Linki

TCAPP Think Tank - Dr. Fracomano (wideo z konferencji o eds 2014; dr Francomano, amerykańska guru eds, opowiada ogólnie o objawach eds bez podziału na typy; jak widzicie, w 6a ma się większość z nich i wiele innych. Dr Francomano potwierdza też zdanie dra Grahame'a - że zespół hipermobilności konstytucjonalnej jest tożsamy z eds3)

Chronic Venous Insufficiency (pisałam niedawno o tym, że mięśnie są wiotkie i żyły nie pompują krwi do góry, do serca, z czego wynika np. puchnięcie. Okazuje się, że to ma nazwę. :)) Ubrania kompresyjne wypisuje chirurg naczyniowy na NFZ, ale kto mi je będzie zakładał?)

Z rakiem walczy się przy stole – w stronę wegetarianizmu (nie trzeba być wege, ale że mięso szkodzi, to naprawdę wiadomo nie od dziś; nie tylko na jelita i nerki!)

Żując ser unikniesz próchnicy (jeśli ktoś może jeść nabiał i nie ma uczulenia na ser, to fantastyczna wiadomość!)

CSF SPONSORED EHLERS-DANLOS & HEMATOLOGY LECTURE (wideo)

Swollen Glands With Fibromyalgia & Chronic Fatigue Syndrome (przez całe życie myślałam, że to od niskiej odporności :))

Marijuana Works Better Than Opiates To Control Pain: Here’s How

Controversy Mounts as FDA Announces Approval of New Opioid, Zohydro ER (ciekawe, czy też ma ten peak na początku)

Mój bliski ma depresję

Nie znam życia bez depresji

Choroba Hashimoto wyciszona na diecie bezglutenowej

Blondynka w dżungli nonsensów

Przewodnik po menopauzie

What is Myofascial Pain?

Clinical applications of intravenous immunoglobulins (IVIg) – beyond immunodeficiencies and neurology

Neuromuscular involvement in various types of Ehlers-Danlos syndrome

Jestem w terapii

Ehlers Danlos syndrome with relation to prolapse

Soczewka kontaktowa pozwoli na ostre widzenie z każdej odległości  (ja chyba śnię! Poprawcie mnie, jeśli się mylę - te okulary będą korygowały akomodację?! będzie można w nich normalnie widzieć w 6a?!)

Maraton, jak zwykle

Nieprzespana noc - plastry nie działają. Nie wiem, czy się lek nie wchłania, czy dawka za mała, ale plaster + 1 tabletka buprenorfiny = gryzienie ścian z bólu. Ból jest taki, że potem nawet podwójna dawka już nie chce działać. Nie będę nawet mówić, jaki koktajl dziś zjadłam, żeby w ogóle móc oddychać i wstać z łóżka. I okazuje się, że nie potrzeba żadnych leków na serce - puls obniża się sam z siebie, w miarę jak ból maleje.

W programie dziś był Anin. Samo odebranie event holtera zajmuje 4h, i to mimo jazdy samochodem (nawet nie chcę wiedzieć, ile to trwa, kiedy jedzie się autobusami, ale zauważyłam, że jakiś jedzie tam z pl. Hallera - pewnie go przetestuję 19 grudnia). 

Holtery dziś są takie maleńkie, że mieszczą się w dłoni! Mój jest mniejszy i lżejszy niż telefon. Jedyne, co trzeba wiedzieć, to jak nacisnąć guzik, tak, tylko jeden - tym czerwonym serduszkiem uruchamia się nagrywanie, kiedy coś się dzieje, i to wszystko - zapis jest przesyłany automatycznie do Anina i analizowany tego samego dnia. Inne guziczki mają pacjenta nie interesować. Teoretycznie mam używać holtera przez 2 tygodnie, ale jeśli doktor coś niepokojącego zauważy, może się zdarzyć, że zostanę wezwana np. już jutro. Podobno jakiś pacjent zdołał zarejestrować zawał serca, jadąc erką na SOR, a syn pewnej pacjentki nagrał zaburzenia pracy serca, kiedy ta straciła przytomność i czekali na karetkę. Niesamowita sprawa taki holter, prawda? Trzeba tylko pamiętać i być w stanie go włączyć, kiedy coś się zaczyna dziać.

To maleństwo działa jak telefon - można przez niego rozmawiać z lekarzem, który monitoruje pracę serca. Bywało, że właśnie ten lekarz wysyłał do pacjenta karetkę.

Do kompletu dostaje się futerał, w którym holter wiesza się na szyi (widać go niestety pod ubraniem), i worek elektrod, które codziennie się zmienia. Zostałam poinstruowana, żeby codziennie naklejać je w innym miejscu - żeby nie odparzały, ale wiecie co? swędzą już po 2 godzinach od nalepienia! Zresztą identycznie plaster z transtekiem, więc nie wyobrażam sobie tego na dłuższą metę.

Pocieszenie przyszło na koniec dnia. Hematolog obejrzał wyniki krwi i uznał, że w istniejących warunkach nie jest źle. Że wszystkie objawy, o jakich rozmawialiśmy, wynikają z EDS i są w tej chorobie normalne. Że jedyne, do czego może się przyczepić, to makrocytoza, i jeśli to się nie zmieni albo wielkość krwinki będzie nadal rosnąć, to za 2 miesiące robimy biopsję szpiku. 

Myślę, że nie będzie wzrastać, makrocytoza w EDS jest częsta, niedobory i złe wchłanianie to norma. Przy okazji dowiedziałam się, że nie ma możliwości polepszenia wchłaniania, można jedynie zwiększać dawki (czy dziwi kogoś, że w EDS dawkowanie witaminy D zaczyna się od 15 tysięcy?). I że krzem i hydroksyprolina rzeczywiście zależą od siebie w taki banalny sposób i powinnam spróbować z preparatem krzemu, tylko mam się upewnić, że mi on nie zrobi krzywdy. Hematolog jest jak onkolog i wiem, że różne rzeczy pacjenci do niego przynosili, ale jak ja mam to sprawdzić?

Hematolog

Hematolog. Starszy pan, profesor, który świetnie zna eds, w tym typ 6a. Ma łzy w oczach, kiedy czyta epikryzę z reumatologii. Przeprasza, ale musi przestudiować wyniki dokładnie. Potem znowu przeprasza, ale musi mi powiedzieć, jaka jestem dzielna, i ile pracy musiałam włożyć w to, że chodzę i że jestem w takim stanie, w jakim jestem.

W końcu przeprasza, że nie może mi już bardziej pomóc. 

ALE daje mi skierowanie na badania odporności, jakieś inne niż po prostu IgA i IgG. Jeśli wyjdą źle - to dobrze, bo będę mogła dostawać immunoglobuliny (pierwszy raz o tym słyszę, zwłaszcza w kontekście EDS, choć problemy odpornościowe w EDS są normą) dożylnie, co wzmacnia organizm i spowalnia niszczenie tkanek. 

Badania również w kierunku mastocytozy (często współwystępuje z EDS) - druga choroba genetyczna niweluje szansę na immunoglobuliny. 

Mówi mi też o możliwości badań w Holandii, ale to kolosalne koszty.

Pyta, dlaczego nie było przeszczepu szpiku. Bo teraz już na to ZA PÓŹNO.

ZA PÓŹNO ZA PÓŹNO ZA PÓŹNO
Na wszystko.

Normalnie na to nie pozwalam i proszę lekarzy, żeby wypraszali moją matkę, jeśli się za mną wpycha (inaczej nie można tego nazwać) do gabinetu; tym razem tego nie zrobiłam, sama nie wiem dlaczego. I moja matka usłyszała, co to za choroba i jak się z nią żyje. I widziała łzy w oczach tego lekarza. Usłyszała o przeszczepie szpiku i wielu innych rzeczach, które powinny były zostać zrobione, kiedy miałam kilka lat, a które nie tylko przedłużyłyby życie, ale i polepszyły jego jakość. Usłyszała, że mięso, nabiał i jajka owszem - ale u zdrowego, nie w eds. 

Kiedy doktor dał mi namiary na inną profesor, od razu zaznaczył, że to moja matka powinna zadzwonić, bo mnie może być za trudno. O telefon do siebie, po wynikach, też prosi, żeby nie płacić za kolejną wizytę (dostaję numer prywatnej komórki od lekarza, który widzi mnie pierwszy raz w życiu).

Powiedział, że nigdy nie widział tak zaawansowanego EDS, a jeździ po świecie i wiele widział rzadkich, niezwykłych przypadków. 

Powiedział, że nie zapomni mnie do końca życia.

Gdybym wcześniej nie wzięła xanaxu, tobym się poryczała.

Po raz pierwszy mam nadzieję na złe wyniki. Bo po raz pierwszy złe wyniki oznaczają coś pozytywnego. Więc niech będą złe, trzymajcie kciuki.

---
Po rozpuszczaniu wici na prawo i lewo znalazłam szóstkę. Zadałam mnóstwo pytań, dostałam odpowiedź na jedno, mianowicie: jakie leki przeciwbólowe bierze. Otóż... kodeinę.

Oczom nie wierzę. W EDS6?! Pomijam niewydolność dróg żółciowych spowodowanych ich skurczami po kodeinie, co w EDS jest normą... ale cukiereczek na ból? To tak jakby zapisali jej Ketonal, kolejny cukiereczek. Najwyraźniej nie tylko w Polsce lekarze ignorują ból.