Tajna sekta

EDS jest jak tajna sekta. Dołączysz do jednej grupy na fb, to dowiesz się o kolejnych, a wszystkie z nich są tajne. I dość szczegółowe. Na jednej dostałam więcej odpowiedzi na swoje pytania w kilka minut niż od czasu diagnozy. A dziś dołączyłam do grupy nt. stabilizacji kręgosłupa w EDS. Tematyka grupy dotyczy głównie odcinka szyjnego, a moja stabilizacja obejmuje wszystkie kręgi i miednicę, ale i tak informacji tam mnóstwo i - co może nawet ważniejsze - mnóstwo jednostkowych doświadczeń, na podstawie których naprawdę można realnie rozważać, czy i kiedy się operować.

Oczywiście wiedziałam, że wszelkie operacje w EDS są obarczone ryzykiem. Ale dopiero na grupie przeczytałam o konkretnych przypadkach. I już wiem, że nie ma reguły, i to nawet u jednej osoby. Są osoby, które miały po kilkanaście operacji. Są osoby, które były zachwycone operacją jednego biodra, a po operacji drugiego - zdruzgotane, mimo że chirurdzy niczego nie zrobili źle. Są osoby, które po operacji kolan całkowicie przestały chodzić - również bez winy operatorów.

Mówi się, że EDS nie może być przeciwwskazaniem do operacji, która musi zostać wykonana. Ale jeśli nie musi - lepiej się wstrzymywać tak długo, jak się da. Lepiej nie operować bioder czy kolan, dopóki jeszcze się chodzi. Lepiej zrobić to, kiedy się chodzić przestanie. Bo wtedy jest szansa, że się znowu będzie chodziło. Za to kiedy się chodzi, jest wielka szansa na to, że się przestanie.

Oczywiście, jak zwykle, jedynym wyjątkiem jest typ VIA. Kifoskoliozę najlepiej operować jak najwcześniej. I to cały kręgosłup, nie fragment, bo operowanie fragmentu znacznie pogorszy stan.

Na jednej z grup znalazłam kilka osób z niemożnością utrzymania głowy. Moje siostry w problemie! :-) Nie wpadłam na to, że to od EDS, zawsze myślałam, że to z powodu słabej obręczy barkowej. Głowa opada mi bezwładnie na plecy (zatrzymuje się na nich, czaszka bezpośrednio dotyka pleców - myślałam, że to normalny zakres ruchu!) za każdym razem, kiedy rusza autobus, a nie ma zagłówka i nie zdążę pochylić się do przodu. Tak jest od lat! Myślałam, że to normalne, a okazuje się, że to się operuje i wystarczy fuzja pierwszych dwóch kręgów, co znaczy, że stabilizacja kręgosłupa rozwiąże i ten problem. How nice!

Rozmawiałam też dziś o tym z Fizjoterapeutą. Łatwo jest operować "w zwykłym, prostym EDS" (ha, to cytat, ale dokładnie tak myślę o swojej III). Typ III nadaje się do tego najlepiej. To samo wyczytałam kiedyś w artykule o chirurgii w EDS. Problem się zaczyna przy tętniakach, migotaniu przedsionków, niewydolności krążeniowo-oddechowej itd. itp. Bo na "nieprzewidziane" krwawienia można się przygotować  (i tak się robi w EDS), na typowe powikłania w typie III też. Na powikłania w typie VI - nie, nawet jeśli się je zna. Ale nie można też nie operować, bo kifoskolioza zagraża życiu.

Żeby tak można było wyłączyć typ VI na czas operacji! Albo najlepiej całkiem! Z samym typem III byłabym praktycznie zdrowa!

(tak, to z dziś)

Rozmawialiśmy też o medycynie polskiej i amerykańskiej. Jakie są sprzeczne! W Stanach najważniejsze jest utrzymanie pacjenta w jak najlepszym stanie TERAZ. To TERAZ pacjent ma być bezpieczny, samodzielny i ma nie cierpieć. U nas - na odwrót: ma żyć w agonii, cierpieć i być zależnym od innych, może nie dożyje starości i medycyna nie będzie musiała nic dla niego robić.

W Stanach w EDS zaleca się sterydy, blokady, ortezy (to mit, że osłabiają mięśnie, jest odwrotnie), kule i wózki inwalidzkie (każde jedno użycie stawu to jego samoniszczenie). Podobnie we Francji (vide tekst z forum Marfana). U nas - zmuszanie się do cierpienia i ćwiczenie, chodzenie wbrew bólowi, na który co najwyżej lekarze wypiszą zaldiar albo... kodeinę, nieważne, że ból w EDS oznacza niszczenie stawu. 

BTW, wyczytałam, że w EDS dobre rezultaty daje metadon, który u nas dostają narkomani z własnej woli, natomiast człowiek istotnie chory i bez własnej winy - nie.

Mamy XXI wiek, bólu nie powinno być już w ogóle! Ale o czym tu gadać, skoro medycyna nie radzi sobie nawet z miesiączką?

Pytałam też Fizjo o termolezję. Metoda polega na uszkodzeniu końcówek nerwów i jest całkiem sensowna. Ale co? Oczywiście nie u mnie. Ciężko znaleźć jakąkolwiek końcówkę nerwu u kogoś, u kogo nic nie jest na swoim miejscu. Mało tego - za każdym razem wszystko jest już w innym miejscu, więc nie pomoże znalezienie i zapamiętanie położenia. Mam zniekształcone kręgi - konia z rzędem temu, kto pomiędzy nimi trafi w odpowiednie miejsce, nawet z podglądem.

Podobną metodą jest wstrzykiwanie w przestrzeń stawową kwasu hialuronowego razem ze sterydem - w Polsce ponoć robią to na podglądzie w Szczecinie, ale skoro to raczej nie dla mnie, to nie dowiadywałam się o szczegóły.

~~~
Mam problem ze smartami. Zrobiło się ciepło, pozdejmowałam z siebie prawie wszystkie warstwy ubrań i okazało się, że "szczęki" obejmujące przedramię są za luźne. Nie są niestety regulowane. Są zbyt szerokie, ocierają skórę i powodują, że pękają naczynka po wewnętrznej stronie łokcia. Wygląda na to, że trzeba będzie zakładać na łokieć jakąś materiałową opaskę. Ale to nie pomoże na zbyt luźne "szczęki". Kochane kulochody, macie na to jakiś sposób?

Plusem za to jest możliwość samodzielnej regulacji wysokości i kąta nachylenia. Mogę to zrobić, stojąc na środku chodnika, bez wyjmowania ręki z kuli.

~~~
Zaldiar nie działa nadal.
Ciepło, które uwielbiam bezgranicznie, nasila hipotonię - ona i ja mamy sprzeczne interesy.
Zawieszam życie do 27.06.


PS. Skąd wiadomo, że już trzeba użyć wózka? Ból wystarczy.