Pokazywanie postów oznaczonych etykietą M. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą M. Pokaż wszystkie posty

niedziela, 14 grudnia 2014

Sztuka nie dla edesiaka, ale...!

Normie, szukając prezentów, wybiera się do sklepu przed nadchodzącą okazją i znajduje specjalne prezenty dla konkretnej osoby na konkretną okazję, po czym przetrzymuje te prezenty w szafie i wręcza je w danym dniu.

Aspie tak nie ma. Aspie, będąc przypadkowo w przypadkowym sklepie, odkrywa nagle: O! To spodobałoby się Oli! O! To świetna rzecz dla Agnieszki! O! Klaudia musi to koniecznie mieć! O! A to idealne coś dla Moniki! Aspie kupuje. Aspie nie umie czekać. Aspie wręcza prezent natychmiast, więc na nadchodzącą okazję już nie ma prezentu.

Dokładnie tak samo jest z kartkami.

Ponieważ - o czym już wspominałam - należę do aspies bez wyobraźni i nie tworzę, tylko odtwarzam, wpadam na jakąś kartkę, która wydaje mi się idealna dla Oli, Klaudii, Agnieszki, Iksa, Igreka... ci dostają te kartki natychmiast. Może się więc spokojnie zdarzyć, że na urodziny, imieniny czy inne okazje nie dostaną żadnej kartki, bo akurat nie natknęłam się na żadną, która by do nich pasowała. No cóż - jestem aspie. Przecież żadnej kartki nie wymyślę, nie mam własnych pomysłów, nawet jeśli mam talent, prawda?

Oczywiście wszyscy znajomi i nieznajomi twórcy scrapowi mogą u mnie znaleźć powidoki własnych dzieł - ponieważ mam pamięć wzrokową, baaardzo wzrokową, czy chcę, czy nie, zapamiętuję, często nawet nie wiedząc, że zapamiętałam, czasami jakieś elementy, czasami wręcz całości, a potem odtwarzam - choć już z innych elementów i po swojemu - to, co widziałam. Modyfikuję to, czego nie jestem w stanie skopiować, a EDS ogranicza mocno, więc o modyfikuję czasem mocno. Z kolei demencja sprawia, że po prostu nie zapamiętam, gdzie daną pracę widziałam i kiedy, więc nie zawsze jestem w stanie powiedzieć, kto mnie zainspirował.

Powinno mnie deprymować to, że nie osiągnę biegłości i perfekcji scrapowych idolek, i właściwie tak jest, ale mimo wszystko jest w tym też tyle radości! Siedzę nad jakąś kartką i wkurzam się, że nierówno, że nie wychodzi, że miało być tak pięknie, że to dla kogoś... a potem ktoś dostaje kartkę i pisze mi coś niesamowitego, i to coś zmienia, i to jest coś.

Dodatkowo niedawno, przy okazji ćwiczenia z uczuć, okazało się, że szeroko pojęte scrapowanie i kolorowanie jest niezbędne do przeżycia, całkiem dosłownie. Sprawia, że rano chce mi się wstać z łóżka, dodaje mi sił, pomaga przetrwać.

A zaczęło się niewinnie - od kolorowania po numerach, bo właśnie taki rodzaj kolorowania spowalnia postępowanie demencji, wcale nie krzyżówki czy czytanie. Tego rodzaju zajęcia manualne zalecili mi neurolog, psychoterapeutka i fizjoterapeuta. Kolorowanie i scrapowanie spowalnia rozwój EDS, demencji i depresji.

To dziwne uczucie zaczynać od zera i robić koszmarki. Ja się w zasadzie nie uczyłam rysować. Nie musiałam - skoro nie rysowałam z głowy. Skalowałam obrazek czy zdjęcie - i od razu osiągałam gotowy efekt: perfekcyjny pejzaż czy portret ze zdjęcia. Nie uczyłam się też grać - siadałam do pianina i odgrywałam dokładnie to, co słyszałam, prawie jak sawant. Prawie, bo nigdy sawantem nie byłam. Moja nauczycielka muzyki komponowała dla mnie utwory do nauki, bo nie grałam gam i kadencji - nudziły mnie, nie chciałam grać tego samego ani tego, co mi się nie podobało. No cóż, jak aspie.

Po czym nagle okazuje się, że nie mogę grać, nie mogę rysować, bo moje ręce zachowują się, jakbym była dzieckiem. Miałam 15 lat, na litość! A nagle nie trafiałam w klawisze, nie kontrolowałam ołówka, ręce mi się trzęsły. Skoro nie mogę czegoś robić dobrze, to nie będę tego robić wcale.

O tak, właśnie tak się czuję jak ten mężczyzna... Ciekawe, ile z tego mojego rysowania wynika z eds, a ile z demencji.

I teraz jestem na takim etapie. Jakbym miała 15 lat. Gówniara, która nie umie utrzymać ołówka, żelopisu, kleju w ręce. I nie będzie umiała, zostanie taką gówniarą do śmierci. Przy drobiazgowym malowaniu stempli okazało się też, że akomodacja oka też już nie daje rady - to już nie kwestia okularów, ja doskonale widzę te detale: dwu-, trzykrotnie obok siebie i nie wiem, który jest prawdziwy. Do tego nie jestem w stanie poprowadzić ręki przy konturze, to prawie zawsze jest minimalnie obok.

Pytanie zasadnicze: co z tego, że się wszystkiego nauczę, jeśli nie będę w stanie tego ROBIĆ?

Sztuka nie jest dla edesiaka. Wiadomo to z góry i nie ma co się oszukiwać. Przez jakiś czas mogę się jednak pobawić w rzemiosło. I mam ochotę się w nie pobawić mimo złorzeczenia mojej matki ("Przecież to ci pieniędzy nie da") i złego oka drwiących gapiów. I będę się bawić, dopóki będzie mi to sprawiać radość. Dlatego, drodzy artyści scrapowi, nie gniewajcie się, jeśli znajdziecie tu swoje pomysły. To co prawda świadome i celowe, ale niekomercyjne, niezłośliwe i chętnie podlinkuję oryginały, o ile będę je miała. :-)

Z punktu widzenia aspiego, który jest bezbrzeżnie uczciwym człowiekiem, dobrze jest, kiedy wszystkie zdjęcia prac mają znak wodny z nazwą bloga czy nickiem autora, bo wtedy można uczciwie napisać, czyją pracą się inspirujemy. Jeśli tego nie ma, to niestety nie ma szans, żeby demencja pozwoliła odtworzyć z pamięci, skąd ma się dane zdjęcie na dysku. Ja staram się zapisywać nicka w nazwie pliku, ale nie zawsze mogę czy nie zawsze o tym pamiętam. Na własnych zdjęciach nie umieszczam znaku wodnego, bo nie ma to dla mnie aż takiego znaczenia. Jeśli jakiś aspie będzie się na moich pracach wzorował, to będzie mi miło, nawet jeśli nie poda źródła. Źródła wymagam jedynie od neurotypowych bez demencji, bo oni nie mają wymówki. ;>



PS. Rodzicom małych szóstek sugeruję, żeby odwodzili dzieciaki od wiązania życia z jakimikolwiek aktywnościami fizycznymi - one nie będą możliwe i dzieci przekonają się o tym bardzo boleśnie, i to dość wcześnie. Niech raczej skupiają się na aktywnościach umysłowych. Chociaż demencja naczyniowa i to zniszczy. 6a niestety jest odmianą bezlitosną, nie zostawia nic, żadnej aktywności, więc jeśli dzieciak chce w dzieciństwie robić WSZYSTKO i łapać wszystkie sroki za ogon, niech tak robi, bo potem to już nie będzie możliwe...


sobota, 25 stycznia 2014

Chorobę "zrobiłam sobie sama"

Mdlenie z bólu po 5 minutach odkurzania to ulga, kiedy próba siadania czy położenia się nie wychodzi, bo tylko nasila ból, a ból rozluźnia zwieracze i mięśnie. Tak, dokładnie o tym mówię - o defekowaniu i oddawaniu moczu pod siebie z bólu.

Kiedyś na izbie przyjęć widziałam faceta biegającego z uciętą ręką i wrzeszczącego. Miał luksus, jego ból był jednorazowy, więc adrenalina go odcięła. Kiedy się takiego bólu doświadcza 24/24 i 7/7 przez całe życie, żadna adrenalina nie działa. I wytrzymuje się coraz większy ból, więc niestety luksus mdlenia też jest niedostępny. Zemdleć można, kiedy ból nagle JESZCZE BARDZIEJ się nasili. Na co dzień ból jest taki, jakby się stale chodziło z połamanymi wszystkimi kościami, a przecież nie tylko kości bolą, tak fajnie to nie ma.

Punkty spustowe nie działają, o czym pisałam wielokrotnie. Wszelkie terapie zasadzające się na oddziaływaniu na punkty spustowe to jedynie bezsensowne dręczenie pacjenta. M. była tego świadkiem, widziała to na własne oczy, ale zupełnie jej to nie przeszkadza robić mi awantury o to, że nie chcę już pozwolić się nad sobą bardziej znęcać. Dziś w nocy prawie umarłam z bólu - i to nie jest eufemizm. Moja matka rano na dzień dobry robi mi awanturę, bo odmawiam sprawiania sobie jeszcze większego bólu. Nie chcę się nad sobą znęcać bardziej, niż to robi choroba - więc "chcę być chora". Chorobę "zrobiłam sobie sama". Niektórzy ludzie kochają nienawidzić i bezczelnie kłamią, że to "z miłości". Nie chcę tych ludzi w moim życiu, dlatego jestem "zła" i "niewdzięczna". Skąd mam brać siłę, żeby się przed nimi bronić?


***
Bardzo dobry tekst o tym, jak sobie radzić z rodziną, która nie wspiera; w eds to plaga... How Do You Deal With Relatives Who Don’t Understand Your Chronic Illness like EDS?

O związkach witaminy D i fibromialgii, nic nowego, ale warto przypomnieć - The truth about fibromyalgia and vitamin D


środa, 15 stycznia 2014

Bez zapowiedzi i bez pytania, wiadomo, że nie mam życia i nie mogę mieć planów ani woli

- To się zaczęło od niedoboru B12.

- My cię na siłę zapiszemy do psychiatry, bo jesteś uzależniona od komputera.

- Idź do doktora G., zamiast brać tabletki przeciwbólowe.

- Jakbyś się normalnie odżywiała, tobyś była zdrowa.

- Gdzie masz fioletową kurtkę? Może ci ktoś ukradł?

- Do neurochirurga brać się za kręgosłup!

- Masz chodzić, chodzić chodzić!

- Kiedyś chodziłaś!

- Pozbyj (sic!) się szczurów! Ja z ojcem nie będziemy utrzymywać!

- Nie masz eds i dam ci to na piśmie.

- Już cię zapisałam do 253465372828216376493202 lekarzy!

- Te cienie to masz od nerek!

- EDS nie jest wrodzone.

- Masz jeść mięso i racjonalnie się odżywiać!

- Chcę ci pomóc! [sic! wymieniłam, w czym konkretnie potrzebuję pomocy - oburzyła się i zaperzyła]

- Mam dla ciebie skierowanie do szpitala.

- Rozmawiam z lekarzami i mówią mi co innego [za moimi plecami].

- Porozmawiam z twoim psychiatrą, żeby polecił ci terapeutę.
- Już mam terapeutę.
- Ale ci nie pomaga! [bo nie chce być jej poplecznikiem?]





wtorek, 7 stycznia 2014

Stan bieżący

Prawie na pewno to edronax nasilał dysautonomię! Dopiero dziś się okazało - pierwsza moja (prawie) sucha noc bez dużej hipotermii (tylko 35 stopni jak zawsze)... ale nieprzespana, duszę się, pot już spowodował zapalenie zatok i gardła. Duomox mode on. I tym samym powraca stara sprawa ze znalezieniem lekarza pierwszego  kontaktu na Tarcho, bo do L-wa nie jestem w stanie dojeżdżać. Tylko że w jednej przychodni nie ma, bo wykupił ją Luxmed i mają internistów, ale za kasę, a w drugiej albo nie ma miejsc, albo - jak są - to się nie ma swojego lekarza, tylko jest ich kilku i się wchodzi do tego, który akurat jest, czyli żaden nie zna pacjenta.

***
Zaczęłam też dziś kolejną fizjo na NFZ + laser na bark. Choroba nasila hipotonię i ból, nie wyobrażam sobie teraz 2 tygodni jeżdżenia do przychodni, ale nie mam wyjścia, jeśli nie chcę, żeby mi potem odmówili kolejnych zabiegów. A swoją drogą, na fizjo dziś nie było nic. Poleżałam 15 minut, nikt nie wiedział, co ze mną robić (a przecież wiadomo, że głęboką stabilizację), dopiero na jutro mają się dowiedzieć (poprzedni Fizjo wiedział, co robić!).

***
Kolejna apteka odmówiła sprowadzenia Oksydoloru.
Z kolei apteka niemiecka zaakceptowała skan recepty na Volon, mogą mi go sprzedać, ale do Polski nie wyślą. BO NIE. Czyli nie tylko w Polsce generalnie ma się pacjentów w poważaniu.
Może zna ktoś kogoś w Niemczech, kto mógłby użyczyć adresu (apteka wysyła Volon jedynie na adres niemiecki), a potem odesłać mi Volon? Oczywiście pokrywam koszty wysyłki. Nic innego nie przychodzi mi do głowy, mam jedynie skan recepty. 

***
Zapisów do anestezjolog nie ma.
Zapisów do ortopedy nie ma, a jak będą, to na marzec. To znaczy, że do marca nie przyjmuje? Bo zapisów nie ma już od listopada!
Zapisy do rehabilitantki są - ale na maj. Pani mnie jakimś cudem wcisnęła za tydzień, sama z siebie, z dobrej woli, bez mojego marudzenia. Miłe.

***
Przyszły badania z Anina. Wg nich ważę 171kg i mam 85cm wzrostu. :-) It made my day.

***
Po kilku miesiącach przerwy zajrzałam na grupę eds. I czytam, że wszyscy mają tak jak ja - po schudnięciu nadruchomość stawów i ilość dyslokacji bardzo się zwiększa. To prawda, po ostatnich 6kg prawie w ogóle nie mogę już chodzić, a schody to jeszcze większy koszmar. I stabilność się zmniejszyła, i propriocepcja. 

I wszyscy w grupie na noc najchętniej ramiona by odczepili i położyli obok. Dżizas, a nie sądziłam, że ktoś to w ogóle zrozumie!

***
Obawiam się, że do moich rodziców nic nie dotrze, nawet gdybym się zabiła, zostawiając list pożegnalny z wyjaśnieniem dlaczego. A szczerze wątpię w śmierć naturalną. Ale będę się starała jak najdłużej im nie dawać tej satysfakcji.

- Jesteś naszą jedyną córką [dlatego nie mogę z nikim dzielić kopniaków]
- Każdy nieubezwłasnowolniony człowiek na siebie zarabia! [ahahaha, zwłaszcza moja matka, która nie przepracowała w życiu ani dnia, ani nawet tyle co ja?]
- Skoro tak, to pójdziemy na terapię razem [nowe odkrycie w psychoterapii - oprawca i ofiara razem na terapii!]
- Zmień psychoterapeutkę, ta twoja jest zła [bo staje po stronie klienta, a nie oprawcy?]

I znowu szantaż, że jutro zaszczuje lekarkę, która mnie diagnozowała.
Oraz awantura, że nie chcę się dać zaciągnąć do konowała, którego nie potrzebuję (ani neurolog, ani rezonans kręgosłupa nie są mi teraz potrzebne; będą potrzebne przed operacją i pewnie zrobią mi to w szpitalu bez łaski i bez udziału mojej matki).
I kolejna awantura - że napisałam o tym, jak się zachowuje i co mówi. Przy czym wcale nie jest problemem ani zachowanie, ani zaszczuwanie mnie, tylko to, że INNI SIĘ DOWIEDZIELI, więc "jak mi nie wstyd". MNIE?

Kto mieczem wojuje, ten od miecza ginie. Tak teraz będzie. Śmieszne. Nigdy nie wiedziałam, że tak można. Nie mówiłam ani nie robiłam nigdy niczego, co musiałabym ukrywać albo czego musiałabym się wstydzić.

***
Odwiedzili mnie wczoraj dawno niewidziani przyjaciele. Nie wiem, kiedy to znowu będzie możliwe (do edronaxu już nie wrócę, aktualnie 5. dzień jestem bez leków), ale dobrze, że byli... Przynieśli mi pudełko pełne niespodzianek - od nich i od wielu innych moich przyjaciół i znajomych. Tego się nie da opisać! <3




niedziela, 29 grudnia 2013

Przemarznąć do szpiku kości

Od 5 nad ranem budzą mnie drgawki. Hipotermia. Koc elektryczny, 2 kołdry i gruba narzuta, wszystkie poduszki, prześcieradło i piżama przemoczone do suchej nitki od potu. Jakbym prosto spod prysznica weszła do łóżka, nie wysychając. Pot leje się od czubka głowy. Przemarznąć do szpiku kości - dokładnie tak, właśnie tak jest w hipotermii przy 33 stopniach. Może mniej? Bo nigdy dotąd tak długo to nie trwało, a nie mogłam wstać po termometr.

Od koca rozkręconego na full w końcu robi się gorąco (tylko skórze, reszta ciała i ja nadal zamarzamy), pot płynie jeszcze solidniej, ale nie mogę koca wyłączyć, bo natychmiast robi się zimno od mokrej głowy (włosy jak po myciu bez wykręcania), piżamy, pościeli. Tego zimna nie da się w ogóle opisać. Ani drgawek. Sama zrozumiałam je dopiero przy 33 stopniach, a opisać nie potrafię. Każdy ruch i każdy powiew zimnego powietrza nasila drgawki, dreszcze i ból. Skoro dosłownie pływam i jest mi zimno od mokrego, to muszę to mokre chociaż utrzymać w cieple. Tylko czekam, kiedy mokry koc mnie porazi prądem, ale nic takiego się na razie nie dzieje. Ból pęcherza zmusza mnie do poddania się bólowi wszystkiego innego - w łazience zmieniam mokrą piżamę na gruby dres, ale po 5 minutach on też nadaje się jedynie do wyżęcia. Całe szczęście, że kilka dni temu włączyłam ogrzewanie w łazience. Ktoś je wyłączył (ciekawe kto?).

W ciągu kilku godzin zmieniam ubranie 3 razy.

Próbowaliście się przebrać, będąc mokrym i mając drgawki od hipotermii?

Wracam do mokrej pościeli i mam nadzieję, że zasnę, zanim kolejny dres się przemoczy i drgawki się nasilą. Nie mogę się ruszyć, nie mogę zmienić pozycji na taką, która boli mniej. Wciąż jest ZA ZIMNO. Od miesięcy nie mogę się doprosić o przywiezienie starego grzejnika z piwnicy. Rano zamawiam w końcu nowy. Kaloryfery na full, a w mieszkaniu ciągle hula zimny wiatr. Czy to mieszkanie w ogóle da się ogrzać?! W takim zimnie pościel nie wyschnie do kolejnej nocy.

Jak mam innym wytłumaczyć, co to znaczy zimno? Zrozumie mnie może bezdomny zamarzający pod mostem albo ktoś, kto nigdy nie wrócił z gór.

Jak można chcieć żyć? Jak można wyłączyć instynkt zachowawczy? Można by wtedy nie włączać koca, dojść do hipotermii ostrej i cudownej błogości...


***
M.
- Nabyłaś to [EDS] przez bezruch!
- Zapiszę cię do innego psychiatry i psychoterapeuty. Bo Ewa to chodziła...!
- Przestań brać te leki! [psychiatryczne i przeciwbólowe]

To pierwsze zasługuje na Nobla. Nadruchomość nabyta przez bezruch. Buahaha. Tylko mnie to już jakoś nie śmieszy. Mam dość. Nie dość, że już na samym początku życia dostałam piętno EDS, którym mogłabym obdzielić kilkanaście osób, to jeszcze własna matka przez całe życie konsekwentnie mnie kopie. Po kryjomu, żeby nikt nie widział, bo dla publiki ma być wzorem matki, a ja mam być czarną owcą, niewdzięcznicą. I ludzie się na to nabierają od 37 lat...

Przestałam brać leki. Między Wellbutrinem a Edronaxem miałam 3 czy 4 dni przerwy. I co? Przed moimi przyjaciółmi udawała, że ją to obchodzi, i o 4 nad ranem tu z nimi przyjeżdżała, żeby przed nimi grać. Nie uwierzyli, boże, mam nadzieję, że wszyscy nie uwierzyli, nie tylko Klaudia...


piątek, 6 grudnia 2013

W skrócie

Jeszcze żyję, niestety. A może stety, bo wbrew marzeniom niektórych.



Holter. Okazał się trudnym i kapryśnym towarzyszem. Zdarza mu się rozładować poza domem, piszczy wtedy tak, że wszyscy się za mną oglądają, jakbym nosiła bombę zegarową - piszczenie brzmi jak końcowe odliczanie. Nie można go wyłączyć, można jedynie zresetować, ale tego nam (pacjentom) nie wolno robić, bo mogą zostać usunięte dane i ustawienia. Piszczenie trwa jakieś 3 godziny. Pewnie i dłużej, ale po 3 godzinach mogłam holter podłączyć do ładowarki i się uciszył. Po moich ostatnich "wysyłkach" dzwonili już dziś do mnie z Anina - wydały im się "dziwne", a były normalne. Tak moje serce pracuje po lekach. Bez leków nie udało mi się nic nagrać, jak tylko zrobiło się gorzej, to myślałam tylko, GDZIE SĄ LEKI?!, a nie gdzie jest holter.

Psychiatra. W poradni jest jedynie w środy i tylko przez półtorej godziny. Tymczasem od października do marca przypada okres, w którym 518 jeździ raz, 2 razy na godzinę (wbrew rozkładowi jazdy, przyjeżdża co drugi, co trzeci autobus) - i nie dojechałam, wróciłam do domu po przemarznięciu na przystanku, ledwo powłócząc nogami z bólu i z kolką nerkową.

W kolejną środę mam już fizjoterapię na NFZ; w następną fizjoterapia mi przepadnie, bo jadę do Anina. W styczniu znowu fizjo, więc do psychiatry dotarłabym w drugiej połowie stycznia, a leki... skończyły się dziś. Jedynym wyjście była prywatna wizyta na Kabatach, jeszcze dalej niż w Wilanowie. I tak jak sądziłam, zwiększył tylko dawkę edronaxu. Miesiąc to za krótko na wnioski, a lek - zdaniem psychiatry - już zaczął działać, skoro czytam listy, mimo że w samopoczuciu tego jeszcze nie odczuwam. A ja wolałabym czuć się dobrze, nie czytając w ogóle, tylko jakoś żaden lek nie chce tego spowodować.

BTW, reboksetyny nie ma w tabeli GOMD, bo jest metabolizowana przez inny cytochrom! Więc może wreszcie zadziała?!

Przeciwlękowego nie dostałam nic, bo... nie ma. Buspiron nie działał, a benzodiazepin nie chcę brać (i psychiatra mnie w tym popiera). Nikt nie wymyślił działającego leku przeciwlękowego, który nie powodowałby zespołu odstawiennego bez odstawiania. Nie do uwierzenia. To znaczy, że kontaktu nie będzie nadal. I nie, nie nawiązuję go. INFORMUJĘ. I tylko taką funkcję pełni blog. Nie ma żadnego drugiego dna, jest tylko to, co piszę OTWARTYM TEKSTEM.

Lęk ma się zmniejszyć, jak zacznie działać edronax - jeszcze nie wiem, czy w to wierzę. Lęk jest dla mnie kompletnie irracjonalny, nie dostrzegam w nim żadnej logiki. Nie ma żadnego schematu działania, więc nie można wymyślić, jak się przed nim bronić, można jedynie unikać bodźców, które go powodują. Więc tak robię - chronię się. Już wiem, jak to jest, kiedy urywa się film przy saturacji 60%. Już wiem, jak to jest się dusić. Strach przed tym, co powoduje lęk, jest jeszcze większy niż strach przed samym lękiem. Nie zrobiłam nic złego, więc nie widzę powodu, żeby ktoś mnie na to skazywał.



Masaż. Zabawne - to taki rodzaj bólu, który lubię i przyjmuję z ulgą. Tak jak to, co ze mną robi fizjoterapeuta. Swobodnie daje się odróżnić ból, który niesie ze sobą coś pozytywnego, od bólu, któremu należy natychmiast przeciwdziałać, a to, co go powoduje - natychmiast przerwać. W zespołach (!!) hipermobilności nie ma miejsca na samodzielną aktywność, a czynny ruch należy maksymalnie ograniczać - wiadomo, że im go więcej, tym większa nadruchomość i tym bardziej niszczona nim tkanka. Do takiego bólu NIE WOLNO dopuszczać. Jedyna samodzielna aktywność dozwolona to rowerek (i POWOLI, bez podnoszenia pulsu!!), a ruch bierny - wyłącznie z fizjoterapeutą. Trzeba o tym głośno mówić, inaczej wciąż lekarze i terapeuci, którym się nie chce pogłębiać wiedzy, będą szkodzić, zalecając ruch jak w zwykłej hipermobilności, jak w zwykłej skoliozie, jak we wszystkich innych prostych schorzeniach. "Dzięki" takim ludziom jestem teraz w takim stanie, w jakim jestem, i chodzę tak, jak chodzę. Dobrze, że w ogóle.

I większa wiotkość, tym bardziej zniszczona tkanka (każda), tym mniejsze działanie mają punkty spustowe i igłoterapia. Ból - tak jak u mnie - nie rozejdzie się pod wpływem ucisku/nakłucia. Z rozluźnianiem mięśni patologicznie spiętych trzeba sobie radzić inaczej - nie wiem, jakie sposoby na to ma mój fizjo, ale da się to zrobić. Dla mnie to coś w rodzaju mocnego masażu, niemającego nic wspólnego z relaksacyjnym mizianiem. I - co zabawne - lubię to. Lubię mocne oddziaływanie na tkanki, nawet jeśli boli. Poza tym boli tylko powierzchownie, a przynajmniej przez chwilę czuję położenie swojego ciała. Fizjo uważa, że o to właśnie chodzi - o to, że przy mocnym ucisku CZUJĘ swoje ciało. Dopiero wtedy, bo czucie głębokie jest zaburzone, co nie dziwi, skoro propriocepcja prawie nie funkcjonuje. Funkcjonuje za to czucie powierzchniowe, aż za dobrze, więc allodynia daje do wiwatu (ZA + fibromialgia + neuropatia). BTW, allodynię leczy się ketaminą, która w 6A bardziej szkodzi, niż pomaga.

Obrazowy tekst o allodynii

Jeden ze znających EDS6a lekarzy powiedział mi kiedyś, że gdyby "normalny" człowiek choć przez chwilę doświadczył nawet 1/100 bólu, którego STALE doświadcza osoba z 6A, histeryzowałby na pogotowiu. Myślę, że to prawda. Sama nie jestem w stanie uwierzyć, że można mieć tak wysoki próg bólu, żeby móc z tym codziennie żyć i nadal oddychać. Większość ludzi biegiem leci na rezonans, jak ledwie zaboli kolanko, albo do dentysty, jak zaboli ząbek. Edesiak ignoruje setki takich bóli każdego dnia, bo przy innych - takie bóliki są mikroskopijne i nic nieznaczące. I ból w EDS nie mija, bo nie mija jego powód - rozległe uszkodzenia wszystkich tkanek (narządów, kości, stawów, układu nerwowego, naczyń krwionośnych, krwi itd.) organizmu. Wszystkich tkanek, bo kolagen typu I jest najważniejszym i podstawowym budulcem wszystkich organów wewnętrznych, łącznie z układem kostnym, naczyniowym, nerwowym, krwionośnym i skórą. Pozostałe typy są jedynie pomocnicze. Dla człowieka kolagen I jest tak podstawowy jak tlen dla atmosfery Ziemi.

Dlatego boli wszystko, co zawiera receptory bólowe. Nieustannie.

wtorek, 17 września 2013

Nie idę na ten układ

"Ubezwłasnowolnić, przekazać do domu pomocy społecznej. Mieszkania i pozostały majątek przejąć na rzecz gminy, po czym sprzedać. To projekt radnego SLD w Legnicy Michała Huzarskiego. Chce w ten sposób rozwiązać problemy, jakie z osobami niepełnosprawnymi ma miejscowa służba zdrowia - pisze DZIENNIK. "Brak mi słów" - mówi dziennikowi.pl zszokowany szef SLD, Wojciech Olejniczak".
[całość tutaj]

To poglądy bliskie mojej matce, która za wszelką cenę chce mnie zamknąć w czterech ścianach, a jako jedyny przejaw życia wcisnąć mi jeżdżenie po uzdrawiaczach i hochsztaplerach. Wciska mi chorobę do gardła i chce, żebym została jej niewolnikiem. Nie wolno mi brać leków, które ratują mi życie (psychiatryczne i przeciwbólowe). Nie wolno mi ułatwiać sobie życia. Nie wolno mi chcieć niczego, wolno mi jedynie zabić się z depresji i bólu.

Jeśli mi się zamarzy:
- wyjście z domu
- spotkania z przyjaciółmi
- podróże
- zwiedzanie i spacery
- wolność i normalność
...to słyszę "skąd jest w tobie tyle nienawiści?"

Pewnie, najlepiej żebym nie myślała nawet o wózku (bo to przecież wstyd), tylko się zasklepiła w chorobie i absolutnie nie ruszała się z łóżka, nie żyła, nie funkcjonowała i nie dążyła do choćby namiastki normalności - bo przecież wszystko jest lepsze od wolności, nieprawdaż. Jeszcze mnie sąsiedzi zobaczą i co wtedy?

No więc nie idę na ten układ. Tę swoją nienawiść i oczekiwania, że zrezygnuję z życia, może sobie wsadzić, gdzie chce.

Dlaczego w ogóle w kimkolwiek rodzi się odruch? chęć? dokopania leżącemu?

Kochana mamo, jeśli życzysz mi dobrze, jeśli mnie kochasz, jeśli chcesz mojego szczęścia, dobra i normalności - szykuj wózek.
Jeśli mnie nienawidzisz i oczekujesz, że dobrowolnie poddam się cierpieniu i zrezygnuję z życia na rzecz agonii - szykuj trumnę. Poproszę niebieską.




niedziela, 15 września 2013

Nie udawaj kaleki

Pojawiają się różne odkrycia, czasami dają nadzieję, po czym okazuje się, że to bzdura. Znalazłam artykuł o niby przełomowym leku na przewlekły ból. Lek miał być obiecujący. Po czym czytam, że "jest tak silny jak morfina". Tytuł artykułu sugerował, że lek rzeczywiście pomoże osobom z przewlekłym bólem, że będzie DZIAŁAŁ, po czym dowiadujemy się, że to będzie cukiereczek jak morfina, 40 razy słabszy od buprenorfiny, która działa słabo. Czy naukowcy NAPRAWDĘ sądzą, że bóle przewlekłe są tak delikatne? Równie dobrze mogliby więc zaproponować kodeinę czy ketonal.

***
A to już ważny tekst - dla osób, którym się wydaje, że jak się samodzielnie przesiada z samochodu na wózek albo pokonuje 8 schodków, to się udaje. Pomijam sytuacje, kiedy chodzenie może być dla kogoś niebezpieczne (np. z powodu ciężkiej niewydolności serca czy hipotonii), w EDS chodzenie to nie tylko ból, hipotonia, ale i dyslokacje. Można jednego dnia - co więcej, w ciągu minuty! - zejść po 8 schodkach przy bramie bez pomocy i zaraz potem usiąść na wózek.

Bez kuli poruszam się tylko w domu i z psem do bramy. Mogę smycz trzymać jedynie w prawej ręce, tak jak kulę, więc nie mam wyboru. Z kulą mogę dojść do przystanku, wsiąść do autobusu, wysiąść w miejscu przeznaczenia i dojść do celu, o ile znajduje się on blisko przystanku. To w tej chwili ok. 100 metrów. Gdybym chciała iść dalej, wózek byłby niezbędny. Gdybym była sama - to mógłby być jedynie wózek elektryczny. Nie stać mnie, nie mam, nie używam, ale gdybym chciała coś pozwiedzać, myślałabym o wózku ręcznym - pchałby go ktoś inny. Już tak bywało. To nie jest pierwszy raz, kiedy nie jestem w stanie chodzić.

Ale dlaczego, na litość, ktoś obcy uzurpuje sobie prawo mówienia mi, czy mi wolno używać wózka, i jasnowidzenia, jaki jest stopień zaawansowania mojej choroby, dyslokacji i bólu?

I dlaczego, na litość, tak często są to osoby bliskie, które powinny bezwarunkowo wspierać? Dlaczego mojej wydaje im się, że mam się zamknąć w czterech ścianach i udawać, że mnie nie ma, zamiast wypożyczyć wózek i normalnie żyć, bywać gdzieś z przyjaciółmi, spacerować, zwiedzać? Jeśli odmawiam wegetowania, jeśli chcę czegoś więcej, a za to mniej bólu, to słyszę, że "nie chcę wyzdrowieć" albo "wmawiam sobie kalectwo".

W imię czego mam się poświęcać i udawać, że jest lepiej, niż jest? W imię czego mam wiecznie ze wszystkiego rezygnować tylko dlatego, że nie jestem w stanie przejść więcej niż 100m?

I jak długo będę znajdować więcej zrozumienia i akceptacji u przyjaciół oraz obcych ludzi, zamiast u własnej matki?


To zdjęcie sprzed kilkunastu lat, z mojego najlepszego okresu w życiu. Tak! Mimo potrzeby korzystania z wózka, to był NAJLEPSZY OKRES W MOIM ŻYCIU! Studia, miłość, masa czasu spędzonego z przyjaciółmi, dużo podróży, zwiedzania, spacerowania. To nie byłoby możliwe bez wózka. Nigdy. Wtedy nie wiedziałam, że to ostatnie chwile spędzone z Robertem, który zmarł niedługo potem - nie byłoby ich, gdybym zrezygnowała z tych wycieczek, a musiałabym zrezygnować, gdyby Robert nie życzał mi drugiego wózka, więc niby dlaczego miałabym go uważać za zło?

To samodzielność i większe możliwości. Tak się składa, że w Warszawie prawie wszystko jest przystosowane do wózka, a nic dla osób o kulach lub bez.

Więc może to już czas, żebym miała własny.

Sylwia :*


poniedziałek, 2 września 2013

M

"Trzeba spróbować innych metod, nie łykania chemii".

Czy wyjście przez okno jest wystarczająco dobrą metodą?

poniedziałek, 15 lipca 2013

niedziela, 14 lipca 2013

Szantaż

Przed sekundą szantażyk:
- Jedziemy gdzieś na rybkę?
- Jedźcie sami, ja nie mam siły, będę czytać.
- Nie, bez ciebie nie jedziemy. Albo z tobą, albo wcale.
- ...
- No to co, nie jedziemy?

Nie mam poczucia winy, ale dzień spieprzony.

piątek, 12 lipca 2013

M.

- Przestań gadać, dlaczego nigdy nie przestajesz gadać?
- Jak będziesz szła do Wiolki, to sobie umyj te nogi.
- Przestań!
- Znalazłaś to do tego zegara?

Pierwsze słowa po wejściu do mojego domu, absolutnie za każdym razem, mimo że również za każdym razem przypominam, że sobie nie życzę tego rodzaju komentarzy:
- Fuuuu, kiedy te szczury zdechną?

- Powinnaś się leczyć u Filipińczyków. I zielarzy. I u Chińczyków.

- W Indiach jest bardzo brudno! Bardzo! I można się tam strasznie zatruć. Najgorzej ze wszystkich krajów azjatyckich. Czytałam.
[sic! oraz: nigdy nie była w Indiach]

- Nic już nie mów.
- No to załatwię ci tych hipnotyzerów. I magnetoterapię. Nosi się magnes na ręku. A najlepiej, żebyś zaczęła wyjeżdżać. W jednym miejscu siedzisz przed komputerem. To jak masz być zdrowa. Mam cały ranking energoterapeutów.
- Nic już nie mów!
- Pojedziemy jeszcze do tego Marczyńskiego.
- Nie.
- Tak.
- Nie!

- Tą polędwicę zjadłaś? Ona może już być niedobra, oślizła i śmierdząca.

- Odejdź od tego komputera.
- Przestań.
- Włączyłabyś telewizor.

- Musisz chodzić.
- Nie będziesz mi mówić, co ja muszę, nie masz o tym pojęcia.
- No to sobie fundujesz.

- O, słoneczko wychodzi. Autobusów o tej porze, jeden za drugim. Kawa ci stygnie. Boże, już chyba z ósmy autobus jedzie.

- Już sobie zakodowałaś, że nie wyzdrowiejesz.
[sic!]

- Może trochę książek przejrzymy?
- Nie.
- To po co tyle tu leży?
- Bo je położyłam.

- Nie pamiętam nikogo z podstawówki ani z liceum, ani nazwisk, ani ludzi.
- No jak możesz nie pamiętać?! Ja pamiętam!

- Według tarota wyjdziesz za mąż po czterdziestce.



poniedziałek, 1 lipca 2013

Leki

- Przecież nie idziesz do pracy, to nie musisz brać leków, tylko w razie konieczności!

- Odstaw natychmiast antydepresanty i przeciwbólowe!

- Zacznij się odżywiać normalnie jak wszyscy ludzie!

Powiedzcie mi, dlaczego moja matka nieustannie żąda ode mnie, żebym zeszła? Ja może niekoniecznie chcę żyć, ale jak pieprzy takie rzeczy, to mam ochotę żyć jej na przekór.

niedziela, 9 czerwca 2013

- Na wczasach jadłaś wszystko.
- I czułam się źle.
- Nie widziałam, żebyś czuła się źle.

Jasnowidz?


- Masz zejść z tego zaldiaru.

Rozumiem, że z balkonu też.

wtorek, 4 czerwca 2013

- Nie masz żadnego szóstego typu, w Internecie wczoraj sprawdzałam!
To niesamowite, ilu dziś życzliwych ludzi spotkałam. Tak bezinteresownie życzliwych, bez powodu i bez mojej prośby. Niemal na każdym kroku.
Tylko matka na dzień dobry...

- Masz przestać brać leki przeciwbólowe, przecież będziesz mieć rehabilitację!


niedziela, 5 maja 2013

Back for Good

Wróciłam. Było bardzo źle i bardzo pięknie. Tak jednocześnie. Pogoda i klimat zaostrzyły wszystkie objawy, a ja nawet pbóli zabrałam tylko tyle, ile trzeba na 11 dni, więc dopiero ostatniego dnia mogłam zwiększyć dawkę i tylko o jedną tabletkę.

Poznałam Bratnią Duszę i duszy, i ciała.


Ale dziś tylko mądrości wiecie-kogo.

- Ja się muszę wziąć za ciebie! Do Krakowa do homeopatki pojedziemy!

- Powinnaś być w szpitalu, a nie na wczasach. W takim stanie!

- Przecież nie stwierdzono ci EDS.

- Ja nie wierzę w żaden typ 6, niech mi trzech lekarzy potwierdzi.

- Skąd w tobie tyle nienawiści? (sama rzuca pulsoksymetrem o podłogę)

- Przecież symptomy znikają!

- Trzeba mieć nadzieję!

- Już mnie 2 razy ludzie pytali, czy jesteś po wypadku. Powiedziałam, że tak, bo po co mają wiedzieć.

- Ta starsza pani od naszego stolika powiedziała, że jest lekarzem, i że powinnaś zbadać hormony. Nie powiedziałam jej, na co chorujesz.


To tylko niektóre, bo nie miałam siły nawet zapisywać. Skąd taka nienawiść i zawziętość, żeby mi dokopywać?



poniedziałek, 22 kwietnia 2013

Zwłaszcza eds mam polekowy

- Gdybyś przeszła na moje jedzenie...
<odkładam słuchawkę>

- Ty to wszystko masz polekowe...
<odkładam słuchawkę>