Dni 28.10-3.11

28.10
Ból podbrzusza z braku depo utrzymuje się już 8 dni, nie mija, nie maleje, mimo że dostałam depo 3 dni temu. To ten rodzaj bólu, który powoduje mdłości, wymioty, biegunkę, deficyt potasu, problemy z oddychaniem i sercem oraz krwotoki z dróg rodnych i jelit. Cały ten inwentarz występuje od tygodnia. Dziś nie wytrzymałam i wzięłam diclofenac. To dziwny lek, jest bardzo słaby i działa wyłącznie na ten rodzaj bólu (a nie działają na niego najsilniejsze opioidy), w dodatku niestety ma duże skutki uboczne - nasila biegunkę, deficyt potasu itd. Ale nie miałam już wyjścia. Wybór był taki, że albo wykończyłby mnie ból, albo diclofenac, więc wybrałam to drugie, bo wykończenie z mniejszym bólem jest lepsze niż z większym, nieprawdaż.

I tu niespodzianka! Całe życie biorę diclofenac. Do menopauzy brałam go regularnie, od menopauzy sporadycznie, tylko wtedy, kiedy pojawiał się ból pomiędzy dawkami depo. Nigdy mnie nie uczulał. To nie jest lek uczulający. Ale dla MCAS to przecież nie ma żadnego znaczenia, bo MCAS funduje anafilaksję niealergiczną! Nagle całe ciało zmieniło kolor na sino-czerwony, pokryło się purchlami wypełnionymi wodą (one zawsze pojawiają się na całym ciele, łącznie z wnętrzem dłoni i podeszwami stóp) i zaczęło wściekle swędzieć - to taki rodzaj świądu przechodzący w ból; ból zmniejsza się w momencie  drapania.

Przez chwilę panicznie się bałam, że reakcja będzie się rozwijać i nastąpi wstrząs, a ja przecież nie mam epipena w domu. Całe szczęście anafilaksja po kilku godzinach minęła. Za to ból wrócił razem z mdłościami. Przede mną kolejna nieprzespana noc i kolejny dzień całkowicie w łóżku.


29.10
Dziwna sprawa, ale od czwartku (4 dni!), kiedy dostałam zastrzyk z depo, do dziś byłam suchuteńka, zero potu! A dziś od rana atak potu na całym ciele. Nie rozumiem, czemu pot przychodzi zawsze z dodatkowym osłabieniem, pogłębieniem stanu depresyjnego (pot zawsze anuluje manię) i utrudnionym oddychaniem. Ma ktoś jakiś pomysł, o co z tym chodzi?

Za to w nocy minął wreszcie ból podbrzusza, po 10 dniach. Co prawda rano pojawił się znowu i utrzymuje się, ale tendencja do zanikania oznacza, że zmniejsza się też ryzyko krwotoku z dróg rodnych. Tfu, tfu.

Matka straszy i atakuje nadal, co nie pozwala mi się pozbierać, mimo że uparcie próbuję i - skoro nie mogę czytać - tworzę różne dziełka, co możecie zobaczyć tutaj, a wkrótce pewnie i tutaj. Zgłaszam się na zabawy, wyzwania, konkursy, bardzo mnie to ostatnio mobilizuje i inspiruje, nawet jeśli nie ma żadnych nagród.


30.10
Odwiedziła mnie moja cudowna pracownica socjalna (PS - żeby nie rozwlekać za każdym razem :)) w sprawie matki. Psycholog akurat nie mogła dziś przyjść (czego nie mam jej za złe, bo porozmawiałam z PS o różnych innych sprawach, nie tylko o matce), ale PS rozmawiała z matką przez telefon dziś. Nie wiem, co wyniknie z tej rozmowy, ale obawiam się, że jedynie odwet. PS uważa, że to sprawa dla komornika, ale nie jest pewna, jakie dokumenty są potrzebne, żeby zaczął działać. Co prawda mam prawomocną decyzję z sądu, ale skoro nie ma rzetelnego spisu spadku, to skąd komornik będzie wiedział, co odebrać? Czy komornicy mają dostęp do takich danych, do których dostępu nie ma poszkodowany?

No i to dla mnie ostateczność. Nigdy nie chciałam żadnego sądu czy komornika, w swojej durności i naiwności myślałam, że matka będzie uczciwa, że zachowa się zgodnie z prawem. Chciałam być miła, pobłażliwa i nie wymagać spłacania działki czy mieszkania, tylko mojej części aktywów po tacie. Dlaczego matka dąży do rozwiązań sądowych i komorniczych? Dlaczego zmusza te instytucje do działania? DLACZEGO NIE JEST UCZCIWA?! Dlaczego wykorzystuje mój ZA i EDS do tak perfidnych gierek? Kto tak robi? Jakiego rodzaju "człowiek"?


31.10
Ciekawe, czy ktoś już powiedział opiekunce, że się na nią skarżyłam? Wczoraj rozmawiałam o niej z PS - temat był zapoczątkowany przez PS, bo kończą się umowy na usługi, więc trzeba wypełnić ankietę na temat kompetencji opiekunki. Prosiłam, żeby nie karać na razie opiekunki, tylko po prostu porozmawiać, żeby przestała robić numery. Bo skoro mnie nie słucha, chociaż rozmawiałam z nią o tym wielokrotnie i miała wiele szans na poprawę, to może posłucha PS czy kogoś innego, kto będzie z nią o tym rozmawiać.

Dziś się do mnie nie odzywa, nie powiedziała mi nawet dzień dobry, obraziła się, nie wiem, o co chodzi. Jeśli się teraz będzie odgrywać na złość, to będzie jeszcze gorzej, zamiast lepiej. Jeśli faktycznie zacznie się odgrywać na mnie za swoje winy, to będę zmuszona zmienić opiekunkę.

Matka się nie odzywa (po rozmowie z PS). Tak to właśnie jej zależy na kontakcie. Jak się jej zabroni stosować przemoc, to jakikolwiek kontakt nagle przestaje ją interesować.

Czy wiecie może, po jakim czasie przepisowo dzielnicowy powinien odpowiedzieć na korespondencję? Bo to już ze 2 tygodnie, jak nie ma odpowiedzi.

I jeszcze jedno pytanie. PS wczoraj wspomniała o jakiejś akcji z wózkami elektrycznymi dla ON, ale nie znała bliżej żadnych szczegółów. Może ktoś coś słyszał? O co chodzi z tą akcją? Ponoć są wózki elektryczne dla ON, których na nie nie stać.

I co z tym remontem łazienki z PFRONu? Skąd się bierze te brakujące 20% wkładu własnego? Kto to sponsoruje? W dokumentacji jest autentycznie miejsce na wpisanie sponsora, czyli gdzieś muszą jacyś domyślni sponsorzy być - gdzie? Jak ich znaleźć? Nie uwierzę, że nikt nie korzystał z tego programu, bo przy polskich rentach nie ma innej szansy na dostosowanie łazienki. Uchylcie rąbka tajemnicy, proszę! Ja się z Wami całą swoją wiedzą dzielę. :)

***

Opiekunka się obraziła nie na mnie, tylko na firmę, bo źle ją potraktowała. W tej sprawie opiekunka ma faktycznie rację (nie pierwszy raz firma źle traktuje opiekunki czy pacjentów), ale dlaczego obraziła się na mnie z tego powodu?

Jeszcze lepsza bomba: jest koniec miesiąca, więc opiekunka złożyła dziś zapotrzebowanie na leki. I wiecie, co usłyszała? Że ma nie przychodzić po recepty, bo na mój numer przychodnia przyśle kod, na który będzie można odebrać recepty w aptece. WTF?! 3 miesiące użerałam się z przychodnią, żeby w końcu usłyszeć, że na NFZ to "niemożliwe", a teraz, kiedy o to nie proszę, wciskają mi to rozwiązanie ot tak, jakby nigdy nic. 

Z kolei z tymi wózkami to pic na wodę. PFRON tak obmyślił akcję, żeby nikt nie dostał wózka! Sami zobaczcie. Trzeba mieć orzeczenie o stopniu znacznym oraz przedstawić zaświadczenie, że po uzyskaniu wózka będzie się zdolnym do pracy. To oksymoron jakiś śmieszny. Ja mam orzeczenie o stopniu umiarkowanym i jestem niezdolna do pracy, wózek nie sprawi, że będzie inaczej - czyli mnie się wózek nie należy. Ale osoby o stopniu znacznym z założenia są w gorszym stanie niż osoby o stopniu umiarkowanym, czyli one wszystkie są w gorszym stanie niż ja! Czyli również są niezdolne do pracy i tym bardziej wózek im w tej pracy nie pomoże. Czyli co? Żadna osoba w stanie gorszym ode mnie nie kwalifikuje się do dofinansowania wózka. Wedle tego programu osoba kwalifikująca się musiałaby być w stanie lepszym ode mnie (czyli musiałaby być zdolna do pracy!), ale będąc w stanie lepszym ode mnie, nie dostałaby przecież legalnie stopnia znacznego, tylko co najwyżej umiarkowany, tak jak ja! Ten program jest obmyślony tak, żeby nikt się nie kwalifikował. To jest mistrzostwo! I co się potem stanie z tymi milionami, do których nikt się nie kwalifikował?

Takie przekręty właśnie robi nasze państwo. Jeśli ktoś otrzyma ten wózek, to można być pewnym, że gdzieś doszło do oszustwa. Albo ta osoba nie jest w stanie gorszym od mojego - i wtedy wózek się jej nie należy; albo jest w stanie gorszym od mojego, czyli wózek też jej się nie należy, bo jest niezdolna do pracy; albo orzecznicy na komisjach oszukują i nielegalnie zaniżają albo zawyżają stopnie niepełnosprawności, dzięki czemu osoby zdrowsze mają wyższy stopień niż osoby bardziej chore.

I zobaczcie jeszcze jedną rzecz. Kiedy pracowałam, to pomoc mi się nie należała - bo pracowałam. Teraz, kiedy nie jestem już w stanie pracować, to pomoc mi się nie należy, bo nie pracuję. Takie osoby jak ja, które oddały pracy i państwu swoje najlepsze lata pod kątem zdrowia, państwo wykorzystało, wyzyskało do cna (uniemożliwiając nam jakiekolwiek życie poza wegetacją), a potem wyrzuciło jak śmieci. Brak mi już słów.

***

O ile ustąpił już ból podbrzusza od deficytu depo, to znowu nasilają się objawy zapalenia cewki moczowej, a to dla mnie gorsze niż zapalenie nerek i kolka nerkowa. :/ Objawy pojawiły się już 2 dni po zakończeniu ostatniego leczenia i z każdym dniem się nasilają, więc nie obejdzie się bez kolejnego leczenia antybiotykiem. Kwestia tylko jak długo wytrzymam, zanim pęknę z bólu i udam się do nefrologa. Bo teraz nie mogę, zbieram wciąż na ortopedę i badania i nie mogę wydawać na żadne dodatkowe ekscesy, muszę wytrzymać jak najdłużej. :( Zaaplikowałam sobie metronidazol, ale mam tylko 4 tabletki niestety.


2.11
W październiku wygrałam 2 konkursy na prace tematyczne. Postanowiłam się za to bardziej systematycznie zabrać. Na listopad zaplanowałam ok. 19 konkursów i wyzwań (na niektóre robi się więcej niż jedną pracę). Wyzwania, nawet te bez nagród, najlepiej mnie mobilizują i sprawiają dużo radości. Chciałabym część prac wystawiać na Allegro - myślę o tym, odkąd matka zaczęła mnie szantażować finansowo w październiku. Zarobku dużego z tego nie będzie, bo materiały są drogie (dlatego fajnie wygrywać konkursy z nagrodami :)), ale każdy grosz się liczy. Pomoże mi to przetrwać psychicznie, a jeśli jeszcze jakiś grosz z tego będzie, to już w ogóle super.

Bardzo, bardzo dziękuję wszystkim, którzy kupują moje prace, jesteście wielcy! <3 Jeśli nie możecie nic kupić, to nie szkodzi! Udostępnienie linka do aukcji jest tak samo ważne!


***
Jest ciężko. Ból cewki ogłupia, czuję się jak debil, nie jestem w stanie myśleć. Na ten ból nie działa nic, nawet duże dawki opioidów. Metronidazol też niestety nie. Bo tu trzeba dużej, silnej dawki antybiotyku. Ostatnio dostałam duomox od przyjaciółki, ale za wszelką cenę nie chcę go "marnować", bo nie mam zupełnie nic na wypadek np. infekcji górnych dróg oddechowych. A coś muszę wziąć szybko, bo dziś pojawiły się już kolki nerkowe i za chwilę będzie naprawdę źle.

 Co ON robią w sytuacji, kiedy sprawni korzystają z pomocy dyżurującej przychodni? Bo to nie jest zagrożenie życia, ale potrzebna jest nagła i szybka pomoc. Gdzie w takiej sytuacji zgłaszają się ON, które nie mogą wyjść z domu i korzystać z pomocy dyżurującej przychodni? No nie wiem, co robić. Tata zawsze zawoził mnie do lekarza albo wzywał jakiegoś na płatną wizytę, ale ja nie mogę zrobić ani jednego, ani drugiego. A do nefrologa mogę się umówić najwcześniej za 2 tygodnie, bo to minimalny termin zamawiania transportu, a i tak mogą odmówić dzień przed wizytą i czekanie idzie na marne. :/


***
Odmówiło kolejne hospicjum domowe. Hospicjum, które się ogłaszało, że ma nabór pacjentów! Więc to nie kwestia braku miejsc. Jestem za bardzo chora. I znowu nauczenie się czegoś o EDS6a jest barierą nie do pokonania - zawsze mnie szokuje, że lekarze tak strasznie wystrzegają się zdobywania wiedzy, że wolą doprowadzić do śmierci pacjenta, niż mu pomóc! Co jest z ludźmi nie tak?


3.11
Wieczorem nie wytrzymałam bólu i zażyłam duomox. Wszystkie objawy znikły jak ręką odjął! Czyli to bakterie i akurat antybiotyk się wstrzelił. Ale jak to możliwe, że po tylu latach te bakterie nadal są?! Brałam już przecież duomox w tym leczeniu! No i dołuje mnie to potwornie, że w końcu i tak zawsze leczę się sama i moje leczenie jest najskuteczniejsze, więc dlaczego muszę płacić taką kasę za wizyty lekarskie i transport?! To absurdalne!

A tu nowy wydatek się szykuje, i to szybko - nagle przestałam widzieć przez okulary, wszystko jest rozmazane, niczego nie wyostrzają. :/ Nie widzę pisma na monitorze, kiedy normalnie siedzę. Jak chcę coś przeczytać, to muszę siadać na baczność i wychylać się do przodu, tak że niestety z ekranu w najbliższym czasie czytać nie będę mogła. :/ Z książką też nie najlepiej, też wszystko rozmazane, nawet z bliska.

Transport dla wózkowiczów

We wtorek byłam u nefrologa - pierwsze wyjście z domu od soru w listopadzie. Tym razem udało mi się pierwszy raz zamówić transport dla ON. Maila do firmy, która się tym zajmuje, możecie uzyskać w UG. Te maile się zmieniają, bo i firmy się zmieniają po każdym przetargu. Trochę już pisałam o tym, jak dziwnie zachowywała się pani, która tego mojego maila odebrała. Firma zajmuje się transportem dla osób NIEPEŁNOSPRAWNYCH (!!), a niepotrzebnie i nieuczciwie wymaga rozmowy przez telefon. Mało tego, chce rozmowy z osobą trzecią - z sąsiadem? przyjaciółką? w każdym razie z kimś, kto nie zna mojej niepełnosprawności tak dobrze jak ja, bo przecież nie jest mną, więc nie mógłby udzielić żadnej informacji na ten temat - żeby rozmawiać o czymś za plecami ON, która ma z tego transportu korzystać. To kompletnie niezrozumiałe, nieupoważnione, niczym nieusprawiedliwione i obraźliwe. Jeśli firma ma trudności ze znalezieniem pracownika umiejącego czytać i pisać, to może poszuka wśród ON? One to z pewnością umieją.

Z telefonu zrezygnowano, kiedy zapytałam, co takiego miałabym przekazać przez telefon, czego nie mogę mailem. Po tym pytaniu o nic mnie już nie zapytano i w ogóle okazało się, że informacje, których udzieliłam w pierwszym mailu, są wystarczające. To po co był ten wyskok z telefonem?

W przeciwieństwie do pani, z którą rozmawiałam wcześniej, pan kierowca okazał się punktualny, kulturalny, życzliwy, kompetentny i punktualny.  Serio! Bałam się, że będzie tak niepunktualny jak panowie w transporcie medycznym, albo niekompetentny czy niekulturalny, a może nawet zagrażający pacjentowi (widziałam reportaż na temat takiego kogoś, kierowca podobnej firmy traktował pacjenta jak worek ziemniaków, był chamski, opryskliwy, nie wykonywał tego, co jest jego obowiązkiem, przez co zagrażał zdrowiu i życiu pacjenta - strasznie się tego bałam). Ale pan był naprawdę świetny, taki typ człowieka, z którym można konie kraść. Nie próbował mnie wyrzucić z wózka, nie szarpał, nie stwarzał żadnych niebezpiecznych sytuacji, nie wymagał rzeczy niemożliwych. Był taktowny, rzeczowy, a przy tym wesoły i z poczuciem humoru. Starał się też ostrożnie jechać, wymijać dziury itd., co okazało się niesamowicie ważne.

Bus nie jest przystosowany dla ON, mimo że logiczne byłoby coś przeciwnego, skoro ma służyć ON właśnie. Nie ma nawet zagłówka, który mają autobusy miejskie. W autobusie wózek przypina się do wysokiej dechy, wyściełanej miękkim materiałem. Decha jest wysoka, plecy ON są o nią całkowicie oparte, głowa również, co ratuje przed uszkodzeniem kręgosłupa szyjnego. W busie tego nie ma! Wózek mocuje się pasami do podłogi i... koniec. Tylko tyle. NIC WIĘCEJ. Sama ON nie jest zabezpieczana w żaden sposób! Nie ma zagłówka, nie ma podłokietników, nie ma żadnego oparcia, nie ma nawet żadnej poręczy, której można by się przytrzymać! W nieprzystosowanym samochodzie osobowym jest znacznie, znacznie bezpieczniej! ON jest oparta całymi plecami oraz głową, ma oparcie na przynajmniej jedną rękę i możliwość trzymania się, chociaż to nie jest potrzebne, bo samo oparcie i zagłówek powodują, że nawet wiotkie ciało, którego mięśnie nie są w stanie utrzymać, jest bezpieczne w czasie jazdy. Nie jest zabezpieczone w czasie nagłego hamowania, ale w czasie jazdy jest bezpieczne! Jazda samochodem do lekarzy, po mieście, nigdy nie była dla mnie niebezpieczna, nie powodowała żadnych kontuzji ani bólu, mimo że nie mogę się przypinać pasami. W busie jest to HORROR.

Głowa lata dookoła, we wszystkie strony, bo nie ma jak jej ustabilizować. Ręce nie mają najmniejszych szans utrzymać się na podłokietnikach, spadają z niego, co sprawia, że ON zostaje pozbawiona jedynego podparcia. Płuca natychmiast są uciśnięte. Mój wózek ręczny nie ma półki na respirator (a ja nie mam respiratora), co powoduje, że w czasie jazdy się duszę i nie jestem w stanie nic z tym zrobić. Niepodparty kręgosłup lata tak samo jak głowa. Brak oparcia powoduje, że istnieje ogromne ryzyko, że bezwładnie przechylę się do tyłu przez niskie oparcie wózka - nic mnie nie zatrzyma, bo moje ciało nie jest w żaden sposób umocowane, zabezpieczone! Nie mam nawet poręczy, której mogłabym się przytrzymać!

Staram się cały czas z całej siły napinać mięśnie, ale są wiotkie, a przy takim horrorze hipotonia jeszcze się nasila, więc przegrywam. Ból bardzo szybko przejmuje stery. Bolą mięśnie, ścięgna, więzadła, stawy, kręgosłup - wszystko, co może, bo wszystko uczestniczy w tej jeździe, całe ciało bezwładnie się poddaje tej niebezpiecznej szarpaninie. Minął prawie tydzień, a ja nadal nie odchorowałam tej jazdy. Boli mnie całe ciało, nie mogę leżeć, nie mogę siedzieć, nie mogę chodzić, nie mogę utrzymywać głowy. Wszystkie dotychczasowe przewlekłe kontuzje przeszły na nowo w stan ostry, a do tego pojawiły się nowe ostre stany. Stany zapalne, bo tkanki przecież zostały mocno uszkodzone, ponadrywane. Któryś z naderwanych przy czesaniu mięśni w szyi boli teraz wielokroć bardziej i nie jestem w stanie ruszać głową i szyją, co powoduje jeszcze większe problemy z utrzymaniem głowy. Nie mogę założyć gorsetu szyjnego, bo ten opiera się na barkach, a ten uszkodzony mięsień sięga znacznie niżej, do pleców. Gorsetem uszkodziłabym go jeszcze bardziej, a poza tym nie wytrzymałabym bólu.

 Oprócz złamań w obu kostkach, stanów zapalnych ścięgien i zakrzepowego zapalenia żył w obu nogach teraz doszły sublokacje obydwu bioder. Każdy wie, jaki to ból. Nie, nie da się go porównać do złamania. Nie wiem, co tam się dzieje w zasadzie, bo nadużyciu stawów biodrowych ból nie trwa aż tak długo! Co oznacza zapewne jakieś trwałe uszkodzenie i stan zapalny. Okazało się też, że poduszka przeciwodleżynowa nie jest wystarczająca - w busie nagle pojawił się silny ból w miejscu po odleżynach i pojawia się do dziś.

Obydwa barki uległy nadużyciu i dyslokacji, co poskutkowało najprawdopodobniej zapaleniem obu kaletek podbarkowych. Znowu. To oznacza, że teraz nie mogę się oprzeć na żadnym z barków. W najgorszym stanie jest miednica, która zawsze przyjmuje ciężar ciała, a ciężar ciała bezwładnego jest znacznie większy niż normalny. Boję się, co się mogło stać z rdzeniem. Przy ucisku na rdzeń i niestabilnym kręgosłupie Trzeba robić absolutnie wszystko, żeby kręg uciskający na rdzeń nie poruszył się, nawet o milimetr! Wyobrażacie sobie to w trakcie tej jazdy, kiedy ciało bezwładnie fruwa w te i wew te, jak worek kartofli?

Jestem tym przerażona i panicznie się boję kolejnej jazdy, ale w najbliższym czasie będę musiała przecież pojechać do ortopedy. Ta jazda sprawiła, że tej wizyty nie mogę już dłużej odkładać.

Najgorsze, że nie mam możliwości, żeby przebadać to wszystko, co mogło zostać uszkodzone, co może wymagać leczenia, a na ostrzykiwanie Volonem nie wystarczy mi Volonu. Na kolejne wizyty u lekarzy znowu będę musiała zamówić bus, bo taksówki są za drogie, a poza tym dopóki nie zejdzie mi opuchlizna z nóg, nie będę mogła założyć ortez, co wyklucza chodzenie.

Ta jedna jazda mocno zmieniła moje marzenia i plany. Zastanawiałam się nad zakupieniem napędu do wózka - odpada. To nie ma sensu, muszę mieć wózek, którym będę mogła bezpiecznie podróżować busem, bo najprawdopodobniej mój stan się nie poprawi i nie będę już mogła używać ortez.

Zastanawiałam się nad wózkiem elektrycznym, ale z tych tańszych. Chciałam, żeby był nieduży, lekki, zwrotny, z zagłówkiem na rurce - żeby można się nim było kiedyś poruszać po mieszkaniu - ale to też odpada. Na takim wózku mogłam co prawda poruszać się po mieszkaniu i samodzielnie wyjść na dwór, ale nadal nie mogłabym jeździć busem.

To oznacza, że muszę zacząć myśleć o wózku, którego zawsze chciałam uniknąć - żeby bezpiecznie gdziekolwiek dojechać, TRZEBA mieć megadrogi wózek elektryczny z fotelem lotniczym, który się doskonale amortyzuje, ma półkę na respirator i można go odchylić mocno do tyłu, do pozycji półleżącej. Zawsze mi się wydawało, że to luksus, a tu się okazuje, że to absolutnie podstawowe cechy niezbędne do zapewnienia chociaż minimalnego bezpieczeństwa i zapobiegania kolejnym nieodwracalnym uszkodzeniom. Taki mały, zwrotny wózek elektryczny kosztuje mniej więcej tyle ile mój ręczny. To ile będzie kosztował taki duży? Ostatnio znajoma pisała, że jej wózek kosztował 25 tys zł, a ma raczej zwyczajny, bo jej niepełnosprawność nie wymaga dostosowań jak w 6a. Wyobrażacie sobie w ogóle uzbieranie takiej kwoty, skoro od roku nie mogę uzbierać nawet na respirator?!

Mój nefrolog był zbulwersowany i oburzony, jak traktuje się osoby z chorobami ultrarzadkimi. Mówił, że pewnie też będzie kiedyś musiał odejść z NFZ, bo tak się nie da leczyć. Na NFZ i tak nie ma możliwości mnie leczyć, więc nic się dla mnie nie zmieni, ale zmieni się dla osób bez chorób ultrarzadkich. Te osoby teraz nie protestują, mają nas gdzieś. One zaczną się burzyć, dopiero jak to samo zacznie dotyczyć ich. Tylko wtedy będzie za późno. Skoro teraz siedzą cicho i bez mrugnięcia okiem patrzą, jak umierają inni, to niech nie płaczą potem, jak same zaczną umierać. Do nich w ogóle nie dociera, że jeśli coś dotyczy choćby jednego człowieka, to dotyczy każdego z nas. Że jeśli państwo wrobiło w zabójstwo i niewinnie skazało Tomasza Komendę czy Piotra Tymochowicza, to może to zrobić każdemu z nas. Że skoro państwo zabija osoby z chorobami ultrarzadkimi poprzez odebranie im leku ratującego życie, to za chwilę może to zrobić komuś innemu, cukrzykom, rakowcom czy sercowcom. Tylko że wtedy nie chcę już widzieć płaczu ani histerii. Jeśli komuś to nie przeszkadza teraz, to znaczy, że sam na to zasługuje.

Gdyby każdy opisywał taką rzeczywistość publicznie, gdyby każdy zgłaszał każdą niesprawiedliwość i nieuczciwość, gdyby każdy protestował zawsze, kiedy widzi niesprawiedliwość i nieuczciwość - nieważne, kogo by dotyczyła! - to takie rzeczy by się nie działy, bo aparat państwowy i ci wszyscy nieuczciwcy wiedzieliby, że nie mogą sobie na to draństwo pozwolić. Ale skoro nie protestujecie, kiedy draństwo spotyka kogoś innego, to nie płaczcie, kiedy draństwo spotka Was!


***
Jeśli chodzi o nerki, to jak zawsze - dr zaordynował kolejne leczenie, kolejny antybiotyk. Trudno było coś bezpiecznie wybrać, padło na Cipronex. I niestety, znowu zonk. Na nerki chyba nawet działa, ale już po trzeciej dawce aktywował się ból od zakrzepowego zapalenia żył w obu nogach. Nie aż taki jak przy Tarividzie, więc na razie kontynuuję leczenie, ale nie mogę brać dawki nocnej, bo w nocy jakoś te antybiotyki działają znacznie silniej i znacznie bardziej nasilają ból. Obie dawki biorę w dzień, odstęp między nimi nie jest tak duży, jak być powinien, ale ból da się wytrzymać. Gdyby się nie dało wytrzymać, to... znowu: zamawianie busa, 2 tygodnie czekania, szaleńcza, niebezpieczna jazda, jej konsekwencje nałożone na konsekwencje poprzedniej jazdy, kolejne wydatki... Kto ma na to siłę? Nie ja.

W ulotce Cipronexu czytam o tym, że powoduje zapalenie żył. Najwyraźniej nasila też zapalenie żył, które się już ma. Jeśli będę musiała ciągle brać antybiotyki tak jak dotychczas, to nigdy nie skończy się to zapalenie żył, nigdy nie założę ortez, nigdy nie będę chodzić. Nigdy nie będę mogła nawet na wózku wyjść z domu od września do czerwca - choćby dlatego, że nie mam butów jesienno-zimowo-wiosennych, które weszłyby mi na spuchnięte stopy.

To wynik ciągłych infekcji. Co zrobić, żeby mi ich ludzie ciągle nie przynosili?

Jedno otwarcie balkonu w lipcu 3 lata temu doprowadziło mnie do tego miejsca, w którym jestem teraz. Jedno otwarcie balkonu 3 lata temu spowodowało zapalenie nerek, które trwa do dziś i powoduje liczne komplikacje. 


***
Muszę jeszcze napisać o pocie. Trochę odpuszcza. Jest codziennie bez przerwy, ale wyłącznie na głowie, szyi i pod pachami. Od czubka głowy do pach. Najbardziej atakuje pod oczami i wokół ust, a właśnie tam nie jestem go w stanie znieść. W dodatku, oprócz tego, że notorycznie brudzą mi się okulary od środka (!!) - jakim cudem? przecież ich nie dotykam okiem! - to od miesiąca jeszcze zachodzą mi jakąś parą od środka! I to już po kilku sekundach od założenia! Zdejmuję je wtedy, wycieram, wkładam, mija 5s i znowu nic przez nie nie widać, muszę je zdjąć i wytrzeć. Co 5-10 sekund! I to się nie dzieje cały czas, ale wiele razy dziennie. Jak się już zacznie, to mam godzinę, dwie z głowy. Nie mogę używać okularów, bo muszę je czyścić co 5s, a bez okularów nic nie widzę, nie mogę czytać, pisać itd. Co najwyżej mogę filmy oglądać, ale z łóżka, bo od patrzenia w monitor z odległości mniejszej niż 1m gałki oczne bolą tak, jakby miały wybuchnąć.

Nie wiem, o co chodzi. Przecież cały czas siedzę przed kompem, temperatura się nie zmienia, jak zimą po wejściu do domu czy wyjściu na dwór. Okulary mi nie parowały nigdy w życiu, nawet w sytuacjach, na które uskarża się większość okularników. Okazuje się, że okulary najbardziej parują latem, nie zimą. I bez powodu, bez zmiany temperatury, chuchania, kontaktu z parą wodną czy coś takiego. Czy ktoś to umie wyjaśnić? Może dla innych to bzdet, ale ja bez okularów nie mogę zrobić nic, nie jestem w stanie wykorzystać nawet tych kilku godzin aktywności, jakie mam każdego dnia.

A na pot trochę pomaga mokry ręcznik na szyi, więc noszę go cały czas. Na wyjście do nefrologa założyłam mokrą apaszkę. Zrobiłam to pierwszy raz w życiu, bo pierwszy raz w życiu czegoś takiego w ogóle doświadczam. Okazuje się, że jak tylko wyjdę z domu, pot natychmiast znika! Całkowicie! 34 stopnie na dworze, a na mnie ani kropelki potu. Pojawił się znowu dopiero po powrocie. DLACZEGO?! Jakie jest logiczne uzasadnienie tego? Ani w aucie, ani w przychodni nie było różnicy temperatur, nie było klimy, było normalnie cieplutko, jak na dworze. W mieszkaniu jest zimniej.

I jeszcze jedna rzecz. Męczy mnie od jakiegoś czasu. Też nie codziennie, co kilka dni, ale jak już się zacznie, to potrafi trwać kilka godzin i to też jest gorsze od bólu. Otóż coś po mnie łazi, jakieś robale łażą mi po twarzy, szyi rękach. I tylko tam, nigdzie indziej. Ale oglądałam skórę w lusterku powiększającym i nie widzę, żeby się tam cokolwiek ruszało, żeby coś po mnie łaziło. Trę skórę, szoruję szczotą ryżową, myję wszelkimi detergentami, non stop wycieram też twarz mokrym ręcznikiem, który mam na szyi - i nic! Niczym się tego nie da zlikwidować. Gdyby to było robactwo, to chyba już by zdechło od takiej traktowania?

Najgorsze jest to, że znalazłam w sieci wyniki badań naukowych, takich rzetelnych, nie jakiś altmed. Według badań w ponad 80% przypadków jeśli ktoś czuł, że coś po nim łazi, to naprawdę po nim coś łaziło, jakieś robactwo. A badano właśnie takie przypadki jak mój, kiedy ktoś gołym okiem nie mógł dostrzec tego robactwa łażącego po nim. Badacze znajdowali jakieś robactwo w 80% przypadków. W badaniu nie podano, co trzeba zrobić, żeby robactwo znikło. A ponieważ nawet w trakcie trwania halucynacji potrafię je odróżnić od rzeczywistości, to wiem, że to prawdziwe odczucie. Więc albo faktycznie coś po mnie łazi, jak u większości ludzi z badania, albo mój mózg imituje takie odczucie. Jeśli to pierwsze - to jak się tego pozbyć? Jeśli to drugie - to co zrobić, żeby przestał?

Naprawdę już nie daję rady. To wszystko jest gorsze od bólu. Nie dość, że muszę znosić te wszystkie bóle i urazy po szaleńczej jeździe, to jeszcze non stop coś po mnie łazi, non stop muszę wycierać okulary, non stop muszę wycierać pot z miejsc, w których nie jestem w stanie go znieść, non stop muszę odganiać te męty, bo wciąż nie znikają (krople, które miały je rozjaśnić, w ogóle nie działają). Przecież od tego można zwariować, i to w faktycznym znaczeniu, a nie eufemistycznym. O ile przez lata nauczyłam się znosić wszystkie najcięższe objawy 6a i jakoś sobie z nimi daję radę, to tych nowych dziwacznych objawów jest za dużo, są za dziwaczne i za bardzo ingerują w moje życie, funkcjonowanie, w zdrowie psychiczne. Jeśli to nie minie  (pot, brudzenie się okularów, męty i robactwo), to jestem na najlepszej drodze do OCD, tylko że te wszystkie ruchy, które wykonuję, są uzasadnione całkowicie rzeczywistymi objawami. :/

Nie jestem w stanie się na niczym sensownie skupić ani nic zrobić, bo krótkie przerwy bez tych objawów są zbyt krótkie, żebym zdążyła cokolwiek zrobić. A ciągłe manipulowanie przy twarzy, oczach, okularach powoduje neuralgię. I niech mi ktoś z sensem wytłumaczy, dlaczego wszystkie 4 objawy znikają po wyjściu z domu?

Edit. Komentarz z fp.


"Mieszkam w tym mieszkaniu od 15 lat, a te 4 objawy są nowe (tzn. w takim natężeniu, bo w natężeniu nieprzeszkadzającym w życiu były już wcześniej; przecież jestem już po menopauzie). W mieszkaniu nic się nie zmieniło, zmieniła się jedynie pogoda na gorsze, od kilku lat jest tak zimno, że nie da się otwierać balkonu. Kilka lat temu jak się go otwierało w maju, to się zamykało we wrześniu - pogoda nie fundowała ani zimna, które by wymuszało zamykanie balkonu, ani wichur, ani burz, ani gradu, a teraz tak jest ciągle. Wcześniej też można było suszyć pranie na balkonie.
Objawy to wiadomo, kiedy się pojawiły, pisałam o nich wszystkich.

Wszystkie bezdechy to normalne objawy 6a, więc ma się je od urodzenia. Z wiekiem się tylko nasilają. I najczęściej jednak w dzień.

Nie wiem, jak zmierzyć dwutlenek węgla, ale kominiarze chodzą regularnie i nigdy jeszcze się nie zdarzyło, żeby pomiary wyszły źle. Nawet po założeniu siatki wentylacja jest dobra.

Okulary zmieniłam ok. roku temu, na początku brudziły się znacznie mniej niż poprzednie, a teraz są brudne w 5s po włożeniu, chociaż ich nie dotykam ani nie dmucham przecież od środka, bo w tych się nie da, opierają się oprawką o skórę. Brudzą się po wewnętrznej stronie. I robią to od niedawna, wcześniej się w ten sposób nie brudziły. Wcześniej były maziaje na całych szkłach, a teraz poza maziajami część szkła (akurat ta, przez którą się patrzy; gdyby tak samo zasłonić zewnętrzną część szkła, to pewnie aż tak by nie zasłaniało pola widzenia) jest zasłonięta całkowicie, przez tę część nie widać NIC, środkową część pola widzenia mam zasłoniętą w 5s po założeniu okularów, mimo że ich nie dotykam. NIGDY z żadnymi okularami mi się to wcześniej nie robiło, z tymi też nie robiło się to wcześniej. Teraz się robi, ale wyłącznie w domu. Dodam, że nie gotuję, a poza tym para osiada od zewnątrz, a to coś osiada od wewnątrz. :/ Nie ma też możliwości, żebym tego miejsca dotykała skórą albo gałką oczną.

Z potem to jest dokładnie tak, jak już opisywałam. Nie wiem, co tak może działać, ale na pewno nie pogoda. Przez pierwsze miesiące myślałam, że przyczyna może być medyczna, że np. pojawiła się cukrzyca albo zmiana w hormonach, ale po lipcowej zmianie wykluczyłam cukrzycę i hormony. Jeśli przyczyna jest medyczna, to jakaś dziwna, najpierw istnieje bez przerwy przez 8 miesięcy, potem całkowicie znika na 5 dni, a potem jest to, co teraz. Przy czym to coś jest niezależne od pogody, depo i wszelkich innych objawów 6a. Nie ma żadnego logicznego wzorca. Jedyna logiczność jest taka, że pot pojawia się lub gwałtownie nasila przy wysiłku fizycznym. Przez większość czasu istnieje bez powodu. I co niby takiego wymagającego fizycznie robię skórą pod oczami i wokół ust?? To jakiś absurd!

A jeśli chodzi o robactwo, to też nie jest od niczego logicznie uzależnione. Sprawdziłam nawet leki, czy nie powodują jakichś halucynacji, ale nie. Poza tym cały czas biorę te same.

Oczywiście wiem, że w 6a nie ma prawidłowej regulacji cieplnej, ale to objaw od urodzenia, a nie od 43. roku życia! Podobnie z potem - zawsze jest go więcej w 6a, ale i tak zawsze było go mniej niż w czasie menopauzy, a teraz jest znacznie więcej niż w czasie menopauzy, poza tym w menopauzie pot pojawia się i znika, a tu - jak wyżej.

A męty to już mam od ponad roku, to wstęp do innych chorób oczu w 6a. Nie sądzę, żeby one znikały, ale nie wiem, czemu na dworze ich w ogóle nie widać. Jak nie robię niczego, co wymagałoby czytania, to męty siedzą gdzieś po bokach i da się to znieść. Jak tylko siadam do kompa albo do książki, to męty natychmiast wjeżdżają na środek pola widzenia i skaczą, i nie da się czytać, skupić ani nic. :/ Odkąd one są, jestem dużo rzadziej na szajsie i dużo mniej czytam postów i msg.

I właśnie w tej chwili, jak do Ciebie piszę, po twarzy zaczęły mi łazić robale. :/ I nie ma to związku z potem bo w tej chwili moja twarz jest akurat sucha. A żadne inne warunki się nie zmieniły".

To coś zasłania sam środek pola widzenia. Gdyby to było na obrzeżach pola widzenia, to tylko by je lekko ograniczało, a tak - nie da się patrzeć, nie widać dokładnie tego, na co się patrzy!


Edit 2.
"Nigdy nie wietrzyłam mieszkania. Nigdy nie było takiej potrzeby. Otwierałam balkon tylko wtedy, kiedy powietrze z zewnątrz było cieplejsze niż w domu - żeby ogrzać mieszkanie, które jest notorycznie lodowate. Przez kilka pierwszych lat tutaj było znacznie cieplej - latem można było otwierać balkon, a zimą nie trzeba było dogrzewać mieszkania, bo centralne wystarczało. A potem coś się spierniczyło i cały rok jest nienaturalnie zimno.

Jeśli chodzi o zanieczyszczenie powietrza, to specjalnie wybrałam mieszkanie na V piętrze, bo ciężkie cząsteczki smogu docierają tylko do II piętra. Więc normalnie dociera tu tylko smog zimowy, od dymu ludzi palących węglem. Ale ja nie czuję różnicy w powietrzu, w oddychaniu. Nie miewam duszności w domu, chyba, że mam atak CHS albo zamknę drzwi do sypialni w nocy.

Od lipca zastanawiam się, jaki objaw medyczny mógłby się zachowywać tak dziwnie w kwestii powodowania potu. Jaki objaw medyczny jest zależny od tego, czy się jest w domu, czy na dworze?! Zwłaszcza biorąc pod uwagę, jak zagrażające jest jeżdżenie busem na wózku. Takie skrajne niedotlenienie (spadek saturacji!) i ból nie nasiliły tego czegoś, co powoduje ataki potu? To dziwne. Nienaturalne wręcz, bo spadki saturacji niemal zawsze nasilają pot, nawet jak leżę bez ruchu w łóżku. I to nie wiatr/powietrze osuszyło pot, bo powietrze nie umie osuszyć nawet zwykłego potu spowodowanego gorącem, tymczasem ja byłam całkowicie sucha, w ogóle bez żadnego potu, nawet pod pachami! Przestał się jakby wytwarzać. I tak teraz jest za każdym razem pomiędzy atakami potu. Albo mam absurdalny atak potu z ilością potu z kosmosu, albo nie mam potu W OGÓLE. Jakby ktoś przełączał przełącznik.

Aczkolwiek jestem i tak megaszczęśliwa, że ataki potu dotyczą teraz tylko głowy, szyi i pach, a nie całego ciała, jak przez ostatnie miesiące, przez co spałam w totalnie przemoczonej pościeli, nie mogłam nosić bielizny ani rozkładać koca elektrycznego.

Może nie powinnam się dziwić. Skoro mózg stwierdził, że może włączać i wyłączać oddychanie, jak mu się żywnie podoba, to równie dobrze mógł uznać, że będzie to samo robił z potem. 　

Ciekawa jestem, co konkretnie, która część mózgu, odpowiada za regulację potu. Bo to też jest jakieś odwrotne niż normalnie. Normalnie osoby, które mają nadmiar niezłuszczonego naskórka, pocą się mniej albo wcale. Więc teoretycznie powinnam mieć mniej potu niż inni. A jednak wszystkie szóstki mają go więcej! JAK?!"

"A w tej chwili znowu mam atak potu, ale wyłącznie wokół ust! Nic nie mówię! Okulary są czyste. Od kilku godzin się nie brudzą. Nic nie zmieniłam, cały czas robię to samo - siedzę przed monitorem. Ta sama sytuacja raz powoduje ataki potu, brud na okularach i robaki, a raz nie!"

Codziennostki

29.07
LM nie ma BOKu, tylko Zespół Wsparcia Portalu Pacjenta. Dostałam odpowiedź, że na moim profilu nadal jest wersja demo, czyli moja przychodnia nie uruchomiła mi w ogóle zamawiania recept 3 tygodnie temu, kiedy opiekunka zaniosła podpisany regulamin! Czyli najpierw mnie okłamali, że nie można zamawiać recept przez Internet. Potem mnie okłamali, że to jest płatne. A teraz od 3 tygodni nie nie chcą mi włączyć tej opcji. Za każdym razem interweniowało e-Center i teraz też musi! Zobaczcie, ile razy musiałam o tym pisać, ile razy i jak długo się muszę z tym użerać (miesiąc już!). Sprawni mają to od ręki, bez proszenia, mailowania, użerania się. I tak jest z każdą najmniejszą rzeczą, jaką muszę załatwić. A potem pytacie, czemu nie zrobiłam tego czy tamtego. Zamiast przerzucać odpowiedzialność na nas, ON, zróbcie coś, zareagujcie! Wymagajcie braku dyskryminacji ON! Wymagajcie, żeby ta opcja działała dla nas po prostu, tak jak działa dla Was! Wy macie to wszystko ot tak, jakby się Wam należało. A przecież nie należy się Wam nic bardziej niż innym! Wszystkim należy się dokładnie tak samo! Oh, wait. Konwencja Praw ON mówi, że ON powinny być traktowane wyjątkowo, z większą atencją. Wg prawa należy nam się szybsza i lepsza opieka medyczna. I co sobie ten kraj robi z prawa?

Pamiętajcie, proszę, że jeśli na to nie zareagujecie, jeśli to zignorujecie, zamieciecie pod dywan, bo rzekomo "Was nie dotyczy", to dziś będzie dotyczyć nas, ale jutro zacznie być łamane także Wasze prawo. Ale wtedy będzie już za późno na reakcję! Dlatego każda dyskryminacja dotyczy nas wszystkich. Nie ma znaczenia, czy utożsamiamy się z aktualnie dyskryminowanymi - zawsze powinniśmy być po ich stronie. Po prostu dlatego, że tego potrzebują, dlatego, że zachowanie moralne jest jedynym dopuszczalnym, i dlatego, że jutro to my możemy być dyskryminowani i wtedy też będziemy chcieli, żeby inni stanęli po naszej stronie. 

I nie myślcie, że nie warto! Że nie możecie za wiele zrobić, więc to nie ma sensu, bo tak nie jest! Jeśli jedynym, co możecie, jest adopcja szczura - to go adoptujcie! Dla Was to niewiele, ale dla niego - wygrane życie! Z pomocą jest jak z bankiem. Bank przecież zarabia najwięcej nie na milionerach, którzy trzymają w nim swoje miliony, tylko na nas! Na ludziach, którzy mają najmniej! Bo jest nas najwięcej! Najwięcej pomocy też nie otrzymujemy od jednego milionera, tylko od bardzo wielu pojedynczych osób, które pomogą tylko troszkę. Tyle, ile mogą. Tak rzadko się zdarza, że komuś operację zafunduje arabski książę - bo arabskich książąt jest niewielu. Nas jest wielu, ale tylko razem możemy wiele. Razem możemy komuś nawet życie uratować, więc róbmy to!


***
Wracając do chromania neurogennego. Myślałam o tym wczoraj. Jeśli faktycznie trafiłam z diagnozą, to oznacza, że miałam zwężony kanał kręgowy już w wieku... 15 lat! Już wtedy nie mogłam stać. Chodziłam kawał drogi na pętlę autobusową, żeby wsiąść do pustego autobusu, bo kiedy przyjeżdżał na moje osiedle, był już przepełniony. Nie mogłam w nim stać, bo mdlałam z bólu, i to nie tylko z bólu jelit - bo ten pojawiał się wyłącznie rano, kiedy jeździłam do szkoły na 8:00, i wynikał z tego, że przed wyjściem matka wmuszała we mnie jedzenie, i to zupę mleczną, co jest podwójnie zabronione w zapaleniu jelit (nie można jeść rano i nie można jeść nabiału, zwłaszcza takiego z laktozą). Nie mogłam stać o żadnej godzinie, także wtedy, kiedy jeździłam na zmianę popołudniową. W ogóle nie mogłam stać. Mogłam chodzić, mogłam siedzieć, nie mogłam ani stać, ani leżeć.

Ból w takich przypadkach znacznie nasila się właśnie podczas stania, potem także podczas chodzenia, jedyną pozycją przynoszącą ulgę jest siedzenie. Nie da się leżeć - w nocy ból się nasila od leżenia.

Pamiętacie, jak kilkakrotnie pisałam, jakie to dziwne, że buprenorfina w takiej samej dawce w dzień działa ok. 6-8h, a w nocy już tylko maksymalnie 4? Mówiłam to też lekarzom, ale nie zareagowali! Buprenorfina w nocy działa słabiej, bo ból miednicy nasila się od leżenia, czyli właśnie w nocy! Rano jestem nieprzytomna z bólu, nie jestem w stanie się podnieść z łóżka, bo chromanie neurogenne nakłada się na ból miednicy charakterystyczny dla EDS6a! Ten ból miednicy jest największym bólem doświadczanym w EDS, co oznacza, że w ogóle jest największym bólem znanym medycynie! A na niego dodatkowo nakłada się ból od zwężenia kanału kręgowego i ucisku na rdzeń kręgowy!

Rdzeń kręgowy! Nie jeden nerw, nie kilka nerwów jak w neuralgii czy neuropatii, ale cały rdzeń kręgowy!

I to nie jest rzadki objaw. U większości ludzi występuje samodzielnie, jest diagnozowany i operowany. A u mnie lekarzom nie chciało się tego zdiagnozować od blisko 30 lat!

U zdrowych robi się nieinwazyjną laparoskopową operację na fragmencie kręgosłupa i pionizuje się chorego jeszcze tego samego dnia. A u osoby z EDS6a jest to już rozległa operacja całego kręgosłupa, którą wykonywano dotychczas tylko w Stanach, tylko kilka razy i połowa chorych zmarła. U zdrowych jest to zabieg, u szóstek - operacja ratująca życie. To w ogóle dobrze podsumowuje ogólną różnicę między szóstkami a resztą ludzi.

Prawdę mówiąc, wolałabym się jednak mylić.


***
Po wyjściu opiekunki zauważyłam na telefonie 6 nieodebranych połączeń, wszystkie od LM. I znowu ręce mi opadły. Co jest nie tak z ludźmi?!


30.07
Dzień Allegro. Ogarniam i wystawiam aukcje. Przyszły alimenty, więc mogłam zamówić leki bez recepty.

Dzień ogólnie stracony. Znowu nasilił się ból nerek i cewki. Nie da się leżeć, nie da się siedzieć, nie da się myśleć. :/ I atak potu bez przerw przez cały dzień i noc.


31.07
Wizyta u ortopedy staje się coraz pilniejsza, odkładanie jej miesiącami pogarsza tylko sprawę. Codziennie coraz trudniej mi rano wstać, coraz słabiej działają leki, miednica wygrywa. Trzeba coś z tym zrobić, cokolwiek to jest. W ostatnich miesiącach w ogóle za dużo jest tych objawów dodatkowych, których być nie powinno, a które nie są leczone. :/

Plus tego jest taki, że nie mam siły na szajsa, więc jeśli tam w ogóle zaglądam, to tylko na grupy scrapowe, które mnie podnoszą, a nie ciągną w dół. Nie muszę się tłumaczyć, że nie jestem wielbłądem. Że używam słów zgodnie z ich znaczeniami słownikowymi, że w moich wypowiedziach nie ma żadnych podtekstów, żadnego drugiego dna, żadnego ukrytego znaczenia, żadnych domysłów i zagadek. Wystarczy czytać to, co jest napisane, i nie dopowiadać czegoś, czego tam nie ma. Nie ma w tym nic trudnego. Ostatnio w książce Katarzyny Miller czytałam mniej więcej o tym. Takie konfabulowanie, dopowiadanie, wymyślanie sobie czegoś, czego nie ma w cudzym zachowaniu czy pisaniu - to bardzo egocentryczne, narcystyczne, zadufane. Taki narcyz, zadufek, po pierwsze, odbiera innym prawo do tego, co myślą i czują, uzurpuje sobie prawo do wiedzenia tego lepiej ("Ja lepiej wiem, co miałeś na myśli! Nie napisałeś tego, co napisałeś, na pewno napisałeś co innego i na pewno przeciwko mnie, bo jestem w centrum wszechświata!"), po drugie, stawia siebie w centrum wszechświata, jakby był dla wszystkich najważniejszy ("O, tamci ludzie się śmieją pod nosem, na pewno śmieją się ze mną, bo przecież na całym świecie nie ma innych tematów, na które mogliby rozmawiać, tylko ja!"). Wybitnie nie nadaję się do takiego kręcenia, mącenia i mataczenia. To zaprzeczenie komunikacji. A skoro ktoś się nie chce komunikować, to po co ze mną rozmawia?

Czasami tak bardzo potrzebuję rozmowy, ale jak sobie pomyślę, że znowu dostanę stek takich wymysłów i egocentryzmu (a więc przemocy!), to mi się odechciewa. Mogę sobie co najwyżej popisać w dzienniczku; wtedy żadnego wsparcia nie dostanę, ale też nikt mi nie dokopie za niewinność.


***
Atak potu trwa. Najbardziej skupia się na głowie i twarzy, a na twarzy - pod oczami i wokół ust, czyli właśnie tam, gdzie najbardziej nie jestem w stanie tego znieść! I gdzie wytarcie tego świństwa mokrym ręcznikiem jest najtrudniejsze. Dotykanie skóry wokół ust boli potwornie i powoduje neuralgię w trybie natychmiastowym. Nawet jeśli dotykam bardzo delikatnie, nerwy zębowe, które są na wierzchu, reagują tak gwałtownie, jakbym im nie wiem co robiła. :/

Do tego nie wiem, co się dzieje z okularami, ale muszę je wycierać częściej niż raz na minutę, bo notorycznie są brudne! Ale nie od zewnątrz, tylko od środka! Jak to w ogóle możliwe?! Oprawki opierają się o policzki, nie da się pod nie wsadzić palca, więc to nie ja brudzę te szkła. No to co je brudzi? Przecież ich nie dotykam gałką oczną! To gorsze niż męty. Męta mam tylko jednego, a te brudy są w wielu miejscach pola widzenia naraz. :/ Patrzenie i widzenie stały się przez to niemal niemożliwe. :/

Jak się tego pozbyć? Jakie szkła mam zamawiać do okularów, żeby tego nie było?

Pot i ciągle śmieci w polu widzenia przebodźcowują niemal nieustannie, jak długo można wytrzymać nieustający meltdown?!


1.08
Znowu dzień nie do życia. Senność i duszność. Są 2 rodzaje senności. Jedna to taka normalna, kiedy człowiek jest senny bez skutków ubocznych - po prostu dlatego, że za krótko spał, że nie dosypia, że za wcześnie wstaje do pracy, jest przepracowany i przemęczony. Tę senność można bardzo długo zwalczać i znosić, a wystarczy się wyspać, żeby minęła.

 I jest też senność nieznosząca sprzeciwu - to senność zwiastująca atak snu. Ona zawsze wygra, ataku snu nie da się uniknąć. To senność, która dusi. Nie tylko powoduje ataki CHS, ale też zwiększa hipotonię, więc samodzielne oddychanie jest niemal niemożliwe, bo nie ma się siły go wymuszać na niewspółpracujących mięśniach. To senność, przy której spadają wszystkie parametry życiowe. Tak się dzieje, bo hipotonia dotyczy mięśni, a przecież niemal wszystko od nich zależy. Mięśniem jest przepona, mięśniem jest serce, to mięśnie też pompują krew w żyłach do góry. W czasie tej senności mięśnie wiotczeją, krążenie zwalnia, przepona słabnie, mózg nie dostaje tyle tlenu, ile potrzebuje. Zastanawiam się, co tu jest przyczyną, a co wynikiem: czy to senność zwiotcza mięśnie, czy to nasilona hipotonia powoduje niedotlenienie mózgu. Ale chyba jednak to pierwsze, bo senność pojawia się, jeśli śpię zbyt mało, a tak było dziś.

W EDS6a występuje ta druga senność.


***
Odkąd na serio analizuję szansę na odbarczenie rdzenia, rozglądam się też za sprzętem medycznym. Pacjenta z 6a nie da się tak łatwo zoperować, ani tak łatwo pionizować. Sama hipotonia uniemożliwi pionizowanie. Nie będę mogła wstawać, i nie wiem, jak długo to potrwa, więc muszę znaleźć jakiś basen. Na szczęście są dostępne i niedrogie.

Całe szczęście, że mam wózek, ale w mieszkaniu będę potrzebowała balkonika. I tu się zaczyna problem! 99% balkoników to sprzęt dla osób sprawnych z bardzo niewielkimi problemami, np. dla osób starszych. Znalezienie czegoś dla ON graniczy z cudem.

Balkonik musi być stabilny - więc odpadają trójkołowe oraz takie o małych kółkach; balkonik nie może chybotać się na boki.
Balkonik musi być lekki, nie będę mogła go dźwigać - odpadają balkoniki dwukołowe, które trzeba podnosić i przesuwać.
Balkonik nie może mi ujeżdżać - więc odpadają te bez dobrych hamulców oraz te bez hamulców dających się lekko zablokować.
Balkonik musi przyjąć ciężar całego ciała - więc odpadają te niewytrzymujące ciężarów.
Balkonik musi posiadać siedzisko, które nie nasila odleżyn - więc odpadają te bez siedziska, z siedziskami niestabilnymi, twardymi i bez oparcia.
Balkonik musi umożliwiać przeniesienie czegoś - odpadają więc te bez torby czy bez jakiegoś miejsca na coś. Najlepsza jest metalowa tacka, nie torba. Na tacce można przewieźć kubek z czymś do picia. Do torby się go nie włoży.
Balkonik musi umożliwić zmienianie uchwytu, i to co chwilę, bez ciągłego przestawiania ustawień, ból uniemożliwi mi ciągłe trzymanie rączek i hamulców - odpadają więc balkoniki z rączkami jak w wózku, to musi być poręcz. W dodatku z regulowaną wysokością - nie będę mogła się przecież schylać, nachylać, a przeciążone nadgarstki będą wymagały opierania się przedramionami i łokciami.

Te wszystkie cechy posiadają tylko rollatory, więc odpadają balkoniki. Rollatory z dużymi kołami znalazłam tylko 3, cena najtańszego zaczyna się od 1100 zł. Cena tego, który byłby najlepszy w EDS6a, zaczyna się od 4000 zł. Bez szans, nie kupię przecież tak drogiego, a w wypożyczalniach pewnie takich nie ma. Ale jeśli chory miałby używać rollatora poza domem - to polecam właśnie tylko taki! Żaden inny się nie sprawdzi! Tylko taki pokona polskie nierówne chodniki, krawężniki, wyboiste podjazdy, trawniki itd. Bo TO jest rollator przystosowany dla ON, a nie dla ogólnie sprawnej osoby, która ma niewielkie problemy z chodzeniem na starość (aczkolwiek sądzę, że takiej osobie też byłoby wygodniej).

(Lisa Leverton)

To jest rollator firmy Trionic. Zwróćcie uwagę na jego rozmiary, stabilność, dostosowanie. Ma duże koła, więc nie jest wywrotny nawet na nierównej powierzchni. Ogólnie jest duży, zrobiony z dużych rurek, a nie delikatnych rureczek - bo musi wytrzymać cały ciężar ciała osoby niepełnosprawnej. Ma siedzisko na odpowiedniej wysokości - da się z niego wstać. Ma poręcz, która może być oparciem, kiedy się siedzi. Ale przede wszystkim o tę poręcz można się oprzeć klatką piersiową albo przedramionami! To właśnie po kołach i poręczy od razu poznacie, czy rollator jest przeznaczony dla ON, czy nie. Czy ma realnie umożliwić chodzenie, czy tylko je lekko wspomóc.

Do domu, do poruszania się po mieszkaniu, lepszy byłby rollator takiego rodzaju:

Mam nadzieję, że uda mi się coś takiego wypożyczyć z wypożyczalni. Bo tu chodzi o to, żeby można mnie było pionizować po operacji. Oczywiście fajnie byłoby mieć coś takiego na stałe wymiennie z wózkiem elektrycznym, zależnie od nasilenia hipotonii, ale nie będzie mnie stać na obydwie rzeczy (a może jednak? tu jest coś takiego dość tanio). Wózek jest pewniejszy, bo nie wiadomo, jak długo będę w stanie chodzić po mieszkaniu. A co jeśli po operacji okaże się, że nie będę już chodzić wcale?

Problem z wózkiem elektrycznym jest duży. Małe, lekkie, zwrotne wózki do jazdy po mieszkaniu (np. takie) nie nadają się do jazdy po ulicy, a ja właśnie chciałabym samodzielnie wychodzić. Z kolei stabilne, duże wózki z zagłówkiem i amortyzacją do jazdy po ulicy nie mieszczą się w mieszkaniu. Nawet mój ręczny wózek się nie mieści w futrynach, zawsze obijam ręce, a na balkon nie da się wyjechać wcale - deweloper zrobił za wąskie drzwi! Może się okazać, że poza wózkiem elektrycznym będę potrzebowała jeszcze jakiegoś środka transportu w domu. I zupełnie nie mam na to pomysłu.

Marzy mi się taki elektryk, na którym będę mogła spędzać kilka godzin, tak jak na moim fotelu przy biurku. A to siedzisko niemal takie jak lotnicze i umożliwiające odchylenie oparcia do tyłu. Te domowe elektryki tego nie zapewniają. Nie stabilizują też głowy, więc można ich używać tylko na idealnie gładkiej powierzchni, bez mikrowstrząsów. Nie mają też miejsca na respirator. Dostosowanie do wymogów choroby podnosi też cenę, a NFZ przecież nie refunduje niczego osobom z chorobami ultrarzadkimi.


***
Moja opiekunka wypożyczyła kolejną książkę dla siebie!


2.08
Planuję remont łazienki w PFRON - żebym mogła się myć, bo teraz nie jestem nawet w stanie wejść do wanny. Przeglądałam siedziska prysznicowe i znowu się załamałam. Sami zobaczcie, jakie są. Wszystkie dla sprawnych, kompletnie nieprzystosowane! Dla osoby z hipotonią potrzeba siedziska stabilnego, więc albo 4 nogi, albo mocowanie do ściany. I to jeszcze można znaleźć. Ale popatrzcie na podłokietniki. Potrzeba szerokich, stabilnych, żeby można było na nich położyć ręce (ręce nie mogą wisieć w powietrzu, staw barkowy tego nie wytrzyma, zdyslokują się!), ale też oprzeć się bokiem, całym bokiem ciała. Przy skoliozie ciężar ciała nie znajduje się na plecach, tylko na boku. Opieramy się tym bokiem, gdzie jest skolioza. Dlatego w szkole mogłam siedzieć tylko tam, gdzie mogłam się oprzeć bokiem o ścianę. Dlatego w domu najbardziej obciążony i starty jest prawy podłokietnik fotela, dlatego podłokietniki w wózku muszą być stabilne i taki też musi być podłokietnik krzesełka. Musi być też na tyle szeroki, żeby ręka nie zsuwała się z niego tylko dlatego, że hipotonia zwiotczyła mięśnie. Tymczasem jak już się trafi krzesełko z podłokietnikami, to są one cienkie jak rurki!

Z szerszymi podłokietnikami są tylko 2, ale są 3-4 razy droższe! Inne krzesełka to kwestia 80-100 zł. Z odpowiednimi podłokietnikami - 169 (i tylko dlatego, że jest zepsute, cena producenta to 289 zł) lub 449 zł. Przy bliższym obejrzeniu okazuje się, że to droższe jednak ma zbyt wąskie podłokietniki, a obydwa mają zbyt wąskie siedziska.

Istnieją także krzesełka na kółkach. Są drogie i mają nieodpowiednie podłokietniki, ale nie jestem pewna, czy sprawdziłyby się w EDS6a. Nie wiem, czy mają hamulec. Jeśli nie, można by z nich łatwo spaść. Przechylę się do przodu, żeby wytrzeć nogi, i polecę.

Dobrze, że nie muszę tego sprawdzać, tylko wystarczy pomyśleć. :) W tej chwili samodzielnie obcinam sobie jeszcze paznokcie u nóg, choć jest to bardzo trudne i mogę to zrobić tylko na fotelu przy biurku. Fotel ma podnóżek, stopy mam na tyle wysoko (kolana wyżej od bioder), że mogę się do nich schylić i sięgam. Podobne proporcje musi mieć też krzesełko. A jeśli nie, to użyję znowu podnóżka. W przypadku krzesełka na kółkach nie można użyć podnóżka, bo ten mocowany do krzesełka jest zbyt nisko i nie jest regulowany. Gdyby był regulowany, byłoby świetnie!

Najlepsze proporcje ma zwykłe plastikowe  krzesełko ogrodowe, gdyby było zrobione z antypoślizgowego materiału (z plastiku niestety ciało się zsuwa i jest to bardzo niebezpieczne), to byłby najlepszy wybór!

Zabawne, prawda? Krzesełko ma odpowiednią wysokość, żeby się dało z niego wstać oraz użyć podnóżka. Ma odpowiednie podłokietniki. Ma odpowiednie oparcie. Oparcie i siedzisko mają dziurki zapobiegające zbieraniu się wody. I nie ma tej koszmarnej dziury wymuszającej odwiedzenie bioder.

Idealne krzesełko spełniające wszystkie potrzeby, wygląda tak:

Wiecie, ile kosztuje? 2000 zł.

Drogi sprzęt medyczny to nie jest kaprys osoby niepełnosprawnej. To kaprys osoby sprawnej, która ten sprzęt produkuje. Sprawni podnoszą ceny tak absurdalnie, bo wiedzą, że ON nie mają alternatywy, że nie mogą kupić czegoś innego taniej, bo czegoś innego taniej nie ma. Nie wiem, dlaczego rząd pozwala na taki wyzysk, na żerowanie na najciężej chorych i najbiedniejszych. Ale takie życie nam zafundowali sprawni. Takie są fakty. W Holandii rząd bierze to na klatę i nie uchyla się od konsekwencji, zapewnia ON normalne życie. Nasz rząd nie robi nic, poza ciągłym wskazywaniem, która osoba z chorobą ultrarzadką zostanie pozbawiona leku ratującego życie.

Taniej niż to krzesełko wyszedłby pewnie wózek kąpielowy. Już za 1700 zł można coś sensownego dostać. Ceny wózków kąpielowych są tak absurdalnie wysokie, bo producenci na siłę łączą je z toaletowymi, żeby więcej zarobić. Mają w nosie to, że ON wolą po prostu mieć dostosowaną toaletę, choćby zwykłą nakładką, niż oddzielny wózek do tego. A wózek prysznicowy wybierają na ogół tylko dlatego, że nie znajdują odpowiednich krzesełek. I wózki mają takie same braki co krzesełka - nieprawidłowe podłokietniki, nieprawidłowe podnóżki i dziury z przodu. Brak profesjonalizmu, zerowa wiedza o przystosowaniach o brak dobrej woli - bo przecież gdyby ktoś faktycznie chciał wyprodukować dobry produkt, po prostu zapytałby ON, jak ten produkt ma wyglądać. Ale nawet bez pytania wiadomo, że dobry produkt musi się dać spersonalizować, dostosować do konkretnej niepełnosprawności klienta, więc nie da się takiego produktu produkować taśmowo.


***
Sprawdziłam dziś na stronie LM, czy mogę już zamawiać recepty online, i wygląda na to, że tak! Nareszcie! Piszą tam też, że bez wychodzenia z domu mogę te recepty przesłać do apteki, a potem tylko odebrać leki. Jeśli to się sprawdzi, to super. Opiekunka zaoszczędzi czas i będzie mogła zrobić coś innego.


***
Po raz kolejny już byłam przerażona, że mam jakiś wylew. W panice sprawdzałam, czy uśmiecham się symetrycznie, czy mówię, czy ruszam kończynami. Wszystko wydawało się ok, a objawy nie mijały. Miałam problem z dojściem do łazienki (bo wśród objawów także wymioty), nie tylko z powodu skrajnych zawrotów głowy, ale też dlatego, że kiedy wstałam, okazało się, że mam ciało wygięte w bok. Każda próba prostowania kończyła się utratą równowagi. To wyglądało jak u szczurów - szczurki mają takie objawy właśnie z powodu wylewu, ale też z powodu guza przysadki. A ja miałam już guza na przysadce. Co prawda nigdy nie dawał takich objawów, ale może zaczął rosnąć? Od kilkunastu lat nie robiłam rezonansu przysadki, choć kazano mi go robić co pół roku. Nie było objawów, więc zlekceważyłam sprawę, tak jak każda szóstka. Bo nie ma czasu, bo szkoda życia na mniej ważne objawy. A mniej ważne to po prostu te, które mniej niszczą nam życie.


3.08
Zaostrzenie zapalenia jelit z całym inwentarzem. Jak zwykle bez powodu, bo przecież trzymam dietę. Już odczuwam skutki zwiększonego deficytu potasu. Poprzednim razem niewiele brakowało, żebym się pożegnała z życiem, więc trzymajcie kciuki. Tym bardziej, że przecież we wtorek mam nefrologa, więc potas musi się magicznie uzupełnić!

Linki

TCAPP Think Tank - Dr. Fracomano (wideo z konferencji o eds 2014; dr Francomano, amerykańska guru eds, opowiada ogólnie o objawach eds bez podziału na typy; jak widzicie, w 6a ma się większość z nich i wiele innych. Dr Francomano potwierdza też zdanie dra Grahame'a - że zespół hipermobilności konstytucjonalnej jest tożsamy z eds3)

Chronic Venous Insufficiency (pisałam niedawno o tym, że mięśnie są wiotkie i żyły nie pompują krwi do góry, do serca, z czego wynika np. puchnięcie. Okazuje się, że to ma nazwę. :)) Ubrania kompresyjne wypisuje chirurg naczyniowy na NFZ, ale kto mi je będzie zakładał?)

Z rakiem walczy się przy stole – w stronę wegetarianizmu (nie trzeba być wege, ale że mięso szkodzi, to naprawdę wiadomo nie od dziś; nie tylko na jelita i nerki!)

Żując ser unikniesz próchnicy (jeśli ktoś może jeść nabiał i nie ma uczulenia na ser, to fantastyczna wiadomość!)

CSF SPONSORED EHLERS-DANLOS & HEMATOLOGY LECTURE (wideo)

Swollen Glands With Fibromyalgia & Chronic Fatigue Syndrome (przez całe życie myślałam, że to od niskiej odporności :))

Marijuana Works Better Than Opiates To Control Pain: Here’s How

Controversy Mounts as FDA Announces Approval of New Opioid, Zohydro ER (ciekawe, czy też ma ten peak na początku)

Mój bliski ma depresję

Nie znam życia bez depresji

Choroba Hashimoto wyciszona na diecie bezglutenowej

Blondynka w dżungli nonsensów

Przewodnik po menopauzie

What is Myofascial Pain?

Clinical applications of intravenous immunoglobulins (IVIg) – beyond immunodeficiencies and neurology

Neuromuscular involvement in various types of Ehlers-Danlos syndrome

Jestem w terapii

Ehlers Danlos syndrome with relation to prolapse

Soczewka kontaktowa pozwoli na ostre widzenie z każdej odległości  (ja chyba śnię! Poprawcie mnie, jeśli się mylę - te okulary będą korygowały akomodację?! będzie można w nich normalnie widzieć w 6a?!)

Gdzie jestem, kiedy mnie nie ma

Tak się cieszyłam, że badania na cito wyznaczono mi dosłownie z dnia na dzień - w pierwszy poniedziałek po wizycie u Anestezjolog. We wtorek miał być opis, w środę miałam wyniki odebrać i od razu iść na wizytę. Niestety. W środę, na miejscu oczywiście, okazało się, że wyniki nie zostały jeszcze nawet przekazane do opisu lekarzowi (i może zostaną przekazane w piątek), a doktor nie ma, w ogóle nie przyjmowała tego dnia (ale w dniu badań, kiedy pytałam w rejestracji osobiście, powiedziano mi, że będzie). Gdyby w rejestracji odbierano telefon, wiedziałabym o tym i nie jechałabym na darmo.

Jeszcze tego samego dnia nagle skrajnie nasiliły się efekty przygotowania do RTG, ciągnące się od soboty. O 2 w nocy już nie było na co czekać, wezwałam pogotowie. Nie miałam siły szukać numeru, więc zadzwoniłam pod 112. Karetka przyjechała w 5 minut. Zabrali mnie do szpitala innego niż zawsze. A tam... szkoda gadać. Generalnie nikt nie miał pojęcia o konsekwencjach biegunki w eds, ale jeszcze w domu, a potem w karetce, a na koniec w szpitalu, wszyscy dziwili się wszystkiemu. W szpitalu nie umieli nawet zapisać nazwy choroby - więc nie zapisali. Podali mi torecan, mimo ryzyka objawów pozapiramidowych (uprzedzałam). Na zatrzymanie biegunki (trudno to nazwać biegunką, to była krystaliczna woda) nie podano mi nic (!!!), "bo nic nie mamy". Na epikryzie mam napisane, że był to SOR, ale nie było ani normalnej sali SOR ze sprzętem, ani pielęgniarek/lekarzy czuwających nad pacjentami (schodzili z oddziału tylko). Były sale wyglądające na gabinety zabiegowe z leżankami, na których nie ma szans zmieścić się nawet niewielka skolioza, tak są wąskie.

Wenflon, który mi założono jeszcze w domu, w szpitalu mi wyrwano "przypadkiem". Krew zabryzgała białe futerko, którym podszytą miałam kurtkę. Drugi, zbyt gruby wenflon, wepchnięto mi na siłę w drugą rękę, więc teraz mam problem z nałożeniem ortez, co uniemożliwia opieranie się o kulę.

Dyspozytorka pod 112 wiedziała dokładnie, co się dzieje; spodziewałam się, że już lekarz pogotowia poda mi zastrzyki - na zatrzymanie wymiotów i biegunki. Domięśniowo albo do wenflonu, skoro i tak mi go założyli. Jeszcze wtedy to by wystarczyło! Ale przyłożyli jakieś urządzonko, zobaczyli jakiś odczyt, usłyszałam "o kurwa" i mnie zabrali.

Jaki jest wynik pobytu? Zatrzymane wymioty. Poza tym bez zmian. Nie jem. Nie biorę większości leków. Nie mogę nawet pić, bo w ciągu 5 minut woda jest już poza organizmem. Znowu nie działają żadne leki, tylko węgiel. To była wskazówka dla gastroenterologa, że to niewydolność czynnościowa, czyli najprawdopodobniej to efekt (lub ciąg dalszy) przygotowań do rentgena, a nie błąd dietetyczny, skórka od pomidora czy antybiotyk (który musiałam przerwać po 4 dniach właśnie z tego powodu - nietrudno przewidzieć efekt).

Pozytyw - po torecanie nic się nie stało, to może jednak mogę brać leki przeciwwymiotne? Skoro awiomarin nie działa(ł)...


***
W poniedziałek odebrałam okulary. Nareszcie! Oprawki wyjątkowo lekkie, bo ich praktycznie nie ma, a i tak wgniatają nos.

Nowe przepisy

Byłam wczoraj u Anestezjolog. Czekałam na tę wizytę, leki oszczędzałam, ostatnie tygodnie to był horror show przy zbyt małych dawkach Bunondolu. Trzymała mnie tylko świadomość, że Doktor naprawdę chce pomóc i że nawet jeśli nie teraz, to za jakiś czas zrobi mi ostrzykiwanie sterydami czy opiatami - czymś, CO DZIAŁA. A to jednak nie takie proste... Bo się okazuje, że przy GOMD dawki, które by mogły działać, są tak samo niebezpieczne jak sam ból. Znowu problem, którego nie byłoby w innym typie, bo nie byłoby problemów z oddychaniem, bo można by podać coś lżejszego, choćby kodeinę czy morfinę, bo takie leki w innych typach po pierwsze działają, po drugie nie grożą skurczami dróg żółciowych i ostrą trzustką. Można by podać nawet Oksykontin bez strachu przed peakiem. 

Doktor zleciła mi badania na cito. I sama mnie zaczęła oglądać. Pierwsza rzecz, jaką usłyszałam, to "zanik mięśni", i to na wysokości miednicy. To są te mięśnie, które mają trzymać kręgosłup po operacji, te, nad którymi Fizjo pracuje od 1.5 roku. Ja wiem, że fizjoterapia nie działa na mięśnie w 6a, bo nie reagują. I wiem, że mam dużą dysproporcję między prawą i lewą stroną, i wszyscy po kolei się dziwią, że czegoś takiego nie widzieli. I wiem, że zanik mięśni jest wpisany w 6a. Ale i tak mnie to dobiło. Zwłaszcza w takim kontekście, że iniekcji może nie być, bo za duże ryzyko. Leczenie czegokolwiek w VI to "za duże ryzyko", słyszę to ciągle, słyszałam jeszcze nawet przed diagnozą (tak, to ta historia z gastroenterologiem uświadamiającym mi, że w żadnym państwowym szpitalu nikt mnie nie zoperuje, bo "za duże ryzyko"), DLATEGO właśnie skupiłam się na leczeniu paliatywnym. A teraz słyszę, że leczenie paliatywne to ryzyko. Albo umrę od niewydolności krążenia z powodu bólu, albo umrę od niewydolności krążenia z powodu leczenia bólu. A jak nie z niewydolności krążenia, to z własnej ręki. Mam już tego dość, ostatnie tygodnie to balansowanie na krawędzi -z bólem wielokrotnie silniejszym niż normalnie, za to bez leków antydepresyjnych, które pomagały mi nie wprowadzać myśli samobójczych w czyn. NIE MAM SIŁY się już powstrzymywać. I nie mam motywacji, żeby to robić. Bo jak się motywować do pseudożycia w agonii? Jak mam umrzeć, to wolę jednak z mniejszym bólem.

Widzieliście już nowe przepisy? A widzieliście, jakie są zabawne? Przecież wiadomo, że leki bez recepty nie będą działać, a te na receptę są niebezpieczne, bo biegunka powoduje niewydolność krążenia. Wiadomo też, że ryż powoduje zaparcie. Którego pacjent ma się pozbyć? :> W dodatku większość produktów z diety ubogoresztkowej jest zabroniona. ALE! W aptece dali mi Bisacodyl VP, który zawiera... laktozę. No to MUSI PODZIAŁAĆ! :>

***

Zamówiłam szkła. Nareszcie. Oprawki mam stare, własne. Okazało się, że w moich obecnych okularach są cylindry na astygmatyzm (serio, nie pamiętałam, jakie szkła noszę). Okuliści już dawno mnie spławili i odesłali do optometry. Optometra po 3.5h się poddał. Uznał, że dobranie okularów przy mojej akomodacji jest niemożliwe, "bo musiałaby pani mieć 17 par". Optyk zgodził się na szkła o pół dpi mocniejsze od obecnych. Nie można mieć takich, w jakich się najlepiej widzi. Wszyscy widzą jedynie wadę wzroku, ale już nie wadę akomodacji. Tymczasem moja wada jest nieduża, to akomodacja sprawia, że nie widzę.