Fizjoterapia?

Przechodzę właśnie okres wątpienia we wszystko, w możliwości i sensowność leczenia oraz w efekty i sensowność fizjoterapii, ale postaram się być możliwie obiektywna.

13 lat temu weszłam na Mały Kościelec. 5 lat temu - na Parkową. Co prawda z pomocą Oli, a przy schodzeniu bokiem naderwałam mięsień, ale jednak. 2 lata temu spacerowałam po mieście przez kilka godzin dziennie. 2 lata temu mogłam się też podnieść rano z łóżka bez defekowania pod siebie z bólu (to nie eufemizm). Pół roku temu w Manchesterze wytrzymywałam 10 dni bez tlenu z puszki. 4 miesiące temu na fizjoterapii widziałam efekty.

Teraz nie ma efektów, teraz jest równia pochyła.

Rehabilitowana byłam praktycznie przez całe życie, ale źle. Rehabilitanci i fizjoterapeuci skupiali się wyłącznie na skoliozie, nie zauważając? ignorując? pogłębiając hipermobilność, a co za tym idzie - również samą skoliozę, którą mieli leczyć. Ćwiczenia dobre dla zwykłej skoliozy idiopatycznej są zabronione w skoliozie wynikającej z braku hydroksylazy.

Wszystko zaczęło się od tego artykułu o ćwiczeniach dla trójek. Zszokowały mnie. Z doświadczenia wiem, że 80% z ćwiczeń pokazanych tutaj powoduje wypadnięcie któregoś stawu. Wspinanie na palce też dyslokuje przed- i śródstopie i kruszy trzeszczki (wiem, bo właśnie z tego powodu mam je do usunięcia). Przerzucanie kolan z lewa na prawo, leżąc na plecach, powoduje sublokację kręgów i grozi uszkodzeniem rdzenia. Patrzę i szczęka opada mi coraz niżej. Zgoda, jestem szóstką, ale jestem również trójką. Są trójki, które tańczą, ale są też trójki na wózkach z powodu tak częstych dyslokacji, że nie mogą nawet chodzić, a co dopiero ćwiczyć. Nie ma o tym słowa w artykule. Nie ma mowy o tym, że to ćwiczenia tylko dla bardzo sprawnych, samodzielnych trójek. Wrzucono wszystkie trójki do jednego worka, tak jak wszystkich edesiaków się wrzuca do jednego worka, zapominając o hydro. Można jedynie liczyć, że mądre trójki albo to skonsultują z mądrym fizjoterapeutą, albo same zrezygnują z niebezpiecznych ćwiczeń.

W typie VI kręgi są narażone na dyslokację nawet w zwykłym codziennym funkcjonowaniu, co przy masywnej kifoskoliozie i rotacji jest bezpośrednim zagrożeniem. Ćwiczenie z przerzucaniem kolan zabroniono mi robić już lata temu, kiedy jeszcze mowy o eds nie było. Kręgosłup w żadnym ćwiczeniu NIE MA PRAWA oderwać się od podłogi. Natomiast na mięśnie brzucha dozwolone jest JEDYNIE bierne ćwiczenie z fizjoterapeutą. Samemu NIE WOLNO w ogóle napinać mięśni brzucha. To też dyslokuje kręgi. I to było moje pierwsze rozczarowanie i pierwszy szok na fizjoterapii z pierwszym w życiu Fizjoterapeutą, który ma pojęcie o hipermobilności i jej powiązaniu z kifoskoliozą.

Tak naprawdę każdy intencjonalny ruch u szóstki jest zagrożeniem, dozwolone są wyłącznie ćwiczenia bierne i stabilizujące, i to pod kontrolą, bo jak się coś przegnie, to się leci bezwładnie. Własnie dlatego zastanawiam się nad sensownością fizjoterapii. Wiotkich mięśni, które nawet nie znają zakwasów, ani się nie wyrobi, ani nie wzmocni, będą takie, jak były. Bez sensu są więc nawet ćwiczenia stabilizujące. Każde naciągnięcie mięśnia albo ścięgna powoduje, że ono albo nie wraca, albo wraca tak wolno, że kolejne ćwiczenia w kolejne dni tylko pogarszają stan i prowadzą do coraz większej hipotonii. 

Kiedy jeszcze nie miałam diagnozy, zawsze słyszałam, że usztywnianie i gorsety nie są wskazane na kręgosłup, bo prowadzą do zaniku i osłabienia mięśni. W eds6 odwrotnie. Osłabienie jest i nie zniknie, ćwiczenia czasem pogarszają stan. Trzeba usztywniać, żeby nie doprowadzić do uszkodzenia rdzenia. Mięśnie nie utrzymają kręgosłupa, nawet jeśli skolioza ma tylko 60 stopni. Ten kręgosłup trzeba usztywnić operacyjnie, i to od pierwszego do ostatniego kręgu, na ogół łącznie z mocowaniem miednicy.

Jeśli ćwiczenia mają sens, to tylko w niewielkiej wiotkości, w typach poza VIA, gdzie jeszcze da się cokolwiek zrobić, spowolnić itd. Mają sens bardziej w III niż w VI, bo w III nie brakuje hydro, więc można naprawdę dużo zrobić. Dopóki to kwestia kolagenu, a nie zbyt małej aktywności hydroksylazy, fizjoterapia ma sens i jest niezbędna! A nawet potem fizjoterapeuta może zdjąć spastykę, umożliwiając oddychanie, i zmniejszyć ból.

W zaawansowanym VIA ćwiczenia nie mają już większego sensu, ale bierna fizjoterapia - nadal tak. Bez niej tak naprawdę zostaje się roślinką poddającą się zupełnie hipotonii i spastyce. Roślinką, która cała boli.

Z kolei z ortezami jest tak, że lekarze w 99% uważają, że to jest coś, co usztywnia, bo na polskim rynku takie są właśnie tylko dostępne - ortezy usztywniające dla zdrowych po urazach. Wystarczy przejrzeć katalog sprzętu refundowanego. Tam praktycznie nic innego nie ma, brak ortez dla przewlekle chorych. Dlatego wszystkie trzeba kupować samemu, sprowadzać ze Stanów (jak dotąd wszystkie niezbędne, których nie ma w Polsce, znajdowałam tylko tam). I NFZ ich nie zrefunduje. Przygotujcie się na bardzo duże wydatki.

I rzeczywiście, ortezy USZTYWNIAJĄCE robią więcej szkody niż pożytku. W eds są potrzebne ortezy pozwalające na normalny zakres ruchu, ale BLOKUJĄCE przeprosty, ruch niefizjologiczny. I to takie ortezy edesiak musi nosić. Właśnie - musi. Usztywniające nam szkodzą tak samo jak innym. 

Ćwiczenie palców ma duży sens przy problemie z kolagenem, czyli we wszystkich typach poza VIA. W VIA wystarczy zrobić biopsję skóry, żeby sprawdzić aktywność hydro. Dopóki jest spora, też warto ćwiczyć i utrzymywać mięśnie i ścięgna w jak najlepszym stanie. Jeśli aktywności praktycznie nie ma, to się jest w ciemnej d... w ciemnym lesie. Wtedy już tylko ortezy zostają, często te usztywniające własnie, bo zaniku mięśni się nie zatrzyma fizjoterapią.

Jestem w miejscu, w którym lekarz całkowicie zakazał mi jakiejkolwiek samodzielnej aktywności. Wolno mi uprawiać bierną fizjoterapię z fizjoterapeutą. Nie za często. Nie jestem przekonana, czy się z tym zgadzam - bo co teraz zrobię z tym całym sprzętem do ćwiczeń w domu? (poza kolejną notką z ćwiczeniami jutro?)

Mój Fizjoterapeuta ma na głowie nie tylko hipermobilność i kifoskoliozę, ale też kolkę przewodową, która przeszkadza w uruchamianiu przepony, wypadający bark, który uniemożliwia derotację miednicy, neuralgie, hipotonię i napięcia kompensacyjne. Za każdym razem moje ćwiczenia są inne. Ale właściwie na stałe już wypadły wszystkie poza stabilizującymi. Od listopada nastąpił duży regres, hipotonia niszczy wszystko, co udaje się osiągnąć. Jest coraz gorzej, więc coraz bardziej wątpię, ale myślę też, że byłoby gorzej znacznie szybciej bez fizjoterapii.