Proloterapia

Skończyły się przynoszące ulgę masaże na NFZ. Chcę, żeby to było jasne: masaże to nie relaks i przyjemność, masaże niosą ból. Bo rozluźnianie kompensacyjnie napiętego mięśnia wokół stawów, które się rotują, sublokują i dyslokują, boli. Nie można ich też, jak u innych, rozluźnić całkiem - wystarczy już hipotonia, a punktów spustowych w ogóle nie można dotykać. Trzeba mieć wyczucie i wiedzieć, kiedy przestać. Takie masaże powinny się odbywać raz, dwa razy w tygodniu, ale stale. Nie przez 2 tygodnie codziennie raz na pół roku. Ale NFZ nie bierze pod uwagę tego, czy szkodzi pacjentowi.

Dziś wreszcie wybrałam się na robienie porządków z biodrem i barkiem - przez kilka miesięcy ból w biodrze nie przeszedł (hm, konkretnie od sierpnia). W barku przeszedł, ale od paru miesięcy jest znowu - przestał działać poprzedni steryd, więc kaletka podbarkowa znowu jest podrażniona. To się nie kończy nigdy. Pierwszy raz ortopeda użył Volonu. Jeśli nie zadziała, to naprawdę nie wiem, czy jest cokolwiek innego. Do wyboru są tylko opioidy i sterydy, przy czym sterydy dostępne w Polsce nie działają, a wszystkie opioidy, które mogę brać, są przetwarzane przez ten felerny cytochrom. Jakieś pomysły?

Doktor nie tylko robi mi blokady, ale stara się znaleźć jakieś inne rozwiązania. Nie udało mi się znaleźć babki płesznik do podania dostawowego, ale dziś dostałam namiar na ortopedę na Grochowie, który zajmuje się proloterapią. Tak, właśnie tą, o której wrzucałam artykuł niedawno (nie pierwszy zresztą). Proloterapia ogólnie polega na wstrzykiwaniu różnych rzeczy w różne miejsca, przy czym to lekarz decyduje, co i gdzie (może to być roztwór cukru, sól fizjologiczna, blokady, PRP, generalnie wszystko, cokolwiek może pomóc). Podobno w EDS czasami przynosi to efekty, ale w artykułach nie pisze się o typie 6. Może ktoś coś słyszał na ten temat? Chyba będę musiała się znowu zalogować na fb, żeby zapytać na grupie. Tam ten temat się czasami przewija, w Stanach prolo stosuje się często w typie 3 i jest nawet pokrywana przez ubezpieczalnie.

Prolotherapy and EDS

Prolotherapy Session Numero Uno (niestety lidokaina w 6a tylko szkodzi)

Prolotherapy for Hypermobility and Ehlers-Danlos (wideo)

Prolotherapy for Ligament Laxity and Hypermobility (wideo)

What is Prolotherapy? (wideo - najlepsze wyjaśnienie zagadnienia, jakie widziałam)

Prolotherapy treatment to a knee (wideo)

Are You an Ideal Candidate For Prolotherapy?

Common questions about Prolotherapy

Treatment of Wrist Pain

Podsumowując dzisiejszy dzień

Nie ma dobrych wieści. USG wykazało nadżerki na kościach księżycowatych, płyn w stawie promieniowo-nadgarstkowym, obrzęk błony maziowej. Aparat więzadłowy wiotki. Poza regularnym miejscowym podawaniem sterydów nie da się nic zrobić. Kości księżycowatej w EDS nikt nie wystruga. :) Nb. doktor chętnie podałby mi jeszcze dodatkowo lidokainę, ale to niestety edesowski zonk. Diprophos musi sobie poradzić sam.

Ręce pozostaną bezużyteczne permanentnie. Nie będzie lepszego uścisku, nie będę lepiej się posługiwać dłońmi, kroić chleba, trzymać kubka za uszko, pisać. To kolejny powód, dla którego prawo jazdy w EDS nie jet możliwe - kierownica sama się trzymać nie będzie, nawet ze wspomaganiem. Nic dziwnego, że opieranie nadgarstków na silikonowej podkładce do myszy nasilało objawy - dobrze, że nie dałam sobie wmówić, że taka podkładka jest zdrowsza.

Nadgarstki w EDS są stale przeciążone, muszą wiele razy dziennie wytrzymywać ciężar całego ciała. Przecież każde wstawanie, siadanie, zmienianie pozycji w łóżku to pełne obciążenie nadgarstków. W Busku używałam nadgarstków wielokrotnie częściej niż w domu - każdy zabieg wymagał  kładzenia się, wstawania, zmieniania jednego boku na drugi. Wąskie łóżko z kolei uniemożliwiało przeturlanie się z boku na bok, więc też trzeba było opierać się na rękach. Za rok będę chyba spać na podłodze!

Łokieć za to w lepszej formie, niż można by przypuszczać. Kaletka w porządku, co oznacza, że powinien sam się za jakiś czas wygoić. Wystarczy go nie używać. Co to oznacza dla kulochoda? Właśnie.

W łokciach przeprosty są minimalne, takie może mieć każdy zdrowy człowiek. Ale to nie przeprosty powodują dyslokacje, tylko wiotkość. Dyslokacją łokcia (!!) kończy się nawet próba przełamania tabletki na pół.

Łopatka - u zdrowej osoby można ją stabilizować, co zmniejszyłoby albo całkiem zniosło ból. U mnie nic nie da się zrobić. Zdaniem doktora to kolejny objaw skoliozy, łopatka leży dokładnie na wysokości największego łuku kręgosłupa. Pomóc może jedynie stabilizacja kręgosłupa, a na razie tylko środki przeciwbólowe.

To samo z miednicą, a dokładniej stawem krzyżowo-biodrowym. Powodem bólu jest kifoskolioza, też nie da się nic zrobić, też pomóc może jedynie stabilizacja kręgosłupa (i pewnie śrubowanie miednicy), też pozostają środki przeciwbólowe. Ciężki ma krzyż do dźwigania moja doktor medycyny paliatywnej...

***

Wracając do nadgarstków... Wiem już, dlaczego każda próba zaciśnięcia pięści kończy się zwinięciem jej do wewnętrznej strony przedramienia (i tak jest od dzieciństwa!). U normalnego człowieka zaciśnięta pięść wygląda tak:

U mnie tak wyglądają jedynie zwinięte palce. Mogę je sama drugą ręką odwinąć - siła uścisku niemal zerowa. Kiedy próbuję wzmocnić uścisk, pięść automatycznie zaczyna się zachowywać, jakby była spastyczna:

To nie jest MOJE działanie. Nie robię tego intencjonalnie. To dzieje się samo mnie wbrew. Za słabe mam mięśnie na wierzchu przedramienia - to jest zwykła kompensacja. Po prostu.


***
Te piękne pazurki oczywiście nie są moje. Moje nigdy nie dorosły do takiej długości. Nigdy nie wyrosły poza opuszki. Zawsze się łamały, rozdzierały jak stare prześcieradło, pękały, schodziły warstwami, rozdwajały. Nie pomagało na to nic. Przed wyjazdem do Buska strzeliłam sobie żele, bo to jedyne, co można zrobić ze słabymi paznokciami. Wszystko inne nie dla edesiaka - odejdzie z wierzchnią warstwą paznokcia. I proszę - takie mam teraz piękne żelki, po ponad 3 tygodniach intensywnego używania. Zdecydowanie za długie i w sobotę je skrócę, ale póki co  cieszę się zmianami lakieru.

Pomijając estetykę paznokci żelowych, one chronią własne paznokcie. Przy notorycznie wybijanych paliczkach żaden paznokieć nie przeżyje. Uszkodziłam 3 żele tak, że zaczęły odłazić od paznokci - moje własne paznokcie odeszłyby od mięsa, gdybym nie miała żeli.