piątek, 29 grudnia 2017

Update + wydarzenie 1%

Apteka poszła po rozum do głowy. Chyba się zorientowali, że przecież mają kwitek z moją refundacją u siebie, i wczoraj sprzedali mojej opiekunce Vigil za 16 zł, a nie za 5000 zł. Poczułam ogromną ulgę, że chociaż w tej sprawie apteka nie zawaliła do końca.

Niestety jeśli chodzi o godziny opieki w styczniu, to nic się nie zmieni. Nie wiadomo, co będzie w lutym, ale wiadomo na pewno, że w styczniu będę miała jedynie 2h tygodniowo opiekunkę z OPSu. Sytuacja jest o tyle absurdalna, że więcej godzin mają osoby, które mieszkają z kimś i mają stałą opiekę, a także osoby, które w ogóle nie potrzebują pomocy, tylko chcą mieć kontakt z opieką i nic by się naprawdę nie stało, gdyby przez miesiąc tego kontaktu nie miały.

W tym miesiącu wyjątkowo dostałam z OPSu zasiłek wyższy o 200 zł. No to dlaczego za te 200 zł OPS mi nie zatrudni opiekunki?!

Jestem załamana tym styczniem. Tym, jak to ma wyglądać. Co prawda opiekunka mnie pociesza. Mówi, że ona mnie nie opuści (bo będzie zmieniać miejsce pracy i podopiecznych), i że damy sobie jakoś radę. Ja nawet myślałam już, żeby ten dodatek do zasiłku wydać właśnie na dodatkowe godziny opiekunki, ale opiekunka mówi, że najwyżej odbierze sobie te godziny potem.

Dla mnie takie zachowanie OPSu czy państwa uwłacza godności chorego człowieka. Bo czego jak czego, ale uczciwość tychże organów to jest właśnie coś, co się każdemu obywatelowi NALEŻY. Prawo do zdrowia i życia jest wpisane w konstytucję, tymczasem państwo wstrętnie się tym zdrowiem i życiem bawi. :(

***
W tym roku znowu nie mam siły prowadzić wydarzenia na 1%. ;( Założyłam je i mogę mieć jedynie nadzieję, że ktoś mi pomoże w rozpowszechnianiu go i że ktoś będzie pamiętał, że trzeba to robić stale. Moje życie i zdrowie znowu zależy od ludzi dobrej woli, państwo znowu zrzuciło swoje obowiązki na bogu ducha winne społeczeństwo, które wcale nie musi mi w niczym pomagać. I jak co roku z jednej strony czuję wdzięczność wobec wszystkich, którzy mi pomagają, ale jednocześnie przeraża mnie to, co się dzieje, to, jak niewiele brakuje, żeby po prostu zabrakło mi nawet na te podstawowe leki. I tak czeka mnie jeszcze założenie zrzutki, bo ostatni 1% był 4 razy mniejszy niż poprzedni...

Jeśli ktoś chce i może mi pomóc w rozpowszechnianiu wydarzenia, to można je znaleźć tutaj. Jak ostatnia sierota nie umiem ustawić końca wydarzenia na 30 kwietnia. No nie wiem, klikam na 30.04 i nic się nie dzieje. Ostatnia klikalna liczba w szajsowym kalendarzu, jaką widzę, to 18.02. Nie rozumiem, o co chodzi. Może ktoś coś wie na ten temat i umie to poprawnie ustawić?


czwartek, 21 grudnia 2017

Przedświąteczne koszmary

Nie dość, że święta ogólnie są najgorszym okresem w roku, to jeszcze różni ludzie muszą niektórym dodatkowo dokopać. ;(

Opiekunka dziś przyszła z wiadomością, że OPS będzie w styczniu odbierał godziny. Zawsze tak jest w nowym roku, więc nie myślałam o tym wcześniej, przekonana, że wrócimy znowu do 2x2h w tygodniu. Niestety usłyszałam, że ma być tak źle, jak nigdy dotąd nie było, czyli 2x1h. To oznacza opiekunkę zaledwie raz w tygodniu, bo w 1h to ona nic nie zdąży zrobić.

Sytuacja wygląda tak, że ja ciągle myślę o innych, więc nie chciałam być nigdy nachalna i nie żądałam nawet tylu godzin, ile mi było potrzeba. Zawsze miałam ich mniej. Jak było 2x2, to opiekunka zdążała jedynie załatwić sprawy poza domem (poczta, apteka, zakupy, przychodnia, biblioteka itd.). To zajmowało nieco więcej niż 2h, ale opiekunka nie protestowała - z dobrego serca.

Jak dostałam 2x3, to ta niecała godzina, która została, starczała na lekkie oporządzenie domu (naprawdę lekkie, np. samo odkurzanie, samo wymycie garów, których nie da się włożyć do zmywarki).

Nie było nigdy porządnych porządków.
Nigdy, ani razu, żadna opiekunka nie pomogła mi się umyć (mimo że ten obowiązek jest na liście).
Nigdy żadna opiekunka nie ugotowała mi nic ani nie pomogła w gotowaniu.

Nie dlatego, że nie chciały. Dlatego, że NIE STARCZAŁO CZASU.

Wizyta raz w tygodniu nie tylko oznacza dalszy brak tego, czego potrzebuję (w mojej chorobie i dom, i ja powinniśmy być sterylni; a zaniedbanie diety i jedzenie tego, co popadnie, a czego nie trzeba gotować, już spowodowało pogorszenie mojego stanu zdrowia). Oznacza też, że biblioteka nie będzie dla mnie trzymać książek - więc nigdy nie będę mogła czytać tego, co chcę. Poczta będzie zwracać moje przesyłki do nadawcy - to oznacza, że nie dostanę za nie zwrotu pieniędzy, bo ali oddaje zawsze na to konto, z którego pieniądze przyszło, a to konto już nie istnieje. Oznacza też, że nie będę miała stałego, bezpiecznego dostępu do leków! (teraz, jak zachoruję, to czekam najwyżej 2-3 dni, tygodnia czekać na leki nie będę mogła!). Oznacza to też, że nie będę miała dostępu do świeżego jedzenia. Będę jadła nie tylko co popadnie, ale w dodatku nieświeże, co również w 6a jest zagrażające (wolno mi jeść jedzenie ciepłe i nie wolno mi go nawet odgrzewać! bo odgrzewane już szkodzi, a ja przecież sama nie ugotuję, a już na pewno nie codziennie). Itd.

Ja mieszkam sama i jedyna pomoc, jaką dostaję, to pomoc z OPS. Tymczasem ktoś usiłuje zrobić tak, żebym miała mniej godzin niż osoby, które mieszkają z kimś!

To jeszcze nie koniec. Dostałam sms-a z apteki, że Vigil jest do odbioru. Opiekunka poszła i wróciła z niczym. Nie wydano jej tego leku, bo się okazało, że rzekomo nie mam refundacji i apteka zażądała od opiekunki 6 000 zł! A przecież apteka dostała oba kwitki - i zapotrzebowanie, i refundację! Ja nie mam nawet xera! I jak niby mam teraz udowadniać, że mam tę refundację?! Zostałam bez leku i nie wiadomo, czy nie będzie trzeba całej procedury zaczynać od nowa.

Te sprawy to nie są rzeczy, które się na świecie przydarzają bez niczyjej winy i intencji. Za obiema tymi sprawami, które wpływają na moje zdrowie i życie, stoją ludzie, którzy to zrobili (no bo nie zrobiło się przecież samo). Najwięcej zła dostaję ciągle od ludzi, nie od choroby, i to jest najbardziej przykre. :(


środa, 20 grudnia 2017

:(

Od dawna nie mogę myć włosów, bo następnego dnia mam zapalenie zatok, gardła, krtani i tchawicy i muszę brać antybiotyk. Od dawna - mimo że straciłam połowę włosów i już nie odrosły - nie jestem w stanie rozczesywać notorycznie pojawiających się koszmarnych kołtunów. Tak mnie to rozstroiło, że po prostu przed lustrem w łazience ucięłam tyle włosów, ile zdołałam. Długie pasma, bo włosy sięgały mi już za łopatki. Teraz mam do brody.


Po ścięciu włosów odkryłam, że już nie jestem w stanie myć głowy, klęcząc przy wannie. Do tej pory tak robiłam, bo to mi pozwalało na dość stabilną pozycję i rozluźnienie mięśni nóg i brzucha - po prostu całą siłą opierałam się o wannę, więc się nie wywracałam. Teraz się tak już nie da. Nie mogę się pochylać nad wanną. Nie mogę samodzielnie wejść do wanny. Pat.

Nie mam już zupełnie sił. ;(
Nie mam siły nawet założyć wydarzenia, a 1% i rozliczenia już tuż tuż. :(

***

Minęłam 40. Coraz bardziej widać eds na twarzy, szczególnie w tym, że skóra robi się nagle bardzo obwisła. Wcześniej chroniła mnie przed zmarszczkami, a nagle po 40. zaczęła mi robić więcej zmarszczek niż normalnie.


wtorek, 12 grudnia 2017

Update 5

Byłam wczoraj u nefrologa. Dopiero wczoraj, bo zmienił dni przyjmowania w klinice, do której jeżdżę, więc wizyta mi się przesunęła o tydzień. Nefrolog mnie nie pocieszył. Prawdę mówiąc, to miałam nadzieję, że - skoro nie mam kamieni - to mam piasek. Piasku w nerkach nie widać, ale jak schodzi, to powoduje kolkę i takie bóle, jak miałam. To by była lżejsza przypadłość i wolałabym ją. Niestety nefrolog uważa, że nie mam piasku i że te dolegliwości to wciąż ciągnący się stan zapalny, więc dostałam nowe leki, w tym kolejny antybiotyk. Tym razem Levoxa - i bardzo się ucieszyłam, bo Levoxę podaje się nie tylko na nerki, ale też i na zatoki, więc może pomoże mi zakończyć leczenie także zatok. Przerwałam to leczenie ponad tydzień temu, bo nie mogłam już brać Augmentinu.

Chyba od tej infekcji nerek teraz tak puchnę. W EDS6a puchnie się codziennie, więc jestem przyzwyczajona, że rano są problemy z zakładaniem ortez, za to wieczorem opuchlizna schodzi i ortezy zjeżdżają mi z kolan. Teraz puchnę o wiele bardziej. Jestem tym aż przerażona. Puchnę po całości, nie tylko nogi i dłonie. Nogi puchną mi tak, że nie ma możliwości założyć poprawnie ortez. Źle założone ortezy nie dają mi już stabilności, nie jestem w stanie tak chodzić. Nie byłam w stanie dojść nawet od drzwi do samochodu, chociaż to niedaleko. Nigdy dotąd się to nie zdarzało, zawsze dawałam sobie radę z tą odległością. Do tego płaszcz, który zawsze był luźny, zapięłam na siłę i rozłaził mi się na biuście - tak spuchłam! Mam nadzieję, że po leczeniu będę puchnąć tak jak dotąd, a nie tak horrendalnie... Bo w takich okolicznościach nie mogę wyjść w ogóle z domu, nie mam w czym (w sensie kurtki i ortez).

***
Użeram się nadal z bankami. Teraz PKO rzuca mi kłody pod nogi. Nie dość, że oprocentowanie daje mi śmieszne, to jeszcze robi wszystko, żeby mi utrudnić przeniesienie się do banku z lepszym oprocentowaniem. Najpierw nie chciał mi pozwolić przelać pieniędzy na nowe konto. A teraz - mimo że pobiera koszmarne kwoty za rzekomą bankowość ELEKTRONICZNĄ!! - nie pozwala mi zamknąć konta elektronicznie. Każe mi się osobiście stawić w banku! No naprawdę żenada. Muszę napisać pismo w tej sprawie.





piątek, 8 grudnia 2017

Update 4

Mało mnie wszędzie, także na fb. Przychodzę dość często, ale na krótko, bo usiłuję nie dopuścić do odnowienia się odleżyn. Na razie nie jest źle, skóra jest cała, tylko wściekle czerwona i boli koszmarnie. Większość czasu spędzam, czytając na rozkładanym fotelu w pokoju - to jedyny mebel, na którym odleżyny są bezpieczne, i teoretycznie nie powinnam w ogóle siadać na innych, a jeśli już, to na poduszce przeciwodleżynowej.

Z nefrologiem zobaczę się dopiero w poniedziałek, bo okazało się, że już nie przyjmuje w inne dni. Mam nadzieję, że wypisze mi jakiś antybiotyk z szerokim spektrum, bo infekcje coraz gorsze. Ból mięśni nasilił się tak, że nie mogę siedzieć, nie mogę stać, nie mogę chodzić (we wtorek nie mogłam nawet dojść do samochodu od bramy :/), nie mogę zmieniać pozycji w nocy. Przerażające jest dla mnie to, jak to wszystko nagle zaczęło szybko postępować. ;( Jakbym drugi raz miała 35 lat i przeżywała drugie nasilenie wszystkich objawów. ;( Nikt dotąd tego nie dożył...

Dziś napisała do mnie dziewczyna z EDS6a. Po raz pierwszy! Dla takich momentów piszę tego bloga. Na takie momenty czekam! Jest jeszcze młodziutka, bo dopiero studiuje. Jest Holenderką, ale mieszkała chwilę w Polsce i napisała do mnie po polsku. Pisze PhD o EDS6. Wiem, że jedna jaskółka wiosny nie czyni, ale jedna praca naukowa o eds6 jest lepsza niż żadna, nieprawdaż? Zawsze to jakiś początek! She made my day. ;)


czwartek, 30 listopada 2017

Update 3

Nie mogę już brać augmentinu. To zawsze był bezpieczny antybiotyk i nie powodował żadnych efektów ubocznych. Po 10 dniach brania go musiałam go niestety odstawić. Przerwałam leczenie zapalenia zatok, gardła i nerek. Musiałam, bo lek spowodował biegunkę. Nie będę jej opisywać, napiszę tylko o jej konsekwencjach. Przez to, że nie  zdążyłam w nocy do łazienki, musiałam w środku nocy samodzielnie wchodzić do wanny, czego nie robię już od bardzo dawna. Tym razem nie miałam wyjścia, nie mogłam czekać z myciem na czyjąś pomoc. Efekt był taki, że w wannie się przewróciłam i zdyslokowałam biodro. A potem - z wyczerpania, od zbyt dużego wysiłku w tej wannie, od bólu i problemów z oddychaniem - zemdlałam w drodze do łóżka.

Ostatnie dni to horror. Trudno będzie wyjść z problemów z jelitami, skoro nie mam siły, żeby cokolwiek ugotować. Jeden garnek spaliłam wczoraj, dopiero dym w sypialni mi uświadomił, że coś jest nie tak. RIP garnek. ;) I RIP sałatka z rurkami i kurczakiem. ;)

To nie były jedyne problemy. Mam ostatnio jakiś dziwny ból głowy. Ból jest dużo silniejszy niż migrena, ale jeszcze nie aż tak silny jak neuralgia. A pojawia się jedynie w momencie, kiedy zmienię pozycję z pionowej do poziomej. Jak tylko się położę, ból rozrywa mi czoło, skronie i to miejsce pod oczami i dookoła oczu. Nie boli jak przy zatokach - bo nie pulsuje. Jak tylko wstanę, ból co prawda nie mija, ale zmniejsza się natychmiast do poziomu, który da się wytrzymać. Nie mam pojęcia, co to jest. Neuran na to nie chce działać. Niestety spać mogę jedynie na płasko, idealnie płasko. Nie mogę mieć głowy nawet minimalnie uniesionej, więc oczywiście nie śpię wcale, bo ból nie pozwala.

Dziś od rana mam wszystkie fizyczne objawy zespołu lękowego. Tyle że nie czuję żadnego lęku... I też nie mam pojęcia, o co w tym chodzi. Ręce mi się od tego trzęsą i nie trafiam w klawisze. Poprawiać błędy ciężko, bo monitor nadal wyświetla mi tekst nieostro. W dodatku w niektórych miejscach jest bardziej nieostro niż w innych miejscach. Jak scrolluję, to te nieostre miejsca się przesuwają razem z tekstem, nie zostają na miejscu.

W takim stanie skończyłam wczoraj 6 kartek świątecznych. Na Allegro wystawiłam tylko 3. Mimo to w tym roku nie wystarczy mi kartek dla wszystkich osób, którym chciałabym je wysłać. I nie wiem, co teraz zrobić - wysłać to, co mam, czy nie wysyłać nikomu. Najprawdopodobniej nie będę już w stanie dorobić więcej kartek. Te przestrzenne są wyjątkowo trudne i obciążające. Całkowicie opadłam z sił i nie wiem, czy to się poprawi po wyleczeniu infekcji, czy już tak zostanie. Wygląda na to, że ziści się to, o czym pisałam w ostatnim poście o depresji. 

Nawet z czytaniem mam problem, mimo że od jakiegoś czasu czytam tylko czytadła, i tylko ebooki. Wczoraj i dziś nie przeczytałam ani linijki. Moje plany czytelnicze szlag trafił, jakoś nie mogę dokończyć nawet jednego rozpoczętego wcześniej ebooka dla dzieci. Partnerka do rozmowy też ze mnie żadna. Ale próbuję. Staram się codziennie coś zrobić, choć nie codziennie mi się to udaje.


poniedziałek, 27 listopada 2017

Update 2

Króciutko, bo o wszystkim piszę na bieżąco na fp.
Udało się wczoraj nie trafić na SOR, ale zapalenie nerek trwa w najlepsze. Cały czas to samo, lipcowe. I to mimo że od ponad tygodnia biorę augmentin, który przepisuje się też na zapalenie nerek. Najwyraźniej jest za słaby. Do nefrologa będę mogła pojechać najwcześniej w następną środę. I mam nadzieję, że nic się nie wydarzy do tego czasu.

Nie jestem w stanie napisać więcej, nie mogę w ogóle ani pisać, ani czytać z tego monitora. Od wczoraj wyświetla mi tekst tak nieostro, jakby był podłączony analogowo, a nie przez DVI. Restart kompa nic nie pomógł. I nie wiem, co się stało. W sobotę wieczorem było ok, w niedzielę rano już było nieostro, a przecież komp w nocy nie był wyłączany ani hibernowany, normalnie chodził. Sam z siebie tak się przestawił. Na nieostrości nie da się nawet patrzeć bez odruchu wymiotnego i zawrotów głowy, więc nie jestem w stanie poprawiać ewentualnych błędów. Kolejny powód do nienawidzenia Linuxa. Tak koszmarnego systemu nie spotkałam nigdy w życiu. :((


piątek, 24 listopada 2017

Listopadowy update

Tak jak już ostatnio pisałam na fp - u mnie znowu zapalenie zatok i gardła (dobrze, że krtani i tchawicy nie :)). Duszności, zawroty głowy, wata w głowie, ból, dreszcze, hipotermia i ogólnie cały inwentarz. Staram się, żeby nie doszło do kaszlu, bo miałabym jak zwykle problem z odkrztuszaniem - samodzielnie nie dam rady. Ale to trudne, bo w tej chorobie nawet bez infekcji ma się nadprodukcję wydzieliny, która zalega w zatokach, nosie, gardle. I jak dotąd żaden lekarz nie chciał nic z tym zrobić, mimo że jest to zagrażające.

I wiecie, od czego to tym razem? Nawet nie wychodziłam z domu! To od wdychania lodowatego powietrza w mieszkaniu, bo tak słabo grzeją (mimo że każą mi za prąd płacić blisko 400 zł!). A doprawiłam się, jedząc galaretkę w temperaturze pokojowej. Galaretka stała na wierzchu kilka godzin i rozpuściła się całkowicie. Bardziej ją wypiłam, niż zjadłam. I już wystarczyło. Zimno zabija. ;(

***
Wczoraj G. odebrała od neurolog receptę na Vigil. Tak jak rok temu - neurolog nie odpisała mi na służbowego (!!) maila. Tak jak rok temu, musiałam znowu kogoś prosić, żeby ją łapał telefonicznie. I tak jak rok temu ktoś musiał po tę receptę pojechać. W tym przypadku była to G., bez której - tak jak rok temu - ta procedura by się nie udała. Nie mam na to siły, naprawdę. ;( Na kopanie się z rzeczywistością i tego, że o wszystko, absolutnie o każdy drobiazg trzeba zawsze walczyć.

I to nie koniec! Opiekunka poszła do apteki złożyć te papiery na import docelowy. To była ta sama apteka, która sprowadziła mi Vigil rok temu. I co? Znowu musiała się użerać! Kobieta nr 1 oznajmiła jej, że ona nie sprowadzi tego leku, że oni nie robią importu docelowego i koniec. Opiekunka się uparła, żeby zawołano Kobietę nr 2. Kobieta nr 2 potwierdziła słowa opiekunki i kazała Kobiecie nr 1 rozpocząć procedurę. Na to Kobieta nr 1, że nie ma takiej możliwości, bo... leku nie ma w hurtowni!

No żesz...!!!! Czy gdyby lek był w hurtowni, w ogóle byłby potrzebny import docelowy?! Szkoda, że opiekunka nie kazała jej w tej hurtowni poszukać mózgu. I tak na każdym kroku i ja, i opiekunka odbijamy się od cudzej niekompetencji i złej woli. Dobrej woli nie wymagam, natomiast wykonywania obowiązków, za które się pobiera pensję - już tak. I o ile wśród prywatnych ludzi jeszcze można znaleźć przyzwoitych, o tyle w instytucjach (w urzędach, na pocztach, w przychodniach, aptekach, sklepach itd.) najczęściej jest właśnie mur niekompetencji. I kiedy proszę kogoś o pomoc, to narażam go na ten mur niekompetencji i użeranie się właśnie. To przykre.




wtorek, 21 listopada 2017

Na co leczyliby się NT i allistycy, gdyby to ASD było normą?

I znowu moja ulubiona grupa o ASD mnie inspiruje do pisania na blogu. ;) A właściwie zmusiła mnie do zapisania tego, o czym od dawna myślałam, bo ja już dawno zadawałam sobie w myślach pytanie, na co leczyliby się NT i allistycy, gdyby to ASD było normą?

Myślę, że NT i allistycy mieliby te same problemy, które mają teraz, ale do nich dopisalibyśmy im kilka objawów nieautystycznych.

Tak więc objawy, które należy leczyć, to:
- nieustanne ocieranie się w tłumie, dotykanie, macanie bez pozwolenia
- nachalny, stalkingowy ekstrawertyzm (np. telefoniczny)
- podwrażliwość na bodźce (za mało czują, za mało widzą, za mało słyszą; trzeba by ich uwrażliwiać na bodźce, żyją zamknięci za grubą szybą niewrażliwości na bodźce, rzez co trudno do nich dotrzeć)
- wyzywające, agresywne patrzenie w oczy (u ssaków oznacza wyzwanie na pojedynek, u NT łączy się to z agresją, niskim IQ i urojeniem, że się czyta w myślach interlokutora :))
- płytkość więzi
- powierzchowność zdobywanej wiedzy ("mój syn ma już 4 lata i nadal nie umie czytać")
- brak rzetelnych zainteresowań
- niekomunikatywność (co innego mówią, co innego myślą, co innego robią)
- fałsz i kłamstwo
- plotkarstwo
- nieustanne szukanie uwagi, narcyzm
- intryganctwo
- odrzucanie innych
- przemoc psychiczna
- brak empatii i wrażliwości
- nieumiejętność skupienia uwagi
- niskie IQ
- brak sawantyzmu
- nieokazywanie emocji
- nieumiejętność samodzielnego uspokajania się poprzez stimowanie
- brak logiki
- chaotyczne, a więc bezproduktywne, funkcjonowanie
- kompulsywna mitomania, uzależnienie od kłamstwa
- hipokryzja (NT oczekują, że będziemy im czytać w myślach, a sami tego nie umieją)
- problemy z odczytywaniem ironii

Katja z Kociego świata opisała ten syndrom tak: "Entyzm dziecięcy charakteryzuje się słabym rozwojem zainteresowań i niechęcią do poszerzania wiedzy, przy jednoczesnym nadmiernym i natrętnym naprzykrzaniem się innym ludziom. Chorzy wydają się nadmiernie pobudzeni, krzykliwi i emocjonalni, chociaż nie mają zbyt wiele do przekazania otoczeniu. Charakterystyczne są zachowania paranoiczne ("ja wiem, że on wie", "co on myślał naprawdę?", "ja znam jego prawdziwe intencje") oraz urojenia ksobne ("to na pewno przeciwko mnie", "przeproś", "domyśl się"). Nadmierne zainteresowanie kontaktami społecznymi może prowadzić do zachowań autodestrukcyjnych i zaniedbania rozwoju osobistego na rzecz płytkich, niepotrzebnych relacji. (...) No niestety nie należy spodziewać się geniusza przy entyzmie dziecięcym. Chociaż takie dzieci nie dojdą do niczego wybitnego, mogą w dalszym ciągu prowadzić ciekawe życie.  Takie dzieci pomimo krzykliwych zachowań, raczej nie mają bogatego życia uczuciowego. Ich emocje opierają się na deklaracjach i krzykach, ale trudno zauważyć u nich prawdziwe przejawy uczuć. Nie potrafią skakać ani machać rękami, przez co przypuszczam, że nie czują w środku żadnych emocji".

Dziecko z entyzmem dziecięcym nie umie odróżnić słońca od słonic i Plutonu od psa Pluto*.

Na koniec relacja z konferencji o tym, jak pomóc NT wieść udane życie i wyjść na ludzi. ;)




To się może wydawać śmieszne, dopóki sobie nie uświadomimy, że NT robią to z autystami i aspimi każdego dnia. Od lat nie mogę się pozbyć wrażenia, że NT swoim "leczeniem autyzmu" usiłują autystów ściągnąć do swojego poziomu. Do nieefektywnej komunikacji, kłamstw, intryg, podtekstów, dwuznaczności, dwulicowości...

Na grupie już pojawił się głos, że to nagonka na NT. Hm, nagonka? NT robią nam to od dziesięcioleci. Nie mówią o tym, tylko robią to wymiernie, naprawdę. My raz jeden na całe życie, i na te dziesięciolecia, porozmawialiśmy o tym - hipotetycznie, bez wprowadzania słów w czyny. Więc skoro my robimy nagonkę, to jak nazwać to, co robią NT?!

Nie mogę mówić za innych, ale jeśli o mnie chodzi, to akurat nie pisałam ani o swojej ocenie takiego zachowania, ani o swojej opinii na ten temat, ani o tym, czy (nie)rozumiem NT (co nam zarzucają NT). Jedyne, co zrobiłam, to ZAMIENIŁAM ROLAMI ASD i NT. NIC więcej. Zamieniłam rolami i cytowałam NT, dostosowując cytaty do zamienionych ról.

To bardzo ciekawe, że kiedy NT to robią autystom, to jest OK. Ale kiedy MY zamienimy role, w dodatku tylko hipotetycznie (bo w realu przecież Wam tego NIE robimy! To Wy robicie to nam), to nagle odsądza się nas od czci i wiary.

Może dzięki temu wątkowi paru NT wreszcie zrozumie, jak NT traktują ASD i jak osoby z ASD się z tym czują. Szkoda, że przez te wszystkie lata NT i alliści nie wykazali się empatią bez konieczności odwracania ról.

Katja podrzuciła mi link do kampanii Mężczyzna spełniony. Tam mówi się do mężczyzn językiem, jakiego na co dzień używają wobec kobiet, i to działa! Faktycznie nasz wątek to coś na bardzo podobnej zasadzie. Może kampania dla NT też powinna mieć taki globalny zasięg, a nie jedynie grupa na fb. ;) Z jakiegoś powodu oprawcy bardzo się denerwują, jak się zaczyna stosować metody, których sami używają na co dzień. ;>

Ktoś na grupie zauważył, że osoby z ZA są w specyficznym położeniu. Że od ON nie wymaga się, żeby przestali być ON, od osoby niewidomej nie wymaga się, żeby nagle zaczęła widzieć. A od aspiego wymaga się, żeby stał się NT. I to prawda!

To świat się staramy dostosować do niepełnosprawności. Oczywiście jest jeszcze dużo do zrobienia, ale nie ma wątpliwości, że to przejście dla pieszych trzeba dostosować do osoby niewidomej, a nie kazać jej widzieć. Że to autobusy trzeba dostosować do wjazdu wózkiem inwalidzkim, a nie kazać ON chodzić. itd. Natomiast od osób z ASD wymaga się stawania się NT.

Nie, świat  nie wyglądałby tak samo, gdyby role się odwróciły. Bo autyści nie wymagają od NT, żeby ci upodobnili się do autystów.


 

*To nie jest śmieszne, to akurat autentyczne przykłady. ;(


sobota, 4 listopada 2017

Nie wygram z depresją

Mój wczorajszy status z fp:
"Jestem wykończona. Próbowałam dziś odespać nieprzespane noce, ale mnie obudził ktoś, kto się bawił domofonem. Nic nie chciał, tak sobie ludzi budził po kolei. Zmusiłam się do wstania o 14, bo musiałam wziąć leki, ale nic się nie zmieniło, jest tak samo, jakbym wstawała po nieprzespanej nocy, zataczam się, nic nie widzę,akomodacja nie działa, hipotonia taka, że się przewracam.
Jak to jest możliwe, że nie ma takiego leku, który działa 8h, a potem się człowiek budzi wyspany i bez tych objawów? Z jakich leków ludzie korzystają? Bo przecież z jakichś muszą, skoro wstają i idą do pracy.
Do tego od miesiąca nie biorę już leków pdepresyjnych, bo nie miałam za co wykupić, więc już niestety jest coraz gorzej. Jeśli macie jakąś sprawę do mnie, to piszcie pilnie, bo za chwilę nie będę się w stanie kontaktować wcale. :(("

Tak, jest nie za ciekawie. Dziś była czwarta nieprzespana noc w ciągu tygodnia. Mirtagen już po prostu nie działa. Z promazyną było tak samo, po roku musiałam podwoić dawkę. Powinnam zacząć brać pełną tabletkę Mirtagenu, a nie pół, jak dotychczas, ale nie mam tyle leku. Wizyta u psychiatry w styczniu, u neurolog - w lutym, a lekarz rodzinny nie wypisze mi tego leku, bo nie mam zaświadczenia, że go biorę. Nie wiem, co robić, czy brać nadal pół i nie spać (to tak samo jakby nie brać leku wcale), czy brać całą tabletkę i nie myśleć o tym, co będzie potem, jak się lek skończy. Chyba zrobię to drugie.

Problemy ze snem i wybudzaniem nasilają się. Po przebudzeniu przez ponad godzinę nie jestem w stanie nawet otworzyć oczu, a co dopiero wstać - paraliż przysenny nie chce ustępować. Jak już wstanę, to mięśnie nadal są zwiotczone, jak podczas snu, przewracam się po drodze do łazienki. Nie działa też akomodacja, nie widzę nic poza kolorowymi plamami. Potrzebuję rozpaczliwie leku, który rano całkowicie przestaje działać, żeby po przebudzeniu móc się wybudzić, a nie walczyć z narkolepsją. Vigil, który w tym pomaga, mogę wziąć, dopiero jak już wstanę, a nie jak jeszcze leżę. Przełykanie po przebudzeniu niestety też jeszcze nie funkcjonuje i dławię się. Każdego dnia wstaję później niż dzień wcześniej. Ostatnio jest to już 14, no ale jak zasypiam o 7-8, bo w nocy nie śpię, to inaczej być nie może.

Przez to, że nie biorę leków przeciwdepresyjnych, depresja nasila się. Ona się nasila nawet mimo leków - zawsze o tej porze roku, tak jak inne objawy, zwłaszcza ból. Od połowy września nic nie zrobiłam, nawet jednej kartki, haftu, czegokolwiek, poza czytaniem. A i czytanie się psuje, coraz trudniej mi czytać, niedługo znowu będę musiała całkowicie przejść na Ivonę.

Jeśli ktoś ma do mnie jakąś sprawę czy chce mnie odwiedzić, proszę, aby zrobił to jak najszybciej. Bo za chwilę nie będę już w stanie się z nikim kontaktować. Z depresją nie wygram bez leków. :(



środa, 25 października 2017

Polecani przeze mnie specjaliści dla szóstek

Niestety musiałam skasować tę notkę, bo matka jeździ do moich lekarzy i ich szantażuje, żeby zmienili mi diagnozę, która jej się nie podoba.


niedziela, 22 października 2017

Update 2

Onet odblokował mi skrzynkę. Po 3 dniach. W środku patrzę - wykasował mi WSZYSTKIE maile po 15.12.16. Nie ma ani jednego maila z tego roku! Na to chyba też musi być jakiś paragraf? Czy dawca skrzynek ma prawo kasować czyjeś prywatne maile?!

I jeszcze próbują mi wmówić, że sama sobie je skasowałam! To jest bezczelne!
"W OnetPoczcie automatycznie kasowane są wiadomości z folderów Kosz- po 21 dniach oraz Spam- po 30 dniach.
Jeśli wiadomości nie były przechowywane w tych folderach oznacza to, że zostały skasowane przez użytkownika mającego dostęp do skrzynki przez stronę poczta.onet.pl lub pobrane za pomocą programu pocztowego".

Tymczasem maile były w skrzynce odbiorczej do momentu jej zablokowania. Zginęły PO zablokowaniu, kiedy JA nie miałam już dostępu do skrzynki. Dostęp miał wtedy jedynie onet. To samo w sobie odpowiada na pytanie, kto je wykasował.

21.10
Wczoraj zdałam sobie sprawę, że przez ostatnie tygodnie w ogóle nie miałam neuralgii! Bóle głowy i migreny owszem, ale neuralgii nie. Nawet sobie nie wyobrażacie, jaka to ulga. Niestety dziś dzień się już zaczął neuralgią - od gryzienia. :(

***
Nie pisałam, jak skończyła się sprawa z nerkami - bo się jeszcze nie skończyła. Zapalenie nerek ciągnie się za mną od otwartego balkonu w lipcu. Nadal biorę antybiotyk i jeszcze mi go trochę zostało. 

W międzyczasie brałam jeszcze ostatnio antybiotyk na zapalenie gardła. Na zapalenie gardła zachorowałam po umyciu głowy. Z góry wiedziałam, że tak będzie, bo zawsze tak jest. Staram się myć głowę jak najrzadziej. Właśnie tak jest w 6a. Zwykłe codzienne rzeczy, jak otwarcie okna czy umycie głowy, kończą się chorobą zagrażającą życiu. I jestem w takim stanie już po podaniu interferonu! Czyli po podniesieniu odporności! Byłoby znacznie lepiej, gdyby do 5. roku życia zrobiono mi przeszczep szpiku, no ale to oznacza, że lekarze musieliby zrobić to, co do nich należy, czyli zdiagnozować mnie od razu, a nie po 35 latach.

22.10
Marzy mi się zlot aspich. Bez żadnych allistyków, NT, rodziców, terapeutów i innych dodatków. Taki zlot to pomysł kogoś innego z grupy. Ja dotąd marzyłam o tym po cichu, ale myślałam, że mnie zakrzyczą ludzie, że dyskryminuję, tymczasem ktoś inny też na to wpadł i pod postem jest masa pozytywnych odpowiedzi. Może kiedyś do tego naprawdę dojdzie? ;)

wtorek, 17 października 2017

Update

Byłam wczoraj u neurolog. wyjątkowo spotkałam się z życzliwością ludzką, a nie z nieróbstwem, więc nie mogę o tym nie napisać. Prawdopodobnie źle przepisałam datę z karteczki do kalendarza i pojechałam do neurolog wczoraj, a okazało się, że miałam być dziś. Nie mam pojęcia, jak to zrobiłam! Pani w rejestracji była miła i zadzwoniła do neurolog (dobrze, że była w pracy!), neurolog kazała mi przyjść, skoro już jestem. Też z dobrej woli, bo nie musiała tego robić. Po prostu zapisała wizytę pod dzisiejszą datą. Miała też już gotowy wniosek na Vigil, więc zabawa zaczyna się znowu, tak jak rok temu... Znowu będzie problem z odebraniem recepty, nie wiadomo też, czy i kiedy ministerstwo odeśle mi papiery.

Przez wstawanie w nocy miałam wczoraj zmarnowany cały dzień. Mimo że wzięłam podwójną dawkę vigilu, spałam caluteńki dzień,  dziś znowu to samo. W 6a nie można bezkarnie nie przesypiać nocy, bo kończy się to bardzo źle.

***
Wczoraj Onet zablokował mi skrzynkę. Tak, o, bez powodu! Najpierw miesiącami mnie szantażowali, żebym zmieniła hasło, a teraz całkiem zablokowali mi konto. Kontakt wyłącznie przez szajsa.
Napisałam do onetu, ale nie wiem, gdzie zamierzają mi odpisać, bo innego konta nie mam. Poza tym to na onecie mam wszystkie adresy, więc nawet gdybym założyła nową skrzynkę, nie miałabym jak inaczej powiadomić znajomych. Od razu się okaże, kto czyta to, co piszę!
Onet był pierwszą skrzynką, jaką założyłam, jeszcze w latach 90., i zdecydowanie najlepszą ze wszystkich, jakie miałam, więc nie wiem nawet, gdzie teraz taką skrzynkę założyć, bo wszystkie, jakie znam, są bardzo słabe, nie wyłączając gmaila.

Dziś mi wyświetlili taki napis:

Ze względów bezpieczeństwa Twoja skrzynka została zablokowana.

W pierwszej kolejności przeskanuj swój komputer aktualnym programem antywirusowym.

Następnie prosimy o zmianę hasła TUTAJ

Po wykonaniu powyższych czynności

Skontaktuj się z BOK Onet BOK

Czyli niestety, dalej mnie szantażują zmianą hasła. Nie wiem, co mam teraz zrobić. :/ Uległam tym szantażom, bo nie dali mi wyboru, ale po zmianie hasła nadal nie da się zalogować do skrzynki. A teraz już nie wiem, jakie to było hasło. Właśnie dlatego osoby z demencją NIE MOGĄ zmieniać haseł!


***
Tak więc byłam dziś w Eurobanku w L-wie, bo najbliżej. Obsługiwała mnie bardzo miła, sympatyczna i pomocna dziewczyna, więc nie miałam sumienia robić jej awantury, zwłaszcza że to nie z jej winy przecież wszystko, to bank mnie olał i zawinił. Pani była bardzo zdziwiona, że nie dostałam ani danych do konta, ani pinu do karty, ani nawet umowy! To bank zawalił i mi tego nie przysłał. Powiedziała, że skoro kartę dostałam tydzień temu, to i pin powinnam była dostać już dawno. Musiała zablokować tę kartę, która przyszła pocztą, i wydać mi nową od razu z pinem. 

Konto jest całkowicie za darmo przez rok, a jeśli ktoś z moim kodem założy tam konto, to i po upłynięciu roku i ja, i ten ktoś będziemy mieli wszystko darmowe. Mogę podać kod 4 osobom - czy ktoś reflektuje? :)

Jedna ważna rzecz: trzeba zamawiać kartę MasterCard, nie Visę. Z MC ma się darmowe przewalutowanie i teraz, i potem, z Visą przewalutowanie po upłynięciu roku to 3%. 

Okazało się, że VW przelał mi pieniądze na nieistniejące konto w Euro! Nie wiem, z jakiej rcji mnie zwodzili i tak kłamali, że ni wiedzą, gdzie są pieniądze, że mam sprawdzić w banku nadawczym, zamiast mi to powiedzieć. Może nie mówili, bo dysponowanie klienta pieniędzmi bez jego wiedzy i zgody jest nielegalne?

Euro też mnie okłamało, pisząc, że stan konta to 0 zł! Okłamali mnie też, że dane do konta przyjdą mailem, a pin do karty sms-em. Wreszcie okłamali mnie, że przyjdzie umowa. Tak właśnie jest z bankami, które nie są stricte internetowe. Te, które mają siedziby, mają skandaliczną obsługę, i to się niestety sprawdza. Wybierajcie banki, które nie mają siedzib! Tylko takie banki są dostosowane dla ON i dla osób z ZA.





niedziela, 15 października 2017

Kiedy ktoś bliski ciężko choruje...

Na jednej ze scrapowych grup pojawiło się pytanie o cytat motywacyjny do kartki dla osoby chorej na raka. W odpowiedziach kilka cytatów, w tym wręcz link do postów "cancer motivation" na Pintereście. Nikt nie pomyślał o tym, że może by jednak z takich cytatów zrezygnować. Dlaczego?

Zaraz wyjaśnię. Spędzam sporo życia w szpitalach, stykam się z wieloma ciężko chorymi i umierającymi ludźmi, wielu przyjaciół już straciłam na rzecz śmierci. Moja odpowiedź będzie także w ich imieniu, nie tylko w moim, bo z nimi o tym często rozmawiałam*.

"Never give up" --> a jeśli jestem właśnie na etapie odchodzenia i nie chcę już żyć? Kto ma prawo żądać ode mnie zmuszania się do cierpienia i agonii?
"Be thankful for today because in one moment you entire life can change" --> No tak, w jednej chwili mogę pożegnać się z tym światem albo zostać na nim, cierpiąc, rzeczywiście, jest za co być wdzięcznym!
"Stay patient and trust your journey" --> patient? trust? Czy takie coś wypada w ogóle powiedzieć osobie chorej na raka czy eds6a?
"Strongest soldier gets the hardest battle" - a co jeśli nie jestem silna albo już nie chcę być? To jak powiedzieć, że cierpienie uszlachetnia.
"Pan bóg ukochał sobie najlepszych" --> super, więc wolałabym, żeby mnie nienawidził.

Ja nie chciałabym dostać kartki z takim cytatem. Dlaczego? Bo czułabym, że ktoś, kto mi napisał coś takiego, olewa mnie, a do tego jeszcze mu się wydaje, że mnie wspiera, pomaga i może odetchnąć z ulgą, że coś zrobił. Walnął cytacik i ma mnie z głowy. Tylko że to tak nie działa. Te cytaty ciągną w dół. Jeśli kogoś nie stać na napisanie kilku słów od siebie, to lepiej niech nie pisze nic, bo i tak wiadomo, jakie ma podejście.

Ciężko chory człowiek potrzebuje paru rzeczy:
- żeby jego bliscy przyjęli do wiadomości, że jest ciężko chory i może umrzeć, a nie zaprzeczali temu (ni daj boże, żeby mu mówić, że "będzie dobrze"!)
- żeby go wspierali, niezależnie od tego, co wybierze - a wybrać może walkę, ale też odejście, eutanazję

Chory chce usłyszeć: "Poprę każdą decyzję, jaką podejmiesz", "Jeśli masz jeszcze siłę żyć w tym stanie, to pomogę Ci wydrzeć z życia wszystko, co się da. Jeśli nie masz już siły żyć, to możesz odejść, zaopiekuję się Twoim psem, będzie miał u mnie godną starość, nigdy nie oddam go do schroniska".

Jeśli chcecie coś zrobić dla chorego, to nie wysyłajcie mu olewczych cytatów motywacyjnych, które mają pomóc Wam (uspokoić Wasze sumienie), a nie choremu, tylko bez proszenia wysprzątajcie mu kuchnię, wymyjcie okna, wyprowadźcie psa, przynoście regularnie książki z biblioteki, zaproponujcie, że pomożecie się umyć, przebrać, że zabierzecie go na spacer, że założycie wydarzenie na fb, chrońcie go przed przemocą, słuchajcie i wspierajcie, jeśli chory chce mówić o chorobie, odchodzeniu, testamencie itd. Jeśli ktoś jest długo ciężko chory, to już nie ma siły prosić o różne rzeczy - więc sami proponujcie (to ważne, żebyście nie przestali, nawet jeśli chory ciągle odmawia; może nadejdzie czas, kiedy nie odmówi). Chory dawno już wypadł z życia, więc przynoście to życie do niego. Nie bójcie się tego, że się rozgadacie (to bardzo dobrze!). Nie nękajcie go dziećmi ani opowieściami, że najgorsze, co Was spotkało, to katar czy utrata smaku, bo to też ciągnie w dół - każdy by chciał mieć takie problemy, a zwłaszcza ten, kto gra o życie każdego dnia.

Kiedy Wam się to wyda męczące, pomyślcie, jak musi się czuć ten chory. Ma to od urodzenia i będzie miał aż do śmierci, nigdy mu się nie poprawi i jedyne, co się zmieni, to to, że będzie jeszcze bardziej cierpiał. Doceńcie, jeśli Wasz chory to aspie - nie będzie na Was wisiał non stop, bo tylko jego ciało potrzebuje pomocy. ;)


* To prawda, że wszyscy, z którymi rozmawiałam, nie znoszą takich cytatów czy memów na nich opartych. Ale to nie znaczy, ze takich osób nie ma. Skoro takie cytaty powstają, to zapewne ktoś je lubi. My mieliśmy podejrzenie, że to zdrowi je tworzą, nie ci chorzy, dla których są przeznaczone, ale nie wykluczam, że istnieją jakieś umierające osoby, które te cytaty lubią. Chodzi o to, żeby nie ciągnąć ludzi w dół, więc należy się mocno upewnić, że osoba, której chcemy taki cytat wysłać, lubi cytaty motywacyjne. Jeśli nie mamy pewności, to lepiej się powstrzymać od prawienia morałów.

Znacznie lepiej wysłać choremu taką pocztówkę
!



czwartek, 12 października 2017

1%

Moja fundacja przysłała mi rozliczenie. W tym roku 1% jest o ponad połowę niższy niż w poprzednim roku. To z mojej winy, a raczej z winy EDS - nie byłam w stanie założyć wydarzenia, zbierać i prosić o 1%. :(

TYM BARDZIEJ dziękuję wszystkim, którzy mimo to zdecydowali się przekazać 1% na moje subkonto. Tylko dzięki Wam mogę co miesiąc kupować leki. Podtrzymujecie moje życie.


poniedziałek, 9 października 2017

Banki

Słuchajcie, sprawa wygląd tak. Jakiś czas temu dostałam info od VW, że likwidują konta indywidualne i mam się, krótko mówiąc, wynosić. Przejrzałam wtedy oferty wszystkich banków i niestety były tylko 2 sensowne - Millennium i Euro. Reszta albo jest za droga, albo nie mają PayU, albo coś innego. Tak się złożyło, że VW dał możliwość składania wniosków o konto w Euro od siebie. To ich bank partnerski, a partnerskość polega na tym, że na koncie w Euro będę miała automatycznie przeniesione wszystkie dane z VW - przelewy automatyczne, spis kont bankowych itd. Tak więc złożyłam wniosek.

I teraz tak. Wniosek złożyłam jakiś miesiąc temu i nadal nie mam dostępu do konta w Euro. Dziś w skrzynce znalazłam co prawda kartę od nich, ale żadnych danych, żadnego pinu, nic. Z kolei VW miał się zamykać do końca listopada, a zamknęli mi konto... w piątek, czyli 6.10. 30.09 ojciec wysłał mi alimenty (te alimenty to wszystko, co mam, dopóki nie dostanę renty czy zasiłku, czyli to pieniądze m. in. na leki i opłaty). VW nie zaksięgował tych pieniędzy. Przyjął je - bo mam wiadomość z banku nadawczego, że od nich normalnie wyszły - ale bank mi ich ani nie zaksięgował, ani w żaden sposób nie oddał!! Do tego zamknięcie mojego konta oznacza też, że nie ma już żadnego kontaktu z VW, bo pisać do nich można jedynie poprzez zalogowanie na koncie.

Wczoraj siedzieliśmy z ojcem i pisaliśmy reklamacje i różne pisemka w różne miejsca, żeby te ukradzione (bo co to jest innego jak nie kradzież?!) pieniądze odzyskać. Nie wiem, ile to potrwa. Na razie jestem bez grosza.

Dziś rano byłam u psychiatry w L-wie, a że zaraz obok jest ZUS, poszliśmy się dowiedzieć, jak zmienić nr konta w ZUSie, bo przecież oni mają w danych VW. Jak mi na tamto konto wyślą rentę, to znowu pójdzie w kosmos. Teoretycznie pieniądze powinny się odbić i wrócić do nadawcy, ale z pieniędzmi od ojca VW tak nie zrobił, więc skąd mam wiedzieć, czy z rentą nie zrobi tego samego? W ZUSie paranoja. NIE DA SIĘ załatwić tej sprawy przez Internet! To samo w sobie jest już skandaliczne. A jeszcze bardziej skandaliczne jest to, że tego pisma o zmianie konta ZUS nie przyjął (mimo że powinien, papiery rentowe składałam w L-wie i zostały przesłane przez ZUS). Kazali mi jechać OSOBIŚCIE na Podskarbińską i pismo zawieźć. No cóż, pojechaliśmy. A na miejscu co? Nie da się wejść do ZUSu, bo... winda nie działa!

Ktoś mi napisał ostatnio, że żyję w jakiejś galaktyce zła, na każdym kroku z każdą instytucją mam jakieś problemy wynikające nie z mojej winy. No to proszę, kolejna instytucja do kolekcji.

Tyle dobrze, że ochroniarz wezwał jakąś panią i ona do mnie wyszła i to pismo przyjęła. Była bardzo miła. Tak więc renta wpłynie na konto oszczędnościowe. Najgorsze, że jak otworzą mi wreszcie konto w Euro, to będę musiała znowu zmieniać ten numer konta w ZUSie, ale wtedy to nie będzie przynajmniej takie pilne. Tak się składa, że moją rentę ZUS księguje dziś i to dziś do 12 musiałam to pisemko dostarczyć. Poczta by nie zdążyła. Mail by zdążył, bo konto zamknięto mi w piątek i już w piątek ZUS mógł zmienić ten numer konta. Tylko nie chciał.

Pierwszy raz miałam problem z VW. Miałam tam konto wiele lat i to był bank niezawodny do tej pory. Z czystym sumieniem go polecałam innym. Teraz nie polecam. To, co zrobili, nadaje się do tv i bardzo możliwe, że skończy się w sądzie. Jestem zszokowana, załamana i w kompletnym dole. Teoretycznie już wiem, co mam dalej robić, ale te działania nie powodują, że natychmiast odzyskam pieniądze. Nie wiadomo, kiedy je oddadzą i czy w ogóle. A ja nie mogę czekać, potrzebuję ich JUŻ. Trochę pożyczyłam, ale nie chcę mieć dużych długów, tym bardziej, że nie wiem, kiedy mi oddadzą, a więc kiedy i ja będę mogła oddać.


***
Psychiatra zaproponowała mi nowy lek - taki, który działa antydepresyjnie, a jednocześnie na fibromialgię. Ma pacjentkę z innym typem EDS - ale w innych typach można brać wszystkie leki, bo nie ma deficytu HL niestety. No i okazało się, że lek jest serotoninergiczny i nie mogę go brać. Po 41 latach leczenia depresji biologicznej nadal nie ma leku, który by działał. Dla 13 osób z deficytem HL na świecie nie opłaca się takiego leku wymyślać. :( Zostaliśmy skazani na śmierć.


wtorek, 3 października 2017

List otwarty osób ze spektrum autyzmu

Rzadko podpisuję listy otwarte. W dodatku ten to sprawa sprzed kilku miesięcy. Ale nadal jest aktualny, ważny. Nadal powinno się do niego wracać - przynajmniej dopóki się nic nie zmieni. Zamieszczam w całości z naszymi podpisami. 

Pod listem zamieszczam jeszcze filmik. Kilka słów od dziewczyny z ASD do NT, którzy uważają nas za upośledzonych. To ciekawe, że ktoś, kto widzi mniej, czuje mniej, słyszy mniej, uważa aspich za upośledzonych. Myślałam, że to deficyty decydują o upośledzeniu, a to NT mają te deficyty przecież.



Drodzy Rodzice,

Jesteśmy dorosłymi ze spektrum autyzmu, przedtem byliśmy dziećmi i nastolatkami. Z perspektywy czasu zrozumieliśmy naszą odmienność i wiemy, co nam pomagało, a co przeszkadzało w życiu. Po pierwsze, jesteśmy ludźmi, po drugie dopiero – osobami ze spektrum autyzmu. Są wśród nas także rodzice, dlatego zdajemy sobie sprawę, że diagnoza Waszego dziecka skłania Was do poszukiwań odpowiedzi na pytania: “co teraz?”, "co w tej sytuacji da mi nadzieję?".

Niestety, w dzisiejszych czasach trudno odróżnić prawdę od manipulacji, hochsztaplerstwa i bezlitosnego wykorzystywania Waszej troski i lęku o własne dzieci. Czując empatię z każdym dzieckiem ze spektrum autyzmu, chcielibyśmy podzielić się z Wami kilkoma spostrzeżeniami. Nie wszystkie będą łatwe do przyjęcia, jednak mogą Waszym dzieciom i Wam zaoszczędzić sporo zbędnego cierpienia. Są to opinie osób najbardziej zainteresowanych autyzmem, żyjących z nim na co dzień, od urodzenia.

Drogi Rodzicu, te kilka prawd, które chcemy Ci przekazać, nie wyczerpują tematu. Jeżeli jednak zdecydujesz się wziąć je pod uwagę - dasz swojemu dziecku szansę na bezpieczny rozwój.

1.
Autyzm to nie choroba. Autyzmu nie można wyleczyć. Podobnie jak nie da się wyleczyć leworęczności. Usiłując wyleczyć dziecko z autyzmu, wmówisz mu, że jest chore. Spowodujesz, że będzie musiało całe życie zmagać się z tym ciężarem. Poszukując lekarstwa na autyzm, stracisz pieniądze na rzecz oszustów i naciągaczy, żerujących na rodzicielskiej trosce o dobro dziecka. Prawda jest prosta: 100% osób obiecujących możliwość wyleczenia autyzmu to szarlatani lub ich ofiary, które – próbując uzasadnić swoje postępowanie – będą namawiać innych do objęcia tej samej drogi.

2.
Nie zwlekaj. Jeśli widzisz, że Twoje dziecko rozwija się odmiennie, nie opóźniaj skontaktowania się ze specjalistyczną placówką. Nie daj się zwieść wpływowi otoczenia, które będzie Cię przekonywać, że warto jeszcze poczekać. Im wcześniej zaczniesz rozumieć i odpowiadać na potrzeby dziecka z autyzmem, tym lepiej dla niego. Wczesna diagnoza i właściwe podejście do dziecka z autyzmem w wielu wypadkach gwarantuje mu samodzielne, pełne szczęścia i samorealizacji życie.

3.
Dziecko z autyzmem potrzebuje akceptacji. Jej brak będzie potężnym źródłem cierpienia dla dziecka. Jego wychowanie zapewne tak czy owak nie będzie łatwe. Nie wahaj się zatem samemu skorzystać z pomocy terapeutów i specjalistów. Szczęśliwy, akceptujący i silny rodzic to skarb dla dziecka ze spektrum. Pokaż mu, że warto dbać o siebie i swoją kondycję emocjonalną. Chciałbyś, żeby uczestniczyło w terapii? Daj mu przykład. Niech zobaczy, że każdy człowiek może korzystać ze wsparcia innych ludzi. Bez akceptacji dziecka wszystko może być stracone.

4.
Szczepionki nie powodują autyzmu. Nie szczepiąc dzieci, narażasz je na śmiertelne niebezpieczeństwo. Każdy, kto mówi inaczej, jest kłamcą lub ofiarą kłamstwa.

5.
Diety „leczące autyzm” są całkowitym nieporozumieniem. Pozwól dziecku jeść to, co mu smakuje na danym etapie życia. Jeżeli będzie rozwijać swoje zmysły, będzie jadło coraz więcej, smaczniej i zdrowiej. Choć dzieci z autyzmem statystycznie częściej mają specyficzne wymagania dietetyczne, nie wynikają one bezpośrednio z autyzmu. Tak samo jak istnieją ludzie z autyzmem i krótkowzrocznością, tak samo istnieją ludzie z autyzmem i chorobami układu pokarmowego. Jednak choroby te nie są przyczyną autyzmu, a sam autyzm nie zniknie po zastosowaniu diety.

6.
Osoby z autyzmem często potrzebują wsparcia i terapii. Wsparcie powinno obejmować naukę skutecznej komunikacji, także z wykorzystaniem metod alternatywnych w wypadku osób niemówiących, naukę radzenia sobie w sytuacjach społecznych oraz opiekę sensoryczną. Wiele osób ze spektrum ma problem z mówieniem. Niemniej każda z nich może się skutecznie komunikować. Im szybciej pozwolisz swojemu dziecku korzystać z alternatywnej i wspomagającej komunikacji, tym większe dasz mu szanse na rozwój mowy, inteligencji i zdrowej emocjonalności. Z kolei terapia zaczyna być niezbędna, gdy we wrażliwym umyśle osób ze spektrum powstanie zbyt dużo ran i traum. Terapia to pomoc w radzeniu sobie ze sobą i otoczeniem, budowanie relacji. Powinna mieć jasno wyznaczone cele, które muszą być zrozumiane i zaakceptowane przez Twoje dziecko.

7.
Każde zachowanie dziecka jest dla Ciebie ważnym komunikatem. Zwalczając nieodpowiadające Ci zachowania dziecka, zamykasz mu usta. Zabraniasz mu okazywać swoje emocje i potrzeby. Tłumisz je i niszczysz. Jeżeli zignorujesz przyczyny zachowań, które Cię niepokoją lub męczą – zignorujesz potrzeby Twojego dziecka. Jeżeli podejmiesz próbę ich likwidacji za pomocą warunkowania – bezpowrotnie stracisz człowieka, którym jest Twoje dziecko. Nie tresuj. Wspieraj. Ucz siebie i swoje dziecko rozumieć przyczyny jego zachowań. Tresura wyrządza niepowetowane i często nieodwracalne szkody w rozwoju dziecka z autyzmem.

8.
Spektrum autyzmu występuje u różnych osób. Są ludzie z niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem. Niewidomi, niesłyszący z autyzmem. Są ludzie z zespołem Downa i autyzmem. Z porażeniem mózgowym, odmiennościami genetycznymi i innymi. Każdy z nich zasługuje na szacunek i uwzględnianie swoich specyficznych potrzeb, wynikających z rozwoju w spektrum autyzmu. Mają wystarczająco dużo problemów, związanych ze sprzężoną niepełnosprawnością. Nie dokładajmy im cierpienia związanego z brakiem zrozumienia. Jest im szczególnie trudno zrozumieć świat społeczny, dlatego zasługują na wyjątkowe wsparcie i zaangażowanie rodziców w szukanie sposobów na skuteczne tłumaczenie otaczającej rzeczywistości. Pamiętajcie, dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością są najbardziej bezbronne wobec wszelkich prób oddziaływania siłowego czy pozbawionego szacunku.

9.
Czasem troska o dziecko może spowodować, że otoczysz je kloszem, który uniemożliwi mu samodzielne funkcjonowanie. Jako rodzic masz prawo otrzymywać pomoc z różnych źródeł, ale nie buduj swojego życia wokół autyzmu dziecka. Może to doprowadzić do sytuacji, która zagrozi jego samodzielności, na której przecież Ci zależy. Nie trać nigdy z oczu celu, jakim powinno być jego maksymalnie niezależne i szczęśliwe życie. Nie ograniczaj go, żeby móc się nim opiekować. Pozwalaj mu popełniać błędy, do których każdy człowiek ma prawo.

10.
Daj Twojemu dziecku poczucie bezpieczeństwa. Nie pozwól go ranić. Reaguj zdecydowanie na wszelkie formy przemocy w terapii, edukacji oraz innych obszarach życia. Żadne postępowanie budzące jego lęk, ból czy niepokój nie jest terapeutyczne. Każde z nich stanie się przyczyną traum, z którymi Twoje dziecko będzie borykało się do końca życia. Naucz Twoje dziecko, że ma prawo chronić się przed przemocą. Jeżeli w dzieciństwie pokażesz mu, że „dla jego dobra” można mu wyrządzić każdą krzywdę – tego właśnie się nauczy. W przyszłości będzie łatwą ofiarą manipulantów, oszustów i wszystkich, dla których przemoc jest sposobem na życie.

Twoje dziecko z autyzmem to wyjątkowy człowiek, którego umysł pracuje inaczej niż u większości ludzi. Autystyczne umysły potrafią przełamywać bariery, tworzyć dzieła sztuki, wynalazki, znajdować rozwiązania będące poza zasięgiem osób neurotypowych. Pomóż swojemu dziecku w rozwijaniu szczególnych zainteresowań. Nie pozwól, by nazywano je fiksacjami, zaburzeniami, obsesjami. W ten sposób niszczysz poczucie wartości własnego dziecka. Wspierając jego zainteresowania, uczestnicząc w nich, ciesząc się radością swojego dziecka nie tylko wspierasz jego rozwój. Dostrzegając piękno zainteresowań człowieka z autyzmem, masz szansę skorzystać ze spełnienia, jakim jest bycie rodzicem szczęśliwego dziecka.

PS. Jeśli jesteś dorosłą osobą ze spektrum autyzmu, możesz pomóc, podpisując się pod tym listem. Prześlij nam swoje dane na adres list@prodeste.pl a zamieścimy tutaj Twój podpis.


Podpisano:

mgr Joan Blissett*, terapeuta, oligofrenopedagog, osoba ze spektrum autyzmu
mgr Anja Brummer-Para, nauczyciel, osoba z autyzmem, mama autystycznego nastolatka
Julian Cichor, uczeń technikum, osoba z autyzmem
Joanna Ciemińska, filolog, historyk sztuki, osoba z zespołem Aspergera
Adam Datta, artysta plastyk, student, wolontariusz Fundacji Dr Clown, osoba z Zespołem Aspergera
Emily the Strange*, osoba z zespołem Aspergera
Jan-Mikael Fredriksson, przewodniczący fińskiego stowarzyszenia osób z zespołem Aspergera
Kamil Fuchs, Physical Therapist, person with autism, the Netherlands
mgr Ewa Furgał, edukatorka antydyskryminacyjna, Fundacja Przestrzeń Kobiet, osoba z zespołem Aspergera
Mikołaj Glaza**, uczeń technikum, osoba z zespołem Aspergera, ADHD i zespołem Touretta
Katarzyna Gotlin, tłumaczka, osoba z zespołem Aspergera
dr Michał T. Handzel OSPPE, ksiądz rzymskokatolicki, historyk filozofii, nauczyciel akademicki, osoba z zespołem Aspergera
Dagmara Gorczyńska, psycholog społeczna, redaktor, osoba z zespołem Aspergera
Wiktor Grzegorzek**, uczeń Katolickiego Liceum Ogólnokształcącego, osoba z zespołem Aspergera
mgr Alicja Hińcza, filozof, polonista, nauczyciel przedszkolny i wczesnoszkolny, certyfikowany pedagog metody montessori, muzyk, mama dziecka z ASD, świeżo zdiagnozowana pod kątem ZA
Jakub,* technik informatyk, osoba z zespołem Aspergera
Michał Jankowski, naukowiec, nauczyciel akademicki, aspi
Adam Lu*, hobbysta - informatyka, matematyka, elektronika, języki obce, osoba z epilepsją i autyzmem
dr Joanna Ławicka, pedagog specjalny, osoba z zespołem Aspergera
Weronika Ławicka**, przyszła artystka, wolontariuszka, licealistka mieszkająca w internacie, całościowe zaburzenia ze spektrum i ADHD
Piotr Łąk, student, honorowy krwiodawca, osoba z Zespołem Aspergera
Kacper*, grafik, osoba z zespołem Aspergera
Anisa Kacprzak, artysta origami, osoba z Zespołem Aspergera i ADD
Kacper Kafel, plastyk i przyszły perfumiarz, aspi
Karolina Kalisz, tłumacz medyczny, nauczyciel, psycholog, autystyczna matka dwóch córek - autystycznej i neurotypowej
Sebastian Kniaź, uczeń, osoba z zespołem Aspergera
dr n. med. Piotr Kowalski*, lekarz, osoba z zespołem Aspergera
Małgorzata*, nauczyciel oligofrenopedagog, osoba z zespołem Aspergera
Maria*, dr nauk humanistycznych, nauczyciel akademicki, osoba z zespołem Aspergera
Iwona Mazur, prezenterka/realizatorka radiowa, kobieta z wysokofunkcjonującym Zespołem Aspergera
lic. Weronika Miksza, dziennikarz, student, wolontariusz, osoba z zespolem Aspergera
Kosma Moczek, inżynier, wynalazca, fotograf, osoba z zespołem Aspergera.
Anna Nowak*, lekarz, osoba z zespołem Aspergera
Andrzej Parszuto, przedsiębiorca, informatyk, osoba z zespołem Aspergera
Paweł*, muzyk, osoba z zespołem Aspergera
Ewa Perłowska, grafik, osoba z zespołem Aspergera
Angelika Maria Piątkowska, programistka .net, starsza inspektor BHP, z zespołem Aspergera
Karolina Plewińska, grafik, ilustrator, osoba z zespołem Aspergera
J.R.D. Plas, osoba z autyzmem z Niderlandów
Sławomir*, elektryk, aspie, ojciec syna z zespołem Aspergera
mgr Marek Stankiewicz, fotografik, biolog, osoba z zespołem Aspergera
Justyna Sujata, tłumacz, osoba z autyzmem
mgr Sylwia*, pedagog, osoba z zespołem Aspergera
Estera Szymańska, poligraf, masażysta, zdiagnozowana - zespół Aspergera
Gustaw Ulman, student, wolontariusz, osoba z zespołem Aspergera, syn osób z zespołem Aspergera
Wanda*, kierowca autobusu, osoba z autyzmem
Agnieszka Warszawa, informatyk medyczny, osoba z zespołem Aspergera
Jan Wesołek, student, osoba z autyzmem
Dominika Witczak, podopieczna Środowiskowego Domu Samopomocy, pasjonatka jazdy konnej, osoba z autyzmem
Adam Wrzesiński, matematyk, oligofrenopedagog, osoba z zespołem Aspergera
Tomasz Zakrzewski, technik informatyk, diagnoza autyzmu dziecięcego
Angie Zbrzeźniak, z wykształcenia psycholog, z zawodu Specjalista ds. Środków trwałych, kobieta z wysokofunkcjonujacym Zespołem Aspergera

* Część osb zdecydowała się zachować anonimowość z uwagi na obawy przed prześladowaniem w środowisku. Stosując zasady zawarte w naszym liście, przyczyniasz się do zmniejszania dyskryminacji osób ze spektrum w społeczeństwie.
** Osoba siedemnastoletnia.


***

piątek, 15 września 2017

OCD i stimy

Przez tydzień ostatnio nie miałam Internetu, UPC uchylało się od naprawienia awarii, wypierali się w ogóle awarii i łatwo nie było. Ale naprawili w końcu i mogę wrzucić zaległą notkę. ;)

***

OCD i stimy idą w parze w ZA. Często trudno je rozróżnić - ja tego nie robię, bo nie umiem, nie wiem, co jest częścią czego, ale wszystko wynika z ZA, więc co to za różnica. O ile OCD jest nieźele poznane, to stimowanie zupełnie nie. Niektórzy uważają, że to ruchy samostymulujące - ale to bzdura, przecież w ZA jest się notorycznie przebodźcowanym, więc unika się stymulowania, a nie jeszcze sobie dokłada. Niektórzy uważają, że stimy pełnią rolę uspokajającą - też nieprawda, bo jest masa stimów, które mnie samą doprowadzają do szału, więc się ich z premedytację pozbyłam (będzie o tym później). Nie znalazłam nic sensownego na temat stimów, ich celu i sensu.

Niektórzy mówią, że nie da się oduczyć stimów, a jeśli już, to tylko przez zamianę na inne. To nieprawda. Jeszcze jako dziecko oduczyłam się świadomie i całkowicie kilku stimów, np. machania rękami przed twarzą. To było nie do wytrzymania i zupełnie mnie dobijało, więc przestałam. Oduczyłam się także trzęsienia kolanami bądź jednym kolanem, co lekarze uważali za nerwicę natręctw. W czasie studiów oduczyłam się też wyrywania włosów z baczków - to było najtrudniejsze, bo stres to bardzo nasilał, a ja miałam stres codziennie w pracy na etat. Jednak udało się i jestem z tego dumna.

Zostało mi kilka stimów, z którymi sobie nie poradziłam; poniżej te najczęstsze:
- zabawa splintami, kiedy mam je włożone
- skubanie wyrastających z brody włosków
- liczenie wszystkiego (mimo dyskalkulii)
- wpatrywanie się we włókno wolframowe albo w poruszające się kable za oknem jadącego pociągu
- wysuwanie języka (szczególnie jak robię coś trudnego)

Nie wszystkie pamiętam, nie wszystkich jestem świadoma. Najbardziej mnie cieszy, że zlikwidowałam echolalię i nie powtarzam niczego po innych, bo to jest wyjątkowo wkurzające. Jeśli czuję przymus powtarzania, to robię to w myślach, nigdy na głos. Powtarzałam czasami całe zdania, częściej ostatnią sylabę. Kiedy mnie to ktoś robi, to boję się odezwać, więc wiadomo było, że tego stimu muszę się pozbyć.

Najciekawsze jest to, że i NT mają swoje stimy. Tyle że inni NT nie każą im się ich pozbyć i w ogóle ich nie zauważają. Uważają, że tylko stimy u autystów są złe i dziwne, ale u NT są już normalne.

Stimy, które wymieniłam, najczęściej rozładowują stres, zmniejszają go, jak gniotki czy spinner. Ale jednak nie uspokajają. Wysuwanie języka irytuje, do szału doprowadza, bo nie mogę znieść, że wyglądam jak debil, więc nie ma tu mowy o uspokajaniu. Ale dlaczego przebodźcowany mózg akurat tak reaguje - nie mam pojęcia. Moim zdaniem, powinien unikać bodźców, a nie je dodawać. Powinien rozładowywać stres, zamiast wymyślać bezsensowne stimy. Jeśli traficie na jakiś artykuł na ten temat, proszę o wiadomość w komentarzu, bardzo mnie ciekawi ten temat.

A Wy jakie macie stimy?
I jak na nie reagujecie?





Edit 9.10: Wczoraj czytałam książkę o autyzmie i tam wyraźnie rozdzielili OCD i stimy jako zupełnie oddzielne rzeczy. OCD definiowali jako działania autodestrukcyjne, natomiast stimy - jako coś, co uspokaja i przynosi ulgę. W świetle tych definicji nie wiem, czym są moje stimy. Bo właściwie nie wiem, jaką mają rolę. Nie są destrukcyjne, ale też nie przynoszą ulgi i nie uspokajają. Po prostu muszę je wykonywać, czuję taką kompulsję, jak w uzależnieniu.

Ta książka to "Niezwyczajni ludzie. Nowe spojrzenie na autyzm".


czwartek, 7 września 2017

Update

Nie mam dobrych wieści. Niestety nie poprawia mi się. Zapalenie nerek to nie jest coś, co można wyleczyć w 2 tygodnie, to się ciągnie miesiącami. Osłabienie, nasilona hipotonia wygnały mnie do łóżka. Jestem teraz pacjentem leżącym, jak na szóstkę przystało, tylko jakoś mnie to nie cieszy. Nie mam siły nic robić, choćby i dla przyjemności. Dobrze, że mam chociaż siłę czytać, więc książki połykam (i to papierowe z biblioteki).

Pogoda się zepsuła, u nas grzać zaczęli dopiero dziś, co skutkowało tym, że kilka dni temu w nocy wybudziła mnie silna hipotermia. Aż dziwne, że nie obudziła mnie wcześniej. Nie mogłam iść spać, musiałam czuwać i pilnować, żeby np. nie dopuścić do szczękościsku, bo szczękanie zębami i szczękościsk niszczą mi zęby jeszcze bardziej, po prostu je kruszą, łamią. Dyslokują też szczękę. Drgawki przy hipotermii są tak silne, że dyslokują, co popadnie.

2 noce temu, po 2-tygodniowej przerwie, wzięłam znowu nemdatine i aribit, co skończyło się wyjątkowo silnym atakiem zespołu niespokojnego ciała. Ciała, bo u mnie to dotyczy całego ciała, nie jedynie nóg. Najgorzej wtedy właśnie jest z klatką piersiową i mięśniami oddechowymi. Bo wymuszone ruszanie nogami to jeszcze pikuś, ale jak niby mam ruszać mięśniami klatki piersiowej?! Próbowałam głęboko oddychać, to wpadłam w hiperwentylację. Spróbowałam więc okładać mięśnie pięściami - dostałam kolki żółciowej, bo przypadkiem walnęłam w wątrobę. :( Przy ataku ZNN najbardziej cierpią mięśnie oddechowe, nie mogę wtedy oddychać, duszę się. Jak widzicie, w 6a nawet takie bzdety mają niebezpieczny przebieg i nie da się ich ignorować. :(

Kolka żółciowa ciągnie się za mną od tamtej pory. Wczoraj miałam ją prawie przez cały dzień, z krótkimi przerwami, ale te przerwy zdecydowały o tym, że nie wzywałam pogotowia. Niezbyt to bezpieczne, bo ja może i wytrzymam ból, ale organizm nie wytrzyma ostrej trzustki. A ból od kolki przewodowej jest znacznie gorszy niż od kolki nerkowej. W nocy miałam obie kolki naraz i aż mi się śmiać chciało, jakie to absurdalne.


poniedziałek, 28 sierpnia 2017

U nefrologa

Trzymam się mojego nefrologa, nawet jeśli problemy czasem są urologiczne, bo jest świetnym lekarzem, a do tego ciepłym człowiekiem, wspierającym pacjenta. Był zdziwiony tak krótką kuracją. Przepisał mi 3 kolejne antybiotyki na jakieś 2 miesiące. W międzyczasie, zanim trafiłam do niego, miałam kilka kolek w obu nerkach, a bolą nieustannie. Najbardziej kiedy się o coś opieram lub leżę, ale hipotonia nie pozwala mi siedzieć bez oparcia. Noce więc nieprzespane.

Po nefrologu pojechałam wreszcie na depo, prawie 2 tygodnie za późno, ale wcześniej nie byłam w stanie.

Jestem psychicznie i fizycznie wydrenowana bardziej hipotonią niż bólem.


PS. Mam w zapasie 2 notki o ZA, nie będzie ciszy mimo wszystko. ;) Tzn. będzie, ale tylko prywatnie, bo nie jestem w stanie odpisywać na maile, nawet na fb mnie prawie nie ma. Od prawie 2 tygodni prawie nie opuszczam łóżka.


niedziela, 20 sierpnia 2017

Konto dla osób z ASD?

Czy ktoś zna darmowe konto przystosowane dla osób z ASD?

Podobno VW ma zamiar wypowiadać ludziom umowy. W takim razie czy ktoś zna CAŁKOWICIE darmowe konto, z darmowymi kartami, bez żadnych prowizji, z kontaktem wyłącznie mailowym (nie telefonicznym!), z zakładaniem konta i obsługą całkowicie bez wychodzenia z domu i dzwonienia? I bez awarii, bo VW zawsze był pewnym kontem.

Jak eksportować, a potem importować wszystkie numery kont i przelewy automatyczne, jakie się ma zapisane?

Muszę to obczaić wcześniej, bo renta mi pójdzie w kosmos i ogólnie będzie masa problemów, za dużo jak dla osoby z depresją, zespołem lękowym, ZA i demencją. :/


PS. Nie znalazłam ani jednego darmowego konta. Każde, nawet te z listy rzekomo darmowych, mają jakieś ukryte koszty, na ogół duże, bo np. 7 zł za przelew albo 5 zł za każde przewalutowanie. Szokuje mnie w takim razie, że ludzie nie mieli kont w VW, skoro mówi się, że Polacy są tacy biedni. Skoro ich stać na zakupy w Polsce i drogie konto, to gdzie ta bieda?

Znalazłam tylko jedno naprawdę darmowe konto, w Eurobanku, ale będzie takie tylko przez rok, potem doliczą 9 zł za prowadzenie konta co miesiąc. Przy innych kontach z niestałymi opłatami to nadal niewiele, ale jednak ono też już darmowe nie będzie. Za to jest doskonałe dla osób z ZA - kontakt mailowy, odpisują natychmiast, nawet o północy. Konto zakłada się bez wychodzenia z domu. Do tego za darmo importują wszystkie ustawienia z VW, czyli nie stracę numerów kont ani nie będę musiała od nowa ustawiać stałych zleceń. To duży plus.

piątek, 18 sierpnia 2017

SOR

Wczoraj o tej porze byłam już na SORze w Szpitalu Praskim. I tym razem moje doświadczenie było zupełnie inne niż zawsze.

Kolka zaczęła się nagle i dziwnie. Zaczęło się od ogromnego bólu w lewym podbrzuszu. Czekałam, aż przejdzie. Pomyślałam, że wyrostek mi nie pękł, bo jest po drugiej stronie, więc raczej nie umrę. ;> W ciągu kilku minut ból rozlał się na cały lewy bok i nerkę i wtedy już wiedziałam, że to kolka. Nadal jakaś dziwna - ja przy kolkach nie wymiotuję nigdy, a poza tym kolki mam po prawej stronie, a nie po lewej, a tym razem wszystko było odwrotnie. Chciałam najpierw czekać, ale jak się nagle nasiliła hipotonia, to już niestety było jasne, że jest zagrożenie. Z oddychaniem było tak kruchutko, że miałam sine usta.

Wezwałam pogotowie, nie miałam siły w ogóle mówić przez hipotonię. Przyjechało w ciągu 20 minut. Było mi już wszystko jedno, wiedziałam, że zabiorą mnie na Bródno, ale to nie miało już znaczenia. Tym razem nie trafiłam na tego agresywnego, lekceważącego lekarza jak zwykle. Trafiłam na parę, kobietę i mężczyznę, oboje mili, wspierający, starający się być pomocnymi. Okazuje się, że pogotowie jednak może już dawać kroplówki, nie musi do tego celu zabierać pacjenta na SOR. Pierwszą kroplówkę dostałam w domu. Niestety nie pomogło, dolegliwości się nasiliły jeszcze bardziej.

Zabrali mnie do Szpitala Praskiego - bo tam jest urologia (założyliśmy, że to zwykła kolka, bo mam skłonności do kamicy). Wybrałam siedzenie, leżeć nie mogłam, bo to nasilało mdłości i ból. Po raz kolejny powiem, że drogi w Wawie są skandaliczne. Rzucało tak, że spadałam a fotela, a ból przy tym był koszmarny. W dodatku to wina konkretnych ludzi - jedni zrobili drogi ze słabych materiałów, więc robią się dziury, a drudzy pokładli na nich progi - pułapki na ciężko chorych ludzi i karetki. To świadome i celowe działanie, żeby ktoś przez to zmarł. :/ Karetka musiała przystawać, jeśli lekarz coś chciał zrobić; tak samo jest przy reanimacji, to wydłuża czas dojazdu na SOR, naprawdę można w tym czasie umrzeć, jeśli nie od samego rzucania, to przez to stawanie i czekanie. Ciekawe, ile jest przerwanych rdzeni kręgowych nie w wypadku, tylko podczas transportu. ;(

W szpitalu prawie nie czekałam. Możliwe, że to dlatego, że przyjechałam pogotowiem, no ale na Szaserów mnie pogotowie nie wozi w ogóle, za to do Praskiego tak. Sam szpital nie pierwszej świeżości, WC szpitalne wstrętne, lodowaty nawiew wykańcza ciężko chorych. Niektórych zostawiają na wózkach, bez oparcia, nie dają im nawet łóżka, co dla mnie jest niewyobrażalne. Mnie dali, bo ponoć bardzo źle wyglądałam. Byłam biała jak kreda, przy tej białości sine usta jeszcze się bardziej odcinały. Powoli odpływałam.

Dopiero po drugiej kroplówce się poprawiło. Jako jedyna na SORze dostałam koc, więc jakoś jeszcze się dało wytrzymać.

Na tym SORze wszyscy mili. Nikt się nie wyzłośliwia na pacjentach, nie trzeba czekać na lekarza, bo schodzi od razu, pielęgniarki śmigają wokół pacjentów z uśmiechem, zagadują do nich, rozmawiają, interesują się. Jaka miła odmiana!

Okazało się, że to nie kolka jednak. W USG nie wyszedł żaden kamień, nie mam ich nadal po roku picia coca-coli. ;) W badaniach wyszło zapalenie nerki, jakieś bajońskie wyniki białych krwinek i CRP. Tak się kończy otwieranie balkonu i okien w zimnicę, kiedy nie ma lata. Okrycie się kocem naprawdę nic nie daje. Zimno to zimno, nie da się udawać, że go nie ma, organizm zawsze to czuje i cierpi.

Leżałam na tym SORze do 5 rano na obserwacji. Wracałam taksówką, była jeszcze taryfa nocna, ale kierowca miły, wyszedł, żeby mi otworzyć drzwi - z własnej inicjatywy, nie prosiłam o pomoc. O nic mnie nie pytał, chociaż w samochodzie odklejałam plastry po wenflonie. ;)

Najgorsze w tym doświadczeniu było dla mnie to, że byłam bezradna całkowicie. Wieczorem nie mogłam wziąć leków - Bunondolu nie musiałam, bo kroplówki załatwiły sprawę tak, że rano jeszcze go nie brałam. Niestety Biblocu nie można nagle przerwać. Nie można go też wziąć na pusty żołądek. A tam nie dają przecież jeść ani pić. W końcu po paru godzinach męczenia się z sercem wzięłam Bibloc pod język.  Bałam się też bardzo, że zacznę znowu wymiotować i powtórzy się problem sprzed roku - nie będzie można tego tygodniami zahamować. Przy krwawiących wrzodach nie mogę mieć pustego żołądka, a ja przecież wszystko zwróciłam wiele godzin wcześniej. Na szczęście udało się dotrzeć do domu, zanim się to zaczęło.

Noc nieprzespana, dziś spałam cały dzień. Dostałam Cipronex, to dobry antybiotyk, ale nie pamiętam, czy nie miałam po nim jakiejś jazdy. Oby nie. Przy wrzodach w ogóle nie powinno się brać antybiotyków, a ja biorę już trzeci z rzędu.


piątek, 11 sierpnia 2017

Neuralgia cd.

Kilka dni przerwy i znowu jest neuralgia. Męczy mnie tak samo jak skutki uboczne neuranu.

Do tego poniedziałkowa awantura matki niesie ze sobą skutki. Nie tylko do ojca trzeba było wzywać pogotowie. Wczoraj drętwiała mi lewa ręka, dziś już regularny, bardzo nasilony ból serca. A nawet 2 bóle jednocześnie - jeden ostry, jakby mi ktoś nóż wbijał w serce; a drugi tępy, pulsujący, rozpierający klatkę piersiową. Gdyby między atakami bólu nie było przerw, z pewnością dzwoniłabym na pogotowie. Aż tak nasilonych bóli serca nie miałam nigdy. Matka nie spocznie, dopóki nas nie zabije. Wtedy będzie najszczęśliwsza.


wtorek, 1 sierpnia 2017

Neuralgia :(

Dziś trzeci dzień z rzędu mam neuralgię. Wyjątkowo silną i nieprzerwaną. Neuran w dużej dawce zmniejsza ból do ćmienia, ale nie likwiduje go. Widział ktoś neuralgię, która trwa dniami i nocami? Normalna neuralgia trwa sekundy. Może się powtarzać, ale to takie jakby uderzenie prądu w nerwach. A tu to "uderzenie prądu" trwa już 3 doby. Kiedy coś takiego zaczęło mieć miejsce w nerwie biodrowym, to neurolog powiedziała, że to neuropatia. Jestem już tym umęczona, nie wiem, co ze sobą zrobić. Jestem zmęczona i bólem, i efektami ubocznymi neuranu. Zataczam się i bełkoczę jak pijak, nienawidzę tego, to obrzydliwe i poniżające - jak ból. Co ciekawe, tym razem nie ma w ogóle migreny, od której by się neuralgia zaczynała. Od razu jest neuralgia. I nie czeka, nie nasila się powoli, jak neuran przestaje działać, to w ciągu max 5 minut neuralgia jest w pełni rozwinięta. Od razu trzeba wziąć dużą dawkę leku, bo nie zadziała. Prawy policzek mi spuchł i nie mogę go dotknąć.

Całe szczęście, że mi odpuściła i dotyczy tylko prawej strony twarzy, szczęki dolnej i górnej, ale tylko z prawej strony. Gdyby to była znowu neuralgia wielonerwowa, to chyba bym naprawdę oszalała z bólu... Mimo to serce ten ból ledwie wytrzymuje. ;( A wzięłam o jeden neuran więcej niż wczoraj.

***
Za to zaczynają odpuszczać jelita. I to od razu po pierwszym xifaxanie. Nie brałam go celowo, tylko oszczędzałam, bo jest bardzo drogi. Męczyłam się 2 tygodnie z węglem - nie podziałał. 2 tygodnie z nifuroxazydem - nie podziałał. A xifaxan - od pierwszej tabletki. Więc jedno zagrożenie mniej, bo potas znowu na granicy stanięcia serca.

***
Jeszcze Wam napiszę, jak w 6a zachowuje się wiotka skóra. Im jestem starsza, tym mam większy problem z bielizną. Stanik - mimo że teraz noszę miękki, bez fiszbin, i luźny -obciera skórę już przez samo to, że jej dotyka. Mam rany i strupy wokół obwodu. One się nigdy nie goją, bo musiałabym przestać nosić stanik. Dokładnie to samo mam wokół pachwin. Nie pomaga noszenie luźnej bielizny - wszędzie tam, gdzie materiał dotyka skóry, są otwarte rany na okrągło. Z kolei ramiączko stanika naderwało mi - kolejny raz - brodawkę. Muszę je opuszczać, bo powoduje ból. O tym, że stanik dyslokuje bark, żebra i obojczyki, zwłaszcza w nocy, nie muszę chyba wspominać, prawda? Taka jest codzienność. Ale mam duże, ładne piersi - jedyna część ciała, którą lubię - więc nie mogę sobie pozwolić na chodzenie bez biustonosza.

Wracając do codzienności. Teraz, kiedy Maryla wyjechała, znowu mogę liczyć na telefony od matki. Więc wrócił lęk, koniec laby i psychicznego odpoczywania.

Kiedy Maryla przyjeżdża, mam zupełnie inne życie. Takiego, na jakie nie mogę liczyć na co dzień. I nie chodzi mi nawet o takie drobiazgi jak ulubione czekoladki czy chipsy, których na co dzień nie jem, bo nie mam kasy. I nie o pizzę, którą zamawiamy na zmianę. Kiedy jest Maryla, mam jakieś życie. Bardzo lubię te nasze momenty, kiedy wspólnie czytamy, każda swoją książkę. Kiedy siedzimy obok siebie i czytamy, nie mam poczucia straty czasu. Poza tym wychodzę z domu! Nie chodzi mi o to, żeby robić to codziennie, bo w życiu bym tyle nie wytrzymała, ale raz, 2 razy na tydzień wyjść gdzieś na spacer czy coś zwiedzić - w Wawie jest multum rzeczy do zwiedzania. Na co dzień tego nie mam - nie mam z kim wyjść. Logistyka mnie przerasta, i innych pewnie też. Z Marylą jest to stosunkowo proste, mimo że żeby zabrać wózek, trzeba było złożyć tylne siedzenia, i nikt by się tam już nie zmieścił.




sobota, 29 lipca 2017

Muzeum Historii Żydów Polskich Polin

W piątek wybrałyśmy się z Marylkiem do Polin. To była moja pierwsza wizyta. Najwygodniej będzie chyba opisać różne aspekty w punktach.

1. Ekspozycja.
Ekspozycja bardzo ciekawa. Co prawda słyszałam tyle pochwał o tym muzeum, że spodziewałam się czegoś co najmniej tak dobrego jak Muzeum Powstania Warszawskiego, a do tego poziomu jednak dużo brakuje, ale jednak było ciekawie. Twórcy zadbali, żeby większość ekspozycji była interaktywna, co sprawia, że jest ciekawie. Można ciągle w coś klikać, czegoś dotykać i oglądać na dotykowych monitorach. W jednym miejscu coś się wyświetlało nawet na szybie. Można też było wydrukować sobie coś na stareńkiej prasie drukarskiej.

Można za darmo wypożyczyć coś w rodzaju telefonu, gdzie po wciśnięciu numeru ekspozycji lektor opowiada o danych eksponatach. Byłoby to bardzo wygodne, gdyby nie to, że przy jazgocie panującym w muzeum nie da się tego słuchać. :(

Bardzo mi się podobały różne miejsca odtworzone na wzór prawdziwych, np. dworzec kolei warszawsko-wiedeńskich, gdzie mój prapradziadek był dyrektorem, fragment ulicy czy zrekonstruowana bóżnica.

Dla mnie najciekawsza była ekspozycja wojenna i powojenna, zwłaszcza zdjęcia i stare filmy. Oraz niewielki zbiór eksponatów związanych z żydowską sztuką i muzyką. Mogło być tego więcej.

2. Dostosowanie.
Jeśli chodzi o wózki, to jest całkiem nieźle, ale trochę rzeczy do poprawy. Przede wszystkim bardzo, bardzo miła, życzliwa i pozytywnie nastawiona jest obsługa muzeum - na każdym kroku służą pomocą z uśmiechem. Muzeum ma parking dla ON od strony ulicy Anielewicza - trzeba zadzwonić guziczkiem i przywołać osobę z ochrony, która wskaże miejsce z ufikiem. Nie wymagają legitymacji, wystarczy, że widzą kulę czy wózek.

Niestety parking i dojazd do wejścia są wybrukowane koszmarnymi kocimi łbami, po których miałam nasilone bóle wieczorem. :(

Drzwi wejścia są niby obrotowe, ale są i środkowe drzwi, które obsługa otwiera już bez proszenia, jak tylko widzi kogoś na wózku. Podobnie w środku - nie musiałyśmy przechodzić przez bramki, otworzono nam osobne wejście. Potem jest bardzo długi stromy podjazd, którego - tak jak i kocich łbów - nie da się pokonać samodzielnie. Ze mną była Marylek, ale nie wiem, czy obsługa pomaga ON wjechać na ten podjazd.

Okazało się, że ON ma bilet za 15 zł, a opiekun wchodzi za darmo (normalny bilet 25 zł). Bardzo to miłe, nie zawsze się honoruje opiekunów.

Obsługa musi odpalić windę, żeby wpuścić ON na ekspozycję na poziomie -2. Samodzielnie nie można się nią poruszać, nie przyjedzie po prostu. Podobnie z dźwigami na ekspozycji.

Duży minus ekspozycji - wiele rzeczy mimo wszystko nie jest dostępnych. Makiety są zbyt wysoko, z poziomu wózka nie da się ich obejrzeć. Makiety i ogólnie wszystkich stołów nie zobaczą również osoby niskorosłe. Ciągle trzeba zadzierać głowę, żeby cokolwiek zobaczyć albo przeczytać, co jest niemożliwe bez specjalistycznego zagłówka, więc wiele rzeczy nas omija. Rekonstrukcja ulicy, na której są znowu kocie łby, krawężniki i rynsztoki - nie do objechania wózkiem. Nie da się tego obejść, trzeba ciągnąć wózek po tej nawierzchni, co powoduje, że nie da się tego miejsca obejrzeć, trzeba jak najszybciej z niego uciekać na normalną nawierzchnię. Na antresoli (jest na nią dźwig) pobudowane są wysokie ogrodzenia tak, że nie da się za nie kompletnie zajrzeć - nie mam pojęcia, co tam było, bo widziałam jedynie sufit. Skoro już potrzebne były wysokie ogrodzenia, to mogły chociaż być wykonane ze szkła!

Jak wspominałam, nie byłam w stanie słuchać telefoniku przez jazgot panujący w muzeum. To nie jazgot zwiedzających, chociaż było ich wielu. To jazgot samego muzeum. Na każdej, absolutnie każdej ekspozycji odtwarza się podkład dźwiękowy. Ktoś coś mówi, czyta, bomby wybuchają itd. Na jednym stanowisku słyszy się wszystkie ścieżki dźwiękowe ze stanowisk dookoła! Oszaleć można, naprawdę! Nie da się tam spędzić więcej niż 2h, jest to niemożliwe przez ten jazgot. Muzeum kompletnie zapomniało o osobach ze spektrum autyzmu. Przecież można było, zamiast telefonu, dać dźwiękoszczelne słuchawki, w których słychać tylko jednego lektora.

Dźwięki to nie wszystko. Wszędzie dookoła coś miga, bo odtwarzają się filmy. One nie odtwarzają się na żądanie zwiedzających i nie wyłączają się po obejrzeniu - odtwarzają się non stop, na okrągło, bez przerwy! I znowu na jednym stanowisku widać filmy ze stanowisk wokół. Chodzi się w nieustającym migającym jazgocie, gorzej niż w podstawówce, a przecież tam to był naprawdę koszmar.

Telefoniku z lektorem użyłam tylko raz. Nie byłam w stanie w tych warunkach dodawać sobie bodźców. Polecam zrezygnowanie z telefonu, oszczędzi to stania w dodatkowej kolejce.

Przebodźcowana byłam już po 5 minutach. Po powrocie do domu byłam tak obolała i wymęczona, że spędziłam 5h w ciszy i ciemności. Inaczej nie mogłabym w ogóle funkcjonować. Z tego też powodu nie polecam umawiania się z nikim po zwiedzaniu muzeum. Po muzeum - prosto do domu i nakryć się kołdrą obciążeniową. Osobom łatwiej przebodźcowującym się nie polecam muzeum, mogą dostać meltdownu. ;(

Osobom o kulach, chodzikach, laskach i niskorosłym polecam zabrać wózek. Słyszałam kiedyś, że tam go można wypożyczyć, jednak ani na stronie, ani na miejscu nie widziałam takiej możliwości - lepiej mieć swój też dlatego, że jednak spędza się na nim co najmniej 2h i dobrze, żeby był wygodny. W muzeum brakuje dramatycznie ławek (jeśli są, to bez podestów), więc chodzić samodzielnie się po nim zupełnie nie da.

Natomiast nieźle będą się tam czuły osoby niewidome i niesłyszące. Treść jest podana i na piśmie, i na nagraniu, więc nic Was nie ominie. ;) Osobom niewidomym polecam pójście z przewodnikiem, bo kierunek zwiedzania jest bardzo zawiły i źle zaznaczony - jest mało widoczny, łatwo się zgubić. To labirynt, nie przechodzenie z sali do sali. Numerów ekspozycji też niestety nie widać, zauważyłam może ze trzy, więc nawet gdybym chciała, nie mogłabym korzystać z telefoniku, bo nie wiedziałabym co wciskać. Natomiast telefon może obsługiwać osoba niewidoma bez problemu, cyferki są po kolei.

Większość ekspozycji to zdjęcia, filmy, ekrany dotykowe, nie ma takich eksponatów, których niewidomy musiałby dotykać, żeby je poznać, z wyjątkiem może rekonstrukcji miejsc.

Generalnie nie jest bardzo źle. Warto tam zaglądać, szczególnie pewnie na ekspozycje czasowe i inne eventy. W holu jest gablotka z ulotkami, można wziąć i poczytać, co się szykuje.

3. Dojazd
Dojazd niestety tylko samochodem. Nie ma z Tarchomina żadnego bezpośredniego środka transportu, a po ostatnim skandalu strach jeździć ztm-em. Zresztą wszędzie kostka, płyty, krawężniki, nawet w obrębie terenu muzeum. żeby dojść do pomnika Karskiego, musiałyśmy jechać przez trawnik i uważać, żeby koła wózka nie wpadły do studzienki. Nie da się podjechać pod sam pomnik w ogóle.

A tutaj strona muzeum.

Poniżej kilka zdjęć, większość robiła Marylek (pierwsze trzy moje), bo mnie telefon padł i się wyłączył. :(












Na koniec złapał nas deszcz, pogoda w tym roku fatalna, wiecznie leje, nie możemy wyjść na spacer na wał. ;(
Na ostatnim zdjęciu - Jan Karski.


piątek, 28 lipca 2017

Życie jest fajne

Od momentu, kiedy pierwszy raz usłyszałam o kawiarni Życie jest fajne, prowadzonej przez osoby z ZA, chciałam tam zajrzeć. Kawiarnia jest na końcu świata, bez dojazdu dla ON, więc jedyną szansą było dotarcie samochodem. I dzięki Marylkowi się to udało. Początkowo planowałyśmy się spotkać tylko z Vemoną, ale wyszło nam regularne spotkanie bnetkowe, jak dawniej, w sumie było nas sześcioro - Marylek,Vemona, Louri, MonikaW, Kocio i ja. Nawet nie zdawałam sobie sprawy, jak mi takich spotkań brak, ale nie mam już dojazdu do Złotych Tarasów, więc jedyną szansą na ich wznowienie jest otwarcie Galerii Północnej.

Kawiarnia jest fantastyczna! Są minusy (trudno znaleźć miejsce, gdzie by nie wiało, podobnie z miejscem do parkowania, nawet dla ON; plus hałas z ulicy potęgowany przez ciągle otwarte drzwi), ale więcej plusów. Kawiarnię tworzą fantastyczni, uśmiechnięci, życzliwie nastawieni ludzie. To coś więcej niż formalne kelnerowanie na tip top, tu można się czuć swobodnie i u siebie, bez stresu. Nie trzeba się stresować, że połączą Wam zamówienia, bo każdy płaci sam przy kontuarze, a kelner potem donosi jedzenie do stolika (ważne dla ON, które same sobie nie zaniosą). Do tego jedzenie jest bardzo smaczne i widać, że domowe, a nie jakiś przywożony catering, a ceny są dostępne dla rencisty z najniższą rentą, co w Warszawie jest naprawdę wyjątkiem. Za 7 zł można się najeść do syta, a za 5 zł dostanie się podwójne espresso. Można trochę wybrzydzać i dostać wrapa z warzywami, zamiast szynki, chociaż nie ma go w menu. Wszystko smaczne!

A po dzisiejszym dniu w jazgotliwym muzeum Polin doceniam nawet tę głośną ciszę przy otwartych drzwiach w kawiarni. ;)

Mam zamiar tam wracać i mam nadzieję, że nie będę musiała czekać rok, do następnego przyjazdu Marylka. ;)


Więcej zdjęć ma Kocio, dołożę, jak je dostanę, więc zaglądajcie czasami. ;)




czwartek, 20 lipca 2017

Orzeczenie

Przyszło nowe orzeczenie. Tym razem poprawne, bo jest 05-R (a formalnie to 02-P i 05-R). 02-P mam na 3 lata, a 05-R na 5 lat. Czyli mnie znowu uzdrowili. No ale już odpuszczam, bo to, na czym mi zależało, mam - a zależało mi na karcie parkingowej i transporcie dla ON. Teraz znowu będę musiała kombinować, jak to załatwić, bo przy SCONie nie ma jak zaparkować, a do tego trzeba osobiście stać w kolejce, więc to trochę takie pyrrusowe zwycięstwo, skoro znowu nie mogę tego zrobić samodzielnie, tylko muszę kogoś prosić i ktoś musi znowu marnować czas. :(


środa, 19 lipca 2017

Update

Nie ma wiele zmian. Biorę teraz antybiotyk na jelita po antybiotyku na gardło. Objawy utrzymują się mimo to. Do tego dziś nasiliła się hipotonia, ale w kierunku ruchów mimowolnych wyglądających jak drżenia w Parkinsonie. W takim stanie, drążącą ręką, robiłam dziś kartki i rysowałam obwódkę dookoła jednej. Krzywą oczywiście, no bo jak inaczej.

Maryla przyjedzie w poniedziałek, powinnam ogarnąć jakieś jedzenie, przynajmniej na jej przyjazd, żeby nie była i zmęczona, i głodna, a ja nie mam siły. :(


sobota, 15 lipca 2017

Myszka na palec

Nic się nie zmienia niestety, objawy nadal się trzymają. Serce już na granicy zatrzymania się, bo potasu prawie nie ma. Nie mam siły nawet walla przeglądać, a tym bardziej odpisywać, więc po prostu wrzucę to, co mam. Na taką okazję dobrze mieć jakieś notki w zapasie, ale akurat na tym blogu jest to trudne, bo od dawna, piszę tylko na bieżąco. Tylko na drugim blogu mam sporo notek do publikacji jeszcze. 

***
Od Czytelników bloga dostałam taką myszkę (pięknie dziękuję!). Myszkę zakłada się na palec. Sama z siebie prawie nic nie waży, cała jej waga to bateria AAA, w dodatku myszkę opiera się o biurko, więc palec nie dźwiga ciężaru baterii. Jest to całkiem dobrze przemyślane. Myszkę zakładamy na palec środkowy. Nie musimy jej zdejmować, jeśli akurat piszemy na klawiaturze. Ale okazuje się, że nawet zakładać jej nie trzeba, można na niej położyć rękę - jak kto woli. Przyciski rolka są na wierzchu myszki usytuowane tak, że można ich używać kciukiem. 

Mam zamiar używać jej na zmianę z myszką pionową, tylko ciekawa jestem, jak to będzie po dłuższym czasie, bo obie myszki obciążają właśnie nasadę kciuka i bok nadgarstka (to miejsce jest przeciążone najbardziej, kiedy piszę na klawiaturze, więc długie teksty odpadają całkowicie i nie wiem, jak temu zaradzić). Poza tym wszystko inne jest kwestią przyzwyczajenia się i uzyskania precyzji ruchów. Nie takie rzeczy ludzie robią, więc mam nadzieję, że i mnie się uda. ;)

Przy tej myszce nadgarstek leży naturalnie, na płasko, na biurku, pracują niestety ścięgna. I kompletnie nie wiem, jakiej myszki używać, żeby te ścięgna oszczędzać. Bo stany zapalne idą aż do łokcia i nie da się ich wyleczyć. A już na pewno nie wyleczy się ich, dopóki używam myszki i klawiatury takich, jakie mam. Czy ktoś w ogóle wyprodukował jakąkolwiek myszkę i klawiaturę przystosowane do 6a? Jeśli coś wiecie na ten temat, bardzo proszę,dajcie znać!




czwartek, 6 lipca 2017

Krótka notka

Nie wiem, kiedy się coś pojawi na blogu. Staram się cokolwiek robić codziennie, ale notki blogowe są bardziej wymagające niż cokolwiek. W trakcie tworzenia jest notka o nowej myszce na palec (dziękuję!). Ale to wszystko potem.

Na razie już po antybiotyku nie mijają mi objawy poantybiotykowe, tylko się nasilają. Czuję się fatalnie, najgorszy jak zwykle dodatkowy ból miednicy, pleców, jelit. W nocy miałam taką hipotermię jak rzadko. Drgawki były tak silne, że ponaciągałam sobie mięśnie (i znowu dodatkowy ból), i musiałam zagryzać kołdrę, żeby nie zniszczyć  zębów, bo aż tak silnie szczękały. To dlatego, że nawet w nocy nie grzeją, mimo że jest cholernie zimno. Jak mam się gorzej czuć i/lub umrzeć od pogody, to wolę od upału... a tu nie ma lata.

Trzymajcie się ciepło, odezwę się za czas jakiś.


wtorek, 4 lipca 2017

Komisja wojewódzka

Tak jak pisałam wcześniej, SCON się nie popisał. Po moim odwołaniu mieli szansę naprawić swoją niekompetencję i do P dopisać także R. Nie zrobili tego, zamiast tego zrobili problem komisji wojewódzkiej i mnie. Komisję wojewódzką miałam w poniedziałek. Dobrze, że coś mnie tknęło i przed wyjściem sprawdziłam, co to za adres. No bo Andersa to Andersa, każdy wie, gdzie wystawia się orzeczenia, nie? A tu zonk! Okazało się, że co prawda na Andersa, ale w zupełnie innym miejscu. W takim, do którego nie ma dostosowanego dojazdu. Nie da się dojechać ani tramwajem, ani metrem, a już miałam zaplanowaną podróż, godzinę wyjścia itd. Przez nich musiałam ponieść nieplanowany wydatek na taksówkę, którego to wydatku mi nie zwrócili.

Na szczęście obaj taksówkarze byli bardzo mili i nie robili problemów z wózkiem, tylko jeszcze pomogli kociowi go złożyć i rozłożyć. To miłe. Po drodze niestety nieprzystosowane chodniki (z płyty), krzywizny, mikrowstrząsy, bolce przy przejściu i obok niego (na środku chodnika!), krawężniki, kocie łby. wysokie i miękkie wycieraczki (wózek się w nich zapada), wykładziny (hamujące wózek, na przekór mnie, bo ja chciałam jednak wyjechać i wjechać do pokoju komisji, prawda?), wąskie korytarze, za wąskie futryny (wózek ma blisko 70 cm szerokości!), niekontrolowane spady bez spoczników, nieprzystosowane podjazdy itd. Samodzielnie pokonać się tego nie da - strach wychodzić z domu. Także mało która osoba pchająca wózek dałaby sobie radę. A przecież to wyjazd na komisję dla ON, więc WSZYSTKO po drodze powinno być dostosowane. A co gdybym jechała sama? Przecież mam do tego prawo, więc czemu mi się je odbiera, skoro sprawnym się nie odbiera? Dyskryminacja niestety ma się dobrze.

Do tego jeszcze jazgoczące samochody całkowicie uniemożliwiające zadzwonienie po taksówkę. Mózg aspiego przecież nie filtruje dźwięków, tylko nasila wszystkie jak leci. Tylko nie te, co trzeba - bo tych z telefonu nie było słychać. Musieliśmy odejść na tyły kościoła Bonifratrów, a i tak nadal było głośno. Współczuję ludziom tam mieszkającym, u mnie jednak nic nie słychać z ulicy.

[Jestem w stanie wykonać 3 telefony: do ojca, po taksówkę (tylko tej jednej firmy), po pizzę (tylko do Telepizzy na Nowodworach) - i jestem z tego dumna :))]

Na liście byłam szósta, ale weszłam jako druga, bo 4 osoby nie przyszły (nic dziwnego, tam nie ma jak dojechać). Trafiłam na rzeczową panią doktor. Przejrzała dokumenty i była zdziwiona, że nie dostałam R. Nie wie, jak to w ogóle było możliwe. Powiedziała, że nie może już wykasować tego P, ale może dopisać R. P mam tylko na 3 lata, to nie wiem, czy dopisanie R spowoduje, że całe orzeczenie będę mieć tylko na 3 lata, czy R będę mieć na dłużej, jak by wypadało (Z EDS się nie zdrowieje przecież).

Psycholog też była przystępna i miła. No ale na 2 ostatnich komisjach też tak było, a efekty były opłakane. Teraz to niby tylko formalność, ale stres mi pewnie nie przejdzie aż do momentu, kiedy dostanę właściwe orzeczenie.

I jeszcze kilka zdjęć zrobionych przez kocia, jak dzwonię po taksówkę. Dowód jest. ;)