Tak, wiem, czym to grozi

Gdybym nie padła i gdyby nie to, że rano miałam wizytę u ortopedy, pewnie gadałybyśmy z Olą do rana. Albo przynajmniej do padu. Wstawanie o 7 w nocy powinno być zabronione!

***
Chyba znowu mam szczęście - ortopeda z mojego ośrodka zdrowia zna EDS. W dodatku świetnie podaje blokady. Jaka to ulga, że nie trzeba jeździć nigdzie daleko.

Blokadę w staw krzyżowo-biodrowy dostałam od razu.
Blokady w nadgarstki + kwas hialuronowy dostanę pewnie za 2 tygodnie, tyle daliśmy czasu sterydowi, który dostałam 2 tygodnie temu, a który nie działa.
(nadgarstek po macaniu boli prawie tak jak przed sterydem, a w czasie macania nie bolał bardziej!)

Dostałam kategoryczny przykaz noszenia kołnierza w autobusach i samochodzie (na kręgosłup szyjny trzeba uważać najbardziej. "Wie pani, czym to grozi..." itd. Tak, wiem).
Nie lubię kołnierzy - duszą. Nawet miękki kołnierz Schantza.

W łokciu, gdzie był naderwany przyczep, jakieś dziwne puste miejsce.

I dlaczego, na litość, to źle, że nadżerki są akurat w kościach księżycowatych?

Wyjaśniło się, dlaczego poprzednia blokada w kanał międzykręgowy nie działała - zawierała lidokainę.

Ubrań kompresyjnych nie może wypisać ortopeda. Może chirurg.


***
Przyszedł grip do telefonu. Takie proste, a tak niesamowicie funkcjonalne! Ale jest sztywny, więc boję się, że będzie dyslokował palce...

Dental Crowding

Dziś coś lżejszego kalibru. EDS sprawia też mniejsze problemy, niezagrażające zdrowiu i życiu. Próchnica w EDS jest powszechna i praktycznie nie do opanowania. Powstaje szybciej, niż można ją leczyć. Dzieje się tak głównie dlatego, że EDS powoduje zespół suchości, a ten obejmuje nie tylko oczy i śluzówki, ale też jamę ustną. Edesiak ma bardzo mało śliny (tak mało, że nie da się przywołać szczurów cmokaniem :)). Pokarm nie przechodzi wstępnego trawienia w ustach jak u zdrowych ludzi, co dokłada kolejny kamyczek do zapalenia żołądka i jelit (tylko szczęśliwcy mogą pochwalić się jelitem drażliwym, większość szóstek ma niekończące się stany zapalne, zniszczone nimi kosmki lub gastroparezę).

Suchość jamy ustnej stwarza świetne środowisko dla wszelkich bakterii, które z kolei powodują nigdy niemijającą próchnicę. Próchnica panoszy się tym łatwiej, że edesiak cierpi również na dental crowding (jak to jest po polsku?), więc wszystkie zęby stykają się ze sobą tak ściśle, że ciężko jest nawet wepchnąć między nie nić dentystyczną. Wiele zębów nie tylko się styka, ale i na siebie zachodzi. Edesiak ma charakterystycznie wyodrębnione kły, wiele zębów zapada się, szkliwo i miazga są tak słabe, że nawet zdrowe kruszą się pod byle dotykiem. Dziąsła krwawią tak bardzo, że nie są w stanie się wygoić między jednym myciem zębów a drugim. Paradontoza nie daje się wyleczyć, bo jej przyczyny są nieusuwalne.

A leczyć edesiaka nie jest łatwo.

Pierwszym problemem jest już leżanka. Przy kifoskoliozie nie można na niej leżeć, bo zagłówek wypada albo obok głowy, albo w połowie czaszki. Dentysta zmusza więc pacjenta do wygięcia się w bok, wepchnięcia głowy w zagłówek na siłę, a mięśnie nie są w stanie utrzymać takiej pozycji, nie mówiąc już o bólu.

Drugi problem - znieczulenie. W EDS nie działa  żadne znieczulenie miejscowe (lidokaina i pochodne). To oznacza, że od wczesnego dzieciństwa edesiak ma zęby leczone i wyrywane na żywca. Świetny sposób, żeby dziecku zrobić traumę na całe życie. W dodatku dentyści nie wierzą, że nadal boli, bo przecież dali już taką dawkę znieczulenia, że powaliłaby słonia.

Trzeci problem - wypadanie żuchwy. Edesiak nie jest w stanie otworzyć ust szeroko na tyle, żeby dentysta mógł w nich manewrować sprzętem. Mądry dentysta zrobi na początku test małego palca - jeśli pacjent odchyli go dalej niż do kąta prostego, istnieje duża szansa, że jego żuchwa wypadnie w trakcie leczenia. Ja nie miałam szczęścia do mądrych dentystów. Nikt nigdy tego nie sprawdzał.

Czwarty problem - zespół Aspergera. Tu chyba nic nie trzeba tłumaczyć.

To wszystko sprawia, że edesiak musi mieć zęby leczone pod narkozą. I znowu problem - mimo wskazania medycznego dentyści nie chcą usypiać pacjenta. Robi to tylko jedna przychodnia w Warszawie i nie honoruje wskazań medycznych. Honoruje jedynie orzeczenie. A umówić się tam trudno, bo ignorują maile od pacjentów. Co może z tym zrobić edesiak? Może albo miesiącami i latami funkcjonować z próchnicą, albo zapłacić za leczenie i narkozę prywatnie. Tylko kogo na to stać? Wiadomo, że jeśli stoi się przed wyborem dentysta albo fizjoterapia, wybierze się to drugie.

Jeśli się ma niebywałe szczęście, można się załapać na leczenie szpitalne. To dotyczy edesiaków wymagających zabiegów chirurgicznych. Próbować warto, zwłaszcza że praktycznie każdy edesiak ma niewyrżnięte ósemki rosnące w poprzek dziąsła i niszczące korzenie siódemek - ósemki usuwa się jedynie chirurgicznie.

Chirurgicznie też leczy się często dental crowding, usuwając jednego zęba i próbując aparatem ustawić pozostałe w poprawnej pozycji. EDS ma jeden dentystyczny plus - takie rzeczy robi się łatwo, bo korzenie zębów umiejscowione są płytko, a dziąsła są miękkie, łatwo więc w nich "przesuwać" zęby. Naprawić można nawet tak zniekształconą szczękę jak u tego chłopaka z typem VI. Prawda, że obiecująco to wygląda?

I wreszcie można zacząć się uśmiechać. :-)

Podsumowując dzisiejszy dzień

Nie ma dobrych wieści. USG wykazało nadżerki na kościach księżycowatych, płyn w stawie promieniowo-nadgarstkowym, obrzęk błony maziowej. Aparat więzadłowy wiotki. Poza regularnym miejscowym podawaniem sterydów nie da się nic zrobić. Kości księżycowatej w EDS nikt nie wystruga. :) Nb. doktor chętnie podałby mi jeszcze dodatkowo lidokainę, ale to niestety edesowski zonk. Diprophos musi sobie poradzić sam.

Ręce pozostaną bezużyteczne permanentnie. Nie będzie lepszego uścisku, nie będę lepiej się posługiwać dłońmi, kroić chleba, trzymać kubka za uszko, pisać. To kolejny powód, dla którego prawo jazdy w EDS nie jet możliwe - kierownica sama się trzymać nie będzie, nawet ze wspomaganiem. Nic dziwnego, że opieranie nadgarstków na silikonowej podkładce do myszy nasilało objawy - dobrze, że nie dałam sobie wmówić, że taka podkładka jest zdrowsza.

Nadgarstki w EDS są stale przeciążone, muszą wiele razy dziennie wytrzymywać ciężar całego ciała. Przecież każde wstawanie, siadanie, zmienianie pozycji w łóżku to pełne obciążenie nadgarstków. W Busku używałam nadgarstków wielokrotnie częściej niż w domu - każdy zabieg wymagał  kładzenia się, wstawania, zmieniania jednego boku na drugi. Wąskie łóżko z kolei uniemożliwiało przeturlanie się z boku na bok, więc też trzeba było opierać się na rękach. Za rok będę chyba spać na podłodze!

Łokieć za to w lepszej formie, niż można by przypuszczać. Kaletka w porządku, co oznacza, że powinien sam się za jakiś czas wygoić. Wystarczy go nie używać. Co to oznacza dla kulochoda? Właśnie.

W łokciach przeprosty są minimalne, takie może mieć każdy zdrowy człowiek. Ale to nie przeprosty powodują dyslokacje, tylko wiotkość. Dyslokacją łokcia (!!) kończy się nawet próba przełamania tabletki na pół.

Łopatka - u zdrowej osoby można ją stabilizować, co zmniejszyłoby albo całkiem zniosło ból. U mnie nic nie da się zrobić. Zdaniem doktora to kolejny objaw skoliozy, łopatka leży dokładnie na wysokości największego łuku kręgosłupa. Pomóc może jedynie stabilizacja kręgosłupa, a na razie tylko środki przeciwbólowe.

To samo z miednicą, a dokładniej stawem krzyżowo-biodrowym. Powodem bólu jest kifoskolioza, też nie da się nic zrobić, też pomóc może jedynie stabilizacja kręgosłupa (i pewnie śrubowanie miednicy), też pozostają środki przeciwbólowe. Ciężki ma krzyż do dźwigania moja doktor medycyny paliatywnej...

***

Wracając do nadgarstków... Wiem już, dlaczego każda próba zaciśnięcia pięści kończy się zwinięciem jej do wewnętrznej strony przedramienia (i tak jest od dzieciństwa!). U normalnego człowieka zaciśnięta pięść wygląda tak:

U mnie tak wyglądają jedynie zwinięte palce. Mogę je sama drugą ręką odwinąć - siła uścisku niemal zerowa. Kiedy próbuję wzmocnić uścisk, pięść automatycznie zaczyna się zachowywać, jakby była spastyczna:

To nie jest MOJE działanie. Nie robię tego intencjonalnie. To dzieje się samo mnie wbrew. Za słabe mam mięśnie na wierzchu przedramienia - to jest zwykła kompensacja. Po prostu.


***
Te piękne pazurki oczywiście nie są moje. Moje nigdy nie dorosły do takiej długości. Nigdy nie wyrosły poza opuszki. Zawsze się łamały, rozdzierały jak stare prześcieradło, pękały, schodziły warstwami, rozdwajały. Nie pomagało na to nic. Przed wyjazdem do Buska strzeliłam sobie żele, bo to jedyne, co można zrobić ze słabymi paznokciami. Wszystko inne nie dla edesiaka - odejdzie z wierzchnią warstwą paznokcia. I proszę - takie mam teraz piękne żelki, po ponad 3 tygodniach intensywnego używania. Zdecydowanie za długie i w sobotę je skrócę, ale póki co  cieszę się zmianami lakieru.

Pomijając estetykę paznokci żelowych, one chronią własne paznokcie. Przy notorycznie wybijanych paliczkach żaden paznokieć nie przeżyje. Uszkodziłam 3 żele tak, że zaczęły odłazić od paznokci - moje własne paznokcie odeszłyby od mięsa, gdybym nie miała żeli.