Wyobraźcie sobie, że Internet naprawiony! Serwisant naprawił go... w minutę. Dosłownie. Okazało się, że było coś z sygnałem i wystarczyło wyregulować. Dowiedziałam się, że trzeba to robić co roku - UPC nie zrobiło tego, odkąd mam od nich Internet, to już jakieś 5 lat pewnie.
***
Udało się też załatwić drobną sprawę - xero na bazarku jest w stanie drukować na Canson Illustration, co oznacza, że mam stemple i mogę zacząć robić kartki świąteczne. Opiekunka wydrukowała mi tam też wniosek do fundacji. Niestety bieganie tam, wracanie do domu, żebym to podpisała i zapakowała, a potem latanie na pocztę i stanie w kolejce zajęło 2h, więc znowu nie starczyło czasu na posprzątanie (a co gorsza, tak będzie już teraz ciągle, bo nie mam drukarki). Nie było sprzątane od grudnia, bo ciągle nie wystarcza czasu (jednak 2x3h to było minimum, 2h to za mało), więc jest po prostu syf. Najgorzej w przedpokoju i kuchni, bo prawie każdy nanosi mi błota, a potem po sobie nie sprząta. A ja przecież chodzę boso, więc nie dość, że ślisko (bo piach), to jeszcze różne rany na stopie mi się wiecznie ślimaczą, bo podłoga niesterylna. Do tego są po prostu czarne wydeptane plany na podłodze, taki szlak od kuchni, przez przedpokój, do sypialni. Wszystko od tego błota, które mi nanoszą ludzie. Nie wiem, co z nimi. Ja jakoś nie nanoszę brudu. Jak tylko wchodzę do domu, to siadam na ławce i zdejmuję buty - w miejscu, gdzie one stoją, a gdzie się w ogóle nie chodzi, więc nie ma szans nanosić błota. Dlaczego dla NT to takie trudne?! Sama opiekunka nawet po sobie nie sprząta. Dopiero wczoraj odkurzyła pierwszy raz od 3 miesięcy, ale na umycie podłogoi czasu już nie wystarczyło.
***
Tutaj wystawiam różne rzeczy, aktualnie kartki i pierścionki z labkiem. Wy też możecie tam coś wystawić. :-)
***
Internet podziałał kilka dni i znowu padł. Ręce opadają.
***
Automat się sprawdza. Niestety tylko dzięki dobrej woli listonosza, który wkłada mi tam paczki zagraniczne z ali i czasami nawet polecone. Oraz niestety poczta trzyma tam paczki zbyt krótko! Opiekunka musi marnować czas na pocztę 2 razy w tygodniu, bo trzymają paczki tylko tydzień. Gdyby odbierała paczki raz w tygodniu, to byłoby już 8 dni, więc by je zwracali.
***
Prawie zaniechałam ćwiczenia z uczuć. Na ogół nie mam w ogóle takiego poczucia, bo śpię, więc dla mnie mija tylko kilka godzin, a nie dni, a przecież dopiero co pisałam o uczuciach. W dodatku one są ciągle takie same. O uczuciach może pisać ktoś, kto ma życie. Kto robi milion rzeczy wzbudzających różne emocje. Ja mam cały czas to samo - 6a. Więc uczucia też ciągle te same. Mogę kopiować dziś maila z wczoraj i będzie poprawnie. Nie mam więcej przeżyć, więc nie mam więcej uczuć. Zawsze te same negatywne uczucia związane z matką. Zawsze pozytywne uczucia związane z zajęciami, jakie sobie znajdę (tak, szczury, scrapowanie, kolorowanie, pocztówki, haftowanie, wyklejanie ratują mi życie; dosłownie powstrzymują mnie przed samobójstwem, do którego nieustannie zmusza mnie matka; nawet ból schodzi na drugi plan przy jej podżeganiu do samobójstwa).
***
Mam duży problem z czytaniem. Szajs codziennie przypomina mi posty napisane tego samego dnia w ubiegłych latach. To mi dało do myślenia, pokazało mi jasno, że każdego roku w zimnych miesiącach (od września do maja) mam nagłe pogorszenie zdrowia, nasilenie wszystkich objawów. To się potem niby poprawia, ale co roku poprawia się słabiej. Czyli co roku po zimie jest niestety gorzej. Zima mnie dosłownie zabija, mimo że nie wychodzę z domu.
Rok temu o tej porze też miałam problem z czytaniem. Nie mogłam w ogóle - jak teraz - czytać wzrokowo. A mimo to Ivona przeczytała mi 32 książki. W tym roku przeczytała mi dopiero 16 książek, i to tylko dlatego, że w lutym się do tego zmuszam. Na siłę wyłączam filmy w tle i włączam Ivonę, nawet jeśli nie mogę słuchać, bo mnie odrzuca czytanie. Niestety nawet proste, głupie czytadła nie wchodzą. Nie wiem, ile z tego będę pamiętała potem; w demencji człowiek się już nie uczy nowych rzeczy, nie zapamiętuje, już tylko traci wiedzę.
To koszmarne przeżycie - nie móc czytać. To jak pozbycie się człowieczeństwa. Ktoś, kto nie czyta, nie jest człowiekiem, jest pustą skorupą. Od razu może sobie naszykować trumnę, bo ciało pozbawione umysłu to zwykłe truchło. Zakopać, przyklepać i zapomnieć. Właśnie tak teraz siebie widzę.
***
To idzie równolegle z innymi objawami. Przebodźcowanie, które nasilało się od miesięcy, a o którym wielokrotnie meldowałam, prawie już osiągnęło apogeum. Powinnam się schować, ograniczyć kontakt z ludźmi, uciec od świata. Staram się to robić, ale nikt nie ma zamiaru mi tego ułatwiać, nawet bliscy znajomi, przyjaciele, którzy ciągle chcą mnie widzieć, i koniecznie w realu.
Ja oczywiście chcę czegoś zupełnie innego, bo wolałabym np. teraz siedzieć na spotkaniu bnetkowym, tyle że nie ma żadnego znaczenia, co ja chcę. Od wielu lat nie mają znaczenia moje potrzeby. Istnieją tylko cudze, np. potrzeby 6a. Nie, potrzeby 6a, to NIE SĄ MOJE POTRZEBY. Potrzeby 6a przeczą moim potrzebom. 6a mnie nie pyta o zdanie i w ogóle się z nim nie liczy, ale jednocześnie wymaga, żebym się bezwzględnie dostosowała, bo inaczej mnie zabije. Ładny szantaż, nie? Taki jakby ludzki...
Stan nasila np. kontakt z opiekunką. Ale nie mogę z niej zrezygnować, bo potrzebuję jej pomocy. Bez tej pomocy też umrę, bo nie będę np. miała leków. Jednocześnie kontakt z opiekunką jeszcze bardziej ogranicza kontakt z innymi, z którymi akurat chciałabym się zobaczyć. Ale kogo to obchodzi? Prawie wszyscy usiłują mnie zmusić, żebym zachowywała się tak, jakbym nie miała 6a. Coraz mniej rozumiem NT.
***
Po płycie głównej, która poszła do reklamacji, słuch zaginął. Jestem znowu na tej starej, która ledwie chodzi. Bardziej nie chodzi, niż chodzi. Kilka dni temu ktoś kupił mi klawiaturę. Osoba, której praktycznie nie znam, ktoś, kto czyta mój fp i postanowił mi pomóc (dziękuję Ci bardzo raz jeszcze, klawiatura, jest cudowna!). Po podłączeniu do USB klawiatura nie działa. I to w żadnym USB! W jednym tylko komp zakrzyczał, że widzi nowe urządzenie, które jest gotowe do działania, ale... nie działa. W dodatku prawie za każdym razem, jak przełączałam klawiaturę do innego USB, wyłączał się monitor. Od dawna coś jest nie tak z tymi portami. Odbiornik myszki może być tylko w jednym jedynym porcie, w każdym innym włącza mi komp w środku nocy bez powodu, budząc mnie. Jedyna nadzieja, że tę płytę naprawią i to wszystko będzie działać.
W każdym razie sprawdziłam kod i on rzeczywiście jest taki dziwny, więc jeśli macie ochotę, możecie do mnie napisać snailmail. ;)
Dagmara Gorczyńska
skrytka listomat
03-189 Warszawa
***
Z przepukliną gorzej. Zakasłałam i do dziś ból nie chce wyjść. Mało tego, przez to, że od kilku lat nie chcą mnie operować (bo nie chce im się zdobyć kleju), mam już dwie przepukliny, zamiast jednej. :/ Potrzebuję kliniki w Warszawie, która zoperuje mi przepuklinę na klej - na NFZ. Zna ktoś może jakieś sprawdzone? Specjalnie pytam o sprawdzone, bo ja już kilka sprawdziłam - albo nie chcą operować, albo nie odpisują na maile. Więc pytam o takie, które na pewno zoperują, a nie "może" albo "sprawdź sobie", albo "kiedyś operowała, a teraz nie wiem".
Najlepiej żeby jeszcze USG zrobiły przed, bo chirurg, który mi zdiagnozował przepuklinę parę lat temu, nie chciał mi tego dać na piśmie, jak usłyszał, że mam 6a, więc nawet nie mam 100% pewności co do diagnozy. Objawy wskazują na przepuklinę, ale w 6a to nic nie wiadomo (w 6a często ma się objawy chorób, których formalnie nie ma się zdiagnozowanych; każda szóstka ma objawy SM, tocznia, RZS itd., nawet jeśli formalnie ich u niej nie zdiagnozowano).
***
Promazyna przestaje działać. 50 mg działało przez rok, potem musiałam zmienić na 100. Większej dawki już nie ma. 100 mg też działało przez rok, a teraz coraz częściej nie zasypiam po takiej dawce. Ostatnio co najmniej raz w tygodniu mam nieprzespaną noc, a potem atak snu. Tyle że ten atak snu nie trwa tyle, ile godzin snu pominęłam. On trwa dużo, dużo dłużej. Ostatnio spałam... 3 doby. 3 doby wyjęte z kalendarza, a po nich miałam wrażenie, że minęła tylko jedna noc.
I dziś znowu tak samo. Promazyna nie zadziałała. Zasnęłam ok. 9, ok. 14 obudziłam się, wzięłam tylko leki. Nawet sześciokrotna dawka memotropilu nie zadziałała, atak snu trwał, od razu wróciłam do łóżka. Na leki budzę się niestety w nieodpowiednich godzinach. Powinnam je brać ok. 11 i 23, a tu 14 i 22. 12h przerwy między nimi nie ma. :(
Po każdym takim ataku drastycznie zmienia mi się rytm dobowy na naturalny. Czyli teraz byłabym aktywna do rana, a poszłabym spać ok. 9-10 rano. Niestety lekarze, urzędy, opiekunka itd. itp. - wszyscy mają gdzieś naturalny rytm, więc muszę zmuszać organizm lekami, żeby funkcjonowała wbrew rytmowi. To właśnie przez to mam takie problemy - przez zmuszanie się do odwróconego rytmu. Czyli dokładnie przez innych ludzi.
Promazyna to koszmarny lek. Nie dość, że nie działa na sen i nie można zasnąć, to działa zbyt długo. Zamiast po 8h przestać działać i pozwolić mi normalnie wstać rozbudzoną, to ja się budzę tak samo senna jak w środku nocy i nic na to nie działa. :/ Sen marnuje mi życie, przesypiam 2/3 życia. Albo i więcej, bo w miarę sensownej aktywności mam w ciągu doby ok. 4-5h. Co to jest 5h?
Gdybym znowu zwiększyła dawkę, żeby móc zasypiać, byłabym jeszcze bardziej senna. Miałabym jeszcze mniej aktywności niż te 5h. Nie wiem, co mam robić. Na szczęście 28.02 idę do neurolog od snu właśnie, może mi coś poradzi...
Nawet jak już będę mieć vigil, to muszę się obudzić, żeby go wziąć na rozbudzenie. Tymczasem nawet jak zadzwoni budzik rano, to za moment natychmiast zasypiam z powrotem, ZANIM w ogóle zdążę wstać i wziąć lek. Potrzebuję leku, który spowoduje, że rano się obudzę WYBUDZONA i niesenna. Naprawdę tylko narkotyki zostają?
Człowiek istnieje tylko wtedy, kiedy jest świadomy. Więc mnie już właściwie w większej części nie ma.
Pisałam już o tym, ale jeszcze przypomnę. Takie epizody bardzo nasilają depresję i odbierają siłę, żeby się bronić przed samobójstwem. Jeśli macie kogoś takiego w rodzinie czy wśród znajomych, nie dokładajcie mu. Nie zmuszajcie go do kontaktu, wspierajcie go. A jeśli nie chcecie wspierać, to chociaż zignorujcie go. Ignorowanie kogoś znacznie bardziej pomaga niż przemoc. Marzę o tym, żeby moja matka mnie ignorowała, wierzcie mi.
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą przebodźcowanie. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą przebodźcowanie. Pokaż wszystkie posty
sobota, 25 lutego 2017
środa, 18 listopada 2015
Symulacja przebodźcowania
Poniżej film. Włączcie dźwięk i nie ściszajcie go, bo to będzie oszukiwanie. Nie wytrzymaliście 3 minut? To dlaczego nam (osobom z ZA) każecie to wytrzymywać 24/24? To Wy, neurotypowi, fundujecie nam ten horror każdego dnia.
Kiedy się jest na wózku, miganie tego, co się mija, z obu stron głowy, jest jeszcze większym koszmarem. Doprowadza do przebodźcowania nawet w okolicznościach, jakie by do tego nie prowadziły u osoby samodzielnie chodzącej, oraz u osoby, która raczej normalnie nie doświadcza przebodźcowania wzrokowego.
Wyobraźcie sobie, że osoby z ZA doświadczają czegoś takiego non stop i w tym chaosie muszą się skupić na nauce czy pracy. Wymęczone idą się zrelaksować np. na fb, a tam fala hejterstwa...
A teraz się naprawdę skupcie. To tylko JEDEN, JEDEN objaw eds6a.
Kiedy się jest na wózku, miganie tego, co się mija, z obu stron głowy, jest jeszcze większym koszmarem. Doprowadza do przebodźcowania nawet w okolicznościach, jakie by do tego nie prowadziły u osoby samodzielnie chodzącej, oraz u osoby, która raczej normalnie nie doświadcza przebodźcowania wzrokowego.
Wyobraźcie sobie, że osoby z ZA doświadczają czegoś takiego non stop i w tym chaosie muszą się skupić na nauce czy pracy. Wymęczone idą się zrelaksować np. na fb, a tam fala hejterstwa...
A teraz się naprawdę skupcie. To tylko JEDEN, JEDEN objaw eds6a.
poniedziałek, 7 września 2015
3 sprawy
Dziś kilka spraw. Od kilku dni nie wchodzę w wiadomości na profilu fb, a wszystkie powiadomienia wyłączam (to, że fb i tak mi je notorycznie wyświetla, to inna sprawa; nie polepsza sytuacji niestety), więc należy podejrzewać, że przebodźcowanie narasta i w końcu znowu pierdyknie. Daję znaki życia i lajkuję różne posty, żeby ludzie wiedzieli, że nie piszą do ściany, tylko ktoś to czyta, ale to wszystko, nie oczekujcie ode mnie więcej, a już szczególnie nie oczekujcie reakcji. Nie mam siły, żeby reagować. Możecie się ze mną zamienić i pobawić w reagowanie, ja w tym czasie chętnie posiedzę w spokoju.
Do tej pory te coraz częstsze przebodźcowania wiązałam z ZA i faktem, że EDS postępuje, więc i ZA ma coraz bardziej nasilone objawy, ale uświadomiłam sobie dziś, że za relacje społeczne odpowiadają płaty czołowe, czyli właśnie te objęte demencją (zaniki korowe mają miejsce właśnie w płatach czołowych). Demencja oczywiście też postępuje, co by oznaczało, że będę coraz mniej zdolna do relacji społecznych. Mam nadzieję, że jednocześnie będę ich też coraz mniej potrzebować...
***
Dziś pierwszy raz od paru miesięcy miałam fizjo. Było ciężko. Nie, nie było jakoś szczególnie źle, w sensie - jak na tyle miesięcy przerwy stan był znośny. Było ciężko, bo ból był nieadekwatny do tego stanu.
Fizjo zabronił mi wychodzić z suką, dopóki się szarpie, a szarpie się jak furiatka, bo przecież ciągle leje i wszędzie mokro. Prawie na każdym spacerze mi teraz coś dyslokuje. Dotąd myślałam, że dyslokacje oznaczają tylko ból i nieodwracalne zniszczenie tkanki stawu, fizjo mi uświadomił, że w 6a zdyslokowany staw może już nigdy nie wrócić na miejsce, zwłaszcza w moim obecnym stanie. I pozamiatane. To kto się teraz chce szarpać z Sarą? Szukam chętnego. :(
***
2 tygodnie temu pojechałyśmy z B. odebrać wózek. I powiem Wam, że jestem nim zachwycona! Rozkłada się go i składa szybko, łatwo i intuicyjnie. B. zrobiła to sama już za pierwszym razem. Poza tym wózek jest niesamowicie lekki i zwrotny. Pierwszy raz w życiu jeździłam czymś takim, dotąd to był potworny wysiłek, kompletnie dla mnie niemożliwy, teraz mogę spory kawałek przejechać sama i nie dyslokuję barków! B. z kolei mówi, że popycha wózek tylko siłą mięśni, nie dokładając do tego żadnej siły, i w ogóle się nie męczy. Sama oczywiście nie pojeżdżę ze względu na propriocepcję i hipotonię, ale w niewielkim zakresie jakoś sobie radzę. Minusem jest to, że wnętrzem ortez zawadzam o opony. Zniszczyłyby się błyskawicznie i ryzyko uszkodzenia ręki byłoby zbyt duże, gdybym miała sama jeździć poza pomieszczeniami zamkniętymi.
Od razu po odbiorze pojechałyśmy do Marywil Fashion. ;) Ogólne wrażenie mam pozytywne, ale jeśli chodzi o przystosowanie, to niestety jest bardzo kiepsko. Z parkingu trzeba do budynku dojechać potwornym trzęsącym chodnikiem (i nie ma innej możliwości, bo sam parking jest wyłożony tą samą kostką). Ja sama nie dałabym rady po czymś takim jeździć, a przecież ścieżki rowerowe i chodniki wyglądają tak samo, a często gorzej. Trzęsienie nie tylko powoduje niebezpieczne urazy wszystkich tkanek, ale też powoduje potworny ból i błyskawicznie nasila hipotonię i utrudnia oddychanie (nie wiem dlaczego, ale tak właśnie jest). To oznacza, że wózkiem w 6a można jeździć wyłącznie po płaskiej powierzchni. Wszystkie inne nie tylko są niedostosowane, ale wręcz zagrażające.
Drzwi otwierają się same, ale pod nimi jest zbyt wysoki próg, żeby pokonać go samodzielnie. Przez chwilę miałam obawy, że w ogóle będziemy musiały pokonywać go tyłem, ale B. się jakoś udało. Wewnątrz korytarz jest szeroki i wygodny, ale rzadko który sklep ma wystarczające odstępy między półkami, żeby dało się do środka wjechać wózkiem. Tylko część gastronomiczna jest dostosowana, można po prostu dojechać wózkiem do stolika.
Ogólnie hala jest gigantyczna i nie da się jej obejść za jednym razem. ;) Dostać tam można chyba wszystko, a najfajniejsze jest to, że i rzeczy drogie/markowe, i podróby. ;) Nie napadły nas też dzikie tłumy. W pewnym momencie dopadło mnie przebodźcowanie... wzrokowe. Chyba pierwszy raz w życiu, bo nie mam przewrażliwienia wzrokowego. W domu mam kolorowe obrazy na ścianach, wszędzie stosy książek z kolorowymi okładkami, tablicę korkową nad biurkiem, półkę z płytami i patrzenie na to wszystko jest bardzo przyjemne. A tam to miganie kolorami po obydwu stronach głowy jednocześnie doprowadziło mnie prawie do histerii, dokładnie jak w podstawówce na przerwach; myślałam, że zaraz zacznę krzyczeć i wymiotować. Powstrzymałam się ostatkiem sił, ale to wymagało zamknięcia oczu. I było to dla mnie szokujące. Przecież światło było dobre - jasne, białe (nie rażące, żółte), i bardzo chciałam zobaczyć wystawy sklepowe, nie miałam jeszcze dość. A tu taki cyrk.
Od razu pierwszego dnia potwierdziła się konieczność posiadania wózka. Nie miałabym żadnych szans przejść się tam o kuli. Zemdlałabym już w pierwszym sklepie z koralikami, gdzie spędziłyśmy sporo czasu. W hali, poza głównym korytarzem, w ogóle (!!) nie ma ławek. Wózek to była dobra decyzja i dobry wybór. Miałam problem z utrzymaniem zgiętych kolan (im dłużej trwa zgięcie, tym bardziej ból narasta), ale po kilku godzinach ból kręgosłupa, miednicy, barków się zbyt mocno nie nasilił. Byłam w stanie wysiedzieć lepiej niż na jakimkolwiek innym wózku dotąd, a to otwiera drzwi i daje dużo wolności.
Dziękuję Wam za to. :-)
Bez Was nie byłoby to możliwe.
Do tej pory te coraz częstsze przebodźcowania wiązałam z ZA i faktem, że EDS postępuje, więc i ZA ma coraz bardziej nasilone objawy, ale uświadomiłam sobie dziś, że za relacje społeczne odpowiadają płaty czołowe, czyli właśnie te objęte demencją (zaniki korowe mają miejsce właśnie w płatach czołowych). Demencja oczywiście też postępuje, co by oznaczało, że będę coraz mniej zdolna do relacji społecznych. Mam nadzieję, że jednocześnie będę ich też coraz mniej potrzebować...
***
Dziś pierwszy raz od paru miesięcy miałam fizjo. Było ciężko. Nie, nie było jakoś szczególnie źle, w sensie - jak na tyle miesięcy przerwy stan był znośny. Było ciężko, bo ból był nieadekwatny do tego stanu.
Fizjo zabronił mi wychodzić z suką, dopóki się szarpie, a szarpie się jak furiatka, bo przecież ciągle leje i wszędzie mokro. Prawie na każdym spacerze mi teraz coś dyslokuje. Dotąd myślałam, że dyslokacje oznaczają tylko ból i nieodwracalne zniszczenie tkanki stawu, fizjo mi uświadomił, że w 6a zdyslokowany staw może już nigdy nie wrócić na miejsce, zwłaszcza w moim obecnym stanie. I pozamiatane. To kto się teraz chce szarpać z Sarą? Szukam chętnego. :(
***
2 tygodnie temu pojechałyśmy z B. odebrać wózek. I powiem Wam, że jestem nim zachwycona! Rozkłada się go i składa szybko, łatwo i intuicyjnie. B. zrobiła to sama już za pierwszym razem. Poza tym wózek jest niesamowicie lekki i zwrotny. Pierwszy raz w życiu jeździłam czymś takim, dotąd to był potworny wysiłek, kompletnie dla mnie niemożliwy, teraz mogę spory kawałek przejechać sama i nie dyslokuję barków! B. z kolei mówi, że popycha wózek tylko siłą mięśni, nie dokładając do tego żadnej siły, i w ogóle się nie męczy. Sama oczywiście nie pojeżdżę ze względu na propriocepcję i hipotonię, ale w niewielkim zakresie jakoś sobie radzę. Minusem jest to, że wnętrzem ortez zawadzam o opony. Zniszczyłyby się błyskawicznie i ryzyko uszkodzenia ręki byłoby zbyt duże, gdybym miała sama jeździć poza pomieszczeniami zamkniętymi.
Od razu po odbiorze pojechałyśmy do Marywil Fashion. ;) Ogólne wrażenie mam pozytywne, ale jeśli chodzi o przystosowanie, to niestety jest bardzo kiepsko. Z parkingu trzeba do budynku dojechać potwornym trzęsącym chodnikiem (i nie ma innej możliwości, bo sam parking jest wyłożony tą samą kostką). Ja sama nie dałabym rady po czymś takim jeździć, a przecież ścieżki rowerowe i chodniki wyglądają tak samo, a często gorzej. Trzęsienie nie tylko powoduje niebezpieczne urazy wszystkich tkanek, ale też powoduje potworny ból i błyskawicznie nasila hipotonię i utrudnia oddychanie (nie wiem dlaczego, ale tak właśnie jest). To oznacza, że wózkiem w 6a można jeździć wyłącznie po płaskiej powierzchni. Wszystkie inne nie tylko są niedostosowane, ale wręcz zagrażające.
Drzwi otwierają się same, ale pod nimi jest zbyt wysoki próg, żeby pokonać go samodzielnie. Przez chwilę miałam obawy, że w ogóle będziemy musiały pokonywać go tyłem, ale B. się jakoś udało. Wewnątrz korytarz jest szeroki i wygodny, ale rzadko który sklep ma wystarczające odstępy między półkami, żeby dało się do środka wjechać wózkiem. Tylko część gastronomiczna jest dostosowana, można po prostu dojechać wózkiem do stolika.
Ogólnie hala jest gigantyczna i nie da się jej obejść za jednym razem. ;) Dostać tam można chyba wszystko, a najfajniejsze jest to, że i rzeczy drogie/markowe, i podróby. ;) Nie napadły nas też dzikie tłumy. W pewnym momencie dopadło mnie przebodźcowanie... wzrokowe. Chyba pierwszy raz w życiu, bo nie mam przewrażliwienia wzrokowego. W domu mam kolorowe obrazy na ścianach, wszędzie stosy książek z kolorowymi okładkami, tablicę korkową nad biurkiem, półkę z płytami i patrzenie na to wszystko jest bardzo przyjemne. A tam to miganie kolorami po obydwu stronach głowy jednocześnie doprowadziło mnie prawie do histerii, dokładnie jak w podstawówce na przerwach; myślałam, że zaraz zacznę krzyczeć i wymiotować. Powstrzymałam się ostatkiem sił, ale to wymagało zamknięcia oczu. I było to dla mnie szokujące. Przecież światło było dobre - jasne, białe (nie rażące, żółte), i bardzo chciałam zobaczyć wystawy sklepowe, nie miałam jeszcze dość. A tu taki cyrk.
Od razu pierwszego dnia potwierdziła się konieczność posiadania wózka. Nie miałabym żadnych szans przejść się tam o kuli. Zemdlałabym już w pierwszym sklepie z koralikami, gdzie spędziłyśmy sporo czasu. W hali, poza głównym korytarzem, w ogóle (!!) nie ma ławek. Wózek to była dobra decyzja i dobry wybór. Miałam problem z utrzymaniem zgiętych kolan (im dłużej trwa zgięcie, tym bardziej ból narasta), ale po kilku godzinach ból kręgosłupa, miednicy, barków się zbyt mocno nie nasilił. Byłam w stanie wysiedzieć lepiej niż na jakimkolwiek innym wózku dotąd, a to otwiera drzwi i daje dużo wolności.
Dziękuję Wam za to. :-)
Bez Was nie byłoby to możliwe.
piątek, 29 sierpnia 2014
ZA i zmysły
Jednym z objawów ZA jest nadwrażliwość na bodźce - wzrokowe, słuchowe, węchowe, dotykowe. Czasami słyszę "Przecież chodzisz do filharmonii, to nie jesteś aspie!" albo "Przecież nie masz węchu, to nie jesteś aspie". No bo przecież aspie ma nadwrażliwość na... itd. Owszem, ma. W ZA nie ma takiego podziału jak w autyzmie: nadwrażliwość, "niedowrażliwość" i biały szum. Ale to nie znaczy, że ta nadwrażliwość dotyczy wszystkiego. Są aspies, którzy chodzą nawet na koncerty metalowe, które dla mnie są jazgotem-nie-do-zniesienia, za to inni nie są w stanie wytrzymać dźwięku świetlówki w pociągu i pisku kineskopu albo są "głusi" węchowo. Niektórzy nie tolerują konkretnych dźwięków, a inne już tak, z kolei jeszcze inni nie wytrzymują wysokiego natężenia dźwięków jakichkolwiek. Itd.
U mnie rozkłada się to tak:
Wzrok. Nie toleruję bezpośredniego światła słonecznego, ale fiksuję się na żarówkach, zwłaszcza jeśli mają włókna wolframowe.
Rzeczy, na które patrzę długo (np. ściany, strony internetowe), muszą być stonowane, jednolite, bez wzorów, migających punktów (np. pop-upy, reklamy), a kontrast musi być nieduży. Ściany w domu mogę mieć tylko białe albo błękitne, kolory muszą być pastelowe. Tło stron internetowych i czytanych książek musi być szare albo błękitne (książki na białym papierze wydrukowane czcionką odbijającą światło to koszmar). Jednak na ścianach mam obrazy w kolorach Prowansji, nad biurkiem tablicę korkową, a mieszkanie jest pełne książek, których ranty robią kolor - i to nie jest dla mnie problemem. ZA to tyran, prawda? Nic nie można mieć, jak się chce, tylko jak on chce. Coś jak z EDS. ;)
Węch. Prawie nie mam węchu. Bardzo słabo czuję cokolwiek, są za to zapachy, których nie toleruję w żadnym natężeniu, np. czosnek. Nie przeszkadza mi, jeśli jest w potrawie niewyczuwalny, ale jeśli go wyczuję, odruch wymiotny gwarantowany. To nie jest zwykłe nielubienie (tak jak zespół przewlekłego zmęczenia to nie jest chronic fatigue) - nie lubię większości rzeczy, jakie się je, ale jakoś daję sobie z tym radę. Czosnek jest jednak nie do przejścia. Myślę, że to ma sporo do czynienia ze smakiem, bo nie mogę go ani wąchać, ani jeść, ale już np. białko jajka toleruję węchowo, chociaż go nie zjem.
Dotyk. Tu klasyczna nadwrażliwość, chociaż też może mieć związek z allodynią. Nauczyłam się (dopiero na studiach!) przytulać, ale tylko do osób wybranych.
Nie toleruję dotyku niektórych tkanin, metek, ramiączek stanika, mocnych gumek.
Nie mogę nawet dotknąć styropianu i kilku jeszcze innych rzeczy.
O zmyśle równowagi nie napiszę, bo decyduje o nim EDS - deficyt propriocepcji, problemy z błędnikiem, wpadanie na ściany, łamagostwo, niemożność skoordynowania ruchów - to norma. Z kolei aspies często mają hipermobilność (ale nie zespół hipermobilności).
No i dochodzimy do dźwięku. Pisałam niedawno o muzyce i o tym, że nie toleruję wysokich dźwięków, zwłaszcza skrzypcowych. Kiedy wybieram się do filharmonii (co uwielbiam), staram się sprawdzać repertuar, żeby się na takie dźwięki nie naciąć. W filharmonii nie można ich znieść - w domu zawsze można wyłączyć.
Poniżej przykład takich dźwięków-nie-do-zniesienia:
A tutaj można posłuchać tego, czego ja nie mogę: wysokich tonów. Tak, słyszę do końca tej skali. I to boli. POTWORNIE. To jest taki rodzaj bólu, takie odczucie, że musisz natychmiast zlikwidować źródło dźwięku, czymkolwiek ono jest i jakiekolwiek będą konsekwencje. Nieważne, że to świetlówka i się pokaleczę, czy wrzeszczący bachor, którego zabiję (tak, mam identycznie jak Zdzisław Beksiński, myślę, że miał ZA). Wtedy się nie myśli, nie kombinuje i nie podejmuje żadnych decyzji. Decyzje można podjąć dopiero PO zlikwidowaniu dźwięku. Bo dopiero wtedy można zacząć myśleć i ma się jakiś kontakt z rzeczywistością.
Im wyższy dźwięk, tym większa potrzeba natychmiastowego zlikwidowania go. Bo na to nie można czekać. To jest tak, że na początku wysoki dźwięk mnie denerwuje, tak samo jak innych denerwują inne dźwięki. W miarę, jak narasta, denerwuje mnie bardziej. W pewnym momencie nie mogę już wytrzymać, ale jeszcze mogę myśleć, więc np. wychodzę z koncertu, wyłączam światło. Jeśli dźwięk narasta nadal, doprowadza do sytuacji, w której zrobię wszystko, łącznie z zabiciem kogoś, żeby ten dźwięk się natychmiast skończył. I wtedy żaden sąd mnie za to nie może skazać.
Świat zmysłów jest bardzo trudny. Dla mnie najtrudniej jest znieść bombardowanie wszystkimi bodźcami jednocześnie, a tak jest praktycznie przez całą dobę. Jednym z moich wielkich marzeń jest... komora deprywacyjna.
***
Polecam też resztę filmików w tym kanale:
U mnie rozkłada się to tak:
Wzrok. Nie toleruję bezpośredniego światła słonecznego, ale fiksuję się na żarówkach, zwłaszcza jeśli mają włókna wolframowe.
Rzeczy, na które patrzę długo (np. ściany, strony internetowe), muszą być stonowane, jednolite, bez wzorów, migających punktów (np. pop-upy, reklamy), a kontrast musi być nieduży. Ściany w domu mogę mieć tylko białe albo błękitne, kolory muszą być pastelowe. Tło stron internetowych i czytanych książek musi być szare albo błękitne (książki na białym papierze wydrukowane czcionką odbijającą światło to koszmar). Jednak na ścianach mam obrazy w kolorach Prowansji, nad biurkiem tablicę korkową, a mieszkanie jest pełne książek, których ranty robią kolor - i to nie jest dla mnie problemem. ZA to tyran, prawda? Nic nie można mieć, jak się chce, tylko jak on chce. Coś jak z EDS. ;)
Węch. Prawie nie mam węchu. Bardzo słabo czuję cokolwiek, są za to zapachy, których nie toleruję w żadnym natężeniu, np. czosnek. Nie przeszkadza mi, jeśli jest w potrawie niewyczuwalny, ale jeśli go wyczuję, odruch wymiotny gwarantowany. To nie jest zwykłe nielubienie (tak jak zespół przewlekłego zmęczenia to nie jest chronic fatigue) - nie lubię większości rzeczy, jakie się je, ale jakoś daję sobie z tym radę. Czosnek jest jednak nie do przejścia. Myślę, że to ma sporo do czynienia ze smakiem, bo nie mogę go ani wąchać, ani jeść, ale już np. białko jajka toleruję węchowo, chociaż go nie zjem.
Dotyk. Tu klasyczna nadwrażliwość, chociaż też może mieć związek z allodynią. Nauczyłam się (dopiero na studiach!) przytulać, ale tylko do osób wybranych.
Nie toleruję dotyku niektórych tkanin, metek, ramiączek stanika, mocnych gumek.
Nie mogę nawet dotknąć styropianu i kilku jeszcze innych rzeczy.
O zmyśle równowagi nie napiszę, bo decyduje o nim EDS - deficyt propriocepcji, problemy z błędnikiem, wpadanie na ściany, łamagostwo, niemożność skoordynowania ruchów - to norma. Z kolei aspies często mają hipermobilność (ale nie zespół hipermobilności).
No i dochodzimy do dźwięku. Pisałam niedawno o muzyce i o tym, że nie toleruję wysokich dźwięków, zwłaszcza skrzypcowych. Kiedy wybieram się do filharmonii (co uwielbiam), staram się sprawdzać repertuar, żeby się na takie dźwięki nie naciąć. W filharmonii nie można ich znieść - w domu zawsze można wyłączyć.
Poniżej przykład takich dźwięków-nie-do-zniesienia:
A tutaj można posłuchać tego, czego ja nie mogę: wysokich tonów. Tak, słyszę do końca tej skali. I to boli. POTWORNIE. To jest taki rodzaj bólu, takie odczucie, że musisz natychmiast zlikwidować źródło dźwięku, czymkolwiek ono jest i jakiekolwiek będą konsekwencje. Nieważne, że to świetlówka i się pokaleczę, czy wrzeszczący bachor, którego zabiję (tak, mam identycznie jak Zdzisław Beksiński, myślę, że miał ZA). Wtedy się nie myśli, nie kombinuje i nie podejmuje żadnych decyzji. Decyzje można podjąć dopiero PO zlikwidowaniu dźwięku. Bo dopiero wtedy można zacząć myśleć i ma się jakiś kontakt z rzeczywistością.
Im wyższy dźwięk, tym większa potrzeba natychmiastowego zlikwidowania go. Bo na to nie można czekać. To jest tak, że na początku wysoki dźwięk mnie denerwuje, tak samo jak innych denerwują inne dźwięki. W miarę, jak narasta, denerwuje mnie bardziej. W pewnym momencie nie mogę już wytrzymać, ale jeszcze mogę myśleć, więc np. wychodzę z koncertu, wyłączam światło. Jeśli dźwięk narasta nadal, doprowadza do sytuacji, w której zrobię wszystko, łącznie z zabiciem kogoś, żeby ten dźwięk się natychmiast skończył. I wtedy żaden sąd mnie za to nie może skazać.
Świat zmysłów jest bardzo trudny. Dla mnie najtrudniej jest znieść bombardowanie wszystkimi bodźcami jednocześnie, a tak jest praktycznie przez całą dobę. Jednym z moich wielkich marzeń jest... komora deprywacyjna.
***
Polecam też resztę filmików w tym kanale:
poniedziałek, 14 lipca 2014
Aspie to nie bandyta żyjący tu za karę
Dziś będzie znowu o ZA. Mam mnóstwo gotowych albo prawie gotowych postów w zanadrzu, więc niech Was nie dziwi częstotliwość. ;)
Czy oglądaliście film "The Story of Luke"? Jego bohaterem jest 25-letni autystyczny Luke. Cieszę się, że ktoś wreszcie odczarował autyzm, tak jak cieszę się, że w książkach odczarowuje się ZA. Ani autyści, ani aspies nie są wyłącznie Rainmanami, sawantami, bez kontaktu z rzeczywistością. Większość przecież uczestniczy w społeczeństwie, często są brani za dziwnych czy ekscentrycznych, część nie ma nawet diagnozy.
Luke radzi sobie świetnie. Zna większość zasad (nie tylko typu "nie krzyczymy w centrum handlowym", ale też nieźle opanował rozmowę "o pogodzie" :)). Jak większość autystów, w przeciwieństwie do [większości kobiet] aspies, nie zna wstydu. Używa telefonu, rozmawia z obcymi, nawiązuje kontakty, zaprasza dziewczynę na randkę, ćwiczy uśmiechy na różne okazje przed lustrem itd. Opanował coś, czego nie opanuje nawet wysoko funkcjonujący aspie. No chyba że BARDZO wysoko, wyżej niż ja. :-)
Luke się czasami kołysze. To prawda, że ten ruch uspokaja. Ale uspokaja bardzo powierzchownie, nie wpływając na stany lękowe, dlatego wielu aspies szybko go porzuca. Problem polega na tym, że świat bodźców, które aspie odczuwa z nieporównywalnie większą mocą niż neurotypowi, napiera na aspie non stop, 24/24, 7/7, i nie da się tego wyłączyć ani się do tego przyzwyczaić. W tym przypadku tolerancja nie rośnie, jak np. w przypadku bólu. Nie wytrzymuje się coraz więcej, nie funkcjonuje się lepiej "mimo"... Jest coraz gorzej. Obrona (defence mode) ratuje życie, pozwala jakkolwiek funkcjonować. Stały tryb obrony pozwala przetrwać. Dlatego nie jestem pewna, czy w ogóle należy aspies tej obrony pozbawiać.
Wśród psychoterapeutów mówi się, że nie wolno klienta pozbawiać mechanizmów obronnych, jeśli nie da mu się nic w zamian. Z ZA jest dokładnie tak samo. Jeśli ktoś chce wyciągnąć aspergera zza obronnych murów, MUSI DAĆ MU COŚ W ZAMIAN, żeby nadal mógł funkcjonować. Czy coś takiego w ogóle istnieje? Dlatego zupełnie nie rozumiem absurdalnej potrzeby zmuszania aspies do "wyjścia do świata", "funkcjonowania jak normalni ludzie" itp. Kto mógłby chcieć czyjejś krzywdy? Sadysta? Psychopata? Nikt inny nie przychodzi mi na myśl. To jak pozbawienie ślimaka skorupy.
Chcesz wybić aspie z trybu obronnego? Zlikwiduj przebodźcowanie albo bodźce to przebodźcowanie powodujące. Proste?
Dwóch aspies z ostatnio znalezionej strony o ZA proponuje na to sposób. To bardzo proste - nie należy krzywdzić dziecka (i tym bardziej dorosłego), odbierając mu przedmiot zainteresowania, za którym się chowa. Wykorzystajcie ten przedmiot! Aspie kocha muzykę i nie przestaje się izolować słuchawkami? Zabierzcie go do filharmonii. Aspie zafiksował się na dinozaurach? Weźcie go do parku dinozaurów, etc. Nigdy nie zakazujcie mu tego, czego potrzebuje - to czyni nieodwracalną krzywdę i powoduje regres.
Zresztą od dziecka nie rozumiem, dlaczego to aspie ma się dostosowywać do społeczeństwa, skoro nikogo nie krzywdzi (jeśli krzywdzi, to inna bajka)? Małego aspergera wychowuje się w duchu dostosowania do cudzych norm, to może dla odmiany społeczeństwo dostosuje się do aspies i powściągnie stałe totalne emitowanie bodźców oraz zacznie mieć na myśli to, co mówi, zamiast kręcić i kłamać? Bo niby czemu nie? Aspie to nie bandyta żyjący tu za karę, dlaczego ma ją wiecznie ponosić? Ma już jedną karę - ZA.
Tym razem obejrzyjcie, proszę, to mniejsze wideo, poniżej żółtego przycisku - "The Asperger’s Sensory Funnel" [link].
Bardzo celne obserwacje. To rzeczywiście jest tak, że przez wychowanie lub terapię próbuje się ustawiać, naprawiać aspie emocjonalnie, społecznie, oddziałuje się na deficyt uwagi, wyrywa się z wewnętrznego, bezpiecznego świata, ale jakoś nikt, literalnie nikt, nie chce zlikwidować podstawowego problemu - wyeliminować aspergerowskiego przebodźcowania, a jeśli się nie da lub się nie umie - wyeliminować nadmiaru bodźców!
Przy stałym przebodźcowaniu, przy współistnieniu nieskończonej ilości bodźców, równie ważnych, niefiltrowanych, nie da się funkcjonować. Nie da się prawidłowo czuć i odbierać emocji, nie da się socjalizować, nie da się panować nad uwagą i skupiać jej, przenosić jej, nie da się wyjść spoza obron, które te bodźce choć w części neutralizują.
Wyłączcie aspergerowi przebodźcowanie, a nie będziecie musieli go uczyć niczego, bo wszystkie puzzelki wskoczą same na swoje miejsce. ADD zniknie, a aspie znajdzie się w świecie, nie w świecie wewnętrznym. To jedyna droga wciągnięcia aspies do neurotypowego świata.
W tym filmiku pada ważne zdanie - "We are aware of EVERYTHING times ten, all of the time". Dokładnie tak jest. To jest takie odczucie, jakby niedosłyszącemu dać aparat słuchowy. Aparat nie jest mózgiem, nie wie, które bodźce są ważne, a które nie, więc wzmacnia wszystkie, jak leci. A to tylko bodźce słuchowe! Aspie ma stale wzmocnione WSZYSTKIE bodźce (słuchowe, wzrokowe, węchowe, dotykowe, kinestetyczne etc.), bez żadnego filtrowania, i jego mózg, odwrotnie niż mózg niedosłyszącego, nigdy nie nauczy się tych bodźców filtrować i segregować - bo właśnie na tym polega ta choroba. Mózg aspie tylko te bodźce wzmocni dziesięciokrotnie, nie pomijając żadnego. Próbowaliście wyłowić z zalewu bodźców ten jeden, właściwy, w danej chwili istotny? No właśnie - mózg robi to za Was.
Mechanizm przedstawiony na wideo jest prosty: przeładowanie sensoryczne (przebodźcowanie - sensory overload) --> świadome wyłączanie się (awareness filter) --> selektywna uwaga, skupienie się na JEDNEJ pasji (selective attention, focus on passion) --> społeczne wycofanie (don't make friends) --> "złe" społeczeństwo, które nie lubi aspies (mean society).
Nie da się nic zrobić od końca. Jedyną drogą zawsze jest usunięcie przebodźcowania.
Edit: a tutaj jeszcze jedno wideo na temat sensory funnel.
***
Czy oglądaliście film "The Story of Luke"? Jego bohaterem jest 25-letni autystyczny Luke. Cieszę się, że ktoś wreszcie odczarował autyzm, tak jak cieszę się, że w książkach odczarowuje się ZA. Ani autyści, ani aspies nie są wyłącznie Rainmanami, sawantami, bez kontaktu z rzeczywistością. Większość przecież uczestniczy w społeczeństwie, często są brani za dziwnych czy ekscentrycznych, część nie ma nawet diagnozy.
Luke radzi sobie świetnie. Zna większość zasad (nie tylko typu "nie krzyczymy w centrum handlowym", ale też nieźle opanował rozmowę "o pogodzie" :)). Jak większość autystów, w przeciwieństwie do [większości kobiet] aspies, nie zna wstydu. Używa telefonu, rozmawia z obcymi, nawiązuje kontakty, zaprasza dziewczynę na randkę, ćwiczy uśmiechy na różne okazje przed lustrem itd. Opanował coś, czego nie opanuje nawet wysoko funkcjonujący aspie. No chyba że BARDZO wysoko, wyżej niż ja. :-)
Luke się czasami kołysze. To prawda, że ten ruch uspokaja. Ale uspokaja bardzo powierzchownie, nie wpływając na stany lękowe, dlatego wielu aspies szybko go porzuca. Problem polega na tym, że świat bodźców, które aspie odczuwa z nieporównywalnie większą mocą niż neurotypowi, napiera na aspie non stop, 24/24, 7/7, i nie da się tego wyłączyć ani się do tego przyzwyczaić. W tym przypadku tolerancja nie rośnie, jak np. w przypadku bólu. Nie wytrzymuje się coraz więcej, nie funkcjonuje się lepiej "mimo"... Jest coraz gorzej. Obrona (defence mode) ratuje życie, pozwala jakkolwiek funkcjonować. Stały tryb obrony pozwala przetrwać. Dlatego nie jestem pewna, czy w ogóle należy aspies tej obrony pozbawiać.
Wśród psychoterapeutów mówi się, że nie wolno klienta pozbawiać mechanizmów obronnych, jeśli nie da mu się nic w zamian. Z ZA jest dokładnie tak samo. Jeśli ktoś chce wyciągnąć aspergera zza obronnych murów, MUSI DAĆ MU COŚ W ZAMIAN, żeby nadal mógł funkcjonować. Czy coś takiego w ogóle istnieje? Dlatego zupełnie nie rozumiem absurdalnej potrzeby zmuszania aspies do "wyjścia do świata", "funkcjonowania jak normalni ludzie" itp. Kto mógłby chcieć czyjejś krzywdy? Sadysta? Psychopata? Nikt inny nie przychodzi mi na myśl. To jak pozbawienie ślimaka skorupy.
Chcesz wybić aspie z trybu obronnego? Zlikwiduj przebodźcowanie albo bodźce to przebodźcowanie powodujące. Proste?
Dwóch aspies z ostatnio znalezionej strony o ZA proponuje na to sposób. To bardzo proste - nie należy krzywdzić dziecka (i tym bardziej dorosłego), odbierając mu przedmiot zainteresowania, za którym się chowa. Wykorzystajcie ten przedmiot! Aspie kocha muzykę i nie przestaje się izolować słuchawkami? Zabierzcie go do filharmonii. Aspie zafiksował się na dinozaurach? Weźcie go do parku dinozaurów, etc. Nigdy nie zakazujcie mu tego, czego potrzebuje - to czyni nieodwracalną krzywdę i powoduje regres.
Zresztą od dziecka nie rozumiem, dlaczego to aspie ma się dostosowywać do społeczeństwa, skoro nikogo nie krzywdzi (jeśli krzywdzi, to inna bajka)? Małego aspergera wychowuje się w duchu dostosowania do cudzych norm, to może dla odmiany społeczeństwo dostosuje się do aspies i powściągnie stałe totalne emitowanie bodźców oraz zacznie mieć na myśli to, co mówi, zamiast kręcić i kłamać? Bo niby czemu nie? Aspie to nie bandyta żyjący tu za karę, dlaczego ma ją wiecznie ponosić? Ma już jedną karę - ZA.
Tym razem obejrzyjcie, proszę, to mniejsze wideo, poniżej żółtego przycisku - "The Asperger’s Sensory Funnel" [link].
Bardzo celne obserwacje. To rzeczywiście jest tak, że przez wychowanie lub terapię próbuje się ustawiać, naprawiać aspie emocjonalnie, społecznie, oddziałuje się na deficyt uwagi, wyrywa się z wewnętrznego, bezpiecznego świata, ale jakoś nikt, literalnie nikt, nie chce zlikwidować podstawowego problemu - wyeliminować aspergerowskiego przebodźcowania, a jeśli się nie da lub się nie umie - wyeliminować nadmiaru bodźców!
Przy stałym przebodźcowaniu, przy współistnieniu nieskończonej ilości bodźców, równie ważnych, niefiltrowanych, nie da się funkcjonować. Nie da się prawidłowo czuć i odbierać emocji, nie da się socjalizować, nie da się panować nad uwagą i skupiać jej, przenosić jej, nie da się wyjść spoza obron, które te bodźce choć w części neutralizują.
Wyłączcie aspergerowi przebodźcowanie, a nie będziecie musieli go uczyć niczego, bo wszystkie puzzelki wskoczą same na swoje miejsce. ADD zniknie, a aspie znajdzie się w świecie, nie w świecie wewnętrznym. To jedyna droga wciągnięcia aspies do neurotypowego świata.
W tym filmiku pada ważne zdanie - "We are aware of EVERYTHING times ten, all of the time". Dokładnie tak jest. To jest takie odczucie, jakby niedosłyszącemu dać aparat słuchowy. Aparat nie jest mózgiem, nie wie, które bodźce są ważne, a które nie, więc wzmacnia wszystkie, jak leci. A to tylko bodźce słuchowe! Aspie ma stale wzmocnione WSZYSTKIE bodźce (słuchowe, wzrokowe, węchowe, dotykowe, kinestetyczne etc.), bez żadnego filtrowania, i jego mózg, odwrotnie niż mózg niedosłyszącego, nigdy nie nauczy się tych bodźców filtrować i segregować - bo właśnie na tym polega ta choroba. Mózg aspie tylko te bodźce wzmocni dziesięciokrotnie, nie pomijając żadnego. Próbowaliście wyłowić z zalewu bodźców ten jeden, właściwy, w danej chwili istotny? No właśnie - mózg robi to za Was.
Mechanizm przedstawiony na wideo jest prosty: przeładowanie sensoryczne (przebodźcowanie - sensory overload) --> świadome wyłączanie się (awareness filter) --> selektywna uwaga, skupienie się na JEDNEJ pasji (selective attention, focus on passion) --> społeczne wycofanie (don't make friends) --> "złe" społeczeństwo, które nie lubi aspies (mean society).
Nie da się nic zrobić od końca. Jedyną drogą zawsze jest usunięcie przebodźcowania.
Edit: a tutaj jeszcze jedno wideo na temat sensory funnel.
***
While you might see temporary results, no lasting change can be made until you break down these four specific barriers:
1
Get Them Out Of Defense Mode
The absolutely vital, foundational first barrier is to get them out of “defense mode.” When all of their time and energy is spent protecting themselves, there is no drive and no reason to grow and change. Barriers function much like doorways do. You lock the door, and you can’t get in. But you also can’t get out.
2
Understand Their Mind
The next barrier is understanding the Asperger’s mind, something that many hope to do but few actually achieve. Once you reach a new understanding of how they think, act, and function, you can finally level with them and give them the help they need.
3
Effectively Communicate
Once you’ve understood how the Asperger’s mind works, you need to learn how to communicate in a way that gets through to them, so they not only listen, but take action on what you are saying.
4
Help Them Establish Social/Life Skills
This final but equally important barrier is the one that not only threatens your sanity at times, but the one that most people focus on and yearn for the most. Once you break down the other 3 barriers, teaching social/life skills to people with Asperger’s becomes vastly easier.
***
Na koniec jeszcze o różnicy pomiędzy dzieckiem neurotypowym z ADD i małym aspie z ADD: Asperger Syndrome and Attention Deficit Disorder.
1
Get Them Out Of Defense Mode
The absolutely vital, foundational first barrier is to get them out of “defense mode.” When all of their time and energy is spent protecting themselves, there is no drive and no reason to grow and change. Barriers function much like doorways do. You lock the door, and you can’t get in. But you also can’t get out.
2
Understand Their Mind
The next barrier is understanding the Asperger’s mind, something that many hope to do but few actually achieve. Once you reach a new understanding of how they think, act, and function, you can finally level with them and give them the help they need.
3
Effectively Communicate
Once you’ve understood how the Asperger’s mind works, you need to learn how to communicate in a way that gets through to them, so they not only listen, but take action on what you are saying.
4
Help Them Establish Social/Life Skills
This final but equally important barrier is the one that not only threatens your sanity at times, but the one that most people focus on and yearn for the most. Once you break down the other 3 barriers, teaching social/life skills to people with Asperger’s becomes vastly easier.
***
Na koniec jeszcze o różnicy pomiędzy dzieckiem neurotypowym z ADD i małym aspie z ADD: Asperger Syndrome and Attention Deficit Disorder.
Linki
Treatment of Narcolepsy (krótki filmik o leczeniu - marnie to jednak widzę, zwłaszcza SSRI)
Ehlers-Danlos Syndrome -- Full-Length Expert's Interview (stary wywiad, powtarza wiele mitów o typie 6, ale niech już będzie do kompletu; przynajmniej wspominają o naczyniówce)
Na odwrót :) (krótki filmik o idealnym świecie - jak zwykle pomija się ON o kulach, ale i tak robi wrażenie)
Proprioceptive sensitivity in Ehlers–Danlos syndrome patients (do poczytania - o propriocepcji)
Patients with severe ME receive 'inadequate care' (warto przeczytać - w Polsce nadal chronic fatigue tłumaczy się jako zespół przewlekłego zmęczenia, chociaż pacjenci pewnie by o tym marzyli)
James Randi wyjaśnia zasady homeopatii (napisy PL) 1/2 (potem należy kliknąć na cz. 2)
Omega-3 supplements 'could offer osteoarthritis treatment benefits' (coś w tym może być, odkąd biorę Omacor, jakoś mniej bolą stawy, i to nie tylko te po przeszczepie PRP)
8 Sleeping Positions & Their Effects On Health (raczej śmiechowo - spanie na plecach boli tak samo, barki, ręce, palce drętwieją i bolą nawet bardziej, bo się destabilizują)
Is Sensory Overload Part Of Your Fibromyalgia? (edesiak ma przerąbane podwójnie - jako aspie i jako fibro sufferer :))
Tysiące polskich pacjentów żyje z bólem. Takim na granicy obłędu (po tym artykule widać, co dla ludzi jest wielkim bólem i strasznie silnym lekiem. :( O bólu w 6a się nie śniło nawet, a o buprenorfinie, która jest słaba, mimo że 40-krotnie silniejsza od morfiny, nie wie nawet chirurg. To właśnie morfinę-cukiereczek proponują :/)
Certyfikat psychoterapeuty (bardzo ważne, hochsztaplerów się teraz namnożyło)
5 Rzeczy, Których Możesz Żałować Przed Śmiercią (szczególnie pkt 1: nawet jeśli jesteście od kogoś zależni, nikt nie ma prawa od Was wymagać podporządkowania - to WASZE życie!)
Brain Scans Spot Possible Clues to Chronic Fatigue Syndrome (zapalenie komórek nerwowych mózgu - dlaczego się tego w Polsce nie diagnozuje? dlaczego nic się nie robi?! dlaczego się to bagatelizuje i porównuje z banalnym przewlekłym zmęczeniem?!)
Hip (Trochanteric) Bursitis (OMG, to dokładnie tak boli! i w takich sytuacjach, jak piszą! czy to możliwe, żeby na USG nie było widać? czy może znowu trzeba leczyć objawy, a nie wyniki??)
Cervical Stenosis, Myelopathy and Radiculopathy (wszystko, co wymienili, to normalne i stałe objawy w eds, znowu jakiś objaw, który inni nazywają "chorobą"?)
This May Be The Single Greatest Lie We've All Been Sold About Disability (jest doskonała! mówi wszystko to, co myślę o "inspiration porn", nb. genialna nazwa, kradnę)
Inteligentne mieszkania to już nie science-fiction. To nowa rzeczywistość (marzenie! jeszcze niech pomaga wstać i podaje leki ;))
Ehlers-Danlos Syndrome -- Full-Length Expert's Interview (stary wywiad, powtarza wiele mitów o typie 6, ale niech już będzie do kompletu; przynajmniej wspominają o naczyniówce)
Na odwrót :) (krótki filmik o idealnym świecie - jak zwykle pomija się ON o kulach, ale i tak robi wrażenie)
Proprioceptive sensitivity in Ehlers–Danlos syndrome patients (do poczytania - o propriocepcji)
Patients with severe ME receive 'inadequate care' (warto przeczytać - w Polsce nadal chronic fatigue tłumaczy się jako zespół przewlekłego zmęczenia, chociaż pacjenci pewnie by o tym marzyli)
James Randi wyjaśnia zasady homeopatii (napisy PL) 1/2 (potem należy kliknąć na cz. 2)
Omega-3 supplements 'could offer osteoarthritis treatment benefits' (coś w tym może być, odkąd biorę Omacor, jakoś mniej bolą stawy, i to nie tylko te po przeszczepie PRP)
8 Sleeping Positions & Their Effects On Health (raczej śmiechowo - spanie na plecach boli tak samo, barki, ręce, palce drętwieją i bolą nawet bardziej, bo się destabilizują)
Is Sensory Overload Part Of Your Fibromyalgia? (edesiak ma przerąbane podwójnie - jako aspie i jako fibro sufferer :))
Tysiące polskich pacjentów żyje z bólem. Takim na granicy obłędu (po tym artykule widać, co dla ludzi jest wielkim bólem i strasznie silnym lekiem. :( O bólu w 6a się nie śniło nawet, a o buprenorfinie, która jest słaba, mimo że 40-krotnie silniejsza od morfiny, nie wie nawet chirurg. To właśnie morfinę-cukiereczek proponują :/)
Certyfikat psychoterapeuty (bardzo ważne, hochsztaplerów się teraz namnożyło)
5 Rzeczy, Których Możesz Żałować Przed Śmiercią (szczególnie pkt 1: nawet jeśli jesteście od kogoś zależni, nikt nie ma prawa od Was wymagać podporządkowania - to WASZE życie!)
Brain Scans Spot Possible Clues to Chronic Fatigue Syndrome (zapalenie komórek nerwowych mózgu - dlaczego się tego w Polsce nie diagnozuje? dlaczego nic się nie robi?! dlaczego się to bagatelizuje i porównuje z banalnym przewlekłym zmęczeniem?!)
Hip (Trochanteric) Bursitis (OMG, to dokładnie tak boli! i w takich sytuacjach, jak piszą! czy to możliwe, żeby na USG nie było widać? czy może znowu trzeba leczyć objawy, a nie wyniki??)
Cervical Stenosis, Myelopathy and Radiculopathy (wszystko, co wymienili, to normalne i stałe objawy w eds, znowu jakiś objaw, który inni nazywają "chorobą"?)
This May Be The Single Greatest Lie We've All Been Sold About Disability (jest doskonała! mówi wszystko to, co myślę o "inspiration porn", nb. genialna nazwa, kradnę)
Inteligentne mieszkania to już nie science-fiction. To nowa rzeczywistość (marzenie! jeszcze niech pomaga wstać i podaje leki ;))
piątek, 28 lutego 2014
Przebodźcowanie
Poznałam moją nową lekarkę pierwszego kontaktu. Jestem pozytywnie zaskoczona. Młoda kobieta z dużą wiedzą (znacznie większą niż przewiduje podręcznik), chcąca się uczyć, skupiona na pacjencie, chętna, żeby mu pomóc. To nie lekarz, który ma pacjentów 3-minutowych (wejść i wyjść); prowadzi pacjentów przewlekłych. Może dlatego są do niej kolejki.
Mam nie wracać na razie do antybiotyków na zatoki/gardło/krtań/tchawicę - wątroba i jelita w tej chwili tego nie wytrzymają. Dostałam skierowanie do szpitala na cito i rektoskopię, ale... no właśnie, ale. O tym, dlaczego nie pójdę do szpitala, napiszę chyba nową notkę.
Ponieważ od kilku dni mogę już pić i woda nie przelatuje przeze mnie w ciągu 3 minut, wróciłam do odżywek. FortiCare jak zwykle i Nutridrink Protein o wysokiej zawartości białka. Do tego Protifar wszędzie tam, gdzie można go dodać i rozpuścić (z pokarmów stałych próbuję jeść rozwodnioną zupę z rozgotowanym ryżem i kaszkę dla niemowląt). Mam nadzieję, że to wystarczy i kroplówki nie będą potrzebne.
FortiCare było bardzo trudno dostać, znalazłam tylko w jednej aptece online. Zmieniło się opakowanie. Prawdę mówiąc, kartoniki były wygodniejsze.
9 dawek antybiotyku na szczęście wystarczyło, żeby Xylogel znowu zaczął działać...
Dwie ostatnie fizjoterapie skończyły się tylko na działaniach fizjoterapeuty, bez ćwiczeń (na razie mam zakaz). Problemy z jelitami spowodowały problemy z przyczepami jelit - nie dość, że bolą jelita, to bolą też wszystkie ich przyczepy i okolice, co jeszcze bardziej utrudnia poruszanie się. W prawym biodrze pojawił się problem z obrąbkiem. Lewe jest słabo ruchome nadal po poobijaniu powięzi i więzadeł w karetce. Ból promieniuje od pachy po kolano. W nocy nie mogę zmienić pozycji, w dzień nie jestem się w stanie podnieść z leżanki z lewego biodra (w różnym stanie bywałam, ale dopiero teraz fizjo musi mnie podnosić z leżanki - i z powodu bólu, i dlatego, że jestem za słaba). Najtrudniej jest właśnie (w)stać i robić kroki. Bywa, że nie mogę w ogóle usiąść, opierając się na lewej stronie ciała. Na ten ból nie działają leki, a dorównuje bólowi miednicy.
Przedwczoraj wylogowałam się z facebooka (bez zawieszania konta, bo pomyślałam, że Goodreads i tak mnie wloguje bez mojej wiedzy i woli - i tak się też stało). Bez żadnej konkretnej przyczyny, jak zawsze. Dziś z Psychoterapeutką doszłyśmy, dlaczego tak się dzieje. Po godzinie rozważań okazało się, że to po prostu przebodźcowanie. Nikt nie musi mi zrobić nic szczególnego, nie musi się nic stać, a ja nie podejmuję decyzji o wylogowaniu (odcięciu się od ludzi). To się po prostu dzieje samo - to coś jak autoochrona, żeby przeżyć. Zrezygnowanie z kontaktu, bo kontakt zabija. Dosłownie. Przebodźcowanie powoduje nasilenie myśli samobójczych i lęku, a nie mam mocy, żeby to wytrzymać. Tak działa kontakt z ludźmi. I tak działa kontakt z Betonem (to jedyne znane mi zwierzę, które ciągnie mnie w dół - wszystkie inne działają odwrotnie, kontakt z nimi pomaga mi). To jest ten moment, kiedy facebook zaczyna działać jak nagły, niezapowiedziany dzwonek do drzwi. Kiedyś nieźle działał na to xanax, ale nie chcę go już brać, a inne leki przeciwlękowe nie działają.
A to mój wentyl bezpieczeństwa i przyjemność sama w sobie:
5 kapturków (3 jasnobeżowe, 2 czarne), sami chłopcy, szuka dobrego domu! [Warszawa] Ich mama i siostra mają już dom.
Mam nie wracać na razie do antybiotyków na zatoki/gardło/krtań/tchawicę - wątroba i jelita w tej chwili tego nie wytrzymają. Dostałam skierowanie do szpitala na cito i rektoskopię, ale... no właśnie, ale. O tym, dlaczego nie pójdę do szpitala, napiszę chyba nową notkę.
FortiCare było bardzo trudno dostać, znalazłam tylko w jednej aptece online. Zmieniło się opakowanie. Prawdę mówiąc, kartoniki były wygodniejsze.
9 dawek antybiotyku na szczęście wystarczyło, żeby Xylogel znowu zaczął działać...
Dwie ostatnie fizjoterapie skończyły się tylko na działaniach fizjoterapeuty, bez ćwiczeń (na razie mam zakaz). Problemy z jelitami spowodowały problemy z przyczepami jelit - nie dość, że bolą jelita, to bolą też wszystkie ich przyczepy i okolice, co jeszcze bardziej utrudnia poruszanie się. W prawym biodrze pojawił się problem z obrąbkiem. Lewe jest słabo ruchome nadal po poobijaniu powięzi i więzadeł w karetce. Ból promieniuje od pachy po kolano. W nocy nie mogę zmienić pozycji, w dzień nie jestem się w stanie podnieść z leżanki z lewego biodra (w różnym stanie bywałam, ale dopiero teraz fizjo musi mnie podnosić z leżanki - i z powodu bólu, i dlatego, że jestem za słaba). Najtrudniej jest właśnie (w)stać i robić kroki. Bywa, że nie mogę w ogóle usiąść, opierając się na lewej stronie ciała. Na ten ból nie działają leki, a dorównuje bólowi miednicy.
Przedwczoraj wylogowałam się z facebooka (bez zawieszania konta, bo pomyślałam, że Goodreads i tak mnie wloguje bez mojej wiedzy i woli - i tak się też stało). Bez żadnej konkretnej przyczyny, jak zawsze. Dziś z Psychoterapeutką doszłyśmy, dlaczego tak się dzieje. Po godzinie rozważań okazało się, że to po prostu przebodźcowanie. Nikt nie musi mi zrobić nic szczególnego, nie musi się nic stać, a ja nie podejmuję decyzji o wylogowaniu (odcięciu się od ludzi). To się po prostu dzieje samo - to coś jak autoochrona, żeby przeżyć. Zrezygnowanie z kontaktu, bo kontakt zabija. Dosłownie. Przebodźcowanie powoduje nasilenie myśli samobójczych i lęku, a nie mam mocy, żeby to wytrzymać. Tak działa kontakt z ludźmi. I tak działa kontakt z Betonem (to jedyne znane mi zwierzę, które ciągnie mnie w dół - wszystkie inne działają odwrotnie, kontakt z nimi pomaga mi). To jest ten moment, kiedy facebook zaczyna działać jak nagły, niezapowiedziany dzwonek do drzwi. Kiedyś nieźle działał na to xanax, ale nie chcę go już brać, a inne leki przeciwlękowe nie działają.
A to mój wentyl bezpieczeństwa i przyjemność sama w sobie:
5 kapturków (3 jasnobeżowe, 2 czarne), sami chłopcy, szuka dobrego domu! [Warszawa] Ich mama i siostra mają już dom.
Subskrybuj:
Posty (Atom)