niedziela, 31 marca 2013

Coming out: Zamiast wstępniaka


Założyłam bloga stricte o EDS VIA. Ciężko było zacząć, ale chyba przypadkiem w mailu do Beaty powstał wstęp:

Hej, ale to szczęście! [to, że mogę używać kul smart] Prawda jest taka, że szóstki nie dożywają mojego wieku, a chodzić przestają w drugiej lub trzeciej dekadzie życia. Więc jestem freakiem in plus - i to jest za...biste!!!

Ja wiem, że jojczę, beczę ciągle (i teraz też, bez powodu) i że generalnie od paru miesięcy, a może nawet od 3 lat leczenia depresji [fizjologicznej w EDS z braku hydroksylazy], jestem nie do zniesienia dla innych, ale biorę monstrualne ilości xanaxu (czekając na prawdziwe leczenie u prof. Święcickiego) i jeszcze mam przebłyski normalności, a wtedy zdaję sobie sprawę, że być może jestem jedyną szóstką w tym wieku. I to VIA, bo już VIB przebiega z hydroksylazą i jest łagodniejsze. Mam najgorszy typ tego świństwa, który zawiera w sobie typ IV, naczyniowy, do tej pory uważany za najcięższy (już wiadomo, że tak nie jest, statystyki temu przeczą). Medycyna nie umie wyjaśnić, dlaczego w ogóle jeszcze żyję. A że chodzę - to cud jakiś, choć bywa naprawdę źle, kiedy nie chodzę w ogóle. Jestem w czwartej dekadzie. W drugiej połowie. I chodzę całkiem dobrze. Z kulami będzie łatwiej, tylko muszę się do nich przyzwyczaić, ale już widzę, że one działają tak, jak normalne opieranie na przedramieniu, na którym się opieram codziennie - całe moje funkcjonowanie opiera się na prawym przedramieniu. Kula wpisuje się w ten schemat. I fajnie. Bo na minimalnym pochyleniu i oparciu o nadgarstek - ten leci natychmiast, nie wspominając o bólu. Więc jest fajnie. 

Założyłam dziś bloga i się z nim męczę jak głupia, bo blogspot pozmieniał interfejs i kompletnie już nie mogę się połapać. Na razie walczę technicznie, treść później. Chciałabym zrobić bazę linków, info i zdjęć dla lekarzy, ale też dla pacjentów. Chciałabym też, żeby ten blog nie był chłodną składnicą specjalistycznych artykułów, ale też częścią mnie, czymś, co ma edesiakową duszę i pokazuje życie edesiaka takim, jakim jest, dzień po dniu. W Polsce wiem jedynie o trzech szóstkach, więc blog pewnie bardziej pomoże ich lekarzom, rodzinie i przyjaciołom. Pokaże, z czym się zmagają na co dzień, a czego przeważnie na zewnątrz nie widać. Bo w eds widać tylko problem ze stawami, z niepełnosprawnością, a wszystko inne, ból i czynnościowa niewydolność wszystkich organów - jest niewidoczne, a to jest właśnie to, co zabija życie w tej chorobie. To nie na stawy się umiera. Umiera się najczęściej na pęknięcie serca, naczynia czy innych narządów, na niewydolność oddechową, na perforację jelit albo zapalenie otrzewnej; na pęknięcie tętniaka - tak, tego stabilnego niedużego tętniaka, którego większość kardiologów zignoruje, bo "przecież jest stabilny". Tętniak tak, ale edesiakowe serce i układ krwionośny - nie.  Bo krew jest płynną tkanką łączną. Na tę chorobę umiera się nagle, albo przeciwnie, powoli każdego dnia. Ale - jak napisała moja wspaniała doktor - "rokowania są poważne".

Szóstka przesiada się na wózek w drugiej lub trzeciej dekadzie życia. Bardzo niewiele jest szóstek po trzydziestce. Czuję się cudem - mam 36 lat. Żyję. Chodzę. Samodzielnie oddycham (z pomocą tlenu, ale zawsze). Jeśli nie trafię nagle na SOR z czymś nagłym (ostra trzustka? drogi żółciowe? niewydolność krążeniowo-oddechowa? pęknięcie naczynia, organu?), to zanosi się na to, że mimo zagrożeń będę jeszcze żyła. Nie wiem, ile ma lat najstarsza szóstka A, ale mam zamiar pobić ten rekord. Wish me luck!


4 komentarze:

  1. Witaj,Bardzo cieszę się że założyłaś Bloga,też jestem chora na EDS,

    OdpowiedzUsuń
  2. Witaj,Bardzo cieszę się że znalazłam twojego bloga,też choruję na EDS,jest bardzo ciężko,a znajomość tej choroby przez lekarzy jest równa zero bo nie chcą jej poznać,Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  3. Własnie to jest clue: NIE CHCĄ poznać. :/

    OdpowiedzUsuń