Wyobraźcie sobie swój pęcherzyk żółciowy. Normalnie służy do przechowywania żółci. Czasami oprócz niej tworzą się w nim kamienie. Jeśli są duże, nie stanowią zbyt dużego zagrożenia - nie zmieszczą się do przewodów żółciowych, nie wypadną z pęcherzyka. Mogą być latami, nie powodując objawów. Jeśli są niewielkie - stanowią ryzyko. Bardzo łatwo mogą wypaść z pęcherzyka i... zaczopować drogi żółciowe. To już jest stan poważny. Dlatego im mniejsze złogi (czyli kamienie), tym większe wskazanie do ich usunięcia, i to jak najszybciej.
Mój pęcherzyk pełny był po brzegi takich maleńkich kamyczków, które w dodatku miały tendencję do kruszenia się, co oznaczało, że w każdej chwili mogły zatkać drogi żółciowe. Pęcherzyk usunięto w trybie pilnym. To dało mi spokój od bólu kolek żółciowych na jakieś 4 lata, ale spowodowało, że ta cała żółć musiała się gdzieś przenieść. A gdzie? Do żołądka! Tak więc w żołądku zalega "jezioro żółci", które po prostu wżera się w śluzówkę, powodując rozrastanie się setek polipów zapalnych. Doktor nazwał to nawet pieczarkarnią. Jest ich za dużo, żeby je usunąć, usuwa się pojedyncze, ale nie setki.
Skoro nie ma pęcherzyka, to gdzie teraz tworzą się kamienie? W drogach żółciowych. Jest to już kamica przewodowa. Takie złogi trzeba usunąć natychmiast. Ale kiedy drogi żółciowe mają średnicę 5mm, złogi 3mm, a prowadnica 2mm i nie może pod żadnym pozorem niczego po drodze dotknąć, bo zaprószenie żółci może okazać się katastrofalne, to jak to zrobić? Moje już zaplanowane ecpw odwołano w dniu, kiedy miało się odbyć. Konsylium uznało, że ryzyko jest zbyt duże. Pokazano mi pacjenta, który własnie umierał na ostrą trzustkę, usłyszałam, że to mnie czeka, jeśli mnie zoperują. A jeśli nie zoperuję, to nie czeka? A i owszem, "ale wtedy będziemy operować w trybie pilnym". Nie lepiej na spokojnie?
Odesłano mnie do jedynego w Polsce lekarza, który mógłby się tego podjąć. Jeśli nie on, to w Europie już nikt. Podjął się, z sukcesem.
A jednak kolki przewodowe się utrzymywały. Okazuje się, że nie tylko złogi je powodują. Być może żółć się cofa i trzeba wykonać sfinkterotomię zwieracza Oddiego w brodawce Vatera. To ja mam w sobie coś takiego?! No cóż, to robimy. Kolejny sukces, czyli żyję.
Niestety, kolki nada się utrzymują. Po kolejnych badaniach okazuje się, że to niewydolność czynnościowa. Badania nad niewydolnością czynnościową robiono do niedawna w Białymstoku, ale zaprzestano, bo nie opłacało się. Co zrobić z niewydolnością czynnościową dróg żółciowych? Nie da się nic. To oznacza skurcze dróg żółciowych grożące stale ostrą trzustką, która w eds6 jest praktycznie nie do wyprowadzenia. Skończyłabym, jak ten pacjent, którego mi pokazywano.
Skurcze dróg żółciowych są nieprzewidywalne. Może je spowodować jedna jedyna tabletka na kaszel, antybiotyk, morfina (dlatego nie mogę jej brać), kodeina, ale również... napięcie mięśni brzucha lub wykonywanie ćwiczeń na piłce, leżąc na niej na brzuchu, każdy ucisk. Do skurczu dochodzi też często, kiedy fizjoterapeuta próbuje uruchomić niedziałającą część przepony. Bo nie działa akurat prawa strona...
Jedyny sposób na zmniejszenie ryzyka skurczów dróg żółciowych to unikanie wszystkiego, co do nich prowadzi. To oznacza praktycznie niemożność przyjmowania większości leków. Zero antybiotyków (a jeśli już, to dobiera się je pod względem kolki, a nie pod względem działania). Zero hormonów doustnie (jak się leczyć??). Zero działających leków przeciwbólowych (morfina i pochodne, cóż, mogę o nich pomarzyć). Oznacza to również restrykcyjną dietę, dietę dodatkową do tych już obecnych. Czyli np. jeśli nie mogę jeść mięsa (jelita), to nie mogę też jeść produktów, które je zastępują (np. rośliny strączkowe). A co zastępuje produkty, które zastępują mięso? Skąd wziąć białko? Jak nie doprowadzić do niedokrwistości? Da się - specjalistycznymi odżywkami białkowymi, koszt miesięczny ok. 1000zł.
Napisałam tę notkę, żeby uzmysłowić ludziom, że w eds skurcze dróg żółciowych to realne zagrożenie obecne na co dzień. Nie tylko ból.
Większość z Was na pewno miało kolkę nerkową albo żółciową. Wyobraźcie je sobie obie jednocześnie. Ten ból to NIC w porównaniu do bólu miednicy, kiedy zaldiar przestaje działać.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.