Codziennostki

29.07
LM nie ma BOKu, tylko Zespół Wsparcia Portalu Pacjenta. Dostałam odpowiedź, że na moim profilu nadal jest wersja demo, czyli moja przychodnia nie uruchomiła mi w ogóle zamawiania recept 3 tygodnie temu, kiedy opiekunka zaniosła podpisany regulamin! Czyli najpierw mnie okłamali, że nie można zamawiać recept przez Internet. Potem mnie okłamali, że to jest płatne. A teraz od 3 tygodni nie nie chcą mi włączyć tej opcji. Za każdym razem interweniowało e-Center i teraz też musi! Zobaczcie, ile razy musiałam o tym pisać, ile razy i jak długo się muszę z tym użerać (miesiąc już!). Sprawni mają to od ręki, bez proszenia, mailowania, użerania się. I tak jest z każdą najmniejszą rzeczą, jaką muszę załatwić. A potem pytacie, czemu nie zrobiłam tego czy tamtego. Zamiast przerzucać odpowiedzialność na nas, ON, zróbcie coś, zareagujcie! Wymagajcie braku dyskryminacji ON! Wymagajcie, żeby ta opcja działała dla nas po prostu, tak jak działa dla Was! Wy macie to wszystko ot tak, jakby się Wam należało. A przecież nie należy się Wam nic bardziej niż innym! Wszystkim należy się dokładnie tak samo! Oh, wait. Konwencja Praw ON mówi, że ON powinny być traktowane wyjątkowo, z większą atencją. Wg prawa należy nam się szybsza i lepsza opieka medyczna. I co sobie ten kraj robi z prawa?

Pamiętajcie, proszę, że jeśli na to nie zareagujecie, jeśli to zignorujecie, zamieciecie pod dywan, bo rzekomo "Was nie dotyczy", to dziś będzie dotyczyć nas, ale jutro zacznie być łamane także Wasze prawo. Ale wtedy będzie już za późno na reakcję! Dlatego każda dyskryminacja dotyczy nas wszystkich. Nie ma znaczenia, czy utożsamiamy się z aktualnie dyskryminowanymi - zawsze powinniśmy być po ich stronie. Po prostu dlatego, że tego potrzebują, dlatego, że zachowanie moralne jest jedynym dopuszczalnym, i dlatego, że jutro to my możemy być dyskryminowani i wtedy też będziemy chcieli, żeby inni stanęli po naszej stronie. 

I nie myślcie, że nie warto! Że nie możecie za wiele zrobić, więc to nie ma sensu, bo tak nie jest! Jeśli jedynym, co możecie, jest adopcja szczura - to go adoptujcie! Dla Was to niewiele, ale dla niego - wygrane życie! Z pomocą jest jak z bankiem. Bank przecież zarabia najwięcej nie na milionerach, którzy trzymają w nim swoje miliony, tylko na nas! Na ludziach, którzy mają najmniej! Bo jest nas najwięcej! Najwięcej pomocy też nie otrzymujemy od jednego milionera, tylko od bardzo wielu pojedynczych osób, które pomogą tylko troszkę. Tyle, ile mogą. Tak rzadko się zdarza, że komuś operację zafunduje arabski książę - bo arabskich książąt jest niewielu. Nas jest wielu, ale tylko razem możemy wiele. Razem możemy komuś nawet życie uratować, więc róbmy to!


***
Wracając do chromania neurogennego. Myślałam o tym wczoraj. Jeśli faktycznie trafiłam z diagnozą, to oznacza, że miałam zwężony kanał kręgowy już w wieku... 15 lat! Już wtedy nie mogłam stać. Chodziłam kawał drogi na pętlę autobusową, żeby wsiąść do pustego autobusu, bo kiedy przyjeżdżał na moje osiedle, był już przepełniony. Nie mogłam w nim stać, bo mdlałam z bólu, i to nie tylko z bólu jelit - bo ten pojawiał się wyłącznie rano, kiedy jeździłam do szkoły na 8:00, i wynikał z tego, że przed wyjściem matka wmuszała we mnie jedzenie, i to zupę mleczną, co jest podwójnie zabronione w zapaleniu jelit (nie można jeść rano i nie można jeść nabiału, zwłaszcza takiego z laktozą). Nie mogłam stać o żadnej godzinie, także wtedy, kiedy jeździłam na zmianę popołudniową. W ogóle nie mogłam stać. Mogłam chodzić, mogłam siedzieć, nie mogłam ani stać, ani leżeć.

Ból w takich przypadkach znacznie nasila się właśnie podczas stania, potem także podczas chodzenia, jedyną pozycją przynoszącą ulgę jest siedzenie. Nie da się leżeć - w nocy ból się nasila od leżenia.

Pamiętacie, jak kilkakrotnie pisałam, jakie to dziwne, że buprenorfina w takiej samej dawce w dzień działa ok. 6-8h, a w nocy już tylko maksymalnie 4? Mówiłam to też lekarzom, ale nie zareagowali! Buprenorfina w nocy działa słabiej, bo ból miednicy nasila się od leżenia, czyli właśnie w nocy! Rano jestem nieprzytomna z bólu, nie jestem w stanie się podnieść z łóżka, bo chromanie neurogenne nakłada się na ból miednicy charakterystyczny dla EDS6a! Ten ból miednicy jest największym bólem doświadczanym w EDS, co oznacza, że w ogóle jest największym bólem znanym medycynie! A na niego dodatkowo nakłada się ból od zwężenia kanału kręgowego i ucisku na rdzeń kręgowy!

Rdzeń kręgowy! Nie jeden nerw, nie kilka nerwów jak w neuralgii czy neuropatii, ale cały rdzeń kręgowy!

I to nie jest rzadki objaw. U większości ludzi występuje samodzielnie, jest diagnozowany i operowany. A u mnie lekarzom nie chciało się tego zdiagnozować od blisko 30 lat!

U zdrowych robi się nieinwazyjną laparoskopową operację na fragmencie kręgosłupa i pionizuje się chorego jeszcze tego samego dnia. A u osoby z EDS6a jest to już rozległa operacja całego kręgosłupa, którą wykonywano dotychczas tylko w Stanach, tylko kilka razy i połowa chorych zmarła. U zdrowych jest to zabieg, u szóstek - operacja ratująca życie. To w ogóle dobrze podsumowuje ogólną różnicę między szóstkami a resztą ludzi.

Prawdę mówiąc, wolałabym się jednak mylić.


***
Po wyjściu opiekunki zauważyłam na telefonie 6 nieodebranych połączeń, wszystkie od LM. I znowu ręce mi opadły. Co jest nie tak z ludźmi?!


30.07
Dzień Allegro. Ogarniam i wystawiam aukcje. Przyszły alimenty, więc mogłam zamówić leki bez recepty.

Dzień ogólnie stracony. Znowu nasilił się ból nerek i cewki. Nie da się leżeć, nie da się siedzieć, nie da się myśleć. :/ I atak potu bez przerw przez cały dzień i noc.


31.07
Wizyta u ortopedy staje się coraz pilniejsza, odkładanie jej miesiącami pogarsza tylko sprawę. Codziennie coraz trudniej mi rano wstać, coraz słabiej działają leki, miednica wygrywa. Trzeba coś z tym zrobić, cokolwiek to jest. W ostatnich miesiącach w ogóle za dużo jest tych objawów dodatkowych, których być nie powinno, a które nie są leczone. :/

Plus tego jest taki, że nie mam siły na szajsa, więc jeśli tam w ogóle zaglądam, to tylko na grupy scrapowe, które mnie podnoszą, a nie ciągną w dół. Nie muszę się tłumaczyć, że nie jestem wielbłądem. Że używam słów zgodnie z ich znaczeniami słownikowymi, że w moich wypowiedziach nie ma żadnych podtekstów, żadnego drugiego dna, żadnego ukrytego znaczenia, żadnych domysłów i zagadek. Wystarczy czytać to, co jest napisane, i nie dopowiadać czegoś, czego tam nie ma. Nie ma w tym nic trudnego. Ostatnio w książce Katarzyny Miller czytałam mniej więcej o tym. Takie konfabulowanie, dopowiadanie, wymyślanie sobie czegoś, czego nie ma w cudzym zachowaniu czy pisaniu - to bardzo egocentryczne, narcystyczne, zadufane. Taki narcyz, zadufek, po pierwsze, odbiera innym prawo do tego, co myślą i czują, uzurpuje sobie prawo do wiedzenia tego lepiej ("Ja lepiej wiem, co miałeś na myśli! Nie napisałeś tego, co napisałeś, na pewno napisałeś co innego i na pewno przeciwko mnie, bo jestem w centrum wszechświata!"), po drugie, stawia siebie w centrum wszechświata, jakby był dla wszystkich najważniejszy ("O, tamci ludzie się śmieją pod nosem, na pewno śmieją się ze mną, bo przecież na całym świecie nie ma innych tematów, na które mogliby rozmawiać, tylko ja!"). Wybitnie nie nadaję się do takiego kręcenia, mącenia i mataczenia. To zaprzeczenie komunikacji. A skoro ktoś się nie chce komunikować, to po co ze mną rozmawia?

Czasami tak bardzo potrzebuję rozmowy, ale jak sobie pomyślę, że znowu dostanę stek takich wymysłów i egocentryzmu (a więc przemocy!), to mi się odechciewa. Mogę sobie co najwyżej popisać w dzienniczku; wtedy żadnego wsparcia nie dostanę, ale też nikt mi nie dokopie za niewinność.


***
Atak potu trwa. Najbardziej skupia się na głowie i twarzy, a na twarzy - pod oczami i wokół ust, czyli właśnie tam, gdzie najbardziej nie jestem w stanie tego znieść! I gdzie wytarcie tego świństwa mokrym ręcznikiem jest najtrudniejsze. Dotykanie skóry wokół ust boli potwornie i powoduje neuralgię w trybie natychmiastowym. Nawet jeśli dotykam bardzo delikatnie, nerwy zębowe, które są na wierzchu, reagują tak gwałtownie, jakbym im nie wiem co robiła. :/

Do tego nie wiem, co się dzieje z okularami, ale muszę je wycierać częściej niż raz na minutę, bo notorycznie są brudne! Ale nie od zewnątrz, tylko od środka! Jak to w ogóle możliwe?! Oprawki opierają się o policzki, nie da się pod nie wsadzić palca, więc to nie ja brudzę te szkła. No to co je brudzi? Przecież ich nie dotykam gałką oczną! To gorsze niż męty. Męta mam tylko jednego, a te brudy są w wielu miejscach pola widzenia naraz. :/ Patrzenie i widzenie stały się przez to niemal niemożliwe. :/

Jak się tego pozbyć? Jakie szkła mam zamawiać do okularów, żeby tego nie było?

Pot i ciągle śmieci w polu widzenia przebodźcowują niemal nieustannie, jak długo można wytrzymać nieustający meltdown?!


1.08
Znowu dzień nie do życia. Senność i duszność. Są 2 rodzaje senności. Jedna to taka normalna, kiedy człowiek jest senny bez skutków ubocznych - po prostu dlatego, że za krótko spał, że nie dosypia, że za wcześnie wstaje do pracy, jest przepracowany i przemęczony. Tę senność można bardzo długo zwalczać i znosić, a wystarczy się wyspać, żeby minęła.

 I jest też senność nieznosząca sprzeciwu - to senność zwiastująca atak snu. Ona zawsze wygra, ataku snu nie da się uniknąć. To senność, która dusi. Nie tylko powoduje ataki CHS, ale też zwiększa hipotonię, więc samodzielne oddychanie jest niemal niemożliwe, bo nie ma się siły go wymuszać na niewspółpracujących mięśniach. To senność, przy której spadają wszystkie parametry życiowe. Tak się dzieje, bo hipotonia dotyczy mięśni, a przecież niemal wszystko od nich zależy. Mięśniem jest przepona, mięśniem jest serce, to mięśnie też pompują krew w żyłach do góry. W czasie tej senności mięśnie wiotczeją, krążenie zwalnia, przepona słabnie, mózg nie dostaje tyle tlenu, ile potrzebuje. Zastanawiam się, co tu jest przyczyną, a co wynikiem: czy to senność zwiotcza mięśnie, czy to nasilona hipotonia powoduje niedotlenienie mózgu. Ale chyba jednak to pierwsze, bo senność pojawia się, jeśli śpię zbyt mało, a tak było dziś.

W EDS6a występuje ta druga senność.


***
Odkąd na serio analizuję szansę na odbarczenie rdzenia, rozglądam się też za sprzętem medycznym. Pacjenta z 6a nie da się tak łatwo zoperować, ani tak łatwo pionizować. Sama hipotonia uniemożliwi pionizowanie. Nie będę mogła wstawać, i nie wiem, jak długo to potrwa, więc muszę znaleźć jakiś basen. Na szczęście są dostępne i niedrogie.

Całe szczęście, że mam wózek, ale w mieszkaniu będę potrzebowała balkonika. I tu się zaczyna problem! 99% balkoników to sprzęt dla osób sprawnych z bardzo niewielkimi problemami, np. dla osób starszych. Znalezienie czegoś dla ON graniczy z cudem.

Balkonik musi być stabilny - więc odpadają trójkołowe oraz takie o małych kółkach; balkonik nie może chybotać się na boki.
Balkonik musi być lekki, nie będę mogła go dźwigać - odpadają balkoniki dwukołowe, które trzeba podnosić i przesuwać.
Balkonik nie może mi ujeżdżać - więc odpadają te bez dobrych hamulców oraz te bez hamulców dających się lekko zablokować.
Balkonik musi przyjąć ciężar całego ciała - więc odpadają te niewytrzymujące ciężarów.
Balkonik musi posiadać siedzisko, które nie nasila odleżyn - więc odpadają te bez siedziska, z siedziskami niestabilnymi, twardymi i bez oparcia.
Balkonik musi umożliwiać przeniesienie czegoś - odpadają więc te bez torby czy bez jakiegoś miejsca na coś. Najlepsza jest metalowa tacka, nie torba. Na tacce można przewieźć kubek z czymś do picia. Do torby się go nie włoży.
Balkonik musi umożliwić zmienianie uchwytu, i to co chwilę, bez ciągłego przestawiania ustawień, ból uniemożliwi mi ciągłe trzymanie rączek i hamulców - odpadają więc balkoniki z rączkami jak w wózku, to musi być poręcz. W dodatku z regulowaną wysokością - nie będę mogła się przecież schylać, nachylać, a przeciążone nadgarstki będą wymagały opierania się przedramionami i łokciami.

Te wszystkie cechy posiadają tylko rollatory, więc odpadają balkoniki. Rollatory z dużymi kołami znalazłam tylko 3, cena najtańszego zaczyna się od 1100 zł. Cena tego, który byłby najlepszy w EDS6a, zaczyna się od 4000 zł. Bez szans, nie kupię przecież tak drogiego, a w wypożyczalniach pewnie takich nie ma. Ale jeśli chory miałby używać rollatora poza domem - to polecam właśnie tylko taki! Żaden inny się nie sprawdzi! Tylko taki pokona polskie nierówne chodniki, krawężniki, wyboiste podjazdy, trawniki itd. Bo TO jest rollator przystosowany dla ON, a nie dla ogólnie sprawnej osoby, która ma niewielkie problemy z chodzeniem na starość (aczkolwiek sądzę, że takiej osobie też byłoby wygodniej).

(Lisa Leverton)

To jest rollator firmy Trionic. Zwróćcie uwagę na jego rozmiary, stabilność, dostosowanie. Ma duże koła, więc nie jest wywrotny nawet na nierównej powierzchni. Ogólnie jest duży, zrobiony z dużych rurek, a nie delikatnych rureczek - bo musi wytrzymać cały ciężar ciała osoby niepełnosprawnej. Ma siedzisko na odpowiedniej wysokości - da się z niego wstać. Ma poręcz, która może być oparciem, kiedy się siedzi. Ale przede wszystkim o tę poręcz można się oprzeć klatką piersiową albo przedramionami! To właśnie po kołach i poręczy od razu poznacie, czy rollator jest przeznaczony dla ON, czy nie. Czy ma realnie umożliwić chodzenie, czy tylko je lekko wspomóc.

Do domu, do poruszania się po mieszkaniu, lepszy byłby rollator takiego rodzaju:

Mam nadzieję, że uda mi się coś takiego wypożyczyć z wypożyczalni. Bo tu chodzi o to, żeby można mnie było pionizować po operacji. Oczywiście fajnie byłoby mieć coś takiego na stałe wymiennie z wózkiem elektrycznym, zależnie od nasilenia hipotonii, ale nie będzie mnie stać na obydwie rzeczy (a może jednak? tu jest coś takiego dość tanio). Wózek jest pewniejszy, bo nie wiadomo, jak długo będę w stanie chodzić po mieszkaniu. A co jeśli po operacji okaże się, że nie będę już chodzić wcale?

Problem z wózkiem elektrycznym jest duży. Małe, lekkie, zwrotne wózki do jazdy po mieszkaniu (np. takie) nie nadają się do jazdy po ulicy, a ja właśnie chciałabym samodzielnie wychodzić. Z kolei stabilne, duże wózki z zagłówkiem i amortyzacją do jazdy po ulicy nie mieszczą się w mieszkaniu. Nawet mój ręczny wózek się nie mieści w futrynach, zawsze obijam ręce, a na balkon nie da się wyjechać wcale - deweloper zrobił za wąskie drzwi! Może się okazać, że poza wózkiem elektrycznym będę potrzebowała jeszcze jakiegoś środka transportu w domu. I zupełnie nie mam na to pomysłu.

Marzy mi się taki elektryk, na którym będę mogła spędzać kilka godzin, tak jak na moim fotelu przy biurku. A to siedzisko niemal takie jak lotnicze i umożliwiające odchylenie oparcia do tyłu. Te domowe elektryki tego nie zapewniają. Nie stabilizują też głowy, więc można ich używać tylko na idealnie gładkiej powierzchni, bez mikrowstrząsów. Nie mają też miejsca na respirator. Dostosowanie do wymogów choroby podnosi też cenę, a NFZ przecież nie refunduje niczego osobom z chorobami ultrarzadkimi.


***
Moja opiekunka wypożyczyła kolejną książkę dla siebie!


2.08
Planuję remont łazienki w PFRON - żebym mogła się myć, bo teraz nie jestem nawet w stanie wejść do wanny. Przeglądałam siedziska prysznicowe i znowu się załamałam. Sami zobaczcie, jakie są. Wszystkie dla sprawnych, kompletnie nieprzystosowane! Dla osoby z hipotonią potrzeba siedziska stabilnego, więc albo 4 nogi, albo mocowanie do ściany. I to jeszcze można znaleźć. Ale popatrzcie na podłokietniki. Potrzeba szerokich, stabilnych, żeby można było na nich położyć ręce (ręce nie mogą wisieć w powietrzu, staw barkowy tego nie wytrzyma, zdyslokują się!), ale też oprzeć się bokiem, całym bokiem ciała. Przy skoliozie ciężar ciała nie znajduje się na plecach, tylko na boku. Opieramy się tym bokiem, gdzie jest skolioza. Dlatego w szkole mogłam siedzieć tylko tam, gdzie mogłam się oprzeć bokiem o ścianę. Dlatego w domu najbardziej obciążony i starty jest prawy podłokietnik fotela, dlatego podłokietniki w wózku muszą być stabilne i taki też musi być podłokietnik krzesełka. Musi być też na tyle szeroki, żeby ręka nie zsuwała się z niego tylko dlatego, że hipotonia zwiotczyła mięśnie. Tymczasem jak już się trafi krzesełko z podłokietnikami, to są one cienkie jak rurki!

Z szerszymi podłokietnikami są tylko 2, ale są 3-4 razy droższe! Inne krzesełka to kwestia 80-100 zł. Z odpowiednimi podłokietnikami - 169 (i tylko dlatego, że jest zepsute, cena producenta to 289 zł) lub 449 zł. Przy bliższym obejrzeniu okazuje się, że to droższe jednak ma zbyt wąskie podłokietniki, a obydwa mają zbyt wąskie siedziska.

Istnieją także krzesełka na kółkach. Są drogie i mają nieodpowiednie podłokietniki, ale nie jestem pewna, czy sprawdziłyby się w EDS6a. Nie wiem, czy mają hamulec. Jeśli nie, można by z nich łatwo spaść. Przechylę się do przodu, żeby wytrzeć nogi, i polecę.

Dobrze, że nie muszę tego sprawdzać, tylko wystarczy pomyśleć. :) W tej chwili samodzielnie obcinam sobie jeszcze paznokcie u nóg, choć jest to bardzo trudne i mogę to zrobić tylko na fotelu przy biurku. Fotel ma podnóżek, stopy mam na tyle wysoko (kolana wyżej od bioder), że mogę się do nich schylić i sięgam. Podobne proporcje musi mieć też krzesełko. A jeśli nie, to użyję znowu podnóżka. W przypadku krzesełka na kółkach nie można użyć podnóżka, bo ten mocowany do krzesełka jest zbyt nisko i nie jest regulowany. Gdyby był regulowany, byłoby świetnie!

Najlepsze proporcje ma zwykłe plastikowe  krzesełko ogrodowe, gdyby było zrobione z antypoślizgowego materiału (z plastiku niestety ciało się zsuwa i jest to bardzo niebezpieczne), to byłby najlepszy wybór!

Zabawne, prawda? Krzesełko ma odpowiednią wysokość, żeby się dało z niego wstać oraz użyć podnóżka. Ma odpowiednie podłokietniki. Ma odpowiednie oparcie. Oparcie i siedzisko mają dziurki zapobiegające zbieraniu się wody. I nie ma tej koszmarnej dziury wymuszającej odwiedzenie bioder.

Idealne krzesełko spełniające wszystkie potrzeby, wygląda tak:

Wiecie, ile kosztuje? 2000 zł.

Drogi sprzęt medyczny to nie jest kaprys osoby niepełnosprawnej. To kaprys osoby sprawnej, która ten sprzęt produkuje. Sprawni podnoszą ceny tak absurdalnie, bo wiedzą, że ON nie mają alternatywy, że nie mogą kupić czegoś innego taniej, bo czegoś innego taniej nie ma. Nie wiem, dlaczego rząd pozwala na taki wyzysk, na żerowanie na najciężej chorych i najbiedniejszych. Ale takie życie nam zafundowali sprawni. Takie są fakty. W Holandii rząd bierze to na klatę i nie uchyla się od konsekwencji, zapewnia ON normalne życie. Nasz rząd nie robi nic, poza ciągłym wskazywaniem, która osoba z chorobą ultrarzadką zostanie pozbawiona leku ratującego życie.

Taniej niż to krzesełko wyszedłby pewnie wózek kąpielowy. Już za 1700 zł można coś sensownego dostać. Ceny wózków kąpielowych są tak absurdalnie wysokie, bo producenci na siłę łączą je z toaletowymi, żeby więcej zarobić. Mają w nosie to, że ON wolą po prostu mieć dostosowaną toaletę, choćby zwykłą nakładką, niż oddzielny wózek do tego. A wózek prysznicowy wybierają na ogół tylko dlatego, że nie znajdują odpowiednich krzesełek. I wózki mają takie same braki co krzesełka - nieprawidłowe podłokietniki, nieprawidłowe podnóżki i dziury z przodu. Brak profesjonalizmu, zerowa wiedza o przystosowaniach o brak dobrej woli - bo przecież gdyby ktoś faktycznie chciał wyprodukować dobry produkt, po prostu zapytałby ON, jak ten produkt ma wyglądać. Ale nawet bez pytania wiadomo, że dobry produkt musi się dać spersonalizować, dostosować do konkretnej niepełnosprawności klienta, więc nie da się takiego produktu produkować taśmowo.


***
Sprawdziłam dziś na stronie LM, czy mogę już zamawiać recepty online, i wygląda na to, że tak! Nareszcie! Piszą tam też, że bez wychodzenia z domu mogę te recepty przesłać do apteki, a potem tylko odebrać leki. Jeśli to się sprawdzi, to super. Opiekunka zaoszczędzi czas i będzie mogła zrobić coś innego.


***
Po raz kolejny już byłam przerażona, że mam jakiś wylew. W panice sprawdzałam, czy uśmiecham się symetrycznie, czy mówię, czy ruszam kończynami. Wszystko wydawało się ok, a objawy nie mijały. Miałam problem z dojściem do łazienki (bo wśród objawów także wymioty), nie tylko z powodu skrajnych zawrotów głowy, ale też dlatego, że kiedy wstałam, okazało się, że mam ciało wygięte w bok. Każda próba prostowania kończyła się utratą równowagi. To wyglądało jak u szczurów - szczurki mają takie objawy właśnie z powodu wylewu, ale też z powodu guza przysadki. A ja miałam już guza na przysadce. Co prawda nigdy nie dawał takich objawów, ale może zaczął rosnąć? Od kilkunastu lat nie robiłam rezonansu przysadki, choć kazano mi go robić co pół roku. Nie było objawów, więc zlekceważyłam sprawę, tak jak każda szóstka. Bo nie ma czasu, bo szkoda życia na mniej ważne objawy. A mniej ważne to po prostu te, które mniej niszczą nam życie.


3.08
Zaostrzenie zapalenia jelit z całym inwentarzem. Jak zwykle bez powodu, bo przecież trzymam dietę. Już odczuwam skutki zwiększonego deficytu potasu. Poprzednim razem niewiele brakowało, żebym się pożegnała z życiem, więc trzymajcie kciuki. Tym bardziej, że przecież we wtorek mam nefrologa, więc potas musi się magicznie uzupełnić!

Statusy z fb oraz o transporcie dla ON, bibliotece i o kopaniu się z koniem

25.07
Dopiero dziś rano byłam w stanie napisać w sprawie transportu do nefrologa. Przedwcześnie obudził mnie świąd i ból, wstałam przed 9, więc dziś będzie rządzić senność, a potem nastąpi atak snu, ale zanim nie będę już w stanie funkcjonować, do 13 jakoś dociągnę. Napisałam zgłoszenie o transport - skończyło się drgawkami ze stresu, telepało mną jak w parkinsonie, i to bynajmniej nie eufemizm. Miałam duże trudności z pisaniem, bo drgawki i ruchy mimowolne całego ciała wykluczyły precyzję. No i nie wiem, kiedy dostanę odpowiedź i czy ten transport będzie. Tego się nie wie nigdy. Jeśli go nie będzie, to będę musiała wyłożyć prawie stówę na taksówkę.

To nie koniec. Ścigając się z czasem, jeszcze przed atakiem snu musiałam wypełnić wniosek o leki do fundacji, żeby mieć na leki w sierpniu. Niestety nie starczyło mi na leki bez recepty, więc ich jeszcze nie zamówiłam. Muszę czekać albo na alimenty, albo na zwrot za leki receptowe za lipiec, żeby móc je kupić (te leki nie są mniej ważne niż te na receptę, również ratują mi życie, pisałam o tym poprzednio). Wniosek będzie dotyczyć tylko lipcowych leków na receptę.

Muszę też wypisać dodatkowy wniosek - o zapłacenie czynszu i niedopłaty. W lipcu administracja zrobiła rozliczenie mediów, naliczyli mi czynsz wyższy niż normalnie, do tego niedopłatę za media (głównie za centralne za pierwsze półrocze 2019) i odsetki za to, że OPS nie wpłacił styczniowego czynszu. 672 + 218 zł. Jak rok temu obniżali mi czynsz, to wiedziałam, że będą z tego kłopoty. :/ Oczywiście nie mam takich pieniędzy. Normalnie czynsz wynosi 522 zł (od września ok. 550 zł) i tyle miałabym, gdybym nie potrzebowała pieniędzy na dodatkowe leczenie w tym miesiącu. Po raz drugi w życiu czynsz będzie musiała zapłacić fundacja. Dobrze się domyślacie, te pieniądze pójdą z subkonta, z pieniędzy na leki i respirator. Do tego nadal ciągnie się za mną coraz bardziej pilna wizyta u ortopedy i badania, czyli kolejne 2 tys zł. :( Pieniędzy z 1% wystarcza co roku tylko na maksymalnie 6 miesięcy comiesięcznych, podstawowych leków, bez wliczania wizyt lekarskich, fizjoterapii, dojazdów, dodatkowych leków leczących nagłe, dodatkowe, objawy itd. W tym roku nie robiłam zbiórki na tę brakującą sumę, bo miałam zbiórkę na respirator, która idzie bardzo źle i będzie się jeszcze przeciągać, skoro ciągle muszę wyjmować z  konta pieniądze na leczenie. 

Mam wybór. Albo zrezygnuję z respiratora - i umrę. Albo zrezygnuję z leczenia - i umrę.

Nie potrafię dokonywać takich wyborów.


***
Dziś także ruszyłam 2 sprawy bankowe, które czekały od miesięcy. Ciekawe, czy bank stanie na wysokości zadania, czy znowu postanowi dyskryminować ON.


***
Dostałam odpowiedź z transportu ON i znowu wszystko mi opadło.

"Świadczymy usługi przewozu osób niepełnosprawnych dofinansowane przez m.st. Warszawa.
Usługi wykonujemy samochodami typu bus, przystoswanymi do przewozu osób poruszających się na wózkach
Z transportu mogą korzystać wyłącznie osoby posiadające ważne orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu znacznym lub umiarkowanym lub przyznaną 1 i 2 grupę inwalidzką. Zamówienia na przewozy należy składać z wyprzedzeniem - w każdy poniedziałek od godziny 8.00 rano zaczynamy przyjmować zamówienia na następny tydzień, najpójźniej można złożyć zamówienie na 3 dni (robocze) przed planowanym przejazdem, jednak najczęściej będzie to lista rezerwowa. Jednorazowo można złożyć zamówienie na okres nie dłuższy niż jednego tygodnia, na kolejne zamówienia składamy w następnych terminach. W przypadku braku miejsc na transport na liście podstawowej, możemy zapisac przejazdy na listach rezerwowych i dzień przed kursem poinformować czy zostaną wykonane. Do złożenia zamówienia potrzebny jest nam szereg informacji, dokładne adresy początkowy oraz docelowy, godziny kursów, informacje o sposobie poruszania, barierach architektonicznych itp. dlatego też pierwsze zamówienie należy złożyć telefonicznie. Jeżeli nie może tego Pani zrobić osobiście prosimy o kontakt opiekuna.
Biuro jest czynne pn-pt w godz 8-16 tel 22 298 59 00, 720 915 300".

Czyli co, kolejna usługa, która należy mi się prawnie, ale nie zostanie wykonana, bo ktoś dyskryminuje osoby z chorobami ultrarzadkimi? Bo ktoś dyskryminuje właśnie te osoby, dla których ta usługa została stworzona?

I po raz kolejny pytam - gdzie urzęduje ten opiekun? Skąd mam wziąć jego maila? Czy to jakaś tajna instytucja, że informacje o niej są tak ukrywane, że nikt nie chce podać namiarów?! O co w tym chodzi?!

Znowu mam się kopać z koniem? Czy ludzie, którzy wymyślają takie rzeczy, nie wiedzą, w jakim stanie są osoby, dla których te usługi powstają? Nie wiedzą, że one nie są w stanie użerać się ze wszystkim i wszystkimi na każdym kroku? 

Korespondencja trwała dość długo, do interlokutora nie docierało chyba, że ON sama pisze w swojej sprawie. Leciały teksty typu "Czy jest ktoś z kim można porozmawiać na temat Pani przewozu?" Tak, ja, bo to przewóz dla mnie. Albo "Porozmawiać nie pisać" itd. Zapytałam, o co mają zamiar mnie pytać, skoro można to przekazać wyłącznie telefonicznie, a mailowo się nie da. No bo chyba nie mają zamiaru mnie identyfikować po głosie, skoro chcieli rozmawiać najpierw z moim "opiekunem" (zapytałam, gdzie go znajdę, nie odpowiedzieli), a potem z kimkolwiek. Ciekawa jestem też, czego się chcieli dowiedzieć od tego kogoś i po co im jakiekolwiek informacje od osoby, której ten transport w ogóle nie dotyczy. Skoro mają wieźć mnie, to czy nie powinny ich interesować aspekty sprawy związane ZE MNĄ? Po co im wiedza na temat mojego sąsiada, przyjaciółki czy ktokolwiek, kto zechciałby z nimi rozmawiać? Po co w ogóle chcą rozmawiać z kimś, kto nie udzieli im informacji o mojej niepełnosprawności, o wymaganiach tejże, o moim orzeczeniu czy o dostosowaniu miejsca docelowego? Nie wytrzymałam w końcu i napisałam, że w XXI wieku nie powinno chyba być problemów z piśmiennością. Aczkolwiek faktycznie, nigdy nie widziałam, żeby w ogłoszeniach o pracy ktoś umieścił wymóg: czytanie i pisanie, więc może zatrudniają niepiśmiennych?

PS. Dzień później zapisano mnie na ten transport. Mailowo, bez dzwonienia. NIE zapytano mnie o nic, kompletnie o nic! Wystarczyły informacje, które zawarłam w pierwszym mailu! 

Poniżej wciąż aktualny - i na temat - artykuł o tym, że Polacy wciąż najbardziej dyskryminują właśnie niepełnosprawnych.


***

Status z fb:

""Posiadają Państwo konto typu WYDŁUŻONE. Na konto to, możliwe jest wypożyczenie do 10 pozycji w jednej placówce, w sumie do 10 pozycji we wszystkich placówkach Białołęki".
Nie pamiętam, czy już o tym pisałam, ale biblioteka jakiś czas temu zmieniła mi konto na wydłużone, co oznacza, że mogę mieć 10 książek jednorazowo. :)"

Chciałam zrobić oddzielny post o (nie)kompetencjach mojej obecnej opiekunki, ale to sporo pisania i zajmie mi to pewnie sporo czasu, więc w tym miejscu napiszę tylko, że ostatnio, kiedy opiekunka po raz kolejny poszła do biblioteki po moje książki, po powrocie oznajmiła mi, że założyła kartę także dla siebie (!!) i od razu wypożyczyła sobie książkę. Pokazała mi ją - to była Nora Roberts. I zamierza zacząć czytać dla przyjemności. Dodam, że to osoba, która najpierw wróciła bez odebranej książki - w ogóle nie poszła do biblioteki, bo jej nie umiała znaleźć. A kiedy kazałam jej od razu iść tam jeszcze raz (termin mijał, nie można było tej książki odebrać kiedy indziej, bo biblioteka zablokowałaby mi wypożyczanie książek), to wróciła znowu bez książki, za to z listem z biblioteki opatrzonym pieczątką, że książki można wypożyczać jedynie na kartę. Była w bibliotece i nie odebrała mi książki! Wróciła bez niej! I ten list to niby do mnie. Aż mi się słabo zrobiło, bo karta biblioteczna jest zawsze ze wszystkimi innymi dokumentami, które zabiera każda moja opiekunka - z kartą zniżkową do apteki, Tesco i PiP, z kwitkami leków do odbioru oraz z kartą debetową! Jeśli ona to zgubiła, to nawet nie chciałam o tym myśleć! 

Tymczasem opiekunka wyciąga woreczek ze wszystkimi dokumentami, z którego wyjęłam także kartę biblioteczną. Nie wiem, dlaczego to zrobiła, ale takie numery robi mi ciągle. Albo w ogóle nie idzie gdzieś, bo jej się nie chce w googlu sprawdzić, jak dojść. Albo idzie, ale nic nie załatwia (czasami chodzi w jedno miejsce 4 czy 5 razy i nie załatwia prostej rzeczy, np. faktury w aptece). Albo kupuje coś innego, zamiast tego, co miała kupić (ostatnio spisałam składniki na ciasto z coca-coli i mówię jej, że to składniki na ciasto i że bezwzględnie musi kupić wszystkie, bo brak choćby jednego spowoduje, że nie będzie się dało zrobić ciasta; i że musi kupić dokładnie to, co ma napisane; i co? Kupiła mi sok Cola, zamiast Coca-Coli!). Wielokrotnie okazywało się, że ona nie umie czytać, i to nie jest żart, naprawdę nie umie, nie tylko pisma ręcznego (choć akurat ja piszę wyraźnie), ale i drukowanego! Bo wielokrotnie drukuję jej maile a to od LuxMedu głównego, a to od fundacji, bo sama z siebie nie umie nawet powtórzyć tego, co jej mówię. A tu się okazuje, że nawet przeczytać nie umie. Dla mnie to był szok, że w XXI wieku jeszcze się trafia ktoś niepiśmienny, a drugi szok - że wypożycza książkę z biblioteki dla siebie, z własnej woli, bez żadnego namawiania (już dawno stwierdziłam, że szkoda zdrowia na namawianie nieczytających do czytania). Byłam dumna! Z niej. Że sama to zrozumiała, sama doszła do takiego wniosku, bez niczyjej pomocy. Mam nadzieję, że to się utrzyma, że nie przestanie czytać. Przy aż takim problemie z czytaniem ćwiczenie czytania jest kluczowe. I to nie tylko dla niej, ale przede wszystkim dla jej pacjentów! W tym zawodzie nie można sobie pozwolić na taką niekompetencję. :( W żadnym zawodzie nie można sobie pozwalać na niekompetencję, ale w niektórych jest to niebezpieczne dla podopiecznych czy pacjentów, którzy nie powinni ponosić konsekwencji cudzych działań i zaniechań.

27.07
Po nieprzespanej nocy cały wczorajszy dzień był stracony. Problem ataków potu znowu wrócił. I nie mam pojęcia, z czego w ogóle może wynikać. Przyczyna istniała przez 8 bitych miesięcy bez żadnej, choćby najmniejszej, przerwy, potem całkowicie znikła na kilka dni (przez 4-5 dni byłam całkowicie sucha!), a teraz pojawiła się znowu, ale z przerwami: kilka godzin ostrego ataku potu, kilka godzin suchości i tak na zmianę. Dzień czy noc. Dziś rano obudziłam się już przemoczona (mimo że spałam, nie ruszałam się, a gorąco nie jest) i jestem mokra w dalszym ciągu. Pot gwałtownie się nasila, kiedy jem, craftuję, koloruję, ubieram się, myję, robię cokolwiek wymagającego jakiegokolwiek ruchu, wychodzę z domu. Wychodzenie z domu powoduje też podniesienie się temperatury, czyli jak normalnie mam ok. 35 stopni, cokolwiek bym nie robiła, to poza domem temperatura wzrasta nawet do 37 stopni. Dlatego w szpitalach na ogół mam nienaturalnie podwyższoną temperaturę, którą lekarze nazywają "normalną". Na co dzień takiej nie miewam. Pot ogólnie jeszcze tę temperaturę obniża, jeśli przy tym kaloryfery nie grzeją, to znacznie częściej wpadam w hipotermię niż w okresach bez potu. Pot oczywiście też powoduje infekcje, a te zwiększają hipotonię, CHS i niewydolność oddechową - tak, pot zagraża życiu. Jest jednym z bardziej niebezpiecznych objawów EDS6a, a mimo to lekarze go ignorują!


28.07
Dopiero dziś dałam radę wypisać wniosek do fundacji. Myślałam, że nie dam sobie rady, że będę musiała wypisać 2 oddzielne - jeden za leki (zwrot na moje konto) i drugi za niedopłatę i podwyżkę czynszu w sierpniu (wpłata na konto wspólnoty). Ale udało mi się to jakoś umieścić na jednym. To 1000 zł, w tym za leki tylko niecałe 100 zł, reszta to dodatkowe dopłaty dla wspólnoty, dopiero we wrześniu będę mieć normalny czynsz, który będę w stanie zapłacić sama z własnych pieniędzy. W lipcu nie zamówiłam nawet jeszcze reszty leków, a to znowu wydatek ok. 250 zł, których nie mam (mam dokładnie 45 zł na koncie). 1.08 powinny przyjść alimenty, które mi wystarczą na zwykłe opłaty (ale nie na podwyższone, tak jak to jest w sierpniu), ale matka wyjechała, więc mogę się spodziewać wszystkiego. Zdarzało się, że przelewała mi alimenty dopiero 13. dnia danego miesiąca (podczas gdy opłaty są do 8-10) albo wcale. Kiedy tata żył, nigdy mi takich rzeczy nie robił. Nigdy. Wiedział, że przy tak niskich dochodach wszystko jest wyliczone co do złotówki i co do dnia, i że choć jeden dzień spóźnienia już może spowodować, że naliczą mi odsetki za spóźnienie albo zostanę bez leków. A w sierpniu kwota za leki będzie znowu wyższa, bo niektóre leki kupuję co 2 miesiące, bo nie występują w mniejszych opakowaniach. To 100 zł zwrotu nie wystarczy mi na leki w sierpniu. A do tego jeszcze mam nefrologa 6.08! Wizyta, dojazd i leki - to wszystko jest przecież płatne. I muszę mieć stówę na taksówkę w zapasie, bo transport ON informuje, czy przyjedzie, czy nie, dopiero dzień przed wizytą!

Te 45 zł musi mi wystarczyć do 1.08. Opiekunka musi z tego opłacić wysyłkę wniosku (ok. 10 zł) i przesyłki na Allegro, kupić mi kilka zupek chińskich i kalafiora (muszę coś jest przez te 4 dni, a to jest najtańsze, będę też wyjadać jedzenie z zamrażarki, mrożone warzywa, kurczaka, dynię, z której można zrobić zupę - jeśli macie tak niską rentę, ZAWSZE musicie mieć pełną zamrażarkę, bo nigdy nie wiadomo, kiedy będziecie potrzebować jej zawartości; moja zamrażarka ciągle mnie ratuje :)). Gdyby opiekunka nie kupiła mi tych 4 soków, zamiast coli, o którą prosiłam, miałabym na koncie jeszcze ok. 20 zł. Ale moja obecna opiekunka ma to gdzieś. Oczywiście soki się nie zmarnują, bo piję od ponad roku tylko je, ale nie potrzebowałam aż tak dużego zapasu. Te 4 soki opiekunka mogła spokojnie kupić po otrzymaniu alimentów, ale po raz kolejny pozwoliła sobie na samowolę i zmusiła mnie do ponoszenia jej konsekwencji.

Piszę to nie po to, żeby się skarżyć - widzicie, że tego nie robię, że tylko zwyczajnie zapisuję rzeczywistość, jak zawsze. Zaczęłam pisać te posty, żeby ludzie otworzyli oczy i wreszcie zrozumieli, jak wygląda codzienne życie z chorobą ultrarzadką w tym kraju. Jak państwo się uchyla od odpowiedzialności, która wedle prawa jest po jego stronie. Jak konkretni ludzie w konkretnych instytucjach dyskryminują ON, choć mają pomagać. Jak konkretni ludzie lekce sobie ważą własne obowiązki zawodowe kosztem najciężej chorych. I to nie są przecież drobiazgi. W dodatku zdarzają się codziennie, na każdym kroku, a nie tylko czasami. Od każdego takiego "drobiazgu" zależy zdrowie i życie osoby chorej, co każdego dnia jeszcze bardziej zwiększa stres i nasila objawy!

Chciałabym, żeby ludzie wiedzieli o tym tyle, co wiedzą np. o raku. Żeby przestali się zachowywać, jakby to wszystko nie istniało. Żeby przestali się zachowywać tak, jak to opisuję tutaj.

W tym, co piszę, nie ma też żadnych podtekstów, więc nie myślcie, proszę, że w ten sposób chcę kogoś zmusić, żeby mi pożyczył pieniądze czy dokarmiał. Normalnie budżet mam wyliczony od jednego do drugiego zastrzyku gotówki i jeśli każdy taki zastrzyk przychodzi o czasie, to nie ma wielkiego problemu, jakoś daję radę, nie chodzę głodna czy coś (m. in. dlatego, że dbam o zapasy w zamrażalniku).

Przyjaciele i sąsiedzi czasami proponują mi pożyczkę czy dokarmienie, ale proszę, nie obrażajcie się, kiedy odmawiam. To tylko znaczy, że naprawdę w tym momencie nie potrzebuję pomocy. Obiecuję, że dam znać, jeśli naprawdę będę w potrzebie. Tak już ze mną jest, że staram się nie prosić o pomoc. Nie proszę o nią, jeśli jestem w stanie sama sobie jakoś poradzić. Za to kiedy już proszę, to znaczy, że NIE MA takiej możliwości, żebym mogła sobie poradzić w jakikolwiek sposób. I wtedy to NAPRAWDĘ jest bardzo ważne, znajduję się w patowej sytuacji i brak pomocy może mieć daleko idące konsekwencje. Nigdy nie nadużywam niczyjej pomocy. Prędzej zrezygnuję z pomocy, niż poproszę o nią niepotrzebnie, np. tylko po to, żeby sobie coś ułatwić. Jeśli proszę o pomoc, to możecie być pewni, że 1. nie ma możliwości, żebym poradziła sobie sama, 2. nie ma możliwości, żebym zrezygnowała ze zrobienia tego, w czym potrzebuję pomocy. Jeśli sama sobie nie radzę, ale mogę z czegoś zrezygnować, to po prostu rezygnuję - żeby nie być ciężarem dla innych. M. in. dlatego od dawna już nie wychodzę z domu - jeśli będę prosiła o takie pierdoły, które nie są mi niezbędne, to ludzie się przyzwyczają, że proszę o pierdoły, więc będą lekceważyć moje prośby, nawet jeśli będą ważne i kluczowe. Poza tym nie mam sumienia zawracać ludziom głowy pierdołami!


***
Pamiętacie, jak na początku lipca pisałam o tym, że muszę się użerać z LM, bo w przychodni powiedziano opiekunce, że nie ma możliwości zamawiania leków przez Internet? Napisałam do BOKu, który mi odpisał, że można zamawiać leki przez Internet w każdej przychodni LM w Polsce. Opiekunka zaniosła więc podpisany przeze mnie regulamin. 3 tygodnie temu. Dziś wchodzę na stronę LM, żeby zamówić leki na sierpień, a tam:

I znowu pisanie do BOKu. I tak bez przerwy z każdą sprawą. Dziwicie się, że nie mam siły napisać umowy na wynajem garażu. No nie mam, bo każdego dnia ktoś mi funduje takie coś. :/

Oprócz wniosku do fundacji jeszcze muszę wypisać wniosek o leki. Papierowy. :/ Bo znowu ktoś nie zrobił tego, za co mu płacą.

Zasoby się skończyły

Pomijając nastoletniość, kiedy miałam 2 próby samobójcze, przez całe życie marnuję większość energii psychicznej, większość zasobów, żeby przeciwstawić się samobójstwu, które mnie nęka tak samo jak matka. W każdym kontakcie matka doprowadza mnie do stanu, że CHCĘ umrzeć - więc jak mam się wtedy przeciwstawiać samobójstwu?! Resztę zasobów psychicznych i fizycznych zabiera mi EDS6a. Bez przemocy matki dałabym sobie radę z EDS, ale matka ograbia mnie z całej tej resztki zasobów niezbędnych do przeżycia. I robi to w białych rękawiczkach, żeby nie ponosić konsekwencji mojej śmierci.

Ja już nie mam siły dalej walczyć:

o przeżycie każdego dnia,
o oddech każdego dnia,
o to, żeby samobójstwo nie doszło do skutku,
o to, żeby wytrzymywać ból mięśni, ścięgien, więzadeł, stawów, nerek, pęcherza, cewki moczowej, jajników, jelit, żołądka, trzustki, wątroby, dróg żółciowych, skóry, nerwów, głowy, dyslokacji, serca, kręgosłupa, miednicy, żeber, obojczyków, zębów, przełyku, gardła, tchawicy, zatok, żył, nadgarstków, palców, kostek, śródstopia, macicy, odbytu,
o to, żeby ciągle udowadniać, że nie jestem wielbłądem,
o to, żeby znosić hipotonię, dysautonomię, duszenie się, mdłości, wymioty, ataki snu i potu, kolki nerkowej i żółciowej,
o to, żeby lekarze mnie nie zabili jakąś niedozwoloną kroplówką, lekiem, leczeniem albo jego brakiem,
o to, żeby ciągle wyszarpywać to, co mi się prawnie należy bez wyszarpywania,
o to, żeby ktoś zauważył moje zbiórki, wpłacił coś, przesłał je dalej, czyli żeby odwalił robotę, którą powinno wykonywać państwo,
o to, żeby OPS, NFZ, firma opiekunek, opiekunki i inne pomocowe instytucje, robili to, do czego są stworzeni, a czego nie robią,
o to, żeby ktoś mi pomógł przeżyć, zamiast ignorować,
o to, żeby skontaktować się z urzędami, firmami, providerami itp., żeby cokolwiek załatwić, żeby wszyscy robili to, za co im się płaci,
o to, żeby przełamywać dyskryminację na każdym kroku,
o to, żeby wyjść z domu,
o to, żeby sprawni nie zamykali mnie w 4 ścianach i bez pomocy,
o to, żeby nie zabraniano mi głosować, skoro prawo do głosu mi się prawnie należy,
o to, żeby uzbierać na respirator, wózek elektryczny, ortopedę, leczenie itd.,
o dostęp do leczenia, do NFZu, do badań i leków,
o dostęp do transportu,
o podstawowe prawa, które istnieją dla sprawnych, a dla ON nagle nie,
o to, żeby OPS nie odbierał mi zasiłku, zawrotnej sumy 350 zł, które w 100% wydaję na jedzenie, bo jestem za bogata (dostaję rentę 650 zł, no szał rozpusty!),
o to, żeby pozwolono mi się leczyć,
o to, żeby ktoś wreszcie egzekwował prawo zakazujące przemocy i zrobił coś z przemocą mojej matki,
o to, żeby lekarze na komisjach lekarskich byli uczciwi,
o to, żeby ludzie wszystkich innych zawodów na mojej drodze byli uczciwi,
o to, żeby lekarze douczyli się o EDS6a i traktowali to poważnie,
o to, żeby inni ludzie, w tym lekarze, nie szastali cudzym życiem, jakby było nieważnym śmieciem,
o to, żeby móc pisać blog o EDS6a, żeby chorzy mieli jakieś informacje i nie umierali bez sensu,
o to, żeby nie musieć pisać tego bloga i dzielić się wiedzą, którą z chorymi powinni się dzielić lekarze, a nie ja,
o to, żeby nie być zmuszoną odwalać roboty za lekarzy, którzy nie chcą diagnozować i  leczyć osób z EDS6a,
o to, żeby ciągle się na nowo podnosić, mimo że gnoją mnie i kopią inni ludzie, nie tylko choroba,
o to, żeby ciągle sprostać cudzym nierealnym, niemożliwym wymaganiom,
o to, żeby matka przestała stosować przemoc i okłamywać innych na mój temat,
o to, żeby nie histeryzować przy kilkuset ciężkich objawach, mimo że inni histeryzują już przy jednym, i to nie niebezpiecznym,
o to, żeby w sytuacji zagrożenia życia otrzymać pomoc, którzy inni (np. na sorze) otrzymują bez proszenia i walczenia, choć ich życie nie jest zagrożone,
o to, żeby każdego dnia móc przeczytać choć kilka linijek książki i zrobić choćby zakładkę,
o to, żeby ludzie wiedzący o EDS nie narażali mnie na utratę zdrowia, życia i cierpienie, zarażając mnie infekcjami, nie nosząc maseczki, czy otwierając okna w moim własnym domu,
o to, żeby mnie nie skazywano na śmierć jak jakiegoś mordercę tylko dlatego, że mam EDS6a!

Wszyscy ciągle wykorzystują to, że nie mam siły się użerać i awanturować, że mam ZA, że mam depresję, że mam demencję.

Przecież nie domagam się luksusów. Płacę składki i podatki jak każdy uczciwy człowiek. Pracowałam jak każdy uczciwy człowiek. Domagam się tylko tego, co mi się należy zgodnie z Konstytucją i Konwencją Praw ON, a co sprawni i lżej chorzy dostają za friko bez proszenia, pytania o nic i bez odmowy. Na co mój tata zostawił temu państwu 200 tys zł w ZUSie, a ja zapracowałam pracą na rzecz WP.

Nic więcej.

Wysyłamy życzenia od serca, czyli 2 kartkowe akcje świąteczne

Kiedyś pisałam o tym, jak ciężko chore osoby mogą pomóc innym. Nawet osoby leżące, niewychodzące z domu mogą zrobić coś dobrego dla innych. Nie zawsze bowiem chodzi o pomoc finansową czy w formie darów. Napiszę dziś o 2 tegorocznych akcjach, w których chodzi głównie o słowa. O dobre słowo napisane w papierowej kartce. Oczywiście można do niej dołączyć skarpety czy cokolwiek innego, ale to te kartki będą najważniejsze. Zachęcam do wzięcia udziału, do napisania ciepłych słów od serducha.

U mnie w tym roku dość słabo. Od września zeszłego roku nie jestem w stanie craftować. Nigdy nie przywiązywałam szczególnej wagi do świąt, bo ich nie obchodzę, ale niemożność zrobienia kartek dla bliskich i ulubionych ludzi zabolała mnie mocno. Z zeszłego roku zostały mi 3 karteczki. 2 z nich wraz ze skarpetami polecą jutro na Sobieskiego. Ale nie mogłam sobie darować i choćby symbolicznie nie wziąć udziału w Robótce. Ta jedna karteczka symbolicznie powędruje do Janka Niegowiaka. :)

ROBÓTKA 2018

"Po raz DZIEWIĄTY (a niechże nas ktoś uszczypnie! To już prawie dekada!) zbieramy się tutaj wszyscy, aby uszczęśliwiać. Z górką i po czapki.

Dziewięć lat spersonalizowanej dobroci! Kto policzy te wszystkie listy, ręcznie dziergane kartki, paczki, znaczki, zużyte ołówki, wanny brokatu, kilometry krepiny, rulony papieru do pakowania, szmuglowane pocztą piernikowe lub kruchociasteczkowe węglowodany, eksplozje Robótkowej fantazji, prosięta dla ś.p. Michała, włóczki przerobione na kombinezony dla papug i ratlerka Kuby, łzy wyruszenia Opiekunów, euforie Starszaków, salta szczęścia Szalonego Marcina, zaniemówienia Aśki, czy załamania nerwowe Niegowskiej Listonoszki (pozdrawiamy!)

Naszym celem jest jak zawsze wyjątkowa i charakterna brygada mieszkańców Domu Pomocy Społecznej dla Dzieci w Niegowie pod Warszawą. Niegowiaki to garstka maleńtasów, sporo młodzieży, bardzo wielu emerytów i seniorów. Różnymi drogami, zwykle przed wielu laty, trafili do tego domu i tu już zostaną do śmierci. Dzieciaki-Starszaki. Żaden Niegowiak z tej gromady - czy to ze względu na wiek, czy problemy zdrowotne, czy też stopień niepełnosprawności - nie będzie już miał innego, prawdziwego domu. I chociaż Opiekunowie starają się Dzieciakom-Starszakom odkrajać nieba po kawałku, to nigdy nie zastąpią im też prawdziwej rodziny.

Tęsknoty i smutki najbardziej dają się we znaki w okołoświątecznym, Bożonarodzeniowym czasie, gdy serca Niegowiaków rwą się ku rodzinom, których już nie ma albo których nigdy nawet nie było. l dlatego listem lub kartką z życzeniami możemy, choćby i na odległość, przytulić wybranego Starszaka i sprawić by jego Boże Narodzenie było mniej smutne i samotne. (Jeśli w epoce przed internetem spędzaliście kiedyś czas na koloniach, czy obozach, może jeszcze pamiętacie udrękę czekania na list albo telefon z domu. I wyobraźcie sobie teraz, że Niegowiacy tak czekają nie przez dwa tygodnie, a przez całe życie.)

Niepełnosprawni intelektualnie dorośli żyją spychani na margines naszego "normalnego" świata. Robótką cierpliwie i uparcie przerzucamy tu naszą mikroskopijną kładkę nad przepaścią tej obojętności. Tyle możemy zrobić. Tylko tyle i aż tyle!"

Wszystko macie opisane w linku. W skrócie dodam tylko, że wybieracie sobie szczególnego Niegowiaka i piszecie do niego parę dobrych słów od serducha. Jeśli możecie i chcecie, to możecie sprawić mu radość także upominkiem - z opisów wiecie już, co kto lubi - ale nie jest to konieczne. Najważniejsze, że napiszecie do kogoś, kto bardzo czeka na list.

ŚWIĄTECZNE SKARPETKI DLA PACJENTÓW SZPITALA PSYCHIATRYCZNEGO

"Drodzy, powtórzmy razem ubiegłoroczną akcję.
Podarujmy na święta ciepłe, miłe w dotyku skarpetki wraz z kartkami z życzeniami pacjentom spędzającym Wigilie i Święta samotnie na oddziałach całodobowych szpitala psychiatrycznego przy ulicy Sobieskiego oraz innych warszawskich szpitali.

Idea jest taka, by każdy dostał skarpetki z kartką z życzeniami podpisaną imieniem. Dlaczego skarpetki? Bo miło jest założyć, dostać coś ciepłego od kogoś, kto o nas myślał, czymś, co jest symbolem zadbania o kogoś.

W odróżnieniu od akcji w zeszłym roku, bardzo prosimy, żeby były to takie grube ciepłe, miłe skarpetki frote, bezrozmiarowe i unisex.
Dlaczego? Bo w zeszłym roku najwięcej kłopotu sprawiło dopasowywanie skarpetek dla danej osoby.

Prosimy o spakowanie do kolorowej torby: skarpetek i kartki świątecznej z wypisanymi życzeniami i przyniesienie do Klubokawiarni do 16 grudnia. Można również wysłać do nas skarpetki pocztą: 

Klubokawiarnia Życie jest fajne, ul. Grójecka 68, 02-339 Warszawa.

Podzielmy się otuchą i ciepłem...

(Fundacja Ergo Sum nie jest pomysłodawca tej idei. Inicjatorką jest nasza przyjaciółka - Kasia. ♥)"

To fantastyczna akcja autystów z Klubokawiarni. To miejsce uwielbiam, a na Sobieskiego na F7 kilka lat temu uratowano mi życie, więc oba miejsca są mi bardzo bliskie. 

Od siebie dodam, jako posiadaczka stopy w rozmiarze 41, że na nas nie wchodzą skarpety unisex czy bezrozmiarowe - są za małe. Weźcie, proszę, pod uwagę także takie panie jak ja oraz te, które mają stopę w większym rozmiarze. :) To moja osobista prośba. Ja przygotowałam właśnie takie skarpety - jedne w rozmiarze 41 i drugie większe 42+. Wzory kobiece, ale dodatkowo jeszcze zaznaczyłam, że to dla pań, żeby żadna pani 41+ nie została pominięta. :)

O ile do Niegowiaków można pisać przez cały rok, o tyle tutaj macie już niewiele czasu! Jeśli chcecie wysłać paczuszkę, to może niech poczta da czadu i dostarczy ją ekspresem. :) 

Oczywiście i tu najważniejsze są kartki i dobre słowo od serca. Nie trzeba umieć pięknie pisać. Nie trzeba ściągać wierszyków z Internetu. Może wyjść niezręcznie, byle było szczerze. :)

Ortopeda i zbiórka

Wczoraj miałam wizytę u ortopedy - tę, na której miał mi wypisać kolejny papierek do orzeczenia. Tak sobie myślę, że to miło ze strony orzecznika, że mi powiedział, co tam ma być napisane, bo mógł nie. Wykazał się dobrą wolą. Przykre to, że muszą to robić, że nie mogą być w pracy uczciwi i dać orzeczenia każdemu, komu się należy - mówię teraz ogólnie, odnośnie do lewych orzeczeń, o których kiedyś pisałam.

Ortopeda nie był zdziwiony, jemu t nie podoba się, że takimi placówkami rządzą udzie, którzy nawet nie są lekarzami i nie znają realiów chorych. Wypisał mi, o co prosiłam. W papierku musiało być napisane, że jeżdżę na wózku i że osoba trzecia musi go pchać. Ortopeda nigdy mnie na wózku nie widział - tak się składa, że tata, który mnie tam zawozi, zawsze parkuje pod samym wejściem, więc to tak, jakbym windą zjechał do piwnicy do samochodu, tylko tu nie zjeżdżam, a wjeżdżam na I piętro. To maksymalny odcinek, jaki jestem w stanie przejść, więc zawsze biorę kulę, nie wózek. Było mi głupio, od razu zaproponowałam - gdyby miał wątpliwości - że pokażę mu zdjęcia z bloga z wyjść, ale ortopeda znał specyfikę choroby, nie potrzebował żadnych dowodów, rzeczywistość jest dla niego jasna. To jeden z moich nielicznych lekarzy, którzy nauczyli się czegoś o EDS, którym mogę zaufać, nawet kiedy zadają mi ból.

Teraz trzymajcie kciuki, żeby SCON nie zażądał czegoś jeszcze.

***
Drodzy, jest problem. Założyłam zbiórkę na pomagam, bo z 1% po prostu nie wystarczy mi na leki do końca września. Nie mogę sobie dorobić do renty, więc muszę polegać na ludziach dobrej woli. Muszę zebrać pieniądze na leki, inaczej nie przeżyję - to nie jest puste hasło, to rzeczywistość, przed jaką stanęłam. Bardzo Was proszę o pomoc. Jeśli nie możecie nic wpłacić, proszę, rozsyłajcie ten post dalej, dopisując coś od siebie - wiem, że wtedy skuteczność zbiórki rośnie. ;)

Link do zbiórki. 

Będę wdzięczna za każdą pomoc, za pomoc w rozpowszechnianiu posta też. ;)

Kto ze mną pojedzie na komisję?

Jakiś marny dziś dzień. Rano obudziłam się z niedziałającą akomodacją. Wszystko było rozmazane i nieostre. To się utrzymywało przez kilka godzin, nic nie mogłam zrobić, bo nie widziałam. Dopiero przed chwilą z lekka się poprawiło, ale tylko z lekka, błędów w piśmie nie zobaczę, ale klawisze klawiatury owszem.

Mam problem. Komisję wyznaczono mi na 9 maja o 13:30. Nie mam z kim pojechać. Mogę pojechać taksówką, ale potrzebuję kogoś, kto pojedzie ze mną, bo muszę zabrać wózek. Trzeba go złożyć i wsadzić do samochodu, a potem wyciągnąć i złożyć znowu. Ja będę bezużyteczna, bo nie wezmę kuli, a po paru metrach jazdy będę miała taką hipotonię, że samodzielnie nie wstanę z wózka ani się nie rozbiorę itd. Potrzebuję kogoś do opieki nade mną i wózkiem tak, żeby nie uszkodzić ani jego, ani mnie. Czy ktoś może mógłby?

Komisja jest na Andersa koło kina Muranów, więc jazda z Tarcho tam i z powrotem.

***
Zdałam sobie sprawę, że ta recepta, której nie wykupiłam, to Xifaxan, czyli nie mogę czekać, bo recepta na antybiotyk jest ważna krótko. Opiekunka spytała w aptece i usłyszała, że może przyjść za tydzień (jak już będę mieć kasę), mimo że to będzie już po terminie ważności (2 tygodnie i 2 dni). Lek nie jest refundowany, więc tak można. Problem by mi się rozwiązał, jeśli to prawda.

***
Biurko zaczyna się znowu zapełniać. Jak tylko zaczęłam robić wpis w smashu, już jest zawalone. Nie wiem, czy wytrzyma do soboty. ;)

Trochę o pomocy w niemocy

Wielu ludzi myśli, że skoro sami potrzebują pomocy, to nie mogą pomagać innym. Każdy może. Każdy ma jakieś przeczytane książki, które może przekazać do biblioteki na Kresach. Każdy ma jakieś leki, których już nie będzie brał, i może je przekazać dla bezdomnych, emerytów i rencistów. Każdy ma jakieś ubrania czy przedmioty, których już nie używa, i może je oddać komuś potrzebującemu. Każdy może coś. I nawet jeśli może mało, to i tak świat będzie piękniejszy, jeśli każdy zrobi mało. Jeśli wszyscy zrobimy mało, to w sumie będzie dużo. ;)

Poza tym - nie myślcie kategoriami, że musicie się odwdzięczać. Jeśli nie macie pomysłu, jak się odwdzięczyć swoim darczyńcom, pomóżcie komuś innemu. Ten ktoś pomoże z kolei jeszcze komuś innemu, nie musi się Wam odwdzięczać. To tzw. wzajemność przechodnia.

Poniżej opiszę kilka akcji, w których biorę udział.

1.
Zwierzaki. Jeśli możecie mieć zwierzaki, adoptujcie je, nie kupujcie. Psu, który spędza całą dobę w schroniskowej klatce, nie będzie przeszkadzać, że musi 10 godzin siedzieć w mieszkaniu i czekać na Was. Moja Sara była z adopcji i była dla mnie najcudowniejszym przyjacielem. To nieprawda, że dorosły pies się nie uczy. Mądry pies, taki jak np. labrador czy goledenk, uczy się do końca życia i możecie w nim mieć świetnego pomocnika.

Jeśli nie możecie mieć psa, adoptujcie gryzonia. Szczególnie mądre, empatyczne i towarzyskie są szczury. U mnie teraz jest tylko Maszeńka, która nie może mieszkać z innymi szczurami (to wyjątek, szczury w większości są stadne, pamiętajcie o tym), ale przygotowuję się do adopcji 2 dziewczynek. Są różne organizacje adopcyjne, ja polecam Wam Vivę Gryzonie. To oddział "dużej" Vivy, która pomaga zwierzętom w całej Polsce. Dla Was to może niewiele, ale dla takiego gryzońka - to całe życie, cały świat.

2.
FaniMani.pl
Tu nie musicie praktycznie nic, wszystko robi się samo. Zakładacie tam konto, wybieracie z listy organizacji charytatywnych tę, którą chcecie (ja wybrałam Vivę). Instalujecie rozszerzenie do Chrome'a. Od tego momentu, jeśli wejdziecie do jakiegoś sklepu, który współpracuje z FaniMani, zobaczycie u góry strony bannerek informujący Was o tym. Klikacie w niego i wchodzicie do sklepu jeszcze raz - przez ten bannerek. Od każdych zakupów sklepy zapłacą 3% na wybraną przez Was organizację. Wy nie płacicie więcej, to sklep przekazuje 3,5% Waszej zapłaty na organizację wybraną przez Was. Nie martwcie się, że to są kwoty typu 2-20 groszy. To nic. Tych sklepów jest wiele. Po miesiącu dostaniecie rozliczenie i nagle okaże się, że z tych groszy na Waszą organizację poszło w sumie 20 zł. Albo 50 zł. Będzie to kwota, na którą nie byłoby Was stać, żeby ją co miesiąc wyłożyć. A mimo to wspomożecie kogoś, kto bardzo tego potrzebuje.

Bardzo, bardzo zachęcam wszystkich do używania FaniMani.

3.
Lokalne grupy pomocowe. Mój OPS zapisał mnie do lokalnej grupy tarchomińskiej pomocy sąsiedzkiej. To ja miałam tam szukać pomocy. Złożyło się tak, że jak dotąd, to ja tej pomocy udzielam. Każdy ma w domu jakieś niepotrzebne rzeczy, które są w dobrym stanie, ale Wy ich już nie używacie. Na takiej grupie można je oddać tym, którzy ich będą używać. W ten sposób oddałam np. sprzęt do rehabilitacji (mnie już nie wolno w ten sposób ćwiczyć), ławeczkę na wannę (u mnie nie pasuje) czy ubrania. Miło mi było wspomóc szczególnie osoby dorosłe i starsze (rencistów i emerytów), bo one nie mają opiekunów prawnych, którzy wszystko by za nie robili (jak to jest u dzieci). Po latach płacenia podatków i składek, państwo się na nie wypięło i nie otrzymują pomocy, która im się przecież należy. Są prawie w takiej sytuacji jak osoby z chorobami ultrarzadkimi, więc łatwo zrozumieć, dlaczego szczególnie im lubię pomagać.

4.
Podaruj książkę kresowiakom. Każdy ma w domu książki, które już przeczytał, a do których nie będzie wracał. Ważne, żeby to była dobra literatura w ładnych wydaniach. Książki mogą być używane, ale niezniszczone. Mogą zawierać exlibrisy. Zostaną zawiezione do szkół i dostaną nowe życie - wielu czytelników. W wydarzeniu podany jest adres, na który można wysyłać książki. Można je też zawieźć osobiście. Ja mam szczęście, bo ktoś z organizatorów przyjedzie po książki osobiście. A nazbierało ich się trochę... :)

Jeśli nie zdążycie w tym transporcie, to nic się nie stało - książki pojadą w kolejnym. Przed świętami są również organizowane paczki z żywnością o długim okresie przydatności. 

Książki bez exlibrisów można też oddawać bibliotekom w swojej dzielnicy. 

5.
Wyślij pocztówkę dla pensjonariuszy DPS! Nie trzeba wiele. W linku można znaleźć opisy zainteresowań poszczególnych pensjonariuszy. Ja wybrałam Urszulę (jak zawsze wybieram dorosłych, bo oni zawsze są pomijani w udzielaniu pomocy, nie są tak medialni jak dzieci, które przecież mają opiekunów prawnych). Urszula nie widzi, więc dostanie ręcznie robioną karteczkę, na której palcami będzie mogła wyczuć gałązkę z bombką i usłyszeć dzwoneczek.

To nie muszą być ręcznie robione kartki. Najważniejsze i tak jest to, żebyście je wypisali prosto z serducha.

6.
Leki dla przychodni dla bezdomnych, emerytów i rencistów. Leki jak książki - każdy ma w domu takie, których już nie wykorzysta. Nie trzeba ich oddawać do apteki na zniszczenie. Można je legalnie wysłać do przychodni, o której już pisałam.

7.
1%. Tu renciści niestety nie mają o czym marzyć, ale dopóki zarabiałam, dbałam o to, żeby odpisać cokolwiek. Choćby i 20 groszy. Przeznaczałam je na Fundację Pomocy Labradorom Prima. Adoptowałam Sarę i chciałam polepszyć los jakiegoś innego labusia.

8.
Dokarmianie ptaków. Już prawie mamy zimę, więc to pora dokarmiania ptaków. Trzeba pamiętać, żeby nie robić tego, kiedy ptaki mogą znajdować jedzenie samodzielnie, bo jeśli się uzależnią od pomocy, zginą, jeśli jej zabraknie. Trzeba też pamiętać, że w żadnym razie nie zabijamy ptaków, nie fundujemy im kwasicy i śmierci w cierpieniu, karmiąc je pieczywem! To bardzo ważne! PTAKÓW NIE WOLNO KARMIĆ PIECZYWEM! Karmimy je karmą dla ptaków. Można kupić gotowe mieszanki bądź kule do zawieszenia. Jeśli nas nie stać, możemy wysypać im karmę szczurzą, po uprzednim wyjęciu z niej wszelkich chlebków świętojańskich i chrupków. Taka karma schodzi na pniu. Można też sypać ziarna słonecznika.

9.
Petycje i wydarzenia. Zawsze podpisuj petycje w sprawach dla Ciebie ważnych, w sprawach ważnych dla innych. Często jest to jedyna forma pomocy, jakiej możesz udzielić w danej sprawie, ale jest to pomoc ważna. Bo takie petycje na ogół przynoszą pożądany skutek! Jeśli sam nie możesz pomóc, forwarduj też wydarzenia - im więcej osób je zobaczy, tym większą pomoc otrzyma osoba potrzebująca.

Tu można uratować komuś życie. I jeszcze tu. Ja już podpisałam i wysłałam, a Wy?

10.
BiblioNETkołaj. Akcja polega na tym, że wyjmujemy z półki książkę, z którą możemy się rozstać, patrzymy w schowku BiblioNETki, kto tej książki poszukuje; prosimy jakozak o adres tej osoby, wysyłamy jej książkę. Ta osoba nie wie, od kogo dostała książkę - i o to chodzi! To ma być niespodzianka bez odwdzięczania się. Jeśli chcemy się odwdzięczyć, to wysyłamy książkę komuś innemu. Ja w tym roku wysłałam tylko 4 książki, bo nie mam kasy na znaczki, a to musi być wysyłka polecona (parę lat temu wysłałam książki zwykłym listem i z 7 dotarły tylko 4). Wolę wysłać mniej, ale mieć pewność, że dojdą. Osobie, która czeka na książkę (bo przecież podała jakozak adres), ale jej nie dostanie, bo ktoś ją ukradnie, będzie przykro. Jeśli jednak otrzyma książkę, potwierdza jej odbiór w specjalnym wątku, żeby osoba wysyłająca wiedziała, że przesyłka nie zaginęła.

Akcja trwa od listopada do stycznia. Zobaczcie, ile w tym roku jest już podziękowań! A z roku na rok jest ich więcej.

11.
Zbieranie nakrętek. Nakrętki również może zbierać każdy i to nic nie kosztuje. Dopóki firmy chcą skupować nakrętki i odzyskiwać ten plastik, dopóty możemy je zbierać i przekazywać na jakiś szczytny cel. Na pewno w Waszej okolicy też ktoś je zbiera. Jeśli tylko macie możliwość ich przekazania (ktoś musi je od Was odebrać), zbierajcie i przekazujcie je dalej!

To są akcje, które znam i w których biorę udział, nie wychodząc z domu. Sprawdzone. Pewne. Pewnie będzie ich tu przybywać. Na pewno jest ich więcej i każdy może znaleźć coś w swojej okolicy. Jeśli myślicie o sobie, że jesteście bezużyteczni, to natychmiast przestańcie. Być może nie jesteście w stanie pomóc tym osobom, którym najbardziej chcielibyście pomóc (ja jestem w takiej właśnie sytuacji), ale pomoc innym nie jest mniej warta! Jeśli podsumujecie takie akcje, nagle okaże się, że robicie o wiele więcej niż wielu ludzi, i to mimo że sami potrzebujecie pomocy. Możecie być dumni, czynicie świat lepszym. ;)

Styl życia

U typowego niepełnosprawnego z wrodzoną chorobą genetyczną styl życia określa choroba. I nawet nie chodzi mi o to, że to choroba decyduje o pracy, związku, relacjach z ludźmi czy takich błahostkach jak to, jaką się będzie miało fryzurę czy paznokcie. Chodzi mi o to, że państwo nie pomoże niepełnosprawnemu, nawet jeśli nigdy nie złamał prawa, pracował całe życie i zawsze w terminie płacił podatki i wszelkie składki. Chodzi mi o to, że niepełnosprawny w Polsce jest tak pomijany przy rozdawaniu pomocy rozmaitych instytucji, że nie będzie miał do pierwszego, nawet jeśli jakimś cudem przyznano mu rentę. Nie będzie miał na leki ratujące życie, na sprzęt medyczny, fizjoterapię, wózek inwalidzki. A co to oznacza? To oznacza, że będzie musiał o to prosić ludzi, o każdą złotówkę.

A skoro tak, to ludzie z otwartym sercem, którzy tę pomoc okażą, będą mieli pełne prawo dowiedzieć się, jak ich pieniądze zostały spożytkowane i jak ogólnie niepełnosprawny sobie radzi. Nikt nie jest w stanie opisywać tego w mailach każdej osobie oddzielnie, więc niepełnosprawny zakłada bloga, na którym się dzieli swoim życiem. Proszenie o pomoc i dzielenie się swoim życiem stają się stylem życia, bo to przecież nie są sytuacje jednorazowe. Niepełnosprawny, który nie może pracować, nigdy nie będzie mógł liczyć na pomoc państwa, ono woli wspierać kogo innego.

Taki styl życia oznacza, że nawet skrajnie zamknięty w sobie introwertyk z zespołem Aspergera, który ma problem nawet z utrzymaniem najbliższych przyjaźni, musi udawać osobę otwartą i radzącą sobie z tym, bo inaczej zwyczajnie umrze, choćby z braku leków. Taką sytuację gwarantuje państwo polskie.

Ja mam dodatkowy problem: nie mam życia, 6a mi je odebrało całkowicie, więc nie mam co opisywać. Wszystkie znane informacje o 6a już są na blogu, nowe trafiają się rzadko.

W dodatku nie jestem dzieckiem. Nie uległam wypadkowi. Nie urwało mi ręki. Niczego mi nie można wyciąć ani przeszczepić. Nie mam popularnej choroby, dla której można by stworzyć fundację, prowadzić badania itd. Nie mogę też zapewnić, że w wyniku Waszej pomocy finansowej wyzdrowieję - bo nie wyzdrowieję, będzie wręcz jeszcze gorzej. W dodatku mam ZA, nie umiem się uśmiechać i prosić, nie umiem ładnie przemawiać. Jest mi przykro i wstyd, za każdym razem, kiedy to robię, czuję się jak śmieć, i jestem przerażona tym, że będę musiała prosić ciągle.

Mogę sobie wyobrazić, jak marną motywację mogą mieć w takiej sytuacji osoby, które chciałyby pomóc. Dawać komuś, kto nie rokuje? Tylko żeby móc funkcjonować? zmniejszyć ból? A po co?

A jednak nie mam wyboru. Taki styl życia wszedł mi już w krew. Kiedy coś się dzieje w moim życiu, od razu myślę, żeby zrobić zdjęcie - bo będzie na bloga. Blog stał się też miejscem, gdzie mówię do przyjaciół, daję im znać, że żyję, bo maili nie pisałam od miesięcy. Polubiłam ten blog. Z kilkunastu blogów, jakie miałam, ten prowadzę najdłużej i jest dla mnie najważniejszy. Nie umiem upiększać rzeczywistości, jestem do bólu realistką, piszę, jak jest.

I cieszę się, że ktoś tu zagląda - to trochę tak, jakby ktoś był ze mną. Blog jako życie osobiste. ;) Dobrze, że jesteście.

Pseudopomoc i pseudowsparcie

Wielu z Was pewnie ma w swoim życiu kogoś, kto Was ciągnie w dół, wzbudza niesłuszne poczucie winy i robi z Was niewdzięczników, chociaż sam nie pomaga, nie wspiera, ale samopoczucie ma dobre i z Waszego życia zniknąć nie chce. Takie osoby żerują na Waszej słabości, bezkarnie nienawidzą, udając miłość, nie pomagają, chociaż twierdzą, że mają szczerozłote intencje, tylko Wy ich nie doceniacie. Do tych osób nie mielibyście pretensji, gdyby nie chciały Wam pomóc, nawet jeśli to jedyne osoby, które mają taki obowiązek, ale nie możecie już wytrzymać bezinteresownego kopania.

Jak rozpoznać takie osoby? Jak rozpoznać pseudopomoc? Krótki przewodnik po zachowaniach imitujących pomoc, a w rzeczywistości ciągnących jedynie w dół.

1. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, będą starały się Wam wmówić, że to Wy nie chcecie pomocy i nie pozwalacie sobie pomóc.

2. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, będą twierdziły, że Was lubią albo wręcz kochają, ale na słowach się skończy.

3. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, będą twierdziły, że starają się Wam pomóc, ale jeśli podacie im na tacy sytuacje i czynności, w których rzeczywiście potrzebujecie pomocy, oburzą się i nie pomogą w żadnej.

4. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, nie zapytają, w czym potrzebujecie pomocy, bo ich to nie obchodzi.

5. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, będą udawać, że jesteście silni, cierpliwi, że świetnie sobie radzicie. Wmawianie tego sobie i Wam w ich mniemaniu zwalnia ich z robienia czegokolwiek. Mają przy tym czyste sumienie.

6. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, będą się zachowywać jak na tym obrazku - mimo łatwej możliwości pomocy, nie pomogą Wam, ale będą udawać, że bardzo chcą, a Was oskarżać o niewdzięczność:

7. Jeśli zostaniecie zaproszeni na Wigilię przez taką osobę, usłyszycie, że stała przy garach dwa dni i wszystko to tylko dla Was... po czym na stole nie będzie ani jednej potrawy, którą możecie zjeść.

8. Od osoby, która nie chce Wam pomóc, dostaniecie mnóstwo produktów nieprzeznaczonych dla Was, posiłków, których nie możecie jeść, przedmiotów, których nie możecie używać. Nie liczcie na to, że pomogą Wam zdobyć to, czego potrzebujecie.

9. Jeśli popełnicie błąd i zwierzycie się takiej osobie, zawiedzie Wasze zaufanie, przekaże wszystko poplecznikom i wykorzysta przeciwko Wam, nawet jeśli prosiliście, żeby zachowała to dla siebie.

10. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, będą się starały Was osaczyć, będą uprawiały stalking, będą wydzwaniały kilkanaście razy dziennie, żeby Wam dokopać, ale będą w tym tak sprawne, że wielokrotnie dacie się nabrać.

11. Jeśli przypadkiem jesteście od takiej osoby zależni (niedajboże finansowo), będzie uważać, że jesteście przedmiotem i jej własnością, a ona może z Wami robić, co zechce. Jeśli będziecie się sprzeciwiać, zastraszy Was sądem i ubezwłasnowolnieniem - przedmiot przecież nie może o sobie sam decydować.

12. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, będą szukać popleczników, którzy będą mówić to, co one zechcą, również wśród Waszych lekarzy i znajomych. Jeśli ci nie dadzą się nabrać, będą szantażowani - wszystkie chwyty dozwolone.