Linki

People with Asperger's Syndrome May Experience Depression Differently

Dlaczego lekarz odmawia leków na ból

Study finds link between early menopause and CFS

2015 - rokiem walki z bólem neuropatycznym

Nietolerancja pokarmowa: co trzeba wiedzieć

Frequently Asked Questions Regarding Gastroparesis

Trzy posiłki dziennie oznaczają zdrowie? To mit. Powinniśmy jeść nieregularnie (nareszcie ktoś to głośno powiedział - cieszę się bardzo! nasze organizmy wiedzą to od zawsze)

JAK SOBIE RADZIĆ Z TOKSYCZNYMI LUDŹMI? (stawiać granice, a najlepiej zrezygnować w ogóle z kontaktu - nikt nie ma prawa nas niszczyć!)

‘With Asperger’s you put on a mask to pretend you’re normal’: Daniel Lightwing on how the film of his life helps take the stigma out of autism (bardzo dobry artykuł, ale znowu mylą ZA z autyzmem! Jak długo trzeba ludziom tłumaczyć, że nie wszystko, co znajduje się w ASD, jest autyzmem? Gdyby wszystko było autyzmem, nie byłoby spektrum, tylko sam autyzm!!)

Uwiązani (na szczęście to nie matka, a dziecko decyduje, czy i jak pozwoli być wychowane; matki mogą zniszczyć psychikę dziecka, ale to dziecko samo dokona wyborów w swoim życiu)

Jak objawia się nieceliakalna nadwrażliwość na gluten (NNG)? (Szacuje się, że na NNG cierpi ok. 10% populacji! Artykuł dotyczy tej pierwotnej, łagodnej; wiadomo, że jeśli NNG jest objawem choroby pierwotnej, czyli jest wtórna, jest znacznie poważniejsza).

Badacze odkryli jak wyłączyć w mózgu odczuwanie bólu

Fibro Breathing Trouble

3D-printed splints may make life better for arthritis sufferers (świetne ortezy!)

Rząd Danii inwestuje 5.900.000 dolarów w badania nad medyczną marihuaną

Linki

EKOŚCIEMA 2.0 (ważny głos, biorąc pod uwagę dietę szóstek - o braku różnicy między uprawami tradycyjnymi i rzekomo ekologicznymi)

How to Talk About Pain (bardzo dobry tekst o tym, jak się pisze o bólu)

Dr. Alan G. Pocinki "Pseudo-psychiatric Symptoms in Ehlers-Danlos Syndrome" (tytuł trochę mylący i pomija się jak zwykle fakt, że HEDS jest najłagodniejszy i że w innych typach te wszystkie objawy dysautonomiczne są zaostrzone; ale warto byłoby nawet napisać o tym oddzielną notkę)

For someone with selective OCD (jako dziecko miałam OCD - co ciekawe, związane z liczeniem, mimo dyskalkulii - nadal mam sympatię dla takich układanek :))

Ankle Pain, ankle ligaments sprain - Everything You Need To Know  (w skrócie, bardzo przystępnie; tylko jedna nieścisłość: ze złamaną lub pękniętą kością w śródstopiu można normalnie chodzić i nawet się o tym nie wie, bo przecież i tak normalnie boli!)

Cyrk Motyli - transformacja człowieka [w roli głównej Nick Vujicic] (świetny krótkometrażowy film o tym, co powinno ludzi inspirować - osiągnięcia, do diaska, a nie to, że parzą herbatę, ubierają się i wydalają!)

18 Struggles Of Having An Outgoing Personality But Actually Being Shy And Introverted

7 Conditions Linked to Fibromyalgia (wszystko się zgadza, tylko zamiast IBS jest zapalenie jelit :))

Promising Results for New Trigeminal Neuralgia Drug (nareszcie!!! ciekawe, czy na neuralgię nerwu Arnolda też działa)

ZMIANY W BILETACH. NOWE ULGI DLA WARSZAWIAKÓW (dotychczas byliśmy jedyną grupą, którą pominięto i która nie miała zniżek z tytułu karty warszawiaka - nareszcie naprawiono ten błąd!)

Ehlers-Danlos Syndrome in Orthopaedics (niektórzy nareszcie zauważają, że hipotonia jest nie tylko "at birth" - przecież to ona powoduje kifoskoliozę i problemy z poruszaniem się, nie byłoby tego, gdyby nie było hipotonii! Zauważa się też, że hipermobilność dużych stawów wynika z typu 6, że to jednak nie crossover do 3 - szóstka gromadzi większość objawów innych typów)

Bicie dzieci zostawia blizny. Na ich mózgu (jest też o przemocy psychicznej, znacznie gorszej, praktykowanej przez moją matkę)

Team effort boosts study of tachycardia syndrome (zawsze mówiłam, że po wstaniu puls ROŚNIE, a nie spada. Jak spada, to nie POTS, tylko szczęście, bo to wzrost, nie spadek pulsu, zwiększa ryzyko pęknięcia ściany serca czy tętnicy)

Odzież adaptacyjna (a ja bym chciała coś dla osób o kulach. Więc tak, większość czasu spędzam w pozycji siedzącej, ale kilka metrów muszę przejść, więc w tych ubraniach musi się dać chodzić. Problem z ubraniami dopasowanymi do ortez na wszystkich stawach - odpowiednich do tego ubrań nie widziałam nigdy i nigdzie.
Ceny - niestety, niepełnosprawny ma rentę w wysokości 600 zł, a sama fizjoterapia kosztuje 1000 - o ubraniach dla ON ktoś pomyślał, o cenie dla ON już nie. No i rozmiarówka!! Kobiety, także niepełnosprawne, mają piersi i biodra!!)

Gastroparesis - In a nut shell

Cannabis and Pain (w eds)

[brak tytułu] (wideo i opis wyjaśniają, dlaczego stawy w eds wyglądają, jak wyglądają, i bolą)

Every time a joint slips or dislocates, the soft tissue connected to that joint — tendons, ligaments, muscle, fascia, blood vessels — all stretches. Because of the structural defect in collagen, all that connected tissue is stretched beyond what normal should be; high resolution MRIs reveal microtrauma, microscopic tears that start up the inflammation and coagulation cascades. But because each joint can subluxate over and over in just a single day, these microtraumas happen over and over in the same tissue without healing successfully. This was first pointed out as an EDS problem in July 2011 by Dr. Clair Francomano in her comments while presenting at the EDNF Conference: “Microtears are not visible with ordinary MRIs but are experienced by EDSers, causing pain and instability.” Dr. Francomano

Poison Story (6.) - Co za dużo, to nie zdrowo (tekst jest o zatruciu wodą, ale znalazłam to: W dodatku w warunkach dużego zmęczenia, organizm hamuje wydzielanie moczu przez nerki. Czy to prawda?)

List of Medications that Trigger Vitamin B12 Deficiency (warto zajrzeć, wiele z tych leków się na co dzień przyjmuje)

Przedwczesna radość

Dziwny dzień. Ciemno od samego rana. Przyciągnęłam lampę stojącą do sypialni, bo mi za ciemno, i próbuję czytać. Od tygodni nie czytam nic poza beletrystyką, może by tak wreszcie przejść do czegoś, co lubię jeszcze bardziej? Tylko nie wiem, czy bupropion to wytrzyma. Na razie szczytem jego możliwości jest biografia Larssona. Nie za bardzo wymagający tekst.

Bupropion jakby się przyczaił i zasechł. Nawet nie wiem, czy to nieudolność bupropionu, czy demencja. Nie jest ani gorzej, ani lepiej. I to jeszcze nie jest stan, w jakim chciałabym przeżyć resztę życia. To umysłowa wegetacja, którą wytrzymam co najwyżej kilka miesięcy.

PINu do karty nie rozpoznaję nadal, jest mi obcy zupełnie. Jak nie mój. Jakbym go pierwszy raz w życiu widziała.

Buspiron też nie powala działaniem. Grzecznie go biorę wg zaleceń, a wystarczy, że telefon zawibruje, żeby stan lękowy się rozdygotał. A buspiron nie działa objawowo, mogę łykać nawet 3 naraz, a nagły lęk i tak nie minie. Ile jeszcze upadków na podłogę ten telefon wytrzyma? Zapewne nie więcej niż ja stanów lękowych.

Moja przedwczesna radość z wyników krwi jakoś oklapła, kiedy okazało się, że są gorsze niż poprzednie. Że Vigantoletten się nie wchłania, B spada, CRP rośnie, a stawy z nadżerkami, płynem, obrzękiem i ścieraniem się wyglądają jak w RZS. Wg wyników jestem jeszcze bardziej niedożywiona niż wcześniej. Schudłam 6 kilo (5 po depo plus 1 kg dodatkowo) i nie mogę jeść. Jeden niewielki posiłek dziennie to maksimum tego, co dam radę w siebie wepchnąć - i to na siłę; gdybym nie brała leków, nie jadłabym w ogóle. I choćby nie wiem jak lekkie były posiłki, i tak będą leżeć w żołądku, zamiast się trawić.

***

Kiedyś widziałam w sieci świetne metalowe splinty. Z wyglądu jak Oval-8, ale dało się założyć 2 na jeden palec i chronić obydwa małe stawy. Tak naprawdę dużo bardziej potrzebuję splintów na najmniejsze stawiki palców niż na środkowe, ale Oval-8 nachodzą na siebie i zsuwają się nawet przy bezczynności, a co dopiero kiedy się coś robi. Te metalowe, które widziałam, były ze sobą połączone tak, że ten mniejszy splint się nie mógł zsunąć. 

4 pojedyncze splinty kosztują ok. 370zł (komplet). Potrzeba 8 na dłoń, razem 16, czyli 4 komplety po 370zł. Do tego łączenie i przesyłka - wyjdzie jakieś 1500zł. A marzy mi się jeszcze splint na prawy kciuk... Czy nie da się tego zrobić w Polsce, taniej? Żaden złotnik, metalurg, uzdolniona osoba robiąca biżuterię nie zrobiłaby takich? Na NFZ w tej kwestii niestety nie można liczyć, ale może PFRON?

Boutonniere splint