sobota, 7 maja 2022

Diagnoza

 


Wciąż nie rozumiem, czemu lekarze, którzy nie zdiagnozowali EDS6 u chorych, nadal wykonują ten zawód i nie ponieśli żadnej kary. Krzywdzą kolejnych pacjentów i zagrażają ich życiu. Nie wspominając o tym, że jeszcze im wmawiają, że sobie wymyślili te objawy. Powodują medyczne PTSD, depresję i masę innych zaburzeń psychicznych, a potem to na nie zwalają objawy choroby podstawowej, której nie chcą zdiagnozować. Ilu chorych tego nie przeżyło? I żadnej kary nadal dla takich lekarzy nie ma!

20 lat - trzeba dodać! - to super czas. Tak szybko niestety nie diagnozuje się choroby ultrarzadkiej. Większość osób z EDS6a umiera bez diagnozy.

piątek, 6 maja 2022

Kolagen

 


Tak wygląda kolagen w moim ciele, w ciele edesiaka. Nie tylko te pomocnicze typu II i V (jak w innych typach), ale przede wszystkim kolagen główny typu I, ten, który jest podstawowym budulcem WSZYSTKIEGO w ludzkim organizmie.
 
Jakim cudem to ciało się jeszcze nie rozpadło - nie wiem, ale chyba teraz już się nikt nie powinien dziwić, że pacjenci umierają na wszystko. :(