Dni 28.10-3.11

28.10
Ból podbrzusza z braku depo utrzymuje się już 8 dni, nie mija, nie maleje, mimo że dostałam depo 3 dni temu. To ten rodzaj bólu, który powoduje mdłości, wymioty, biegunkę, deficyt potasu, problemy z oddychaniem i sercem oraz krwotoki z dróg rodnych i jelit. Cały ten inwentarz występuje od tygodnia. Dziś nie wytrzymałam i wzięłam diclofenac. To dziwny lek, jest bardzo słaby i działa wyłącznie na ten rodzaj bólu (a nie działają na niego najsilniejsze opioidy), w dodatku niestety ma duże skutki uboczne - nasila biegunkę, deficyt potasu itd. Ale nie miałam już wyjścia. Wybór był taki, że albo wykończyłby mnie ból, albo diclofenac, więc wybrałam to drugie, bo wykończenie z mniejszym bólem jest lepsze niż z większym, nieprawdaż.

I tu niespodzianka! Całe życie biorę diclofenac. Do menopauzy brałam go regularnie, od menopauzy sporadycznie, tylko wtedy, kiedy pojawiał się ból pomiędzy dawkami depo. Nigdy mnie nie uczulał. To nie jest lek uczulający. Ale dla MCAS to przecież nie ma żadnego znaczenia, bo MCAS funduje anafilaksję niealergiczną! Nagle całe ciało zmieniło kolor na sino-czerwony, pokryło się purchlami wypełnionymi wodą (one zawsze pojawiają się na całym ciele, łącznie z wnętrzem dłoni i podeszwami stóp) i zaczęło wściekle swędzieć - to taki rodzaj świądu przechodzący w ból; ból zmniejsza się w momencie  drapania.

Przez chwilę panicznie się bałam, że reakcja będzie się rozwijać i nastąpi wstrząs, a ja przecież nie mam epipena w domu. Całe szczęście anafilaksja po kilku godzinach minęła. Za to ból wrócił razem z mdłościami. Przede mną kolejna nieprzespana noc i kolejny dzień całkowicie w łóżku.


29.10
Dziwna sprawa, ale od czwartku (4 dni!), kiedy dostałam zastrzyk z depo, do dziś byłam suchuteńka, zero potu! A dziś od rana atak potu na całym ciele. Nie rozumiem, czemu pot przychodzi zawsze z dodatkowym osłabieniem, pogłębieniem stanu depresyjnego (pot zawsze anuluje manię) i utrudnionym oddychaniem. Ma ktoś jakiś pomysł, o co z tym chodzi?

Za to w nocy minął wreszcie ból podbrzusza, po 10 dniach. Co prawda rano pojawił się znowu i utrzymuje się, ale tendencja do zanikania oznacza, że zmniejsza się też ryzyko krwotoku z dróg rodnych. Tfu, tfu.

Matka straszy i atakuje nadal, co nie pozwala mi się pozbierać, mimo że uparcie próbuję i - skoro nie mogę czytać - tworzę różne dziełka, co możecie zobaczyć tutaj, a wkrótce pewnie i tutaj. Zgłaszam się na zabawy, wyzwania, konkursy, bardzo mnie to ostatnio mobilizuje i inspiruje, nawet jeśli nie ma żadnych nagród.


30.10
Odwiedziła mnie moja cudowna pracownica socjalna (PS - żeby nie rozwlekać za każdym razem :)) w sprawie matki. Psycholog akurat nie mogła dziś przyjść (czego nie mam jej za złe, bo porozmawiałam z PS o różnych innych sprawach, nie tylko o matce), ale PS rozmawiała z matką przez telefon dziś. Nie wiem, co wyniknie z tej rozmowy, ale obawiam się, że jedynie odwet. PS uważa, że to sprawa dla komornika, ale nie jest pewna, jakie dokumenty są potrzebne, żeby zaczął działać. Co prawda mam prawomocną decyzję z sądu, ale skoro nie ma rzetelnego spisu spadku, to skąd komornik będzie wiedział, co odebrać? Czy komornicy mają dostęp do takich danych, do których dostępu nie ma poszkodowany?

No i to dla mnie ostateczność. Nigdy nie chciałam żadnego sądu czy komornika, w swojej durności i naiwności myślałam, że matka będzie uczciwa, że zachowa się zgodnie z prawem. Chciałam być miła, pobłażliwa i nie wymagać spłacania działki czy mieszkania, tylko mojej części aktywów po tacie. Dlaczego matka dąży do rozwiązań sądowych i komorniczych? Dlaczego zmusza te instytucje do działania? DLACZEGO NIE JEST UCZCIWA?! Dlaczego wykorzystuje mój ZA i EDS do tak perfidnych gierek? Kto tak robi? Jakiego rodzaju "człowiek"?


31.10
Ciekawe, czy ktoś już powiedział opiekunce, że się na nią skarżyłam? Wczoraj rozmawiałam o niej z PS - temat był zapoczątkowany przez PS, bo kończą się umowy na usługi, więc trzeba wypełnić ankietę na temat kompetencji opiekunki. Prosiłam, żeby nie karać na razie opiekunki, tylko po prostu porozmawiać, żeby przestała robić numery. Bo skoro mnie nie słucha, chociaż rozmawiałam z nią o tym wielokrotnie i miała wiele szans na poprawę, to może posłucha PS czy kogoś innego, kto będzie z nią o tym rozmawiać.

Dziś się do mnie nie odzywa, nie powiedziała mi nawet dzień dobry, obraziła się, nie wiem, o co chodzi. Jeśli się teraz będzie odgrywać na złość, to będzie jeszcze gorzej, zamiast lepiej. Jeśli faktycznie zacznie się odgrywać na mnie za swoje winy, to będę zmuszona zmienić opiekunkę.

Matka się nie odzywa (po rozmowie z PS). Tak to właśnie jej zależy na kontakcie. Jak się jej zabroni stosować przemoc, to jakikolwiek kontakt nagle przestaje ją interesować.

Czy wiecie może, po jakim czasie przepisowo dzielnicowy powinien odpowiedzieć na korespondencję? Bo to już ze 2 tygodnie, jak nie ma odpowiedzi.

I jeszcze jedno pytanie. PS wczoraj wspomniała o jakiejś akcji z wózkami elektrycznymi dla ON, ale nie znała bliżej żadnych szczegółów. Może ktoś coś słyszał? O co chodzi z tą akcją? Ponoć są wózki elektryczne dla ON, których na nie nie stać.

I co z tym remontem łazienki z PFRONu? Skąd się bierze te brakujące 20% wkładu własnego? Kto to sponsoruje? W dokumentacji jest autentycznie miejsce na wpisanie sponsora, czyli gdzieś muszą jacyś domyślni sponsorzy być - gdzie? Jak ich znaleźć? Nie uwierzę, że nikt nie korzystał z tego programu, bo przy polskich rentach nie ma innej szansy na dostosowanie łazienki. Uchylcie rąbka tajemnicy, proszę! Ja się z Wami całą swoją wiedzą dzielę. :)

***

Opiekunka się obraziła nie na mnie, tylko na firmę, bo źle ją potraktowała. W tej sprawie opiekunka ma faktycznie rację (nie pierwszy raz firma źle traktuje opiekunki czy pacjentów), ale dlaczego obraziła się na mnie z tego powodu?

Jeszcze lepsza bomba: jest koniec miesiąca, więc opiekunka złożyła dziś zapotrzebowanie na leki. I wiecie, co usłyszała? Że ma nie przychodzić po recepty, bo na mój numer przychodnia przyśle kod, na który będzie można odebrać recepty w aptece. WTF?! 3 miesiące użerałam się z przychodnią, żeby w końcu usłyszeć, że na NFZ to "niemożliwe", a teraz, kiedy o to nie proszę, wciskają mi to rozwiązanie ot tak, jakby nigdy nic. 

Z kolei z tymi wózkami to pic na wodę. PFRON tak obmyślił akcję, żeby nikt nie dostał wózka! Sami zobaczcie. Trzeba mieć orzeczenie o stopniu znacznym oraz przedstawić zaświadczenie, że po uzyskaniu wózka będzie się zdolnym do pracy. To oksymoron jakiś śmieszny. Ja mam orzeczenie o stopniu umiarkowanym i jestem niezdolna do pracy, wózek nie sprawi, że będzie inaczej - czyli mnie się wózek nie należy. Ale osoby o stopniu znacznym z założenia są w gorszym stanie niż osoby o stopniu umiarkowanym, czyli one wszystkie są w gorszym stanie niż ja! Czyli również są niezdolne do pracy i tym bardziej wózek im w tej pracy nie pomoże. Czyli co? Żadna osoba w stanie gorszym ode mnie nie kwalifikuje się do dofinansowania wózka. Wedle tego programu osoba kwalifikująca się musiałaby być w stanie lepszym ode mnie (czyli musiałaby być zdolna do pracy!), ale będąc w stanie lepszym ode mnie, nie dostałaby przecież legalnie stopnia znacznego, tylko co najwyżej umiarkowany, tak jak ja! Ten program jest obmyślony tak, żeby nikt się nie kwalifikował. To jest mistrzostwo! I co się potem stanie z tymi milionami, do których nikt się nie kwalifikował?

Takie przekręty właśnie robi nasze państwo. Jeśli ktoś otrzyma ten wózek, to można być pewnym, że gdzieś doszło do oszustwa. Albo ta osoba nie jest w stanie gorszym od mojego - i wtedy wózek się jej nie należy; albo jest w stanie gorszym od mojego, czyli wózek też jej się nie należy, bo jest niezdolna do pracy; albo orzecznicy na komisjach oszukują i nielegalnie zaniżają albo zawyżają stopnie niepełnosprawności, dzięki czemu osoby zdrowsze mają wyższy stopień niż osoby bardziej chore.

I zobaczcie jeszcze jedną rzecz. Kiedy pracowałam, to pomoc mi się nie należała - bo pracowałam. Teraz, kiedy nie jestem już w stanie pracować, to pomoc mi się nie należy, bo nie pracuję. Takie osoby jak ja, które oddały pracy i państwu swoje najlepsze lata pod kątem zdrowia, państwo wykorzystało, wyzyskało do cna (uniemożliwiając nam jakiekolwiek życie poza wegetacją), a potem wyrzuciło jak śmieci. Brak mi już słów.

***

O ile ustąpił już ból podbrzusza od deficytu depo, to znowu nasilają się objawy zapalenia cewki moczowej, a to dla mnie gorsze niż zapalenie nerek i kolka nerkowa. :/ Objawy pojawiły się już 2 dni po zakończeniu ostatniego leczenia i z każdym dniem się nasilają, więc nie obejdzie się bez kolejnego leczenia antybiotykiem. Kwestia tylko jak długo wytrzymam, zanim pęknę z bólu i udam się do nefrologa. Bo teraz nie mogę, zbieram wciąż na ortopedę i badania i nie mogę wydawać na żadne dodatkowe ekscesy, muszę wytrzymać jak najdłużej. :( Zaaplikowałam sobie metronidazol, ale mam tylko 4 tabletki niestety.


2.11
W październiku wygrałam 2 konkursy na prace tematyczne. Postanowiłam się za to bardziej systematycznie zabrać. Na listopad zaplanowałam ok. 19 konkursów i wyzwań (na niektóre robi się więcej niż jedną pracę). Wyzwania, nawet te bez nagród, najlepiej mnie mobilizują i sprawiają dużo radości. Chciałabym część prac wystawiać na Allegro - myślę o tym, odkąd matka zaczęła mnie szantażować finansowo w październiku. Zarobku dużego z tego nie będzie, bo materiały są drogie (dlatego fajnie wygrywać konkursy z nagrodami :)), ale każdy grosz się liczy. Pomoże mi to przetrwać psychicznie, a jeśli jeszcze jakiś grosz z tego będzie, to już w ogóle super.

Bardzo, bardzo dziękuję wszystkim, którzy kupują moje prace, jesteście wielcy! <3 Jeśli nie możecie nic kupić, to nie szkodzi! Udostępnienie linka do aukcji jest tak samo ważne!


***
Jest ciężko. Ból cewki ogłupia, czuję się jak debil, nie jestem w stanie myśleć. Na ten ból nie działa nic, nawet duże dawki opioidów. Metronidazol też niestety nie. Bo tu trzeba dużej, silnej dawki antybiotyku. Ostatnio dostałam duomox od przyjaciółki, ale za wszelką cenę nie chcę go "marnować", bo nie mam zupełnie nic na wypadek np. infekcji górnych dróg oddechowych. A coś muszę wziąć szybko, bo dziś pojawiły się już kolki nerkowe i za chwilę będzie naprawdę źle.

 Co ON robią w sytuacji, kiedy sprawni korzystają z pomocy dyżurującej przychodni? Bo to nie jest zagrożenie życia, ale potrzebna jest nagła i szybka pomoc. Gdzie w takiej sytuacji zgłaszają się ON, które nie mogą wyjść z domu i korzystać z pomocy dyżurującej przychodni? No nie wiem, co robić. Tata zawsze zawoził mnie do lekarza albo wzywał jakiegoś na płatną wizytę, ale ja nie mogę zrobić ani jednego, ani drugiego. A do nefrologa mogę się umówić najwcześniej za 2 tygodnie, bo to minimalny termin zamawiania transportu, a i tak mogą odmówić dzień przed wizytą i czekanie idzie na marne. :/


***
Odmówiło kolejne hospicjum domowe. Hospicjum, które się ogłaszało, że ma nabór pacjentów! Więc to nie kwestia braku miejsc. Jestem za bardzo chora. I znowu nauczenie się czegoś o EDS6a jest barierą nie do pokonania - zawsze mnie szokuje, że lekarze tak strasznie wystrzegają się zdobywania wiedzy, że wolą doprowadzić do śmierci pacjenta, niż mu pomóc! Co jest z ludźmi nie tak?


3.11
Wieczorem nie wytrzymałam bólu i zażyłam duomox. Wszystkie objawy znikły jak ręką odjął! Czyli to bakterie i akurat antybiotyk się wstrzelił. Ale jak to możliwe, że po tylu latach te bakterie nadal są?! Brałam już przecież duomox w tym leczeniu! No i dołuje mnie to potwornie, że w końcu i tak zawsze leczę się sama i moje leczenie jest najskuteczniejsze, więc dlaczego muszę płacić taką kasę za wizyty lekarskie i transport?! To absurdalne!

A tu nowy wydatek się szykuje, i to szybko - nagle przestałam widzieć przez okulary, wszystko jest rozmazane, niczego nie wyostrzają. :/ Nie widzę pisma na monitorze, kiedy normalnie siedzę. Jak chcę coś przeczytać, to muszę siadać na baczność i wychylać się do przodu, tak że niestety z ekranu w najbliższym czasie czytać nie będę mogła. :/ Z książką też nie najlepiej, też wszystko rozmazane, nawet z bliska.

Trochę o manii, trochę o craftowaniu, trochę o rampie progowej i o wielu innych rzeczach

17.08
Chrzani mi się komputer. Dysk systemowy, odkąd zapisuję na nim pliki, bo nie mam miejsca na dysku zewnętrznym, zachowuje się tak samo jak zewnętrzny, czyli wiesza się, co chwilę mam "brak odpowiedzi", kiedy mu się podoba, to każda operacja wiesza system albo trwa po 20-30 sekund. Odechciewa się cokolwiek robić. Nie mam ani czasu na to, żeby każda rzecz na kompie zabierała mi więcej, niż powinna, ani nie mam siły na znoszenie dodatkowego bólu, więc odmawiam współpracy z kompem, zwłaszcza z Chromem, bo przejście z jednej karty do drugiej to też 15s czekania, aż strona raczy się wyświetlić. Przecież wszystko jest wczytane, więc czemu to niby zajmuje tyle czasu?! Dodam, że nie tylko na Chromie, bo FF zachowuje się identycznie, kiedy go zaczynam używać regularnie, a nie tylko sporadycznie. Najgorzej jest z explorerem. Jak otwieram jakikolwiek katalog, np. ze zdjęciami craftowymi, to explorer ich nie wyświetla. Wyświetla się zielony pasek przesuwający się w prawo i trwa to nawet kilka, kilkanaście minut czasami. Nie da się więc ani znaleźć, ani otworzyć pożądanego pliku, dopóki pasek nie dojdzie do samego końca. Nie jestem w stanie w taki sposób funkcjonować, to za duży stres, więc rezygnuję ze wszystkiego, co mogłoby mnie do tego stresu zmusić. Czeka mnie zakup kolejnego dysku, coraz pilniejszy zakup. Nowy dysk będzie wymagał poświęcenia czasu na segregowanie i przegrywanie plików, więc nie robię nic, bo mnie to przerasta.

 A ponieważ 6a nadal nie pozwala mi na robienie czegokolwiek, to czytam. Czytam po całych dniach, walcząc z sennością i atakami snu, które mnie duszą. Bez przerwy łapię się na tym, że nie oddycham. Na szczęście jak już się na tym łapię, to mózg zaczyna oddychać, ale niedotlenienie w trakcie senności jest tak duże, że słabo kontaktuję, co jeszcze bardziej zaburza moje poczcie czasu. Dni mi się zlewają. Czas zabrany na sen i senność jest wycięty z życia i nie liczy się, a to oznacza, że nie rozumiem, jakim cudem jest 17.08, skoro wczoraj był początek lipca. A dziś? Dosłownie przed momentem wstałam, o 11 rano wzięłam bunondol, jeszcze nie zaczął dobrze działać, więc dla mnie dochodzi może 12, a zegar w kompie twierdzi, że jest prawie 17 i zaraz koniec dnia. JAK TO JEST MOŻLIWE?! Dopiero zaczynam dzień, przygotowuję się do tego, żeby zacząć czytać nową książkę, a zegar twierdzi, że już wieczór. I to nie jest zabawne. Do tego zamiast czytać 100 stron na godzinę, mózg pozwala mi czytać 100 stron na dobę. Nie wyrabiam się z książkami z biblioteki, ale nie mogę z nich zrezygnować, bo w ogóle przestanę czytać.

Cipronex zaczął działać. Mam tylko nadzieję, że po odstawieniu go nie przestanie działać w ciągu 3-5 dni, jak to robią inne antybiotyki od lat. O ile z nerkami lepiej, to z miednicą gorzej. Ból mnie uziemia całkowicie. Nie mogę wstawać z łóżka, mam problem ze zmianą pozycji, z siedzeniem, chodzeniem, staniem i leżeniem, aczkolwiek siedzenie jednak zmniejsza ból - i tylko siedzenie. WSZYSTKO staje się jeszcze trudniejsze. Coraz mniejsze rzeczy są coraz większym problemem. Wszystkie moje plany znowu się posypały. Te wszystkie urazy po jeździe busem sprawiają, że wizyta u ortopedy jest coraz pilniejsza, ale jednocześnie jestem w coraz gorszym stanie, więc coraz mniej jestem w stanie taką wizytę wytrzymać. A potrzebuję pilnie jeszcze co najmniej 4 wizyt u 4 specjalistów, plus załatwianie dowodu osobistego!

Wkurza mnie to tym bardziej, bo znowu od dawna nie craftowałam i trwa to na tyle długo, że zaczynam się bać, żeby ta przerwa znowu nie trwała 1.5 roku. Miewam pomysły, które ulatują mi z pamięci, bo ich nie realizuję. Zapisanie ich nie zdaje egzaminu, opis nie zatrzymuje wizji pomysłu w głowie, a sam w sobie nie wystarcza, żebym wiedziała, o co mi chodziło. Bez craftowania nie będę miała po co wstawać co rano.

Zauważyłam, że i łażące po mnie robale, i brudne okulary pojawiają się tylko w trakcie ataku potu, i to nie każdego, tylko tego na twarzy, najczęściej tego pod oczami. Jeśli pot jest tylko wokół ust, to nic takiego się nie dzieje. A od czasu, kiedy pisałam o tym poprzednio, do dziś nie miałam ataku potu. Dziś się pojawił, mimo że akurat dziś jest zimno, ciemno i leje (pot jest niezależny od pogody, nie ma zależności między nim a gorącem na dworze).

Z jelitami też coraz gorzej. Z jakiegoś powodu tym razem zaostrzenie rozkręca się bardzo powoli. Zastanawiam się, czy ma z tym coś wspólnego to, że miesiąc wcześniej skończył mi się probiotyk Narine, który wcześniej pozwolił mi wyjść z poprzedniego zaostrzenia i wydłużył czas między jednym a drugim zaostrzeniem. Ale Narine to drogi biznes, myślałam, że kuracja wystarczy, a nie że będę musiała to brać cały czas. Inne probiotyki jednak tak nie chcą działać.


18.08
Wczoraj przeczytałam 322 strony! Normalnie to ok. 3.5h czytania, ale od kilku lat demencja okrada mnie z czasu i zamiast 3.5h trwało to niemal cały wczorajszy dzień. Pewnie, że się wkurzam, bo demencja zabiera mi cenny czas, wydłuża każdą czynność - demencja, ból, hipotonia - więc na wszystko mam coraz mniej czasu. Coraz mniej czasu na życie! Marnowanie długich godzin na mycie, przebieranie, pisanie maili do urzędów itp. zabiera mi cenny czas na życie, którego praktycznie nie mam! Czytanie to życie, nie mogę znieść tego, że książka na 3.5h czytania zabiera mi teraz cały dzień! Dla mnie to nadal 3.5h. Jeśli kiedyś odpisywałam komuś na maila po przeczytaniu książki, czyli po 3.5h, to teraz jest nadal tak samo. Odpisuję po przeczytaniu książki. Nie ma znaczenia, czy czytanie będzie trwało 2 dni czy 2 tygodnie - nic się nie zmieniło, nadal odpisuję po skończeniu książki. Nawyki są wciąż takie same i taką samą mają kolejność, i jest to nie do przeskoczenia. Przecież się nie opieprzam, tylko zapieprzam codziennie jak mały motorek, codziennie dokonując transgresji i robiąc rzeczy niemożliwe. Nie odpowiadam za to, że czasowi odbija, że się tak dziwacznie wypacza.

Z czytania i craftowania nie zrezygnuję, bo po co byłoby wtedy żyć?

Ale jedno i drugie teraz trwa tyle ile wszystko inne. Czytanie zabiera czas craftowaniu i odwrotnie. 8 dni temu zaczęłam robić pracę, po czym przez 7 dni nie byłam w stanie do niej wrócić i nie wiem, kiedy będę. To jeden z objawów, których nie znoszę szczególnie. Mimo że od ponad roku nie biorę leków na depresję (i tak żaden nie działa, więc to nie ma sensu), manie mam tak rzadko jak nigdy. A bez manii nie da się nic zrobić, autentycznie nic, więc nie da się w ogóle żyć. :/ A każda czynność dodatkowo rujnuje zasoby psychiczne i fizyczne. Np. nieplanowane szarpanie się z InPostem po raz kolejny. Czytanie wg badań uspokaja najszybciej, więc cały wczorajszy dzień czytaniem usiłowałam obniżyć puls podniesiony przez InPost.


***
Sytuacja miała miejsce wczoraj. Na stronie InPostu nie ma maila, jest jedynie formularz, który wymusza zgodę na spam. Napisałam więc na fb. Nikt mi nie odpowiedział, a mojego posta nie ma. Nie było też tej rzekomej próby doręczenia. Ani żadnej innej.

W tej paczce są leki.

19.08
Przeglądam dziś rampy progowe. Jakąś muszę mieć, bo wózek nie wytrzyma, a raczej rączki pękną od unoszenia przednich kółek, bo nie są przystosowane do dźwigania takiego ciężaru, tylko do pchania. Przeglądam rampy i nie pasuje żadna. Chciałabym mieć rampę na stałe, ale nie ma szans, bo przy żadnej stałej rampie nie zamknęłabym drzwi. Dolna krawędź drzwi zamyka się poniżej progu, więc nie mogłabym mieć rampy równej z progiem. Rampa niższa od progu choćby o 1 cm już powoduje, że trzeba wyciągać wózek tyłem, czyli nie wyjadę samodzielnie. Tylko elektryczne wózki sobie z tym radzą.

Na początku brałam pod uwagę rampę nr 1, nr 2 i nr 3, ale wygląda na to, że żadna z nich się nie nada. Bo nie dość, że nie mogę mieć rampy na stałe, to jeszcze muszę mieć rampę z jednej strony wyższą. Próg od wewnątrz ma ok. 2.5 cm, ale od zewnątrz już 4.5 cm. Więc może taka składana się nada? Albo taka? Tylko tu nie podają ceny, a ceny producenci wzięli chyba z kosmosu! Pod uwagę biorę także tę rampę, ale tu też brak ceny. Co to za moda, żeby ukrywać ceny?

Z ramp nie na stałe najlepiej pasują mi te zwykłe gumowe kliny. Ten zewnętrzny można by przykleić do podłogi, żeby nikt go nie ukradł, i mógłby tam leżeć na stałe. Wewnętrzny trzeba by rozkładać i zwijać, żeby móc zamknąć drzwi. Problem w tym, że jak już wyjadę, to nie będę w stanie go zwinąć. Z kolei rampy rozkładane nie przydadzą mi się, kiedy będę wracać do domu sama, bo przecież będę musiała najpierw wejść do domu, żeby tę rampę rozłożyć, a żeby wejść do domu, muszę mieć już rozłożoną rampę. Budowniczowie się nie popisali. To osiedle miało być przystosowane, a nie jest. :(

Na zewnątrz chyba w porządku byłby ten klin gumowy zamocowany na stałe, a w środku taki sam klin, ale z czegoś innego. Musi być lekki, żeby dało się go z wózka przesunąć jakimś wysięgnikiem, łapką czy kijkiem.

Nie wiem, co wybrać. Co mi polecacie? Z czego samo korzystacie?


***
Dziś jakiś dziwny dzień. Ledwo oddycham, mimo że jest raczej chłodno i powietrze wilgotne, zbiera się na deszcz. Pot oszalał, atakuje od czubka głowy do pasa, i to tak nachalnie, że aż pomarszczył mi opuszki palców od wilgoci!


***
Tak mi brakuje craftowania! Rozmawiałam już z tyloma psychocosiami na ten temat i nikt mi od lat nie chce powiedzieć, jak to robić, żeby craftować. A wiem, że to zależy głównie od manii! Jak mam manię, to nawet jeśli akurat czuję się fizycznie gorzej niż normalnie, jestem w stanie craftować. Może nie zrobię dużo, ale zrobię COŚ, choćby coś drobnego. Bez manii nie zrobię NIC. Wydawało mi się, że psychiatra powinien chyba wiedzieć, jak działać mimo braku manii albo jak wywołać manię, skoro bez niej się nie da. Najwyraźniej się myliłam. Po tym, jak mi psychiatra lekami zniszczyła manie, teraz prawie już ich nie miewam! A w zamian nie dostałam nic! Żadnej alternatywy, która pozwoliłaby mi funkcjonować! A to przecież dotyczy całego funkcjonowania, nie tylko craftowania!

Jakoś chyba ChADki funkcjonują jednak? Poradźcie coś, pliz! Naprawdę nie wymagam wiele. :(


***
Po zgłoszeniu problemu do InPostu kurier przyniósł mi dziś przesyłkę. Ale najpierw InPost skasował mój komentarz na fp. Jak zwróciłam na to uwagę, to kazano mi napisać msg. Na msg odpowiedział mi automat. Znowu musiałam napisać komentarz - i dopiero wtedy w msg zgłosił się człowiek i załatwił sprawę. Przy okazji w msg była widoczna historia rozmów z InPostem - to się zdarzało już wcześniej i za każdym razem konsultant odpowiadał, że zrobi coś, żeby to się nie powtórzyło. Po czym się powtarzało. Nie wybieram nigdy InPostu (ale nadawcy co jakiś czas nie dają żadnej alternatywy do wyboru), więc rzadko mam z nim do czynienia, ale jak już mam, to jest właśnie tak. ZA KAŻDYM RAZEM. Z jednym wyjątkiem: raz kurierem była dziewczyna i ona nie robiła żadnych problemów, nie wydzwaniała telefonem, zamiast domofonem, po prostu przyniosła mi przesyłkę, i to jeszcze z uśmiechem.


20.08
Dziś najważniejsza jest wiadomość:

"Otwieramy gabinety ginekologiczne dla pacjentek z niepełnosprawnościami. O ich komfort zadba przeszkolony personel, a wizyty ułatwi nowoczesny sprzęt i proste zapisy.
Wizyty w obu szpitalach będą umawiane indywidualnie – każda będzie dostosowywana do potrzeb i oczekiwań pacjentek. Zapisy ruszają 20.08.2019:

Szpital Praski:
e-mail: przyjazny@szpitalpraski.pl
tel.: 22 555 12 34 (od poniedziałku do piątku od 8.00 do 15.00)

Szpital Solec:
e-mail: przyjazny@cmsolec.pl
tel.: 883 700 972 (od poniedziałku do piątku od 8.00 do 15.00)".
To bardzo ważna wiadomość. Bardzo wiele osób o to walczyło przez wiele lat. Wcześniej to zawsze było "niemożliwe". Mamy niemal lata 20. XXI wieku, medycyna jest tak zaawansowana, ludzie latają w kosmos, a dopiero teraz stworzono pierwszy gabinet ginekologiczny umożliwiający zbadanie kobiety! To jest trudne do uwierzenia!

Mnie jeszcze ciekawi, czy dostosowanie będzie obejmować także choroby ultrarzadkie. Bo po pokonaniu problemów logistycznych, finansowych (dojazd nie jest tani) i po ogromnym wysiłku związanym z rozbieraniem i badaniem (czy w gabinecie ktoś w tym pomoże, czy trzeba wytrzasnąć skądś pomocnika? to ważne pytanie, bo do tej pory zawsze wyznaczano mi wszelkie wizyty w innych terminach niż te, kiedy przychodzi do mnie opiekunka, i nikt nie chciał się do godzin opiekunki dostosować) byłoby głupio, gdyby się okazało, że lekarz nie ma pojęcia o mojej chorobie. Czy o jakiejś innej chorobie ultrarzadkiej innej pacjentki. Można by to rozwiązać dość prosto, wystarczyłoby podać nazwę choroby mailem w czasie rejestracji, wtedy lekarz byłby uprzedzony i miałby czas poszerzyć wiedzę przed wizytą.

W tej chwili mam znakomitego ginekologa-onkologa, który zna wiele chorób ultrarzadkich, moją znał, jeszcze ZANIM do niego przyszłam, ale przyjmuje tylko prywatnie i wizyta kosztuje 350 zł. Można do niego dostać się wózkiem, ale fotel już nie jest przystosowany, więc o badaniu można zapomnieć.

***

I kolejna dobra wiadomość:

"Ustawa o dostępności cyfrowej stron internetowych i aplikacji mobilnych podmiotów publicznych podpisana❗️
Zapewnienie dostępności cyfrowej stron internetowych i aplikacji mobilnych, jak wskazano w uzasadnieniu do projektu ustawy, oznacza spełnienie zasad Web Content Accessibility Guidelines (WCAG 2.1)".

[link]

Byłoby też super, gdyby wszystkie urzędy, banki, instytucje publiczne, sklepy itd. miały obowiązek udostępniać możliwość kontaktu dla ON, jeśli udostępniają możliwość kontaktu dla sprawnych. W tej chwili nawet policja (!!!) nie podaje maila! Prawo każe zgłaszać przestępstwa, jeśli się jest ich świadkiem, a policja to uniemożliwia. I to samo inne instytucje i banki. ON nie może w tej chwili nawet zmienić numeru telefonu, na który mają przychodzić sms-y z banku - a sprawni mogą. Oraz ON nie może w Warszawie wyrobić sobie nowego dowodu osobistego ani profilu zaufanego. Jedna i druga procedura są przystosowane wyłącznie do sprawnych. Dostępność cyfrowa to nie tylko dostępność treści stron, ale również dostępność procedur, które są dostępne dla sprawnych.


22.08
Zrobiłam sobie test algorytmem, który ma diagnozować pacjenta. I umarłam ze śmiechu. Sami spróbujcie [klik] i się pośmiejcie. Wyszło mi tak:

Większości objawów nie dało się zaznaczyć w ogóle, bo ich nie było na liście. Po zaznaczeniu tylko tych, które się dało, wyszło mi takie coś jak niżej. Zgadza się jedynie fibromialgia, która jest objawem EDS6a. Problemy z tętnicami i żyłami wynikają z 6a, nie z tych chorób, które algorytm wymyślił. Objawy tej choroby są tak specyficzne, że można ją z łatwością zdiagnozować już w momencie porodu, ale z jakiegoś powodu lekarze tego nie robią, a ten program nie pozwala nawet tych objawów zaznaczyć! Dlaczego?!

Dziś już nie napiszę nic więcej, za duży stres. :/

Mimo depresji

Obliczyłam dziś wniosek do fundacji i ustawiłam przelewy za prąd. Za każdym razem, kiedy robię takie rzeczy, zastanawiam się, jak długo jeszcze będę mogła to robić i kto mi pomoże, jak już nie będę mogła. Bo OPS i opiekunka przecież nie. :(

***
Dr wczoraj zauważył, że jestem w lepszej formie psychicznej niż na poprzedniej wizycie. Wydaje mi się, że wreszcie zaczęły działać zmienione leki. Co prawda zmieniłam dawkę nemdtine (psychiatra podwoiła mi dawkę i kazała brać rano, ale nasilała mi ataki snu, więc zmniejszyłam z powrotem do normalnej dawki i zaczęłam brać na noc), ale dostałam dodatkowo aribit na manię i tu jest całe clue. Teraz mogę tę manię kontrolować, czyli jest tak, jak chciałam. Nadal ją mam, więc mi się chce cokolwiek robić i wstawać rano, ale ją kontroluję, więc nie ma głupich ekscesów typu wydawanie kasy, której się nie ma. No w każdym razie nie aż tak. ;)

Niestety depresja nie odpuszcza, myśli samobójcze jak zawsze, tylko lepiej je kontroluję. Nie minęły też bezsensowne wybuchy płaczku, kiedy nie są mi potrzebne.

Nie ma manii = nie ma siły

Wczoraj miałam niezły dzień. Zrobiłam 5 kartek i jedną stronę w smashbooku. Praktycznie cały dzień byłam czymś fizycznie zajęta. To było możliwe tylko dzięki manii, która pojawiła się znowu po wielu miesiącach bez niej i trwała wiele godzin. Pierwszy raz w życiu miałam tak długą manię, zawsze przytrafiała mi się kilka razy dziennie i trwała kilka, kilkanaście, kilkadziesiąt minut. Wiosną zeszłego roku manie nagle znikły. Myślałam, że od leków na depresję, więc przestałam je brać. Niestety niczego to nie zmieniły - leki nie wpływały ani na manię, ani na depresję. Bez nich czuję się tak samo, jakbym je brała.

Wczorajsza mania i w ogóle mania to jedna z najlepszych rzeczy, jakie mi się w życiu przytrafiają. Mania daje mi jedyne momenty, kiedy coś chcę i mogę zrobić. To nie znaczy, że depresja wtedy znika. A już zwłaszcza nie znikają myśli samobójcze. Prawdę mówiąc, popełnienie samobójstwa jest możliwe też tylko dzięki okresom manii, bo nie da się tego zrobić w głębokiej depresji. Jednak tylko mania pozwala na aktywność, która jest niemożliwa w depresji.

W moim przypadku mania najwyraźniej zmniejsza też hipotonię mięśniową, bo to, że coś jestem w stanie zrobić, to przecież nie tylko chęci, to też fizyczne możliwości organizmu. To jedyny przypadek, kiedy zaburzenie homeostazy działa na moją korzyść.

Marzę o manii, kocham manię i chciałabym ją mieć jak najczęściej. Zazdroszczę osobom, u których mania trwa kilka dni, tygodni. To nic, że organizm się wyczerpuje - przecież w 6a on jest standardowo wyczerpany w domyśle i nie ma możliwości, żeby po wypoczynku poczuł się lepiej. Organizm zawsze jest na granicy zejścia i wszystko, co zrobię, zagraża mu. Problem w tym, że bez manii nie mam siły zrobić nic, a mania umożliwia mi zrobienie czegokolwiek, choćby to było kilka, kilkanaście minut.

Po raz pierwszy w życiu miałam wczoraj manię przez kilka godzin i po raz pierwszy w życiu poczułam, jak fajnie może być żyć, kiedy coś można zrobić, a nie tylko bez końca doświadczać bólu. Ból oczywiście nie minął. Dodatkowo przez kilka godzin miałam wczoraj kolkę żółciową. Mania sprawiła, że kompletnie się nią nie przejmowałam. Pewnie, nie pojechałam na SOR, stworzyłam zagrożenie ostrą trzustką i śmiercią. Pewnie, mania może zagrażać życiu, bo sprawia, że robi się głupie rzeczy albo ważne rzeczy się zaniedbuje. Ale za to w tym czasie się ŻYJE i czuje się, że się żyje.

Poza  tym, że stworzyłam zagrożenie, wydałam wczoraj mnóstwo kasy, której nie mam. Dziś mój organizm także płaci za wczorajszy wysiłek. Cóż, to jest właśnie mania. Rozumiem, że osoby z ChAD, u których mania trwa długo, biorą leki, żeby ją ograniczać. Ale u mnie to są minuty kilka razy dziennie (ultrakrótkie cykle). Kilka godzin, tak jak wczoraj, zdarzyło się pierwszy raz. Liznęłam życia. I chcę więcej.

Następnym razem poproszę psychiatrę o jakieś leki, które tę manię podkręcą, nie ograniczą. O ile takie istnieją, bo może powinnam zacząć brać jakieś LSD. :(

Dziś już nie ma manii. Nie ma siły. Nie ma ochoty. I znowu wszystko wygląda jak narzędzie do samobójstwa.