Hipotonia mięśniowa a spastyka

- Trzeba było odwołać fizjoterapię i nie przyjeżdżać. Hipotonia jest niebezpieczna!

Tak, kiedy hipotonia wpływa na oddychanie, jest niebezpieczna, mój Fizjoterapeuta ma rację, jak zawsze. O EDS wie więcej niż większość lekarzy, z którymi się stykam, i te słowa słyszę często, tylko co mogę z tym zrobić? Gdybym odwoływała fizjo za każdym razem, kiedy "nie powinnam przyjeżdżać", nigdy by do niej nie doszło.

To kuszące. Ciągle o tym myślę. Zrezygnować z fizjo i pseudoleczenia, leżeć i czekać. Leżeć i czekać.

Hipotonia mięśniowa to obniżone napięcie mięśni. To przez nią szóstkowe noworodki z trudem przeżywają poród i pierwsze dni życia (nie wszystkim się udaje). Hipotonia utrzymuje się w dorosłości, nie zmniejsza się w dzieciństwie jak w wielu innych chorobach. Lekka hipotonia towarzyszy całe życie osobom z zespołem Aspergera. W EDS6A hipotonia jest znacznie nasilona, rozległa (dotyczy wszystkich grup mięśni, również oddechowych) i praktycznie nie mija nigdy, bo wszystkie tkanki są wiotkie i nie reagują prawidłowo na impulsy nerwowe, które z kolei same są nieprawidłowe, bo układ nerwowy nie funkcjonuje sprawnie.

Niewydolność oddechowa to kolejna z częstych przyczyn śmierci szóstek.

Hipotonii paradoksalnie często towarzyszy spastyka, która wynika z uszkodzeń rdzenia kręgowego (a te wynikają z dyslokacji kręgów i skoliozy). Mogą występować na zmianę, a mogą jednocześnie. Szóstkom NIE WOLNO jednak podawać leków zwiotczających mięśnie. Mają je już tak wiotkie, że nie występują u nich zakwasy (nie wiem, czy to dotyczy wszystkich VIA, na pewno sporej części, w tym mnie). Wyjątkiem są stany spastyczne zagrażające życiu. W innych przypadkach rozluźnienia mięśni powinien dokonywać fizjoterapeuta.

Nad tym dziś pracował mój Fizjoterapeuta. Z powodu napięć kompensacyjnych moja mięśniówka oddechowa funkcjonuje źle. I mimo że udało się częściowo uruchomić przeponę (kiedy zaczynałam fizjo, pracowało tylko pół), oddychanie wciąż jest jednym z większych problemów (wciąż niezoperowana kifoskolioza nie pomaga). Przy nasilonej hipotonii spastyka mięśniówki oddechowej często jest większa. Tworzy się błędne koło. Saturacja spada, bo mięśnie oddechowe nie tylko nie pracują normalnie, ale jeszcze stawiają opór. Mięśnie nie pracują, więc saturacja spada. Przy 70 nie wystarczy już tlen w sprayu. Jeśli saturacja spada nadal, nie starczy również butla. W ciągu niecałej doby spadała dwukrotnie.

Kiedy mówię, że nie mam siły oddychać, to nie jest eufemistyczne określenie depresji.

Dziś chcę tylko leżeć i czekać.

I nic więcej.