Zaostrzenie

21.09
Mój stan się  nagle gwałtownie pogarsza tak samo, jak to było w listopadzie rok temu, tylko teraz tak zimno jest już we wrześniu. Dokładnie te same objawy. Nasilone bóle, szczególnie mięśni, kości, stawów, głowy, jelit. Tracę związek z rzeczywistością i czasem, obraz pływam, ja powywalam, nie mam żadnej kontroli nad tym, co robię, i nad czasem. I to dziwne uczucie oderwania od rzeczywistości, którego nie lubię. Bolą jelita, podbrzusze. Mam problemy z jedzeniem, przełykaniem. ;/  Wszystko faluje jak po zolpicu. Wtedy to się skończyło stanem ciężkim, nie wstawałam z łóżka od kilku miesięcy i byłam pewna, że umieram. Były momenty, kiedy myślałam, że to naprawdę koniec. A teraz SĄ MOMENTY, Kiedy muszę kupić te durne buty emu, których nie znoszę, bo do żadnych innych butów mi stopy nie wejdą, a muszę iść do paru lekarzy i na badania. I nie mam pojęcia, jakie emu w ogóle wybrać. Istnieją jakieś porządne, a tanie? I luźne? Takie, żeby weszły na spuchnięte stopy i kostki?

23.09
Nie uda mi się (na)pisać tej notki. Nie mam siły na regularność. 1.5 dnia wyjęte z kalendarza, potem pół dnia w miarę ok, potem wieczór znowu wyjęty z kalendarza. I tak już co wieczór. Miastenia, hipotonia, ból (unieruchamia mnie zwłaszcza ten od zwężenia kanału kręgowego i będzie coraz gorzej, jeśli nie zdecyduję się na odbarczenie rdzenia, a nie wiem, czy to w ogóle możliwe, bo nie mam pieniędzy na lekarzy - matka nadal nie wydała mi mojej części spadku), mdłości, ataki snu (vigil już nie działa w ogóle), ataki potu (znowu!), problemy z oddychaniem, ból mięśni, kości, żył, gardła (co chwilę wyłączają ogrzewanie), nerki, jelita - te objawy się znacznie nasiliły. A przecież nie są jedyne, wszystkie inne nie przestają istnieć.

Na razie jestem wyłączona z życia. Wszystko musi zaczekać, aż będzie lepiej. O ile będzie lepiej.

Po napisaniu tego poszłam zrobić kawę. Nie piłam kawy od miesięcy, choć miałam ogromną ochotę. W trakcie robienia kawy dostałam krwotoku z jelit. Czyli jednak zaostrzenie. Choć na razie nie aż takie jak w listopadzie.

Zaostrzenie zawsze przychodzi w nieodpowiednim momencie. Nie martwcie się, jak nie będę się odzywać czy coś. Będę się starała codziennie dać znak życia, przynajmniej dopóki jeszcze nie jestem przykuta do łóżka non stop jak rok temu. :)

Maj jest miesiącem świadomości EDS

Przedwczoraj wieczorem i w nocy zaliczyłam ciężką kolkę żółciową. Taką wymagającą pomocy, stwarzającą zagrożenie. Wczoraj wątroba bolała mocno, ale do zniesienia. Za to dzień był ciężki przez promazynę. Wzięłam tylko 1/3 tabletki 100 mg, a mimo to było ciężko. Hipotonia, problemy z oddychaniem, hipotermia, hipersomnia, długi atak snu wieczorem zakończony migreną. Wybudziło mnie drętwienie prawej strony ciała. Takie występujące w 6a, to nie jest takie drętwienie jak przy zaśnięciu w złej pozycji. To taki ból, który znosi czucie, nie jestem się w stanie przekręcić z boku na bok, bo nie mam kontroli nad połową ciała, jak przy wylewie. A muszę to zrobić, bo inaczej nie minie. Anestezjolog mówi, że to wynik ciężkiej neuropatii i uszkodzenia nerwów.

Na szczęście migrena nie przeszła w neuralgię. Ale za to okazało się, że Lactulosa jednak nie działa, jak powinna. Atak bólu jelit i znowu zemdlałam w ubikacji. I chyba musiałam się uderzyć w głowę, bo mam luki w pamięci.

***
Zdecydowałam, że nie wykupię tego Xifaxanu. Nie wystarczy mi kasy w tym miesiącu - same opłaty (wzbogacone o prąd i podatek) to 1300 zł (tak jest co drugi miesiąc). Na razie nie mam biegunki, a jak będę miała, to poproszę o lek moją dr rodzinną. To nie jest specjalistyczny lek i nie będzie problemów z wypisaniem.

***
Maj jest miesiącem świadomości EDS. Będę do notek wrzucać memy, mogą się powtarzać, bo chyba nie mam aż 30, ale to nic, świadomość ludzi i tak jest zerowa, więc nie zaszkodzi.

***
Cały czas za słabo grzeją, kaloryfery letnie, więc znowu hipotermia i ból. I to mimo że kaloryfery mam na full rozkręcone. :/ Od zimna zaczyna się też neuralgia.

Płyn w jelitach, wodobrzusze w EDS6a

Wrzucam artykuł na temat płynu w jelitach i wodobrzusza w EDS6a. Nie jestem już w stanie tłumaczyć artykułów, ale wrzucam, bo jeśli kogoś dotyczy temat, to sobie przetłumaczy, nie każda szóstka, która tu trafi, będzie przecież w moim wieku, a młodsze nie mają jeszcze demencji. ;) Niestety jest to kolejne niebezpieczne schorzenie w eds6a, które nie jest leczone, bo nie wymyślono sposobu leczenia dla osób z 6a.

Congenital Chylous Ascites and Ehlers-Danlos Syndrome Type VI

A poniżej fragmenty, w razie gdyby kiedyś ktoś zlikwidował artykuł.

"We report the first observation of a patient with contgenital chylous ascites (CCA) and Ehlers-Danlos syndrome type VI due to primary lymphatic defect with additional vascular anomaly. CCA is a rare condition, and there is limited understanding of its pathophysiology and treatment options. We also review the patient’s treatment course mitigated with octreotide and total parenteral nutritional support, as there are no current established guidelines for CCA".

"There is no current standard treatment for CCA. For mild to moderate chylous ascites without secondary systemic symptoms, dietary management is the first-line modality. Using an MCT-based formula should slow chyle production. A notable decrease in ascites, however, can take 3–8 weeks on dietary changes alone.11-13 If the ascites cause respiratory distress, abdominal compartment syndrome, vascular or perfusion deficits, or peritonitis, then a combination of paracentesis, discontinuation of oral feeds, and initiation of octreotide should be considered.13,14 Our patient experienced hypoxia and worsening respiratory distress due to chylous abdominal accumulation despite MCT formula. We felt this clinical scenario justified immediate TPN and an attempt to slow chyle production with octreotide".

"Octreotide is a somatostatin analogue, and its mechanism of action is thought to affect vascular smooth-muscle contractility with resultant decreased flow through lymphatics.15 Use of parenteral octreotide has been shown to successfully decrease lymph output and chyle leak in both pediatric and adult patients.11-13,16 No treatment guideline currently exists for octreotide use.17 Our experience showed resolution of CCA after 5 days of octreotide at 1 μg/kg/hr with a slow dosage wean and discontinuation over 72 hours. Replacement of drained peritoneal fluid with IV albumin and IV immunoglobulin should be given after paracentesis to support intravascular circulation and especially considered in neonatal chylous ascites, due to their immature humoral immunologic system. Finally, laparoscopy should be used for intervention if ascites prove refractory after 4 to 8 weeks of medical and nutritional therapy. Surgical techniques can include drainage, shunting, pleurodesis, embolization, or direct surgery on the thoracic duct".

Linki

Fibromyalgia Eye Problems

Zgłoś problem (świetny projekt - tu można zgłaszać wszelkie nieprzystosowania w Warszawie)

Otwarcie galerii Twórczości Podopiecznych! (w Fundacji Avalon można pokazywać swoje prace :))

No One Talks About the Fear (bardzo ważny artykuł, zwłaszcza dla osób zdrowych, które mają kontakt z chorą)

What Dysautonomia Patients Should Know About Antiphospholipid Syndrome (o związku zakrzepicy z dysautonomią w eds)

Vetulani: Marihuana jest bezpieczniejsza od fistaszków

Chronic fatigue syndrome renamed and redefined (ważne!)

Fibromyalgia and its unusual symptoms

The Urinary Tract and Fibromyalgia

Wygraj z depresją - opowiedz swoją historię (zamierzam wziąć udział i zachęcam do tego samego)

Czy wiesz czym są Nieswoiste Zapalenia Jelita? (jeden z podstawowych objawów w 6a - nie IBS!!)

OKIEM ZMIENIACZA: TOP 3 MITÓW SPRZEDAWANYCH PRZEZ MÓWCÓW MOTYWACYJNYCH  (Prawda. Pisałam o tym wielokrotnie. Memy o super sprawnych niepełnosprawnych są dewastujące i obraźliwe dla tych, którzy naprawdę NIE MOGĄ. Ale już na początku widzę błąd: NIE, NIE WYSTARCZY DZIAŁAĆ! Choćbym nie wiem co robiła, i tak nadal będę mieć EDS. No chyba że jednak zniknie? Po drugie - wymaganie działania od ludzi ciężko chorych, dla których ciężkim działaniem jest samo oddychanie, jest absurdalne. Nawet gdyby lekarze zlikwidowali ból (czego nie chcą zrobić), to nadal jest demencja - więc co to jest działanie??Trzeba sobie wbić do głowy, że nie każdy niepełnosprawny to amputant, chory na SM czy po prostu sparaliżowany, który może samodzielnie poruszać się wózkiem. Istnieją ludzie, którzy samodzielnie nie będą mogli się poruszać nawet wózkiem elektrycznym, więc nie poniżajcie ich, pokazując im memy pt. "chcieć to móc" czy "wystarczy trochę popracować". Nie, NIE WYSTARCZY).

Difference between IBS and IBD

Antibody Drug Gives New Life To Chronic Fatigue Sufferers (bardzo ciekawy artykuł, czy ktoś może już tego próbował?)

How to Be a Good Friend to Someone Who Has Asperger’s Syndrome

Low Dose Naltrexone Reduces the Symptoms of Fibromyalgia (ważne!)

Linki

Upalony autystyk (na polskim rynku dostępny jest tylko pbólowy Sativex na bazie marihuany; btw, marihuana jedzona mocniej i lepiej działa niż palona, to nadzieja dla edesiaków, jedyne, co działa)

Od 1 września 63 nowe produkty na liście refundacyjnej

Przetrzymywanie wyników badań przez przychodnię jest nielegalne (właściwie dlaczego lekarze nie mogą sobie tych wyników kserować, za zgodą pacjenta? moja dr tak robi)

Budynki pod lupą, czyli ułatwienia dla niepełnosprawnych (Hm, czy my w ogóle potrzebujemy ułatwień? Ja na ten przykład nie chcę mieć łatwiej, chcę mieć tylko taką samą możliwość jak inni. Skoro budynek bez problemu może być używany przez sprawnych, to w dokładnie ten sam sposób MUSI być używalny przez niepełnosprawnych. Skoro sprawni mogą się do niego dostać, to ON też muszą móc. Skoro sprawni mają dostosowaną dla nich łazienkę, to ON też muszą mieć. Skoro sprawni mają odpowiednie środki transportu publicznego, to ON też muszą mieć. Bo niby dlaczego ktoś ma faworyzować tylko jedną grupę społeczną? I za co, za jakie nadzwyczajne osiągnięcia?
Nie oczekuję ułatwień w postaci lewitacji. Oczekuję, że ON będą miały takie same możliwości w miejscach publicznych jak wszyscy).

Czym jest proces terapeutyczny?

Dlaczego rady nie pomagają?

An Outside Perspective (bardzo ładny tekst brata aspergera :))

Allergies & Mast Cell Activation Syndrome in EDS Patients (odnośnik do wideo z wykładu o alergiach i mastocytozie w eds; szkoda, że to nie jest tekst)

Nie kucaj, gdy ze mną rozmawiasz. Rozmowa z Izabelą Sopalską, autorką bloga KulawaWarszawa.pl (bardzo dobry tekst! ALE. Najważniejszy komentarz - kto może utrzymać głowę notorycznie zadartą do góry, bez dyslokacji i bez zagłówka? Tylko nieliczni. Reszta raczej nie będzie się cieszyć z gadania do cudzego rozporka).

Gum Disease, Rheumatoid/Osteo-arthritis, Fibromyalgia & Autoimmune Disorders: The Connection PART 1 of 2

How Much Pain Can The Human Body Endure? 12 Of The Most Painful Experiences (to książkowe objawy 6a, poza porodem i oparzeniem, i mogę zaświadczyć, że to nie są ani najgorsze, ani najboleśniejsze objawy; eds ma duuużo większe bóle, niestety; miło byłoby mieć tylko te z listy, mimo że występują wszystkie razem)

Nie daj się szantażyście – jak nie ulegać innym wbrew sobie? (nie czytałam jeszcze, ale to książka o przemocy wydana przez GWP - chciałabym ją mieć :))

Kiedy i u jakich pacjentów z IBD należy rozważyć deeskalację terapii?

Dostępność to proces (Moim zdaniem najgorszy jest brak przystosowanych autobusów, bo to od razu skazuje ON na 4 ściany własnego mieszkania. Nie można nawet na fizjoterapię dojechać, bo nie wiadomo, dlaczego ktoś uznał, że autobus niskopodłogowy to autobus przystosowany. Czy ktoś widział w takim autobusie choć jedno przystosowane siedzenie? Ja nigdy. I nie zdarzyło się, żeby kierowca zaczekał, aż ON usiądzie. Zresztą na ogół w ogóle nie można wsiąść, bo nie ma miejsc przy drzwiach.Brakuje też ławek wzdłuż chodników. Trzeba siadać na koszach na śmieci, na murkach i w innych obleśnych miejscach.
Brakuje przejść, a jeśli są, to zielone świeci się za krótko. Oczywiście pośrodku NIE MA ŁAWKI.
Bardzo niebezpieczne (i jednocześnie nie do ominięcia, bo są za szerokie!) jest tworzenie przy każdym przejściu wyboistych płyt, które dyslokują śródstopie. Najgorzej jest w metrze, trzeba prosić kogoś, kto przeniesie, żeby nie wpaść pod pociąg.
Mnóstwo jest takich rzeczy, a większość mogłaby być poprawiana od razu, ale nie jest. Nowe chodniki się robi już nieprzystosowane. Nowe budynki bez windy (np. tylko podjazd, a jak po tym ma wejść ON?). Nowe autobusy od nowości są nieprzystosowane. Itd. To mnie przeraża najbardziej, że to nieprzystosowanie się wciąż pogłębia).

Poznaliśmy plany: karty parkingowe mają być ważne do połowy 2015 r.! (wiecie, co to oznacza? że osoby nieuprawnione, z kartą po nieżyjącym dziadku, osoby sprawne ruchowo, będą nadal blokować koperty!! :/)

Petycja o ratyfikację Konwencji o zwalczaniu przemocy wobec kobiet i przemocy w rodzinie (podpiszcie, proszę!)

(to urządzenie na podczerwień wyszukuje żyły - świetne dla pacjentów z hipotonią :))

Linki

Zagadka leworęczności (cenne info; to dlatego w badaniach wyszło, że nie mam dominującej półkuli!)

O źródłach wapnia w diecie

Niebezpieczeństwo czyha w szpitalu! (to prawda i nic się nie zmieni, dopóki tzw. "infekcja szpitalna" będzie uważana za normę)

Przy komputerze bez okularów (jeśli się dostosuje do akomodacji, będę go kochać :))

W szpitalu pacjent otrzyma leki także na schorzenia współistniejące (już któryś raz to czytam i nie wiem, czy śmiać się, czy płakać)

Amazing X-ray GIFs Show Joints In Motion (jak na to patrzę, nie dziwię się, że stawy tak łatwo wypadają, przecież nic ich od tego nie powstrzymuje!)

Ehlers–Danlos syndrome type VIII is clinically heterogeneous disorder associated primarily with periodontal disease, and variable connective tissue features

Contemporary management of vascular complications associated with Ehlers-Danlos syndrome (w takich badaniach nigdy nie badają VI, ale zawsze twierdzą, że to IV mają najgorzej; może jednak spojrzeliby prawdzie w oczy?)

Fatigue is associated with muscle weakness in Ehlers-Danlos syndrome: an explorative study. (zupełnie mnie to nie dziwi, sama hipotonia jest nie do wytrzymania - ludzie z łagodniejszą hipotonią od dawna są na wózkach, a ja się nadal zmuszam do chodzenia :/)

Bone marrow holds secrets for treating colitis and Crohn's (It's possible that if we could reduce bone marrow's ability to produce inflammatory cells that we could reduce the severity of colitis and Crohn's disease)

The best and worst forms of magnesium to take as a supplement (Ciężko znaleźć coś, co się wchłania, nie tylko dlatego, że siarczany odpadają. Jeśli chodzi o magnez, to jedyny preparat, który się wchłania w 6a, a przy tym nie powoduje biegunek i mdłości, to magnezowe shoty Olimpu)

Fibromyalgia Headaches (Tego sobie ludzie nawet nie wyobrażają. :/ Nawet ci piszący ten artykuł, bo przecież ból nigdy się na tym nie kończy. Zawsze przechodzi w neuralgię. Neuralgię w fibromialgii. A w 6a niestety poziom serotoniny nie jest obniżony, wręcz przeciwnie, i dochodzi do tego wiele innych objawów bólowych i innych, np. mikrowylewy do mózgu czy nasilona bólem hipotonia i konsekwencje tejże).

DROGA DO NIESZCZĘŚCIA (jak być nieszczęśliwym)

Oto urzędnicza bezduszność: po niebieską kartę parkingową tylko osobiście. A ona jest dla niepełnosprawnych (zwracałam uwagę na to już już wcześniej, nawet nie wiem, jak to skomentować, bo nie ma słów na tych idiotów)

***

Przepadła mi dziś fizjoterapia, przed samym wyjściem jakieś naczynie w jelitach postanowiło pęknąć. Naczynie, bo dużo za dużo tej krwi było, żeby pochodziła z guzków krwawniczych. Było jej więcej niż w IR, gdzie mnie chcieli zatrzymać na szycie. Jak zwykle towarzyszą temu kompletne wyzucie z sił, słabość, zawroty głowy, ból jelit i głowy, mdłości, mroczki przed oczami. Odkąd nie jem glutenu, takie incydenty zdarzają się rzadko, raz na kilka tygodni. Wcześniej to była norma. Nie wiem, co się stało tym razem, może kawa Bakomy zawiera laktozę, choć nie ma jej w składzie?

W każdym razie fizjo przepadła, nie byłabym w stanie ćwiczyć bez uzupełnienia elektrolitów.


***
Jutro kończę antybiotyk, a poprawa jest niewielka. Za dnia jeszcze da się wytrzymać, ale nocą... ból, zaciśnięty przełyk, tony wydzieliny - nie ma którędy oddychać. I teraz co? Laryngologa w przychodni nie ma, a do Nowowiejskiej nie dotrę. Czekać do weekendu i jechać do dyżurującej przychodni na pl. Hallera?


***
Dziś tylko 2 linki. Tutaj możecie poczytać o znakomitym projekcie fotograficznym fotografa Steve'a Rosenfielda - Co nas definiuje, czyli przezwyciężanie własnych lęków. Polecam obejrzenie wszystkich zdjęć, nie tylko tych z artykułu. Można tam znaleźć np. takie zdjęcie. :)

A tutaj można nadsyłać zdjęcia absurdów architektonicznych: Absurdy architektoniczne.