1.5%

W tym roku znowu nie miałam siły, żeby utworzyć wydarzenie 1.5% i prosić Was o niego. TYM BARDZIEJ doceniam i jestem wdzięczna za każdą z 21 wpłat, które wpłynęły na moje subkonto. Jesteście absolutnie niesamowici. Dziękuję Wam z całego serca, że pamiętaliście. Wierzę, że wszechświat odwdzięczy się Wam dobrem. <3

Dziękuję!

Nie miała siły w tym roku ogarniać 1%, nie zrobiłam nawet nowego wydarzenia na fb. Kompletnie nie mam zasobów psychicznych. :( 

TYM BARDZIEJ dziękuję wszystkim, którzy o mnie pamiętają! Liczy się absolutnie każda złotówka!

1%

Drodzy, moja Fundacja przygotowała pit z już wpisanymi moimi danymi dla wszystkich, którzy zdecydują się oddać mi swój 1%. Nie umiem nawet opisać, ile to dla mnie znaczy, że ktoś chce oddać mi swój 1%. Jeśli potrzeba, to chętnie zrobię listę rzeczy, na które zbieram... Dajcie znać.

1%

 

1%

Zapraszam Was serdecznie do mojego wydarzenia 1% na facebooku. 

W tym roku jest mi jeszcze trudniej niż dotąd, a jestem z tym wszystkim sama. Dlatego bardzo Was proszę, jeśli tylko chcecie, starajcie się rozpowszechniać to wydarzenie. Głupio mi prosić o pieniądze, ale to właśnie od nich zależy moje życie.

O tym, dlaczego ciężko chorzy potrzebują tyle czasu na załatwienie CZEGOKOLWIEK

Dzień zaczynam od wkurzenia się. Najpierw, w styczniu, OPS nie opłacił mi czynszu, a do tego kilkakrotnie nie wypłacił mi zasiłku. Spłacałam ten dług p-rzez kilka miesięcy, wpłacając co miesiąc tyle, ile mogłam, a mimo to w maju administracja zaczęła mnie straszyć sądem! Resztę długu spłaciła fundacja. Teraz administracja wyliczyła, że mam niedopłatę na ponad 200 zł. I to nie wynika już z tego, że OPS czy ja nie zapłaciliśmy czynszu, a z tego, że to sama Administracja rok temu wyliczyła mi zbyt niski czynsz! Od razu zwróciłam wtedy uwagę, że mi go obniżyli iże będą z tego problemy, że mnie zadłużą, bo przecież nie będę mieć pieniędzy na niedopłatę. Ale mi go nie podnieśli. I teraz jest tak, jak przewidziałam. Nie będę tego spłacać, bo znowu będą straszyć mnie sądem. Niedopłatę znowu zapłaci fundacja. Tylko że fundacja bierze te pieniądze z mojego subkonta. Wiecie, co to znaczy? To znaczy, że to są pieniądze przeznaczone na moje comiesięczne leki albo respirator. 1% to ok. 4 tys zł na cały rok. Same podstawowe comiesięczne leki kosztują 12x600 zł, co daje 7200. To oznacza, że nawet bez wydawania na cokolwiek innego 1% NIE WYSTARCZA na leki! To oznacza, że co roku muszę otwierać zbiórkę na dozbieranie brakujących pieniędzy na te leki. W tym roku nie robiłam takiej zbiórki, bo zbieram na respirator. I nie dość, że nie daję rady uzbierać na sam respirator, to jeszcze muszę zabierać te pieniądze, żeby wykupić leki, więc ciągle brakuje dodatkowo. A to jeszcze ktoś robi mi długi albo wylicza niedopłaty. To jest chore. Jak państwo może w ogóle dopuścić do sytuacji, w której chory człowiek, który całe życie przepracował, musi wybierać, czy zapłaci czynsz, czy wykupi leki? A to są tylko te "tanie" leki. Wśród nich nie ma leku ratującego życie, bo na ten lek to państwo w ogóle nie pozwala, mają nadzieję, że kojfnę szybciej. Tak to właśnie wygląda.

***WAŻNE!*** 

Do załatwiania transportu, dowodu osobistego i przystosowania łazienki jeszcze dochodzi teraz wypełnienie wniosku do fundacji albo 2. A wszystkie pozostałe sprawy od roku ciągną się za mną w dalszym ciągu i jakoś nie chcą się same rozwiązać. Stan paliatywny też jakoś przejść nie chce. Oczywiście, że się tym zajmuję, codziennie zajmuję się takimi rzeczami, mimo że nie powinnam, bo to nie są sprawy ani dla osoby z ZA, ani dla osoby z demencją, ani dla osoby z depresją, ani dla osoby z przewlekłym bólem, ani dla osoby ciężko chorej itd., po prostu dlatego, że one nie są w stanie tego robić zupełnie fizycznie, bo to NIEMOŻLIWE. To nie są sprawy dla takich osób, a mimo to ja muszę się tym zajmować, choć jestem All In 1. Mimo pomocy moich cudownych przyjaciół to się nie udaje, bo nie ma prawa się udać. Bo to są sprawy dla ustawowego przedstawiciela osoby niepełnosprawnej, do którego państwo mnie co chwilę odsyła, ale nie podaje adresu, pod którym go znajdę. Zajmuję się tym w odpowiednim tempie, biorąc pod uwagę, że moja aktywność to tylko kilka godzin dziennie, więc na to, co Wy robicie w jeden dzień, ja potrzebuję 5 dni albo 5 miesięcy. Albo dłużej. Powinniście o tym pamiętać. A przede wszystkim powinny o tym pamiętać wszelkie urzędy, które ustalają totalnie nierealne terminy! 

Nie jestem w stanie udźwignąć więcej niż tyle, na ile pozwala EDS6a, a mimo to i tak każdy dzień jest aktem transgresji. I to jest też kolejny powód, dla którego czasami proszę Was o umówienie mnie do lekarza czy o cokolwiek innego, dla Was często błahego, a dla mnie nie do przeskoczenia. Bo poza tym, że nie jestem  stanie rozmawiać przez telefon, to jest to kolejny dodatkowy kamor do już przepełnionego wora kamorów.

Szóstka jest absolutnym ewenementem przez to, że deficyt HL i HP powoduje niewiarygodną ilość objawów, właściwie wszelkie objawy, jakie możecie sobie wyobrazić. W 6a nie zdarza się jedynie autyzm (zawsze jest to ZA) i NI (chyba że wliczyć demencję). Ale pamiętajcie, proszę, że osoby, które mają 1/2, 1/3, a nawet 1/10 tych objawów funkcjonują podobnie. Czasami wystarczy tylko jeden objaw, np. sama depresja, sama demencja, sam ból itd., żeby nie być w stanie funkcjonować i robić tego, czego wymagacie od chorego albo czego wymagają urzędy. Od pewnego momentu nie ma już znaczenia, ile jest tych objawów, bo po przekroczeniu możliwości chorego i tak nie da się zrobić nic więcej. 

Zaobserwowana przeze mnie tendencja jest taka, że ludzie rozumieją to, jeśli sprawa dotyczy lekko chorego. Jeśli ktoś ma tylko jeden objaw (np. tylko raka, tylko problemy z sercem, tylko demencję, tylko migrenę, tylko wymioty albo są tylko niepełnosprawni - często ten jeden objaw nawet nie sprawia, że ktoś nie jest w stanie czegoś zrobić, ale ludziom wystarczy!), to ludzie to rozumieją i są wyrozumiali. A jeśli ktoś ma wszystkie te objawy, to już nagle zapominają o nich wszystkich i notorycznie wymagają rzeczy niemożliwych. Dlaczego?!

Pomyślcie sobie, jak np. traktujecie swoje babcie. Przecież one na ogół mają tylko cukrzycę i chorobę serca. A mimo to nie dziwicie się, że czegoś nie mogą. Albo pomyślcie o swoim tacie, który ma raka - on ma tylko ten jeden objaw, a mimo to nie dziwicie się, że się źle czuje i czegoś nie może. Pomyślcie o swojej kuzynce, która porusza się na wózku. Przecież jest zdrowa, tylko nie chodzi, a mimo to nie dziwicie się, że czegoś nie może. Albo pomyślcie o tej starszej pani, która ma trudności z wejściem do autobusu - przecież ona ma tylko artretyzm, a mimo to nie dziwicie się, że czegoś nie może. Pomyślcie o córce sąsiadki, które ma tylko CHS, a mimo to nie dziwicie się, że czegoś nie może. Tym wszystkim ludziom nie wypominacie tego, że czegoś nie mogą, mimo że mają bardzo, bardzo niewielką pulę objawów!

Mało tego, kiedy sami macie zwykłą, banalną grypę, która nawet nie zagraża Waszemu życiu, bierzecie urlop z pracy, leżycie w łóżku i odwołujecie wszystko, na co się umówiliście. Przy zwykłej grypie! A kiedy wypadnie Wam bark, to zamiast go nastawić i iść dalej (bo przecież nic się nie stało, szóstka ma takich dyslokacji kilkadziesiąt na dobę!), lecicie do lekarza (!!!), żeby go Wam nastawił, potem zakładacie totalnie niepotrzebny temblak, znowu bierzecie zwolnienie z pracy i nie używacie tego barku przez tydzień, a potem przez 10 lat przy każdej zmianie pogody wspominacie, że Was łupie w barku, bo raz (raz!!) go zdyslokowaliście. A kiedy skręcicie kostkę, znowu lecicie na sor, robicie prześwietlenie, często zakładacie bandaż albo nawet gips i natychmiast zaopatrujecie się w kule! Szóstka skręceń nie zauważa. Tak samo jak złamań. Wstaje i idzie dalej. Dowiaduje się o nich dopiero po miesiącach na jakimś przypadkowym USG, jak już się krzywo zrosną. Bo normalny ból na co dzień, który szóstka ma 24/7, i tak jest większy niż złamanie (złamanie zauważa się, dopiero jak jest otwarte i widoczne z zewnątrz, nie tylko z powodu opuchlizny, bo opuchliznę szóstka ma cały czas raz tu, raz tam; szacuje się, że ból kości i stawów u osoby z EDS jest taki, jakby miała jednocześnie kilkadziesiąt nieleczonych świeżych złamań w ciele - a to tylko kości i stawy!). Kiedy macie migrenę, zamykacie się w zaciemnionym pokoju, z mokrym okładem, odwołujecie wszystkie spotkania i oczekujecie, że inni to zrozumieją. Szóstka ma migrenę codziennie, często po kilka razy dziennie, niemal zawsze przechodzi ona w znacznie większy ból, nie wspominając reszty innych bólów, które medycyna uznała za największe, jakie zna. Kiedy macie raka, też bierzecie zwolnienie i tygodniami dajecie sobie prawo do złego samopoczucia z powodu chemii. Szóstka ma to cały czas i przyjmuje chemię cały czas (ja swoją mam umówioną na jutro, dostaję tę samą, którą mój tata dostawał na raka prostaty) - będzie ją przyjmowała do końca życia, bo nie może być operowana. Mdłości i/lub wymioty również ma cały czas. Nie ma żadnych lepszych chwil czy remisji choroby. I tak dalej w tern deseń...

Nie mówię Wam, żebyście ignorowali problemy zdrowotne. Nie piszę Wam tego, żeby Wam cokolwiek wypominać czy się żalić. Jak sami widzicie, ten blog od początku opisuje po prostu rzeczywistość i bardzo rzadko piszę o tym, co sama w związku z tym czuję lub myślę. Zresztą nawet nie chodzi tu tylko o mnie, bo takie problemy ma każda szóstka, czy raczej każda szóstka z dodatkowym deficytem HP. Po prostu nie wiem już, w jaki sposób o tym pisać i jak to tłumaczyć, żeby do ludzi to wreszcie dotarło, bo widzę, że beznamiętne opisywanie rzeczywistości nie działa. Nie wiem, jak pisać, żeby inni przyjęli to do wiadomości i dostosowali się. Nie, nie do mnie i nie do innych chorych, tylko do EDS6A! Bo ja nie miałam wyboru. Mnie nikt nie pytał, czy chcę zrezygnować z życia i robić tylko to, co EDS mi każe. Nikt mnie nie pytał, czy zgadzam się na przystosowanie do EDS, na rezygnację z własnych potrzeb i wyborów na rzecz potrzeb 6a. Ktoś (coś?) zdecydował za mnie, WBREW MOJEJ WOLI. Ja nie mam prawa umówić się na dzień i na godzinę, która MNIE pasuje. Nie mam prawa robić tego, co JA chcę.  Nie mam prawa mieć WŁASNYCH potrzeb. Ja muszę robić tylko to, co chce 6a. W każdej minucie i w każdym wyborze muszę spełniać tylko JEGO potrzeby i JEGO wymagania. Na MOJE nie ma już miejsca. Tylko dlatego, że ktoś kiedyś, nie pytając mnie o zgodę, radośnie zdecydował, że mam być niewolnikiem 6a. 

Próbuję Wam unaocznić, co szóstka ma na co dzień. Wszystkie te objawy, a poza tym wiele innych, szóstka ma cały czas, bez przerwy i JEDNOCZEŚNIE, więc obiektywnie nie ma takiej możliwości, żeby funkcjonowała! 

Wyobraźcie sobie, jak wyglądałoby życie szóstki, gdyby na każdy problem zdrowotny reagowała tak samo jak Wy. Serio, zatrzymajcie się na chwilę i wyobraźcie to sobie zupełnie obiektywnie. Wyobraźcie sobie konsekwencje, jakie by to niosło. Wyobraźcie sobie, że szóstka leci na sor z każdą dyslokacją, złamaniem, zwichnięciem, skręceniem. Ile razy na dobę musiałaby tam lecieć? I czy między jednym i drugim zdarzeniem w ogóle dałaby radę stamtąd wyjść? Wyobraźcie to sobie. A ile razy dziennie musiałaby iść do internisty i specjalisty, gdyby chodziła tam ze wszystkimi objawami, z którymi chodzicie tam Wy? Przypominam: to nie wyrzut, chcę, żebyście zrobili chłodną kalkulację, bez żadnych emocji. Tylko to policzcie, liczby nie mają emocji, liczby po prostu istnieją. I co Wam wyszło? Nie musicie odpowiadać na głos, zdajcie sobie tylko z tego sprawę. 

Już? To teraz wyobraźcie sobie, że każda szóstka z tymi objawami chodziła do szkoły, uczyła się, studiowała kilka kierunków, a potem pracowała najpierw na cały etat, potem na pół, a potem na umowę o dzieło. Żyła. Wyjeżdżała na wakacje i na wyjazdy służbowe. Sprzątała w domu. Robiła zakupy. Spotykała się z przyjaciółmi. Pomagała innym ludziom i zwierzętom. I przez większość życia nikomu nawet nie wspominała o tym, że choruje. Bo nie miała diagnozy przez 36 lat. Bo lekarze wmawiali jej, że sama powoduje swoje objawy, bo to "niemożliwe". Mimo że tę chorobę można wykryć jednym badaniem.

A teraz wytłumaczcie mi, proszę, dlaczego tak wielu z Was ciągle wypomina niemożność zrobienia czegoś osobie, która ma wszystkie wymienione objawy, a do tego wiele, wiele innych, i dla której każdy z tych objawów jest śmiertelnym zagrożeniem. 

Skąd te ciągłe wyrzuty, że nie odpisałam na 10 maili czy komentarzy, że nie napisałam jakiejś umowy czy innego pisma, że nie załatwiłam czegoś, że nie zadzwoniłam gdzieś, że spałam (sic!!), że coś zajmuje mi tak dużo czasu, że czegoś nie opłaciłam, że gdzieś nie poszłam, że nie chcę (sic!! po raz drugi) się spotkać, że nie weszłam na messengera, że nie zgadzam się na przemoc, że nie mam na coś siły, skoro wczoraj miałam, że nie robię kartek na zamówienie, że nie odkurzyłam, że nie schowałam kartonu do mediów, że porządkowanie sprzętu scrapowego trwa już ponad rok, że nie pozwalam na otwieranie okien, że nie mogę już robić redakcji czy tłumaczeń, że nie mogę wielokrotnie pisać tego samego, że nie sprzedałam roweru stacjonarnego, że nie sprzedałam pianina, że nie wymieniłam zamka, że nie poukładałam książek, że nie powiesiłam obrazu, że nie wynajęłam miejsca parkingowego, że nie byłam u fryzjera, że nie założyłam profilu zaufanego, że się nie przebrałam, że nie założyłam stanika, że nie mogę wejść po schodach, że nie mogę pojechać do DG... i tak dalej, i tym podobne...

Niezdolność do pracy oznacza, że jest się niezdolnym ani do pracy fizycznej, ani do pracy umysłowej.

Niezdolność do pracy fizycznej oznacza, że nie może się wykonywać czynności fizycznych.

Niezdolność do pracy umysłowej oznacza, że nie może się wykonywać czynności umysłowych.

Nie że nie wolno, tylko że nie jest się w stanie. 

Mimo to taki chory i tak musi non stop kombinować i obmyślać, jak przeżyć kolejną godzinę. I to bez niezbędnego sprzętu medycznego i leków ratujących życie, które w Polsce należą się jedynie chorym bez choroby ultrarzadkiej.

Skąd więc biorą się wyrzuty do osoby niezdolnej do pracy (a do tego niezdolnej do samodzielnej egzystencji), że nie może wykonywać czynności fizycznych i/lub umysłowych?!

Przecież właśnie do tych czynności stworzono instytucje ustawowego przedstawiciela ON, opiekunki z OPSu, AONu czy pełnomocnika. Przynajmniej w teorii, bo w praktyce na ich pomoc liczyć nie można, ciężko chore osoby w Polsce nie mają dostępu do takiej pomocy. ON w Polsce mają jedynie opiekunki z OPSu, które nie mogą być naszymi przedstawicielami w żadnych urzędach, a do tego OPS jeszcze zabiera nam godziny, żeby tylko opiekunki nie mogły za bardzo pomóc w innych sprawach. Nie bez powodu wielokrotnie zadawałam pytanie, jak w takim razie mają sobie radzić chorzy, zwłaszcza ci niemogący liczyć na pomoc rodziny. Nikt mi na to pytanie nie odpowiedział.

A przecież to proste, techniczne pytanie, niewymagające uruchamiania emocji. Jak cały ten tekst. Jak cały ten blog.

***WAŻNE!***

1%

Jakoś później w tym roku dostaję rozliczenie 1%, ale to nie ma znaczenia!

Chciałam Wam bardzo podziękować, że o mnie pamiętacie. W tym roku mój 1% jest o połowę mniejszy niż wcześniej. To moja wina, nie miałam już siły monitorować wydarzenia, przypominać, walczyć, marudzić i spamować Wam walle. :) TYM BARDZIEJ jestem Wam wdzięczna, jesteście niesamowici! <3

Bardzo dziękuję też wszystkim, którzy założyli FaniMani i wspierają mnie i w ten sposób. Na pierwszy rzut oka może się wydawać, że to niewiele, bo z Waszych zakupów trafiają do mnie kwoty rzędu 1 grosz czy 50 groszy, ale w skali roku jest to już kilkaset złotych! Bardzo Was proszę, nie rezygnujcie z tych groszy, niech one Was nie zniechęcają. :)

Może zrobić akcję zakładania FaniMani? To nic nie kosztuje, Wam nic nie ubędzie, a sklepy, w tym i Aliexpress, wspomogą mnie.

Serdecznie dziękuję również osobom, które wystawiają przedmioty na moją rzecz na Allegro charytatywnie. W samym wrześniu, kiedy ja nie wystawiałam nic, Wy zarobiliście dla mnie ok. 200 zł! 200 zł to już jakiś konkretny lek w tym miesiącu! Dziękuję!

I last but not least - ogromnie dziękuję wszystkim, którzy wpłacili jakąś kwotę na respirator. Sprawy się trochę skomplikowały. Fundacja mi napisała, że niestety zbiórkę będą rozliczać dopiero, jak rozliczą 1%, więc wciąż nie mam dostępu do zebranej kwoty. :( Ale w końcu będę miała. Kupno respiratora będzie wymagało dołożenia sporej kwoty z subkonta 1%, co pociągnie za sobą konieczność kolejnej zbiórki - na leki do października przyszłego roku, ale wreszcie zmniejszy się ryzyko, że się uduszę. To jest już coś. Hipotonia i uduszenie to druga główna przyczyna śmierci w tej chorobie, ale dzięki respiratorowi klątwa Ondyny nie będzie już dla mnie żadnym zagrożeniem! Nawet sobie nie wyobrażałam, że to kiedykolwiek będzie możliwe! To dzięki Wam! Dziękuję!

Update + wydarzenie 1%

Apteka poszła po rozum do głowy. Chyba się zorientowali, że przecież mają kwitek z moją refundacją u siebie, i wczoraj sprzedali mojej opiekunce Vigil za 16 zł, a nie za 5000 zł. Poczułam ogromną ulgę, że chociaż w tej sprawie apteka nie zawaliła do końca.

Niestety jeśli chodzi o godziny opieki w styczniu, to nic się nie zmieni. Nie wiadomo, co będzie w lutym, ale wiadomo na pewno, że w styczniu będę miała jedynie 2h tygodniowo opiekunkę z OPSu. Sytuacja jest o tyle absurdalna, że więcej godzin mają osoby, które mieszkają z kimś i mają stałą opiekę, a także osoby, które w ogóle nie potrzebują pomocy, tylko chcą mieć kontakt z opieką i nic by się naprawdę nie stało, gdyby przez miesiąc tego kontaktu nie miały.

W tym miesiącu wyjątkowo dostałam z OPSu zasiłek wyższy o 200 zł. No to dlaczego za te 200 zł OPS mi nie zatrudni opiekunki?!

Jestem załamana tym styczniem. Tym, jak to ma wyglądać. Co prawda opiekunka mnie pociesza. Mówi, że ona mnie nie opuści (bo będzie zmieniać miejsce pracy i podopiecznych), i że damy sobie jakoś radę. Ja nawet myślałam już, żeby ten dodatek do zasiłku wydać właśnie na dodatkowe godziny opiekunki, ale opiekunka mówi, że najwyżej odbierze sobie te godziny potem.

Dla mnie takie zachowanie OPSu czy państwa uwłacza godności chorego człowieka. Bo czego jak czego, ale uczciwość tychże organów to jest właśnie coś, co się każdemu obywatelowi NALEŻY. Prawo do zdrowia i życia jest wpisane w konstytucję, tymczasem państwo wstrętnie się tym zdrowiem i życiem bawi. :(

***
W tym roku znowu nie mam siły prowadzić wydarzenia na 1%. ;( Założyłam je i mogę mieć jedynie nadzieję, że ktoś mi pomoże w rozpowszechnianiu go i że ktoś będzie pamiętał, że trzeba to robić stale. Moje życie i zdrowie znowu zależy od ludzi dobrej woli, państwo znowu zrzuciło swoje obowiązki na bogu ducha winne społeczeństwo, które wcale nie musi mi w niczym pomagać. I jak co roku z jednej strony czuję wdzięczność wobec wszystkich, którzy mi pomagają, ale jednocześnie przeraża mnie to, co się dzieje, to, jak niewiele brakuje, żeby po prostu zabrakło mi nawet na te podstawowe leki. I tak czeka mnie jeszcze założenie zrzutki, bo ostatni 1% był 4 razy mniejszy niż poprzedni...

Jeśli ktoś chce i może mi pomóc w rozpowszechnianiu wydarzenia, to można je znaleźć tutaj. Jak ostatnia sierota nie umiem ustawić końca wydarzenia na 30 kwietnia. No nie wiem, klikam na 30.04 i nic się nie dzieje. Ostatnia klikalna liczba w szajsowym kalendarzu, jaką widzę, to 18.02. Nie rozumiem, o co chodzi. Może ktoś coś wie na ten temat i umie to poprawnie ustawić?

1%

Moja fundacja przysłała mi rozliczenie. W tym roku 1% jest o ponad połowę niższy niż w poprzednim roku. To z mojej winy, a raczej z winy EDS - nie byłam w stanie założyć wydarzenia, zbierać i prosić o 1%. :(

TYM BARDZIEJ dziękuję wszystkim, którzy mimo to zdecydowali się przekazać 1% na moje subkonto. Tylko dzięki Wam mogę co miesiąc kupować leki. Podtrzymujecie moje życie.

O 1%i innych sprawach

Ten rok był dla mnie ciężki. Nie mogę liczyć na to, że kolejny będzie lepszy, bo nie będzie. 6a to choroba postępująca, będzie ciężej i bardziej boleśnie niż wcześniej.

Chciałam podziękować wszystkim, którzy przekazali 1% na moją rzecz. W tym roku nie miałam siły nawet n utworzenie wydarzenia, więc nie wiem, jak to będzie w październiku, czy uzbierają się chociaż te 4 tys. Tym bardziej jestem wdzięczna tym, którzy mimo braku wydarzenia pamiętali o mnie.

Dziś też jest ciężki dzień. Sprawdziłam stan subkonta i okazało się, że pieniędzy na leki wystarczy mi tylko na 2 miesiące. Nie wiem, co potem. Zrzutka? Siepomaga? Co radzicie? Nie mam pojęcia, co dalej robić, nie radzę sobie z takimi sytuacjami, a państwo jakoś się nie kwapi z pomocą, przeciwnie, uparło się, żeby mnie eksterminować. Mówiąc wprost - skazuje mnie na śmierć.

Zgłosiłam się do Siepomaga, bo polecaliście mi ich już wcześniej, ale na dzień dobry zabolała mnie dyskryminacja osób z ZA - telefon jest obowiązkowy i nie ma rubryki na maila. Musiałam go wpisać w opisie i znowu się tłumaczyć, że nie mogę rozmawiać prze telefon. Jeśli nic z tego nie wyjdzie, to pozostaje zrzutka. Niby w próżnię nie powinno się pytać, ale ja pytam: kto będzie w stanie pomóc mi z promocją zrzutki? Z rozpowszechnianiem jej i pilnowaniem?

Po tym zgłoszeniu, które wymaga kontaktu, taki poziom lęku i hipotonii, że nie mogę oddychać. Takie rzeczy są zagrożeniem w 6a, to się powinno odbywać bez kontaktu. :(

***
Dziś generalnie znowu stracony dzień, znowu nic nie byłam w stanie robić. Nie wiem, jak można uznać, że jestem częściowo niezdolna do pracy, skoro jestem niezdolna nawet do ugotowania sobie obiadu. :/

1%

Nadszedł ten moment, którego się bałam od dawna. W tym roku nie mam siły, żeby ogarnąć wydarzenie 1% na fb. Wydaje się to proste, wystarczy przekleić opis z zeszłego roku, ale ja już nie mam na to siły. Nie mam siły i odwagi, żeby znowu unieść stres związany z zapraszaniem do wydarzenia ludzi - tych samych przecież, kolejny raz. A potem spamować przypominaniem, być w tym wydarzeniu, zajmować się nim, pilnować, dziękować, bo przecież nie chcę nikogo pominąć.

Nie mam siły. Dlatego na fp podpięłam ten post z bloga. W tym poście znajdziecie nie tylko info związane z 1%, ale także opis innych sposobów pomocy - można wpłacać darowizny, wysyłać sms-y czy wystawiać na Allegro przedmioty na moją rzecz. Za każdym razem pieniądze idą na subkonto fundacyjne (tylko wartość wysyłki na Allegro idzie na konto darczyńcy :)).

Dziękuję Wam bardzo za wsparcie. I jak co roku proszę o rozpowszechnianie tej wiadomości. :)

1%

Dostałam dziś wyciąg z subkonta w fundacji z rozliczeniem 1%. Jak co roku bardzo Wam wszystkim dziękuję. Bez Was naprawdę byłoby krucho. Dziękuję także osobom, które regularnie i nieregularnie dokonują wpłat na subkonto. Wszystkim Wam razem i każdemu z osobna. Podziękowania należą się też osobom, które rozpuszczały wici, przekazywały dalej link do wydarzenia i namawiały znajomych. DZIĘKUJĘ!


Wpłaty nadeszły z poniższych miast:

Będzin

Chorzów

Gdańsk

Gdynia

Gliwice

Katowice

Kraków Podgórze

Legionowo

Leżajsk

Łęczyca

Łódź Górna

Łódź Polesie

Malbork

Mikołów

Nakło nad Notecią

Olsztyn

Otwock

Płock

Poznań Grunwald

Poznań Nowe Miasto

Poznań Wilda

Poznań Winogrady

Ruda Śląska

Warszawa Bemowo

Warszawa Bielany

Warszawa Mokotów

Warszawa Praga

Warszawa Śródmieście

Warszawa Ursynów

Warszawa Wola

Wejherowo

Wołomin

Zgierz

Zielona Góra

Przypomnę notkę o tym, jak działa 1% i na co można go wydać. :) Mój 1% przeznaczam zawsze na podstawowe leki, czasami na sprzęt ortopedyczny. Leki to potworny kasożerca, i to mimo że nie kupuję sativexu, bo po prostu nie mam szans na tak wielką kasę. 

Machamy do Was łapką z Maszeńką! :)

Jak działa 1% podatku

Okazuje się, że to bardzo potrzebna notka. Aż dziw, że nie zrobiłam jej wcześniej.

Jak działa 1%? Wbrew pozorom beneficjent nie ma dostępu ani do konta, ani do środków. Może je sobie podglądać na koncie, ale nie może samodzielnie wypłacić ani nawet zdecydować, na co je przeznaczy. Działa to tak:

1. Przede wszystkim osoba niepełnosprawna nie może samodzielnie zbierać środków z 1% (innych też legalnie nie może). Musi znaleźć fundację, która zgodzi się na założenie jej subkonta, na które będą zbierane środki. OPP mają pozwolenie na zbiórki publiczne, dlatego jest to możliwe. Niektóre fundacje pobierają prowizję od zebranych środków. Jest to niestety legalne, chociaż niefair w stosunku do beneficjenta, a przede wszystkim w stosunku do osób, które przecież przeznaczają te pieniądze na pomoc konkretnej osobie, dla której je wpłacają, a nie na działalność fundacji. Fundacja i tak ma dostęp do odsetek. Dlatego osoba niepełnosprawna musi rozważnie wybierać fundację - to na tym etapie my jako beneficjenci mamy wpływ, co się stanie z pieniędzmi, które inni przeznaczą dla nas, i my też musimy być fair.

2. Żeby pieniądze darczyńcy na pewno trafiły do osoby, dla której je wpłaca, musi, absolutnie musi, być dopisek w przelewie. Dopisek to najczęściej nr subkonta i nazwisko beneficjenta. W moim przypadku jest to "Gorczyńska, 2763". Jeśli dopisku nie będzie, pieniądze nie trafią do beneficjenta, tylko na ogólne konto fundacji. Jeśli w dopisku będzie błąd, może być różnie. Jeśli fundacja wykaże się dobrą wolą, to przeleje te środki na konto beneficjenta. Jeśli nie albo nie uda się przez błędy zidentyfikować beneficjenta, pieniądze znowu trafiają na ogólne konto fundacji. Raczej nie zostaną roztrwonione, bo fundacja przecież ma za zadanie pomagać ludziom, ale nie trafią do osoby, której chcieliście pomóc. Dlatego ten dopisek jest tak ważny, kluczowy nawet.

3. Jeśli chodzi o 1%, to Urząd Skarbowy ma obowiązek się rozliczyć z fundacją do końca sierpnia. Fundacja na rozliczenie ma ok. miesiąca, więc na ogół w październiku beneficjenci dostają rozliczenie 1% i dopiero wtedy wiedzą, jaką kwotę udało się im uzbierać.
Wpłaty indywidualne beneficjent może podglądać na bieżąco na koncie, wpływają dość szybko, zależy to od banku. Z pieniędzy, które są już na koncie (darowizny bieżące i zeszłoroczny 1%), beneficjent może korzystać na bieżąco, nie musi czekać do października.

4. Beneficjent może widzieć, ile jest pieniędzy na koncie (ja z tego jeszcze nigdy nie korzystałam, miałam problemy z zalogowaniem się), ale nie może ich wypłacić. Jeśli ich potrzebuje, ma dwie możliwości:

- musi wyłożyć całą kwotę z własnych pieniędzy, a potem oryginały faktur wysłać do fundacji wraz z wnioskiem o dofinansowanie. Fundacja na ogół w regulaminie podaje, jakie rzeczy może finansować, a jakich nie. Zwykle są to leki, sprzęty medyczne, fizjoterapia, operacje, turnusy rehabilitacyjne, sanatoria, likwidacja barier i inne wydatki związane z chorobą i niepełnosprawnością. Niektóre fundacje refundują też np. jedzenie czy transport, jeśli sytuacja finansowa chorego jest bardzo zła. Na wszystko trzeba przedstawić imienne faktury wystawione na nazwisko beneficjenta. Generalnie jest zasada, że to fundacja decyduje, czy faktura kwalifikuje się do refundacji. Fundacja może odmówić! Jeśli nie odmówi, refunduje fakturę na prywatne konto beneficjenta.

- może poprosić sprzedawcę o wystawienie FV z odroczoną płatnością i wysłać ją do fundacji. Wtedy fundacja refunduje koszty bezpośrednio na konto sprzedawcy. Tę metodę stosuje się najczęściej, jeśli kwota faktury jest wysoka, ja w ten sposób opłacałam np. wózek i ortezy klatkowe na kolana. Pozostałe faktury pokrywam z własnych pieniędzy i liczę, że fundacja mi je zrefunduje. To ważne np. w przypadku leków - jeśli fundacja nie zwróci mi pieniędzy za leki ze stycznia, to nie będzie mnie stać na leki w lutym.

5. 1% to nie darowizna, nie ma od niego podatku. Na przekazaniu 1% nic się nie traci, a można pomóc. Ważne, żeby komuś przekazać ten 1%. Komukolwiek! Inaczej pieniądze trafią do US i nie pomogą nikomu.

Dodam jeszcze, że kiedy dostaję rozliczenie 1% w październiku, przy niektórych wpłatach wyświetla mi się nazwisko darczyńcy, a przy niektórych tylko miasto. Nie mam pojęcia, od czego to zależy.

To może wydawać się skomplikowane i biurokratyczne, ale jest słuszne i bezpieczne. Oczywiście może się trafić nieuczciwa fundacja (dlatego najlepiej wybierać te, o których uczciwości się wie np. od znajomych, którzy już z nimi współpracują), ale znacznie częściej zdarza się, że to beneficjent jest nieuczciwy i zbiera kasę na lewe (prywatne) konto. Jeśli chcecie komuś pomóc, zawsze sprawdzajcie, czy ma subkonto. Jeśli nadal nie jesteście pewni (nie znacie tej osoby, nie znają jej Wasi znajomi), to możecie skontaktować się z fundacją i sprawdzić, czy subkonto jest prawdziwe. Nigdy nie wierzcie w łańcuszki na facebooku (za klikanie w zdjęcia nikt nikomu kasy nie wypłaca!), w zbiórki na prywatne konta. Jeśli coś wzbudzi Waszą czujność, nie bójcie się pytać i sprawdzać. To nic złego, a uchroni Was przed nabijaniem kabzy oszustom, których niestety nie brakuje.

Fundacja umożliwia też inne formy zbiórek. Może założyć beneficjentom cel na Allegro, dzięki czemu nie tylko on sam, ale również inne (obce też!) osoby mogą wystawiać przedmioty na jego rzecz i nie zostanie naliczona prowizja. To przydatna forma dla osób, które chcą pozostać anonimowe - wydaje mi się, że nie mogę sprawdzić, kto te przedmioty wystawia, chyba że coś kupię. Taki cel może założyć tylko fundacja dla swojego podopiecznego, osoba prywatna nie może tego zrobić, więc tu też macie pewność, że nikt Was nie oszuka.

Można też wysyłać sms-y charytatywne, kosztują ok. 5 zł jeden. Każda forma wpłaty na subkonto jest bezpieczna. Nie wstydźcie się też, jeśli nie możecie wpłacić dużej sumy. Z drobnych sum zbiera się większa, a ona już naprawdę niejednokrotnie ratuje życie. Osoba po drugiej stronie będzie wdzięczna za każdą kwotę.

Mam cel na Allegro!

Fundacja założyła mi cel na Allegro. Oznacza to, że mogę wystawiać przedmioty, a Allegro nie pobierze żadnej prowizji. Pieniądze, które w ten sposób zarobię, są automatycznie przekazywane na moje subkonto w Fundacji Avalon.

To nie wszystko. Cel oznacza również, że każdy może wystawić przedmioty, z których dochód przeznaczony będzie na mój cel, i również nie zapłaci za to prowizji.

Aukcje na mój cel można wystawiać tutaj. Widać tu też aukcje już wystawione.

Regulamin korzystania z serwisu Allegro Charytatywni - tutaj.

Zaktualizowałam już post "Jak przekazać darowiznę lub 1%" przypięty po prawej stronie, żeby było łatwo znaleźć w razie potrzeby.

To niesamowite, ale pierwsza wystawiona aukcja nie jest moja. Wystawił ją ktoś, kogo po nazwie konta nie jestem w stanie rozszyfrować. Tak po prostu, po cichutku. Cieszę się, że mam wokół takich ludzi, naprawdę.

Mały wielki %

Mam za sobą kolejną wizytę u psychiatry zajmującej się leczeniem zaburzeń snu. Niestety memotropil nie zdał egzaminu. Owszem, lepiej po nim skupiałam uwagę, więcej zapamiętywałam z czytania i ogólnie lepiej mi się czytało, ale 1. nie czytam znowu od miesiąca, co natychmiast pogłębiło depresję, 2. lek nie zadziałał na sen, nie wybudził mnie, nie zlikwidował senności.

Dziś dowiedziałam się, że na nerkolepsję, i w ogóle na hipersomnie, bo leczy się je jednakowo, nie ma właściwie lekarstwa. Nie ma cudownej pigułki, którą można by brać codziennie, raz dziennie, przewlekle, a która likwidowałaby hipersomnię. Jest lek, który ma działanie podobne do amfetaminy, ale działa przez ok. 4 godziny, a nie można go brać co 4h, ani nawet raz dziennie, tylko raz na jakiś czas objawowo, bo jest niebezpieczny. Nie tylko uzależnia, ale też nasila myśli samobójcze (były przypadki samobójstw u osób nawet bez depresji) oraz nasila problemy sercowo-naczyniowe. Więc nie sprawdza się nawet u osób pracujących. Mnie go podać nie można.

Lek nazywa się metylofenidat. Zapisałam nazwę, żeby skonsultować się i z kardiologiem, i z psychiatrą. Tylko wtedy, kiedy obydwoje wyrażą zgodę, będę mogła go dostać. Na razie mam zwiększoną dawkę memotropilu z 800 mg raz dziennie do 1200 mg 2 razy dziennie. Może znowu zacznę czytać. A może większa dawka jednak mnie pobudzi?

Będę musiała poważnie porozmawiać z psychiatrą. Nie chcę, żeby ewentualne samobójstwo rujnowało mi życie. Jeśli ten lek spowodowałby, że miałabym siłę na samobójstwo, to... dobrze. To niech tak będzie. To dobre wyjście. Ale jeśli mam żyć, to to życie musi być warte przeżycia. A to oznacza, że nie mogę go przesypiać snem, który nawet nie daje wytchnienia.

Do Anina wybieram się dopiero w kwietniu, więc na razie będę jechać na memotropilu. Może trochę spowolni demencję? Bo niestety ciągle postępuje.


***
Najpierw czekałam, aż fundacja poda mi rozliczenie. Nie doczekałam się, rozliczenie w końcu dostałam od Klaudii. Chciałam wrzucić - jak rok temu - listę miast, z których przyszedł 1%. Potem pomyślałam, że właściwie to nie jest potrzebne, przecież jeśli to czytacie, wiecie, czy piszę właśnie do Was.

Nie umiem składać pięknie słów, musi Wam wystarczyć proste, szczere, prosto z serca - dziękuję. Każdy grosik się liczy. Każda wysłana kartka, każde słowo wsparcia.

Zrzutka!

W piątek Ola zabrała mnie do Emico na pierwszą wizytę, na wstępne dobieranie wózka. Tak się fortunnie składa, że osoby z 6a najczęściej wybierają TiLite (jeśli nie mają wózka elektrycznego), a najbliższy przedstawiciel TiLite znajduje się... na Konwaliowej, 10 minut jazdy samochodem ode mnie. Panowie tam nie tylko zajmują się sprowadzeniem wózka, ale też dobierają jego elementy, dopasowują, a nawet przerabiają, jeśli potrzeba.

Powiem Wam, że to jest miejsce, gdzie pracownicy wiedzą, co to znaczy zadbać o klienta albo nawet potencjalnego klienta, bo przecież wiedzieli z góry, że niczego teraz nie kupię. Chciałam się tylko zorientować, co i jak dopasować i ile to będzie kosztowało.

Miałam już jakąś wiedzę, bo sprawę doboru wózka dobrze przemyślałam, a mimo to dowiedziałam się kilku przydatnych, istotnych szczegółów, jakie mogą mieć duże znaczenie w moim konkretnym przypadku. Omówiliśmy i dobraliśmy każdy, absolutnie każdy element wózka, łącznie z tym, jak przytroczyć kulę. Okazało się, że najprawdopodobniej będzie niezbędne dokupienie dodatkowego oparcia dla osób z dużą kifoskoliozą, zwłaszcza po operacji stabilizacji kręgosłupa. Niezbędne będzie też dorobienie wysuwanego zagłówka, którego TiLite nie ma w ofercie.

Oczywiście rozczuliły mnie różne wersje kolorystyczne i tatuaże. W pierwszym odruchu chciałam je pominąć, bo podnoszą cenę, ale Ola stwierdziła, że skoro to ma być mój docelowy wózek, a poza tym wózek to nie rzecz, tylko przedłużenie osobowości, to mam o tym też pomyśleć. No to pomyślę. Potem. ;)

Wózek w wersji podstawowej to ok. 15.000 zł. Z oparciem i zagłówkiem daje to ok. 17.000 zł. NFZ refunduje 3.000. PCPR być może da drugie tyle, ale to niepewne pieniądze, na które zresztą bardzo długo się czeka. Z 1% udałoby mi się tę kwotę uzbierać może za 4 lata, i to nie spełniając potrzeb codziennych, typu leki czy wyciskarka. Za 4 lata może mnie nie być, cegła może mi spaść na głowę, a jeszcze chciałabym pożyć przed śmiercią. ;)

Więc co? Więc zrzutka! Kto może, niech puszcza dalej, niech się uda!

1%

Klaudia podrzuciła mi wczoraj zestawienie bankowe z Fundacji. Tak późno zaczęłam cokolwiek robić, że nie wierzyłam w rezultaty, ale okazało się, że mnie zaskoczyliście!

 Fffpisujcie miasta! :) 

W tych miastach znajdują się urzędy skarbowe, z których przyszły wpłaty 1%:

Bydgoszcz

Chorzów

Dąbrowa Tarnowska

Gdańsk

Gdynia

Giżycko

Katowice

Kraków

Legionowo

Łódź

Mikołów

Nowy Dwór Mazowiecki

Nowy Sącz

Olsztyn

Otwock

Pabianice

Płock

Poznań

Pruszków

Pszczyna

Rzeszów

Siedlce

Skarżysko Kamienna

Warszawa

Włocławek

Wołomin

Wrocław

Zamość

Zielona Góra

Bardzo Wam wszystkim dziękuję, jesteście niesamowici! Dzięki Wam życie będzie trochę bardziej normalne. Dla mnie liczy się nawet najmniejsza poprawa funkcjonowania. Docelowo chciałabym uzbierać na wózek TiLite, nie rezygnując z bieżących potrzeb, bo zanim uzbieram, muszę jakoś sobie radzić. Trochę po omacku, bo nawet hierarchii potrzeb nie umiem ustalić. ;) Myślałam, że pierwsza będzie wyciskarka, żeby wreszcie wyjść z niedożywienia, ale okazuje się, że po levoksie nie wszystko wróciło do stanu poprzedniego i potrzebuję poręczy przy łóżku. Takich ekscesów jeszcze kilka pewnie by się znalazło. Dzięki, że jesteście!

Jak pomóc

JAK PRZEKAZAĆ DAROWIZNĘ

Należy dokonać przelewu bankowego (może być przelew internetowy) lub wpłaty na poczcie:

• nazwa odbiorcy: Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa 

• numery rachunków odbiorcy: 

Rachunek złotowy PLN: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 

Rachunek walutowy EUR: IBAN: PL07 1600 1286 0003 0031 8642 6021 

Rachunek walutowy USD: IBAN: PL77 1600 1286 0003 0031 8642 6022 

• Prowadzone przez: BNP Paribas Bank Polska SA W tytule wpłaty proszę podać nazwisko i numer członkowski nadany przez Fundację - Gorczyńska, 2763 (ten dopisek jest bardzo ważny).



PAYU

Fundacja umożliwia też dokonywanie darowizn poprzez PayU! Wystarczy kliknąć banerek PayU na mojej stronie i postępować zgodnie ze wskazówkami.



PRZELEWY ZAGRANICZNE

Szczegóły dotyczące przelewów zagranicznych znajdziecie Państwo (foreign users) klikając tutaj.



MOJE AUKCJE NA ALLEGRO

Tutaj z kolei można coś kupić i sprzedać na moją rzecz - mam cel na Allegro, za wystawianie przedmiotów na moją rzecz Allegro nie pobiera opłat.



JAK PRZEKAZAĆ 1%

Wypełniając zeznanie PIT, podatnik musi obliczyć podatek należny wobec Urzędu Skarbowego.

W rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) 

• Wpisać numer KRS: 0000270809 

• Obliczyć kwotę 1% 

W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE (bardzo ważne!) 

• Wpisać nazwisko oraz numer członkowski nadany przez Fundację - Gorczyńska, 2763.


SMS CHARYTATYWNY

Wystarczy wysłać SMS pod numer 75 165 w treści wpisując słowo POMOC 2763 - i na moje subkonto przybędzie 5 zł. Każdy sms to właśnie 5 zł.


***
A jeśli ktoś chce do mnie napisać, to zapraszam ;)

Dagmara Gorczyńska
skrytka listomat
03-189 Warszawa

***
FaniMani
W FaniMani można wspierać nie tylko fundacje, ale też konkretnych podopiecznych. Możecie mnie wesprzeć, nie wydając ani grosza - np. robiąc zakupy na aliexpress. Trzeba tylko wejść przez rozszerzenie FM, które pojawi się na górze strony wybranego sklepu. Tutaj jest opisane, jak to zrobić. Mój identyfikator to 2763.