Komisja

Pojechałam ze wsparciem Oli i Kocia. Na miejscu okazało się, że mimo że mam godzinę wyznaczoną na 9:20, przyjmą mnie o 8:55.

Pokój nr 1. Pan nawet nie pozwala mi usiąść, ale chce dowód osobisty. Spisuje dane, pyta, czy mam jakąś dodatkową dokumentację. Mam.

Pokój nr 2. Nie ma komisji. Jest lekarz, tak wnioskuję z jego zachowania, bo oczywiście również się nie przedstawia. Pytam, czy leczy osoby z EDS, bo poszukuję kogoś, kto mógłby mnie prowadzić. Odpowiada  że niestety nie. W duchu zadaję pytanie, czy to jest ten specjalista, przez którego SCON przedłużył czas oczekiwania na komisję ("specjalista od pani schorzenia zasadniczego)".

Doktor w ogóle nie jest zainteresowany dokumentacją, nawet wypisami z SORu, które akurat są ważne, bo dotyczą ważnych objawów, a nie samych stawów, które w EDS są najmniej ważne (powodują ból i niepełnosprawność, ale w niczym nie zagrażają). Nie prosi mnie też o te wszystkie edesiakowe sztuczki, o które prosi każdy lekarz, nie ogląda zdjęć. Ogląda jedynie płyty, w tym - mam nadzieję, że udało mu się otworzyć tę z Ortopediki - ale nie przy mnie, bo w innym pokoju.

Potem ogląda moje kolana i nadgarstki oraz nadruchomość kręgosłupa. TO WSZYSTKO. Pomaga mi wstać z leżanki. Trwa to może 10 minut.

Pokój nr 3. Przyjmuje mnie pani - nie wiem, czy lekarka (prawdopodobnie doradca zawodowy, ale nie mam pewności), pyta o sprawy formalne - czy sama mieszkam, czy mam rodzinę, czy pracuję itd. Wizyta u niej trwa nie więcej niż 5 minut. Musiała mi 2 razy powtarzać, że to już i że mogę iść.

Odbiór orzeczenia 16 maja.

Nikt mnie nie traktował z buta., nikt nie obrażał, nie poniżał, wszyscy byli mili, ale jednocześnie kompletnie niezainteresowani.