Zasoby się skończyły

Pomijając nastoletniość, kiedy miałam 2 próby samobójcze, przez całe życie marnuję większość energii psychicznej, większość zasobów, żeby przeciwstawić się samobójstwu, które mnie nęka tak samo jak matka. W każdym kontakcie matka doprowadza mnie do stanu, że CHCĘ umrzeć - więc jak mam się wtedy przeciwstawiać samobójstwu?! Resztę zasobów psychicznych i fizycznych zabiera mi EDS6a. Bez przemocy matki dałabym sobie radę z EDS, ale matka ograbia mnie z całej tej resztki zasobów niezbędnych do przeżycia. I robi to w białych rękawiczkach, żeby nie ponosić konsekwencji mojej śmierci.

Ja już nie mam siły dalej walczyć:

o przeżycie każdego dnia,
o oddech każdego dnia,
o to, żeby samobójstwo nie doszło do skutku,
o to, żeby wytrzymywać ból mięśni, ścięgien, więzadeł, stawów, nerek, pęcherza, cewki moczowej, jajników, jelit, żołądka, trzustki, wątroby, dróg żółciowych, skóry, nerwów, głowy, dyslokacji, serca, kręgosłupa, miednicy, żeber, obojczyków, zębów, przełyku, gardła, tchawicy, zatok, żył, nadgarstków, palców, kostek, śródstopia, macicy, odbytu,
o to, żeby ciągle udowadniać, że nie jestem wielbłądem,
o to, żeby znosić hipotonię, dysautonomię, duszenie się, mdłości, wymioty, ataki snu i potu, kolki nerkowej i żółciowej,
o to, żeby lekarze mnie nie zabili jakąś niedozwoloną kroplówką, lekiem, leczeniem albo jego brakiem,
o to, żeby ciągle wyszarpywać to, co mi się prawnie należy bez wyszarpywania,
o to, żeby ktoś zauważył moje zbiórki, wpłacił coś, przesłał je dalej, czyli żeby odwalił robotę, którą powinno wykonywać państwo,
o to, żeby OPS, NFZ, firma opiekunek, opiekunki i inne pomocowe instytucje, robili to, do czego są stworzeni, a czego nie robią,
o to, żeby ktoś mi pomógł przeżyć, zamiast ignorować,
o to, żeby skontaktować się z urzędami, firmami, providerami itp., żeby cokolwiek załatwić, żeby wszyscy robili to, za co im się płaci,
o to, żeby przełamywać dyskryminację na każdym kroku,
o to, żeby wyjść z domu,
o to, żeby sprawni nie zamykali mnie w 4 ścianach i bez pomocy,
o to, żeby nie zabraniano mi głosować, skoro prawo do głosu mi się prawnie należy,
o to, żeby uzbierać na respirator, wózek elektryczny, ortopedę, leczenie itd.,
o dostęp do leczenia, do NFZu, do badań i leków,
o dostęp do transportu,
o podstawowe prawa, które istnieją dla sprawnych, a dla ON nagle nie,
o to, żeby OPS nie odbierał mi zasiłku, zawrotnej sumy 350 zł, które w 100% wydaję na jedzenie, bo jestem za bogata (dostaję rentę 650 zł, no szał rozpusty!),
o to, żeby pozwolono mi się leczyć,
o to, żeby ktoś wreszcie egzekwował prawo zakazujące przemocy i zrobił coś z przemocą mojej matki,
o to, żeby lekarze na komisjach lekarskich byli uczciwi,
o to, żeby ludzie wszystkich innych zawodów na mojej drodze byli uczciwi,
o to, żeby lekarze douczyli się o EDS6a i traktowali to poważnie,
o to, żeby inni ludzie, w tym lekarze, nie szastali cudzym życiem, jakby było nieważnym śmieciem,
o to, żeby móc pisać blog o EDS6a, żeby chorzy mieli jakieś informacje i nie umierali bez sensu,
o to, żeby nie musieć pisać tego bloga i dzielić się wiedzą, którą z chorymi powinni się dzielić lekarze, a nie ja,
o to, żeby nie być zmuszoną odwalać roboty za lekarzy, którzy nie chcą diagnozować i  leczyć osób z EDS6a,
o to, żeby ciągle się na nowo podnosić, mimo że gnoją mnie i kopią inni ludzie, nie tylko choroba,
o to, żeby ciągle sprostać cudzym nierealnym, niemożliwym wymaganiom,
o to, żeby matka przestała stosować przemoc i okłamywać innych na mój temat,
o to, żeby nie histeryzować przy kilkuset ciężkich objawach, mimo że inni histeryzują już przy jednym, i to nie niebezpiecznym,
o to, żeby w sytuacji zagrożenia życia otrzymać pomoc, którzy inni (np. na sorze) otrzymują bez proszenia i walczenia, choć ich życie nie jest zagrożone,
o to, żeby każdego dnia móc przeczytać choć kilka linijek książki i zrobić choćby zakładkę,
o to, żeby ludzie wiedzący o EDS nie narażali mnie na utratę zdrowia, życia i cierpienie, zarażając mnie infekcjami, nie nosząc maseczki, czy otwierając okna w moim własnym domu,
o to, żeby mnie nie skazywano na śmierć jak jakiegoś mordercę tylko dlatego, że mam EDS6a!

Wszyscy ciągle wykorzystują to, że nie mam siły się użerać i awanturować, że mam ZA, że mam depresję, że mam demencję.

Przecież nie domagam się luksusów. Płacę składki i podatki jak każdy uczciwy człowiek. Pracowałam jak każdy uczciwy człowiek. Domagam się tylko tego, co mi się należy zgodnie z Konstytucją i Konwencją Praw ON, a co sprawni i lżej chorzy dostają za friko bez proszenia, pytania o nic i bez odmowy. Na co mój tata zostawił temu państwu 200 tys zł w ZUSie, a ja zapracowałam pracą na rzecz WP.

Nic więcej.

Osoby niepełnosprawne - kogo i jak wspierać?

Dziś na moim facebookowym wallu zaroiło się od postów na temat protestu opiekunów osób niepełnosprawnych. Zaroiło się też od awatarów z opisem, że dana osoba wspiera opiekunów ON. I przeraziło mnie to. To znaczy, że mój poprzedni post nie odniósł żadnego skutku. Ludzie nadal mają w nosie sprawdzanie, co dokładnie wspierają. Więc albo wspierają tylko na pokaz, albo wręcz popierają sankcjonowanie przemocy wobec ON.

Dlaczego?

Sytuacja 1.
Zuzia ma zanik mięśni. Mieszka z przemocową matką, która wykorzystuje fakt, że Zuzia jest od niej fizycznie zależna, i znęca się nad nią fizycznie i psychicznie. Bardzo dba o to, żeby na ciele Zuzi nie było śladów bicia, które mógłby zobaczyć np. rehabilitant, bo na zewnątrz udaje wspaniałą, walczącą matkę. Regularnie zastrasza też Zuzię, przez co ta boi się poskarżyć rehabilitantowi, a to jedyna osoba, z jaką ma kontakt. Matka nie pozwala Zuzi na używanie Internetu, a poza tym Zuzia i tak bałaby się komuś opowiedzieć o tym, czego doświadcza. Nie może nic zrobić, ponieważ nie jest w stanie samodzielnie opuścić domu matki, żeby uciec od przemocy.

System wspiera matkę Zuzi, oprawcę, nie ofiarę. System sankcjonuje przemoc, płacąc matce Zuzi za opiekę nad niepełnosprawną córką.

Sytuacja 2.
Maciek jest sparaliżowany od szyi w dół. Jest całkowicie zależny od pomocy innych. Niestety matka Maćka, która opiekowała się nim dotychczas, umiera. Matka dostawała od państwa zasiłek za opiekę nad Maćkiem, ale po jej śmierci Maciek zostaje sam, bez pomocy, bez opiekunki, bez pieniędzy, za które mógłby zatrudnić inną opiekunkę.

Sytuacja 3.
Daga ma EDS6a. Jest całkowicie zależna od opieki. Mieszka sama, ale system nie chce udzielić jej pomocy. Nie zapewnia jej ani opiekunki, ani nie wypłaca jej zasiłku dla opiekuna, za który tegoż opiekuna mogłaby zatrudnić.

Dadze wiele lat wcześniej, kiedy była w lepszym stanie, udało się uciec od przemocowej matki, ale zasiłek dla opiekuna nie poszedł za Dagą.


Wszyscy troje, pozbawieni opieki oraz pieniędzy na nią, trafią do domu starców. Mimo że utrzymanie ich w ich własnych mieszkaniach jest dużo tańsze dla podatników i dużo zdrowsze. Oczywiście zdarzają się domy, gdzie opieka jest dobra, ale w większości tej opieki tak naprawdę nie ma. Osoby niepełnosprawne i starsze są zmuszane do leżenia. Nie pozwala im się wstawać z łóżek, często są do nich przywiązywane, bo to "dla ich dobra", przecież wstając, mogłyby sobie zrobić krzywdę i personel miałby kłopoty. Takie osoby w takich warunkach wpadają w głęboką depresję i umierają przedwcześnie, przeżywszy wcześniej agonię. Gorzej niż więźniowie, którym wolno poruszać się po zakładzie karnym i korzystać z rozrywek.

Taka przemoc jest usankcjonowana prawnie. Takie sytuacje są nagminne. Jeśli ktoś sądzi, że są rzadkością, to się bardzo myli. ON ulegają przemocy znacznie częściej niż osoby sprawne. Jest to przemoc i fizyczna, i psychiczna. Z perspektywy osoby, która w życiu doświadczyła obu, mogę Wam powiedzieć, że ta psychiczna jest znacznie, znacznie gorsza i częstsza, ale ludzie ją bagatelizują.

Nawet jeśli ON ma dostęp do Internetu, to nie może liczyć na niczyją pomoc. Nikt nie przyjdzie i nie zabierze jej z przemocowego domu. Nikt nie podeśle jej kuratora. My, ON zależni od pomocy innych, nie możemy z tym zrobić nic. Nasze cierpienie jest usankcjonowane prawnie przez państwo, bo to nasi oprawcy dostają zasiłek na opiekę, a nie my. I to oni zabierają go ze sobą, umierając. Nam nie przysługuje nic!

Byłoby choć trochę inaczej, gdyby te pieniądze były wypłacane samym ON. Wtedy to ON mogłaby zdecydować, czy za opiekę zapłaci przemocowej matce, sąsiadce czy obcej osobie. W przypadku nieletnich dysponować zasiłkiem mogliby opiekuni prawni, ale ponieważ to oni statystycznie najczęściej są oprawcami, to nad nimi powinien czuwać jakiś kurator, np. z OPSu. I nawet tak niska kwota jak 1000 zł miesięcznie byłaby już ogromną pomocą, bo tyle wystarczy na zatrudnienie kogoś, kto zmieniałby się np. z opiekunką z OPSu i/lub opiekunką medyczną. Pewnie nie wyeliminowałoby to przemocy całkiem, ale byłoby naprawdę dużym krokiem w tym kierunku.

Proszę, zadajcie sobie trud i poczytajcie o postulatach opiekunów ON. Czy widzicie tam choć jedno zdanie na powyższy temat? No właśnie. Opiekunowie niestety nie walczą ani o zmniejszenie przemocy, ani o godne życie dla podopiecznych po ich - opiekunów - śmierci. To przykre, bo to właśnie oni powinni o tym najgłośniej krzyczeć. To właśnie oni powinni o to walczyć! Właśnie oni, nie umierające, ciężko chore osoby, które nie mają sił. I właśnie o to, a nie o pieniądze dla siebie! I być może nie każdy opiekun jest oprawcą, ale każdy, który popiera ten protest, przyłącza się tym samym do oprawców i do dalszego podtrzymywania przemocy! Jeśli ktoś udaje, że tego nie widzi, to niestety jest współwinny. Ten fragment jest ważny! Wskazuję go specjalnie, dodatkowo, bo opiekunowie natychmiast będą chcieli odwrócić Waszą uwagę od problemu, krzycząc, że nie każdy jest oprawcą i że przemoc nie dotyczy każdej ON. Ale powiedzcie szczerze, ilu widzieliście opiekunów, którzy mówią o wyżej opisanej przemocy i umieścili wśród swoich postulatów ten o przeniesieniu zasiłku na samą ON? No właśnie! Powtórzę ponownie: nawet jeśli jakiś opiekun nie krzywdzi swojego podopiecznego, to nie walcząc o powyższe, sam staje się przemocowcem winnym utrzymania takiej sytuacji! Jeśli widzisz kopanego psa i nie reagujesz - jesteś współwinny jego cierpieniu.

I tak jak pisałam wyżej, jeśli podopieczny jest nieletni i/lub ubezwłasnowolniony i nie może sam podjąć decyzji o opiekunie, to taki ktoś najbardziej jest narażony na przemoc, bo system nie sprawdza, nie kontroluje, czy ta osoba jest bezpieczna. A powinien - i to dlatego wspomniałam o kuratorze.

Sprawa ma jeszcze jeden aspekt, tym razem jest on ważny tylko dla opiekunów. Gdyby zasiłek był zapisany na podopiecznego, opiekun mógłby legalnie pójść do pracy i nie trzeba by walczyć o pozwolenie na to, jak to jest teraz. To uczciwy deal, moim zdaniem. Co prawda i teraz opiekunowie mogą iść do pracy - skoro są sprawni, to mogą iść do dowolnej pracy, gdzie zarobią tyle, że i na opiekuna wystarczy, i zasiłek nie będzie potrzebny. No ale załóżmy, że opiekun sam jest niepełnosprawny i nie może sobie wybrać pracy jak osoba sprawna, tylko jest skazany na taką, jaką jest w stanie wykonywać, być może w ograniczonej liczbie godzin. W takim przypadku to również byłoby możliwe bez utraty świadczenia - gdyby było zapisane na podopiecznego.

A, jeszcze jedno. Nie, nie piszę ze swojej perspektywy. Wszystkie przykłady są tylko przykładami. Nie mogłabym doświadczyć przecież wszystkich 3 naraz. Ja nie mam przemocowego opiekuna. Nie mam żadnego. Nigdy nie miałam żadnego. Więc argumenty ad personam są nietrafione. Ja mogę nie otworzyć drzwi albo odłożyć słuchawkę. Mogę walczyć w sądzie, jeśli matka zechce mnie ubezwłasnowolnić. Jest masa ludzi, którzy nie mogą tego zrobić. A opiekunowie załatwili ich tak, że sami pobierają zasiłek. Jeśli nie obchodzi Was los tych ludzi (choć uważam, że powinien nas obchodzić każdy słabszy od nas!), to pomyślcie, że to Wasz podopieczny jest na ich miejscu. Chcielibyście tego dla niego? Jeśli tak, to dlaczego? Jeśli nie, to dlaczego chcecie tego dla innych? A jeśli będziecie kiedyś sami w takiej sytuacji, choćby na starość, to co? Nie będziecie przecież mogli dysponować zasiłkiem na opiekę i zatrudnić opiekunki.

Dla mnie już samo to, że jestem zmuszana to tłumaczyć, jest przykre. Bo jako osoba uważana za pozbawioną empatii z powodu ZA z własnego doświadczenia wiem, że jeśli się kogoś kocha, to robi się wszystko, co dla tej osoby najlepsze. Dla niej, nie dla siebie. Nie dla własnego konta.

Czy zastanowiliście się, co wspieracie?

Zastanówcie się, proszę, raz jeszcze.

Być może nie powinnam się dziwić, że społeczeństwo tak ochoczo wspiera przemoc wobec ON, bo to przecież to samo społeczeństwo, które ON wyklucza z życia społecznego w każdy możliwy sposób, a o tych sposobach możecie sobie przecież poczytać na moim blogu. Mnie to szokuje i nie umiem przymknąć na to oczu. Nie jestem osobą, która odwraca wzrok od katowanego psa, a tym bardziej od katowanego człowieka, który jest bezbronny. Napisałam o tym i proszę Was o rozpowszechnianie tego tekstu, bo jako osoba walcząca o życie każdego dnia nie mam już siły, żeby walczyć o powyższą sprawę i wykłócać się na fb. Osoby, o które chciałabym, aby walczono, też nie mają na to sił. A skoro opiekunowie o to nie walczą, to kto? Zostajemy tylko my - to znaczy ja i Wy, którzy to czytacie. :(

Oprawca zrobi wszystko, żeby tej sytuacji nie zmienić. To cała reszta z nas musi doprowadzić do zmiany. To na nas ciąży ta odpowiedzialność. Na każdym, kto może zrobić cokolwiek.


Edit 3.06.19
Sytuacja 4.
Przeczytajcie, proszę, historię Andrzeja Grzeli, który miał udar, a którym "opiekuje się" przemocowa żona.
To jest niewyobrażalne, ale taka jest rzeczywistość ON w Polsce. Tak są traktowani przez najbliższych - ubezwłasnowolniani, nawet jeśli nie ma wskazań, bo są całkowicie świadomi, a przemocowy opiekun pobiera sobie radośnie zasiłek pielęgnacyjny, mimo że sam nie wymaga pielęgnacji. Osoba, która jej wymaga, nie dostaje zasiłku, nie może więc zatrudnić nikogo do opieki ZAMIAST przemocowca. Polska utwierdza tę przemoc, płacąc przemocowcom i nie kontrolując ich w żaden sposób. Przemocy dopuszczają się także lekarze i sądy! Mam nadzieję, że Andrzejowi uda się wygrać!

Zespół Aspergera - kogo i jak wspierać?

Niedawno był światowy dzień świadomości autyzmu. Z radością zauważyłam, że na fb różni moi znajomi zasygnalizowali awatarami, że wspierają osoby ze spektrum. Bardzo mnie to podniosło na duchu i cieszę się bardzo, że ludzie pamiętają.

ALE niestety ani jedna osoba nie użyła awataru akcji czy fundacji, które naprawdę wspierają osoby ze spektrum. Niestety wszystkie awatary, które widziałam, wspierały akcje bardzo nieprzyjazne dla autystów.

Kochani, czy sprawdziliście, co dokładnie wspieracie?

Czy wiecie, co symbolizuje kolor niebieski?

Otóż kolor niebieski został zawłaszczony przez Autism Speaks. Organizacja ta nie wspiera autystów, przeciwnie, promuje eugenikę, eksterminację osób ze spektrum. Dominika opisała cele tej organizacji tutaj:

• do AS nie należy ŻADNA osoba autystyczna;
• AS przeznacza tylko 4% funduszy na pomoc rodzinom autystyków;
• Większość funduszy idzie na tzw. research, co w praktyce oznacza „szukanie leku na autyzm”. Od razu widać, że coś jest nie tak, skoro traktują autyzm jako chorobę! Owy „lek na autyzm” to badania prenatalne które mają zapobiec narodzeniu autystyków;
• AS wypuściło kilka filmów propagandowych – w jednym z nich (o tym) pewna matka autystki rozważała zabicie siebie i swojej córki! Ale jak twierdzi, nie zrobiła by tego, bo ma drugą, „normalną” córkę. I w dodatku mówiła o tym PRZY SWOJEJ AUTYSTYCZNEJ CÓRCE!
• drugi filmik porównuje autyzm do AIDS, raka i cukrzycy; nazywa go nawet gorszym od tych chorób razem wziętych!
• autystycy wg AS są ciężarem dla społeczeństwa, cierpieniem dla rodzin a autyzm ma być powodem rozpadu małżeństw!
• od razu rzuca się w oczy, że AS dopuszcza do głosu tylko rodziny/opiekunów autystyków  - a gdzie jest zdanie SAMYCH autystyków?!
• AS używa też sformułowania „dzieci z autyzmem”. A co z dorosłymi autystykami?
• logo AS to niebieski kawałek puzzli – ma on symbolizować to, że autystycy są „wybrakowani” i trzeba ich „uzupełnić” (czytaj: zrobić z nich osoby neurotypowe). W dodatku kolor niebieski ma oznaczać, że autystykami są głownie chłopcy – w rzeczywistości autystycy mogą być każdej płci.

W Polsce politykę Autism Speaks popierają m. in. takie fundacje jak JIM oraz Synapsis. Symbolem tych akcji bywa niebieski puzzel albo niebieska żarówka.

Tak jak napisała Dominika, puzzel symbolizuje niedopasowanie do społeczeństwa i siłowe wpasowanie go, czyli zrobienie z autystów NT. Niebieski też ma symbolizować chłopców, mimo że od dawna wiadomo, że autyzm nie dotyczy jedynie chłopców. Dziewczynek dotyczy dokładnie tak samo często albo wręcz częściej, bo np. zespół Retta to prawie wyłącznie dziewczynki i kobiety (istnieje tylko ok. 7 chłopców z ZR).

Już tylko ten symbol źle świadczy o instytucjach i ludziach wspierających go. Niestety o innych przewinach nikt w Polsce nie chce mówić głośno. Skrzywdzone osoby w spektrum nie chcą głośno o tym mówić, więc możecie się o tym dowiedzieć, jedynie poprzez osobistą rozmowę z tymi ludźmi. Z informacji oficjalnych mogę jeszcze dodać, że Synapsis niestety wspiera diety eliminacyjne. JIM z kolei w making of swojego niebiesko-smutnego spotu (niebieskie tło, smutna muzyka, ludzie z łapanki - bez przygotowania ciuchów, fryzury, makijażu, wypowiedzi, żeby wyglądali na sieroty) mówi, że "pozwolili" się wypowiedzieć samym autystom jako pierwsi w Polsce, co jest totalną bzdurą, bo przecież NT nie są naszymi panami i władcami, żeby nam "pozwalali" się wypowiadać, a w dodatku od wielu lat sami autyści wypowiadają się we własnym imieniu na konferencjach i w Internecie. Wystarczy posłuchać i poczytać.

Tutaj możecie poczytać więcej o tym, dlaczego nie powinniście zapalać niebieskiego światełka dla autyzmu, a raczej dlaczego nie jest to żadne wsparcie dla autystów.

A na stronie Prodeste możecie znaleźć nakładki na awatar na fb. To jedyne znane mi "autystyczne" nakładki popierane przez samych autystów, bo niezwiązane z żadną szkodliwą organizacją. 


***
Zapalanie światełek nie pomoże żadnemu autyście. Jeśli nie chce Wam się podjąć żadnego sensownego działania, które może pomóc, to niech chociaż Wasz awatar wspiera naprawdę, np. niech prowadzi do organizacji naprawdę wspierających autystów. Niestety zbyt wiele ich w Polsce nie ma. Ale jest kilka. Lepsze to niż nic.

1. Jasna strona spektrum
To fp założony przez osoby w spektrum, które w większości są self-adwokatami. Myślę, że możecie pisać do nich w każdej sprawie związanej z ASD. Te osoby podpowiedzą, gdzie się diagnozować, co robić, wystąpią też na konferencjach oraz wskażą, które konferencje warto odwiedzić, których specjalistów słuchać, którzy są kompetentni. To na tej stronie znajdziecie też zapowiedzi wydarzeń wartych Waszej uwagi.

"Jesteśmy grupą osób ze spektrum autyzmu zdeterminowaną, by zapewnić każdej osobie na spektrum niezbywalne prawo do wypowiadania się we własnym imieniu, decydowania o sobie i pełnego poszanowania jej odrębności i indywidualności. Dążymy do tego, by każdy na spektrum był traktowany jak człowiek - nie jako diagnoza, zbiór deficytów czy lista zachowań do zmodyfikowania.

Są wśród nas osoby zajmujące się różnymi dziedzinami życia - nauczyciele akademiccy, pedagodzy, inżynierowie, biolodzy, artyści, uczniowie, renciści, rodzice, dzieci. Jesteśmy w różnym wieku i na zróżnicowanych poziomach samodzielności oraz komunikacji. Edukujemy, szkolimy i wspieramy. Walczymy ze stereotypami, sprzeciwiamy się dezinformacji i hochsztaplerstwu. Traktujemy autyzm jako część codziennego życia - bycie po prostu innym, nie gorszym".

A ponieważ osoby ze spektrum są tak różnorodne, ASD jest wielokolorowe (nie tęczowe, bo nie chcemy wchodzić w paradę naszym przyjaciołom LGBTQA+ :)) i taki też jest awatar JSS.

2. Fundacja Prodeste
To fundacja założona przez osoby z ASD.

"W swojej pracy pragniemy wychodzić naprzeciw specyficznym potrzebom osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju - autyzmem, Zespołem Retta, Zespołem Aspergera i. in. Proponujemy profesjonalną wielodyscyplinarną diagnozę różnicową dzieci, młodzieży i dorosłych oraz wsparcie terapeutyczne.

Dostosowany do potrzeb i możliwości każdej osoby program terapeutyczny, który opracowują nasi specjaliści, zakłada oddziaływanie na wszystkie sfery rozwojowe.

Jesteśmy placówką przyjazną wszystkim, którzy chcą poznać nasze metody pracy. Nasze drzwi są otwarte dla studentów, wolontariuszy, pracowników SUO, terapeutów domowych i wszystkich osób zaangażowanych we wparcie dziecka ze spektrum autyzmu".

3. Wydarzenie Oddam głos osobie ze spektrum
To wydarzenie już zakończone, ale znajdziecie tam linki do wypowiedzi i blogów osób ze spektrum, w  tym osób z mutyzmem oraz całkowicie niewerbalnych (ale piszących). Te wypowiedzi zawsze będą wartościowsze niż wypowiedzi NT na temat autyzmu, pamiętajcie o tym!

4. Asperger rysowany
Rysunki utalentowanej aspie-kobiety poświęcone ASD.

5. Grupa AkcjakomunikAACja
"#akcjakomunikAACja- Społeczny projekt, którego celem jest zwrócenie uwagi społeczeństwa na problem osób dla których konieczne jest używanie komunikacji alternatywnej i wspomagającej. Komunikacja to nie tylko mowa. Uczestnicy akcji zbudowali kodeks etyczny terapeuty pracującego z osobą, która nie komunikuje się werbalnie lub używa komunikacji werbalnej w ograniczonym zakresie. #akcjakomunikAACja jest projektem długofalowym, który ma wiązać się z licznymi działaniami w zakresie wypracowania standardów prowadzenia terapii z osobami wymagającymi zastosowania AAC. Przewidziane są certyfikowane szkolenia dla placówek edukacyjnych w całej Polsce,konferencja naukowa. Zbudowana zostanie również lista placówek edukacyjnych i instytucji , które respektują prawa i obowiązki spisane w kodeksie akcji. Wszystkie działania są darmowe dla uczestników a organizatorzy działają na zasadzie wolontariatu. Projekt przeznaczony dla terapeutów, placówek edukacyjnych oraz rodzin osób wymagających posługiwania się komunikacją alternatywną lub wspomagającą www.akcjakomunikaacja.pl".

6. Grupa Zapytaj dorosłego z ASD

"Grupa ta jest miejscem, w którym rodzice dzieci z autyzmem mogą pytać dorosłe osoby z autyzmem o to: Jak…? Dorosłe osoby chciałyby pomóc rodzicom zrozumieć świat ich dziecka, jego oczekiwania i odczucia. Doradzić, czego unikać, do czego zachęcać, czego wymagać i w jaki sposób to robić, żeby dzieci nie czuły się krzywdzone".

***
Jak widzicie, nie ma zbyt wiele organizacji, którym osoby ze spektrum mogą zaufać. Kiedy zapytałam znajomych autystów o to, kogo by mi jeszcze polecili, padło kilka nazw, które poniżej wymienię. Ale miejcie, proszę, na uwadze, że to są miejsca wskazane przez pojedyncze osoby ze spektrum, miejsca, o których ja nic nie wiem, więc nie mogę za nie ręczyć.

Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Ukrytymi Niepełnosprawnościami im. Hansa Aspergera „NIE-GRZECZNE DZIECI”

Effatha

Fundacja FIONA

Fundacja Aktywnych Furia

Spółdzielnia Socjalna Furia

Fundacja Przestrzeń Kobiet

Niebieska Fala


Sama również chętnie odpowiem na pytania związane z ZA w EDS6a. Szczególnie bliskie są mi problemy osób niskofunkcjonujących. Dodam, że sama nie należę do żadnej organizacji.

Pamiętajcie, że autyzm, zespół Aspergera i zespół Retta to nie są choroby! Nie choruje się na nie i nie leczy.