Człowiek z nożem

17.03
Obudziłam się nagle w środku nocy, zdezorientowana. Sprawdzam godzinę - 22:00. Ale w sobotę?! Przespałam cały dzień i całą noc? Patrzę na kompie - piątek. To nie wiem, jak to się stało... Jestem pijana, wpadam na ściany, idąc do łazienki. Bełkoczę.  Nic nie widzę nawet w okularach. Nie mam kontroli nad ciałem, ono robi, co chce, i nie chce robić tego, co mu każę.

Przypominam sobie, że miałam neuralgię całą noc, więc po wstaniu rano wzięłam neuran. To pijaństwo to jego efekt uboczny, ale neuralgia zniknęła. Musiałam dodatkowo mieć atak snu. Pierwszy raz mi się zdarza, że tego nie pamiętam. A śniły mi się takie piękne konie, które były nietykalnymi bogami, a mimo to jednego dosiadłam, i to nie siłą, a za jego zgodą. Nie wiem, co to ma znaczyć. Nie znam się na snach. Ale skoro jest 22, to trzeba wziąć leki i iść spać. Nie wezmę promazyny, bo już teraz, bez niej, jestem senna. Chcę się obudzić rano bez senności, jak to jest na co dzień. I nie musieć brać memotropilu i vigilu na wybudzenie.

Problem jest tylko taki, że przed lekami muszę coś zjeść, a nie mogę, bo mam mdłości, mimo że kilka godzin wcześniej wzięłam atossę... Uświadamiam sobie, że tego dnia w ogóle nic nie jadłam, a mdłości najpierw wynikały z neuralgii, ale teraz, kiedy jej nie ma, wynikają już z krwawiących nadżerek w żołądku i muszę się zmusić do jedzenia, bo żołądek trawi sam siebie i tylko patrzeć, jak dojdzie do perforacji (i nie wiadomo, co dalej, bo z szyciem będzie problem, a kleju nikt nie chce używać)... Właśnie do takich stanów prowadzą ataki snu. Często też powodują, że pomijam leki, bo przesypiam ich porę. Tak, to już znowu nasze dobrze znane zagrożenie życia.

18.03
Przespałam wieczór i noc, a mimo to obudziłam się o 11. Półka i zegar nad moim łóżkiem ułożyły się w kształt człowieka z uniesionym nożem. Przeraziłam się tak, że natychmiast się rozbudziłam, tyle że puls skoczył pod niebo. :( Po czym te halucynacje, skoro spałam prawie 2 dni?!

Nie obchodzę żadnych świąt, to święta obchodzą mnie - szerokim łukiem

Nie obchodzę świąt nie tylko dlatego, że to nie moja bajka, ale też dlatego, że to przebodźcowanie, za duży stres, za dużo kontaktu z ludźmi, za dużo stanów lękowych, za dużo fizycznej pracy - same negatywy bez pozytywów, czyli dlatego, że za duże koszty wobec zysków. Nie obchodzę świąt, bo moje ciało ich nie obchodzi.

Wielka Sobota

Najpierw narkolepsja, potem ZWYKŁA SENNOŚĆ. Ze zwykłej senności można się wybudzić (wiem, bo w pracy na etat zawsze spałam na biurku i budziłam się, jak ktoś otwierał drzwi od łącznika :P) i można ją odroczyć; narko-ataku nie.

Bezsenność w 6a zawsze się tak kończy - albo halucynacjami po 3 dniach (czyli książkowo), albo narkolepsją. Mam szczęście, bo u mnie atak nie zaczyna się w sekundę, wiem, że nastąpi za kilka minut (nie muszę trenować psa, żeby mnie uprzedzał). Problem jest wtedy, kiedy w ciągu tych kilku minut nie znajdę bezpiecznego miejsca, żeby się położyć albo stabilnie usiąść.

Nie wiem, co gorsze - bo halucynacje z bezsenności przybierają postać prześladowczych - jeśli nie jestem wtedy sama, to podobno nie pozwalam się dotknąć i boję się, że mi zagrażają wszyscy wokół, jak w stanach lękowych (tak donoszą ze szpitala, bo to tam halucynacje występują najczęściej - nie podają skutecznych leków nasennych, więc nie ma szans na sen).

Narko-ataki czasami zdarzają się bez powodu. Ale są 2 sytuacje, kiedy wystąpią na 100%: albo zbyt krótki sen, albo zbyt wczesne przebudzenie. W tym drugim przypadku nie ma znaczenia, jak długo się spało. Jeśli się wstało za wcześnie, to nawet po 12 godzinach snu będzie atak. Natomiast ma znaczenie, ile godzin się śpi. Bo jeśli wstało się za wcześnie i spało się krótko - atak nastąpi praktycznie od razu. Jeśli wstało się wcześnie, ale spało się długo - atak nastąpi z kilkugodzinnym odroczeniem.

Więc jeśli się chce rano iść na badania albo jechać do IPiNu, to atak nastąpi, ale jeśli się pójdzie spać wcześniej i śpi się dłużej, to ten atak nastąpi po powrocie, a nie od razu, umożliwiając te badania i wyjście z domu w ogóle. Natomiast po krótkim śnie i wczesnym wstaniu atak będzie na ulicy, w autobusie - w każdym razie szybko, do 2-3h po przebudzeniu. To oznacza, że jeśli muszę coś załatwić wcześnie rano, to nie będę miała całego dnia dla siebie, tylko ten dzień będzie STRACONY.

Nie wiem, dlaczego tak to działa. Nie znalazłam nic na ten temat, poza tym, że narkolepsja w eds jest popularna.

Narkolepsja – jak skutecznie leczyć i poprawić jakość życia

Narkolepsja - najczęściej zadawane pytania

Effects of Oral L-Carnitine Administration in Narcolepsy Patients (to już wiem, dlaczego neurolog kazał mi brać L-karnitynę!! muszę do niej wrócić!! jeśli ją bierzecie, to tylko shoty Olimpu)

Narcolepsy: Idiocy vs Actuality (świetny wpis o narko z perspektywy pacjenta)

Wielka Niedziela

Hipotermia. Przestali grzać. Kolejna noc w plecy. Kołdry, poduszki - przemoczone na wylot. Leżę na mokrym prześcieradle i włączam przemoczony koc elektryczny. Poduszek mam zapas, ale kołdry tylko dwie. Po przemoczeniu ich z obu stron muszę leżeć pod mokrymi. Takimi do wyżęcia, jak wyjętymi prosto z pralki. Dres (piżamy są zawsze za cienkie) mokry. Czasami jestem w stanie w nocy zmienić górę, czasami nie. Dołu - prawie nigdy. Hipotermia odbiera ostatki sił i utrudnia oddychanie, a świat pływa - nomen omen - i wiruje. Nie można zasnąć. Czeka się tylko, aż temperatura spadnie poniżej 33 stopni, bo wtedy jest szansa, że się wreszcie zaśnie. 

Pościel nie schnie. Ostatkiem sił zwlekam się i włączam piecyk elektryczny. 

Stawy, nerki i pęcherz na zimno i wilgoć reagują najgorzej, mimo że cały czas biorę na nie leki. Wydzielina z zatok już od dawna jest zielona - odkąd przestali grzać, mimo że w domu kostnica. Znowu antybiotyk.

Znowu neuralgie - mokra jestem cała, więc aktywne są wszystkie.

Jest 4 rano i już wiem, że znowu nie będę mogła tego dnia pracować.