SOR

Wczoraj o tej porze byłam już na SORze w Szpitalu Praskim. I tym razem moje doświadczenie było zupełnie inne niż zawsze.

Kolka zaczęła się nagle i dziwnie. Zaczęło się od ogromnego bólu w lewym podbrzuszu. Czekałam, aż przejdzie. Pomyślałam, że wyrostek mi nie pękł, bo jest po drugiej stronie, więc raczej nie umrę. ;> W ciągu kilku minut ból rozlał się na cały lewy bok i nerkę i wtedy już wiedziałam, że to kolka. Nadal jakaś dziwna - ja przy kolkach nie wymiotuję nigdy, a poza tym kolki mam po prawej stronie, a nie po lewej, a tym razem wszystko było odwrotnie. Chciałam najpierw czekać, ale jak się nagle nasiliła hipotonia, to już niestety było jasne, że jest zagrożenie. Z oddychaniem było tak kruchutko, że miałam sine usta.

Wezwałam pogotowie, nie miałam siły w ogóle mówić przez hipotonię. Przyjechało w ciągu 20 minut. Było mi już wszystko jedno, wiedziałam, że zabiorą mnie na Bródno, ale to nie miało już znaczenia. Tym razem nie trafiłam na tego agresywnego, lekceważącego lekarza jak zwykle. Trafiłam na parę, kobietę i mężczyznę, oboje mili, wspierający, starający się być pomocnymi. Okazuje się, że pogotowie jednak może już dawać kroplówki, nie musi do tego celu zabierać pacjenta na SOR. Pierwszą kroplówkę dostałam w domu. Niestety nie pomogło, dolegliwości się nasiliły jeszcze bardziej.

Zabrali mnie do Szpitala Praskiego - bo tam jest urologia (założyliśmy, że to zwykła kolka, bo mam skłonności do kamicy). Wybrałam siedzenie, leżeć nie mogłam, bo to nasilało mdłości i ból. Po raz kolejny powiem, że drogi w Wawie są skandaliczne. Rzucało tak, że spadałam a fotela, a ból przy tym był koszmarny. W dodatku to wina konkretnych ludzi - jedni zrobili drogi ze słabych materiałów, więc robią się dziury, a drudzy pokładli na nich progi - pułapki na ciężko chorych ludzi i karetki. To świadome i celowe działanie, żeby ktoś przez to zmarł. :/ Karetka musiała przystawać, jeśli lekarz coś chciał zrobić; tak samo jest przy reanimacji, to wydłuża czas dojazdu na SOR, naprawdę można w tym czasie umrzeć, jeśli nie od samego rzucania, to przez to stawanie i czekanie. Ciekawe, ile jest przerwanych rdzeni kręgowych nie w wypadku, tylko podczas transportu. ;(

W szpitalu prawie nie czekałam. Możliwe, że to dlatego, że przyjechałam pogotowiem, no ale na Szaserów mnie pogotowie nie wozi w ogóle, za to do Praskiego tak. Sam szpital nie pierwszej świeżości, WC szpitalne wstrętne, lodowaty nawiew wykańcza ciężko chorych. Niektórych zostawiają na wózkach, bez oparcia, nie dają im nawet łóżka, co dla mnie jest niewyobrażalne. Mnie dali, bo ponoć bardzo źle wyglądałam. Byłam biała jak kreda, przy tej białości sine usta jeszcze się bardziej odcinały. Powoli odpływałam.

Dopiero po drugiej kroplówce się poprawiło. Jako jedyna na SORze dostałam koc, więc jakoś jeszcze się dało wytrzymać.

Na tym SORze wszyscy mili. Nikt się nie wyzłośliwia na pacjentach, nie trzeba czekać na lekarza, bo schodzi od razu, pielęgniarki śmigają wokół pacjentów z uśmiechem, zagadują do nich, rozmawiają, interesują się. Jaka miła odmiana!

Okazało się, że to nie kolka jednak. W USG nie wyszedł żaden kamień, nie mam ich nadal po roku picia coca-coli. ;) W badaniach wyszło zapalenie nerki, jakieś bajońskie wyniki białych krwinek i CRP. Tak się kończy otwieranie balkonu i okien w zimnicę, kiedy nie ma lata. Okrycie się kocem naprawdę nic nie daje. Zimno to zimno, nie da się udawać, że go nie ma, organizm zawsze to czuje i cierpi.

Leżałam na tym SORze do 5 rano na obserwacji. Wracałam taksówką, była jeszcze taryfa nocna, ale kierowca miły, wyszedł, żeby mi otworzyć drzwi - z własnej inicjatywy, nie prosiłam o pomoc. O nic mnie nie pytał, chociaż w samochodzie odklejałam plastry po wenflonie. ;)

Najgorsze w tym doświadczeniu było dla mnie to, że byłam bezradna całkowicie. Wieczorem nie mogłam wziąć leków - Bunondolu nie musiałam, bo kroplówki załatwiły sprawę tak, że rano jeszcze go nie brałam. Niestety Biblocu nie można nagle przerwać. Nie można go też wziąć na pusty żołądek. A tam nie dają przecież jeść ani pić. W końcu po paru godzinach męczenia się z sercem wzięłam Bibloc pod język.  Bałam się też bardzo, że zacznę znowu wymiotować i powtórzy się problem sprzed roku - nie będzie można tego tygodniami zahamować. Przy krwawiących wrzodach nie mogę mieć pustego żołądka, a ja przecież wszystko zwróciłam wiele godzin wcześniej. Na szczęście udało się dotrzeć do domu, zanim się to zaczęło.

Noc nieprzespana, dziś spałam cały dzień. Dostałam Cipronex, to dobry antybiotyk, ale nie pamiętam, czy nie miałam po nim jakiejś jazdy. Oby nie. Przy wrzodach w ogóle nie powinno się brać antybiotyków, a ja biorę już trzeci z rzędu.

Poszpitalnie

Jeśli śledziliście mój fp, to właściwie jesteście na bieżąco ze wszystkim aż do dnia, kiedy mnie przyjęto na oddział w szpitalu, ale napiszę w skrócie, żeby wszystko było w jednym miejscu. Przez 3 tygodnie nie mogłam ani jeść, ani pić, ani przyjmować doustnie leków, ponieważ cały czas wymiotowałam żółcią i miałam straszne mdłości. Kiedy pierwszy raz trafiłam na SOR, stwierdzono, że wątroba jest powiększona, więc to na pewno wirusówka. Nie zrobiono badań, nie zatrzymano mnie. Dostałam Xifaxan na tydzień. Po tygodniu nie było żadnej poprawy, więc poszłam do dr pierwszego kontaktu, która przedłużyła mi ten Xifaxan o jeszcze jeden tydzień. Minęły 2 tygodnie, a ja nadal wymiotowałam i nie mogłam brać leków. Już samo to jest niebezpieczne i zagraża życiu (samo odstawienie jest niebezpieczne, a do tego biorę leki, których nie wolno odstawiać z dnia na dzień, np. Bibloc).

Trafiłam na SOR po raz drugi. Znowu nie zrobiono mi żadnych badań gastrologicznych (co byłoby logiczne przy wymiotach). Stwierdzono, że to nerki, że przy zapaleniu nerek też się wymiotuje. Dostałam antybiotyk (znowu doustnie!) i leki przeciwwymiotne (też doustnie) i odesłano mnie do domu. Myślałam, że tym razem wreszcie postawiono dobrą diagnozę i że leki, które dostałam, można przyjmować doustnie, nawet jeśli się wymiotuje (skoro mi je wypisano, założyłam, że po nich wymiotów nie będzie). Na sorze byłam późnym wieczorem. Na noc wzięłam przepisaną Levoxę i lek przeciwwymiotny i... zaczęło się na dobre.

Dość szybko znalazłam się na granicy zapaści. Ponieważ z soru na Szaserów mnie odsyłano, wezwałam pogotowie. Było mi już wszystko jedno, że zabiorą mnie na Bródno, byle zabrali i podali jakieś leki dożylnie. Pogotowie przyjechało. Lekarz dał mi tylko zastrzyk przeciwwymiotny (oczywiście nie zadziałał) i stwierdził, że skoro na Szaserów zaczęli, to niech "skończą to, co spartolili". Nie otrzymałam żadnej pomocy, musiałam we własnym zakresie znowu jechać na SOR. Kilka godzin po poprzednim pobycie, kiedy nie udzielono mi żadnej pomocy!

To był horror. Jeden z sanitariuszy powiedział, że 80% ludzi na sorze to ludzie z bzdetami, którzy w ogóle nie powinni byli tam trafić, tylko co najwyżej do dyżurującej przychodni, bo ich życie nie jest zagrożone i nie wymaga leczenia dożylnego ani niczego, czego nie dałoby się zrobić w przychodni. Tacy ludzie blokują miejsca dla tych, którzy naprawdę potrzebują pomocy. Na sorze kazano mi coś podpisywać, chociaż byłam półprzytomna i nie miałam pojęcia, co to było. Nie byłam w stanie nawet tego przeczytać! Wg prawa taki dokument jest nieważny, więc nie rozumiem, po co im on.

Kiedy wzięto mnie na sor, i tak kazano mi siedzieć bez podłokietników i zagłówka - przez kilka godzin! I to nawet, kiedy mdlałam w pozycji leżącej (mam to wpisane w epikryzie). Doprosić się o jakiś skuteczny lek przeciwwymiotny było niemożliwością. Cały czas też słyszałam, że nie ma miejsc na oddziałach (co się potem okazało nieprawdą - na sali 6-osobowej przez cały mój pobyt były wolne miejsca, i to 2-4; podobnie na innych salach).

Kiedy przyjął mnie wreszcie lekarz na sorze, nasza rozmowa zaczęła się tak:
- Skąd pani jest?
- Z Tarchomina.
- No to co pani tutaj robi? Gdzie jest pani szpital?
- Panie doktorze, nie obowiązuje już rejonizacja, a tutaj leczę się całe życie.
- Nie jest pani wojskowym!
- Nie, ale mój tata jest pułkownikiem.
- Ale pani nie jest!
- Ale pracowałam w wojsku, w Sztabie Generalnym.

Dopiero po tym sztabie lekarz się uspokoił i zaczął inaczej ze mną rozmawiać. Wziął mnie na tzw. leżącą obserwację i zlecił konsultacje - nefrologiczną, gastrologiczną i ginekologiczną. Lekarze konsultanci za każdym razem odpowiadali, że nie ma wskazań do przyjęcia na oddział. To oczywiście bzdura, bo nawet gdybym była całkowicie zdrowa, to wymagałam leków podanych dożylnie - to można otrzymać jedynie w szpitalu, żadna przychodnia nie będzie mi dawać kroplówek codziennie. Tymczasem ja byłam w stanie skrajnym, prawie nieprzytomna, skręcałam się od wymiotów, mdłości i bólu, hipotonia stanowiła zagrożenie życia, byłam skrajnie niedożywiona i zagrożone było serce i krążenie z braku elektrolitów. Potem, kiedy wychodziłam już z nefrologii, usłyszałam, że potas mam tak niski, że w każdej chwili może mi stanąć serce. Zresztą wszyscy byli poinformowani o eds6a, więc nie mogli się tłumaczyć niewiedzą, a wiadomo przecież, że w tej chorobie nawet byle bzdura może okazać się śmiertelna.

Przyjęto mnie w końcu na nefrologię, bo znaleziono zapalenie układu moczowego. Wyniki były bardzo słabe, dużo gorsze niż wtedy w Busku, kiedy przestałam całkowicie oddawać mocz i cewnikowano mnie. Mimo to nie miałam żadnych objawów ze strony układu moczowego. Zupełnie nic! Zaczęłam dostawać antybiotyk, po którym poczułam się natychmiast dużo gorzej. Cała jama brzuszna, a zwłaszcza wątroba, zaczęły bardzo źle reagować na antybiotyk i na lek przeciwwymiotny. Objawy się nasiliły, a mnie nadal nie badano gastrologicznie! Nerki czy wątrobę można zbadać, zlecając zestaw badań z krwi. Na żołądek nie ma takich badań, można go zbadać, jedynie robiąc gastroskopię, w eds6a oczywiście wyłącznie w znieczuleniu (w sedacji). Kiedy w końcu mi ją zrobiono, okazało się, że poza tym, co tam było wcześniej, są również krwawiące nadżerki i to one powodują objawy! Można było całkowicie uniknąć tych potwornych męczarni przez 3 tygodnie, gdyby mi zrobiono gastroskopię, kiedy pierwszy raz trafiłam na SOR!

Pierwsza wyraźna poprawa nastąpiła właśnie po gastroskopii - jak się okazało, to dlatego, że wypompowano mi żółć z żołądka. Jest ok, kiedy tej żółci nie ma, niestety pojawia się znowu i tak w kółko. :/

Przez pierwsze dni w szpitalu w ogóle nie byłam w stanie podnieść się z łóżka. Wymagałam pomocy we wszystkim, prawie jak roślinka. Kiedy wychodziłam ze szpitala, byłam już w stanie samodzielnie dojść do łazienki, to jakieś 5m. I tu się zaczyna problem tego oddziału - nikt nie słucha pacjenta. Przez większość personelu pacjent traktowany jest jak kula u nogi i najlepiej, żeby go nie było. Bo przecież to wyniki się leczy, nie pacjenta, więc wystarczy mieć plik wyników i rządzić, bo lekarz wie lepiej, nieprawdaż. Nieważne, że lekarz jest niekompetentny.

Teraz kilka migawek niechronologicznych.

***
Niekompetencja lekarzy była dla mnie szokująca! Już na sorze zgłosiłam eds6a, bo to wiedza kluczowa. Określa od razu, co wolno podawać, a czego nie, oraz daje świadomość, że to pacjent specjalnej troski - cierpi bardziej niż ktokolwiek kiedykolwiek na sorze, a do tego w każdej chwili może umrzeć bez powodu. Myślicie, że kogoś to obeszło? Pfff. Traktowano mnie jak zdrowego!

Tylko jedna młoda lekarka na nefrologii miała pojęcie, co to jest EDS, niestety widziałam ją tylko raz na nocnym dyżurze, a potem już nie. Niekompetencja lekarzy wręcz porażała! Nie dość, że nie wiedzieli, co to za choroba, to jeszcze nie chcieli się dowidzieć. Ponieważ WIM to instytut, a obchody są bardzo liczne (lekarze, studenci), zaproponowałam, że zrobię mini wykład o eds6a. Moja propozycja została zignorowana. Nie denerwowałoby mnie to, gdyby lekarze na własną rękę dowiedzieli się czegoś o tej chorobie i potem tę wiedzę stosowali, ale oni tego nie zrobili! Przez cały czas, kiedy tam leżałam, nikt, NIKT!, nie dowiedział się niczego o eds6a, a jednocześnie nie chcieli mnie słuchać, kiedy mówiłam, że czegoś mi nie wolno podawać czy że mi szkodzi. Usłyszałam wręcz "to ja tu jestem lekarzem i to ja wiem lepiej!" No nie, niestety nie, w tym przypadku to JA wiem lepiej. I to ja, półprzytomna, musiałam czuwać nad każdym lekiem i każdą kroplówką, bo bez przerwy usiłowano mi podać coś, czego nie wolno. Nie słuchano mnie, kiedy mówiłam, że po tym antybiotyku czuję się jeszcze gorzej - lekarka nawrzeszczała wtedy na mnie i jeszcze poleciała do ordynatora na skargę, że się stawiam! Leku nie przerwano. Dopiero kiedy w nocy podobne objawy zaczęła mieć inna pacjentka, lekarka przyszła do mnie i powiedziała, że "rzeczywiście źle pani znosi ten lek". Nie usłyszałam nawet słowa "przepraszam". I wiem, że podawano by mi go nadal, gdyby nie ta druga pacjentka!

Usiłowano zniszczyć mi żyły dużą dawką potasu, którego nie wolno absolutnie podawać w eds6a przy tak ogromnym bólu! Lekarze i pielęgniarki znowu mnie obrażali, wmawiając mi, że to nie boli albo boli mało. Mało to może boli zdrowych. Pacjenci z tego oddziału nigdy nie zaznali prawdziwego bólu i nie zaznają, bo to nie ich choroba została uznana za najbardziej bolesną na świecie, tylko moja. Jak w takiej sytuacji można jeszcze zmuszać do dodatkowego bólu?!

***
Nadżerki powodują, że nie mogę mieć ani przez chwilę pustego żołądka. Muszę jeść kilkanaście razy dziennie, także w nocy. Tyle że w szpitalu kolacja jest o 17, a śniadanie o 8. Oczywiście w nocy wszystkie objawy wróciły. Poprosiłam pielęgniarkę o lek przeciwwymiotny i prazol, bo on likwiduje tę żółć z żołądka, a więc i objawy. Ta powiedziała lekarce, że wołam bez powodu tylko dlatego, że mam... zgagę! Jak można coś takiego wymyślić? Jak można tak kłamać? Lekarka wmusiła we mnie niepotrzebny ranigast na pusty żołądek, wiedząc, że nie mogę przyjmować doustnie żadnych leków, bo jeszcze nasilają objawy i jest gorzej. Oczywiście przez resztę nocy czułam się jeszcze gorzej.

***
Kiedy zgłosiłam, że nie jestem w stanie przyjąć żadnych leków doustnie, bo zwymiotuję, usłyszałam od lekarki "Ja to chcę zobaczyć!" Jak można tak potraktować pacjenta? Czy mam uwierzyć, że  lekarz nigdy nie widział, jak wyglądają wymioty? Sam nigdy nie wymiotował? I z jakiej racji pacjent miałby się doprowadzać specjalnie do takiego stanu, żeby go zaprezentować lekarce?

***
Codziennie 3 razy dziennie wmuszano we mnie leki doustne, mimo że za każdym razem zgłaszałam, że nie mogę ich brać. Nie mogłam przyjmować leków doustnie, bo wymiotowałam - to był powód, dla którego w ogóle trafiłam na sor i na oddział, a personel kompletnie to ignorował i jeszcze do mnie miał pretensje! Nie leczyli przyczyny pobytu w szpitalu, pogarszali mój stan, i jeszcze mieli do mnie o to pretensje!

***
Żeby dojść do ubikacji potrzebowałam pomocy. Ktoś musiał mi podać rękę i mnie doprowadzić. Raz trafiłam na pielęgniarkę, która podała mi "zimną rybę", żebym się jej sama trzymała, a do tego powiedziała:
- Jak pani będzie upadać, to ja się odsunę, nie będę pani łapać!
Słyszały to panie na sali i były zbulwersowane. Jak można coś takiego powiedzieć pacjentowi?!

***
Leżałam na sali 6-osobowej i tylko ja byłam w stanie zadzwonić po pomoc, kiedy ktoś jej potrzebował. Więc wzywałam pomocy w imieniu wszystkich pań, skoro mnie o to prosiły, i to ja notorycznie dostawałam za to opieprz. Naprzeciwko mnie leżała umierająca staruszka. Leżała spokojnie, nie cierpiąc. Któregoś dnia zaczęła się bardzo źle czuć. Jęczała, wymiotowała. Oczywiście nie mogła się poruszyć samodzielnie, więc wymiotowała na siebie i na pościel, krztusząc się tymi wymiocinami. Wezwałam pomoc raz. Bo ja rozumiem, że to były ostatnie dni tej pani i nie można jej było uratować, ale przecież nawet w takiej sytuacji można było podtrzymać jej głowę, podstawić nerkę, zmienić piżamę i pościel - żeby umierała godnie i w czystości!
Przyszła pielęgniarka, stanęła w drzwiach, spojrzała, poszła, pomoc nie nadeszła. Po jakimś czasie przyszła do mnie pielęgniarka podpiąć mi kroplówkę, więc proszę ją o pomoc dla tej staruszki. "Ulało jej się, ona tak ma!, usłyszałam - i staruszka nadal nie otrzymała pomocy. Wezwałam pomoc po raz trzeci - pielęgniarka stwierdziła, że "śmierdzi rzygami" i "niech ktoś coś z tym zrobi!" - ale pomoc nadal nie nadeszła. Staruszka dusiła się wymiocinami przez 1.5h, nikt nie zareagował, choć wszyscy wiedzieli. W końcu przyszedł lekarz dyżurny. Myślałam, że do tej pani, ale nie - do mnie! Stwierdził, że ja tu nie pasuję, w związku z czym zabierają z mojej sali dwie staruszki. Zabrali tę wymiotującą panią, nadal bez udzielenia jej pomocy. Nie wiem, czy lekarz myślał, że ja to zgłaszam, bo mnie to wkurza? Dżizas, po prostu nie mogłam już patrzeć na niepotrzebne cierpienie. To był szpital, gdzie mamy się spodziewać pomocy, jeśli nie tam?! Przecież nie wymagałam, żeby ją wyleczyli, tylko żeby jej pozwolili w godności umrzeć! Dopiero ten lekarz zareagował - pytałam go potem, czy ktoś jej pomógł; powiedział, że tak. Niestety pani zmarła kilka godzin później. Taką śmierć jej zgotowali...

W epikryzie napisano mi w diagnozie "problemy adaptacyjne". Uwierzycie?! Mam problem z adaptacją, bo nie chcę pozwolić, żeby ktoś na moich oczach cierpiał, bo wymagam, żeby w szpitalu lekarze pomagali pacjentom. No niedoczekanie, jak ja tak mogę?! I ciekawe, że to ja z ZA miałam więcej empatii niż neurotypowy personel.

***
Usłyszałam od ordynatora, że "nie mam Aspergera"! Profesor nefrolog jest chyba mądrzejszy od psychologów i psychiatrów! To kolejny przykład niekompetencji. Nie mam ZA dlaczego? Bo nie demoluję szpitala? Bo rozmawiam i patrzę w oczy? Gratuluję niewiedzy. Ach, usłyszałam też, że "EDS to choroba, z którą się żyje", "taka tam sobie lekka, marfanopodobna" (dosłownie tak!), związana z kolagenem. I to w sytuacji, kiedy w Internecie polskim jest już info o eds6a, a ja proponowałam wykład na ten temat. Lekarze go "nie potrzebowali". No więc nie, z 6a się nie żyje, z 6a się umiera! 6a należy do najcięższych chorób znanych medycynie, w dodatku jest najboleśniejszą chorobą, jaka istnieje. A profesor uważa, że najważniejsza rzecz do zaprezentowania studentom na obchodzie to moje przeprosty! Dla mnie to skandal. Nie wiem, jak mu nie było wstyd!

Profesor, poza niekompetencją, nie grzeszy też klasą. Przyjęto na oddział starszą panią - późnym wieczorem, przed północą, z soru, bo miała ZUM i bardzo cierpiała z powodu kolki. Pani w tym stanie popełniła zbrodnię straszną, bo widząc obcego człowieka pierwszy raz w życiu i nie wiedząc, kim jest, odezwała się do niego "proszę pana".
- Mówi się "panie profesorze"! - tak jej odpowiedział niekompetentny lekarz, profesor.

To jeszcze nic. Zamiast dać mi do podpisania papiery, kiedy już byłam bardziej świadoma, pozwolono matce wykorzystać sytuację. W dodatku zamiast słuchać mnie, pacjentki, profesor słuchał mojej matki, która mu naopowiadała niestworzonych rzeczy i bzdur. Nakłamała, że nie mam eds, tylko problemy hormonalne. Szpital stracił sporo kasy na moje badania hormonalne, które wyszły w normie, tylko dlatego, że profesor uwierzył mojej kłamiącej matce, zamiast zapytać mnie, jak jest naprawdę! Generalnie na tym oddziale się pacjentów nie słucha.

***
W mojej epikryzie jest masa błędów! Przede wszystkim dowiedziałam się, że choruję na - uwaga! - Erlasha-Danlosa (lekarze mieli moje wypisy, w tym i z IR, w którym była napisana prawidłowa nazwa, nawet przepisać nie umieją!). Napisano mi też, że nadżerki mam najprawdopodobniej od zażywania NLPZ. Jak można było tak napisać?! Przecież wszyscy wiedzieli, że mam 6a, więc wiedzieli również, że NLPZ w ogóle w tym typie nie wolno przyjmować, bo pogarszają stan naczyń, a więc zwiększają ryzyko śmierci. Jak taki wypis teraz komukolwiek mam pokazać?! Mogę zrozumieć, że lekarka mogła nie wiedzieć, ale jak się nie wie, to się pyta, a nie zmyśla!!

***
Leżałam na sali z pacjentką psychiatryczną, która nie sypiała w ogóle, za to darła się dniami i nocami, nie pozwalając nikomu spać. Nie spały pacjentki w ciężkim stanie ani te umierające nie miały komfortu umierania, bo jakaś psychopatka się darła bez powodu. Zgłaszałam to kilka razy, rodziny staruszek zgłaszały to również, wszyscy usłyszeliśmy, że "nic się nie da zrobić". To dziwne, na gastroenterologii, gdzie leżałam kilka lat temu, nie ma z tym problemu. Psychopatę wtedy przywiązano pasami do łóżka i zamknięto w izolatce, i to po drugiej stronie klatki schodowej, żeby jego wrzasków nie było słychać na oddziale. Można? Można. Tylko czemu nie na nefrologii? Wspomnę też, że na psychiatrii również można leczyć nerki i wszystko inne.

***
W szpitalu są szpicle. Ktoś podkablował profesorowi, że z matką uważamy, że to już nie jest ten sam szpital co kiedyś (co jest zresztą prawdą i co potwierdza personel i na nefrologii, i na sorze). Kiedy o tym rozmawiałyśmy na oddziale z innymi rodzinami i personelem, wszyscy się z tym zgadzali, myśleli tak samo. A potem donieśli profesorowi, kto i co mówił. Zwracam uwagę, że osoba, która doniosła, myśli dokładnie tak samo jak osoby, na które donosi. Ciekawe, czy otrzymała jakąś karę w takim razie. I współczuję pracy ze szpiclami.

***
O tym wszystkim łatwo się pisze po fakcie, ale w rzeczywistości było bardzo źle. Jednoczesne leczenie nerek, wątroby i żołądka wzajemnie się wyklucza. Przez najbliższe miesiące muszę mieć ograniczone leki, co oznacza, że będę się czuła gorzej niż zwykle, a do tego nie mogę zachorować, bo szczególnie nie mogę brać antybiotyków. Dietę mam jeszcze bardziej ograniczoną niż zwykle, co oznacza konieczność wprowadzenia odżywek (mam skrajne niedożywienie), ale nie można ich wprowadzić, bo wszystkie skuteczne są na bazie mleka. Nieważne że bez laktozy - żołądek ich nie toleruje, objawy wracają, a wymiotów nie toleruję jeszcze bardziej niż bólu. A właśnie z nimi był największy problem, bo nie działały żadne leki, nawet te podawane dożylnie w szpitalu. Jeden z nich wręcz nasilał mdłości. Któraś z lekarek wpadła na pomysł, żeby mi podać atossę stosowaną na oddziałach onkologicznych podczas chemioterapii. Na ludzi na chemii atossa działa - a na mnie? Nie! Lekko tylko zmniejszała mdłości. Nigdy nie przeżyłam czegoś takiego. Naprawdę nie ma w Polsce skutecznych leków przeciwwymiotnych? Wierzyć mi się nie chce. To już lepiej działał sam prazol!

Dodatkowe problemy dodatkowo nasilają hipotonię. Mam jeszcze mniej siły niż zwykle i jeszcze większe problemy z oddychaniem. Bardzo niski potas sprawia, że serce może mi stanąć w każdej chwili, co jeszcze bardziej zwiększa ryzyko śmierci z powodu pęknięcia ściany serca/naczynia. Znaleziono mi torbiel na nerce - dla zdrowego jest to nieistotne, a w 6a zwiększa ryzyko pęknięcia narządu właśnie w tym miejscu. Dłonie i uda puchną mi tak, że mam problem z włożeniem ortez i chodzę bez, co jest prawie niemożliwe, bolesne i niebezpieczne. Nie mam też siły ciągnąć za sobą kuli - smarty są bardzo ciężkie.  W tym stanie muszę bez przerwy szykować sobie posiłki, bo nie mogę mieć żółci w żołądku nawet przez moment - objawy wtedy wracają, w tym mdłości i wymioty. Oznacza to, że muszę jeść co 2-3h, również w nocy! Nie jestem do tego przyzwyczajona, dotąd jadłam tylko jeden niewielki posiłek dziennie. Zapewne jeszcze bardziej od tego utyję, zwłaszcza że jestem zmuszona jeść rzeczy, których generalnie w 6a w ogóle się jeść nie powinno i których nie znoszę też z powodu ZA (pszenne pieczywo, wędlinę, czerwone mięso, gotowaną marchewkę, przecierane zupy itp.).

Nie jestem w stanie wysiedzieć na krześle, jak ktoś mnie odwiedza, a muszę wychodzić z domu - poczta (awizo do odebrania), lekarz (muszę wziąć nowe recepty, bo matka nie oddała mi skradzionych leków), leczenie Ofelii (wizyta u dr Rzepki), komisja ZUS i orzecznictwo, wymiana zamka w drzwiach, instalacja kamery, kosmetyczka (paznokcie w fatalnym stanie już), piwnica (muszę przynieść Maszeńce mniejszą klatkę, wywalić starą dużą)... to wszystko to nie tylko wychodzenie z domu, ale i kontakt z ludźmi, z którym jest coraz bardziej krucho. To mocno nasila objawy ZA i depresyjne, a na tę ostatnią nie mam co brać i jak brać (nic nie działa, a poza tym żołądek).

Brak mi sił, po prostu brak mi sił. 


***
Po 2 dobach niespania miałam ciekawe halucynacje. Przeważnie mam okropne, prześladowcze, wydaje mi się, że wszyscy chcą mnie zabić, a trym razem nie! Tym razem raz zobaczyłam słonia wchodzącego do sali na dwóch przednich nogach. A potem zobaczyłam coś najpiękniejszego na świecie - Sarę leżącą obok mnie na łóżku szpitalnym; głaskałam jej łebek.


***
Były i pozytywy. Pielęgniarze i salowi na sorze wszyscy bardzo mili i obchodzili ich pacjenci. Nie narzekali, że ciągle muszą się tymi pacjentami zajmować. Wiedzieli, że są tam właśnie dla nich. Nigdy nawet nie spojrzano na mnie krzywo, kiedy prosiłam o pomoc w dojściu do ubikacji. I to w większości byli panowie! Okazuje się, że jest w nich więcej empatii niż w kobietach.

Pochwalić muszę też ginekologa, który mnie konsultował. Był młody, a świetnie rozumiał kobietę w złym stanie. Mogłam liczyć na jego pomoc. Był bardzo delikatny, zachowywał się z klasą, udzielał wsparcia, jak tylko mógł. W dodatku miał mniej więcej pojęcie o EDS i brał pod uwagę moje możliwości i stan w tej chorobie. Niczego nie usiłował przeforsować na siłę. Szpital ma skarb i pewnie nawet o tym nie wie.

Ciepłe słowa i podziękowania należą się też anestezjolog, która znieczulała mnie do gastroskopii. Co prawda ani ona, ani lekarz gastrolog wykonujący zabieg nie znali EDS, ale anestezjolog rozmawiała ze mną przed zabiegiem tyle, ile było trzeba, i to nie były tylko jej wskazówki i opis zabiegu. Wysłuchała mnie cierpliwie i spokojnie, przyjęła do wiadomości to, co powiedziałam o znieczulaniu w 6a, nie dała mi odczuć zniecierpliwienia, że tyle gadam, wręcz przeciwnie. Doktor zastosowała się do moich wskazówek! I nie było to dla niej uwłaczające, nie nakrzyczała na mnie i nie twierdziła, że to ona tu jest lekarzem i lepiej wie. Mam w planach napisanie skargi do dyrektora szpitala, ale o tych dobrych rzeczach też wspomnę. Mam nadzieję, że jakieś nagrody ci lekarze dostaną!

Nawet na nefrologii, gdzie ogólnie traktowano mnie bardzo źle (i nie tylko mnie), krzyczano na mnie, obrażano mnie i moją wiedzę niekompetencją lekarską i pielęgniarską, były osoby, którym należałaby się jakaś premia. Była jedna doktor mająca podstawową wiedzę o eds, był młody lekarz, które reagował, jeśli komuś się coś działo, słuchał pacjentów i dostosowywał leki do ich możliwości, nie dając im odczuć, że się niecierpliwi czy że jest mądrzejszy i wie lepiej. Był z góry nastawiony pozytywnie.

Kilka pielęgniarek i salowych też zasługuje na pochwały. Zajmowały się pacjentami bez zniecierpliwienia. Rodzina jednej z leżących staruszek obawiała się, że jak w czasie posiłku nie będzie kogoś, kto ją nakarmi, to salowe/pielęgniarki będą w nią wmuszać jedzenie. Nic takiego jednak nie miało miejsca. Widziałam, jak karmi się pacjentki - bez ponaglania i nie na siłę, z cierpliwością i spokojem (a wyżywienie na tym oddziale było całkiem dobre). Córka jednej z pacjentek widziała, jak ukradziono pampersa jej matki i założono go innej pacjentce zamiast jej pampersa czy pampersa szpitalnego. Ale na szczęście był też personel, który się nigdy do kradzieży nie uciekał. Panie zajmowały się pacjentami z poświęceniem i lubiły swoją pracę (sama to od nich usłyszałam), to od razu dało się odczuć. Któraś z pań w nocy okryła mi plecy kocem, co mnie wręcz rozczuliło.


***

Łazienka na nefrologii. Oddział jeszcze przed remontem, ale łazienka jest nowa, była remontowana bodajże w grudniu. I mimo że nowa - nie nadaje się dla ON! Sedes co prawda jest na dobrej wysokości i ma poręcze, ale ma dziurę z przodu! Wiele razy pisałam już o tym, że taka dziura z przodu wymusza odwiedzenie bioder, a więc zwiększa ryzyko dyslokacji bioder. To jest absolutnie nie do zaakceptowania!

Dalej widać złożone siedzenie pod prysznicem. Osoba z hipotonią nie może z niego w ogóle skorzystać, ponieważ nie ma ani podłokietników, ani poręczy!

W całej łazience jest tylko jeden kontakt widoczny na drugim zdjęciu między umywalką a drzwiami. Oznacza to, że nie można wysuszyć włosów, bo nie ma nawet krzesełka. Trzeba przynosić don łazienki taboret z sali, z tym że taboret nie ma podłokietników ani oparcia, w dodatku jest drewniany, więc raz dwa emalia z niego odchodzi.

Jeśli się używa prysznica, woda w ogóle nie ścieka, rozlewa się po całej łazience. Osoba pomagająca się myć ON jest cała mokra, a buty są zniszczone, bo brodzi się nimi w wodzie. 

Prysznic wisi zbyt nisko i nie bezpośrednio nad siedziskiem, więc ON nie może go wpiąć i pod nim usiąść - musi go cały czas trzymać, co przecież nie jest możliwe.

To będzie nowa onkologia. Prawdę mówiąc, nie mam pojęcia, po co się ją buduje. Na już istniejących oddziałach brakuje personelu! Na nocnej zmianie jest tylko jedna salowa i jedna pielęgniarka, które sobie nie radzą, bo mają za dużo pracy. To samo jest na sorze! Szpital powinien najpierw zatrudnić personel, a dopiero potem się zastanawiać nad nowym oddziałem.

Wenflon usiłujący wybrać wolność. Ostatecznie mu się to udało. Wenflony się u mnie nie trzymają, bo żyły są wiotkie. Żaden z wenflonów nie wytrzymał nawet doby, same wychodziły. Wyjątkiem był jeden, z soru jeszcze. Pielęgniarki uzgodniły z doktor, że mi go nie wymienią, mimo że już pora, bo dopóki się trzyma i działa, to trzeba go wykorzystać - takie są problemy z wkłuciem się u mnie, że pielęgniarki z nefrologii (!!) miały problem. Niestety i ten wenflon następnego dnia zaczął przeciekać.

Z epikryzy dowiedziałam się, na co choruję. Sic!
W epikryzie mam też zalecone, żeby brać memotropil rano i... wieczorem. Memotropil, który się bierze na hipersomnię - wieczorem? Mam się rozbudzać wieczorem, a jednocześnie usypiać promazyną? Jak mam uwierzyć w kompetencje lekarza, który zaleca takie kompletne bzdury?!

Skończyło się, zanim się zaczęło

Pojechałam do Buska na 2 tygodnie, ale mój pobyt się skończył, zanim się właściwie zaczął. Taki fart. Doktor jeszcze przed wyjazdem ustalił mi fajne zabiegi, chyba jeszcze fajniejsze niż rok temu, i fizjoterapię, którą najbardziej lubię i która daje rezultaty jako jedyna, poza lekami przeciwbólowymi (skończyły się niestety nic niewnoszące ćwiczenia - ruch dla ruchu, który mam i tak w domu). Ale zaraz drugiego dnia, kilka godzin po ostatniej dawce antybiotyku na ZUM (!!), organizm odmówił współpracy. Nagle zupełnie, w kilka(naście) minut - kolka, ból, pogotowie, cewnikowanie. Następnego dnia powtórka z rozrywki, tylko już z udziałem również drugiej nerki i całej jamy brzusznej. Jestem bardzo odporna na ból, gdybym roztkliwiała się nad każdym z dziesiątek rodzajów bólu jednocześnie, nie żyłabym w ogóle, bo nie miałabym kiedy. Kiedy już mówię, że boli i że potrzebuję pomocy, jest już NAPRAWDĘ źle. W EDS najważniejsze jest znalezienie lekarza, który nie tylko zna chorobę, ale będzie leczył chorego i jego objawy, a nie wyniki. Bo wyniki były banalnie w normie - na USG wszystko ok, zero bakterii (pewnie wybiłam antybiotykiem), ciśnienie w normie, temperatura też (jak dla kogo - dla mnie 36.6 to temperatura PODNIESIONA, normalnie mam 35-35.5). Tylko nic nie działa. Nie oddaję moczu (tak, dobrze pamiętacie, w eds jest przecież nietrzymanie moczu, a nie na odwrót). A ból jest taki, że kilka kroplówek i zastrzyków długo go nie uśmierzało, a potem wracał znowu (i do kompletu jeszcze prawie trzydniowy ból serca, mimo ciśnienia w normie, a jakże). Jedyny zonk - "bardzo dużo erytrocytów". Gdyby nie to, pewnie by nikt w szpitalu nie uwierzył. To jest to, co kiedyś powiedziała mi prof. kardiolog - "ma pani zdrowe serce, ale pani na nie umrze - bo jest wiotkie i skoliotyczne".

To tak właśnie jest. Ze wszystkimi tkankami w zespołach hipermobilności. Samo to, że są wiotkie, powoduje nadmierne zużycie, nadmierny wysiłek, więc jeśli się coś dzieje, choćby minimalnego i niezauważalnego w wynikach, wszystko się sypie jak domino. I nie, samo NIE przejdzie, jak chcieliby niektórzy. To TRZEBA agresywnie leczyć, nawet jeśli wyniki w normie. Na szczęście są lekarze, którzy to robią.

Zaraz po diagnozie rozmawiałam z anestezjologiem. Usłyszałam wtedy, że w EDS ból nieustannie jest taki, jakby się chodziło z kilkudziesięcioma niezłożonymi złamaniami kości. W VI typie to niestety nie tylko kości. No i na kości się nie umiera.

Skrystalizowały się moje uczucia wobec cewnika. ;) Zabranie go jest jak kara, ale tylko wtedy, kiedy NIE BOLI, czyli nie wtedy, kiedy ma się ZUM, bo wtedy to dodatkowa katorga bólowa.

Dostałam zabawny duży wenflon, inaczej niż zwykle - zwykle dostaję noworodkowy. ;) Tak się zawsze składa, że kiedy coś się dzieje (albo kiedy nasila się ból), nasila się też hipotonia. Aż do absurdu. Przez 2-3 dni, dopóki kroplówki nie zadziałały, trzeba mnie było nosić, i to z podtrzymaniem głowy. Wiotkie żyły odskakiwały, krew się udało pobrać dopiero za siódmym razem. Dawno tak nie było. Bo i dawno nie było kolki nerkowej. Ostatni raz nie byłam w stanie utrzymać głowy po zapaści od Duomoxu, ale w Wawie pogotowie ratunkowe się tak nie cacka - jak zrywają więzadła rajdem po mieście, to cóż, wypadek przy pracy. A chory na granicy zapaści, którą lekarz komentuje "O kurwa, jedziemy!", ma sobie sam dojść do karetki. W Busku tak nie ma. Ekipa karetki i ratunkowej, i transportowej (pierwszy raz jechałam tą drugą :)) staje na głowie, żeby pacjenta donieść. ;) I nie tylko ekipa karetek - Ekipo Natury, macham Wam łapką - dziękuję! <3 Nie wiem, co bym zrobiła bez Was!

Dla mnie to jeszcze nie koniec tej wycieczki. Dostałam antybiotyk (i miły pan chirurg uprzedził mnie o zerwaniu ścięgien, nakazał leżeć do końca kuracji) i skierowanie na urologię - to pewnie byłaby ta na Szaserów, mam stamtąd pozytywne wspomnienia, ale nie chcę wracać. Tam na bank nie leżałabym sama na sali jak w Busku. ;)

W buskim szpitalu większość czasu przegadałam z siostrą, która się mną opiekowała - wiadomo, czytelnicy odnajdą się wszędzie - miałyśmy bardzo podobny gust, więc to się musiało tak skończyć. :)

Podróż powrotna koszmarna - każda najmniejsza nierówność na drodze to dodatkowy ból. A rano przecież już mnie nie bolało. Chwila spokoju w Obamie, tfu, w Baraku, w Oleńce (nie w Bacówce - tej nie znam), gdzie zawsze idziemy na obiad w drodze do i z Buska. Karmią pysznie, porcje ogromne, nie da się całych zjeść, pakują je potem w pudełko na wynos. ;) Szczególnie polecam grillowane eskalopki z kurczaka, purée z grochu i rydze (tylko proście bez czosnku). Pycha! Dziś to był mój pierwszy posiłek od wtorku - raz że nie byłam w stanie jeść (przełykanie w hipotonii to pomyłka), a dwa że ktoś mi zjadł poporcjowanego i zamrożonego kurczaka - wszystkie 4 porcje, które miałam na 2 tygodnie w Busku! Bez pytania! Smuteczek.

W domu ponuro - bez suki i szczurów. Towarzystwo nerek zdecydowanie mi nie odpowiada. ;)

Gdzie jestem, kiedy mnie nie ma

Tak się cieszyłam, że badania na cito wyznaczono mi dosłownie z dnia na dzień - w pierwszy poniedziałek po wizycie u Anestezjolog. We wtorek miał być opis, w środę miałam wyniki odebrać i od razu iść na wizytę. Niestety. W środę, na miejscu oczywiście, okazało się, że wyniki nie zostały jeszcze nawet przekazane do opisu lekarzowi (i może zostaną przekazane w piątek), a doktor nie ma, w ogóle nie przyjmowała tego dnia (ale w dniu badań, kiedy pytałam w rejestracji osobiście, powiedziano mi, że będzie). Gdyby w rejestracji odbierano telefon, wiedziałabym o tym i nie jechałabym na darmo.

Jeszcze tego samego dnia nagle skrajnie nasiliły się efekty przygotowania do RTG, ciągnące się od soboty. O 2 w nocy już nie było na co czekać, wezwałam pogotowie. Nie miałam siły szukać numeru, więc zadzwoniłam pod 112. Karetka przyjechała w 5 minut. Zabrali mnie do szpitala innego niż zawsze. A tam... szkoda gadać. Generalnie nikt nie miał pojęcia o konsekwencjach biegunki w eds, ale jeszcze w domu, a potem w karetce, a na koniec w szpitalu, wszyscy dziwili się wszystkiemu. W szpitalu nie umieli nawet zapisać nazwy choroby - więc nie zapisali. Podali mi torecan, mimo ryzyka objawów pozapiramidowych (uprzedzałam). Na zatrzymanie biegunki (trudno to nazwać biegunką, to była krystaliczna woda) nie podano mi nic (!!!), "bo nic nie mamy". Na epikryzie mam napisane, że był to SOR, ale nie było ani normalnej sali SOR ze sprzętem, ani pielęgniarek/lekarzy czuwających nad pacjentami (schodzili z oddziału tylko). Były sale wyglądające na gabinety zabiegowe z leżankami, na których nie ma szans zmieścić się nawet niewielka skolioza, tak są wąskie.

Wenflon, który mi założono jeszcze w domu, w szpitalu mi wyrwano "przypadkiem". Krew zabryzgała białe futerko, którym podszytą miałam kurtkę. Drugi, zbyt gruby wenflon, wepchnięto mi na siłę w drugą rękę, więc teraz mam problem z nałożeniem ortez, co uniemożliwia opieranie się o kulę.

Dyspozytorka pod 112 wiedziała dokładnie, co się dzieje; spodziewałam się, że już lekarz pogotowia poda mi zastrzyki - na zatrzymanie wymiotów i biegunki. Domięśniowo albo do wenflonu, skoro i tak mi go założyli. Jeszcze wtedy to by wystarczyło! Ale przyłożyli jakieś urządzonko, zobaczyli jakiś odczyt, usłyszałam "o kurwa" i mnie zabrali.

Jaki jest wynik pobytu? Zatrzymane wymioty. Poza tym bez zmian. Nie jem. Nie biorę większości leków. Nie mogę nawet pić, bo w ciągu 5 minut woda jest już poza organizmem. Znowu nie działają żadne leki, tylko węgiel. To była wskazówka dla gastroenterologa, że to niewydolność czynnościowa, czyli najprawdopodobniej to efekt (lub ciąg dalszy) przygotowań do rentgena, a nie błąd dietetyczny, skórka od pomidora czy antybiotyk (który musiałam przerwać po 4 dniach właśnie z tego powodu - nietrudno przewidzieć efekt).

Pozytyw - po torecanie nic się nie stało, to może jednak mogę brać leki przeciwwymiotne? Skoro awiomarin nie działa(ł)...


***
W poniedziałek odebrałam okulary. Nareszcie! Oprawki wyjątkowo lekkie, bo ich praktycznie nie ma, a i tak wgniatają nos.