Byłam dziś u psychiatry. To zawsze jest bardzo ciężki dzień, bo wizyta u psychiatry oznacza wstanie wcześnie w nocy, i to po całkowicie nieprzespanej nocy. Wiadomo - hipotonia nasilona, zawroty głowy, migrena, neuralgia, problemy z oddychaniem.
Od jakiegoś czasu mam coraz większy problem, żeby dojść od klatki do samochodu za bramą. Dziś dodatkowo miałam problem, żeby się ubrać i założyć ortezy. Nie jestem już w stanie samodzielnie tego robić. Ortezy też już mnie za dobrze nie chronią, bo nie można ich prawidłowo założyć na kolana. Wynika to z tego, że odkąd mam zapalenie nerek, koszmarnie puchnę, bardziej niż zwykle, a także tego, że od mirtagenu utyłam bardziej niż zwykle. Typowe w 6a jest to, że nieustannie tyje się i chudnie w granicach ok. 5 kg w jedną bądź drugą stronę. Mirtagen sprawił, że utyłam więcej. Na tyle więcej, że mam problem z ortezami na kolana, a do tego nie ma już ani jednej kurtki, która by na mnie pasowała. Nie mam w czym wyjść z domu w taką zimnicę. Dziś przemarzłam i znowu przewiałam nerki. Mirtagen powoduje tycie bezpośrednio, sam w sobie. Nie powoduje, że jem więcej. Jem to samo co zawsze i tyle samo co zawsze. A właściwie to jem nawet mniej, bo od pewnego czasu nie jestem już w stanie gotować, więc jem, co popadnie, a czego nie trzeba przyrządzać.
Nie mogę również sama założyć skarpetek. Po włożeniu legginsów ciężko dyszę. Po włożeniu ortez klatkowych, przy których dziś siłowałam się kilkadziesiąt minut, nie mogę oddychać. Nie mogę dojść do windy, ustać przed nią, dojść do samochodu. Całą drogę ciężko dyszałam i miałam wrażenie, że się duszę. To niedotlenienie spowodowane hipotonią i bólem. Bo mialgia i encefalopatia nie odpuszczają.
U psychiatry ledwie usiedziałam na krzesełku, czekając na swoją kolej.Tego też już nie jestem w stanie wytrzymać. Ból w miejscu odleżyn jest potworny. Kiedy siedzę, na ogół da się go jeszcze wytrzymać, ale jak tylko wstaję, ból nagle eksploduje! Aż mam mroczki przed oczami i zataczam się. Nie wiem, co się dzieje, na skórze nie ma żadnych wyczuwalnych zmian, jest tylko gorąca. Muszę na gwałt kupić poduszkę przeciwodleżynową. Na razie korzystam z tej z wózka, ale to raczej nie wystarczy na dłuższą metę, bo ta z wózka nie nadaje się do stałego korzystania. Jest zrobiona z dobrej gąbki, ale jednak nadal gąbki, więc się zaraz ugniecie i nie będzie chronić.
Odnośnie do psychiatry. Pamiętacie, jak pisałam o objawach zespołu niespokojnych nóg obejmujących całe ciało - po aribicie? Zdaniem psychiatry to akatyzja, nie ZNN. Problem polega na tym, że z wymienionych objawów nie mam ani jednego objawu psychicznego. Mam zespół lękowy i potrafię odróżnić atak lęku - w czasie akatyzji, czy co to tam jest, nie odczuwam ani lęku, ani niepokoju, ani rozdrażnienia. Wszystkie moje objawy są wyłącznie fizyczne. Właściwie to zgadza się jedynie przymus poruszania się. A tak poza tym to autentycznie mam dokładnie takie objawy jak w ZNN, tylko w całym ciele. Mięśnie mnie bolą, drętwieją, mrowią, pojawiają się spazmy, które boleśnie zaciskają mięśnie, czuję potrzebę ciągłego poruszania mięśni, tylko nie wiem, jak mam poruszać mięśniami oddechowymi czy klatki piersiowej. Stąd np. to, że walę w te mięśnie pięściami, okładam się, bo nie wiem, jak sprawić, żeby były w ruchu. Stąd też ogromne problemy z oddychaniem. Nie mogę nabrać powietrza, oddycham płytko i szybko, aż cud, że nie wpadam w hiperwentylację. Może dlatego, że nie wpadam po prostu w histerię.
Psychiatra podwoiła mi dawkę mirtagenu. Mam nadzieję, że teraz nie będzie już takich jazd z brakiem działania!
Będę musiała znowu zrobić zrzutkę, co koliduje z wydarzeniem 1%. ;( Nie tylko nie wystarczy mi na leki i leczenie, ale dodatkowo potrzebuję bardzo pilnie poduszki przeciwodleżynowej, poręczy przy łóżku, poręczy przy wannie i ławeczki nawannowej. Nie mogę zależeć od nikogo pod względem mycia, bo nie mam nikogo takiego, przed kim mogłabym się rozebrać i poprosić o pomoc. Opiekunka co prawda ma to wpisane do obowiązków, ale raz, że OPS odebrał mi godziny, więc nie ma kiedy mi pomóc, a dwa, że to nie jest opiekunka medyczna, więc się krępuję.
Mam też znowu problem z depo. Za 5 dni powinnam mieć znowu zastrzyk, a wiem już, że nie będę w stanie dojść do przychodni. Gdyby po drodze były ławki, to może. Ale nie ma. Tak sprawni zamykają niepełnosprawnych w 4 ścianach. ;(
To wszystko mnie załamuje i odbiera mi siły. :(
Edit: Kolejny problem. Odnowił się ból miednicy. Przez te kilka miesięcy od ostrzykiwania volonem ból był ciągle taki sam, znośny, nie narastał. Dziś miałam atak snu, a jak się po nim obudziłam, to pach, ten nowy ból już był. I od razu już był taki, że się nadaje do kolejnego ostrzykiwania. :/
To oznacza też, że zużyję ostatnie ampułki z volonem, więc szykuje się kolejny duży wydatek - razem ok. 700 zł. ;(
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą psychiatra. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą psychiatra. Pokaż wszystkie posty
poniedziałek, 8 stycznia 2018
piątek, 17 października 2014
Linki
ACTIVE – Sok MonaVie (glukozamina, która nie jest siarczanem - jeśli ktoś testował, bardzo proszę o cynk :))
Szósty zmysł - tajemnicza praca umysłu poza naszą świadomością (W czasie studiów stwierdziłam, że intuicja nie jest niczym niezwykłym. Przecież oczy widzą, mózg rejestruje, ale nie wszystkie bodźce, które rejestruje, są eksponowane na tyle długo, żeby pojawiły się w świadomości. To znaczy, że nasze mózgi wiedzą o wiele więcej niż my, a ile wiedzą, to już zależy od wrażliwości naszych zmysłów. Proste? Proste)
Brain Signal Disruption in Fibromyalgia Patients
Brain study provides clues at how fibromyalgia works
Subtle Symptoms of Narcolepsy
SPEECH, LANGUAGE, VOICE AND SWALLOWING IN EHLERS-DANLOS SYNDROME
("Using a telephone can become very painful";
"Producing and maintaining voice is a reported difficulty - ciekawe, czy to dlatego nie jestem w stanie krzyczeć";
"There is increasing awareness that many of the connective tissue disorders have implications for swallowing difficulties giving pain and difficulty with eating")
Neurological Manifestations of Ehlers-Danlos Syndrome
"This
author also detected hypotonia, progressive muscle
weakness, poorly developed musculature, and
scapular winging, all without signs of concomitant
myopathy. It was suggested that the muscle
hypotonia might have a basis in the abnormality of
the collagen in muscle sheaths rather than in the
muscle fibers itself";
"Patients reported muscle weakness, myalgia, easy
fatigability, and limited walking distance. Physical
examination revealed mild to moderate muscle
weakness, reduction of vibration sense, and mild
impairment of mobility and daily activities")
High pain frequency in narcolepsy with cataplexy
Alzheimer's Drug May Benefit Fibromyalgia Patients
Czerwone mięso: więcej chorób jelit (czerwone mięso oznacza większą zapadalność na nowotwory jelit i na chorobę Leśniowskiego-Crohna)
PSZENNA APOKALIPSA – FORTUNA ZIARNEM SIĘ TOCZY (obszerny, ciekawy artykuł)
add Ehlers-Danlos Syndrome and all of its types to be qualified under SSI/SSDI (Those with EDS should be qualified under SSI/SSDI because this condition not only makes it difficult to impossible for someone to work, it can also be fatal - no niestety, nie sposób pracować z 6a, nawet jeśli się staje na głowie z redakcją jak ja, nie da się z tego wyżyć).
Windows 8 was designed from the very beginning to help those suffering from various diseases, but this story showcased by Microsoft today and revealing how a teenager suffering from the Ehlers-Danlos syndrome (EDS) lives every day is really moving. (Pukanie w PIONOWY monitor z EDS? A kto byłby w stanie tak rękę utrzymać?! Trzeba by się nie dyslokować, nie mieć hipotonii, nie mieć zaniku mięśni, wiotkości i obniżonej propriocepcji. Klawiatura ZDECYDOWANIE dyslokuje palce najmniej i można oprzeć ręce. Problemem jest myszka :( ).
Spine deformities in patients with Ehlers-Danlos syndrome, type IV - late results of surgical treatment
Dom zły: kobiety ofiarami ekonomii. Przemoc domowa to nie tylko agresja fizyczna
Bank zdjęć, które pomogą
The pain test
Dental Work With Ehlers Danlos Syndrome
Sleep-disordered breathing in Ehlers-Danlos syndrome: a genetic model of OSA
środa, 13 sierpnia 2014
Linki
EKOŚCIEMA 2.0 (ważny głos, biorąc pod uwagę dietę szóstek - o braku różnicy między uprawami tradycyjnymi i rzekomo ekologicznymi)
How to Talk About Pain (bardzo dobry tekst o tym, jak się pisze o bólu)
Dr. Alan G. Pocinki "Pseudo-psychiatric Symptoms in Ehlers-Danlos Syndrome" (tytuł trochę mylący i pomija się jak zwykle fakt, że HEDS jest najłagodniejszy i że w innych typach te wszystkie objawy dysautonomiczne są zaostrzone; ale warto byłoby nawet napisać o tym oddzielną notkę)
For someone with selective OCD (jako dziecko miałam OCD - co ciekawe, związane z liczeniem, mimo dyskalkulii - nadal mam sympatię dla takich układanek :))
Ankle Pain, ankle ligaments sprain - Everything You Need To Know (w skrócie, bardzo przystępnie; tylko jedna nieścisłość: ze złamaną lub pękniętą kością w śródstopiu można normalnie chodzić i nawet się o tym nie wie, bo przecież i tak normalnie boli!)
Cyrk Motyli - transformacja człowieka [w roli głównej Nick Vujicic] (świetny krótkometrażowy film o tym, co powinno ludzi inspirować - osiągnięcia, do diaska, a nie to, że parzą herbatę, ubierają się i wydalają!)
18 Struggles Of Having An Outgoing Personality But Actually Being Shy And Introverted
7 Conditions Linked to Fibromyalgia (wszystko się zgadza, tylko zamiast IBS jest zapalenie jelit :))
Promising Results for New Trigeminal Neuralgia Drug (nareszcie!!! ciekawe, czy na neuralgię nerwu Arnolda też działa)
ZMIANY W BILETACH. NOWE ULGI DLA WARSZAWIAKÓW (dotychczas byliśmy jedyną grupą, którą pominięto i która nie miała zniżek z tytułu karty warszawiaka - nareszcie naprawiono ten błąd!)
Ehlers-Danlos Syndrome in Orthopaedics (niektórzy nareszcie zauważają, że hipotonia jest nie tylko "at birth" - przecież to ona powoduje kifoskoliozę i problemy z poruszaniem się, nie byłoby tego, gdyby nie było hipotonii! Zauważa się też, że hipermobilność dużych stawów wynika z typu 6, że to jednak nie crossover do 3 - szóstka gromadzi większość objawów innych typów)
Bicie dzieci zostawia blizny. Na ich mózgu (jest też o przemocy psychicznej, znacznie gorszej, praktykowanej przez moją matkę)
Team effort boosts study of tachycardia syndrome (zawsze mówiłam, że po wstaniu puls ROŚNIE, a nie spada. Jak spada, to nie POTS, tylko szczęście, bo to wzrost, nie spadek pulsu, zwiększa ryzyko pęknięcia ściany serca czy tętnicy)
Odzież adaptacyjna (a ja bym chciała coś dla osób o kulach. Więc tak, większość czasu spędzam w pozycji siedzącej, ale kilka metrów muszę przejść, więc w tych ubraniach musi się dać chodzić. Problem z ubraniami dopasowanymi do ortez na wszystkich stawach - odpowiednich do tego ubrań nie widziałam nigdy i nigdzie.
Ceny - niestety, niepełnosprawny ma rentę w wysokości 600 zł, a sama fizjoterapia kosztuje 1000 - o ubraniach dla ON ktoś pomyślał, o cenie dla ON już nie. No i rozmiarówka!! Kobiety, także niepełnosprawne, mają piersi i biodra!!)
Gastroparesis - In a nut shell
Cannabis and Pain (w eds)
[brak tytułu] (wideo i opis wyjaśniają, dlaczego stawy w eds wyglądają, jak wyglądają, i bolą)
Every time a joint slips or dislocates, the soft tissue connected to that joint — tendons, ligaments, muscle, fascia, blood vessels — all stretches. Because of the structural defect in collagen, all that connected tissue is stretched beyond what normal should be; high resolution MRIs reveal microtrauma, microscopic tears that start up the inflammation and coagulation cascades. But because each joint can subluxate over and over in just a single day, these microtraumas happen over and over in the same tissue without healing successfully. This was first pointed out as an EDS problem in July 2011 by Dr. Clair Francomano in her comments while presenting at the EDNF Conference: “Microtears are not visible with ordinary MRIs but are experienced by EDSers, causing pain and instability.” Dr. Francomano
Poison Story (6.) - Co za dużo, to nie zdrowo (tekst jest o zatruciu wodą, ale znalazłam to: W dodatku w warunkach dużego zmęczenia, organizm hamuje wydzielanie moczu przez nerki. Czy to prawda?)
How to Talk About Pain (bardzo dobry tekst o tym, jak się pisze o bólu)
Dr. Alan G. Pocinki "Pseudo-psychiatric Symptoms in Ehlers-Danlos Syndrome" (tytuł trochę mylący i pomija się jak zwykle fakt, że HEDS jest najłagodniejszy i że w innych typach te wszystkie objawy dysautonomiczne są zaostrzone; ale warto byłoby nawet napisać o tym oddzielną notkę)
For someone with selective OCD (jako dziecko miałam OCD - co ciekawe, związane z liczeniem, mimo dyskalkulii - nadal mam sympatię dla takich układanek :))
Ankle Pain, ankle ligaments sprain - Everything You Need To Know (w skrócie, bardzo przystępnie; tylko jedna nieścisłość: ze złamaną lub pękniętą kością w śródstopiu można normalnie chodzić i nawet się o tym nie wie, bo przecież i tak normalnie boli!)
Cyrk Motyli - transformacja człowieka [w roli głównej Nick Vujicic] (świetny krótkometrażowy film o tym, co powinno ludzi inspirować - osiągnięcia, do diaska, a nie to, że parzą herbatę, ubierają się i wydalają!)
18 Struggles Of Having An Outgoing Personality But Actually Being Shy And Introverted
7 Conditions Linked to Fibromyalgia (wszystko się zgadza, tylko zamiast IBS jest zapalenie jelit :))
Promising Results for New Trigeminal Neuralgia Drug (nareszcie!!! ciekawe, czy na neuralgię nerwu Arnolda też działa)
ZMIANY W BILETACH. NOWE ULGI DLA WARSZAWIAKÓW (dotychczas byliśmy jedyną grupą, którą pominięto i która nie miała zniżek z tytułu karty warszawiaka - nareszcie naprawiono ten błąd!)
Ehlers-Danlos Syndrome in Orthopaedics (niektórzy nareszcie zauważają, że hipotonia jest nie tylko "at birth" - przecież to ona powoduje kifoskoliozę i problemy z poruszaniem się, nie byłoby tego, gdyby nie było hipotonii! Zauważa się też, że hipermobilność dużych stawów wynika z typu 6, że to jednak nie crossover do 3 - szóstka gromadzi większość objawów innych typów)
Bicie dzieci zostawia blizny. Na ich mózgu (jest też o przemocy psychicznej, znacznie gorszej, praktykowanej przez moją matkę)
Team effort boosts study of tachycardia syndrome (zawsze mówiłam, że po wstaniu puls ROŚNIE, a nie spada. Jak spada, to nie POTS, tylko szczęście, bo to wzrost, nie spadek pulsu, zwiększa ryzyko pęknięcia ściany serca czy tętnicy)
Odzież adaptacyjna (a ja bym chciała coś dla osób o kulach. Więc tak, większość czasu spędzam w pozycji siedzącej, ale kilka metrów muszę przejść, więc w tych ubraniach musi się dać chodzić. Problem z ubraniami dopasowanymi do ortez na wszystkich stawach - odpowiednich do tego ubrań nie widziałam nigdy i nigdzie.
Ceny - niestety, niepełnosprawny ma rentę w wysokości 600 zł, a sama fizjoterapia kosztuje 1000 - o ubraniach dla ON ktoś pomyślał, o cenie dla ON już nie. No i rozmiarówka!! Kobiety, także niepełnosprawne, mają piersi i biodra!!)
Gastroparesis - In a nut shell
Cannabis and Pain (w eds)
[brak tytułu] (wideo i opis wyjaśniają, dlaczego stawy w eds wyglądają, jak wyglądają, i bolą)
Every time a joint slips or dislocates, the soft tissue connected to that joint — tendons, ligaments, muscle, fascia, blood vessels — all stretches. Because of the structural defect in collagen, all that connected tissue is stretched beyond what normal should be; high resolution MRIs reveal microtrauma, microscopic tears that start up the inflammation and coagulation cascades. But because each joint can subluxate over and over in just a single day, these microtraumas happen over and over in the same tissue without healing successfully. This was first pointed out as an EDS problem in July 2011 by Dr. Clair Francomano in her comments while presenting at the EDNF Conference: “Microtears are not visible with ordinary MRIs but are experienced by EDSers, causing pain and instability.” Dr. Francomano
Poison Story (6.) - Co za dużo, to nie zdrowo (tekst jest o zatruciu wodą, ale znalazłam to: W dodatku w warunkach dużego zmęczenia, organizm hamuje wydzielanie moczu przez nerki. Czy to prawda?)
List of Medications that Trigger Vitamin B12 Deficiency (warto zajrzeć, wiele z tych leków się na co dzień przyjmuje)
środa, 23 lipca 2014
Test AQ
No to pobawmy się.
BTW, ciekawa jestem, jak na te pytania odpowiedziałaby osoba neurotypowa, introwertyczna i nieśmiała.
1. Wolę robić różne rzeczy w grupie niż samemu.
BTW, ciekawa jestem, jak na te pytania odpowiedziałaby osoba neurotypowa, introwertyczna i nieśmiała.
1. Wolę robić różne rzeczy w grupie niż samemu.
Zdecydowanie nie. Sama i tylko sama. Nie umiem, nie chcę i nie zamierzam pracować w grupie. Praca tylko wtedy jest produktywna, kiedy każdy jest odpowiedzialny za siebie i pracuje sam.
2. Wolę wykonywać czynności stale w ten sam sposób.
2. Wolę wykonywać czynności stale w ten sam sposób.
Tak. Ale tylko wtedy, kiedy "w ten sam sposób" oznacza "z najmniejszym stresem, jaki jest możliwy".
3. Jeżeli próbuję sobie coś wyobrazić, nie sprawia mi problemu utworzenie sobie obrazu w myślach.
Nie. Nie mam wyobraźni i nie wyobrażam sobie czegoś, czego nie ma. Jeśli mam sobie coś wyobrazić, to muszę mieć DOKŁADNY opis.
4. Często bywam tak zaabsorbowany jednym tematem, że nie zauważam niczego więcej.
Tak. To chyba oczywiste, jeśli się zajmę czymś ciekawym. Wtedy nawet zapominam oddychać i przypominam sobie, kiedy robi mi się słabo i widzę mroczki przed oczami.
3. Jeżeli próbuję sobie coś wyobrazić, nie sprawia mi problemu utworzenie sobie obrazu w myślach.
Nie. Nie mam wyobraźni i nie wyobrażam sobie czegoś, czego nie ma. Jeśli mam sobie coś wyobrazić, to muszę mieć DOKŁADNY opis.
4. Często bywam tak zaabsorbowany jednym tematem, że nie zauważam niczego więcej.
Tak. To chyba oczywiste, jeśli się zajmę czymś ciekawym. Wtedy nawet zapominam oddychać i przypominam sobie, kiedy robi mi się słabo i widzę mroczki przed oczami.
Ale skupienie się ciężka sprawa - trzeba muzyką albo filmem zagłuszać inne dźwięki, inaczej nie da się skupić.
5. Często słyszę ciche odgłosy, niesłyszalne przez innych.
5. Często słyszę ciche odgłosy, niesłyszalne przez innych.
Tak. Świetlówka w pociągu. Kineskop w telewizorze. I każdy, absolutnie każdy, wysoki dźwięk. Są nie do zniesienia.
6. Często zapamiętuje strzępki informacji, np. numery rejestracyjne samochodów.
6. Często zapamiętuje strzępki informacji, np. numery rejestracyjne samochodów.
Strzępki tak. Ale na litość boską - NIE NUMERY!!! Nic, co zawiera jakąś cyfrę, nie nadaje się do zapamiętania. Nie rozumiem, jak można wymagać od ludzi zapamiętywania kodów i pinów, zwłaszcza że każdy inny. Wszystkie zapisuję. Nienawidzę cyfr, liczb, liczenia i wszystkiego, co ma związek z cyframi, i nie jestem pewna, czy to ma związek z edesowską dyskalkulią.
7. Zdarza się, że ludzie zwracają mi uwagę, że to, co właśnie powiedziałem, jest niegrzeczne, choć ja mam wrażenie, że to było grzeczne.
7. Zdarza się, że ludzie zwracają mi uwagę, że to, co właśnie powiedziałem, jest niegrzeczne, choć ja mam wrażenie, że to było grzeczne.
Raczej nie. Nie kłamię, nie kręcę, nie mówię o nikim nieprawdy, więc nie stwarzam sytuacji, w których ktoś mógłby się obrazić. Nawet w kłótniach nie mówię niczego, za co musiałabym potem przepraszać. I nie rozumiem, kiedy po kłótni ludzie się tłumaczą, że "tak nie myśleli". Gdyby nie myśleli, toby nie mówili, a jeśli nie, to czemu kłamali?
8. Gdy czytam jakąś książkę, potrafię sobie łatwo wyobrazić, jak wyglądają bohaterowie.
8. Gdy czytam jakąś książkę, potrafię sobie łatwo wyobrazić, jak wyglądają bohaterowie.
Tak, jeśli książka zawiera DOKŁADNE opisy. Jeśli nie zawiera, to nie jest dla mnie wartościowa i nie czytam.
9. Jestem zafascynowany datami.
9. Jestem zafascynowany datami.
No nie! Przecież daty to cyfry!
10. Nie mam kłopotów z rozumieniem wypowiedzi, nawet gdy równocześnie dyskutuje kilka osób.
10. Nie mam kłopotów z rozumieniem wypowiedzi, nawet gdy równocześnie dyskutuje kilka osób.
Mam problem ze śledzeniem jednej wypowiedzi, a jeśli jest ich więcej, to słyszę niezrozumiały bełkot. Dlatego rozmawiać można tylko w sytuacji jeden na jeden, bez żadnych innych ludzi w polu słyszenia.
11. Spotkania towarzyskie nie stanowią dla mnie problemu.
Nie stanowią, bo na nich nie bywam - nie znoszę.
12. Zauważam szczegóły, które nie są widoczne dla innych.
11. Spotkania towarzyskie nie stanowią dla mnie problemu.
Nie stanowią, bo na nich nie bywam - nie znoszę.
12. Zauważam szczegóły, które nie są widoczne dla innych.
Zauważam szczegóły, ale sądzę, że widzi je każdy, kto nie ma ode mnie słabszego wzorku.
13. Wolę pójść do biblioteki niż na imprezę/ przyjęcie.
13. Wolę pójść do biblioteki niż na imprezę/ przyjęcie.
To oczywiste. Kto by się lubił umartwiać?
14. Nie mam problemów z wymyślaniem historyjek.
14. Nie mam problemów z wymyślaniem historyjek.
Nie mam - bo nie wymyślam. Po co miałabym to robić?
15. Bardziej przywiązuję się do osób niż do przedmiotów.
15. Bardziej przywiązuję się do osób niż do przedmiotów.
Nie. Do przedmiotów bardziej. I do zwierząt. Bo ich nie muszę się bać, nie odwołają spotkania, nie zmienią tego, co już uzgodniliśmy, ich zachowanie jest jasne, konsekwentne, przewidywalne i bezpieczne (vide: Temple Grandin).
16. Kiedy zajmuję się jakimś problemem, denerwuję się, gdy muszę przerwać to, co robię, i nie mogę kontynuować swoich działań.
16. Kiedy zajmuję się jakimś problemem, denerwuję się, gdy muszę przerwać to, co robię, i nie mogę kontynuować swoich działań.
Tak. Bo jak przerwę np. pracę nad redakcją, nie mogę już do niej wrócić tego dnia. Zmarnowany dzień, zrujnowane plany, strata czasu, zaleganie ze zleceniem, lęk, dyskomfort - nie rozumiem, dlaczego ludzie mi to robią i w jakim celu.
17. Lubię pogaduszki o niczym, np z sąsiadem w windzie.
17. Lubię pogaduszki o niczym, np z sąsiadem w windzie.
Nie znoszę. Po co miałabym marnować czas na nic? Po co dodawać sobie stresu bez potrzeby i bez sensu? W windzie mówi się "dzień dobry". Tyle.
18. Jeżeli coś mówię, to często nie dopuszczam innych do głosu.
18. Jeżeli coś mówię, to często nie dopuszczam innych do głosu.
Nie. Skoro coś mówię i o coś pytam, to chcę poznać odpowiedź, to chyba oczywiste?
19. Jestem zafascynowany numerami.
19. Jestem zafascynowany numerami.
Już mówiłam, że nie! Irytuje mnie odpowiadanie ciągle na te same pytania - pierwsza odpowiedź nie dotarła??
20. Kiedy czytam książkę, mam kłopot z wyobrażeniem sobie postaci.
20. Kiedy czytam książkę, mam kłopot z wyobrażeniem sobie postaci.
Nie. W książkach nie ma żadnych postaci, chyba że jako postać potraktuje się autora.
A beletrystyki nie czytam, bo niczego nie wnosi. Z wyjątkiem książek, z których mogę się czegoś o ludziach nauczyć, np. Axelsson, Białołęcka - to beletrystyka, ale postacie są stworzone tak, jakby autorki je tworzyły z podręcznikiem do psychopatologii w ręce.
21. Czytanie beletrystyki nie sprawia mi przyjemności.
21. Czytanie beletrystyki nie sprawia mi przyjemności.
J. w.
22. Mam kłopot z nawiązywaniem przyjaźni.
22. Mam kłopot z nawiązywaniem przyjaźni.
Nie. Mam za to kłopot ze znalezieniem kogoś, z kim chciałabym się zaprzyjaźnić. Tacy ludzie zdarzają się rzadko, ale za to przyjaźń jest od pierwszego wejrzenia.
23. Bardzo często zauważam, że rzeczy układają się według wzorów, szablonów.
23. Bardzo często zauważam, że rzeczy układają się według wzorów, szablonów.
Tak i bardzo to lubię.
24. Wolę pójść do teatru niż do muzeum.
24. Wolę pójść do teatru niż do muzeum.
To zależy, jaka to sztuka i jakie muzeum. Czasami wolę jedno, czasami drugie.
25. Nie przeszkadza mi to wcale, gdy mój rytm dnia jest w jakiś sposób zakłócony.
25. Nie przeszkadza mi to wcale, gdy mój rytm dnia jest w jakiś sposób zakłócony.
Nie toleruję tego. Nie rozumiem, dlaczego ktoś miałby stwarzać sytuacje lękowe.
26. Często łapię się na tym, że nie wiem, jak podtrzymać rozmowę.
26. Często łapię się na tym, że nie wiem, jak podtrzymać rozmowę.
Nie, bo nie robię tego na siłę. Skoro oboje już powiedzieliśmy wszystko na dany temat, to o czym dalej rozmawiać? Milczenie jest dobre.
27. Nie mam problemów z tym, by "czytać miedzy wierszami", gdy ktoś coś do mnie mówi.
27. Nie mam problemów z tym, by "czytać miedzy wierszami", gdy ktoś coś do mnie mówi.
Nie czytam między wierszami. Słowa już mają swoje słownikowe znaczenie, jeśli ktoś wymyśla inne, to przecież musi o tym powiadomić innych. Nikt nie jest jasnowidzem.
28. Bardziej koncentruję się na całości niż na szczegółach.
28. Bardziej koncentruję się na całości niż na szczegółach.
Nie. Szczegóły są ważniejsze - to z nich składa się całość. Jak się dopieści szczegóły, to całość będzie perfekcyjna.
29. Mam problem z zapamiętywaniem numerów telefonów.
29. Mam problem z zapamiętywaniem numerów telefonów.
Jasne, przecież to są cyfry!
30. Zazwyczaj nie zauważam drobnych zmian w położeniu lub wyglądzie osób.
30. Zazwyczaj nie zauważam drobnych zmian w położeniu lub wyglądzie osób.
W wyglądzie osób często nie zauważam, czasami ich nie poznaję, nawet jeśli stoją przede mną. Częściowa prozopagnozja i demencja same nie znikną.
Zmiany w położeniu przedmiotów - ich się nie da nie zauważyć. Każdy przedmiot ma swoje miejsce. Jak się go bierze, to się odstawia w to samo miejsce. Nie rozumiem, czemu dla ludzi nie jest to oczywiste. Nie mam problemu z tym, że biorą różne rzeczy bez pytania, ale nienawidzę tego, że ich potem w to samo miejsce nie odkładają. Dlaczego tak robią?
31. Zauważam, kiedy to, co mówię, zaczyna innych nudzić.
31. Zauważam, kiedy to, co mówię, zaczyna innych nudzić.
Jakich innych? Nie rozmawiam z innymi. A z bliskimi rozmawiam o tym, co nas interesuje, nie o czymś nudnym.
32. Nie mam problemu z tym, by równocześnie wykonywać więcej niż jedno zadanie.
32. Nie mam problemu z tym, by równocześnie wykonywać więcej niż jedno zadanie.
Oglądam film, słucham muzyki i czytam książkę jednocześnie. Tylko tak da się skupić i wiedzieć, co się dzieje w książce/filmie/muzyce.
33. Kiedy rozmawiam przez telefon, nie jestem pewien, czyja jest kolej (na powiedzenie czegoś).
33. Kiedy rozmawiam przez telefon, nie jestem pewien, czyja jest kolej (na powiedzenie czegoś).
Nie rozmawiam przez telefon.
34. Lubię robić wiele rzeczy równocześnie.
34. Lubię robić wiele rzeczy równocześnie.
Pisałam 2 pytania wcześniej!
35. Często jestem ostatnią osobą, która rozumie puentę żartu.
35. Często jestem ostatnią osobą, która rozumie puentę żartu.
Jestem osobą, która prosi o wytłumaczenie, z czego się należy śmiać i dlaczego.
36. Nie sprawia mi problemu odgadnięcie, co jakaś osoba myśli lub czuje na podstawie jej wyrazu twarzy.
36. Nie sprawia mi problemu odgadnięcie, co jakaś osoba myśli lub czuje na podstawie jej wyrazu twarzy.
Odczytywania wyrazów twarzy nauczono mnie na studiach na podstawie dziesiątek zdjęć. Mam problem ze zrozumieniem, dlaczego ludzie nie stosują się do własnej mimiki, dlaczego co innego mówią i co innego okazują - i dlaczego to robią.
37. Jeżeli z jakiegoś powodu muszę przerwać to, co robię, nie mam problemu z natychmiastowym powrotem do tego zajęcia.
37. Jeżeli z jakiegoś powodu muszę przerwać to, co robię, nie mam problemu z natychmiastowym powrotem do tego zajęcia.
Oczywiście, że mam, pisałam już wcześniej. Czy twórca tego testu ma ludzi za idiotów czy chce ich złapać na kłamstwie?
38. Potrafię rozmawiać o niczym.
38. Potrafię rozmawiać o niczym.
Nie. Nic to nic - nie istnieje.
39. Ludzie zwracają mi uwagę, że rozmawiam ciągle na ten sam temat.
39. Ludzie zwracają mi uwagę, że rozmawiam ciągle na ten sam temat.
Nie zwracają. Ale o czym mam rozmawiać? Znam się tylko na kilku tematach, nie jestem omnibusem i nie wiem wszystkiego, więc jasne, że nie rozmawiam o tym, czego nie wiem.
40. Kiedy byłem dzieckiem, lubiłem bawić się w przebieranie i udawanie, że jestem kimś innym.
40. Kiedy byłem dzieckiem, lubiłem bawić się w przebieranie i udawanie, że jestem kimś innym.
Nigdy nie rozumiałam sensu i celu czegoś takiego. Nie znosiłam gier i zabaw. Nie znosiłam udawania. Nie znoszę RPG i terapii polegającej na odgrywaniu ról. Powoduje stres, pogorszenie stanu i regres, a potem trudno to wszystko ponaprawiać.
41. Lubię zbierać informacje na temat rożnych kategorii przedmiotów i in. (gatunki ptaków, marki samochodów).
Bardzo! Lubię zbieractwo, nie tylko informacji. Znaczki, kartki pocztowe (nigdy przypadkowe - z określonym obrazkiem, z miastami i zaadresowane do mnie, nie do kogoś innego; itd. itp.:)).
42. Mam problem z wyobrażeniem sobie, jak by to było, gdybym był kimś innym.
41. Lubię zbierać informacje na temat rożnych kategorii przedmiotów i in. (gatunki ptaków, marki samochodów).
Bardzo! Lubię zbieractwo, nie tylko informacji. Znaczki, kartki pocztowe (nigdy przypadkowe - z określonym obrazkiem, z miastami i zaadresowane do mnie, nie do kogoś innego; itd. itp.:)).
42. Mam problem z wyobrażeniem sobie, jak by to było, gdybym był kimś innym.
Nie jestem kimś innym!
43. Lubię, gdy każda aktywność, w której mam brać udział, jest starannie zaplanowana.
43. Lubię, gdy każda aktywność, w której mam brać udział, jest starannie zaplanowana.
Tak. Muszę dokładnie wiedzieć, co to, jak ma przebiegać, i w jakim celu. Muszę ten cel akceptować.
44. Lubię spotkania towarzyskie.
No nie!!
45. Rozpoznawanie ludzkich emocji jest dla mnie trudne.
Emocji tak (wyrazów twarzy raczej nie). O emocjach się mówi, nikt nie siedzi w czyjejś głowie i nie wie, co ktoś myśli i czuje.
46. Jestem niespokojny/ nerwowy w nowych sytuacjach.
Unikam nowych sytuacji. Nie toleruję ich.
47. Lubię poznawać nowych ludzi.
Nie. Tylko ciekawych i bezstresowych.
48. Jestem dobrym dyplomatą.
Nie! Dyplomacja oznacza kontakt z ludźmi, a ja go nie chcę! Nie zrobię czegoś albo nie pójdę gdzieś, "bo tam są ludzie".
49. Zapamiętywanie dat urodzin jest dla mnie problemem.
Pewnie, daty to cyfry, po raz piąty powtarzam.
50. Bawienie się z dziećmi, gdy muszę coś lub kogoś udawać, jest dla mnie łatwe.
44. Lubię spotkania towarzyskie.
No nie!!
45. Rozpoznawanie ludzkich emocji jest dla mnie trudne.
Emocji tak (wyrazów twarzy raczej nie). O emocjach się mówi, nikt nie siedzi w czyjejś głowie i nie wie, co ktoś myśli i czuje.
46. Jestem niespokojny/ nerwowy w nowych sytuacjach.
Unikam nowych sytuacji. Nie toleruję ich.
47. Lubię poznawać nowych ludzi.
Nie. Tylko ciekawych i bezstresowych.
48. Jestem dobrym dyplomatą.
Nie! Dyplomacja oznacza kontakt z ludźmi, a ja go nie chcę! Nie zrobię czegoś albo nie pójdę gdzieś, "bo tam są ludzie".
49. Zapamiętywanie dat urodzin jest dla mnie problemem.
Pewnie, daty to cyfry, po raz piąty powtarzam.
50. Bawienie się z dziećmi, gdy muszę coś lub kogoś udawać, jest dla mnie łatwe.
Nienawidzę bawienia się. A jeszcze bardziej nienawidzę dzieci. To jest ta najgorsza część świata dla mnie, jeden z najgorszych bodźców, których nie da się wytrzymać. Dziecko - tak samo jak i inni ludzie - ma nie wydawać wysokich dźwięków, nie ruszać się, nie migać kolorami, nie dotykać mnie i niczego ode mnie nie chcieć.
środa, 4 czerwca 2014
Jak się robi gastroskopię w EDS
Dzisiejszy dzień miałam zaplanowany. Najpierw jazda do IPiNu, potem do NFZ i do sklepu po ortezę na staw skokowy (potrzebna pieczątka NFZ). Ale 2 dni temu dostałam telefon, że na dziś wyznaczono mi termin gastroskopii (w znieczuleniu dożylnym), na którą od paru tygodni czekałam.
Psychiatra przekazał mi wiadomość, że odchodzi z pracy i nie będzie już przyjmował na NFZ. Będzie przyjmował na Kabatach, daleko za metrem, gdzie nic już nie dojeżdża (od metra nie da się już dojść pieszo). Bardzo szkoda, ale jako jedyna pacjentka zostałam przekazana Profesorowi (nie przyjmuje już pacjentów, ale był jedynym psychiatrą, który zgodził się mnie prowadzić na prośbę fundacji Wemenders). Nie mogłam trafić lepiej. Od razu się z nim spotkałam i umówiłam na sierpień.
Rozmawiałam chwilę z psychiatrą i powiedział mi ważną rzecz, z którą się zgadzam: On nie odmawia pacjentom i nie rozumie tego; jeśli czegoś nie wie, to się dowiaduje i umawia z pacjentem na następną wizytę. Wtedy już wie, co robić. To przecież jedyne normalne rozwiązanie, tak robi uczciwy lekarz. A mimo to zdecydowana większość lekarzy w moim życiu się mnie pozbywa albo, gorzej, szkodzi. Znalezienie kogoś, kto mnie nie oleje, nie zaszkodzi albo wręcz zechce pomóc, to zadanie prawie niemożliwe. Udaje się tylko czasem i na ogół są to lekarze spoza NFZ. NFZ nie zapewnia większości leczenia.
Kilka lat temu, przed diagnozą, na gastroenterologii na godzinę przed ecpw usłyszałam, że było konsylium, na którym lekarze stwierdzili, że robienie mi zabiegu jest zbyt niebezpieczne, że nikt w żadnym państwowym szpitalu w Polsce mi tego nie zrobi, i skierowano mnie do gastroenterologa w prywatnej klinice z komentarzem, że jeśli nie on, to nikt. Wcześniej, podczas kolonoskopii, wybudziłam się za wcześnie i nikt nie przedłużył narkozy, mimo że miałam mieć potem jeszcze gastroskopię. Nie powiedziano mi dlaczego, chociaż przedłużenie narkozy byłoby normalnym działaniem - tak się normalnie robi.
Dziś anestezjolog obejrzał moje badania i dokumentację i nie podjął się znieczulenia. Poprosił o konsultację drogiego anestezjologa, który również się nie podjął. Powiedzieli, że prawdopodobnie na 99% wszystko poszłoby dobrze, ale boją się ryzykować, bo nie mają respiratora wentylacyjnego, tylko do znieczuleń, oraz OIOMu (jest dopiero planowany). Opadło mi wszystko, mimo że rozumiem decyzję, bo właśnie tak powinien się zachować lekarz (godzinę wcześniej rozmawiałam o tym z psychiatrą). Na moją niekorzyść działało też to, że wcześniej w szpitalu nie przedłużono znieczulenia, mimo że normalnie właśnie tak się robi. Anestezjolog stwierdził, że musiało się coś stać, tylko mi nie powiedzieli. To możliwe, mnie też się to wtedy wydało dziwne, zwłaszcza że później zrezygnowano z ecpw i mnie odesłano.
Ale to znaczy, że muszę robić badanie w szpitalu, który ma OIOM. Żaden państwowy szpital tego nie zrobi, jak usłyszałam wcześniej, więc organizowanie mi miejsca spada na Doktora, który miał badanie robić dziś. Całe szczęście, że się na to zgodził, bo dodatkowo, za jednym zamachem, zrobi mi kolonoskopię.
Wracając do NFZ. Oto jak NFZ działa na szkodę pacjentów. TUS można zamówić, owszem, ale na kilka tygodni wcześniej. Za kilka tygodni skierowanie już nie będzie ważne. Na kolejne czeka się kilka miesięcy, bo takie są kolejki do lekarzy. A przecież skoro pacjent ma nosić ortezę do końca życia, to skierowanie będzie aktualne i za miesiąc, i za pięć, i za rok. Będzie aktualne tak długo, jak długo żyje pacjent. Więc z jakiej racji po miesiącu je NFZ unieważnia?
O tym, że budynek NFZ jest całkowicie niedostępny, bo nie dojeżdża do niego żaden autobus z żadnej strony, chyba nawet szkoda wspominać.
***
Skoro już piszę, to jeszcze zapytam: jaki lekarz wypisuje skierowanie na ubrania kompresyjne? W całym ośrodku, łącznie z dyrektorem i Informacją, nikt nie wie. Podobno jakiś chirurg - ale jaki? naczyniowy? czy zwykły też może być?
I jeszcze to. Znalazłam dziś doskonałe rozwiązanie na ortezy w domu. Normalnych nie sposób w domu nosić, bo nie da się nic w domu zrobić (jak je potem prać?) ani nawet używać myszki/klawiatury, a całkiem bez jest problem (ból, neuralgie, dyslokacje, niemożność używania nadgarstków w ogóle). Sterydy (nawet Volon) na nadgarstki nie pomagają, a opioidów się w te stawy nie stosuje, poza tym GOMD spowoduje, że będą działać bardzo krótko. Heat Wrap for Wrist usztywnia wprawdzie słabo, ale nie wchodzi na dłoń i śródręcze, więc umożliwia pracę na komputerze i mycie rąk, a przy tym zmniejsza ból, ogrzewając. Mam zamiar je zamówić. Dziwię się, że w Polsce jak zwykle nikt nic takiego nie wymyślił i znowu trzeba przepłacać, sprowadzając (jak kule i splinty).
środa, 9 kwietnia 2014
Garść linków
Przypadkiem trafiłam na świetną grupę EDS dla humanistów. Nie ma tam modlitw i obrażania uczuć ateistycznych, nie ma usuwania postów ateistycznych, żadnych marudzeń, że choroba to kara boska, żadnego modlenia się za innych - takie zachowanie jest tam regulaminowo zabronione. Można wierzyć, w co się chce (albo w nic), ale prywatnie. Nie wszyscy tam są humanistami; spotkałam nawet jedną katoliczkę, która jednak narzucania religii nie lubi. Jest wsparcie, humor, mnóstwo linków nt. eds i nowych badań, bezgraniczna chęć pomocy. To chyba pierwsza grupa, na której ktokolwiek stara się odpowiedzieć na najtrudniejsze pytania, zamiast zawalać grupę pytaniami, na które odpowiedzi można znaleźć w pierwszym lepszym artykule o eds3. Nikt nikogo nie ciągnie w dół - dozwolone jest wszystko oprócz tego właśnie.
Wszystkie linki w tym poście pochodzą z tej grupy.
Homeopathy is bunk, study says
EHLERS-DANLOS SYNDROME: COMPLICATIONS AND SOLUTIONS CONCERNING ANESTHETIC MANAGEMENT
Gynecologic and Obstetric Implications of the Joint Hypermobility Syndrome (a.k.a. Ehlers–Danlos Syndrome Hypermobility Type) in 82 Italian Patients
Standard of Care: Ehlers-Danlos Syndrome
Living Godless - znakomity blog dziewczyny z EDS o życiu chroniczną chorobą i bez religii
Pliki:
Anestesia recommendations for EDSers
EDS and Chronic Pain- Pathophysiology and Management Principles
EDS COMPLICATIONS &_SOLUTIONS CONCERNING ANESTHETICMANAGEMENT
Journal of Chemical and Pharmaceutical Research on EDS
Oral Manifestations of Ehlers-Danlos Syndrome
Pain & EDS
Treatment of Joint Hypermobility Sydronme with Hacket-Hemwall Prolotherapy
I jeszcze linki spoza grupy już:
Experimental Nasal Spray May Treat Social Anxiety Disorder, Study Indicates
Effect of an Acute Intranasal Aerosol Dose of PH94B on Social and Performance Anxiety in Women With Social Anxiety Disorder
How You Can Help Someone With Arthritis
Treatment-Resistant Woman with Fibromyalgia Experiences Marked Improvement with Dextroamphetamine (do bliższego zbadania - siarczany się w 6A nie wchłaniają, za to szkodzą)
What We Talk About When We Talk About Pain (Bardzo ważne. NIGDY nie mówcie, że wiecie, jak to jest, jeśli w rzeczywistości nie macie pojęcia. Trójka nie zrozumie szóstki. Zdrowy nie zrozumie trójki. Dziś jakaś panna w autobusie mi tłumaczyła, że ona wie, jak to jest, też tak miała (sic!!!), jak... uwaga!!... złamała nogę.
Marzenie. Każdy by chciał złamać nogę. Albo nawet mieć ją amputowaną. Nie każdy ma takiego farta).
Toward a clearer diagnosis of chronic fatigue syndrome (Chronic fatigue syndrome, which is also known as myalgic encephalomyelitis, is a debilitating condition characterized by chronic, profound, and disabling fatigue).
Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide (online book)
Register your Hurt (appka na telefon do tworzenia dziennika bólu) (ale nie umiem jej zainstalować na androidzie)
Table contents:
100 - Fully recovered. Normal activity level with no symptoms.
90 - Normal activity level with mild symptoms at times.
80 - Near normal activity level with some symptoms.
70 - Able to work full time but with difficulty. Mostly mild symptoms.
60 - Able to do about 6-7 hours of work a day. Mostly mild to moderate symptoms.
50 - Able to do about 4-5 hours a day of work or similar activity at home. Daily rests required. Symptoms mostly moderate.
40 - Able to leave house every day. Moderate symptoms on average. Able to do about 3-4 hours a day of work or activity like housework, shopping, using computer.
30 - Able to leave house several times a week. Moderate to severe symptoms much of the time. Able to do about 2 hours a day of work at home or activity like housework, shopping, using computer.
20 - Able to leave house once or twice a week. Moderate to severe symptoms. Able to concentrate for 1 hour or less per day.
10 - Mostly bedridden. Severe symptoms.
0 - Bedridden constantly. Unable to care for self.
Wszystkie linki w tym poście pochodzą z tej grupy.
Homeopathy is bunk, study says
EHLERS-DANLOS SYNDROME: COMPLICATIONS AND SOLUTIONS CONCERNING ANESTHETIC MANAGEMENT
Gynecologic and Obstetric Implications of the Joint Hypermobility Syndrome (a.k.a. Ehlers–Danlos Syndrome Hypermobility Type) in 82 Italian Patients
Standard of Care: Ehlers-Danlos Syndrome
Living Godless - znakomity blog dziewczyny z EDS o życiu chroniczną chorobą i bez religii
Pliki:
Anestesia recommendations for EDSers
EDS and Chronic Pain- Pathophysiology and Management Principles
EDS COMPLICATIONS &_SOLUTIONS CONCERNING ANESTHETICMANAGEMENT
Journal of Chemical and Pharmaceutical Research on EDS
Oral Manifestations of Ehlers-Danlos Syndrome
Pain & EDS
Treatment of Joint Hypermobility Sydronme with Hacket-Hemwall Prolotherapy
I jeszcze linki spoza grupy już:
Experimental Nasal Spray May Treat Social Anxiety Disorder, Study Indicates
Effect of an Acute Intranasal Aerosol Dose of PH94B on Social and Performance Anxiety in Women With Social Anxiety Disorder
How You Can Help Someone With Arthritis
Treatment-Resistant Woman with Fibromyalgia Experiences Marked Improvement with Dextroamphetamine (do bliższego zbadania - siarczany się w 6A nie wchłaniają, za to szkodzą)
What We Talk About When We Talk About Pain (Bardzo ważne. NIGDY nie mówcie, że wiecie, jak to jest, jeśli w rzeczywistości nie macie pojęcia. Trójka nie zrozumie szóstki. Zdrowy nie zrozumie trójki. Dziś jakaś panna w autobusie mi tłumaczyła, że ona wie, jak to jest, też tak miała (sic!!!), jak... uwaga!!... złamała nogę.
Marzenie. Każdy by chciał złamać nogę. Albo nawet mieć ją amputowaną. Nie każdy ma takiego farta).
Toward a clearer diagnosis of chronic fatigue syndrome (Chronic fatigue syndrome, which is also known as myalgic encephalomyelitis, is a debilitating condition characterized by chronic, profound, and disabling fatigue).
Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide (online book)
Register your Hurt (appka na telefon do tworzenia dziennika bólu) (ale nie umiem jej zainstalować na androidzie)
100 - Fully recovered. Normal activity level with no symptoms.
90 - Normal activity level with mild symptoms at times.
80 - Near normal activity level with some symptoms.
70 - Able to work full time but with difficulty. Mostly mild symptoms.
60 - Able to do about 6-7 hours of work a day. Mostly mild to moderate symptoms.
50 - Able to do about 4-5 hours a day of work or similar activity at home. Daily rests required. Symptoms mostly moderate.
40 - Able to leave house every day. Moderate symptoms on average. Able to do about 3-4 hours a day of work or activity like housework, shopping, using computer.
30 - Able to leave house several times a week. Moderate to severe symptoms much of the time. Able to do about 2 hours a day of work at home or activity like housework, shopping, using computer.
20 - Able to leave house once or twice a week. Moderate to severe symptoms. Able to concentrate for 1 hour or less per day.
10 - Mostly bedridden. Severe symptoms.
0 - Bedridden constantly. Unable to care for self.
piątek, 6 grudnia 2013
W skrócie
Jeszcze żyję, niestety. A może stety, bo wbrew marzeniom niektórych.
Holter. Okazał się trudnym i kapryśnym towarzyszem. Zdarza mu się rozładować poza domem, piszczy wtedy tak, że wszyscy się za mną oglądają, jakbym nosiła bombę zegarową - piszczenie brzmi jak końcowe odliczanie. Nie można go wyłączyć, można jedynie zresetować, ale tego nam (pacjentom) nie wolno robić, bo mogą zostać usunięte dane i ustawienia. Piszczenie trwa jakieś 3 godziny. Pewnie i dłużej, ale po 3 godzinach mogłam holter podłączyć do ładowarki i się uciszył. Po moich ostatnich "wysyłkach" dzwonili już dziś do mnie z Anina - wydały im się "dziwne", a były normalne. Tak moje serce pracuje po lekach. Bez leków nie udało mi się nic nagrać, jak tylko zrobiło się gorzej, to myślałam tylko, GDZIE SĄ LEKI?!, a nie gdzie jest holter.
Psychiatra. W poradni jest jedynie w środy i tylko przez półtorej godziny. Tymczasem od października do marca przypada okres, w którym 518 jeździ raz, 2 razy na godzinę (wbrew rozkładowi jazdy, przyjeżdża co drugi, co trzeci autobus) - i nie dojechałam, wróciłam do domu po przemarznięciu na przystanku, ledwo powłócząc nogami z bólu i z kolką nerkową.
W kolejną środę mam już fizjoterapię na NFZ; w następną fizjoterapia mi przepadnie, bo jadę do Anina. W styczniu znowu fizjo, więc do psychiatry dotarłabym w drugiej połowie stycznia, a leki... skończyły się dziś. Jedynym wyjście była prywatna wizyta na Kabatach, jeszcze dalej niż w Wilanowie. I tak jak sądziłam, zwiększył tylko dawkę edronaxu. Miesiąc to za krótko na wnioski, a lek - zdaniem psychiatry - już zaczął działać, skoro czytam listy, mimo że w samopoczuciu tego jeszcze nie odczuwam. A ja wolałabym czuć się dobrze, nie czytając w ogóle, tylko jakoś żaden lek nie chce tego spowodować.
BTW, reboksetyny nie ma w tabeli GOMD, bo jest metabolizowana przez inny cytochrom! Więc może wreszcie zadziała?!
Przeciwlękowego nie dostałam nic, bo... nie ma. Buspiron nie działał, a benzodiazepin nie chcę brać (i psychiatra mnie w tym popiera). Nikt nie wymyślił działającego leku przeciwlękowego, który nie powodowałby zespołu odstawiennego bez odstawiania. Nie do uwierzenia. To znaczy, że kontaktu nie będzie nadal. I nie, nie nawiązuję go. INFORMUJĘ. I tylko taką funkcję pełni blog. Nie ma żadnego drugiego dna, jest tylko to, co piszę OTWARTYM TEKSTEM.
Lęk ma się zmniejszyć, jak zacznie działać edronax - jeszcze nie wiem, czy w to wierzę. Lęk jest dla mnie kompletnie irracjonalny, nie dostrzegam w nim żadnej logiki. Nie ma żadnego schematu działania, więc nie można wymyślić, jak się przed nim bronić, można jedynie unikać bodźców, które go powodują. Więc tak robię - chronię się. Już wiem, jak to jest, kiedy urywa się film przy saturacji 60%. Już wiem, jak to jest się dusić. Strach przed tym, co powoduje lęk, jest jeszcze większy niż strach przed samym lękiem. Nie zrobiłam nic złego, więc nie widzę powodu, żeby ktoś mnie na to skazywał.
Masaż. Zabawne - to taki rodzaj bólu, który lubię i przyjmuję z ulgą. Tak jak to, co ze mną robi fizjoterapeuta. Swobodnie daje się odróżnić ból, który niesie ze sobą coś pozytywnego, od bólu, któremu należy natychmiast przeciwdziałać, a to, co go powoduje - natychmiast przerwać. W zespołach (!!) hipermobilności nie ma miejsca na samodzielną aktywność, a czynny ruch należy maksymalnie ograniczać - wiadomo, że im go więcej, tym większa nadruchomość i tym bardziej niszczona nim tkanka. Do takiego bólu NIE WOLNO dopuszczać. Jedyna samodzielna aktywność dozwolona to rowerek (i POWOLI, bez podnoszenia pulsu!!), a ruch bierny - wyłącznie z fizjoterapeutą. Trzeba o tym głośno mówić, inaczej wciąż lekarze i terapeuci, którym się nie chce pogłębiać wiedzy, będą szkodzić, zalecając ruch jak w zwykłej hipermobilności, jak w zwykłej skoliozie, jak we wszystkich innych prostych schorzeniach. "Dzięki" takim ludziom jestem teraz w takim stanie, w jakim jestem, i chodzę tak, jak chodzę. Dobrze, że w ogóle.
I większa wiotkość, tym bardziej zniszczona tkanka (każda), tym mniejsze działanie mają punkty spustowe i igłoterapia. Ból - tak jak u mnie - nie rozejdzie się pod wpływem ucisku/nakłucia. Z rozluźnianiem mięśni patologicznie spiętych trzeba sobie radzić inaczej - nie wiem, jakie sposoby na to ma mój fizjo, ale da się to zrobić. Dla mnie to coś w rodzaju mocnego masażu, niemającego nic wspólnego z relaksacyjnym mizianiem. I - co zabawne - lubię to. Lubię mocne oddziaływanie na tkanki, nawet jeśli boli. Poza tym boli tylko powierzchownie, a przynajmniej przez chwilę czuję położenie swojego ciała. Fizjo uważa, że o to właśnie chodzi - o to, że przy mocnym ucisku CZUJĘ swoje ciało. Dopiero wtedy, bo czucie głębokie jest zaburzone, co nie dziwi, skoro propriocepcja prawie nie funkcjonuje. Funkcjonuje za to czucie powierzchniowe, aż za dobrze, więc allodynia daje do wiwatu (ZA + fibromialgia + neuropatia). BTW, allodynię leczy się ketaminą, która w 6A bardziej szkodzi, niż pomaga.
Obrazowy tekst o allodynii
Jeden ze znających EDS6a lekarzy powiedział mi kiedyś, że gdyby "normalny" człowiek choć przez chwilę doświadczył nawet 1/100 bólu, którego STALE doświadcza osoba z 6A, histeryzowałby na pogotowiu. Myślę, że to prawda. Sama nie jestem w stanie uwierzyć, że można mieć tak wysoki próg bólu, żeby móc z tym codziennie żyć i nadal oddychać. Większość ludzi biegiem leci na rezonans, jak ledwie zaboli kolanko, albo do dentysty, jak zaboli ząbek. Edesiak ignoruje setki takich bóli każdego dnia, bo przy innych - takie bóliki są mikroskopijne i nic nieznaczące. I ból w EDS nie mija, bo nie mija jego powód - rozległe uszkodzenia wszystkich tkanek (narządów, kości, stawów, układu nerwowego, naczyń krwionośnych, krwi itd.) organizmu. Wszystkich tkanek, bo kolagen typu I jest najważniejszym i podstawowym budulcem wszystkich organów wewnętrznych, łącznie z układem kostnym, naczyniowym, nerwowym, krwionośnym i skórą. Pozostałe typy są jedynie pomocnicze. Dla człowieka kolagen I jest tak podstawowy jak tlen dla atmosfery Ziemi.
Dlatego boli wszystko, co zawiera receptory bólowe. Nieustannie.
Holter. Okazał się trudnym i kapryśnym towarzyszem. Zdarza mu się rozładować poza domem, piszczy wtedy tak, że wszyscy się za mną oglądają, jakbym nosiła bombę zegarową - piszczenie brzmi jak końcowe odliczanie. Nie można go wyłączyć, można jedynie zresetować, ale tego nam (pacjentom) nie wolno robić, bo mogą zostać usunięte dane i ustawienia. Piszczenie trwa jakieś 3 godziny. Pewnie i dłużej, ale po 3 godzinach mogłam holter podłączyć do ładowarki i się uciszył. Po moich ostatnich "wysyłkach" dzwonili już dziś do mnie z Anina - wydały im się "dziwne", a były normalne. Tak moje serce pracuje po lekach. Bez leków nie udało mi się nic nagrać, jak tylko zrobiło się gorzej, to myślałam tylko, GDZIE SĄ LEKI?!, a nie gdzie jest holter.
Psychiatra. W poradni jest jedynie w środy i tylko przez półtorej godziny. Tymczasem od października do marca przypada okres, w którym 518 jeździ raz, 2 razy na godzinę (wbrew rozkładowi jazdy, przyjeżdża co drugi, co trzeci autobus) - i nie dojechałam, wróciłam do domu po przemarznięciu na przystanku, ledwo powłócząc nogami z bólu i z kolką nerkową.
W kolejną środę mam już fizjoterapię na NFZ; w następną fizjoterapia mi przepadnie, bo jadę do Anina. W styczniu znowu fizjo, więc do psychiatry dotarłabym w drugiej połowie stycznia, a leki... skończyły się dziś. Jedynym wyjście była prywatna wizyta na Kabatach, jeszcze dalej niż w Wilanowie. I tak jak sądziłam, zwiększył tylko dawkę edronaxu. Miesiąc to za krótko na wnioski, a lek - zdaniem psychiatry - już zaczął działać, skoro czytam listy, mimo że w samopoczuciu tego jeszcze nie odczuwam. A ja wolałabym czuć się dobrze, nie czytając w ogóle, tylko jakoś żaden lek nie chce tego spowodować.
BTW, reboksetyny nie ma w tabeli GOMD, bo jest metabolizowana przez inny cytochrom! Więc może wreszcie zadziała?!
Przeciwlękowego nie dostałam nic, bo... nie ma. Buspiron nie działał, a benzodiazepin nie chcę brać (i psychiatra mnie w tym popiera). Nikt nie wymyślił działającego leku przeciwlękowego, który nie powodowałby zespołu odstawiennego bez odstawiania. Nie do uwierzenia. To znaczy, że kontaktu nie będzie nadal. I nie, nie nawiązuję go. INFORMUJĘ. I tylko taką funkcję pełni blog. Nie ma żadnego drugiego dna, jest tylko to, co piszę OTWARTYM TEKSTEM.
Lęk ma się zmniejszyć, jak zacznie działać edronax - jeszcze nie wiem, czy w to wierzę. Lęk jest dla mnie kompletnie irracjonalny, nie dostrzegam w nim żadnej logiki. Nie ma żadnego schematu działania, więc nie można wymyślić, jak się przed nim bronić, można jedynie unikać bodźców, które go powodują. Więc tak robię - chronię się. Już wiem, jak to jest, kiedy urywa się film przy saturacji 60%. Już wiem, jak to jest się dusić. Strach przed tym, co powoduje lęk, jest jeszcze większy niż strach przed samym lękiem. Nie zrobiłam nic złego, więc nie widzę powodu, żeby ktoś mnie na to skazywał.
Masaż. Zabawne - to taki rodzaj bólu, który lubię i przyjmuję z ulgą. Tak jak to, co ze mną robi fizjoterapeuta. Swobodnie daje się odróżnić ból, który niesie ze sobą coś pozytywnego, od bólu, któremu należy natychmiast przeciwdziałać, a to, co go powoduje - natychmiast przerwać. W zespołach (!!) hipermobilności nie ma miejsca na samodzielną aktywność, a czynny ruch należy maksymalnie ograniczać - wiadomo, że im go więcej, tym większa nadruchomość i tym bardziej niszczona nim tkanka. Do takiego bólu NIE WOLNO dopuszczać. Jedyna samodzielna aktywność dozwolona to rowerek (i POWOLI, bez podnoszenia pulsu!!), a ruch bierny - wyłącznie z fizjoterapeutą. Trzeba o tym głośno mówić, inaczej wciąż lekarze i terapeuci, którym się nie chce pogłębiać wiedzy, będą szkodzić, zalecając ruch jak w zwykłej hipermobilności, jak w zwykłej skoliozie, jak we wszystkich innych prostych schorzeniach. "Dzięki" takim ludziom jestem teraz w takim stanie, w jakim jestem, i chodzę tak, jak chodzę. Dobrze, że w ogóle.
I większa wiotkość, tym bardziej zniszczona tkanka (każda), tym mniejsze działanie mają punkty spustowe i igłoterapia. Ból - tak jak u mnie - nie rozejdzie się pod wpływem ucisku/nakłucia. Z rozluźnianiem mięśni patologicznie spiętych trzeba sobie radzić inaczej - nie wiem, jakie sposoby na to ma mój fizjo, ale da się to zrobić. Dla mnie to coś w rodzaju mocnego masażu, niemającego nic wspólnego z relaksacyjnym mizianiem. I - co zabawne - lubię to. Lubię mocne oddziaływanie na tkanki, nawet jeśli boli. Poza tym boli tylko powierzchownie, a przynajmniej przez chwilę czuję położenie swojego ciała. Fizjo uważa, że o to właśnie chodzi - o to, że przy mocnym ucisku CZUJĘ swoje ciało. Dopiero wtedy, bo czucie głębokie jest zaburzone, co nie dziwi, skoro propriocepcja prawie nie funkcjonuje. Funkcjonuje za to czucie powierzchniowe, aż za dobrze, więc allodynia daje do wiwatu (ZA + fibromialgia + neuropatia). BTW, allodynię leczy się ketaminą, która w 6A bardziej szkodzi, niż pomaga.
Obrazowy tekst o allodynii
Jeden ze znających EDS6a lekarzy powiedział mi kiedyś, że gdyby "normalny" człowiek choć przez chwilę doświadczył nawet 1/100 bólu, którego STALE doświadcza osoba z 6A, histeryzowałby na pogotowiu. Myślę, że to prawda. Sama nie jestem w stanie uwierzyć, że można mieć tak wysoki próg bólu, żeby móc z tym codziennie żyć i nadal oddychać. Większość ludzi biegiem leci na rezonans, jak ledwie zaboli kolanko, albo do dentysty, jak zaboli ząbek. Edesiak ignoruje setki takich bóli każdego dnia, bo przy innych - takie bóliki są mikroskopijne i nic nieznaczące. I ból w EDS nie mija, bo nie mija jego powód - rozległe uszkodzenia wszystkich tkanek (narządów, kości, stawów, układu nerwowego, naczyń krwionośnych, krwi itd.) organizmu. Wszystkich tkanek, bo kolagen typu I jest najważniejszym i podstawowym budulcem wszystkich organów wewnętrznych, łącznie z układem kostnym, naczyniowym, nerwowym, krwionośnym i skórą. Pozostałe typy są jedynie pomocnicze. Dla człowieka kolagen I jest tak podstawowy jak tlen dla atmosfery Ziemi.
Dlatego boli wszystko, co zawiera receptory bólowe. Nieustannie.
piątek, 13 września 2013
Przedwczesna radość
Dziwny dzień. Ciemno od samego rana. Przyciągnęłam lampę stojącą do sypialni, bo mi za ciemno, i próbuję czytać. Od tygodni nie czytam nic poza beletrystyką, może by tak wreszcie przejść do czegoś, co lubię jeszcze bardziej? Tylko nie wiem, czy bupropion to wytrzyma. Na razie szczytem jego możliwości jest biografia Larssona. Nie za bardzo wymagający tekst.
Bupropion jakby się przyczaił i zasechł. Nawet nie wiem, czy to nieudolność bupropionu, czy demencja. Nie jest ani gorzej, ani lepiej. I to jeszcze nie jest stan, w jakim chciałabym przeżyć resztę życia. To umysłowa wegetacja, którą wytrzymam co najwyżej kilka miesięcy.
PINu do karty nie rozpoznaję nadal, jest mi obcy zupełnie. Jak nie mój. Jakbym go pierwszy raz w życiu widziała.
Buspiron też nie powala działaniem. Grzecznie go biorę wg zaleceń, a wystarczy, że telefon zawibruje, żeby stan lękowy się rozdygotał. A buspiron nie działa objawowo, mogę łykać nawet 3 naraz, a nagły lęk i tak nie minie. Ile jeszcze upadków na podłogę ten telefon wytrzyma? Zapewne nie więcej niż ja stanów lękowych.
Moja przedwczesna radość z wyników krwi jakoś oklapła, kiedy okazało się, że są gorsze niż poprzednie. Że Vigantoletten się nie wchłania, B spada, CRP rośnie, a stawy z nadżerkami, płynem, obrzękiem i ścieraniem się wyglądają jak w RZS. Wg wyników jestem jeszcze bardziej niedożywiona niż wcześniej. Schudłam 6 kilo (5 po depo plus 1 kg dodatkowo) i nie mogę jeść. Jeden niewielki posiłek dziennie to maksimum tego, co dam radę w siebie wepchnąć - i to na siłę; gdybym nie brała leków, nie jadłabym w ogóle. I choćby nie wiem jak lekkie były posiłki, i tak będą leżeć w żołądku, zamiast się trawić.
***
Kiedyś widziałam w sieci świetne metalowe splinty. Z wyglądu jak Oval-8, ale dało się założyć 2 na jeden palec i chronić obydwa małe stawy. Tak naprawdę dużo bardziej potrzebuję splintów na najmniejsze stawiki palców niż na środkowe, ale Oval-8 nachodzą na siebie i zsuwają się nawet przy bezczynności, a co dopiero kiedy się coś robi. Te metalowe, które widziałam, były ze sobą połączone tak, że ten mniejszy splint się nie mógł zsunąć.
4 pojedyncze splinty kosztują ok. 370zł (komplet). Potrzeba 8 na dłoń, razem 16, czyli 4 komplety po 370zł. Do tego łączenie i przesyłka - wyjdzie jakieś 1500zł. A marzy mi się jeszcze splint na prawy kciuk... Czy nie da się tego zrobić w Polsce, taniej? Żaden złotnik, metalurg, uzdolniona osoba robiąca biżuterię nie zrobiłaby takich? Na NFZ w tej kwestii niestety nie można liczyć, ale może PFRON?
wtorek, 10 września 2013
:-)
Muszę to napisać koniecznie: odkąd wyszłam z szafy, nie straciłam nikogo z moich przyjaciół ani nawet znajomych i dalszych znajomych (przyjaciele wiedzieli od początku). Mało tego: zyskałam więcej dobrych dusz wokół siebie.
.jpg)
A wczoraj i dziś oddałyśmy się z Emilią przyjemnościom: piciu piwa kozicowego, wcinaniu arbuza, malowaniu paznokci i gadaniu. :-)
A jak tylko przyjemności się skończyły, zachciało mi się segregować dokumentację medyczną. Jak można mieć problemy z oddychaniem, bólem i pocić się jak w najgorszej hipotonii po godzinnym siedzeniu na łóżku?! Najwyraźniej można.
***
Dziś Międzynarodowy Dzień Zapobiegania Samobójstwom.
A ratowanie samobójcy to nie łapanie go za rękę, kiedy akurat zamierza się zabić, tylko sprawienie, żeby NIE MUSIAŁ się zabijać.
A wczoraj i dziś oddałyśmy się z Emilią przyjemnościom: piciu piwa kozicowego, wcinaniu arbuza, malowaniu paznokci i gadaniu. :-)
A jak tylko przyjemności się skończyły, zachciało mi się segregować dokumentację medyczną. Jak można mieć problemy z oddychaniem, bólem i pocić się jak w najgorszej hipotonii po godzinnym siedzeniu na łóżku?! Najwyraźniej można.
***
Dziś Międzynarodowy Dzień Zapobiegania Samobójstwom.
A ratowanie samobójcy to nie łapanie go za rękę, kiedy akurat zamierza się zabić, tylko sprawienie, żeby NIE MUSIAŁ się zabijać.
***
Nie mogę iść na fizjo (NFZ) bez zaświadczenia od kardiologa, że mogę. Wizytę u kardiolog od chorób rzadkich mam pod koniec października, i to naprawdę bardzo krótki termin, biorąc pod uwagę, że do kardiologa są terminy 5-miesięczne (i tata musi brać urlop, bo do Anina nie jestem w stanie sama dojechać, a profesor nie przyjmuje nigdzie indziej). Gdybym wiedziała, zapisałabym się do mojego stałego fizjo; teraz się nie zapiszę, bo u niego też nie ma bliskich terminów, a za 2-3 tygodnie pewnie będę już chodzić do ośrodka. I co? Niby płacę składki, a do kardio muszę iść prywatnie tylko po zaświadczenie.
We wrześniu powinnam się zapisać do doktor od odczulania, do mojej prowadzącej profesor (wyniki badań już są - i zaskakująco dobre!), do neurolog (terminy w listopadzie) i do ortopedy. Ortopeda jutro rano - czekałam od marca.
Coś czuję, że wrzesień będzie niefizjoterapeutyczny, przeznaczę go na wszystkie zaległe wizyty lekarskie, bo potem nie będzie ani czasu, ani siły.
***
Mimo wszystko dziś był dobry dzień. Nie było neuralgii, kolki, hipotonii i innych atrakcji, była za to Emilia i jeszcze będzie Ola.
A Maryla przekazała mi niespodziankę od anonimowej Dobrej Duszy. Dobra Dusza nie chce się ujawnić i szanuję to, ale wiem, że czyta bloga, dlatego - WIELKIE DZIĘKI. Bardzo wielkie.
piątek, 6 września 2013
Codzienne
Apteki to chyba w Boga się bawią. I lepiej wiedzą od lekarza. Jeszcze nie zdarzyło mi się, żeby mi sprzedały leki bez problemów. Jedyna apteka, która nie stwarza problemów, to SuperPharm, tylko że do niej mam za daleko.
Dziś kolejna z najbliższych aptek i kolejny problem. Poszłam odebrać leki (bo jak zawsze nie ma od ręki). Mam receptę na 90 tabletek buspironu, buspiron występuje w op. po 30 i 60 tabletek, czyli idealnie. Ale nie, sprzedadzą mi tylko 60, bo na 30 nie ma zniżki (raptem 30%). No to mówię, że zapłacę bez zniżki za te 30, to nie jest drogi lek. Nie, nie sprzedadzą mi, bo na recepcie jest napisane, że ma być ze zniżką. I znowu mam 60, a 60 nie starcza do kolejnej wizyty - właśnie dlatego tym razem dostałam receptę na 90. I lekarz przy mnie sprawdzał refundację.
Dziś kolejna z najbliższych aptek i kolejny problem. Poszłam odebrać leki (bo jak zawsze nie ma od ręki). Mam receptę na 90 tabletek buspironu, buspiron występuje w op. po 30 i 60 tabletek, czyli idealnie. Ale nie, sprzedadzą mi tylko 60, bo na 30 nie ma zniżki (raptem 30%). No to mówię, że zapłacę bez zniżki za te 30, to nie jest drogi lek. Nie, nie sprzedadzą mi, bo na recepcie jest napisane, że ma być ze zniżką. I znowu mam 60, a 60 nie starcza do kolejnej wizyty - właśnie dlatego tym razem dostałam receptę na 90. I lekarz przy mnie sprawdzał refundację.
***
Ostatnia fizjoterapia przed przerwą. Jestem zła. Gdybym wiedziała, że będę musiała jeszcze dłużej czekać na fizjo na NFZ, zapisałabym się na kolejne prywatnie. Fizjoterapia to jedyne, co przynosi jakiekolwiek długotrwałe efekty.
Kardiolog od chorób rzadkich już leczyła osoby z EDS, ale nie 6a. Obawiam się, że będzie chciała mnie wziąć na oddział, tym bardziej że przyjmuje wyłącznie w szpitalu (w Aninie).
***
Czy każdy Asperger tak ma?
Ja jeszcze dodatkowo nie toleruję odgłosu bicia serca. Nigdy nie rozumiałam, jak to może uspokajać noworodki, mnie do szału doprowadza nawet własne serce, jeśli je przypadkiem usłyszę w nocy, przykładając ucho do poduszki. To nie do zniesienia!!!
środa, 4 września 2013
Kierunek: kardiolog
Cały dzień poza domem - to mnie zdecydowanie przerasta. Najpierw IPiN - na razie bez zmian, przedłużenie recept, bo chcę bupropionowi dać szansę. Czyli zostaje dawka 450mg. Czuję się pocieszona - na moje pytanie "Jeśli nie bupropion, to co?" doktor odpowiedział, że jeszcze jest co testować. To dobrze. Bupropion w miarę działa już od miesiąca, jeśli ma być jak wcześniej, to niedługo powinien przestać. Ale oby nie!
Prosto ze szpitala do ośrodka na Tarcho - doczekałam się wizyty u rehabilitanta. I tu niespodzianka! Nie jest tak źle, jak mnie wcześniej straszono, że na NFZ nie ma fizjoterapii poza Srebrną. Otóż jest! Co prawda katalog NFZ nie przewiduje EDS i ćwiczeń face to face z fizjoterapeutą, ale jest coś, co nazywa się "ćwiczenia ogólnorozwojowe z terapeutą" - to szeroki termin i nic nie stoi na przeszkodzie, żeby w jego ramach nie robić "głębokiej stabilizacji w pozycji leżącej"! To znaczy, że nawet edesiakom 6A raz na jakiś czas NFZ może coś zaoferować! Wszystko zależy od dobrej woli rehabilitanta - miałam szczęście. Teraz muszę liczyć na dobrą wolę fizjoterapeuty.
Skierowanie już prawie miałam w rękach, już było wydrukowane, a tu tętniak, Tętniak, TĘTNIAK! Wlecze się za mną i bruździ. Jest czymś, o czym ja nie pamiętam i co nie jest dla mnie problemem - nie będę przecież poświęcać czasu czemuś, co nie boli, nieprawdaż. Ale jest problemem dla wszystkich lekarzy, od których zależy moja aktywność. Tylko co mam z nim zrobić? Nie zdematerializuję go i nie ukryję.
Kierunek: kardiolog od chorób rzadkich.
***
Testuję opaski kompresyjne - na stopy, łydki i ręce. Jakoś mniej spazmów albo się zasugerowałam?
Czy jest ktoś w stanie mi powiedzieć, czemu ruchy mimowolne nagle nasilają się, kiedy poleżę kilka, kilkanaście minut?
.jpg)
Prosto ze szpitala do ośrodka na Tarcho - doczekałam się wizyty u rehabilitanta. I tu niespodzianka! Nie jest tak źle, jak mnie wcześniej straszono, że na NFZ nie ma fizjoterapii poza Srebrną. Otóż jest! Co prawda katalog NFZ nie przewiduje EDS i ćwiczeń face to face z fizjoterapeutą, ale jest coś, co nazywa się "ćwiczenia ogólnorozwojowe z terapeutą" - to szeroki termin i nic nie stoi na przeszkodzie, żeby w jego ramach nie robić "głębokiej stabilizacji w pozycji leżącej"! To znaczy, że nawet edesiakom 6A raz na jakiś czas NFZ może coś zaoferować! Wszystko zależy od dobrej woli rehabilitanta - miałam szczęście. Teraz muszę liczyć na dobrą wolę fizjoterapeuty.
Skierowanie już prawie miałam w rękach, już było wydrukowane, a tu tętniak, Tętniak, TĘTNIAK! Wlecze się za mną i bruździ. Jest czymś, o czym ja nie pamiętam i co nie jest dla mnie problemem - nie będę przecież poświęcać czasu czemuś, co nie boli, nieprawdaż. Ale jest problemem dla wszystkich lekarzy, od których zależy moja aktywność. Tylko co mam z nim zrobić? Nie zdematerializuję go i nie ukryję.
Kierunek: kardiolog od chorób rzadkich.
***
Testuję opaski kompresyjne - na stopy, łydki i ręce. Jakoś mniej spazmów albo się zasugerowałam?
Czy jest ktoś w stanie mi powiedzieć, czemu ruchy mimowolne nagle nasilają się, kiedy poleżę kilka, kilkanaście minut?
.jpg)
czwartek, 1 sierpnia 2013
Wybywam
Wybywam na 2 tygodnie na turnus rehabilitacyjny do Buska. Będę u chyba jedynych speców w Polsce, którzy wiedzą, z czym się je zespoły hipermobilności. Trochę strach, bo pokój na poddaszu bez windy, to oznacza bieganie na II piętro. Po ostatnim incydencie na schodach nawet sobie nie chcę tego wyobrażać.
2 ostatnie tygodnie to taki zapieprz, że nawet nie wiem, jak to nazwać. Codziennie coś wymagającego umierania z bólu w autobusach. Wczoraj jazda do IPiNu. Od razu na dzień dobry wpadłam na Profesora, który powiedział to samo co potem mój Psychiatra - że mam brać Wellbutrin 450mg (300 nie działa), a jeśli nie pomoże, to zmiana leku. Zamiast Xanaxu (który też już nie działa) buspiron, bo żadnych innych benzodiazepin już nie chcę. Efekt odstawienny 24/24 7/7 - i słyszę, że to normalne, nawet jeśli się niczego nie odstawia i trzyma dawkę na stabilnym poziomie. Z tego wszystkiego działa jedynie promazyna, co jest dużym zaskoczeniem dla wszystkich, bo akurat ona jest bardzo łagodna i działać nie powinna. U mnie wszystko inaczej, wszystko odwrotnie. Ale skoro nie działa lidokaina i pochodne, to w zasadzie nie wiadomo, co jeszcze nie działa. Czy ktoś to w ogóle zbadał? Wie ktoś coś? Nie dotarłam do takich informacji. Nawet bazy medyczne milczą.
Jeśli ta nowa, większa dawka nie zadziała, to przez 2 tygodnie będę się gapić w telewizor, zamiast czytać.
Po IPiNie powędrowałam kawał drogi na Sienną po receptę na depo - bo to jedyna możliwość, żeby ją mieć 19 sierpnia, kiedy trzeba zrobić zastrzyk (i to najpóźniej). I to był jeszcze większy horror niż jazda autobusem. Ponieważ zlikwidowano 510, trzeba zapychać na Sienną z Emilii Plater, pewnie dobry kilometr w jedną stronę, bo tam nic nie dojeżdża. W drodze powrotnej mdlałam z bólu. Kręgosłup, miednica i sublokowany staw biodrowy. Ten staw ciągnie się za mną od poniedziałku, sublokowałam go na fizjo na równoważni, poprawiłam zbyt intensywnym chodzeniem. Dziś Fizjo się nim zajmował, ale nie odważył się nastawiać, jak zawsze, bo pociągnięcie skończyłoby się zapewne wyjściem biodra ze stawu.
Przyznałam się też, że w ortezach nadal możliwy jest przeprost. Fizjo się złapał za głowę. Trzeba je zmienić jak najszybciej. Przeprostowane kolano ciągnie za sobą biodro i robi się nieciekawie. Tak nie będzie mogło być po operacji kręgosłupa.
2 ostatnie tygodnie to taki zapieprz, że nawet nie wiem, jak to nazwać. Codziennie coś wymagającego umierania z bólu w autobusach. Wczoraj jazda do IPiNu. Od razu na dzień dobry wpadłam na Profesora, który powiedział to samo co potem mój Psychiatra - że mam brać Wellbutrin 450mg (300 nie działa), a jeśli nie pomoże, to zmiana leku. Zamiast Xanaxu (który też już nie działa) buspiron, bo żadnych innych benzodiazepin już nie chcę. Efekt odstawienny 24/24 7/7 - i słyszę, że to normalne, nawet jeśli się niczego nie odstawia i trzyma dawkę na stabilnym poziomie. Z tego wszystkiego działa jedynie promazyna, co jest dużym zaskoczeniem dla wszystkich, bo akurat ona jest bardzo łagodna i działać nie powinna. U mnie wszystko inaczej, wszystko odwrotnie. Ale skoro nie działa lidokaina i pochodne, to w zasadzie nie wiadomo, co jeszcze nie działa. Czy ktoś to w ogóle zbadał? Wie ktoś coś? Nie dotarłam do takich informacji. Nawet bazy medyczne milczą.
Jeśli ta nowa, większa dawka nie zadziała, to przez 2 tygodnie będę się gapić w telewizor, zamiast czytać.
Po IPiNie powędrowałam kawał drogi na Sienną po receptę na depo - bo to jedyna możliwość, żeby ją mieć 19 sierpnia, kiedy trzeba zrobić zastrzyk (i to najpóźniej). I to był jeszcze większy horror niż jazda autobusem. Ponieważ zlikwidowano 510, trzeba zapychać na Sienną z Emilii Plater, pewnie dobry kilometr w jedną stronę, bo tam nic nie dojeżdża. W drodze powrotnej mdlałam z bólu. Kręgosłup, miednica i sublokowany staw biodrowy. Ten staw ciągnie się za mną od poniedziałku, sublokowałam go na fizjo na równoważni, poprawiłam zbyt intensywnym chodzeniem. Dziś Fizjo się nim zajmował, ale nie odważył się nastawiać, jak zawsze, bo pociągnięcie skończyłoby się zapewne wyjściem biodra ze stawu.
Przyznałam się też, że w ortezach nadal możliwy jest przeprost. Fizjo się złapał za głowę. Trzeba je zmienić jak najszybciej. Przeprostowane kolano ciągnie za sobą biodro i robi się nieciekawie. Tak nie będzie mogło być po operacji kręgosłupa.
sobota, 13 lipca 2013
Fenantyl - precz!
Fenantyl, popularny lek przeciwbólowy w EDS (na grupach EDS mówi się o nim bardzo często, poleca się go również), często w postaci plastrów, powoduje wytwarzanie serotoniny, co tym samym całkowicie wyklucza go z listy leków dozwolonych w EDS6a. Do przetwarzania tej serotoniny potrzeba sprawnie działającej hydroksylazy lizylowej.
Podobnie jest z lidokainą i pochodnymi (lidocaine patches - kolejny popularny lek), pominąwszy, że w 6a substancja nie wykazuje żadnego działania przeciwbólowego.
To niesamowite, ale to jest Xanax 2mg. Serio. Nie w postaci "bułki paryskiej", którą było łatwo dzielić na cztery, po prostu odłamując cząstkę. Tego nie da się łamać. Niestety, nawet w dynksiku do cięcia tabletek często się kruszy, więc dużo leku po prostu odchodzi (a psychiatrzy potem pytają, co się z nim zrobiło!).
PS. Rozmowa z Jackiem Dehnelem pt. "Nieczytanie jako choroba społeczna". Dlaczego to tu wklejam? Bo przez ponad 3 lata nie czytałam i przez ten czas nie tylko czułam się jak imbecyl, ale nim byłam. Nieczytanie powodem myśli i prób samobójczych - taka oczywista rzecz. Ale przez te lata żaden z psychiatrów nie wpadł na to, jak leczyć imbecylizm; wpadł na to psychiatra oczytany, który nie tylko czyta książki, ale i je pisze.
Nieoczytani lekarze to śmierć dla pacjentów.
Podobnie jest z lidokainą i pochodnymi (lidocaine patches - kolejny popularny lek), pominąwszy, że w 6a substancja nie wykazuje żadnego działania przeciwbólowego.
To niesamowite, ale to jest Xanax 2mg. Serio. Nie w postaci "bułki paryskiej", którą było łatwo dzielić na cztery, po prostu odłamując cząstkę. Tego nie da się łamać. Niestety, nawet w dynksiku do cięcia tabletek często się kruszy, więc dużo leku po prostu odchodzi (a psychiatrzy potem pytają, co się z nim zrobiło!).
PS. Rozmowa z Jackiem Dehnelem pt. "Nieczytanie jako choroba społeczna". Dlaczego to tu wklejam? Bo przez ponad 3 lata nie czytałam i przez ten czas nie tylko czułam się jak imbecyl, ale nim byłam. Nieczytanie powodem myśli i prób samobójczych - taka oczywista rzecz. Ale przez te lata żaden z psychiatrów nie wpadł na to, jak leczyć imbecylizm; wpadł na to psychiatra oczytany, który nie tylko czyta książki, ale i je pisze.
Nieoczytani lekarze to śmierć dla pacjentów.
środa, 26 czerwca 2013
Jedyny taki (państwowy) szpital
Parę słów o IPiNie muszę napisać, bo ten szpital tego wymaga. A w szczególności oddział F7, chorób afektywnych.
Szokiem dla mnie było przeszukiwanie bagażu na izbie przyjęć, ale nie protestowałam, bo to jednak logiczne. Człowiek z depresją nie powinien mieć dostępu do niebezpiecznych przedmiotów i leków, poza tym gdyby miał je w sali, nie planując samobójstwa, to inni samobójcy mogliby je wykorzystać - nie chcę mieć nikogo na sumieniu. Ale to, co zabiorą na izbie, zależy od zmiany pracowników. Mnie zabrano sztućce, leki, nożyczki do paznokci i ładowarkę do telefonu. Nie odebrano mi sznurówek ani maszynki do golenia (ręcznej,z ostrzami!).
Na niektóre oddziały nie wolno wnosić telefonów z aparatami fotograficznymi, ale miałam szczęście - z izby zadzwoniono do F7 i dostałam zgodę. Na innej zmianie pacjenci nie mieli już tak fajnie, pielęgniarze nie dzwonili, tylko od razu zabierali, a telefon jako rzecz wartościowa nie trafia do depozytu sióstr na oddziale, skąd łatwo go odzyskać, tylko do kasy i trzeba pisać jakieś świstki, żeby go odzyskać.
Leki też trafiają do sióstr, leżą w zabiegowym i są wydzielane, co jest uzasadnione. To, co leży w kopercie u sióstr, można w zasadzie odzyskać od razu - ładowarkę dostałam z powrotem. Naprawdę trudno byłoby sobie zrobić krzywdę ładowarką, za cienki drucik, żeby próbować się nim dusić. Już prędzej sznurówki, a przecież bez nich nie da się chodzić, więc nie odbierają.
To można obejść - wszystkie te rzeczy można oddać rodzinie przed izbą przyjęć. Odwiedziny są bez ograniczeń, a odwiedzających nikt nie przeszukuje. Ale nie dopominałam się swoich sztućców, bo do posiłków i tak dostawaliśmy szpitalne, łącznie z nożami. Sztućce zresztą każdy od razu zabierał i sam mył, bo catering myje niedokładnie i wiecznie ma się od tego afty, zajady i inne syfki wokół ust.
Na oddziale prawie sielanka. Przez pacjentów odbierany jest jak sanatorium. Na F7 niby same trudne przypadki, lekooporne, nawracające, pacjenci leczą się latami, ciągle wracając na oddział, większość się już zna i traktuje jak wielka rodzina. Gry planszowe i inne na stołówce przez większość dnia. Wolne wyjścia niby dopiero dostaje się po tygodniu, ale jak się poprosi lekarza, można już po 3 dniach (ja tak miałam). W teorii ograniczają się one jedynie do terenu szpitala (park, ławeczki), ale tajemnicą Poliszynela jest, że pobliska Biedronka zbankrutowałaby, gdyby nie pacjenci IPiN.
Sale 6-osobowe. Trafiłam od razu do depresji, z pominięciem sali obserwacyjnej, bo wątpliwości nie było. Szczęśliwie też ominęłam spanie na korytarzu (tak jest, kiedy się trafia bez skierowania, a jeśli się ma pecha trafić w piątek, to się śpi na korytarzu do poniedziałku, 3 noce, generalnie większość to przechodzi). I miałam szczęście - trafiłam na dwójkę, a tam świetne, naprawdę fantastyczne dziewczyny! Czułam się z nimi tak, jakbym je znała od zawsze. W wieku różnym, ale wszystkie starsze ode mnie, czasem o wiele lat, ale tej różnicy zupełnie się nie odczuwało. Wszyscy mówią sobie tam po imieniu, to dodatkowo zmniejsza dystans i pomaga się szybciej zaaklimatyzować.
Po pierwszej nocy przeżyłam dramat. Łóżko wąskie (trzeba się każdorazowo podpierać rękami przy zmianie pozycji), niskie (trzeba wstawać po szafce), miękkie (kręgosłup!) - ból i dyslokacje. Na pierwszym obchodzie skarżę się Profesorowi, że mnie tu dobrze, ale eds nie da rady - w domu śpię na cienkiej gąbce położonej na gołych deskach. I tu szok - profesor w jednej sekundzie, w obecności całej świty (bo to był duży obchód) zarządził docięcie deski i gąbki specjalnie dla mnie. Czy coś takiego zdarzyło się Wam w jakimkolwiek innym szpitalu? Bo mnie nie. To chyba jest możliwe tylko na F7 i tylko dzięki profesorowi (nb. jak wpisywałam dedykację do książki, którą mu na koniec podarowałam od serca, to naprawdę było mi trudno się powstrzymać od podziękowania mu "za łóżko" :)).
Potwornym problemem była dieta. Jelita nigdy się do niej nie przyzwyczaiły. Zaparcie na zmianę z biegunką non stop skończyło się krwotokiem i 4 dniami głodówki. Ale jak miało być inaczej, kiedy na śniadanie i kolację dostawałam ZAWSZE chrupkie pieczywo ryżowe (a gdzie chleb bezglutenowy?), kleik ryżowy na wodzie (dlaczego nie na mleku sojowym, migdałowym, jakimkolwiek - jest ich więcej niż zwierzęcych na rynku!), drobiową wędlinę słoną jak nie wiem (a soli nie mogę), albo i brak wędliny, tylko jeden listek sałaty - a przecież mogę jeść większość warzyw! Catering warzyw nie przewidywał, jedynie szpinak i buraczki, których akurat jeść nie mogę. Nie ma szans, żeby jelita się dostosowały. Nie da się wcisnąć EDS w ramy szpitalne. To do EDS trzeba się dostosować, innej opcji nie ma. I nie ma znaczenia, czego ja chcę albo czego chce szpital - EDS rządzi. Po prostu.
Ubikacja nieprzystosowana. Zero poręczy. To był horror, zwłaszcza jak już dostałam zapalenia pęcherza od wiecznych przeciągów. Jeszcze na oddziale dostałam antybiotyk i jeszcze sporo przede mną, zanim go odstawię.
Łazienka przystosowana tylko teoretycznie, w praktyce - wcale. Spad pod prysznicem (powinno być idealnie płasko), poręcze w niewłaściwych miejscach i za nisko, nieodkażone siedzisko. Kąpać mogłam się tylko wtedy, kiedy dyżur miał nasz ulubiony sanitariusz pan Jaś - zawsze pucował łazienkę i zaraz mnie do niej wpuszczał. Inaczej wszystko już było mokre i brudne i nie dało się usiąść na leżance, żeby się przynajmniej ubrać i rozebrać.
Na korytarzu wzdłuż ścian brak poręczy. Tylko deski. Próba trzymania się ich kończyła się dyslokacją palców. Dyslokacji w szpitalu miałam po 30, chociaż normalnie mam ok. 10. Strach, bo już przy 50 siada się na wózek.
Na oddziale zimnica. Brak gniazdek na salach uniemożliwia korzystanie z koca elektrycznego. Dopiero od pana Jasia dostałam 2 dodatkowe koce, żeby jakoś w ogóle przetrwać noce (wcześniej prosiłam 3 razy i słyszałam, że "nie ma").
Brak gniazdek oznaczał też, że telefony można było ładować jedynie na stołówce (albo w telewizorni, ale tam ciągle ktoś coś oglądał), i to siedząc i pilnując telefonu w czasie ładowania. Wszyscy wiedzieli, kto kradnie, ale nie bardzo było wiadomo, co z tym zrobić. Krzesła w jadalni nie dla edesiaka. :( Efekt - telefon, który rozładowuje się już po kilku godzinach, nie był naładowany do końca nigdy, bo nie byłam w stanie wysiedzieć na tych krzesłach. Dopiero kocio przyniósł mi ładowarkę słoneczną, która starczyła na 3 ładowania, i to takie solidne, trzymały ponad dobę! Niestety nie działała na kindle'a.
Personel bezbłędny. Wszyscy są życzliwi, rozumiejący, fajni. Wśród pielęgniarek mieliśmy tylko jedną zmorę, która zdawała się nienawidzić swojej pracy i pacjentów, chociaż dla mnie była akurat miła.
To, co mnie zdumiało na samym początku, to rozmowa z lekarzami zaraz po przyjęciu. Obecny był lekarz prowadzący i Profesor - ordynator, dzięki któremu w ogóle tam byłam, bo jako jedyny psychiatra zgodził się mnie leczyć (i znalezienie go zawdzięczam Fundacji Wemenders - naprawdę, jeśli macie problem ze znalezieniem psychiatry, który się nie boi EDS, Fundacja Wam pomoże; a to bardzo ważne, bo w typie 6a leczy się zupełnie innymi lekami - wszystkie serotoninergiczne są zabronione).
Rozmowa była na luzie i partnerska. Tak, PARTNERSKA. Nie zostałam potraktowana z góry, nikt mnie nie wyszydzał, nikt nie mówił, że "to niemożliwe". To naprawdę była ROZMOWA, a nie przesłuchanie. Aż się popłakałam, bo obaj doktorzy traktowali mnie jak normalnego człowieka, partnera do rozmowy, który zna swoją chorobę lepiej niż oni, więc jest źródłem wartościowych i pomocnych wskazówek i informacji. Przygotowałam wcześniej objawy zespołu serotoninowego i spis leków, jakie biorę, spis produktów, które mogę jeść (catering to zignorował), wypisy ze szpitali, zwłaszcza te z diagnozami, więc było łatwiej. Doktor słuchał, notował, zadawał trafne pytania. Na koniec powiedział, że będziemy musieli coś RAZEM wymyślić. I się rozpłakałam. Dotąd byłam przez lekarzy traktowana jak idiotka z wiedzą z Internetu ("To niech panią Internet leczy"), a tu nagle ktoś chce ze mną rozmawiać, kogoś obchodzi, co mówię, i jeszcze bierze to pod uwagę.
Jak się spodziewałam, na pierwszy ogień poszedł Wellbutrin. Tak, to też wcześniej przeczytałam w jakimś medycznym artykule podsuniętym przez Olę, znalezionym przez nią w medycznej bazie danych Uniwersytetu Medycznego.
I Wellbutrin zaskoczył już po 4 dniach! Wystarczyło tylko zastosować leczenie właściwe dla 6a, a nie dla pozostałych typów eds! Po 4 dniach jak zaczęłam czytać, to z niewielką przerwą na pogorszenie i gapienie się w ścianę przez dobę, czytałam do końca pobytu. 11 książek. 90% dobrej literatury, jedno czytadło. Po 4 dniach leczenia. Wcześniej leczono mnie ponad 3 lata lekami serotoninergicznymi, pogarszając stan, powodując "poronne objawy zespołu serotoninowego", i nie czytałam w ogóle. I już choćby za to, że mogę czytać, pokochałam mojego doktora i profesora. Nie mogłam inaczej. Oddali mi ten kawałek życia, bez którego życia nie ma, jest wegetacja. I zrobili to w 4 dni, podczas gdy całej reszcie psychiatrów nie udawało się to latami.
Nie usłyszałam złego słowa z powodu brania xanaxu 2mg. Nawet nie zasugerowano mi, że jestem jakąś narkomanką, uzależnioną. Na tym oddziale lekarze znają różnicę między uzależnieniem a przyzwyczajeniem się organizmu do leku, który się bierze długo i w konkretnym celu zgodnym z jego przeznaczeniem. Na początku nie pozwolono mi zrezygnować z xanaxu - bo gdyby mi się pogorszyło, nie byłoby wiadomo, czy to od odstawienia xanaxu, czy od Wellbutrinu. Ale pod koniec pobytu na moją prośbę zmniejszono mi dawkę o ćwiartkę.Odstawię xanax sama w miesiąc, jak zawsze.
Niezwykłe było dla mnie też to, że pacjenta tam traktuje się jak partnera. Nie musiałam używać sztuczek, żeby lekarz myślał, że to on podjął decyzję, a w rzeczywistości ja. Mogłam rozmawiać po prostu - wprost. Więc poprosiłam zwyczajnie o zwiększenie dawki Wellbutrinu i rezygnację z leku, który powodował ruchy mimowolne (one obejmują głowę, szyję i ramiona, co sublokuje kręgi szyjne). Przechodziłam przez to przy amizepinie branym regularnie, efekt znikł dopiero, jak zaczęłam go brać objawowo. I to dopiero po roku. Poprosiłam - i dostałam. Profesor nie uznał, że się wymądrzam i chcę udawać lekarza. Uznał, że to sensowna prośba. Kiedy trzeciego dnia pobytu poprosiłam go o wolne wyjścia, mimo że normalnie dostaje się je po tygodniu, od razu wydał stosowne instrukcje, nie zapisał, żeby potem zapomnieć. Reakcje profesora zawsze były natychmiastowe. Nigdy nie zapominał o niczym.
Ale niestety mam inaczej niż inni pacjenci. Na tym oddziale ludzie mają tak, że w szpitalu czują się lepiej, wychodzą do domu, pogarsza im się, wracają na oddział. Ja odwrotnie. Mnie się w szpitalu pogarsza i fizycznie, i psychicznie. Zawsze. I to dotyczy każdego szpitala. A najgorzej działa na mnie niemożność spania w szpitalu. Pod koniec drugiego tygodnia było tak źle, że ledwo się powstrzymałam od zostania kolejnym wisielcem oddziału. Doktor wypuścił mnie wtedy na 2-dniową przepustkę, chociaż nie jestem pewna, czy tak można, czy nie za krótko byłam w szpitalu. A potem mnie wypisał - z powodu zbliżającego się turnusu rehabilitacyjnego na Spartańskiej i wizyty w poradni paliatywnej. Bo tam idzie się pacjentowi na rękę. Nikt nie utrudnia na siłę. Wystarczy szczerze porozmawiać.
Na sali miałam świetne dziewczyny. Żal było, kiedy kolejne wychodziły, bo sala przestawała być fajna. Pod koniec nowa pacjentka postanowiła nas wszystkie wykończyć fizycznie i psychicznie. Ale dostaję sms-y od dziewczyn, że na szczęście wszystkie już na dniach wychodzą, więc może jeszcze chwilę tam wytrzymają. Nawiązałam świetne kontakty i mam nadzieję, że przetrwają poza szpitalem.
***
Jeszcze skrótowo, dlaczego EDSu nie da się wcisnąć w ramy szpitalne:
W tym szpitalu jest inaczej niż w innych, ordynator naprawdę się stara. Pierwszego dnia od razu kazał zmienić mi łóżko, specjalnie docięli mi deskę i położyli na nią gąbkę, dlatego w ogóle mogłam na nim leżeć. Nikt nigdy czegoś takiego dla mnie nie zrobił.
Ale łóżko było wąskie, zmiana pozycji wymagała podpierania się - a to oznacza, że liczba dyslokacji na dobę z 10 wzrosła do 30. Poza tym było niskie, wstawałam po szafce = sublokowana łopatka, a sterydu nikt mi tam nie da, bo nie mają.
W ubikacji nie było poręczy.
W łazience nie byłam w stanie się sama umyć. Chociaż salowy Jaś był cudny, myłam się na jego zmianie, zawsze mi wszystko czyścił i odkażał, a potem przychodził powiedzieć, że już czysto i mogę się myć.
Wieczne przeciągi = zapalenie pęcherza = antybiotyk. I ból.
Dieta - nie było tam dla mnie diety, cateringowi się nie chciało dla jednej osoby robić nic bezglutenowego = krwotok z jelit. Ostatnie 4 dni nie nie jadłam w ogóle nic.
Niespanie w nocy powoduje rozluźnienie mięśni = problemy z oddychaniem, a oni mieli tlen tylko w sali do elektrowstrząsów.
No i zespół Aspergera w całej krasie.
Miałam już dość. A jak się stan fizyczny pogarsza, to i psychiczny. Nie dziwi mnie, że ludzie się wieszają w kiblu na kratach.
***
Szokiem dla mnie było przeszukiwanie bagażu na izbie przyjęć, ale nie protestowałam, bo to jednak logiczne. Człowiek z depresją nie powinien mieć dostępu do niebezpiecznych przedmiotów i leków, poza tym gdyby miał je w sali, nie planując samobójstwa, to inni samobójcy mogliby je wykorzystać - nie chcę mieć nikogo na sumieniu. Ale to, co zabiorą na izbie, zależy od zmiany pracowników. Mnie zabrano sztućce, leki, nożyczki do paznokci i ładowarkę do telefonu. Nie odebrano mi sznurówek ani maszynki do golenia (ręcznej,z ostrzami!).
Na niektóre oddziały nie wolno wnosić telefonów z aparatami fotograficznymi, ale miałam szczęście - z izby zadzwoniono do F7 i dostałam zgodę. Na innej zmianie pacjenci nie mieli już tak fajnie, pielęgniarze nie dzwonili, tylko od razu zabierali, a telefon jako rzecz wartościowa nie trafia do depozytu sióstr na oddziale, skąd łatwo go odzyskać, tylko do kasy i trzeba pisać jakieś świstki, żeby go odzyskać.
Leki też trafiają do sióstr, leżą w zabiegowym i są wydzielane, co jest uzasadnione. To, co leży w kopercie u sióstr, można w zasadzie odzyskać od razu - ładowarkę dostałam z powrotem. Naprawdę trudno byłoby sobie zrobić krzywdę ładowarką, za cienki drucik, żeby próbować się nim dusić. Już prędzej sznurówki, a przecież bez nich nie da się chodzić, więc nie odbierają.
To można obejść - wszystkie te rzeczy można oddać rodzinie przed izbą przyjęć. Odwiedziny są bez ograniczeń, a odwiedzających nikt nie przeszukuje. Ale nie dopominałam się swoich sztućców, bo do posiłków i tak dostawaliśmy szpitalne, łącznie z nożami. Sztućce zresztą każdy od razu zabierał i sam mył, bo catering myje niedokładnie i wiecznie ma się od tego afty, zajady i inne syfki wokół ust.
Na oddziale prawie sielanka. Przez pacjentów odbierany jest jak sanatorium. Na F7 niby same trudne przypadki, lekooporne, nawracające, pacjenci leczą się latami, ciągle wracając na oddział, większość się już zna i traktuje jak wielka rodzina. Gry planszowe i inne na stołówce przez większość dnia. Wolne wyjścia niby dopiero dostaje się po tygodniu, ale jak się poprosi lekarza, można już po 3 dniach (ja tak miałam). W teorii ograniczają się one jedynie do terenu szpitala (park, ławeczki), ale tajemnicą Poliszynela jest, że pobliska Biedronka zbankrutowałaby, gdyby nie pacjenci IPiN.
Sale 6-osobowe. Trafiłam od razu do depresji, z pominięciem sali obserwacyjnej, bo wątpliwości nie było. Szczęśliwie też ominęłam spanie na korytarzu (tak jest, kiedy się trafia bez skierowania, a jeśli się ma pecha trafić w piątek, to się śpi na korytarzu do poniedziałku, 3 noce, generalnie większość to przechodzi). I miałam szczęście - trafiłam na dwójkę, a tam świetne, naprawdę fantastyczne dziewczyny! Czułam się z nimi tak, jakbym je znała od zawsze. W wieku różnym, ale wszystkie starsze ode mnie, czasem o wiele lat, ale tej różnicy zupełnie się nie odczuwało. Wszyscy mówią sobie tam po imieniu, to dodatkowo zmniejsza dystans i pomaga się szybciej zaaklimatyzować.
Po pierwszej nocy przeżyłam dramat. Łóżko wąskie (trzeba się każdorazowo podpierać rękami przy zmianie pozycji), niskie (trzeba wstawać po szafce), miękkie (kręgosłup!) - ból i dyslokacje. Na pierwszym obchodzie skarżę się Profesorowi, że mnie tu dobrze, ale eds nie da rady - w domu śpię na cienkiej gąbce położonej na gołych deskach. I tu szok - profesor w jednej sekundzie, w obecności całej świty (bo to był duży obchód) zarządził docięcie deski i gąbki specjalnie dla mnie. Czy coś takiego zdarzyło się Wam w jakimkolwiek innym szpitalu? Bo mnie nie. To chyba jest możliwe tylko na F7 i tylko dzięki profesorowi (nb. jak wpisywałam dedykację do książki, którą mu na koniec podarowałam od serca, to naprawdę było mi trudno się powstrzymać od podziękowania mu "za łóżko" :)).
Potwornym problemem była dieta. Jelita nigdy się do niej nie przyzwyczaiły. Zaparcie na zmianę z biegunką non stop skończyło się krwotokiem i 4 dniami głodówki. Ale jak miało być inaczej, kiedy na śniadanie i kolację dostawałam ZAWSZE chrupkie pieczywo ryżowe (a gdzie chleb bezglutenowy?), kleik ryżowy na wodzie (dlaczego nie na mleku sojowym, migdałowym, jakimkolwiek - jest ich więcej niż zwierzęcych na rynku!), drobiową wędlinę słoną jak nie wiem (a soli nie mogę), albo i brak wędliny, tylko jeden listek sałaty - a przecież mogę jeść większość warzyw! Catering warzyw nie przewidywał, jedynie szpinak i buraczki, których akurat jeść nie mogę. Nie ma szans, żeby jelita się dostosowały. Nie da się wcisnąć EDS w ramy szpitalne. To do EDS trzeba się dostosować, innej opcji nie ma. I nie ma znaczenia, czego ja chcę albo czego chce szpital - EDS rządzi. Po prostu.
Ubikacja nieprzystosowana. Zero poręczy. To był horror, zwłaszcza jak już dostałam zapalenia pęcherza od wiecznych przeciągów. Jeszcze na oddziale dostałam antybiotyk i jeszcze sporo przede mną, zanim go odstawię.
Łazienka przystosowana tylko teoretycznie, w praktyce - wcale. Spad pod prysznicem (powinno być idealnie płasko), poręcze w niewłaściwych miejscach i za nisko, nieodkażone siedzisko. Kąpać mogłam się tylko wtedy, kiedy dyżur miał nasz ulubiony sanitariusz pan Jaś - zawsze pucował łazienkę i zaraz mnie do niej wpuszczał. Inaczej wszystko już było mokre i brudne i nie dało się usiąść na leżance, żeby się przynajmniej ubrać i rozebrać.
Na korytarzu wzdłuż ścian brak poręczy. Tylko deski. Próba trzymania się ich kończyła się dyslokacją palców. Dyslokacji w szpitalu miałam po 30, chociaż normalnie mam ok. 10. Strach, bo już przy 50 siada się na wózek.
Na oddziale zimnica. Brak gniazdek na salach uniemożliwia korzystanie z koca elektrycznego. Dopiero od pana Jasia dostałam 2 dodatkowe koce, żeby jakoś w ogóle przetrwać noce (wcześniej prosiłam 3 razy i słyszałam, że "nie ma").
Brak gniazdek oznaczał też, że telefony można było ładować jedynie na stołówce (albo w telewizorni, ale tam ciągle ktoś coś oglądał), i to siedząc i pilnując telefonu w czasie ładowania. Wszyscy wiedzieli, kto kradnie, ale nie bardzo było wiadomo, co z tym zrobić. Krzesła w jadalni nie dla edesiaka. :( Efekt - telefon, który rozładowuje się już po kilku godzinach, nie był naładowany do końca nigdy, bo nie byłam w stanie wysiedzieć na tych krzesłach. Dopiero kocio przyniósł mi ładowarkę słoneczną, która starczyła na 3 ładowania, i to takie solidne, trzymały ponad dobę! Niestety nie działała na kindle'a.
Personel bezbłędny. Wszyscy są życzliwi, rozumiejący, fajni. Wśród pielęgniarek mieliśmy tylko jedną zmorę, która zdawała się nienawidzić swojej pracy i pacjentów, chociaż dla mnie była akurat miła.
To, co mnie zdumiało na samym początku, to rozmowa z lekarzami zaraz po przyjęciu. Obecny był lekarz prowadzący i Profesor - ordynator, dzięki któremu w ogóle tam byłam, bo jako jedyny psychiatra zgodził się mnie leczyć (i znalezienie go zawdzięczam Fundacji Wemenders - naprawdę, jeśli macie problem ze znalezieniem psychiatry, który się nie boi EDS, Fundacja Wam pomoże; a to bardzo ważne, bo w typie 6a leczy się zupełnie innymi lekami - wszystkie serotoninergiczne są zabronione).
Rozmowa była na luzie i partnerska. Tak, PARTNERSKA. Nie zostałam potraktowana z góry, nikt mnie nie wyszydzał, nikt nie mówił, że "to niemożliwe". To naprawdę była ROZMOWA, a nie przesłuchanie. Aż się popłakałam, bo obaj doktorzy traktowali mnie jak normalnego człowieka, partnera do rozmowy, który zna swoją chorobę lepiej niż oni, więc jest źródłem wartościowych i pomocnych wskazówek i informacji. Przygotowałam wcześniej objawy zespołu serotoninowego i spis leków, jakie biorę, spis produktów, które mogę jeść (catering to zignorował), wypisy ze szpitali, zwłaszcza te z diagnozami, więc było łatwiej. Doktor słuchał, notował, zadawał trafne pytania. Na koniec powiedział, że będziemy musieli coś RAZEM wymyślić. I się rozpłakałam. Dotąd byłam przez lekarzy traktowana jak idiotka z wiedzą z Internetu ("To niech panią Internet leczy"), a tu nagle ktoś chce ze mną rozmawiać, kogoś obchodzi, co mówię, i jeszcze bierze to pod uwagę.
Jak się spodziewałam, na pierwszy ogień poszedł Wellbutrin. Tak, to też wcześniej przeczytałam w jakimś medycznym artykule podsuniętym przez Olę, znalezionym przez nią w medycznej bazie danych Uniwersytetu Medycznego.
I Wellbutrin zaskoczył już po 4 dniach! Wystarczyło tylko zastosować leczenie właściwe dla 6a, a nie dla pozostałych typów eds! Po 4 dniach jak zaczęłam czytać, to z niewielką przerwą na pogorszenie i gapienie się w ścianę przez dobę, czytałam do końca pobytu. 11 książek. 90% dobrej literatury, jedno czytadło. Po 4 dniach leczenia. Wcześniej leczono mnie ponad 3 lata lekami serotoninergicznymi, pogarszając stan, powodując "poronne objawy zespołu serotoninowego", i nie czytałam w ogóle. I już choćby za to, że mogę czytać, pokochałam mojego doktora i profesora. Nie mogłam inaczej. Oddali mi ten kawałek życia, bez którego życia nie ma, jest wegetacja. I zrobili to w 4 dni, podczas gdy całej reszcie psychiatrów nie udawało się to latami.
Nie usłyszałam złego słowa z powodu brania xanaxu 2mg. Nawet nie zasugerowano mi, że jestem jakąś narkomanką, uzależnioną. Na tym oddziale lekarze znają różnicę między uzależnieniem a przyzwyczajeniem się organizmu do leku, który się bierze długo i w konkretnym celu zgodnym z jego przeznaczeniem. Na początku nie pozwolono mi zrezygnować z xanaxu - bo gdyby mi się pogorszyło, nie byłoby wiadomo, czy to od odstawienia xanaxu, czy od Wellbutrinu. Ale pod koniec pobytu na moją prośbę zmniejszono mi dawkę o ćwiartkę.Odstawię xanax sama w miesiąc, jak zawsze.
Niezwykłe było dla mnie też to, że pacjenta tam traktuje się jak partnera. Nie musiałam używać sztuczek, żeby lekarz myślał, że to on podjął decyzję, a w rzeczywistości ja. Mogłam rozmawiać po prostu - wprost. Więc poprosiłam zwyczajnie o zwiększenie dawki Wellbutrinu i rezygnację z leku, który powodował ruchy mimowolne (one obejmują głowę, szyję i ramiona, co sublokuje kręgi szyjne). Przechodziłam przez to przy amizepinie branym regularnie, efekt znikł dopiero, jak zaczęłam go brać objawowo. I to dopiero po roku. Poprosiłam - i dostałam. Profesor nie uznał, że się wymądrzam i chcę udawać lekarza. Uznał, że to sensowna prośba. Kiedy trzeciego dnia pobytu poprosiłam go o wolne wyjścia, mimo że normalnie dostaje się je po tygodniu, od razu wydał stosowne instrukcje, nie zapisał, żeby potem zapomnieć. Reakcje profesora zawsze były natychmiastowe. Nigdy nie zapominał o niczym.
Ale niestety mam inaczej niż inni pacjenci. Na tym oddziale ludzie mają tak, że w szpitalu czują się lepiej, wychodzą do domu, pogarsza im się, wracają na oddział. Ja odwrotnie. Mnie się w szpitalu pogarsza i fizycznie, i psychicznie. Zawsze. I to dotyczy każdego szpitala. A najgorzej działa na mnie niemożność spania w szpitalu. Pod koniec drugiego tygodnia było tak źle, że ledwo się powstrzymałam od zostania kolejnym wisielcem oddziału. Doktor wypuścił mnie wtedy na 2-dniową przepustkę, chociaż nie jestem pewna, czy tak można, czy nie za krótko byłam w szpitalu. A potem mnie wypisał - z powodu zbliżającego się turnusu rehabilitacyjnego na Spartańskiej i wizyty w poradni paliatywnej. Bo tam idzie się pacjentowi na rękę. Nikt nie utrudnia na siłę. Wystarczy szczerze porozmawiać.
Na sali miałam świetne dziewczyny. Żal było, kiedy kolejne wychodziły, bo sala przestawała być fajna. Pod koniec nowa pacjentka postanowiła nas wszystkie wykończyć fizycznie i psychicznie. Ale dostaję sms-y od dziewczyn, że na szczęście wszystkie już na dniach wychodzą, więc może jeszcze chwilę tam wytrzymają. Nawiązałam świetne kontakty i mam nadzieję, że przetrwają poza szpitalem.
***
Jeszcze skrótowo, dlaczego EDSu nie da się wcisnąć w ramy szpitalne:
W tym szpitalu jest inaczej niż w innych, ordynator naprawdę się stara. Pierwszego dnia od razu kazał zmienić mi łóżko, specjalnie docięli mi deskę i położyli na nią gąbkę, dlatego w ogóle mogłam na nim leżeć. Nikt nigdy czegoś takiego dla mnie nie zrobił.
Ale łóżko było wąskie, zmiana pozycji wymagała podpierania się - a to oznacza, że liczba dyslokacji na dobę z 10 wzrosła do 30. Poza tym było niskie, wstawałam po szafce = sublokowana łopatka, a sterydu nikt mi tam nie da, bo nie mają.
W ubikacji nie było poręczy.
W łazience nie byłam w stanie się sama umyć. Chociaż salowy Jaś był cudny, myłam się na jego zmianie, zawsze mi wszystko czyścił i odkażał, a potem przychodził powiedzieć, że już czysto i mogę się myć.
Wieczne przeciągi = zapalenie pęcherza = antybiotyk. I ból.
Dieta - nie było tam dla mnie diety, cateringowi się nie chciało dla jednej osoby robić nic bezglutenowego = krwotok z jelit. Ostatnie 4 dni nie nie jadłam w ogóle nic.
Niespanie w nocy powoduje rozluźnienie mięśni = problemy z oddychaniem, a oni mieli tlen tylko w sali do elektrowstrząsów.
No i zespół Aspergera w całej krasie.
Miałam już dość. A jak się stan fizyczny pogarsza, to i psychiczny. Nie dziwi mnie, że ludzie się wieszają w kiblu na kratach.
***
No i to tyle... Kontrola po turnusie.
Wniosek: jeśli macie typ 6a, zacznijcie leczenie od bupropionu. I nigdy nie bierzcie leków serotoninergicznych.
A dziś poradnia paliatywna. Mam świadomość, że jeśli tam mi nie pomogą, to niezależnie od efektów leczenia depresji, skończę jak ten wisielec na oddziale.
poniedziałek, 24 czerwca 2013
2 tygodnie IPiN w statusach fb
Wróciłam. Chyba na dobre. Za 3 tygodnie kontrola na oddziale, ale już ambulatoryjnie - obaj, i Profesor, i Doktor Prowadzący to zrozumieli. Profesora nawet odważyłam się uściskać. :-)
Po przerwie zupełnie nie mogę się zebrać do pisania, więc tylko statusy z fb, bo w szpitalu miałam tylko komórkę.
Po przerwie zupełnie nie mogę się zebrać do pisania, więc tylko statusy z fb, bo w szpitalu miałam tylko komórkę.
***
Nie wolno wnosić telefonów z aparatem.
[ale oddział F7 pozwolił; za to odebrali mi ładowarkę, sztućce, nożyczki do paznokci i leki]
***
Przyszedł Jaś i opowiada dowcipy. 6 kobiet z depresją płacze ze śmiechu.
[pan Jaś to nasz ulubiony sanitariusz]
***
Dostałam ptaszka od pacjentki. Origami, i macha skrzydełkami, jak się ciągnie za ogonek. Jest propozycja, żeby dać ptaszka ordynatorowi i poczekać na interpretacje.
***
Kolacja o 16:30. Nóż kradziony [ze stołówki], ukrywany.
Nie wolno wnosić telefonów z aparatem.
[ale oddział F7 pozwolił; za to odebrali mi ładowarkę, sztućce, nożyczki do paznokci i leki]
***
Przyszedł Jaś i opowiada dowcipy. 6 kobiet z depresją płacze ze śmiechu.
[pan Jaś to nasz ulubiony sanitariusz]
***
Dostałam ptaszka od pacjentki. Origami, i macha skrzydełkami, jak się ciągnie za ogonek. Jest propozycja, żeby dać ptaszka ordynatorowi i poczekać na interpretacje.
***
Kolacja o 16:30. Nóż kradziony [ze stołówki], ukrywany.
[ale to tajemnica Poliszynela, wszyscy mają sztućce ze stołówki i myją je sami]
***
Siostry często mylą leki. Można dostać coś fajnego i mieć odlot. Może mi się coś trafi?
***
Skąd wiadomo, że się jest u czubków? O 22 na korytarzu tubalnym głosem niesie się Rozkwitały pąki białych róż. :)
***
Jedna pacjentka przemyciła w torbie yorka. 2 dni nikt się nie zorientował.
Raz pacjent z orderami obiecał basen na dachu.
Inna pacjentka zaprosiła oddział do domu na imprezę i wszyscy wrócili pijani.
Takie historie opow. profesor na obchodzie. :)
***
Czy po 4 dniach mozna stwierdzic ze wellbutrin dziala????? CZYTAM. I to nie czytadlo a biografie Beethovena piora Marka.
***
Pacjent muzyk gra na klarnecie na korytarzu.
***
Jak cudownie jest moc znowu sie izolowac za ksiazka!!!
***
Szczurza edukacja u czubkow zakonczona sukcesem. :P
***
Mamy kilku muzykow i lekarzy wsrod pacjentow. Fajne i ciekawe grono sie ukonstytuowalo.
***
Jas ma zmiane od 19. Czekam az umyje lazienke bo tylko on robi to tak ze moge z niej skorzystac.
***
Pierwsze co robi Jas po przyjsciu do pracy to zaglada do nas.
***
Niskie przegrody w wc przydaja sie. Mozna nowej pacjentce podac papier gora
***
Nocne rozmowy z nowa pacjentka jak sie okazuje z Tarchomina. Az nas siostra pogonila.
***
Po tygodniu meczenia sie z kawa jednorazowa i nozem zrozumialam ze otwiera sie tam gdzie strzalki. No coz jestem czubkiem wszystko mi wolno.
***
Siostry często mylą leki. Można dostać coś fajnego i mieć odlot. Może mi się coś trafi?
***
Skąd wiadomo, że się jest u czubków? O 22 na korytarzu tubalnym głosem niesie się Rozkwitały pąki białych róż. :)
***
Jedna pacjentka przemyciła w torbie yorka. 2 dni nikt się nie zorientował.
Raz pacjent z orderami obiecał basen na dachu.
Inna pacjentka zaprosiła oddział do domu na imprezę i wszyscy wrócili pijani.
Takie historie opow. profesor na obchodzie. :)
***
Czy po 4 dniach mozna stwierdzic ze wellbutrin dziala????? CZYTAM. I to nie czytadlo a biografie Beethovena piora Marka.
***
Pacjent muzyk gra na klarnecie na korytarzu.
***
Jak cudownie jest moc znowu sie izolowac za ksiazka!!!
***
Szczurza edukacja u czubkow zakonczona sukcesem. :P
***
Mamy kilku muzykow i lekarzy wsrod pacjentow. Fajne i ciekawe grono sie ukonstytuowalo.
***
Jas ma zmiane od 19. Czekam az umyje lazienke bo tylko on robi to tak ze moge z niej skorzystac.
***
Pierwsze co robi Jas po przyjsciu do pracy to zaglada do nas.
***
Niskie przegrody w wc przydaja sie. Mozna nowej pacjentce podac papier gora
***
Nocne rozmowy z nowa pacjentka jak sie okazuje z Tarchomina. Az nas siostra pogonila.
***
Po tygodniu meczenia sie z kawa jednorazowa i nozem zrozumialam ze otwiera sie tam gdzie strzalki. No coz jestem czubkiem wszystko mi wolno.
***
Mam personal groupie. Kocio odwiedzil mnie w 4. szpitalu
***
Poszlam sobie na wolne wyjscie do parku z kociem i nie wrocilam na kolacje. Zmora na dyzurze chyba nawet nie zauwazyla.
***
Na sniadanie i kolacje dostaje bezglut. pieczywo ryzowe. Porcje jak dla slonia. I mimo ze wszystkie sie nim dzielimy i tak uzbieralam taka wieze o_O
***
Wrocily dziewczyny z przepustek. "Nareszcie u siebie".
***
Jeden kretyn podrapal pacjentke bo chciala ogladac Opole. Awantura byla taka ze wszyscy sanitariusze sie zlecieli. Stwierdzilismy ze nerwice i agresje to nie ten oddzial.
***
Skonczylam Beethovena!
***
Skonczylam ksiazke. Co robic jak zyc?
***
Na korytarzu ktos falsetem spiewa Dziwny jest ten swiat.
***
Hikikomori. Blad na bledzie. Nawet w psychiatryku spokoju nie ma!! Dobrze ze to ksiazka z konkursu bo zlozylabym reklamacje. Serio.
***
I po czytaniu.
Dobrze ze tu robia elektrowstrzasy. Przynajmniej maja tlen.
***
Nie da sie olac kolacji. I tak mnie znajda i przyniosa. :(
***
Dali nam na sale M. nr 2. M. lubi czytac np. Wilka.
OJP bedzie hardcore. Hydro przestala dzialac po 3 dniach jak wszystkie nasenne. Nie wyobrazam sobie kolejnej nieprzespanej nocy.
***
Przewrot u czubkow. Nie idziemy po leki. Niech nam dadza takie co dzialaja.
***
Abchazja Goreckiego
***
3 hydro nie zadzialaly. Dostalam cos stricte na sen i tez guzik. Poprosze o DZIALAJACY lek na sen!!
***
No to teraz Skvotecky
Historia kukulki
***
Prof opier...ył moja matke. Poznal sie na niej w pierwszej minucie jej monologu. W zyciu nie mialam takiej satysfakcji!
***
Skvorecky
***
Skvorecki skonczony. Teraz Shah.
Ale najpierw odwiedziny personal groupie.
***
Kocio przyniosl mi ladowarke sloneczna :)
***
Osobliwe zycie nieboszczyka
***
A moze jednak tropami rena?
***
Dostalam 2 diphergany 3 hydro i 2 jakies rozowo-majtkowe na sen. Na razie nic
***
Wczoraj dr sie zorientowal ze to juz musi mnie na turnus puscic. I dzis juz od 6 mnie ganiaja na badania. Zdech.
***
Wilk wspomina Songlines. To moze wypadaloby wreszcie przeczytac tego Bruce'a Willisa? ;>
Mam personal groupie. Kocio odwiedzil mnie w 4. szpitalu
***
Poszlam sobie na wolne wyjscie do parku z kociem i nie wrocilam na kolacje. Zmora na dyzurze chyba nawet nie zauwazyla.
***
Na sniadanie i kolacje dostaje bezglut. pieczywo ryzowe. Porcje jak dla slonia. I mimo ze wszystkie sie nim dzielimy i tak uzbieralam taka wieze o_O
***
Wrocily dziewczyny z przepustek. "Nareszcie u siebie".
***
Jeden kretyn podrapal pacjentke bo chciala ogladac Opole. Awantura byla taka ze wszyscy sanitariusze sie zlecieli. Stwierdzilismy ze nerwice i agresje to nie ten oddzial.
***
Skonczylam Beethovena!
***
Skonczylam ksiazke. Co robic jak zyc?
***
Na korytarzu ktos falsetem spiewa Dziwny jest ten swiat.
***
Hikikomori. Blad na bledzie. Nawet w psychiatryku spokoju nie ma!! Dobrze ze to ksiazka z konkursu bo zlozylabym reklamacje. Serio.
***
I po czytaniu.
Dobrze ze tu robia elektrowstrzasy. Przynajmniej maja tlen.
***
Nie da sie olac kolacji. I tak mnie znajda i przyniosa. :(
***
Dali nam na sale M. nr 2. M. lubi czytac np. Wilka.
OJP bedzie hardcore. Hydro przestala dzialac po 3 dniach jak wszystkie nasenne. Nie wyobrazam sobie kolejnej nieprzespanej nocy.
***
Przewrot u czubkow. Nie idziemy po leki. Niech nam dadza takie co dzialaja.
***
Abchazja Goreckiego
***
3 hydro nie zadzialaly. Dostalam cos stricte na sen i tez guzik. Poprosze o DZIALAJACY lek na sen!!
***
No to teraz Skvotecky
Historia kukulki
***
Prof opier...ył moja matke. Poznal sie na niej w pierwszej minucie jej monologu. W zyciu nie mialam takiej satysfakcji!
***
Skvorecky
***
Skvorecki skonczony. Teraz Shah.
Ale najpierw odwiedziny personal groupie.
***
Kocio przyniosl mi ladowarke sloneczna :)
***
Osobliwe zycie nieboszczyka
***
A moze jednak tropami rena?
***
Dostalam 2 diphergany 3 hydro i 2 jakies rozowo-majtkowe na sen. Na razie nic
***
Wczoraj dr sie zorientowal ze to juz musi mnie na turnus puscic. I dzis juz od 6 mnie ganiaja na badania. Zdech.
***
Wilk wspomina Songlines. To moze wypadaloby wreszcie przeczytac tego Bruce'a Willisa? ;>
***
Nie ma czytania. Spanie jest. I drugi anty na wieczor. A do domu w pon bo jeszcze eeg zaplanowali.
Jakas cisza na oddziale az dziwnie.
***
Rozmowy o modach cmentarnych.
***
Nie ma czytania. Spanie jest. I drugi anty na wieczor. A do domu w pon bo jeszcze eeg zaplanowali.
Jakas cisza na oddziale az dziwnie.
***
Rozmowy o modach cmentarnych.
***
Przelezalam caly dzien. Nie czytajac. I to by bylo ns tyle.
***
Pacjenci z innych oddzialow sie zwiedzieli ze lezy u nas fryzjer meski i sie schodza hurtowo. Az dziw ze maszynki nikt nie odebral.
***
moj kacik
***
Ktos calymi dniami chodzi po korytarzu i gada do siebie udajac ze z kims rozmawia.
Chodza i gadaja. Gadaja i chodza. Od razu mi sie KR przypomina.
***
Na nas 6 w pokoju 3 czytaja i to w depresji. I ja mam wierzyc w statystyki??
***
Wlasnie sie dowiedzialam ze Nergal umarl...
***
Madrosci K. Mnie trzeba chlopa a nie troki od kaleson.
K. ma ok. 70 lat. :)
[uwielbiam ją!]
***
Pacjenci z innych oddzialow sie zwiedzieli ze lezy u nas fryzjer meski i sie schodza hurtowo. Az dziw ze maszynki nikt nie odebral.
***
moj kacik
***
Ktos calymi dniami chodzi po korytarzu i gada do siebie udajac ze z kims rozmawia.
Chodza i gadaja. Gadaja i chodza. Od razu mi sie KR przypomina.
***
Na nas 6 w pokoju 3 czytaja i to w depresji. I ja mam wierzyc w statystyki??
***
Wlasnie sie dowiedzialam ze Nergal umarl...
***
Madrosci K. Mnie trzeba chlopa a nie troki od kaleson.
K. ma ok. 70 lat. :)
[uwielbiam ją!]
***
Snilo mi sie ze bylam autystycznym chlopcem. Mialam jakies 12 lat i papuzke falista. O papuzkach gadalysmy ale cala reszta? Anyone?
***
Nowy antydepresant na noc mial mnie uspic. Udalo mu sie. Na 2,5h. Brawo. O 1.38 poszlam w kiblu gadac z D. z Tarcho.
***
EEG z glowy. Mam nadzieje ze nie beda mnie teraz wolac na tomograf bo wlasnie zmylam z glowy paste i mam gustowny joziowy turban.
M. dzis wychodzi. Bedzie smutno zwlaszcza ze D. nie pozwolono sie przeniesc do nas.
Na obchodzie nie bylo prof. Foch. A tak mi nastroj poprawia!
***
Prof specjalnie przyszedl do mnie zapytac "czy pani mama to sie zawsze tak zachowuje". Stwierdzil ze ma obsesje nt. tego ze jestem zdrowa. On po minucie rozmowy juz wszystko widzi. Chyba jako jedyny nie dal sie jej nabrac. Moj podziw dla jego wiedzy wzrosl.
[i dla intuicji]
***
No i zawolali mnie na TK z mokrymi wlosami
***
- Goraco mi.
- To sie rozbierz.
- I bede gola latac po oddziale?
- No przeciez to psychiatryk!
***
Snilo mi sie ze bylam autystycznym chlopcem. Mialam jakies 12 lat i papuzke falista. O papuzkach gadalysmy ale cala reszta? Anyone?
***
Nowy antydepresant na noc mial mnie uspic. Udalo mu sie. Na 2,5h. Brawo. O 1.38 poszlam w kiblu gadac z D. z Tarcho.
***
EEG z glowy. Mam nadzieje ze nie beda mnie teraz wolac na tomograf bo wlasnie zmylam z glowy paste i mam gustowny joziowy turban.
M. dzis wychodzi. Bedzie smutno zwlaszcza ze D. nie pozwolono sie przeniesc do nas.
Na obchodzie nie bylo prof. Foch. A tak mi nastroj poprawia!
***
Prof specjalnie przyszedl do mnie zapytac "czy pani mama to sie zawsze tak zachowuje". Stwierdzil ze ma obsesje nt. tego ze jestem zdrowa. On po minucie rozmowy juz wszystko widzi. Chyba jako jedyny nie dal sie jej nabrac. Moj podziw dla jego wiedzy wzrosl.
[i dla intuicji]
***
No i zawolali mnie na TK z mokrymi wlosami
***
- Goraco mi.
- To sie rozbierz.
- I bede gola latac po oddziale?
- No przeciez to psychiatryk!
***
Aschab i kawalek pizzy
***
Aschab skonczony a na oddziale straszny dramat - zginal pilot od telewizora
***
- Jak ja nie cierpie tych szybek w drzwiach!!
Powiedziala M. zdejmujac stanik.
***
K: Turnus mija a ja niczyja
***
Pilot sie znalazl na dyzurce.
***
Przeczytalam 85% trupa
***
Veni vidi vici. Po udanym pobycie w toalecie.
***
Szopka
***
Aschab skonczony a na oddziale straszny dramat - zginal pilot od telewizora
***
- Jak ja nie cierpie tych szybek w drzwiach!!
Powiedziala M. zdejmujac stanik.
***
K: Turnus mija a ja niczyja
***
Pilot sie znalazl na dyzurce.
***
Przeczytalam 85% trupa
***
Veni vidi vici. Po udanym pobycie w toalecie.
***
Szopka
***
I wlasnie tak sie spi po tym nowym leku...
***
Dostane przepustke na weekend. CALY!
Oraz antybiotyk
***
Najgorszy dzien tutaj. Eds totalnie odmowil wspolpracy. Nie jem nie pije nie istnieje.
***
Szopka rozczarowuje. Nudna nowomodna i maslowska.
***
Dawno nie padalo...
Nadal 0 jedzenia.
***
HomoWarszawa. Rozdzial o Bialoszewskim.
***
Po 2 godzinach srodek nasenny powinien juz chyba dzialac? No wlasnie.
***
Jeszcze tylko pare minut i przepustkaaaa!
***
Home sweet home!
Z przepustką dostałam tak podzielone leki, że nie wiem, co do czego.
Ulotka: Pobudzenie psychomotoryczne i agresywne zachowania u osób w podeszłym wieku z demencją. LOL.
***
2 ostatnie egzemplarze książki KR w mojej redakcji, jakie znalazłam. W sam raz.
***
Kąpiel z pianką. Jaś jest the best, ale sorry, Winnetou, kąpiel z pianką wygrywa. :)
***
No to już wreszcie, po 2 tygodniach, można iść spać. Dobranoc.
***
Festiwal Filmowy Pięć Smaków. Mniam!! Do tego czasu może już będę recki pisać?
***
I jakie mam wpisać dedykacje do książek dla moich doktorów? :)
***
Już mi się niedobrze robi na samą myśl, że jutro muszę tam wrócić, i to na noc. I jeszcze sobie uświadomiłam, że nie wiem, czy wychodzę w poniedziałek, czy we wtorek. Do wtorku nie wytrzymam. Zwłaszcza że jutro tata zabiera wszystkie moje rzeczy, bo wychodzić będę sama (on będzie w pracy i nie może się urwać).
Będą pytać, jak było na przepustce - koszmarnie. Bo cokolwiek robię, widzę tę salę i noc, ból, przewracanie się z boku na bok do rana po kolejnym leku, który nie zadziała. I rozumiem, że można się powiesić w szpitalu. Prędzej w nim niż poza nim.
***
Ludzie tam czują się lepiej, potem wracają do domu i im się pogarsza, więc wracają na oddział. Nie rozumiem tego. Nie rozumiem. Jeszcze parę dni i będę kolejnym wisielcem oddziału. :/
Po każdym wyjściu z jednego szpitala trzeba się leczyć w innym. Z jednego oddziału na drugi. I tak miesiącami. Naprawdę można chcieć tam wracać? :(
***
szpitalne łupy ogony opędzlują w 3 dni ;)
***
K. sie przysnilo ze ukradli jej majtki :)
***
Za oknem megapelnia. Na Tarcho nie bylo jej widac.
***
Dlaczego ludziom sie wydaje ze wspolczesne elektrowstrzasy wygladaja jak sto lat temu??
***
K. o facetach: Swieze mieso zawsze lepsze!
***
Wychodze dzis :)
***
"zaniki korowe nad płatami czołowymi"
I wlasnie tak sie spi po tym nowym leku...
***
Dostane przepustke na weekend. CALY!
Oraz antybiotyk
***
Najgorszy dzien tutaj. Eds totalnie odmowil wspolpracy. Nie jem nie pije nie istnieje.
***
Szopka rozczarowuje. Nudna nowomodna i maslowska.
***
Dawno nie padalo...
Nadal 0 jedzenia.
***
HomoWarszawa. Rozdzial o Bialoszewskim.
***
Po 2 godzinach srodek nasenny powinien juz chyba dzialac? No wlasnie.
***
Jeszcze tylko pare minut i przepustkaaaa!
***
Home sweet home!
Z przepustką dostałam tak podzielone leki, że nie wiem, co do czego.
Ulotka: Pobudzenie psychomotoryczne i agresywne zachowania u osób w podeszłym wieku z demencją. LOL.
***
2 ostatnie egzemplarze książki KR w mojej redakcji, jakie znalazłam. W sam raz.
***
Kąpiel z pianką. Jaś jest the best, ale sorry, Winnetou, kąpiel z pianką wygrywa. :)
***
No to już wreszcie, po 2 tygodniach, można iść spać. Dobranoc.
***
Festiwal Filmowy Pięć Smaków. Mniam!! Do tego czasu może już będę recki pisać?
***
I jakie mam wpisać dedykacje do książek dla moich doktorów? :)
***
Już mi się niedobrze robi na samą myśl, że jutro muszę tam wrócić, i to na noc. I jeszcze sobie uświadomiłam, że nie wiem, czy wychodzę w poniedziałek, czy we wtorek. Do wtorku nie wytrzymam. Zwłaszcza że jutro tata zabiera wszystkie moje rzeczy, bo wychodzić będę sama (on będzie w pracy i nie może się urwać).
Będą pytać, jak było na przepustce - koszmarnie. Bo cokolwiek robię, widzę tę salę i noc, ból, przewracanie się z boku na bok do rana po kolejnym leku, który nie zadziała. I rozumiem, że można się powiesić w szpitalu. Prędzej w nim niż poza nim.
***
Ludzie tam czują się lepiej, potem wracają do domu i im się pogarsza, więc wracają na oddział. Nie rozumiem tego. Nie rozumiem. Jeszcze parę dni i będę kolejnym wisielcem oddziału. :/
Po każdym wyjściu z jednego szpitala trzeba się leczyć w innym. Z jednego oddziału na drugi. I tak miesiącami. Naprawdę można chcieć tam wracać? :(
***
szpitalne łupy ogony opędzlują w 3 dni ;)
***
K. sie przysnilo ze ukradli jej majtki :)
***
Za oknem megapelnia. Na Tarcho nie bylo jej widac.
***
Dlaczego ludziom sie wydaje ze wspolczesne elektrowstrzasy wygladaja jak sto lat temu??
***
K. o facetach: Swieze mieso zawsze lepsze!
***
Wychodze dzis :)
***
"zaniki korowe nad płatami czołowymi"
Subskrybuj:
Posty (Atom)