Depo

Nadal nie biorę depo, bo nadal nie mam objawów, yupi!!

Wiecie, po co jest depo w EDS6a. Nowotwory złośliwe śluzówek to jeden z typowocyh objawów EDS6a. To oznacza, że NIGDY nie powinna mi się złuszczać śluzówka macicy, czyli NIGDY nie powinnam była mieć miesiączki! To bezpośrednie zagrożenie życia! Lekarze powinni byli mi zacząć podawać depo natychmiast, kiedy dostałam pierwszą miesiączkę w wieku 13 lat. NIE ZROBILI TEGO. Narazili mnie na zmiany przednowotworowe i gdyby jeden ginekolog mi o tym nie powiedział i tego nie zbadał, to nigdy bym się nie dowiedziała i pewnie już bym nie żyła.

 
Depo hamuje złuszczanie śluzówki, a więc również postępowanie tych zmian. Fakt, że nie mam objawów, nie biorąc depo, oznacza, że zmiany przestały postępować, dzięki temu, że śluzówka wreszcie przestała się złuszczać. Oznacza to również znaczne zmniejszenie tego rodzaju bólu. Nikt z EDS6a jeszcze nie dożył takiego momentu, więc tak naprawdę nie wiadomo, czy to chwilowe, czy wróci, czy zmiany będą postępować mimo to itd. Być może wyeliminuje to też te najgorsze bóle jelitowe, od których mdleję, wymiotuję i tracę przytomność. Trzymajcie kciuki!

Ale wiadomo, że w EDS6 objawy się nie cofają, tak było zawsze do tej pory u każdego, więc jeszcze się nie cieszę.

Status z fb i nie tylko: tajemnica depo, potu i zolpicu, a także czynności życiowych podczas spania

7.07
W tym miesiącu zrobiłam tylko zakładki. Co prawda zajęło mi to aż 8 dni, ale jednak. Tak bym chciała zrobić jeszcze coś, nawet mam pomysły, ale nie jestem w stanie. :/ Bo ciągle coś. :/ Teraz np. znowu zapalenie nerek. Tak, 3 dni przerwy między jednym zapaleniem a drugim, dokładnie tak! 3 dni bez zapalenia nerek i znowu! Nie mam już antybiotyku, biorę tarivid tylko objawowo, jak już nie daję kompletnie rady z bólu, i czekam do 16.07, bo wtedy mam wizytę u nefrologa. A jeszcze mam na głowie tyle wszystkiego, co dodatkowo odbiera siły. Nie wiem, jak ugryźć większość tych rzeczy. Ale nie mam wyjścia, np. rok bez dostępu do łazienki to chyba wystarczająco, żeby się domyślić, że już mi się nie poprawi, i muszę załatwić PFRON. :/ Matka też się nie opamięta, więc będę musiała jakoś walczyć o moją część spadku, zanim umrę. A nie mam siły walczyć nawet o respirator!

Na ortopedę w tym miesiącu nie wystarczy mi już, a doszły nowe urazy, w tym uraz jednego wielkiego mięśnia MOS szyi, co oznacza, że nie utrzymuję już głowy w ruchu i muszę dorobić zagłówek do wózka. To kolejny nieprzewidziany wydatek.

Powiedzcie mi, proszę, co robią inne osoby w takim stanie w Polsce. Gdzie znajdują tego ustawowego przedstawiciela ON, którego podpisu żądało ode mnie MZ, a który powinien to wszystko przecież robić? To nie są rzeczy dla osoby w stanie paliatywnym! Tak, to jest pytanie, potrzebuję odpowiedzi. Gdzie znajdę tego ustawowego przedstawiciela, który się tym zajmuje?


12.07 3:30 w nocy
"Od pewnego czasu promazyna znowu przestaje działać, nawet duże dawki, i coraz częściej jest jak dziś - znowu nie śpię. Niespanie oznacza to samo co senność: problemy z oddychaniem, których bez respiratora nie jestem w stanie przeskoczyć. Najgorszemu wrogowi nie życzę niskiej saturacji i łapanie powietrza jak ryba. :/

Szajs kilka dni temu przypomniał mi coś, o czym zapomniałam. Kiedy kilka lat temu w Busku zabrała mnie karetka z powodu problemów z nerkami, w ambulansie, w drodze do szpitala, miałam atak snu. Rozdzwoniły się wtedy wszystkie możliwe alarmy, do których mnie podłączono. Lekarz po fakcie powiedział mi, że myślał, że umieram i że to się nie zatrzyma, że parametry życiowe będą tylko spadać. Wtedy uświadomiono mi, że już sama senność, a potem atak snu oznaczają spadek parametrów życiowych i zagrożenie życia. Nie wiedziałam o tym, choć oczywiście czułam i meldowałam lekarzom, że podczas senności mam problemy z oddychaniem, tak jak podczas bezsenności, jak dziś. W narkolepsji takie rzeczy się nie dzieją, narkolepsja nie jest niebezpieczna i nie powoduje duszenia się. Ale cóż, to hipersomnia w EDS6a, tu nic nigdy nie jest jak u innych ludzi. Na dobrą sprawę tamten moment był na tyle alarmujący, że już wtedy lekarze powinni byli mi kazać starać się o respirator, wiedzieli przecież, że miewam ataki snu niemal codziennie. A ja zapomniałam o tym zajściu aż do teraz. Nie pamiętam nawet, czy wtedy o tym pisałam na blogu.

Rano będzie źle. Niedotlenienie mózgu i organizmu odbije się na jego funkcjonowaniu, a niespanie się dołoży. Rozjedzie mi się też z takim trudem budowany rytm dobowy. Wzięłam zolpic dodatkowo, po 2 różnych lekach nasennych może wreszcie zasnę. Oby tylko nikt mnie nie budził przedwcześnie, przy takiej saturacji nagły skok pulsu może mnie zabić. :/"

***

Taką miałam notatkę po tej sytuacji w ambulansie w Busku:

"Narko w karetce, lekarz - histeria. Nie wiedziałam, że kiedy to się dzieje, spadają wszystkie czynności życiowe na monitorku. Włącza się paraliż senny i brak kontaktu, można sobie budzić tak jak kogoś po znieczuleniu ogólnym.

Ale żeby lekarz pogotowia podziwiał lakier na paznokciach, to nie słyszałam. :>

Tylko tu czynności życiowe spadają, a w narko chyba nie? Lekarz powiedział, że to jakbym była w drodze do umierania i on się bał, że to się nie zatrzyma. Ale zawsze się zatrzymuje, ja to odczuwam, jakbym zasypiała. A potem się budzę i nie czuję się półżywa. ;> Jak za mało śpię (a za mało to poniżej 10h), to organizm postanawia dospać resztę i ma mnie gdzieś. To dokładnie tak wygląda. ;>"


***
Wiadomość z wczoraj - przełożono mi wizytę u nefrologa o miesiąc, bo lekarz jest na urlopie. Kilka godzin po otrzymaniu tej informacji pojawił się nagły ból, który mnie prześladuje od miesięcy i oznacza antybiotyk. Nie mam antybiotyku. Mam niepełne jedno opakowanie Tarividu. Nie wystarczy na kurację, objawy powrócą po 5 dniach i do wizyty nie będę w stanie wytrzymać. To oznacza półśrodki, czyli branie podwójnej dawki leku jednorazowo w razie bólu. Jak ból ustąpi, to odstawiam Tarivid. Na 5 takich zabaw wystarczy mi leku i mam nadzieję, że to do sierpnia wystarczy. Nie mam już w domu żadnego zapasu antybiotyku. To oznacza, że jak zachoruję na górne drogi oddechowe, to mam szansę się udusić, bo na sorze niestety nie rozumieją, czym to grozi w 6a. Nie mają i nie chcą mieć wiedzy mojego nefrologa.

I jeszcze jedna wiadomość, tym razem chyba dobra. Od tego nagłego pogorszenia w grudniu miałam stały nieustający atak megapotu, znacznie większego niż w menopauzie. Powodował zapalenie dróg oddechowych niemal bez przerwy przez pół roku, co wymagało przyjmowania Tarividu, co z kolei spowodowało zakrzepowe zapalenie żył. Tak, pot spowodował zakrzepowe zapalenie żył, ni mniej, ni więcej. Nie jest to niczym niezwykłym w 6a. Ale nie wiedziałam, skąd ten pot. Menopauzę już przeszłam. Podejrzewałam, że w końcu insulinooporność przeszła w cukrzycę (bo piłam też po 4l) albo jeszcze coś innego. Planowałam badania.

Przez te pół roku równo co 2 miesiące przychodziły pielęgniarki robić mi zastrzyk z depo. Przychodziły, mimo że opiekunka nie zgłaszała zapotrzebowania, i mimo że mówiłam dr, że kolejny zastrzyk mam mieć nie dokładnie po 2 miesiącach, ale dopiero po wystąpieniu objawów między kolejnymi dawkami. To na ogół daje 2.5 miesiąca, czasami 2 miesiące i 3 tygodnie. Tym razem pielęgniarka nie przyszła! Yupi! Minęły 2 miesiące i 2 tygodnie i nagle! Pot zaczął z wolna ustępować! Teraz nie ma go już wcale!Wcale! Wiecie, jaka to radość! Jak się człowiek lepiej czuje, kiedy nie jest dodatkowo wycieńczony przez pot, który totalnie odrywa Cię od życia, który powoduje mnóstwo koszmarnych objawów, bólu, infekcji. Nie ma go. NIE MA GO! Ani grama potu nie mam na ciele w tej chwili!

To z dużym prawdopodobieństwem oznacza, że to depo powodowała ten pot, a raczej przyjmowanie jej zbyt często, a więc zbyt duże stężenie jej w organizmie. Muszę się bezwzględnie trzymać zalecenia lekarza, który kazał mi brać kolejny zastrzyk dopiero po wystąpieniu objawów odstawiennych, które w tym przypadku oznaczają m. in. bóle macicy, jajników, skurcze podbrzusza. Dopiero wtedy można podać kolejną dawkę. Dr wiedział, co mówił. Ale chciałam być miła, było mi głupio, że pielęgniarka przyszła na darmo i że będzie musiała i tak przyjść jeszcze raz za kilka dni.  Nie sądziłam, że 2 tygodnie mogą zrobić aż taką różnicę. W ogóle nie podejrzewałam depo. Poty się zaczęły dokładnie w momencie, kiedy padłam bez życia wtedy, kiedy przez 2 dni byłam przekonana, że już umieram, że to już koniec. Przez 2 dni było tak źle, jak nigdy, i po raz pierwszy wtedy pomyślałam, że to już czas, że chcę umrzeć, bo to już jest ten stan, którego nie chcę przeżywać. Sądziłam, że stało się coś dużego i nieodwracalnego. Miałam objawy znane mi normalnie z życia, dotąd mnie jakoś nie zabijały, ale też i nie czułam się aż tak źle z ich powodu, dlatego sądziłam, że powód musi być jakiś inny, nowy. Nie wiedziałam jaki i do dziś nie wiem. Nie wstawałam wtedy przez 2 tygodnie (to było po wyjściu do T-Mobile), nie kontaktowałam, spałam 24/24, nie wiedziałam, jaki jest dzień i godzina. Wszystko mi się zlało. Brałam Xifaxan, bo to podstawowy lek przy zaostrzeniu jelit. Elektrolity. Czasami biszkopta, żeby móc wziąć leki. Dopiero w styczniu zaczęło mi się powoli poprawiać. Ale poty nie ustępowały, przeciwnie, nasilały się.

W maju dopiero zorientowałam się, że ten ból to zakrzepowe zapalenie żył, i że pojawia się od Tarividu, więc zaczęłam brać acard, który przerwałam w grudniu, jak to wszystko się zaczęło. Heparyny i acardu nie wolno brać w EDS6a, ale nie znam innego leku, który wolno (poza omacorem, którego nie biorę, bo jest za drogi), a bez niego ból żył był tak duży, że nie mogłam przyjmować Tarividu. Bez Tarividu z kolei nie dało się wytrzymać bólu nerek i cewki moczowej. Błędne koło. I tak w tym kole tkwię, ale już na szczęście wiem, że depo muszę z niego wyłączyć i słuchać profesora.

Nie wiem, co będzie jutro. Zolpic już działa, już pływam i nie trafiam w klawisze. Oby się udało dospać do końca bez chorego budzenia w środku nocy i hipersomnii. Pozwólcie mi bezpiecznie jutro spać. Jak wstanę, to się odezwę.

Odtrutka na obrzydliwość dnia codziennego

Na terenie wspólnoty już odśnieżone. Ale dochodzi się do furtki i za nią się już tonie w śniegu leżącym na lodzie... Trzeba się przez niego przedzierać, chcąc dotrzeć do przychodni, a dziś już musiałam, nie mogłam dłużej odwlekać depo. Pierwszy raz zniosłam ją źle, ze wszystkimi skutkami ubocznymi.

Przy okazji dowiedziałam się, że chcąc zapisać się do lekarza pierwszego kontaktu, nie trzeba się wypisywać od poprzedniego, bo zapisanie automatycznie wypisuje. Nie trzeba też żadnych papierów, tylko nazwisko lekarza. W dodatku formularz wypełnia recepcjonistka w rejestracji.

***
Przez większość dnia czuję się, jakbym miała ostry zespół odstawienny - a nie mam. Depo zwariowała po raz pierwszy, a mimo to i tak wolę ją niż cierpienie bez niej. Tego się nawet porównać nie da. Więc zamiast jojczyć, między jednym nasileniem a drugiem, układam książki w serwantce, z której usunęłam szkło. Zmieściły się wszystkie z sypialni, a jutro dołożę część stosików spod pianina. Każde obcowanie z książkami, nawet bez czytania, to odtrutka na obrzydliwość dnia codziennego.

***
Dostałam dziś przepiękny golf? komin? narzutkę? od Agnieszki. Jest przepiękny i leży idealnie! Golf udało jej się dopasować tak, że ani nie dusi, ani nie jest za luźny. Taki fason jest jeszcze wygodniejszy od standardowych kominów!

Czarny Pies

Czarny Pies jako synonim depresji to wymysł M. Johnstona, autora książki "Mój Czarny Pies". To porównanie jest tak debilne, że nie da się tego nazwać inaczej. Pokazuje, do jakiego stopnia depresja jest chorobą UMYSŁOWĄ, i jak strasznie robi z człowieka półgłówka, skoro jest zdolny do widzenia wroga nawet tam, gdzie ma jednego, jedynego na świecie, niezawodnego i niemylącego się przyjaciela, który nigdy, nawet niechcący, nie pociągnie go w dół. Czy do czegoś takiego jest zdolny człowiek? Nie, człowiek się myli, waha, kopie leżącego całkiem świadomie, a w najlepszym razie podstawia nogę "przypadkiem". Pies - nigdy. A zwłaszcza MÓJ CZARNY PIES.

Nie wiem, jak to się dzieje, że wciąż mam przyjaciół. Przyjaciół, którzy są gotowi przyjeżdżać w środku nocy, wyprowadzać psa, karmić szczury i BYĆ, nawet jeśli do nich nie wyjdę, nic nie powiem, nie odsłonię kołdry, która zakrywa mnie razem z głową. Nie jest możliwa przyjaźń, kiedy przyjaźni się tylko jedna strona, a druga nie jest w stanie nic dać, bo nic nie ma. Bo JEJ nie ma. Edronax nie działa. Nie wiem, ile to potrwa. Nie rozumiem, co się dzieje. Potrzebuję odpowiedzi, wytłumaczenia i poprawy, ale wątpię, że to możliwe. 

Najlepiej byłoby nie istnieć, a skoro się nie da, to chociaż nie istnieć w przestrzeni społecznej.

W edytorze mam kilkanaście wpisów, w tym kilka niedokończonych, które wrzucę niżej. Resztę pewnie będę wrzucać co 2-3 dni. Nie napiszę nic nowego, zresztą nic się nie dzieje, dnie mijają na leżeniu i gapieniu się w sufit.

***
W nocy z poniedziałku na wtorek powtórka z rozrywki z dnia wyjazdu z Buska, nałożyło się z kolką żółciową (od niedzieli), wysypem objawów depresyjnych (od niedzieli), biegunką (też od niedzieli) i dodatkowym bólem (od kilku dni). Doczekałam rana i leciałam na chemię, mając nadzieję, że jeszcze zdążę zatrzymać to, co się eskalowało przez długi weekend (weekendy i wolne dni wzbudzają jedynie mój lęk i nienawiść; NFZ utrudnia dostęp do pogotowia, jak tylko może, oczekując, że chorzy z ciężkimi objawami z Tarchomina przelewitują na Targówek, bo tam jest najbliższa dyżurująca przychodnia). Na badania nie starczyło już siły, zresztą jak już dotarłam do prywatnej przychodni po nieprzespanej nocy, było po pobraniach.

Za to potem trzeba było jechać na EMG. Różne były podejrzenia: polineuropatia, uszkodzenie nerwów (gdzieś w barkach?), uszkodzenie OUN. I każda z tych diagnoz byłaby lepsza od tej, którą usłyszałam, bo wiadomo, jak je leczyć - znaczny zanik czucia w nerwach łokciowych (prawdopodobnie od kręgosłupa, znowu, znowu, znowu to słyszę). Mam tylko nadzieję, że to czucie nie zechce nigdy wracać, nigdy w życiu nie przeżyłam nic gorszego.

Da się z tym żyć, nerw łokciowy odpowiada tylko za 2 najmniejsze palce w dłoniach, ale spróbujcie utrzymać/zrobić cokolwiek trzema wiotkimi palcami.

***
Nic się nie zmienia, izolacja, apatia, brak kontaktu, w lepszym byłam stanie, kiedy przyjaciółka mnie parę lat temu do psychiatry wiozła.

***
Zmęczenie narasta. Normalne, fizyczne zmęczenie. Jeśli ktoś uważa, że jest zmęczony, po czym następnego dnia idzie do pracy, nie zna zmęczenia. Zmęczenie jest wtedy, kiedy mdlejesz, przewracasz się na środku ulicy; kiedy nie jesteś w stanie się podnieść, bo mięśnie nie reagują; kiedy wpadasz w hipotonię i niewydolność oddechową, bo przepona i serce to też mięśnie; kiedy organizm postanawia, że będzie spał TERAZ, a  nie za 5 minut, kiedy się znajdzie miejsce do siedzenia, i włącza paraliż przysenny; kiedy saturacja spada i lądujesz na SOR; kiedy akomodacja oka się wyłącza, zmysły przytępiają i tracisz kontakt z rzeczywistością, a potem tego nie pamiętasz. TO JEST ZMĘCZENIE. I TO znaczy "nie mam siły". Kiedy "jestem zmęczona", potrzebuję tlenu, odpowiedniego łóżka i na ogół telefonu na SOR, a nie odpoczynku - odpoczynek nie istnieje; i nie, nie pójdę jutro do pracy. Ani pojutrze. Ani nigdy. TO jest zmęczenie.

Zmęczenie towarzyszy większości życia codziennego i nie mija.

Aktualności

Im więcej wiem o eds, tym bardziej mi wszystko jedno. Tyle można zrobić w typie III, ale po co, i tak nie będzie efektów przez VI. Równie dobrze mogę leżeć i czekać na koniec. To przynajmniej boli najmniej.

BTW, jestem ciekawa, co wyjdzie w badaniach u dr Sz. Może hydro w normie, jak w VIB? I tylko jej aktywność wadliwa?

Znalazłam dziewczynę, która w ciągu 5 miesięcy miała 4 przeszczepy ścięgien od denata w stawie skokowym. W końcu będą jej robić fuzję. Załamujące - to znaczy, że ścięgna wytrwały tylko ok. miesiąca, niewiele. Ale z kolei wszyscy, którzy mieli robione jakiekolwiek fuzje, są zachwyceni i piszą, że to znacznie zmieniło ich jakość życia. Fuzja nadgarstków - marzenie!

Wczoraj pierwszy masaż z serii 10 na NFZ. Czekałam pół roku. Pół roku na 10 masaży, które powinny być w repertuarze codziennie i bez przerwy. Czy orzeczenie coś zmieni w tej kwestii?

Nie było mojej ulubionej masażystki i jej psa, ale legowisko leżało, więc pewnie pracuje tam przed południem, szkoda, stęskniłam się za piesem. :) Zajął się mną młody, przystojny masażysta. Podoba mi się jego technika. Jego masaż się czuje (uprzedzał o siniakach - jestem dziś obolała, ale siniaków nie ma! aż dziwne), mimo że nie jest inwazyjny. Niczego mi nie nastawia, zresztą chyba im nie wolno, to nie chiropraktycy.

~~~

No i po drugiej depo. Pielęgniarka mówi, że zaraz mnie ukłuje, więc czekam, czekam... nie doczekałam się. Kazała mi się ubrać. Bo już po. Czy ja mam jakieś zaburzenia czucia w pośladkach, czy ona to zrobiła jakoś magicznie? Nie czułam NIC, absolutnie NIC, ani ukłucia, ani zastrzyku, mimo że to gęsta, mleczna zawiesina!

Depo wypadało niby jutro, ale jutro po masażu biegusiem lecę na spotkanie z Dorotą, która przyleciała aż z Kanady, a nie widziałyśmy się baaardzo długo! Poza tym w nocy pojawiły się niepokojące objawy PMS, więc się przestraszyłam, że nawet jeden dzień dłużej może doprowadzić do kolejnego 3-tygodniowego horroru, jak za pierwszym razem.

Good news

Jak cudnie, że trafiłam na Profesora ginekologa, bo byłoby krucho!

Dziś był przegląd. Przyjął mnie bez kolejki, bez umówionej wizyty, bez czekania - tak po prostu. Przedyskutowaliśmy wyniki - poprawiły się! Prolaktyna prawie w normie i to zasługa depo! Ot, taki skutek uboczny. Drugi skutek uboczny - cokolwiek działo się/dzieje się z przysadką, nawet jeśli są tam jakieś guzy, to depo działa na nie i stan przysadki będzie się poprawiał!

Dostałam depo na kolejnych 6 miesięcy. Za 3 miesiące mam jedynie zadzwonić i poprosić o receptę i skierowanie, bez zamawiania wizyty i płacenia. W grudniu powtarzanie wyników sprzed roku, czyli znowu oddział Profesora i Betocchi. To, czy dostanę kolejną depo, zależy od stanu śluzówki. I oby nie był za dobry, hihi. Marzę o tym, żeby brać depo 1.5 roku, bo tylko wtedy będę miała 50% szans, że pozbędę się miesiączki całkowicie na resztę życia. Nie muszę tłumaczyć, jakie to ma znaczenie w EDS (a jeśli muszę, to już o tym pisałam w jednym z poprzednich postów).

Dopytałam też o Omecor, kwasy omega-3 w takiej dawce, że to już nie suplement, tylko lek. Omecor działa na antykoagulanty, ale dopóki jedynym antykoagulantem, jaki biorę, jest Acard, mogę brać Omecor bez zagrożeń. Dawki Acardu nie zwiększamy mimo kosmicznego fibrynogenu. Na razie.

A w aptece znowu problem z depo. Mam receptę refundowaną. Poprzednim razem depo trzeba było sprowadzić, a kiedy po nią przyszłam, usłyszałam, że została sprowadzona wersja nierefundowana, a na recepcie jest refundowana. Musiałam znowu czekać, aż sprowadzą TEN SAM LEK, tylko refundowany. Czym one się niby różnią? Bo przecież nie składem i nie działaniem?

Dziś podobnie. Słyszę, że mam receptę na depo refundowaną, ale ta dawka nie jest refundowana. Oczy jak spodki, szczęka na podłodze. Jak to, przecież poprzednio płaciłam 3zł 20gr. No tak, bo nie wiadomo, jutro spytają kierownika apteki, mam przyjść o 13, to się dowiem. I nie wiem, co mam robić. Jak powiedzą, że nie refundują (chociaż 3 miesiące temu mi refundowali - w tej samej aptece), to zabierać receptę i iść gdzie indziej? Do zastrzyku coraz mniej czasu i weekend po drodze.

BTW, apteki na Tarcho (poza jedną) robiły taki problem ze sprowadzeniem Xanaxu 2mg. W SuperPharmie, kiedy pojechałam z Olą dobierać jej oprawki, kupiłam Xanax od ręki i bez sprowadzania. PO PROSTU BYŁ na miejscu. Da się?

~~~
Poza tymi wieściami mam jedną złą - Emilia dziś poleciała do domu. Nie lubię tego. :(

Kobiecy temat

Jak wygląda sytuacja?

Trzeba wreszcie podjąć ten drażliwy kobiecy temat. Z powodu wiotkości u kobiet z EDS m. in. wypadają narządy rodne. Zwiększone jest też ryzyko mięśniaków macicy, endometriozy i różnorakich zmian w śluzówce macicy.

Przy tym miesiączka nasila wszystkie objawy EDS, powoduje biegunkę (która w 6a prowadzi do anemii i niewydolności krążeniowo-oddechowej) i niedokrwistość. Deficyt hydroksylazy wpływa również na funkcjonowanie przysadki, co oczywiście skutkuje wszelkimi zaburzeniami hormonalnymi, jakie można sobie wyobrazić. I jest to zmienne.

Dobrze byłoby tę miesiączkę zatrzymać. Tylko jak? Szóstce nie można podać hormonów doustnie, bo powodują skurcze dróg żółciowych, co oznacza potworny ból i z dużym prawdopodobieństwem może się skończyć ostrą trzustką. Od lat słyszałam od ginekologów, że nie ma innej opcji niż doustna. Aż w końcu, po 7 miesiącach miesiączki 3 razy w miesiącu (!) trafiłam do Profesora. Profesor na dzień dobry wymyślił 3 sposoby zatrzymania miesiączki w EDS (w którym świetnie się orientuje).

Najpierw jednak zlecił badania u siebie na oddziale. Pominę, że po raz pierwszy w moim życiu personel był przygotowany na przyjęcie osoby z EDS, łącznie z anestezjologiem i pielęgniarkami. Profesor za głowę się złapał, jak usłyszał, że próbowano mi robić USG dopochwowe. Otóż w EDS NIE WOLNO, można porozrywać, poniszczyć tkanki. W EDS można robić wyłącznie histeroskopię Bettocchim. Tak więc Profesor zarządził histeroskopię. Badanie nie wyszło najgorzej, raczej typowo dla EDS. Okazało się, że nadal jestem dziewicą, bo błona się uciąga, ale nie rozrywa, pękają tylko naczynka, więc boli i krwawi (również typowe w EDS). Poza tym wyszły dziwne zmiany w śluzówce, przez które wziernik za nic nie mógł się przebić. Więc narkoza i przebijanie.

Nie wiadomo, co to za zmiany. Doktor, który robił badanie, śmiał się, że w tym miejscu zebrał się chyba cały kolagen z mojego ciała. Ale Profesor zarządził Depo-Proverę. Bo a nuż...

Jest depo, jest zabawa. Depo nasila zakrzepicę (wprowadzenie leków przeciwzakrzepowych). Depo nasila depresję (zwiększenie dawki xanaxu). U 50% kobiet depo nasila krwawienia, ale też u drugich 50% je likwiduje. Przez 3 tygodnie byłam w tej pierwszej grupie, teraz jestem w drugiej (hura!). Po 1.5 roku brania depo u 50% kobiet miesiączki zatrzymują się całkowicie i nieodwołalnie do końca życia. Borze liściasty, dopomóż, żeby Profesor zdecydował o kontynuowaniu depo!

Niestety, depo pod znakiem zapytania. Mimo leków przeciwzakrzepowych fibrynogen już wynosi 750. Poza tym pojawiło się podejrzenie, że to nie zmiany w śluzówce, tylko mastocytoza, która towarzyszy EDS bardzo często. Wolałabym te zmiany... Mastocytoza wykluczałaby i depo, i ewentualny przeszczep szpiku, którego nie wykonuje się, jeśli współistnieje druga choroba genetyczna. Fibrynogen 750 zmniejsza moje szanse na kontynuowanie depo, na pozbycie się miesiączki = krwawień, biegunek, niewydolności krążeniowej, niedokrwistości... Pokochałam swoją chemię i chcę mieć szansę. Mimo wszystko.

Wizyta u Profesora w połowie maja. Kolejną dawkę depo powinnam dostać 22 maja. Trzymajcie kciuki!