Stali czytelnicy bloga wiedzą, że jeżdżę do Anina na kontrole kardiologiczne, przede wszystkim dlatego, że u pacjentów z 6a istnieje wysokie ryzyko powstawania tętniaków. Fakt, że główną przyczyną śmierci jest rozejście się tkanki serca lub tętnicy, nie ma tu wielkiego znaczenia, bo i tak nie da się ani temu zapobiec, ani tego leczyć. Na pierwszej wizycie u pani profesor, kardiolog od chorób rzadkich, ustawiła mi leki obniżające ciśnienie i chroniące żyły - to jedyne, co można zrobić, "jedyny ratunek", jak sama to określiła. Niestety odkąd pacjentów nie przyjmuje pani profesor, tylko inni lekarze, nie czuję, że to ma sens. Oni nie znają i nie chcą poznać 6a, za to często usiłują wmówić pacjentowi, że jego objawy są niemożliwe. A wystarczyłoby, żeby skonsultowali się z innymi lekarzami znającymi 6a, którzy powiedzieliby im, co jest w tej chorobie naprawdę niemożliwe. Przechodzę ją książkowo, nie jestem żadnym wyjątkiem, nie mam objawów odbiegających od typowych wzorców, więc próba oszukiwania mnie, jest po prostu nieuczciwa i nie na miejscu. No ale pewnie niektórzy lekarze myślą, że pacjentowi z ZA i demencją mogą wcisnąć wszystko.
Jest pewien problem. Od nadmiarowych arytmicznych uderzeń serca mdleję, jeśli w momencie ich wystąpienia stoję. Holter wykazał te uderzenia. I teraz nie wiadomo, czy mdleję od tych uderzeń, czy od nagłych spadków ciśnienia, które powodują jedno i drugie jednocześnie, dlatego istnieje taka korelacja. Holter nie mierzy ciśnienia, więc nie da się tego sprawdzić. Ciśnienie mierzy za to rejestrator, ale mierzenie tego i tak nie ma sensu, bo... nie ma na to leku. Można by jedynie spróbować wyciszyć arytmię do zera, ale z jakichś powodów lekarz nie chciał spróbować. Istnieje też możliwość, że te omdlenia są neurologiczne (i to muszę sprawdzić w najbliższym czasie - kto zna jakiegoś neurologa od chorób rzadkich?). Najbardziej prawdopodobne jest to, że to wynik POTS, tyle że POTS mam od dziecka i omdlenia powoduje, owszem, ale nie ma przy nich arytmii. Najlepiej by było, gdybym po zemdleniu natychmiast zmierzyła ciśnienie. Zanim wstanę. Bo jak już wstanę, to ciśnienie będzie wywalone w kosmos z samego tylko powodu, że wstałam, a to ogromny wysiłek. No więc kicha. Jeśli te uderzenia zdarzają się, kiedy stoję, to upadam, a upadki wiadomo, czym się mogą skończyć i dyslokacje to najmniejszy problem.
Poszukuję zatem kardiologa od chorób rzadkich w Warszawie. Najlepiej na NFZ, musi być dostępny, kiedy się coś dzieje, robiący badania na miejscu, laboratoryjnie (bez pobytu w szpitalu), przyjmujący w godzinach niekolidujących z narkolepsją. W Aninie robili mi badania na miejscu, jeśli były potrzebne. Nie jestem już w stanie dojeżdżać do Anina. Niestety Anin totalnie rozwala mi ciężko wypracowane unikanie ataków snu, wstawanie w nocy doprowadza do hipotermii, zaburzeń oddychania, nasilonej hipotonii i bólu i uniemożliwia funkcjonowanie przez kilka kolejnych dni. W dodatku odkąd pacjentów nie przyjmuje już pani prof., tylko inni lekarze, którzy nie znają 6a, wyjazdy tam straciły raczej sens.
Może ma ktoś jakiś pomysł, jak to rozwiązać? Mnie już brak sił.
