SOR

Wczoraj o tej porze byłam już na SORze w Szpitalu Praskim. I tym razem moje doświadczenie było zupełnie inne niż zawsze.

Kolka zaczęła się nagle i dziwnie. Zaczęło się od ogromnego bólu w lewym podbrzuszu. Czekałam, aż przejdzie. Pomyślałam, że wyrostek mi nie pękł, bo jest po drugiej stronie, więc raczej nie umrę. ;> W ciągu kilku minut ból rozlał się na cały lewy bok i nerkę i wtedy już wiedziałam, że to kolka. Nadal jakaś dziwna - ja przy kolkach nie wymiotuję nigdy, a poza tym kolki mam po prawej stronie, a nie po lewej, a tym razem wszystko było odwrotnie. Chciałam najpierw czekać, ale jak się nagle nasiliła hipotonia, to już niestety było jasne, że jest zagrożenie. Z oddychaniem było tak kruchutko, że miałam sine usta.

Wezwałam pogotowie, nie miałam siły w ogóle mówić przez hipotonię. Przyjechało w ciągu 20 minut. Było mi już wszystko jedno, wiedziałam, że zabiorą mnie na Bródno, ale to nie miało już znaczenia. Tym razem nie trafiłam na tego agresywnego, lekceważącego lekarza jak zwykle. Trafiłam na parę, kobietę i mężczyznę, oboje mili, wspierający, starający się być pomocnymi. Okazuje się, że pogotowie jednak może już dawać kroplówki, nie musi do tego celu zabierać pacjenta na SOR. Pierwszą kroplówkę dostałam w domu. Niestety nie pomogło, dolegliwości się nasiliły jeszcze bardziej.

Zabrali mnie do Szpitala Praskiego - bo tam jest urologia (założyliśmy, że to zwykła kolka, bo mam skłonności do kamicy). Wybrałam siedzenie, leżeć nie mogłam, bo to nasilało mdłości i ból. Po raz kolejny powiem, że drogi w Wawie są skandaliczne. Rzucało tak, że spadałam a fotela, a ból przy tym był koszmarny. W dodatku to wina konkretnych ludzi - jedni zrobili drogi ze słabych materiałów, więc robią się dziury, a drudzy pokładli na nich progi - pułapki na ciężko chorych ludzi i karetki. To świadome i celowe działanie, żeby ktoś przez to zmarł. :/ Karetka musiała przystawać, jeśli lekarz coś chciał zrobić; tak samo jest przy reanimacji, to wydłuża czas dojazdu na SOR, naprawdę można w tym czasie umrzeć, jeśli nie od samego rzucania, to przez to stawanie i czekanie. Ciekawe, ile jest przerwanych rdzeni kręgowych nie w wypadku, tylko podczas transportu. ;(

W szpitalu prawie nie czekałam. Możliwe, że to dlatego, że przyjechałam pogotowiem, no ale na Szaserów mnie pogotowie nie wozi w ogóle, za to do Praskiego tak. Sam szpital nie pierwszej świeżości, WC szpitalne wstrętne, lodowaty nawiew wykańcza ciężko chorych. Niektórych zostawiają na wózkach, bez oparcia, nie dają im nawet łóżka, co dla mnie jest niewyobrażalne. Mnie dali, bo ponoć bardzo źle wyglądałam. Byłam biała jak kreda, przy tej białości sine usta jeszcze się bardziej odcinały. Powoli odpływałam.

Dopiero po drugiej kroplówce się poprawiło. Jako jedyna na SORze dostałam koc, więc jakoś jeszcze się dało wytrzymać.

Na tym SORze wszyscy mili. Nikt się nie wyzłośliwia na pacjentach, nie trzeba czekać na lekarza, bo schodzi od razu, pielęgniarki śmigają wokół pacjentów z uśmiechem, zagadują do nich, rozmawiają, interesują się. Jaka miła odmiana!

Okazało się, że to nie kolka jednak. W USG nie wyszedł żaden kamień, nie mam ich nadal po roku picia coca-coli. ;) W badaniach wyszło zapalenie nerki, jakieś bajońskie wyniki białych krwinek i CRP. Tak się kończy otwieranie balkonu i okien w zimnicę, kiedy nie ma lata. Okrycie się kocem naprawdę nic nie daje. Zimno to zimno, nie da się udawać, że go nie ma, organizm zawsze to czuje i cierpi.

Leżałam na tym SORze do 5 rano na obserwacji. Wracałam taksówką, była jeszcze taryfa nocna, ale kierowca miły, wyszedł, żeby mi otworzyć drzwi - z własnej inicjatywy, nie prosiłam o pomoc. O nic mnie nie pytał, chociaż w samochodzie odklejałam plastry po wenflonie. ;)

Najgorsze w tym doświadczeniu było dla mnie to, że byłam bezradna całkowicie. Wieczorem nie mogłam wziąć leków - Bunondolu nie musiałam, bo kroplówki załatwiły sprawę tak, że rano jeszcze go nie brałam. Niestety Biblocu nie można nagle przerwać. Nie można go też wziąć na pusty żołądek. A tam nie dają przecież jeść ani pić. W końcu po paru godzinach męczenia się z sercem wzięłam Bibloc pod język.  Bałam się też bardzo, że zacznę znowu wymiotować i powtórzy się problem sprzed roku - nie będzie można tego tygodniami zahamować. Przy krwawiących wrzodach nie mogę mieć pustego żołądka, a ja przecież wszystko zwróciłam wiele godzin wcześniej. Na szczęście udało się dotrzeć do domu, zanim się to zaczęło.

Noc nieprzespana, dziś spałam cały dzień. Dostałam Cipronex, to dobry antybiotyk, ale nie pamiętam, czy nie miałam po nim jakiejś jazdy. Oby nie. Przy wrzodach w ogóle nie powinno się brać antybiotyków, a ja biorę już trzeci z rzędu.

Poszpitalnie

Jeśli śledziliście mój fp, to właściwie jesteście na bieżąco ze wszystkim aż do dnia, kiedy mnie przyjęto na oddział w szpitalu, ale napiszę w skrócie, żeby wszystko było w jednym miejscu. Przez 3 tygodnie nie mogłam ani jeść, ani pić, ani przyjmować doustnie leków, ponieważ cały czas wymiotowałam żółcią i miałam straszne mdłości. Kiedy pierwszy raz trafiłam na SOR, stwierdzono, że wątroba jest powiększona, więc to na pewno wirusówka. Nie zrobiono badań, nie zatrzymano mnie. Dostałam Xifaxan na tydzień. Po tygodniu nie było żadnej poprawy, więc poszłam do dr pierwszego kontaktu, która przedłużyła mi ten Xifaxan o jeszcze jeden tydzień. Minęły 2 tygodnie, a ja nadal wymiotowałam i nie mogłam brać leków. Już samo to jest niebezpieczne i zagraża życiu (samo odstawienie jest niebezpieczne, a do tego biorę leki, których nie wolno odstawiać z dnia na dzień, np. Bibloc).

Trafiłam na SOR po raz drugi. Znowu nie zrobiono mi żadnych badań gastrologicznych (co byłoby logiczne przy wymiotach). Stwierdzono, że to nerki, że przy zapaleniu nerek też się wymiotuje. Dostałam antybiotyk (znowu doustnie!) i leki przeciwwymiotne (też doustnie) i odesłano mnie do domu. Myślałam, że tym razem wreszcie postawiono dobrą diagnozę i że leki, które dostałam, można przyjmować doustnie, nawet jeśli się wymiotuje (skoro mi je wypisano, założyłam, że po nich wymiotów nie będzie). Na sorze byłam późnym wieczorem. Na noc wzięłam przepisaną Levoxę i lek przeciwwymiotny i... zaczęło się na dobre.

Dość szybko znalazłam się na granicy zapaści. Ponieważ z soru na Szaserów mnie odsyłano, wezwałam pogotowie. Było mi już wszystko jedno, że zabiorą mnie na Bródno, byle zabrali i podali jakieś leki dożylnie. Pogotowie przyjechało. Lekarz dał mi tylko zastrzyk przeciwwymiotny (oczywiście nie zadziałał) i stwierdził, że skoro na Szaserów zaczęli, to niech "skończą to, co spartolili". Nie otrzymałam żadnej pomocy, musiałam we własnym zakresie znowu jechać na SOR. Kilka godzin po poprzednim pobycie, kiedy nie udzielono mi żadnej pomocy!

To był horror. Jeden z sanitariuszy powiedział, że 80% ludzi na sorze to ludzie z bzdetami, którzy w ogóle nie powinni byli tam trafić, tylko co najwyżej do dyżurującej przychodni, bo ich życie nie jest zagrożone i nie wymaga leczenia dożylnego ani niczego, czego nie dałoby się zrobić w przychodni. Tacy ludzie blokują miejsca dla tych, którzy naprawdę potrzebują pomocy. Na sorze kazano mi coś podpisywać, chociaż byłam półprzytomna i nie miałam pojęcia, co to było. Nie byłam w stanie nawet tego przeczytać! Wg prawa taki dokument jest nieważny, więc nie rozumiem, po co im on.

Kiedy wzięto mnie na sor, i tak kazano mi siedzieć bez podłokietników i zagłówka - przez kilka godzin! I to nawet, kiedy mdlałam w pozycji leżącej (mam to wpisane w epikryzie). Doprosić się o jakiś skuteczny lek przeciwwymiotny było niemożliwością. Cały czas też słyszałam, że nie ma miejsc na oddziałach (co się potem okazało nieprawdą - na sali 6-osobowej przez cały mój pobyt były wolne miejsca, i to 2-4; podobnie na innych salach).

Kiedy przyjął mnie wreszcie lekarz na sorze, nasza rozmowa zaczęła się tak:
- Skąd pani jest?
- Z Tarchomina.
- No to co pani tutaj robi? Gdzie jest pani szpital?
- Panie doktorze, nie obowiązuje już rejonizacja, a tutaj leczę się całe życie.
- Nie jest pani wojskowym!
- Nie, ale mój tata jest pułkownikiem.
- Ale pani nie jest!
- Ale pracowałam w wojsku, w Sztabie Generalnym.

Dopiero po tym sztabie lekarz się uspokoił i zaczął inaczej ze mną rozmawiać. Wziął mnie na tzw. leżącą obserwację i zlecił konsultacje - nefrologiczną, gastrologiczną i ginekologiczną. Lekarze konsultanci za każdym razem odpowiadali, że nie ma wskazań do przyjęcia na oddział. To oczywiście bzdura, bo nawet gdybym była całkowicie zdrowa, to wymagałam leków podanych dożylnie - to można otrzymać jedynie w szpitalu, żadna przychodnia nie będzie mi dawać kroplówek codziennie. Tymczasem ja byłam w stanie skrajnym, prawie nieprzytomna, skręcałam się od wymiotów, mdłości i bólu, hipotonia stanowiła zagrożenie życia, byłam skrajnie niedożywiona i zagrożone było serce i krążenie z braku elektrolitów. Potem, kiedy wychodziłam już z nefrologii, usłyszałam, że potas mam tak niski, że w każdej chwili może mi stanąć serce. Zresztą wszyscy byli poinformowani o eds6a, więc nie mogli się tłumaczyć niewiedzą, a wiadomo przecież, że w tej chorobie nawet byle bzdura może okazać się śmiertelna.

Przyjęto mnie w końcu na nefrologię, bo znaleziono zapalenie układu moczowego. Wyniki były bardzo słabe, dużo gorsze niż wtedy w Busku, kiedy przestałam całkowicie oddawać mocz i cewnikowano mnie. Mimo to nie miałam żadnych objawów ze strony układu moczowego. Zupełnie nic! Zaczęłam dostawać antybiotyk, po którym poczułam się natychmiast dużo gorzej. Cała jama brzuszna, a zwłaszcza wątroba, zaczęły bardzo źle reagować na antybiotyk i na lek przeciwwymiotny. Objawy się nasiliły, a mnie nadal nie badano gastrologicznie! Nerki czy wątrobę można zbadać, zlecając zestaw badań z krwi. Na żołądek nie ma takich badań, można go zbadać, jedynie robiąc gastroskopię, w eds6a oczywiście wyłącznie w znieczuleniu (w sedacji). Kiedy w końcu mi ją zrobiono, okazało się, że poza tym, co tam było wcześniej, są również krwawiące nadżerki i to one powodują objawy! Można było całkowicie uniknąć tych potwornych męczarni przez 3 tygodnie, gdyby mi zrobiono gastroskopię, kiedy pierwszy raz trafiłam na SOR!

Pierwsza wyraźna poprawa nastąpiła właśnie po gastroskopii - jak się okazało, to dlatego, że wypompowano mi żółć z żołądka. Jest ok, kiedy tej żółci nie ma, niestety pojawia się znowu i tak w kółko. :/

Przez pierwsze dni w szpitalu w ogóle nie byłam w stanie podnieść się z łóżka. Wymagałam pomocy we wszystkim, prawie jak roślinka. Kiedy wychodziłam ze szpitala, byłam już w stanie samodzielnie dojść do łazienki, to jakieś 5m. I tu się zaczyna problem tego oddziału - nikt nie słucha pacjenta. Przez większość personelu pacjent traktowany jest jak kula u nogi i najlepiej, żeby go nie było. Bo przecież to wyniki się leczy, nie pacjenta, więc wystarczy mieć plik wyników i rządzić, bo lekarz wie lepiej, nieprawdaż. Nieważne, że lekarz jest niekompetentny.

Teraz kilka migawek niechronologicznych.

***
Niekompetencja lekarzy była dla mnie szokująca! Już na sorze zgłosiłam eds6a, bo to wiedza kluczowa. Określa od razu, co wolno podawać, a czego nie, oraz daje świadomość, że to pacjent specjalnej troski - cierpi bardziej niż ktokolwiek kiedykolwiek na sorze, a do tego w każdej chwili może umrzeć bez powodu. Myślicie, że kogoś to obeszło? Pfff. Traktowano mnie jak zdrowego!

Tylko jedna młoda lekarka na nefrologii miała pojęcie, co to jest EDS, niestety widziałam ją tylko raz na nocnym dyżurze, a potem już nie. Niekompetencja lekarzy wręcz porażała! Nie dość, że nie wiedzieli, co to za choroba, to jeszcze nie chcieli się dowidzieć. Ponieważ WIM to instytut, a obchody są bardzo liczne (lekarze, studenci), zaproponowałam, że zrobię mini wykład o eds6a. Moja propozycja została zignorowana. Nie denerwowałoby mnie to, gdyby lekarze na własną rękę dowiedzieli się czegoś o tej chorobie i potem tę wiedzę stosowali, ale oni tego nie zrobili! Przez cały czas, kiedy tam leżałam, nikt, NIKT!, nie dowiedział się niczego o eds6a, a jednocześnie nie chcieli mnie słuchać, kiedy mówiłam, że czegoś mi nie wolno podawać czy że mi szkodzi. Usłyszałam wręcz "to ja tu jestem lekarzem i to ja wiem lepiej!" No nie, niestety nie, w tym przypadku to JA wiem lepiej. I to ja, półprzytomna, musiałam czuwać nad każdym lekiem i każdą kroplówką, bo bez przerwy usiłowano mi podać coś, czego nie wolno. Nie słuchano mnie, kiedy mówiłam, że po tym antybiotyku czuję się jeszcze gorzej - lekarka nawrzeszczała wtedy na mnie i jeszcze poleciała do ordynatora na skargę, że się stawiam! Leku nie przerwano. Dopiero kiedy w nocy podobne objawy zaczęła mieć inna pacjentka, lekarka przyszła do mnie i powiedziała, że "rzeczywiście źle pani znosi ten lek". Nie usłyszałam nawet słowa "przepraszam". I wiem, że podawano by mi go nadal, gdyby nie ta druga pacjentka!

Usiłowano zniszczyć mi żyły dużą dawką potasu, którego nie wolno absolutnie podawać w eds6a przy tak ogromnym bólu! Lekarze i pielęgniarki znowu mnie obrażali, wmawiając mi, że to nie boli albo boli mało. Mało to może boli zdrowych. Pacjenci z tego oddziału nigdy nie zaznali prawdziwego bólu i nie zaznają, bo to nie ich choroba została uznana za najbardziej bolesną na świecie, tylko moja. Jak w takiej sytuacji można jeszcze zmuszać do dodatkowego bólu?!

***
Nadżerki powodują, że nie mogę mieć ani przez chwilę pustego żołądka. Muszę jeść kilkanaście razy dziennie, także w nocy. Tyle że w szpitalu kolacja jest o 17, a śniadanie o 8. Oczywiście w nocy wszystkie objawy wróciły. Poprosiłam pielęgniarkę o lek przeciwwymiotny i prazol, bo on likwiduje tę żółć z żołądka, a więc i objawy. Ta powiedziała lekarce, że wołam bez powodu tylko dlatego, że mam... zgagę! Jak można coś takiego wymyślić? Jak można tak kłamać? Lekarka wmusiła we mnie niepotrzebny ranigast na pusty żołądek, wiedząc, że nie mogę przyjmować doustnie żadnych leków, bo jeszcze nasilają objawy i jest gorzej. Oczywiście przez resztę nocy czułam się jeszcze gorzej.

***
Kiedy zgłosiłam, że nie jestem w stanie przyjąć żadnych leków doustnie, bo zwymiotuję, usłyszałam od lekarki "Ja to chcę zobaczyć!" Jak można tak potraktować pacjenta? Czy mam uwierzyć, że  lekarz nigdy nie widział, jak wyglądają wymioty? Sam nigdy nie wymiotował? I z jakiej racji pacjent miałby się doprowadzać specjalnie do takiego stanu, żeby go zaprezentować lekarce?

***
Codziennie 3 razy dziennie wmuszano we mnie leki doustne, mimo że za każdym razem zgłaszałam, że nie mogę ich brać. Nie mogłam przyjmować leków doustnie, bo wymiotowałam - to był powód, dla którego w ogóle trafiłam na sor i na oddział, a personel kompletnie to ignorował i jeszcze do mnie miał pretensje! Nie leczyli przyczyny pobytu w szpitalu, pogarszali mój stan, i jeszcze mieli do mnie o to pretensje!

***
Żeby dojść do ubikacji potrzebowałam pomocy. Ktoś musiał mi podać rękę i mnie doprowadzić. Raz trafiłam na pielęgniarkę, która podała mi "zimną rybę", żebym się jej sama trzymała, a do tego powiedziała:
- Jak pani będzie upadać, to ja się odsunę, nie będę pani łapać!
Słyszały to panie na sali i były zbulwersowane. Jak można coś takiego powiedzieć pacjentowi?!

***
Leżałam na sali 6-osobowej i tylko ja byłam w stanie zadzwonić po pomoc, kiedy ktoś jej potrzebował. Więc wzywałam pomocy w imieniu wszystkich pań, skoro mnie o to prosiły, i to ja notorycznie dostawałam za to opieprz. Naprzeciwko mnie leżała umierająca staruszka. Leżała spokojnie, nie cierpiąc. Któregoś dnia zaczęła się bardzo źle czuć. Jęczała, wymiotowała. Oczywiście nie mogła się poruszyć samodzielnie, więc wymiotowała na siebie i na pościel, krztusząc się tymi wymiocinami. Wezwałam pomoc raz. Bo ja rozumiem, że to były ostatnie dni tej pani i nie można jej było uratować, ale przecież nawet w takiej sytuacji można było podtrzymać jej głowę, podstawić nerkę, zmienić piżamę i pościel - żeby umierała godnie i w czystości!
Przyszła pielęgniarka, stanęła w drzwiach, spojrzała, poszła, pomoc nie nadeszła. Po jakimś czasie przyszła do mnie pielęgniarka podpiąć mi kroplówkę, więc proszę ją o pomoc dla tej staruszki. "Ulało jej się, ona tak ma!, usłyszałam - i staruszka nadal nie otrzymała pomocy. Wezwałam pomoc po raz trzeci - pielęgniarka stwierdziła, że "śmierdzi rzygami" i "niech ktoś coś z tym zrobi!" - ale pomoc nadal nie nadeszła. Staruszka dusiła się wymiocinami przez 1.5h, nikt nie zareagował, choć wszyscy wiedzieli. W końcu przyszedł lekarz dyżurny. Myślałam, że do tej pani, ale nie - do mnie! Stwierdził, że ja tu nie pasuję, w związku z czym zabierają z mojej sali dwie staruszki. Zabrali tę wymiotującą panią, nadal bez udzielenia jej pomocy. Nie wiem, czy lekarz myślał, że ja to zgłaszam, bo mnie to wkurza? Dżizas, po prostu nie mogłam już patrzeć na niepotrzebne cierpienie. To był szpital, gdzie mamy się spodziewać pomocy, jeśli nie tam?! Przecież nie wymagałam, żeby ją wyleczyli, tylko żeby jej pozwolili w godności umrzeć! Dopiero ten lekarz zareagował - pytałam go potem, czy ktoś jej pomógł; powiedział, że tak. Niestety pani zmarła kilka godzin później. Taką śmierć jej zgotowali...

W epikryzie napisano mi w diagnozie "problemy adaptacyjne". Uwierzycie?! Mam problem z adaptacją, bo nie chcę pozwolić, żeby ktoś na moich oczach cierpiał, bo wymagam, żeby w szpitalu lekarze pomagali pacjentom. No niedoczekanie, jak ja tak mogę?! I ciekawe, że to ja z ZA miałam więcej empatii niż neurotypowy personel.

***
Usłyszałam od ordynatora, że "nie mam Aspergera"! Profesor nefrolog jest chyba mądrzejszy od psychologów i psychiatrów! To kolejny przykład niekompetencji. Nie mam ZA dlaczego? Bo nie demoluję szpitala? Bo rozmawiam i patrzę w oczy? Gratuluję niewiedzy. Ach, usłyszałam też, że "EDS to choroba, z którą się żyje", "taka tam sobie lekka, marfanopodobna" (dosłownie tak!), związana z kolagenem. I to w sytuacji, kiedy w Internecie polskim jest już info o eds6a, a ja proponowałam wykład na ten temat. Lekarze go "nie potrzebowali". No więc nie, z 6a się nie żyje, z 6a się umiera! 6a należy do najcięższych chorób znanych medycynie, w dodatku jest najboleśniejszą chorobą, jaka istnieje. A profesor uważa, że najważniejsza rzecz do zaprezentowania studentom na obchodzie to moje przeprosty! Dla mnie to skandal. Nie wiem, jak mu nie było wstyd!

Profesor, poza niekompetencją, nie grzeszy też klasą. Przyjęto na oddział starszą panią - późnym wieczorem, przed północą, z soru, bo miała ZUM i bardzo cierpiała z powodu kolki. Pani w tym stanie popełniła zbrodnię straszną, bo widząc obcego człowieka pierwszy raz w życiu i nie wiedząc, kim jest, odezwała się do niego "proszę pana".
- Mówi się "panie profesorze"! - tak jej odpowiedział niekompetentny lekarz, profesor.

To jeszcze nic. Zamiast dać mi do podpisania papiery, kiedy już byłam bardziej świadoma, pozwolono matce wykorzystać sytuację. W dodatku zamiast słuchać mnie, pacjentki, profesor słuchał mojej matki, która mu naopowiadała niestworzonych rzeczy i bzdur. Nakłamała, że nie mam eds, tylko problemy hormonalne. Szpital stracił sporo kasy na moje badania hormonalne, które wyszły w normie, tylko dlatego, że profesor uwierzył mojej kłamiącej matce, zamiast zapytać mnie, jak jest naprawdę! Generalnie na tym oddziale się pacjentów nie słucha.

***
W mojej epikryzie jest masa błędów! Przede wszystkim dowiedziałam się, że choruję na - uwaga! - Erlasha-Danlosa (lekarze mieli moje wypisy, w tym i z IR, w którym była napisana prawidłowa nazwa, nawet przepisać nie umieją!). Napisano mi też, że nadżerki mam najprawdopodobniej od zażywania NLPZ. Jak można było tak napisać?! Przecież wszyscy wiedzieli, że mam 6a, więc wiedzieli również, że NLPZ w ogóle w tym typie nie wolno przyjmować, bo pogarszają stan naczyń, a więc zwiększają ryzyko śmierci. Jak taki wypis teraz komukolwiek mam pokazać?! Mogę zrozumieć, że lekarka mogła nie wiedzieć, ale jak się nie wie, to się pyta, a nie zmyśla!!

***
Leżałam na sali z pacjentką psychiatryczną, która nie sypiała w ogóle, za to darła się dniami i nocami, nie pozwalając nikomu spać. Nie spały pacjentki w ciężkim stanie ani te umierające nie miały komfortu umierania, bo jakaś psychopatka się darła bez powodu. Zgłaszałam to kilka razy, rodziny staruszek zgłaszały to również, wszyscy usłyszeliśmy, że "nic się nie da zrobić". To dziwne, na gastroenterologii, gdzie leżałam kilka lat temu, nie ma z tym problemu. Psychopatę wtedy przywiązano pasami do łóżka i zamknięto w izolatce, i to po drugiej stronie klatki schodowej, żeby jego wrzasków nie było słychać na oddziale. Można? Można. Tylko czemu nie na nefrologii? Wspomnę też, że na psychiatrii również można leczyć nerki i wszystko inne.

***
W szpitalu są szpicle. Ktoś podkablował profesorowi, że z matką uważamy, że to już nie jest ten sam szpital co kiedyś (co jest zresztą prawdą i co potwierdza personel i na nefrologii, i na sorze). Kiedy o tym rozmawiałyśmy na oddziale z innymi rodzinami i personelem, wszyscy się z tym zgadzali, myśleli tak samo. A potem donieśli profesorowi, kto i co mówił. Zwracam uwagę, że osoba, która doniosła, myśli dokładnie tak samo jak osoby, na które donosi. Ciekawe, czy otrzymała jakąś karę w takim razie. I współczuję pracy ze szpiclami.

***
O tym wszystkim łatwo się pisze po fakcie, ale w rzeczywistości było bardzo źle. Jednoczesne leczenie nerek, wątroby i żołądka wzajemnie się wyklucza. Przez najbliższe miesiące muszę mieć ograniczone leki, co oznacza, że będę się czuła gorzej niż zwykle, a do tego nie mogę zachorować, bo szczególnie nie mogę brać antybiotyków. Dietę mam jeszcze bardziej ograniczoną niż zwykle, co oznacza konieczność wprowadzenia odżywek (mam skrajne niedożywienie), ale nie można ich wprowadzić, bo wszystkie skuteczne są na bazie mleka. Nieważne że bez laktozy - żołądek ich nie toleruje, objawy wracają, a wymiotów nie toleruję jeszcze bardziej niż bólu. A właśnie z nimi był największy problem, bo nie działały żadne leki, nawet te podawane dożylnie w szpitalu. Jeden z nich wręcz nasilał mdłości. Któraś z lekarek wpadła na pomysł, żeby mi podać atossę stosowaną na oddziałach onkologicznych podczas chemioterapii. Na ludzi na chemii atossa działa - a na mnie? Nie! Lekko tylko zmniejszała mdłości. Nigdy nie przeżyłam czegoś takiego. Naprawdę nie ma w Polsce skutecznych leków przeciwwymiotnych? Wierzyć mi się nie chce. To już lepiej działał sam prazol!

Dodatkowe problemy dodatkowo nasilają hipotonię. Mam jeszcze mniej siły niż zwykle i jeszcze większe problemy z oddychaniem. Bardzo niski potas sprawia, że serce może mi stanąć w każdej chwili, co jeszcze bardziej zwiększa ryzyko śmierci z powodu pęknięcia ściany serca/naczynia. Znaleziono mi torbiel na nerce - dla zdrowego jest to nieistotne, a w 6a zwiększa ryzyko pęknięcia narządu właśnie w tym miejscu. Dłonie i uda puchną mi tak, że mam problem z włożeniem ortez i chodzę bez, co jest prawie niemożliwe, bolesne i niebezpieczne. Nie mam też siły ciągnąć za sobą kuli - smarty są bardzo ciężkie.  W tym stanie muszę bez przerwy szykować sobie posiłki, bo nie mogę mieć żółci w żołądku nawet przez moment - objawy wtedy wracają, w tym mdłości i wymioty. Oznacza to, że muszę jeść co 2-3h, również w nocy! Nie jestem do tego przyzwyczajona, dotąd jadłam tylko jeden niewielki posiłek dziennie. Zapewne jeszcze bardziej od tego utyję, zwłaszcza że jestem zmuszona jeść rzeczy, których generalnie w 6a w ogóle się jeść nie powinno i których nie znoszę też z powodu ZA (pszenne pieczywo, wędlinę, czerwone mięso, gotowaną marchewkę, przecierane zupy itp.).

Nie jestem w stanie wysiedzieć na krześle, jak ktoś mnie odwiedza, a muszę wychodzić z domu - poczta (awizo do odebrania), lekarz (muszę wziąć nowe recepty, bo matka nie oddała mi skradzionych leków), leczenie Ofelii (wizyta u dr Rzepki), komisja ZUS i orzecznictwo, wymiana zamka w drzwiach, instalacja kamery, kosmetyczka (paznokcie w fatalnym stanie już), piwnica (muszę przynieść Maszeńce mniejszą klatkę, wywalić starą dużą)... to wszystko to nie tylko wychodzenie z domu, ale i kontakt z ludźmi, z którym jest coraz bardziej krucho. To mocno nasila objawy ZA i depresyjne, a na tę ostatnią nie mam co brać i jak brać (nic nie działa, a poza tym żołądek).

Brak mi sił, po prostu brak mi sił. 


***
Po 2 dobach niespania miałam ciekawe halucynacje. Przeważnie mam okropne, prześladowcze, wydaje mi się, że wszyscy chcą mnie zabić, a trym razem nie! Tym razem raz zobaczyłam słonia wchodzącego do sali na dwóch przednich nogach. A potem zobaczyłam coś najpiękniejszego na świecie - Sarę leżącą obok mnie na łóżku szpitalnym; głaskałam jej łebek.


***
Były i pozytywy. Pielęgniarze i salowi na sorze wszyscy bardzo mili i obchodzili ich pacjenci. Nie narzekali, że ciągle muszą się tymi pacjentami zajmować. Wiedzieli, że są tam właśnie dla nich. Nigdy nawet nie spojrzano na mnie krzywo, kiedy prosiłam o pomoc w dojściu do ubikacji. I to w większości byli panowie! Okazuje się, że jest w nich więcej empatii niż w kobietach.

Pochwalić muszę też ginekologa, który mnie konsultował. Był młody, a świetnie rozumiał kobietę w złym stanie. Mogłam liczyć na jego pomoc. Był bardzo delikatny, zachowywał się z klasą, udzielał wsparcia, jak tylko mógł. W dodatku miał mniej więcej pojęcie o EDS i brał pod uwagę moje możliwości i stan w tej chorobie. Niczego nie usiłował przeforsować na siłę. Szpital ma skarb i pewnie nawet o tym nie wie.

Ciepłe słowa i podziękowania należą się też anestezjolog, która znieczulała mnie do gastroskopii. Co prawda ani ona, ani lekarz gastrolog wykonujący zabieg nie znali EDS, ale anestezjolog rozmawiała ze mną przed zabiegiem tyle, ile było trzeba, i to nie były tylko jej wskazówki i opis zabiegu. Wysłuchała mnie cierpliwie i spokojnie, przyjęła do wiadomości to, co powiedziałam o znieczulaniu w 6a, nie dała mi odczuć zniecierpliwienia, że tyle gadam, wręcz przeciwnie. Doktor zastosowała się do moich wskazówek! I nie było to dla niej uwłaczające, nie nakrzyczała na mnie i nie twierdziła, że to ona tu jest lekarzem i lepiej wie. Mam w planach napisanie skargi do dyrektora szpitala, ale o tych dobrych rzeczach też wspomnę. Mam nadzieję, że jakieś nagrody ci lekarze dostaną!

Nawet na nefrologii, gdzie ogólnie traktowano mnie bardzo źle (i nie tylko mnie), krzyczano na mnie, obrażano mnie i moją wiedzę niekompetencją lekarską i pielęgniarską, były osoby, którym należałaby się jakaś premia. Była jedna doktor mająca podstawową wiedzę o eds, był młody lekarz, które reagował, jeśli komuś się coś działo, słuchał pacjentów i dostosowywał leki do ich możliwości, nie dając im odczuć, że się niecierpliwi czy że jest mądrzejszy i wie lepiej. Był z góry nastawiony pozytywnie.

Kilka pielęgniarek i salowych też zasługuje na pochwały. Zajmowały się pacjentami bez zniecierpliwienia. Rodzina jednej z leżących staruszek obawiała się, że jak w czasie posiłku nie będzie kogoś, kto ją nakarmi, to salowe/pielęgniarki będą w nią wmuszać jedzenie. Nic takiego jednak nie miało miejsca. Widziałam, jak karmi się pacjentki - bez ponaglania i nie na siłę, z cierpliwością i spokojem (a wyżywienie na tym oddziale było całkiem dobre). Córka jednej z pacjentek widziała, jak ukradziono pampersa jej matki i założono go innej pacjentce zamiast jej pampersa czy pampersa szpitalnego. Ale na szczęście był też personel, który się nigdy do kradzieży nie uciekał. Panie zajmowały się pacjentami z poświęceniem i lubiły swoją pracę (sama to od nich usłyszałam), to od razu dało się odczuć. Któraś z pań w nocy okryła mi plecy kocem, co mnie wręcz rozczuliło.


***

Łazienka na nefrologii. Oddział jeszcze przed remontem, ale łazienka jest nowa, była remontowana bodajże w grudniu. I mimo że nowa - nie nadaje się dla ON! Sedes co prawda jest na dobrej wysokości i ma poręcze, ale ma dziurę z przodu! Wiele razy pisałam już o tym, że taka dziura z przodu wymusza odwiedzenie bioder, a więc zwiększa ryzyko dyslokacji bioder. To jest absolutnie nie do zaakceptowania!

Dalej widać złożone siedzenie pod prysznicem. Osoba z hipotonią nie może z niego w ogóle skorzystać, ponieważ nie ma ani podłokietników, ani poręczy!

W całej łazience jest tylko jeden kontakt widoczny na drugim zdjęciu między umywalką a drzwiami. Oznacza to, że nie można wysuszyć włosów, bo nie ma nawet krzesełka. Trzeba przynosić don łazienki taboret z sali, z tym że taboret nie ma podłokietników ani oparcia, w dodatku jest drewniany, więc raz dwa emalia z niego odchodzi.

Jeśli się używa prysznica, woda w ogóle nie ścieka, rozlewa się po całej łazience. Osoba pomagająca się myć ON jest cała mokra, a buty są zniszczone, bo brodzi się nimi w wodzie. 

Prysznic wisi zbyt nisko i nie bezpośrednio nad siedziskiem, więc ON nie może go wpiąć i pod nim usiąść - musi go cały czas trzymać, co przecież nie jest możliwe.

To będzie nowa onkologia. Prawdę mówiąc, nie mam pojęcia, po co się ją buduje. Na już istniejących oddziałach brakuje personelu! Na nocnej zmianie jest tylko jedna salowa i jedna pielęgniarka, które sobie nie radzą, bo mają za dużo pracy. To samo jest na sorze! Szpital powinien najpierw zatrudnić personel, a dopiero potem się zastanawiać nad nowym oddziałem.

Wenflon usiłujący wybrać wolność. Ostatecznie mu się to udało. Wenflony się u mnie nie trzymają, bo żyły są wiotkie. Żaden z wenflonów nie wytrzymał nawet doby, same wychodziły. Wyjątkiem był jeden, z soru jeszcze. Pielęgniarki uzgodniły z doktor, że mi go nie wymienią, mimo że już pora, bo dopóki się trzyma i działa, to trzeba go wykorzystać - takie są problemy z wkłuciem się u mnie, że pielęgniarki z nefrologii (!!) miały problem. Niestety i ten wenflon następnego dnia zaczął przeciekać.

Z epikryzy dowiedziałam się, na co choruję. Sic!
W epikryzie mam też zalecone, żeby brać memotropil rano i... wieczorem. Memotropil, który się bierze na hipersomnię - wieczorem? Mam się rozbudzać wieczorem, a jednocześnie usypiać promazyną? Jak mam uwierzyć w kompetencje lekarza, który zaleca takie kompletne bzdury?!

Dieta szpitalna (nefrologia, WIM)

Byłam w szpitalu. Mam tyle do pisania, że nie wiem, od czego zacząć, więc zacznę od diety, bo to chyba najmniej pisania, a na długie elaboraty nie mam jeszcze sił. Zresztą mam do napisania wiele złego, a dieta jest jednym z nielicznych pozytywów, dobrze więc będzie od nich zacząć.

Trafiłam na nefrologię WIM na Szaserów przypadkiem. Nie umieli mnie zdiagnozować na sorze, a na innych oddziałach odmawiali mi przyjęcia, chociaż powinnam była raczej leżeć na gastroenterologii. Tam też można przecież leczyć nerki (wykryto jakieś problemy), a problem podstawowy to jednak był żołądek z wątrobą.

Ad rem. Przez pierwsze dni nie jadłam w ogóle. Nie piłam, nie przyjmowałam też leków doustnie, bo nie mogłam. Potem dostałam dietę przecieraną. Po prawie 3 tygodniach niejedzenia przecierana marchwianka smakowała jak delicje!

Dla formalności: jest dieta przecierana (którą dostałam) oraz dieta miks (w której jedzenie jest zmiksowane jak dla noworodka). 

Catering przywożony jest w pudłach trzymających ciepło. Nie są wożone z daleka, a mimo to obiady często były letnie i stygły całkiem, zanim się dokończyło jedzenie. I to jedyny mankament tej diety szpitalnej. Poza tym naprawdę było dużo i smacznie.

W diecie przecieranej przetarta jest także wędlina. Na początku miałam skojarzenia z momem i bałam się to tknąć, ale po spróbowaniu okazało się, że to zwykła szynka i smakuje zupełnie normalnie.
Na kolacje i śniadania na ogół było pieczywo (sporo i świeże), różne rodzaje szynki (smaczne, bez żył, nie jakieś paskudztwa). Czasami do tego pomidor (mnie nie wolno było surowizny, więc dostawałam mało - np. 1/3 pomidora, 1 listek sałaty) i/lub sałata. Sałata świeża i chrupiąca, umyta. Raz się zdarzyło, że nie zjadłam, bo mimo umycia chrzęścił mi w zębach piasek.
Do tego był kisiel, herbata albo kawa zbożowa i miseczka przecieranej marchwianki.

Obiad w diecie przecieranej: to normalny obiad, tylko lekko przetarty (nie zmiksowany). Tu akurat pure ziemniaczane, marchewka i pierś kurczaka; kompot chyba porzeczkowy. Wbrew pozorom - to też było smaczne!

A to już dieta lekkostrawna. Śniadanie. Znowu smacznie. Szynkę rozłożyłam, żeby Wam pokazać, jaka jest ładna. Do tego owsianka na mleku. Zup nie jadałam wcale, bo to już było dla mnie za dużo. Porcje były tak duże, że trzeba było wybierać - albo zupa, albo drugie; albo zupa mleczna, albo kanapki. Wybierałam jedzenie treściwe, bo moje schorzenie wymaga, żeby żołądek nie był ani przez chwilę pusty i zalany żółcią, a po zupie szybko by się tak stało. 

Śniadanie niedzielne. Kawa zbożowa, ciasto drożdżowe. Szynka chyba konserwowa. 

Obiad. Pierś kurczaka i pieczone jabłko zamiast surówki (w lekkostrawnej nie może być surowizny).

O tym oddziale mogę powiedzieć wiele złego, ale posiłków akurat nie mogę się czepiać - były smaczne i obfite. Nigdy nie zdarzyło mi się zjeść wszystkiego. O zupach nic nie mogę powiedzieć, bo ich nawet nie próbowałam - nie miałabym szans ich zmieścić. Ale pacjentki jadły i nie narzekały. Nie trzeba było się dożywiać na własną rękę, chociaż na parterze był najlepszy w tym szpitalu barek.

Nie wiem, dlaczego w diecie przecieranej była gorzka herbata i poinformowano mnie, że słodkiej nie ma, a jednak kiedy zaczęłam dostawać dietę lekkostrawną, moja herbata była słodka za każdym razem.

Nie trzeba było mieć własnych sztućców ani naczyń, można było zatrzymać ze śniadania, a oddać na koniec pobytu, no chyba że ktoś chciał np. dostać więcej kompotu - problemu z tym nie było, ale trzeba było mieć własny kubek.

MCS mnie zrobił w ...zebrę

Jak już pewnie wiecie z fp, wczoraj w MCS nic się nie odbyło. Nie z mojej winy.

Stawiłam się tak, jak mi kazano. Umówiona byłam na konkretną godzinę. I mimo że rozumiem, że zabiegi w narkozie nie są punktualne co do minuty, 3 h czekania przekraczają moje możliwości i byłyby absurdalnym brakiem szacunku nawet dla osoby super zdrowej.

Chirurgia w MCS nie ma poczekalni przystosowanej dla ON. Siedzi się na twardych, drewnianych krzesłach bez podłokietników i zagłówka. I co dziwi - osoby z zanikiem mięśni na pewno by na takim nie posadzili, ale już osobę z zanikiem mięśni, z wiotkością mięśni, ścięgien i stawów, z hipotonią, z wieloma zespołami bólowymi, z 6a - tak. Czy umie ktoś wytłumaczyć taką logikę?

Tę wizytę przekładano 3 razy i opóźniano o MIESIĄCE, mimo że wszyscy tam byli poinformowani o postępach schorzeń dentystycznych w 6a. W tym czasie oczywiście wszystkie postępują, straciłam też pół trójki, a przecież nie mogę mieć żadnych implantów ani protez zębowych. Przy mnie przyjęto co najmniej 3 osoby bez kolejki z bólem tylko jednego zęba - chyba tylko dlatego, że jak zwykle nie histeryzowałam, bo czuję gorsze bóle niż ból zębów (nie zęba).

Zostałam potraktowana z buta, gorzej niż ci wszyscy ludzie, którzy przychodzili już po mnie, wchodzili i wychodzili, a ja nadal siedziałam. W poczekalni, mimo braku okien, hulał wiatr. Ponad 3 h w przeciągu i zimnie poskutkowały:
- zapaleniem gardła i krtani (kolejny antybiotyk)
- zaostrzeniem zapalenia nerek i kolką nerkową (mimo że biorę antybiotyki cały czas)
- neuralgią wielonerwową
- ostrym bólem stawów i kręgosłupa
- nasiloną hipotonią, a w konsekwencji dodatkowymi dyslokacjami
- odwodnieniem (trzymali mnie bez wody przez 8 h, wiedząc, jaki jest stan nerek).

Czy do ludzi (do lekarzy w końcu!!) nie dociera, że takie warunki w 6a zagrażają życiu, a nie "tylko" zdrowiu? Skoro już każą czekać tak długo, mogliby chociaż traktować pacjentów z szacunkiem i nie narażać ich na ciężkie konsekwencje niefrasobliwości szpitala.

Szpital naciągnął nas na koszt parkingu i benzyny, zmusił mojego ojca do zwolnienia się z pracy i zmarnowania połowy dnia.

Czy każdą osobę niepełnosprawną tak tam traktują?!

Dobrze radzę: od MCSu trzymajcie się z daleka. To był horror, którego nie da się wytłumaczyć ani usprawiedliwić.

W związku jednak z tym znowu poszukuję kliniki dentystycznej, w której można leczyć zęby pod narkozą (nie w znieczuleniu miejscowym), z obecnością anestezjologa. Ponieważ MCS zmarnował mi tyle miesięcy, potrzebuję tej kliniki na już, co oznacza, że może i musi być płatna. Może być w Warszawie lub Legionowie. Może ktoś taką zna?

Skończyło się, zanim się zaczęło

Pojechałam do Buska na 2 tygodnie, ale mój pobyt się skończył, zanim się właściwie zaczął. Taki fart. Doktor jeszcze przed wyjazdem ustalił mi fajne zabiegi, chyba jeszcze fajniejsze niż rok temu, i fizjoterapię, którą najbardziej lubię i która daje rezultaty jako jedyna, poza lekami przeciwbólowymi (skończyły się niestety nic niewnoszące ćwiczenia - ruch dla ruchu, który mam i tak w domu). Ale zaraz drugiego dnia, kilka godzin po ostatniej dawce antybiotyku na ZUM (!!), organizm odmówił współpracy. Nagle zupełnie, w kilka(naście) minut - kolka, ból, pogotowie, cewnikowanie. Następnego dnia powtórka z rozrywki, tylko już z udziałem również drugiej nerki i całej jamy brzusznej. Jestem bardzo odporna na ból, gdybym roztkliwiała się nad każdym z dziesiątek rodzajów bólu jednocześnie, nie żyłabym w ogóle, bo nie miałabym kiedy. Kiedy już mówię, że boli i że potrzebuję pomocy, jest już NAPRAWDĘ źle. W EDS najważniejsze jest znalezienie lekarza, który nie tylko zna chorobę, ale będzie leczył chorego i jego objawy, a nie wyniki. Bo wyniki były banalnie w normie - na USG wszystko ok, zero bakterii (pewnie wybiłam antybiotykiem), ciśnienie w normie, temperatura też (jak dla kogo - dla mnie 36.6 to temperatura PODNIESIONA, normalnie mam 35-35.5). Tylko nic nie działa. Nie oddaję moczu (tak, dobrze pamiętacie, w eds jest przecież nietrzymanie moczu, a nie na odwrót). A ból jest taki, że kilka kroplówek i zastrzyków długo go nie uśmierzało, a potem wracał znowu (i do kompletu jeszcze prawie trzydniowy ból serca, mimo ciśnienia w normie, a jakże). Jedyny zonk - "bardzo dużo erytrocytów". Gdyby nie to, pewnie by nikt w szpitalu nie uwierzył. To jest to, co kiedyś powiedziała mi prof. kardiolog - "ma pani zdrowe serce, ale pani na nie umrze - bo jest wiotkie i skoliotyczne".

To tak właśnie jest. Ze wszystkimi tkankami w zespołach hipermobilności. Samo to, że są wiotkie, powoduje nadmierne zużycie, nadmierny wysiłek, więc jeśli się coś dzieje, choćby minimalnego i niezauważalnego w wynikach, wszystko się sypie jak domino. I nie, samo NIE przejdzie, jak chcieliby niektórzy. To TRZEBA agresywnie leczyć, nawet jeśli wyniki w normie. Na szczęście są lekarze, którzy to robią.

Zaraz po diagnozie rozmawiałam z anestezjologiem. Usłyszałam wtedy, że w EDS ból nieustannie jest taki, jakby się chodziło z kilkudziesięcioma niezłożonymi złamaniami kości. W VI typie to niestety nie tylko kości. No i na kości się nie umiera.

Skrystalizowały się moje uczucia wobec cewnika. ;) Zabranie go jest jak kara, ale tylko wtedy, kiedy NIE BOLI, czyli nie wtedy, kiedy ma się ZUM, bo wtedy to dodatkowa katorga bólowa.

Dostałam zabawny duży wenflon, inaczej niż zwykle - zwykle dostaję noworodkowy. ;) Tak się zawsze składa, że kiedy coś się dzieje (albo kiedy nasila się ból), nasila się też hipotonia. Aż do absurdu. Przez 2-3 dni, dopóki kroplówki nie zadziałały, trzeba mnie było nosić, i to z podtrzymaniem głowy. Wiotkie żyły odskakiwały, krew się udało pobrać dopiero za siódmym razem. Dawno tak nie było. Bo i dawno nie było kolki nerkowej. Ostatni raz nie byłam w stanie utrzymać głowy po zapaści od Duomoxu, ale w Wawie pogotowie ratunkowe się tak nie cacka - jak zrywają więzadła rajdem po mieście, to cóż, wypadek przy pracy. A chory na granicy zapaści, którą lekarz komentuje "O kurwa, jedziemy!", ma sobie sam dojść do karetki. W Busku tak nie ma. Ekipa karetki i ratunkowej, i transportowej (pierwszy raz jechałam tą drugą :)) staje na głowie, żeby pacjenta donieść. ;) I nie tylko ekipa karetek - Ekipo Natury, macham Wam łapką - dziękuję! <3 Nie wiem, co bym zrobiła bez Was!

Dla mnie to jeszcze nie koniec tej wycieczki. Dostałam antybiotyk (i miły pan chirurg uprzedził mnie o zerwaniu ścięgien, nakazał leżeć do końca kuracji) i skierowanie na urologię - to pewnie byłaby ta na Szaserów, mam stamtąd pozytywne wspomnienia, ale nie chcę wracać. Tam na bank nie leżałabym sama na sali jak w Busku. ;)

W buskim szpitalu większość czasu przegadałam z siostrą, która się mną opiekowała - wiadomo, czytelnicy odnajdą się wszędzie - miałyśmy bardzo podobny gust, więc to się musiało tak skończyć. :)

Podróż powrotna koszmarna - każda najmniejsza nierówność na drodze to dodatkowy ból. A rano przecież już mnie nie bolało. Chwila spokoju w Obamie, tfu, w Baraku, w Oleńce (nie w Bacówce - tej nie znam), gdzie zawsze idziemy na obiad w drodze do i z Buska. Karmią pysznie, porcje ogromne, nie da się całych zjeść, pakują je potem w pudełko na wynos. ;) Szczególnie polecam grillowane eskalopki z kurczaka, purée z grochu i rydze (tylko proście bez czosnku). Pycha! Dziś to był mój pierwszy posiłek od wtorku - raz że nie byłam w stanie jeść (przełykanie w hipotonii to pomyłka), a dwa że ktoś mi zjadł poporcjowanego i zamrożonego kurczaka - wszystkie 4 porcje, które miałam na 2 tygodnie w Busku! Bez pytania! Smuteczek.

W domu ponuro - bez suki i szczurów. Towarzystwo nerek zdecydowanie mi nie odpowiada. ;)

Dlaczego edesiak nie może iść do szpitala

Dawno obiecywana notka...


1. Łóżko. Jakie są łóżka szpitalne, każdy wie. To główny i podstawowy problem. Edesiak nie ma żadnych szans, żeby dać sobie z nimi radę. Nie wyleży. W żadnej pozycji. Łóżko szpitalne powoduje nie tylko natychmiastowe nasilenie dyslokacji, ale przede wszystkim nasilenie bólu, który i bez tego jest nie do zniesienia. Oczywiście najbardziej niebezpieczne są dyslokacje kręgów kręgosłupa, ale i sam ból powoduje przecież podniesienie pulsu, do czego za wszelką cenę nie wolno dopuścić (im wyższy puls, tym większa szansa pęknięcia tętnicy i innych naczyń oraz problem z oddychaniem).

Serwując takie tortury pacjentowi, szpital jednocześnie NIE zapewni mu leków przeciwbólowych. W takich warunkach nie działa buprenorfina, a jedyne, co szpital może zaoferować, to morfina albo paracetamol - to jest tak straszne, że aż śmieszne. Nawet kiedy pacjent z bólu kładzie się na podłodze, nie może się poruszać ani oddychać, nie może liczyć na lekarzy. Wyjątkiem jest oddział F7 w IPiNie, gdzie ordynator zlecił przerobienie mojego łóżka - dociąć deskę i położyć na nią 10cm gąbki, dzięki czemu mogłam tam leżeć 2 tygodnie.


2. Dieta. O diecie pisałam tutaj. Żaden szpital taką nie dysponuje. Nawet jeśli zgłosi się dietę i przekaże spis spożywanych produktów, nie dostanie się dostosowanych posiłków. Szpital zaserwuje to, czego jeść nie można, nie oferując jednocześnie, nawet odpłatnie, baru, gdzie można by znaleźć posiłki odpowiednio dostosowane - tak jest, odkąd kuchni nie prowadzi pani Zosia czy Stasia, tylko zamawiany jest catering z zewnątrz. Kiedyś można było chociaż liczyć na budyń czy kisiel, jeśli Pani Kucharka okazała się człowiekiem, któremu zależy. Alternatywą są odżywki i kroplówki - ale na to też nie liczcie, szpitale to zignorują. Nie dostaniecie posiłków. W rzeczywistości całkiem przyzwoite rzeczy będziecie widzieć na talerzach pacjentów z dietą wege lub diabetyków, ale WY nie dostaniecie z tego NIC, poza ryżem, dzień w dzień, co kończy się zaparciami i boleściami. I nieważne, że szpital ma obowiązek zapewnić dietę każdemu pacjentowi. Skończycie albo z niewydolnością oddechową i wypadniętym jelitem z powodu biegunki, albo zaczniecie mdleć z głodu, a wyniki krwi gwałtownie się pogorszą.

W okolicach szpitala oczywiście nie ma sklepów oferujących produkty, które możecie jeść (nic dziwnego, skoro trzeba je zamawiać online), w szpitalu nie ma lodówki (widziałam ją tylko na jednym oddziale w jednym szpitalu) albo też nie wolno Wam wychodzić. Oczywiście nie ma też mikrofali ani miejsca, gdzie moglibyście jedzenie przygotować samodzielnie. Jesteście skazani na niejedzenie.


3. Zimno, hipotermia, stany zapalne. To podstawa w każdym szpitalu. Pół biedy, kiedy można zabrać ze sobą koc elektryczny, ale w wielu salach gniazdka są zbyt daleko albo nie ma ich w ogóle (F7). Prawie zawsze są problemy z uzyskaniem dodatkowych koców. A nawet jeśli się je zdobędzie, albo jest wieczny przeciąg, albo ktoś radośnie otwiera okna, mimo że i bez tego macie już hipotermię, bo jest ZA ZIMNO. Po 2-3 dniach macie już zapalenie pęcherza i nerek. Dostaniecie receptę na antybiotyk, ale warunków do leczenia nikt Wam nie stworzy - nadal będzie zimnica jak w piwnicy.

Neuralgie nie będą mijać, bo nie mija zimno. Stawy będą boleć tak, że nie utrzymacie w dłoni widelca. Do bólu spowodowanego złym łóżkiem dojdzie ból od zimna i stanów zapalnych - nadal nie doprosicie się żadnych leków przeciwbólowych. Co powodują antybiotyki, pisałam w poprzedniej notce - SOR z powodu wstrząsu od biegunki i wymiotów. Nie liczcie, że ktoś się Wami zaopiekuje. Możecie jedynie liczyć na współczucie współpacjentów, jeśli traficie na sympatycznych i zdrowszych od Was (zdrowsi będą na pewno, nigdy nie spotkałam drugiej szóstki).


4. Brak snu. Wiadomo, że w 6a nie działają żadne leki nasenne. Pomaga promazyna, ale w szpitalu nie działa. Nie zaśniecie. Po 3 takich nocach będziecie mdleć i halucynować, o "narko-napadach" nie wspominając. Na to też nikt Wam nic nie poradzi i nikt Wam nie pomoże.


5. Izolatka. Jak bardzo szkodzi obecność obcych w przypadku depresji i ZA, nie muszę wspominać. Powoduje natychmiastowy regres, nasilenie myśli samobójczych, nasilenie objawów ZA i pogorszenie stanu, którego nie da się potem wyprowadzić całymi miesiącami. Niektórych spustoszeń nie da się naprawić nigdy. Nawet w sytuacji zagrożenia życia szpital nie zapewni Wam izolatki. Nawet w psychiatryku!


5. Brak leków przeciwbólowych. Musicie mieć swoje. Wiadomo, że buprenorfina, czy jakiekolwiek inne opioidy, działają słabo nawet w warunkach domowych. W szpitalu ból nasila się wielokrotnie, buprenorfina staje się bezużyteczna, a szpital nie zapewni Wam żadnej pomocy przeciwbólowej. NIGDY.


6. Brak dostosowanych łazienek i sanitariatów. To już standard. Nie ma możliwości, żeby się umyć, nawet z pomocą pielęgniarki (bo zdarzają się chętne do pomocy, naprawdę). Jeśli nie ma stabilnego, odkażonego (!!!!!!) siedziska, żadna pielęgniarka nie zdoła Was utrzymać. Łazienki (ani sedesy) nie są też odkażane, więc zawsze, absolutnie za każdym razem, złapiecie jakieś zakażenie narządów rodnych - kolejny antybiotyk i konsekwencje brania go.


7. Dyslokacje. Ogólne nieprzystosowanie miejsca sprawia, że zwiększa się ilość dyslokacji. W moim przypadku z ok. 10 robi się ok. 30, staję się więc jeszcze bardziej obolała i niesamodzielna.


Szpital drastycznie pogarsza stan, i to błyskawicznie. Wychodzicie w stanie wielokrotnie gorszym, niż przyszliście, tak fizycznie, jak i psychicznie. Szpital w EDS ma sens jedynie wtedy, kiedy potrzeba wykonać jakiś zabieg niemożliwy do wykonania ambulatoryjnie (najlepiej wtedy wybierać kliniki jednodniowe i nie spędzać tam nocy) albo kiedy jest to SOR, skąd wypisują po kilku godzinach. Inaczej można jedynie pogorszyć stan zdrowia albo je całkiem stracić.

Gdzie jestem, kiedy mnie nie ma

Tak się cieszyłam, że badania na cito wyznaczono mi dosłownie z dnia na dzień - w pierwszy poniedziałek po wizycie u Anestezjolog. We wtorek miał być opis, w środę miałam wyniki odebrać i od razu iść na wizytę. Niestety. W środę, na miejscu oczywiście, okazało się, że wyniki nie zostały jeszcze nawet przekazane do opisu lekarzowi (i może zostaną przekazane w piątek), a doktor nie ma, w ogóle nie przyjmowała tego dnia (ale w dniu badań, kiedy pytałam w rejestracji osobiście, powiedziano mi, że będzie). Gdyby w rejestracji odbierano telefon, wiedziałabym o tym i nie jechałabym na darmo.

Jeszcze tego samego dnia nagle skrajnie nasiliły się efekty przygotowania do RTG, ciągnące się od soboty. O 2 w nocy już nie było na co czekać, wezwałam pogotowie. Nie miałam siły szukać numeru, więc zadzwoniłam pod 112. Karetka przyjechała w 5 minut. Zabrali mnie do szpitala innego niż zawsze. A tam... szkoda gadać. Generalnie nikt nie miał pojęcia o konsekwencjach biegunki w eds, ale jeszcze w domu, a potem w karetce, a na koniec w szpitalu, wszyscy dziwili się wszystkiemu. W szpitalu nie umieli nawet zapisać nazwy choroby - więc nie zapisali. Podali mi torecan, mimo ryzyka objawów pozapiramidowych (uprzedzałam). Na zatrzymanie biegunki (trudno to nazwać biegunką, to była krystaliczna woda) nie podano mi nic (!!!), "bo nic nie mamy". Na epikryzie mam napisane, że był to SOR, ale nie było ani normalnej sali SOR ze sprzętem, ani pielęgniarek/lekarzy czuwających nad pacjentami (schodzili z oddziału tylko). Były sale wyglądające na gabinety zabiegowe z leżankami, na których nie ma szans zmieścić się nawet niewielka skolioza, tak są wąskie.

Wenflon, który mi założono jeszcze w domu, w szpitalu mi wyrwano "przypadkiem". Krew zabryzgała białe futerko, którym podszytą miałam kurtkę. Drugi, zbyt gruby wenflon, wepchnięto mi na siłę w drugą rękę, więc teraz mam problem z nałożeniem ortez, co uniemożliwia opieranie się o kulę.

Dyspozytorka pod 112 wiedziała dokładnie, co się dzieje; spodziewałam się, że już lekarz pogotowia poda mi zastrzyki - na zatrzymanie wymiotów i biegunki. Domięśniowo albo do wenflonu, skoro i tak mi go założyli. Jeszcze wtedy to by wystarczyło! Ale przyłożyli jakieś urządzonko, zobaczyli jakiś odczyt, usłyszałam "o kurwa" i mnie zabrali.

Jaki jest wynik pobytu? Zatrzymane wymioty. Poza tym bez zmian. Nie jem. Nie biorę większości leków. Nie mogę nawet pić, bo w ciągu 5 minut woda jest już poza organizmem. Znowu nie działają żadne leki, tylko węgiel. To była wskazówka dla gastroenterologa, że to niewydolność czynnościowa, czyli najprawdopodobniej to efekt (lub ciąg dalszy) przygotowań do rentgena, a nie błąd dietetyczny, skórka od pomidora czy antybiotyk (który musiałam przerwać po 4 dniach właśnie z tego powodu - nietrudno przewidzieć efekt).

Pozytyw - po torecanie nic się nie stało, to może jednak mogę brać leki przeciwwymiotne? Skoro awiomarin nie działa(ł)...


***
W poniedziałek odebrałam okulary. Nareszcie! Oprawki wyjątkowo lekkie, bo ich praktycznie nie ma, a i tak wgniatają nos.

To się chyba nigdy nie skończy

To się chyba nigdy nie skończy. Trzeci tydzień z kolei bez życia, za to z wizytami lekarskimi codziennie, a nawet 2-3 razy dziennie. Dziś zaliczyłam 3 różne szpitale w 3 różnych miastach, zmieniono mi prawie wszystkie leki i dostałam 2 nowe diagnozy.

Nie biorę już buspironu i wellbutrinu. Dostałam Edronax i Endoxan. Przeciwlękowych żadnych, bo nic nie działa. Dowiedziałam się, że najprawdopodobniej mam genetyczny defekt metabolizowania opioidów i leków przeciwdepresyjnych (GOMD, typ II), bo inaczej nie da się wyjaśnić tego, że większość nie działa, a te, które działają, bardzo szybko działać przestają. Na 12 pytań diagnostycznych 11 ma odpowiedź twierdzącą, a to jedno ma odpowiedź "nie wiem", bo nikt z mojej rodziny nigdy opioidów nie brał. Za GOMD obwiniają hydroksylazę. Okazało się też, że to, co objawia się jak narkolepsja, albo jest spowodowane depresją, albo tym samym, czym depresja, bo jak tylko Wellbutrin przestał działać, "narkolepsja" wróciła. Po tej zmianie leków będę już mogła brać doustnie sterydy, o ile nie będą powodować skurczów dróg żółciowych. No i znowu cięcie - do usunięcia przepuklina pachwinowa, ale bez szycia - na klej, którego 1 ml kosztuje 400 zł (nie wiedziałam tego wcześniej!). Nie zrobią też tego w szpitalu, bo na najbliższe miesiące limit się wyczerpał, ale to na razie nie jest pilna sprawa.

Jakie są rokowania przy takiej kombinacji? Szósteczki, pomóżcie!

Serduszko puka

Trafiłam i do Anina wreszcie, jest tam Pani Profesor kardiolog od chorób rzadkich, do której odsyłało mnie już kilku kardiologów i nie tylko.

Z pikawką nie jest źle. Prędzej umrę na hipotonię niż na pęknięcie serca, no chyba że trzaśnie jakieś większe naczynie, jak to mają w zwyczaju. Zostałam przegoniona po wszystkich gabinetach, dostałam kolejny lek, jakimś cudem zostałam podciągnięta pod niekomercyjne badania naukowe, genetyczne, i czekam na event holtera. To znacznie, znacznie lepsze niż zwykły holter, bo szanse na wyłapanie nieprawidłowości są większe.

Ciśnienie mam utrzymywać tak niskie, jak tylko jestem w stanie wytrzymać, bo tylko to może zmniejszyć szanse na pęknięcie aorty. Zero wysiłku. Zero dźwigania. Zero nagłych ruchów. Będzie z tym problem, nawet po lekach mam puls sporo powyżej 100, czasami ponad 200. Więc jak to zrobić, jak?

Wrażenia mam pozytywne. Zależało mi na dobraniu leków, bo dotychczasowe nie wystarczały, udało się dużo więcej.

Zen

"Wątroba niewydolna, drogi żółciowe uszkodzone. Albo pani ostro pije, albo się głodzi. Jest źle i będziemy się tutaj często spotykać" - usłyszałam kiedyś na SOR. I co to było takiego strasznego? Zwykła kolka żółciowa/przewodowa/wątrobowa/whatever.

Ruch się zaczął, dopiero jak przyszły wyniki badań. Wcześniej wszyscy chyba myśleli, że przyjechałam na SOR z bólem głowy albo paluszka, bo nie mam w zwyczaju histeryzować z powodu bólu, zresztą jak boli, to się histeryzować, jęczeć i marudzić po prostu NIE DA. Przy kolce żółciowej nie da się nawet oddychać.

- Od kiedy boli?
- Od 23.
- Czemu tak późno pani przyjechała?!
- Bo myślałam, że samo przejdzie.

Przez całe życie nie mogę sobie wbić do głowy, żeby reagować, kiedy ostry ból się ZACZYNA, zamiast liczyć na to, że sam przejdzie. Nie przeszedł sam jeszcze nigdy.

"Nie powinna pani iść do domu w takim stanie". Oczywiście. A co jeszcze może mi szpital zaoferować, poza spacyfikowaniem kolki? I ja wiem, i lekarz wie,  że nic więcej nie da się zrobić. Że jedyne, co można, to zatrzymać kolkę i zmniejszyć ból, bo jedno prowadzi do ostrej trzustki, a drugie do niewydolności oddechowej. Tak, wiem, jak to się może skończyć. Nie, to nie potrwa długo. Tak, za miesiąc wyniki będą dużo lepsze. Aż do następnej kolki. Zostawanie w szpitalu z okazji każdej kolki byłoby jak wzywanie pogotowia do każdej dyslokacji. Panie doktorze, kolanko wypadło. Panie doktorze, proszę nastawić paluszek. Panie doktorze, bark mi wisi. Panie doktorze, biodro nie chce wejść na miejsce... I tak 10 razy na dobę?

Zostawiam histerię lekarzom. Ja w takich przypadkach jestem zen. Nie z wyboru - z konieczności. Dręczonego ciała nie stać na nic więcej.

Dzisiejsza kolka nie miała żadnego powodu. W każdym razie to nie ja byłam jej winna - nie zrobiłam nic, co mogłoby ją spowodować. Napinałam co prawda mięśnie brzucha, ale wiele godzin wcześniej. Jestem rozczarowana. Nie lubię nie mieć wpływu, a tu kolejna rzecz wymyka się spod mojej kontroli i żyje własnym życiem. Nie wystarczy już nie robić niczego, co powoduje kolkę - i tak będzie źle. I tak będzie zagrożenie. I  tak będzie nade mną wisieć ostra trzustka i obraz pacjenta z gastroenterologii, który na nią umierał. Z ostrą trzustką nie mam szans, tak jak on.

Ostry ból przeszedł w palący - jakby ktoś wlał mi wrzątek do jamy brzusznej. Jakby ktoś doczepił do mnie obce ciało. Bo ono z pewnością nie jest moje - nie wybierałam sobie go.

Chciałabym wierzyć, że ten milion dolarów na badania nad EDS posłuży badaczom do wykrywania i eliminowania realnych zagrożeń, a nie bolączek stawowych, IBS czy korekcji dentystycznych. Bo to wszystko będzie zbędne, jeśli pacjent umrze.

Do zobaczenia!

Czy ludzie do walizek pakują ciuchy? Hm, ja nie. Ciuchów jeden skromny stosik, w którym w dodatku pochowane są kubki i aparat. 

Do zobaczenia!

Piękna jak Śmierć

Ostatni raz byłam w labie w marcu albo nawet jeszcze wcześniej, niedługo po otwarciu. Drugi raz byłam dziś. Pani mnie pamiętała i pobierając mi krew, wyznała, że się zmieniłam, że wyglądam pięknie. Odparłam, że to na pewno makijaż, wtedy go nie miałam, dziś bawiłam się nowymi kosmetykami.

- Nie - usłyszałam - wtedy wyglądała pani jak śmierć.

Tak wygląda żywe oko z sercem na tęczówce, którego dopatrzyła się M. w IPiNie. :)

Problemiki dnia codziennego

Rano jazda do szpitala, bo Doktor, Profesor i Psycholog chcieli mnie widzieć 3 tygodnie po wypisie. Grzecznie wstałam w środku nocy, wiedząc, że zapłacę za to cenę narko-cosia potem, i pojechałam (musiałam być ok. 11, zaraz po obchodzie). Na miejscu dowiaduję się, że ani Doktora, ani Profesora, ani Psycholog NIE MA. Nikt nie zadzwonił, nie powiedział, żebym nie przyjeżdżała, ale wszyscy wiedzieli, że jazda tam to 2h w jedną stronę, ból, krew i łzy. Tfu, wróć, ból, pot i łzy.

Tyle dobrego, że spotkałam M., drugą M. i K. na kontroli, pogadałyśmy, czekając na Doktor Zastępującą. Leki się kończą. Nikt inny mi ich nie wypisze. Nie mam czasu jeździć do szpitala co chwilę, bo mam milion innych spraw codziennie przed wyjazdem - i to takich, których po powrocie nie załatwię, bo będzie za późno, i czekałaby znowu bieganina po kolejne miliony skierowań, pieczątek itd. To wszystko wymyślone zostało, żeby niepełnosprawnych zamęczyć - szybciej umrą, mniej problemów.

Po dzisiejszym dniu chciało mi się wyć. W autobusach dzikie tłumy wrzeszczących bachorów (dosłownie tak), naprzeciwko mnie mamusia z kolejnym, który z rozmachu 2 razy kopnął mnie w rzepkę, raz ją dyslokując - chyba w życiu nikomu nie zwróciłam uwagi, ale tym razem ostro kazałam mamusi pilnować dziecka. A siedziałam na miejscu oznaczonym ufikiem.

To nie koniec zabawy. Moja równowaga znalazła sposób, żeby się manifestować. Latami chodziłam zygzakiem po chodniku, a ludzie mijali mnie szerokim łukiem. Najczęściej zataczałam się w prawą stronę (pewnie dlatego, że skolioza prawostronna), teraz z prawej strony zapieram się kulą. To się zataczam w lewo! A co! Czy jak wezmę drugą kulę, to będę się zataczać do przodu i do tyłu?? Nie jestem w stanie normalnie przejść nawet po prostej drodze, gorzej niż pijak, bo on przynajmniej przejdzie prosto, kiedy jest trzeźwy.

Po powrocie oczywiście narko i spanie do 19:30, a potem ledwie się wyczołgałam na spacer z suką. Spastyka w łydkach trwa w najlepsze (druga seria, 2 razy po 4 dni), nasila się nocą, łydki nie można dotknąć, nie można się ruszyć, przewrócić, wykonać absolutnie żadnego ruchu, który angażowałby łydki. Jeśli uda się wstać, to broń boże nie puszczać się szafki, ściany, whatever, chyba że się chce rozłożyć plackiem na podłodze, ale to grozi rozsypaniem kości, nie polecam.

-----------------
Dziś jest trzeci dzień, kiedy nie czytam. Wellbutrin przestał działać? Czy z nim będzie tak samo jak ze wszystkimi poprzednimi antydepresantami? Kilka dni działania i wszystko od nowa? W każdym razie nie działa, więc splinty na kciuki straciły zastosowanie, bo wcześniej używałam ich jedynie do czytania. Do niczego innego się nie dało.

Splint powinien leżeć na kciuki tak. Ale kciuki są ułożone prostopadle wobec dłoni i reszty palców. Więc splinty się przekręcają i zamiast pomagać, blokują staw, kciuka nie można zgiąć ani używać:

Najgorzej wygląda to na lewym kciuku, który się zapada i pozycja zapadnięta jest jego naturalną, kiedy trzymam książkę. A nawet kiedy nie czytam, jest opuchnięty u nasady i boli bardziej niż prawy.

Prawy tak nie wygląda. Tzn. też jest ten sam problem ze splintem, bo natura wymyśliła strasznie głupie i niefunkcjonalne prostopadłe ułożenie kciuków, ale nie zapada się i nie puchnie - on tylko wypada ze stawu. Poza tym splint nie daje się odkręcić z powrotem. Trzeba go zdjąć z palca i włożyć od nowa.

I teraz pytanie. Czy ktoś używał już silver ring splints na kciuki? A jeśli tak, to czy one trzymają się na kciuku bezwzględnie, czy też się wykręcają, blokując staw? Ring splint na kciuk to ponad 300zł jeden plus przesyłka, boję się kupować w ciemno coś, co znowu okaże się bublem. Piszą co prawda, że splint ma zastosowanie w EDS, ale splint Oval-8 też niby miał mieć zastosowanie w EDS i... jak widać.

Ja wiem, że zawsze zamiast odpowiedzi dostaję kolejne pytania, ale proszę, niech wreszcie choć raz będzie odwrotnie.

Jedyny taki (państwowy) szpital

Parę słów o IPiNie muszę napisać, bo ten szpital tego wymaga. A w szczególności oddział F7, chorób afektywnych.

Szokiem dla mnie  było przeszukiwanie bagażu na izbie przyjęć, ale nie protestowałam, bo to jednak logiczne. Człowiek z depresją nie powinien mieć dostępu do niebezpiecznych przedmiotów i leków, poza tym gdyby miał je w sali, nie planując samobójstwa, to inni samobójcy mogliby je wykorzystać - nie chcę mieć nikogo na sumieniu. Ale to, co zabiorą na izbie, zależy od zmiany pracowników. Mnie zabrano sztućce, leki, nożyczki do paznokci i ładowarkę do telefonu. Nie odebrano mi sznurówek ani maszynki do golenia (ręcznej,z ostrzami!).

Na niektóre oddziały nie wolno wnosić telefonów z aparatami fotograficznymi, ale miałam szczęście - z izby zadzwoniono do F7 i dostałam zgodę. Na innej zmianie pacjenci nie mieli już tak fajnie, pielęgniarze nie dzwonili, tylko od razu zabierali, a telefon jako rzecz wartościowa nie trafia do depozytu sióstr na oddziale, skąd łatwo go odzyskać, tylko do kasy i trzeba pisać jakieś świstki, żeby go odzyskać.

Leki też trafiają do sióstr, leżą w zabiegowym i są wydzielane, co jest uzasadnione. To, co leży w kopercie u sióstr, można w zasadzie odzyskać od razu - ładowarkę dostałam z powrotem. Naprawdę trudno byłoby sobie zrobić krzywdę ładowarką, za cienki drucik, żeby próbować się nim dusić. Już prędzej sznurówki, a przecież bez nich nie da się chodzić, więc nie odbierają.

To można obejść - wszystkie te rzeczy można oddać rodzinie przed izbą przyjęć. Odwiedziny są bez ograniczeń, a odwiedzających nikt nie przeszukuje. Ale nie dopominałam się swoich sztućców, bo do posiłków i tak dostawaliśmy szpitalne, łącznie z nożami. Sztućce zresztą każdy od razu zabierał i sam mył, bo catering myje niedokładnie i wiecznie ma się od tego afty, zajady i inne syfki wokół ust.

Na oddziale prawie sielanka. Przez pacjentów odbierany jest jak sanatorium. Na F7 niby same trudne przypadki, lekooporne, nawracające, pacjenci leczą się latami, ciągle wracając na oddział, większość się już zna i traktuje jak wielka rodzina. Gry planszowe i inne na stołówce przez większość dnia. Wolne wyjścia niby dopiero dostaje się po tygodniu, ale jak się poprosi lekarza, można już po 3 dniach (ja tak miałam). W teorii ograniczają się one jedynie do terenu szpitala (park, ławeczki), ale tajemnicą Poliszynela jest, że pobliska Biedronka zbankrutowałaby, gdyby nie pacjenci IPiN.

Sale 6-osobowe. Trafiłam od razu do depresji, z pominięciem sali obserwacyjnej, bo wątpliwości nie było. Szczęśliwie też ominęłam spanie na korytarzu (tak jest, kiedy się trafia bez skierowania, a jeśli się ma pecha trafić w piątek, to się śpi na korytarzu do poniedziałku, 3 noce, generalnie większość to przechodzi). I miałam szczęście - trafiłam na dwójkę, a tam świetne, naprawdę fantastyczne dziewczyny! Czułam się z nimi tak, jakbym je znała od zawsze. W wieku różnym, ale wszystkie starsze ode mnie, czasem o wiele lat, ale tej różnicy zupełnie się nie odczuwało. Wszyscy mówią sobie tam po imieniu, to dodatkowo zmniejsza dystans i pomaga się szybciej zaaklimatyzować.

Po pierwszej nocy przeżyłam dramat. Łóżko wąskie (trzeba się każdorazowo podpierać rękami przy zmianie pozycji), niskie (trzeba wstawać po szafce), miękkie (kręgosłup!) - ból i dyslokacje. Na pierwszym obchodzie skarżę się Profesorowi, że mnie tu dobrze, ale eds nie da rady - w domu śpię na cienkiej gąbce położonej na gołych deskach. I tu szok - profesor w jednej sekundzie, w obecności całej świty (bo to był duży obchód) zarządził docięcie deski i gąbki specjalnie dla mnie. Czy coś takiego zdarzyło się Wam w jakimkolwiek innym szpitalu? Bo mnie nie. To chyba jest możliwe tylko na F7 i tylko dzięki profesorowi (nb. jak wpisywałam dedykację do książki, którą mu na koniec podarowałam od serca, to naprawdę było mi trudno się powstrzymać od podziękowania mu "za łóżko" :)).

Potwornym problemem była dieta. Jelita nigdy się do niej nie przyzwyczaiły. Zaparcie na zmianę z biegunką non stop skończyło się krwotokiem i 4 dniami głodówki. Ale jak miało być inaczej, kiedy na śniadanie i kolację dostawałam ZAWSZE chrupkie pieczywo ryżowe (a gdzie chleb bezglutenowy?), kleik ryżowy na wodzie (dlaczego nie na mleku sojowym, migdałowym, jakimkolwiek - jest ich więcej niż zwierzęcych na rynku!), drobiową wędlinę słoną jak nie wiem (a soli nie mogę), albo i brak wędliny, tylko jeden listek sałaty - a przecież mogę jeść większość warzyw! Catering warzyw nie przewidywał, jedynie szpinak i buraczki, których akurat jeść nie mogę. Nie ma szans, żeby jelita się dostosowały. Nie da się wcisnąć EDS w ramy szpitalne. To do EDS trzeba się dostosować, innej opcji nie ma. I nie ma znaczenia, czego ja chcę albo czego chce szpital - EDS rządzi. Po prostu.

Ubikacja nieprzystosowana. Zero poręczy. To był horror, zwłaszcza jak już dostałam zapalenia pęcherza od wiecznych przeciągów. Jeszcze na oddziale dostałam antybiotyk i jeszcze sporo przede mną, zanim go odstawię.

Łazienka przystosowana tylko teoretycznie, w praktyce - wcale. Spad pod prysznicem (powinno być idealnie płasko), poręcze w niewłaściwych miejscach i za nisko, nieodkażone siedzisko. Kąpać mogłam się tylko wtedy, kiedy dyżur miał nasz ulubiony sanitariusz pan Jaś - zawsze pucował łazienkę i zaraz mnie do niej wpuszczał. Inaczej wszystko już było mokre i brudne i nie dało się usiąść na leżance, żeby się przynajmniej ubrać i rozebrać.

Na korytarzu wzdłuż ścian brak poręczy. Tylko deski. Próba trzymania się ich kończyła się dyslokacją palców. Dyslokacji w szpitalu miałam po 30, chociaż normalnie mam ok. 10. Strach, bo już przy 50 siada się na wózek.

Na oddziale zimnica. Brak gniazdek na salach uniemożliwia korzystanie z koca elektrycznego. Dopiero od pana Jasia dostałam 2 dodatkowe koce, żeby jakoś w ogóle przetrwać noce (wcześniej prosiłam 3 razy i słyszałam, że "nie ma").

Brak gniazdek oznaczał też, że telefony można było ładować jedynie na stołówce (albo w telewizorni, ale tam ciągle ktoś coś oglądał), i to siedząc i pilnując telefonu w czasie ładowania. Wszyscy wiedzieli, kto kradnie, ale nie bardzo było wiadomo, co z tym zrobić. Krzesła w jadalni nie dla edesiaka. :( Efekt - telefon, który rozładowuje się już po kilku godzinach, nie był naładowany do końca nigdy, bo nie byłam w stanie wysiedzieć na tych krzesłach. Dopiero kocio przyniósł  mi ładowarkę słoneczną, która starczyła na 3 ładowania, i to takie solidne, trzymały ponad dobę! Niestety nie działała na kindle'a.

Personel bezbłędny. Wszyscy są życzliwi, rozumiejący, fajni. Wśród pielęgniarek mieliśmy tylko jedną zmorę, która zdawała się nienawidzić swojej pracy i pacjentów, chociaż dla mnie była akurat miła.

To, co mnie zdumiało na samym początku, to rozmowa z lekarzami zaraz po przyjęciu. Obecny był lekarz prowadzący i Profesor - ordynator, dzięki któremu w ogóle tam byłam, bo jako jedyny psychiatra zgodził się mnie leczyć (i znalezienie go zawdzięczam Fundacji Wemenders - naprawdę, jeśli macie problem ze znalezieniem psychiatry, który się nie boi EDS, Fundacja Wam pomoże; a to bardzo ważne, bo w typie 6a leczy się zupełnie innymi lekami - wszystkie serotoninergiczne są zabronione).

Rozmowa była na luzie i partnerska. Tak, PARTNERSKA. Nie zostałam potraktowana z góry, nikt mnie nie wyszydzał, nikt nie mówił, że "to niemożliwe". To naprawdę była ROZMOWA, a nie przesłuchanie. Aż się popłakałam, bo obaj doktorzy traktowali mnie jak normalnego człowieka, partnera do rozmowy, który zna swoją chorobę lepiej niż oni, więc jest źródłem wartościowych i pomocnych wskazówek i informacji. Przygotowałam wcześniej objawy zespołu serotoninowego i spis leków, jakie biorę, spis produktów, które mogę jeść (catering to zignorował), wypisy ze szpitali, zwłaszcza te z diagnozami, więc było łatwiej. Doktor słuchał, notował, zadawał trafne pytania. Na koniec powiedział, że będziemy musieli coś RAZEM wymyślić. I się rozpłakałam. Dotąd byłam przez lekarzy traktowana jak idiotka z wiedzą z Internetu ("To niech panią Internet leczy"), a tu nagle ktoś chce ze mną rozmawiać, kogoś obchodzi, co mówię, i jeszcze bierze to pod uwagę.

Jak się spodziewałam, na pierwszy ogień poszedł Wellbutrin. Tak, to też wcześniej przeczytałam w jakimś medycznym artykule podsuniętym przez Olę, znalezionym przez nią w medycznej bazie danych Uniwersytetu Medycznego.

I Wellbutrin zaskoczył już po 4 dniach! Wystarczyło tylko zastosować leczenie właściwe dla 6a, a nie dla pozostałych typów eds! Po 4 dniach jak zaczęłam czytać, to z niewielką przerwą na pogorszenie i gapienie się w ścianę przez dobę, czytałam do końca pobytu. 11 książek. 90% dobrej literatury, jedno czytadło. Po 4 dniach leczenia. Wcześniej leczono mnie ponad 3 lata lekami serotoninergicznymi, pogarszając stan, powodując "poronne objawy zespołu serotoninowego", i nie czytałam w ogóle. I już choćby za to, że mogę czytać, pokochałam mojego doktora i profesora. Nie mogłam inaczej. Oddali mi ten kawałek życia, bez którego życia nie ma, jest wegetacja. I zrobili to w 4 dni, podczas gdy całej reszcie psychiatrów nie udawało się to latami.

Nie usłyszałam złego słowa z powodu brania xanaxu 2mg. Nawet nie zasugerowano mi, że jestem jakąś narkomanką, uzależnioną. Na tym oddziale lekarze znają różnicę między uzależnieniem a przyzwyczajeniem się organizmu do leku, który się bierze długo i w konkretnym celu zgodnym z jego przeznaczeniem. Na początku nie pozwolono mi zrezygnować z xanaxu - bo gdyby mi się pogorszyło, nie byłoby wiadomo, czy to od odstawienia xanaxu, czy od Wellbutrinu. Ale pod koniec pobytu na moją prośbę zmniejszono mi dawkę o ćwiartkę.Odstawię xanax sama w miesiąc, jak zawsze.

Niezwykłe było dla mnie też to, że pacjenta tam traktuje się jak partnera. Nie musiałam używać sztuczek, żeby lekarz myślał, że to on podjął decyzję, a w rzeczywistości ja. Mogłam rozmawiać po prostu - wprost. Więc poprosiłam zwyczajnie o zwiększenie dawki Wellbutrinu i rezygnację z leku, który powodował ruchy mimowolne (one obejmują głowę, szyję i ramiona, co sublokuje kręgi szyjne). Przechodziłam przez to przy amizepinie branym regularnie, efekt znikł dopiero, jak zaczęłam go brać objawowo. I to dopiero po roku. Poprosiłam - i dostałam. Profesor nie uznał, że się wymądrzam i chcę udawać lekarza. Uznał, że to sensowna prośba. Kiedy trzeciego dnia pobytu poprosiłam go o wolne wyjścia, mimo że normalnie dostaje się je po tygodniu, od razu wydał stosowne instrukcje, nie zapisał, żeby potem zapomnieć. Reakcje profesora zawsze były natychmiastowe. Nigdy nie zapominał o niczym.

Ale niestety mam inaczej niż inni pacjenci. Na tym oddziale ludzie mają tak, że w szpitalu czują się lepiej, wychodzą do domu, pogarsza im się, wracają na oddział. Ja odwrotnie. Mnie się w szpitalu pogarsza i fizycznie, i psychicznie. Zawsze. I to dotyczy każdego szpitala. A najgorzej działa na mnie niemożność spania w szpitalu. Pod koniec drugiego tygodnia było tak źle, że ledwo się powstrzymałam od zostania kolejnym wisielcem oddziału. Doktor wypuścił mnie wtedy na 2-dniową przepustkę, chociaż nie jestem pewna, czy tak można, czy nie za krótko byłam w szpitalu. A potem mnie wypisał - z powodu zbliżającego się turnusu rehabilitacyjnego na Spartańskiej i wizyty w poradni paliatywnej. Bo tam idzie się pacjentowi na rękę. Nikt nie utrudnia na siłę. Wystarczy szczerze porozmawiać.

Na sali miałam świetne dziewczyny. Żal było, kiedy kolejne wychodziły, bo sala przestawała być fajna. Pod koniec nowa pacjentka postanowiła nas wszystkie wykończyć fizycznie i psychicznie. Ale dostaję sms-y od dziewczyn, że na szczęście wszystkie już na dniach wychodzą, więc może jeszcze chwilę tam wytrzymają. Nawiązałam świetne kontakty i mam nadzieję, że przetrwają poza szpitalem.

***
Jeszcze skrótowo, dlaczego EDSu nie da się wcisnąć w ramy szpitalne:

W tym szpitalu jest inaczej niż w innych, ordynator naprawdę się stara. Pierwszego dnia od razu kazał zmienić mi łóżko, specjalnie docięli mi deskę i położyli na nią gąbkę, dlatego w ogóle mogłam na nim leżeć. Nikt nigdy czegoś takiego dla mnie nie zrobił.
Ale łóżko było wąskie, zmiana pozycji wymagała podpierania się - a to oznacza, że liczba dyslokacji na dobę z 10 wzrosła do 30. Poza tym było niskie, wstawałam po szafce = sublokowana łopatka, a sterydu nikt mi tam nie da, bo nie mają.
W ubikacji nie było poręczy.
W łazience nie byłam w stanie się sama umyć. Chociaż salowy Jaś był cudny, myłam się na jego zmianie, zawsze mi wszystko czyścił i odkażał, a potem przychodził powiedzieć, że już czysto i mogę się myć.
Wieczne przeciągi = zapalenie pęcherza = antybiotyk. I ból.
Dieta - nie było tam dla mnie diety, cateringowi się nie chciało dla jednej osoby robić nic bezglutenowego = krwotok z jelit. Ostatnie 4 dni nie nie jadłam w ogóle nic.
Niespanie w nocy powoduje rozluźnienie mięśni = problemy z oddychaniem, a oni mieli tlen tylko w sali do elektrowstrząsów.
No i zespół Aspergera w całej krasie.
Miałam już dość. A jak się stan fizyczny pogarsza, to i psychiczny. Nie dziwi mnie, że ludzie się wieszają w kiblu na kratach.

***

No i to tyle... Kontrola po turnusie. 

Wniosek: jeśli macie typ 6a, zacznijcie leczenie od bupropionu. I nigdy nie bierzcie leków serotoninergicznych.

A dziś poradnia paliatywna. Mam świadomość, że jeśli tam mi nie pomogą, to niezależnie od efektów leczenia depresji, skończę jak ten wisielec na oddziale.

IPiN

Doczekałam się. Jutro o 8 rano mam się stawić w IPiN. Nie wiem, ile to potrwa, ale najpóźniej 26.06 MUSZĘ wyjść, bo następnego dnia mam wizytę w poradni paliatywnej oraz zaczynam turnus rehabilitacyjny.

Wiadomość dostałam tak z dnia na dzień. Miałam moment na decyzję i mniej niż dobę na pojawienie się na oddziale.

Teraz padam na pysk. Pakowanie, szykowanie i drukowanie dokumentacji, zamykanie różnych pilnych i ważnych spraw - dobija. Ledwo się zaraz doczołgam do łóżka. A jeszcze muszę na pocztę, bo jeśli nie teraz, to kiedy? Jak wrócę, będzie za późno.

Ale może ten czas wystarczy na dobranie leków?