Bezradność

Byłam dziś na przeszczepie płytek u dawno niewidzianego doktora. Doktor dzwonił do mojego drugiego doktora, a po drugiej stronie zastał taką samą bezradność. Zostaje kłucie igłą prawie na oślep i testowanie różnych środków. No i może burza mózgów - jak się zejdą mózgi mające pojęcie o EDS, to może wymyślą coś nowego?

Przeszczep dziś w 2 miejsca - biodro i nadgarstek po prawej stronie. Wykorzystuje się na ogół bodajże 5. probówkę, bo pozostałe są stopniowo gorszej jakości, ale dziś wykorzystaliśmy 5. i część 4. I tak mam wysokopłytkowość, więc płytki w 4. probówce pewnie i tak więcej zdziałają niż u innych. Mam nadzieję. Wkłucie następuje w najbardziej zniszczoną część stawu, czyli... tam, gdzie najbardziej boli. Boli tak, jakby się w ogóle żadnych leków przeciwbólowych nie brało. Cóż, nie znam bardziej bolesnej choroby. I to bardziej ból niż niepełnosprawność wyłącza z życia.

Doktor znalazł jakiś artykuł o zwykłej nadruchomości stawów (nie EDS). Kiedyś Amerykanie podawali dostawowo roztwór babki (oczywiście zapomniałam jakiej, następnym razem poproszę o zapisanie). Babka miała takie niesamowite działanie, że w jakiś sposób usztywniała stawy, zmniejszając nadruchomość, ale tego preparatu nie produkuje się bodajże od lat 60. Może należałoby znowu zacząć? W jakiejś aptece leków robionych? (może ktoś wie coś na ten temat?) Jak można było zarzucić coś tak niezwykłego? Przecież poza ortezami nie ma jak dotąd żadnej skutecznej metody likwidowania nadruchomości!

***

Cały czas sprawdzam, co mi tak potwornie podbija objawy dysautonomii, że robi się niebezpiecznie. Sprawdziłam wszystkie suplementy i leki, został Edronax. Nie wiem, co się teraz będzie działo, ale odstawiłam go dziś. Na razie nie ma żadnych efektów, ale reboksetyna pewnie pozostaje w organizmie jeszcze kilka dni. Odstawienie edronaxu w tej chwili z dnia na dzień to jedna z najgorszych rzeczy, jakie mogę zrobić (a psychiatra przyjmuje tylko w środy), ale nie mam ochoty się powoli wykańczać dysautonomią. Jeśli to nie to, to nie mam już żadnego pomysłu ani siły, żeby to dalej znosić.

A jeśli jednak to, to z jednej strony mi ulży, z drugiej - czeka mnie kolejne dobieranie leku. I będzie to znaczyło, że w 6a dozwolone leki nie ograniczają się jedynie do nieserotoninergicznych, tylko że tych ograniczeń jest jeszcze więcej. Ile razy już pisałam, że wolałabym mieć każdy typ poza 6a? Przynajmniej nie ma w nich takich ograniczeń na każdym kroku. Crossover do typu 3. i tak nie ma znaczenia. Co mi po tym, że w 3. wolno leczyć wszystkim? Nie chcę już o tym ani czytać, ani słuchać, to tylko zbędne dręczenie. Dziś tego na szczęście nie usłyszałam, ale często słyszę, że skoro mam 6a i 3, o 6a prawie nic nie wiadomo, a o 3 wiadomo dużo, to kombinujmy w stronę 3. Świetnie, tylko że to nie tylko szkodzi, ale i zagraża, a ja już nie mam siły stale monitorować, czy jakiś lekarz nie ma zamiaru właśnie mnie ukatrupić, bo zamierza mi podać coś, co się podaje w 3. Mam szczęście, że znalazłam świetną Anestezjolog, która nie wpadła na pomysł podania mi oksykontinu, "bo w 3 się podaje i są dobre rezultaty". W każdym typie można, ale tylko w 6a ryzykuje się depresję oddechową. I o tym nie piszą w ulotce!

BTW, mam nareszcie receptę na Volon. Na razie na 2 opakowania (gdyby się okazało, że jednak nie działa). Teraz skanowanie recepty i kombinowanie - oby ta niemiecka apteka NAPRAWDĘ respektowała polskie recepty!

***

Po dobie snu wytrzymałam bez snu do 15:30. Potem pojawiła się senność, ale taka zwyczajna, najzwyklejsza na świecie. Nie zasnęłam u fryzjera i po trzeciej keratynie wyglądam tak:

Keratyna to zresztą ostatnia deska ratunku, żeby się mniej dyslokować przy rozczesywaniu (znalazłam fajnego fryzjera blisko domu, który na początku też nie wierzył, że moich włosów się nie da rozczesać jak inne, a po pierwszym razie rezerwuje już dla mnie 2 razy więcej czasu i mówi, że w życiu czegoś takiego nie widział). Jeśli się nie uda, to zostaje ścięcie się na zapałkę. Ale jeśli się na to naprawdę zdecyduję, to... najpierw robię dredy!

BTW, w tym samym miejscu jest świetna dziewczyna od żelków - też zaskoczona, że przy lekkim złapaniu palca wyłazi paliczek, a przy dotknięciu pilniczkiem, krwawię obficie i nie chcę przestać. ;) Z tą delikatnością skóry i krwawieniem to normalne w EDS, ale czy z włosami też tak macie, Szósteczki?

Przeszczep był!

- Schudłaś - usłyszałam od fizjoterapeuty zamiast "dzień dobry" po miesiącu niewidzenia. ;) Od czego teraz - nie mam pojęcia. Dieta ta sama. Ruchu mniej. Samo się.

A ruchu będzie jeszcze mniej, bo z biodrem niewesoło. Nie jestem w stanie ćwiczyć w ogóle, ani rowerek, ani równoważnie, ani nawet piłka. I to nie tylko kwestia bólu - jakaś blokada w końcu by zadziałała. Problem w tym, że mięsień nie odpowiada, nie reaguje. Nie uniosę tej nogi, nawet w pozycji siedzącej - po prostu nie ma reakcji. ŻADNEJ. Czuję ten mięsień, bo mnie boli, ale nie jestem w stanie go poruszyć siłą woli. Jest martwy, dead, null. Nic się nie dzieje. Może zresztą to nie mięsień boli, tylko nerw, który tam przebiega.

***
Przeszczep był! Ulga niebotyczna, że w ogóle mogę spróbować. Zdecydowałam się na jedno kolano, żeby było porównanie z drugim. Jeśli po miesiącu nie będzie żadnych efektów, to przeszczepy nie mają sensu w moim przypadku.

Krwi pobiera się jakieś 8-10 fiolek, potem godzinę się czeka na odwirowanie. Sam zastrzyk boli, zrobiło mi się nawet niedobrze, ale raczej ze stresu niż od bólu, bo to nie jest jakiś wielki ból. Osocze pobudza fibroblasty! To teoretycznie znaczy, że poprawić się powinny wszystkie kolageny! Może III wreszcie dobije do normy? Szkoda wielka, że najważniejszy dla chrząstek kolagen II nie jest przetwarzany. Jednak obecność hydro zmienia wszystko.

***
Ludziki kochane, czy ktoś wie, jak i gdzie w Polsce kupić ten lek? To steryd do iniekcji, podobno z Niemiec trzeba sprowadzać. Tylko jak to zrobić? Help!
W Polsce już podobno nie ma dla mnie sterydu, to jedyna szansa.

I dlaczego on mi się kojarzy z Pavulonem? :>

Zakwalifikowałam się!

Zakwalifikowałam się na przeszczep osocza! A tak się bałam, że wysokopłytkowość i nieprawidłowa budowa krwinki mnie skreślą. Okazuje się, że im więcej płytek, tym lepiej, a pozostałe składniki krwi są odwirowywane i utylizowane, więc w ogóle nie mają znaczenia.

I tak było trudno wybrać staw do pierwszej próby. Okazuje się, że przeszczep ma sens tylko wtedy, kiedy ból jest na niewielkiej powierzchni i można go dokładnie zlokalizować, więc np. staw biodrowy odpada. Będziemy kłuć kolana, potem pewnie wszystkie ponadrywane przyczepy.

Nikt tego nie robił w 6A, to będzie eksperyment. Płytki stymulują kolagen II i V. II mam wadliwy, więc nic to nie zmieni. Cała nadzieja w V, który akurat nie jest zbyt istotny. Ale i tak cieszę się, że w ogóle można cokolwiek zrobić, choćby z V kolagenem. Tak właściwie to nie wiadomo, czy można, ale i ja, i Doktor jesteśmy zdecydowani, żeby spróbować. Takie przeszczepy robi się głównie u ludzi nadprzeciętnie sprawnych, u sportowców po urazach, i na ogół jeden zastrzyk wystarczy. Mają prawidłowy kolagen i prawidłową hydroksylizynę i hydroksyprolinę, więc proces leczenia tkanki po pierwsze w ogóle zachodzi, a po drugie - dzieje się to szybko.

U mnie naderwany przyczep w łokciu goił się 2 miesiące, przy czym "goił się" znaczy dla mnie "ból zszedł do normalnego poziomu, o jakim mówię lekarzowi, że nie boli". U zdrowych gojenie trwa do 6 tygodni. Więc chyba całkiem nieźle z tym moim gojeniem, dobrze rokuje na przyszłość (operacja kręgosłupa!).

Za to z biodrem nadal źle i coraz gorzej. To nie poszarpany krętarz i nie oderwany przyczep tak bolą. Okazuje się, że to mięsień, jest tak zbity, że USG niepotrzebne, bo da się wyczuć pod dotykiem. Ciągnie się od pachwiny do pośladka. I znowu - u zdrowych taki mięsień zwalnia się igłoterapią, w EDS nie działa żadne wpływanie na punkty spustowe. 4 dzisiejsze zastrzyki były koszmarne, czułam je aż do dużego palca. Mięsień okala nerw, rokuje średnio i to znowu był eksperyment.

Na razie ból jest jeszcze większy niż przed zabiegiem. W pozycji siedzącej nie przywiodę nogi. Ten mięsień to też odpowiedź, dlaczego tak często powłóczę prawą nogą - wykorzystuję do chodzenia nie te mięśnie, które trzeba, ale inaczej nie chodziłabym wcale.

W poniedziałek wracam na fizjoterapię. I nie wyobrażam sobie tego w ogóle. Problemem jest przejście KILKU metrów, a o rowerku nie ma nawet mowy.

Autoprzeszczep osocza PRP

Kwas hialuronowy powoli odchodzi w niebyt - kolejny lekarz, któremu ufam, mówi, że nie ma sensu. Zresztą jak pomyślę, że do stawów wypełnionych płynem ktoś wstrzyknąłby jeszcze więcej płynu, to sama myśl mnie boli.

Komórki macierzyste - też można włożyć między bajki.

ALE spektakularne efekty daje autoprzeszczep osocza PRP. Nie wiem, czy w 6A ktoś to już robił, ale u zdrowych owszem. W dodatku są w Warszawie kliniki, które to robią. Mało tego - robią to w klinice, do której jeżdżę na fizjoterapię. Oczywiście nie refunduje tego NFZ. Oczywiście jest to bardzo drogie. Oczywiście mogłoby być tańsze, gdyby nie producent instrumentarium, który musi na nim zarobić.

Przystępnie jest to wyjaśnione tu i tu.

Sprawa do głębszej analizy. Ciekawe, jakie warunki należy spełnić, żeby się zakwalifikować. Wiadomo, że w eds obraz krwi nie jet prawidłowy. A ponieważ przeszczepia się płytki krwi, ciekawe, czy przeszkody nie stanowi wysokopłytkowość.

I jeszcze jeden news: w Kielcach jest inżynier, który opracował biodostępną suplementację krzemem! Zależność jest dość prosta - więcej krzemu = więcej hydroksylazy prolinowej (która też przetwarza kolagen typu I i II, jak lizylowa). Jeśli ten deficyt jest spory, to po suplementacji krzemem stan organów, stawów, kości i chrząstek powinien się poprawić. Jeśli niewielki, to nic się nie zmieni - będzie to znaczyło, że sprawcą spustoszenia jest jednak hydroksylaza lizylowa. Ostatecznie wielu ludzi ma niedobór krzemu i nie mają z tego powodu jakichś niedogodności, więc nie przywiązuję się zbyt mocno do myśli, że krzem załatwi sprawę.


***
Opanowałam program 8 w maszynie do chleba i zastanawiam się, czy nie zacząć produkować bezglutenowców na Warszawę. Ciekawe, czy byliby odbiorcy. :)

Chleb jest stosunkowo prosty do zrobienia, na ogół wystarczy włożyć do maszyny składniki i nacisnąć START. Gorzej, że zachciało mi się świeżych ziół i wczoraj skubałam je do słoiczków, żeby zalać oliwą. Kręgosłup szyjny tego nie zniósł.

Dziś dodatkowo od mdłości spowodowanych czytaniem (akomodacja!) właśnie zaczyna się neuralgia. Dobrze, że limit na dziś już osiągnęłam, dniówka wykonana. Można iść zdychać.