mi pomagać, zagrażają. 

Inna sprawa, że gdyby OPS zapewnił mi sprzątanie (a ma taki obowiązek, to jest na liście obowiązków opiekunki!), to to by się nie wydarzyło.

  ***
No i zaliczyłam atak snu. Bezkarnie nie da się wstać za wcześnie, nawet jeśli się tego chce, to i tak będzie kara. :( A po wybudzeniu migrena - czyli zaraz będzie neuralgia. :(