Mast Cells and Respiratory Q&A with Dr. Anne Maitland and Dr. Rebecca Ba...

I jeszcze artykuł o tym, że mast cells crucial to causing osteoarthritis.

Reakcja na wodę (status z fp)

Odnośnie do wczorajszego posta. Kurczę, nie mogę się zajmować takimi aferami i oszustami. To najgorszy sort człowieka, w gruncie rzeczy bardzo niebezpieczny. Przecież ta kobieta wiedziała, że odbierając siłę i zasoby mnie, nie krzywdzi tylko mnie, ale również inne osoby, ciężko chore osoby!, dla których ten blog jest w tej chwili jedynym polskim (i nie tylko) źródłem wiedzy i sposobem na diagnozę i ratowanie życia, bo jeśli mnie zabraknie sił, to nie będę w stanie przekazać żadnej wiedzy. A to jest wiedza, której na razie nie zdobędzie się gdzie indziej. Być może kiedyś, po mnie, przyjdą inne osoby z 6a, które będą żyły tyle samo lat co ja lub dłużej, medycyna pójdzie do przodu, będą w lepszym stanie, więc będą mogły nie tylko przekazać tę wiedzę, ale i ją zaktualizować, dodać więcej faktów i sposobów leczenia. Tylko że to się nie stanie za mojego życia, bo przecież nikt mnie wiekiem nie wyprzedzi. Powiedzcie mi, co trzeba mieć w głowie, żeby robić coś takiego? Gdybym ja się tak zachowała i ukryła wiedzę o EDS6a, którą mam, to co najmniej 2 osoby już by nie żyły, a wiele innych nie miałoby diagnozy! Co czuje taki ktoś, kto świadomie i z premedytacją skazuje kogoś na cierpienie i śmierć, choć mógłby bez problemu pomóc, bo przekazanie wiedzy przecież nic nie kosztuje?


Status z fp z 25.06.

"Zdaje się, że uczuliłam się na wodę. Jak to w ogóle jest możliwe?! I dlaczego tak nagle? I dlaczego mogę ją pić prosto z kranu i jest ok, ale nie mogę jej dotykać twarzą i szyją?

Wczoraj przetarłam skórę wokół ust mokrą ściereczką (świeżo wypłukaną, używaną od kilku godzin). W minutę skóra zaczęła palić i boleć, jakoś dziwnie się ściągnęła, jakby mi ktoś na siłę ją naciągnął, w dotyku jak pergamin, nie mogę ruszać ustami, bo to powoduje ból. Dotyk też powoduje ból. Skóra zrobiła się czerwono-brązowa, pełna miniaturowych grudek i swędzi. W dotyku jest nienaturalnie szorstka. Dziś łuszczy mi się bardzo drobnymi płatkami.

Przypadkiem dzień później zauważyłam, że to samo mam na szyi po bokach, czyli tam, gdzie miałam zawieszony mokry ręcznik. Tyle że szyja nie boli. W ogóle ręcznik miałam zawieszony na szyi jak korale i noszę go od kilku dni (zmieniam na czysty codziennie, bo wieczorem zajeżdża już stęchlizną jak w zamkniętej łazience), a jakoś w innych miejscach, których dotykał, nic się nie dzieje. Tylko po bokach szyi i wokół ust. Ręce moczę wiele razy dziennie i nic się na nich nie dzieje. Ból, palenie i ściąganie skóry zmniejsza się po zaaplikowaniu... maści chińskiej. Skoro woda wypala mi skórę, to jakim cudem nie wypala mi przełyku?!

Poza tym nie jestem uczulona na nic poza pyłkami, roztoczami, kotami, psami i szczurami (i to tylko reakcje skórne, nie niebezpieczne, i katar) - robiłam specjalistyczne badania. Takie reakcje uczuleniowe bez uczulenia są typowe w MCAS. Mogą się zdarzyć w każdej chwili bez powodu i dotyczyć każdego alergenu. Nie kończą się na takich pierdołach jak reakcja skórna, kilkakrotnie miałam już wstrząsy anafilaktyczne w życiu, nie mając żadnych uczuleń. Najgorsze jest robactwo wszelkiego rodzaju, zwłaszcza gryzące i żądlące, pszczoły, komary itd. Po pszczole miałam wstrząs 2 razy w dzieciństwie. A teraz mamy plagę komarów w Wawie, a Ratusz nie zamierza ratować ludzi. :(

Z tą wodą miałam kontakt wiele dni non stop, bo nawet spałam z mokrym ręcznikiem! Ocierałam nim usta ciągle, bo to tam i na powiekach zawsze jest najwięcej potu. I nic się nie działo. Wytarłam się o jeden raz za dużo".


***

Powinnam była pisać "uczulenie" w cudzysłowie, bo nie jestem uczulona. W MCAS ma się reakcje alergiczne, a także wstrząs anafilaktyczny, nie będąc uczulonym i tolerując dany alergen i wcześniej, i później, po reakcji. Reakcję mogło wywołać cokolwiek w wodzie, a nawet sama woda (to była woda lana prosto z kranu na ręczniczek, który od rana nosiłam na szyi, zmoczony wodą - to nie ma znaczenia, skoro się nie jest na nic uczulonym, a zareagować można na wszystko. Reakcje mogą się powtarzać, niekoniecznie za każdym razem. Nigdy nie wiadomo, co i kiedy wywoła reakcję, ani jak ciężka ta reakcja będzie. To była tylko skórna reakcja, która już przechodzi. 

O jeden raz za dużo - dokładnie tak to działa. Identycznie jest np. z komarami. Jedno, dwa ugryzienia i nic się nie dzieje. A któreś kolejne wywołuje już wstrząs anafilaktyczny. Niestety w MCAS nie działa wapno ani żadne leki antyhistaminowe (co jest logiczne, skoro to nie uczulenie). Potrzebna jest adrenalina, której nie posiadam (ale wspominam o niej, żebyście wiedzieli, jak reagować, kiedy taką reakcję będzie miał ktoś z Waszego otoczenia). Przez tę plagę komarów zaczęłam się zastanawiać, czy gdzieś w Wawie ktoś zna się na MCAS w 6a i wie, co robić. Niestety mam grupę krwi 0, więc żadne repelenty nie działają. Plusem jest to, że normalnie tu, gdzie mieszkam, mimo bliskości Wisły, prawie nie ma komarów! A może nie dolatują na V piętro? Rzadko im się to zdarza. Tylko nie wiem, jak z tą plagą.

Kontakt z zimnem nasilił objawy MCAS

No i doczekałam się niestety. Wczorajszy kontakt z zimnem nasilił mi objawy MCAS. Miałam lekką reakcję anafilaktyczną po zjedzeniu bułki z czekoladowym nadzieniem, mimo że nie jestem uczulona na czekoladę (ani w ogóle nie mam żadnych uczuleń pokarmowych; za to mam masę nietolerancji pokarmowych związanych z MCAS). Nasilił się też znowu świąd, a zwłaszcza jak się kładę. Jak tylko się położę, zaczyna się swędzenie całego ciała.

Wszelki świąd jest najsilniejszy u osób z EDS6a (i tylko w tym typie). Wynika to z tego, że serotonina jest mediatorem świądu, a niestety serotonina nie jest przetwarzana u osoby z EDS6a, bo przecież hydroksylaza lizylowa nie funkcjonuje. Serotonina zalewająca mózg znacznie nasila świąd, który u zdrowych byłby znacznie słabszy. Osoby bez deficytu HL to są najwięksi szczęściarze na świecie. Unikają wszystkiego, co najgorsze, a jeśli już nawet zachorują na jakiś pojedynczy objaw 6a (np. MCAS, toczeń, SM itd.), to przechodzą go łagodniej niż osoba z 6a. Bardzo proszę, jeśli jesteście jedną z takich osób, doceńcie to!

W MCAS zimno może spowodować normalny wstrząs anafilaktyczny, który może się skończyć zgonem. Samo zimno, bez żadnego bodźca uczuleniowego! Przy deficycie HL to ryzyko wzrasta. Przy czym leki antyhistaminowe dostępne w aptekach nie działają.

Inna rzecz, że świąd nasilający się albo pojawiający się tylko po położeniu się do łóżka może też być objawem cholestazy, choroby wątroby, dróg żółciowych, trzustki, niewydolności nerek. W 6a występują one wszystkie, więc trudno zgadnąć, co się nagle pojawiło. Rzeczywiście od jakiegoś czasu częściej mam kolki żółciowe, i to bez powodu. Być może znowu pojawiły się jakieś złogi i trzeba je usunąć. No i oczywiście od lipca leczę zapalenie nerek.

Rzecz jasna, do wydatków wymienionych wczoraj powinnam dziś dodać obszerne badania krwi. I oczywiście nie stać mnie na nie. I to są wszystko pilne wydatki wynikające z nagłego pogorszenia się mojego stanu.

Żeby było weselej, w nocy upadłam na miednicę po nadepnięciu na żwirek, który dziewczyny wyrzuciły z klatki. Opiekunka nie będzie miała kiedy odkurzyć co najmniej do marca. To kolejny niebezpieczny efekt odebrania godzin przez OPS. Co się musi stać, żeby się opamiętali? :(