Wniosek

Pan ochroniarz (policjant?) pozwala nam podjechać samochodem prawie pod sam urząd. Beata ma siłę przebicia i niezaprzeczalny urok osobisty. :) Mimo to do pokonania 2 razy są schody koło kina Muranów. Niskie i z poręczą, ale jednak. Te schody prowadzą do Stołecznego Centrum Osób Niepełnosprawnych. Już z daleka widać kolejkę ON, bo ciągnie się aż poza drzwi, na dworze. Dobrze, że dziś 12 stopni i słońce. Beata pobiera dla mnie numerek, jestem 60. Jakimś cudem udaje nam się znaleźć miejsca siedzące - brakuje ich, część ON musi stać. Mam nadzieję, że przynajmniej część z nich to ich przedstawiciele,  którzy mogą stać, a nie sami niepełnosprawni, ale to i tak bulwersujące (wniosku nie trzeba składać osobiście).

Siedzimy, czekamy i coraz bardziej czuję się Aspergerem. Z minuty na minutę czuję, jak moja cierpliwość się kończy, jak robi się źle. Krzesełko niewygodne, bez podłokietników, bark zwisa luźno, boli. Próbuję oprzeć łokcie na torbie na kolanach, ale niewiele to daje. Z Aspergerem jeszcze gorzej. Wqurw, coraz większy. Hałas, chaos, gwar i coś buczy. Coś buczy przerywanym dźwiękiem. Nie mam słuchawek na uszy, ale i tak nic mi nie dadzą - dźwięki z wewnątrz ciała są jeszcze gorsze.

Beaty postawa zen i wyluzowanie (w które naprawdę średnio wierzę :P) wpływają na mnie uspokajająco. Sama jej obecność sprawia, że nie uciekam stamtąd z wrzaskiem albo z atakiem lęku. Nie wytrzymuję, nie wiem, co ze sobą zrobić, nie wiem, co zrobić z bombardowaniem bodźcami, które przecież są nieprzyjemne.  A ponieważ za żadne skarby nie mogę zwrócić na siebie uwagi, rozważam ucieczkę. Po prostu. Ale przecież nie mogę tego zrobić Beacie, która cudem wyrwała się w czasie, kiedy jej Anastazy jest w szkole. Czas się kurczy, on zaraz wróci ze szkoły, a przed nami jeszcze jakieś 20 osób. Nerwówka. I moje poczucie winy, że to przeze mnie. W razie czego mogę sama wrócić metrem - winda do metra jest przed samym urzędem, mam nadzieję, że Beatę to chociaż trochę uspokaja.

Wdzięczność mnie wzrusza, to dobre uczucie; ja, aspie, przytulam Beatę na dzień dobry i mam wielką ochotę zrobić to jeszcze raz, bo nie wiem, jak inaczej przekazać to, czego nie umiem powiedzieć. "Dziękuję" mówię od niedawna, ale nie lubię tego słowa - ono zazwyczaj nie wystarcza do wyrażenia tego, co czuję, ale nie umiem tego nazwać, więc... nauczyłam się przytulać. Beata wie, ile aspiego kosztuje przytulanie.

Gdyby Beaty tam nie było, to pomijając fizyczne kwestie dotarcia na miejsce, cofnęłoby mnie od drzwi. Na poczcie wystarcza 10 osób, żebym zawróciła, tu było 60.

Beata zachowuje się tak, jak właściciel powinien się zachowywać z psem u weterynarza - ignoruje lęk, zniecierpliwienie, wqrwa, niemożność usiedzenia na miejscu. Nie mogę długo siedzieć (hipotonia ortostatyczna). Nie mogę wstać, chodzić, na co miałabym ochotę - hipotonia, ból, dyslokacje. Dochodzę do granicy swoich możliwości i wreszcie wybija mój numerek - 206.

ULGA ULGA ULGA

Przy okienku czas mija szybciej, urzędniczka jest miła i przyjazna, nie mam jej nic do zarzucenia, wręcz działa uspokajająco. Właściwy człowiek we właściwym miejscu. Sprawdza wniosek. Przez chwilę rozmawiamy o terapii zajęciowej - zaznaczyłam ją, mając w głowie occupationat therapy, która wygląda jak w UK, zapominając, że w Polsce coś podobnego nie istnieje, a OT to np. plastyczne zajęcia dla osób upośledzonych umysłowo. Ale nie wykreślamy, zostaje, będę musiała to jakoś wytłumaczyć na komisji; zresztą na pewno mi jej nie przyznają.

Sublokuję bark, opierając się na ladzie. Jak dobrze, że jednak nie wzięłam kuli!

Jako cel główny podaję rehabilitację - ach, gdyby dało się do mojego Fizjoterapeuty chodzić na NFZ albo żeby NFZ mi fizjoterapię zrefundował...! Ale nie mam na to nadziei.

Dowód osobisty. Złożenie podpisu - najtrudniejsza część, w splintach i ortezach z szynami potwornie trudno utrzymać długopis. Mój podpis wygląda jak nie mój.

Mam 36 lat i wrodzoną chorobę genetyczną. I to mój pierwszy wniosek. Byłam idealistką, dopóki nie zaczęło mi brakować pieniędzy na leczenie, fizjoterapię, sprzęt medyczny. Teraz będę pasożytem.

Możemy już iść. ULGA.

Dawno nie czułam się Aspergerem tak jak dziś. Drugi raz w życiu byłam w sytuacji urzędowej, zamiast mojego pełnomocnika, którym jest tata. I było to przeżycie ponad moje siły. Bez Beaty pewnie nie złożyłabym wniosku w ogóle, a nawet gdybym zdążyła z jego wypełnieniem, nie weszłabym do urzędu tak zatłoczonego.

To było nasze życie towarzyskie.

Jest w tym coś pięknego. Beata, która mówi, że mnie "nie czyta", zachowuje się jednak wobec mnie, jakby mnie znała na wylot. Bo zna Aspergera. To, co do mnie mówi, znaczy dokładnie to, co mówi. Jeśli mówi, że może ze mną pojechać, to wiem, że tak jest. Kiedy mówi, że wtedy czy wtedy nie może, też wiem, że tak właśnie jest, a nie że jej się nie chce czy że nie ma ochoty (mam nadzieję, że to mi po prostu powie). Jest Asperger Friendly. :) Gdyby tacy byli wszyscy ludzie, świat byłby piękniejszy. I o ile mniej byłoby nieporozumień i konfliktów!

To Beata zmusiła mnie do wypełnienia wniosku i przeprowadziła przez kolejne jego punkty. To Beata radziła, co załączać do wniosku, co zabrać na komisję. To Beata mnie zawiozła i przywiozła. Właściwie wszystko zrobiła sama, ja tylko podpisałam zaświadczenie, że złożyłam wniosek. A znamy się jak długo? 2-3 miesiące może?

Prosta rzecz - dla zdrowego. Dla Aspergera z depresją i EDS rzecz nie do wykonania. Złożyłam wniosek jakieś 2h temu, a napięcie jeszcze nie zeszło (mimo xanaxu rano i xanaxu teraz). W drodze powrotnej prawie płaczę w samochodzie. I milczę. Skupiam się na oddychaniu - bisocard się skończył, serce domaga się więcej tlenu, a nie mogę oddychać głębiej. Teraz, jak po każdym dłuższym wyjściu z domu, hipotonia i drgawki, a muszę się jeszcze pozbierać na fizjoterapię.

Tak właśnie jest. Co z tego, że mogę wyjść z domu (czasami), skoro jestem zależna we wszystkim od innych?

Beato, dziękuję. :*

W numerze wniosku aż 3 szczęśliwe trzynastki. :-)


---
Pora na hipotonię i drgawki, jak po każdym większym wyjściu. To już rytuał. 2 wyjścia jednego dnia są niemożliwe, a zaraz się zbieram na fizjo. <sigh>


PS. Beaty blogspot nie chce wpuścić, więc zamieszczam jej komentarz do tego wpisu. Wydrukuję i powieszę nad łóżkiem. :)

"Tak, dzisiaj jestem z Ciebie dumna.
To nie moja zasługa, wszystko zrobiłaś SAMA.
SAMA wystarałaś się o dokumenty, SAMA je wypełniłaś, SAMA wyszłaś z domu, dałaś radę wyczekać.
SAMA załatwiłaś sprawę z urzędniczką.
Masz dzisiaj powód do dumy z SIEBIE.
I bardzo proszę, nigdy nie myśl o sobie jak o pasożycie, bo nim nigdy nie byłaś, nie jesteś i nie będziesz.
Pewne rzeczy po prostu Ci się należą z mocy prawa. Prawa, z którego nigdy dotąd nie skorzystałaś. 

Poza tym cieszę się, że Cie poznałam :)
buziak".