Znalezienie lekarza, który albo zna EDS, albo ma chęć poznać, graniczy z cudem i jest świętem, kiedy się zdarza. Na ogół wiedza lekarzy kończy się na typie 3. Swoją niewielką ekipę już znalazłam, tylko żal mi, że jej część jest tak daleko od Warszawy. Pobyt w Busku był świętem 24/24, 7/7: pierwszy raz od prawie roku nikomu niczego nie musiałam tłumaczyć. I mimo że fizycznie to była udręka, psychicznie - raj. A normalność ostatnio w moim życiu jest rzadkością.
Nie miałam siły nigdzie się wybrać po zajęciach, ale za to bupropion w większej dawce okazał się dość skuteczny: czytałam! Głównie czytadła na kindle'u, ale w swoim pokoju na półce znalazłam np. amerykański dziennik Kozieleckiego.
Loggię miałam ogromną i zacienioną, a na orzechowcu zagnieździły się sierpówki. Ona wysiadywała jaja, On żywił rodzinę. Kiedy z jajek nic się nie wykluło i sierpówki nagle znikły, miałam poczucie winy, że to przez mój voyeuryzm. Mam nadzieję, że jednak nie, nie przeszkadzałam im jakoś szczególnie, ale z książką i posiłkiem wychodziłam na balkon.
Moja Terapeutka mówiła dziś o poniżaniu niekompetencją. I zdałam sobie sprawę, że ma rację - niekompetencja lekarzy poniża pacjenta. Ale to się dostrzega, dopiero kiedy się trafia na kogoś kompetentnego. Na kogoś, kto nie tylko zna chorobę, ale i ją rozumie. Nie wiedziałam tego jeszcze w Busku. Dotarło to do mnie, kiedy traumatolog podawał mi steryd w nadżerki i tłumaczył, że w takim przypadku nie ma innej opcji, bo pozostawienie stanów zapalnych w ścięgnach, mięśniach, stawach zrobi im więcej krzywdy niż blokady. Poprzednio, przez całe życie, słyszałam od ortopedy, że nie poda mi sterydu, "bo przecież od poprzedniego nie minęło pół roku". Dostawałam za to NLPZ, które nie działały (bo nie miały prawa!), a w dodatku zwiększały ryzyko pękania naczyń. Nie uzyskiwałam pomocy, za to pogarszano stan moich naczyń. Kogo dziś obchodzi PRIMUM NON NOCERE?
Stan stawów w rękach trochę mnie przygasił. Przyczep w łokciu pewnie sam się jakoś wygoi (aż do następnego razu), nadżerki nie. Torbiele w palcach nie znikną. Z nadgarstkami nie będzie lepiej. Łokcie zawsze będą problemem. To znaczy, że w knajpach nie będę jadła widelcem i nożem, podniesienie kubka do ust nadal będzie problematyczne, a czajnik... cóż, ruchoma podstawka już w drodze.
TO, TEN OBCY, odbiera mi ostatnie skrawki normalności.
