Do zobaczenia!

Czy ludzie do walizek pakują ciuchy? Hm, ja nie. Ciuchów jeden skromny stosik, w którym w dodatku pochowane są kubki i aparat. 

Do zobaczenia!

Wybywam

Wybywam na 2 tygodnie na turnus rehabilitacyjny do Buska. Będę u chyba jedynych speców w Polsce, którzy wiedzą, z czym się je zespoły hipermobilności. Trochę strach, bo pokój na poddaszu bez windy, to oznacza bieganie na II piętro. Po ostatnim incydencie na schodach nawet sobie nie chcę tego wyobrażać.

2 ostatnie tygodnie to taki zapieprz, że nawet nie wiem, jak to nazwać. Codziennie coś wymagającego umierania z bólu w autobusach. Wczoraj jazda do IPiNu. Od razu na dzień dobry wpadłam na Profesora, który powiedział to samo co potem mój Psychiatra - że mam brać Wellbutrin 450mg (300 nie działa), a jeśli nie pomoże, to zmiana leku. Zamiast Xanaxu (który też już nie działa) buspiron, bo żadnych innych benzodiazepin już nie chcę. Efekt odstawienny 24/24 7/7 - i słyszę, że to normalne, nawet jeśli się niczego nie odstawia i trzyma dawkę na stabilnym poziomie. Z tego wszystkiego działa jedynie promazyna, co jest dużym zaskoczeniem dla wszystkich, bo akurat ona jest bardzo łagodna i działać nie powinna. U mnie wszystko inaczej, wszystko odwrotnie. Ale skoro nie działa lidokaina i pochodne, to w zasadzie nie wiadomo, co jeszcze nie działa. Czy ktoś to w ogóle zbadał? Wie ktoś coś? Nie dotarłam do takich informacji. Nawet bazy medyczne milczą.

Jeśli ta nowa, większa dawka nie zadziała, to przez 2 tygodnie będę się gapić w telewizor, zamiast czytać.

Po IPiNie powędrowałam kawał drogi na Sienną po receptę na depo - bo to jedyna możliwość, żeby ją mieć 19 sierpnia, kiedy trzeba zrobić zastrzyk (i to najpóźniej). I to był jeszcze większy horror niż jazda autobusem. Ponieważ zlikwidowano 510, trzeba zapychać na Sienną z Emilii Plater, pewnie dobry kilometr w jedną stronę, bo tam nic nie dojeżdża. W drodze powrotnej mdlałam z bólu. Kręgosłup, miednica i sublokowany staw biodrowy. Ten staw ciągnie się za mną od poniedziałku, sublokowałam go na fizjo na równoważni, poprawiłam zbyt intensywnym chodzeniem. Dziś Fizjo się nim zajmował, ale nie odważył się nastawiać, jak zawsze, bo pociągnięcie skończyłoby się zapewne wyjściem biodra ze stawu.

Przyznałam się też, że w ortezach nadal możliwy jest przeprost. Fizjo się złapał za głowę. Trzeba je zmienić jak najszybciej. Przeprostowane kolano ciągnie za sobą biodro i robi się nieciekawie. Tak nie będzie mogło być po operacji kręgosłupa.

O rezerwie i pomocy

Rezerwa wyczerpana. Nie wiem, czy można jechać z rozpędu bez energii, ale tak dziś mam. Wyszłam z domu rano i dopiero na przystanku uświadomiłam sobie, że wzięłam jedynie gabapentynę. Buprenorfiny ani zaldiaru, które pozwalają po ludzku jechać autobusem, nie wzięłam. Ból możecie sobie wyobrazić: kilkaset takich miejsc mówiących mi, że gabapentynę (i buprenorfinę zresztą też) mogę sobie wsadzić.

Oraz ogólnie - nie ma zaldiaru/buprenorfiny, więc jest zespół odstawienny.

Mówiłam, że z prawej strony zapieram się kulą? Już nieaktualne - lecę na prawo razem z nią i na nią. Jeszcze gorzej niż lecieć na sam chodnik, bez kuli między mną a nim.

Dziś było wyjątkowo zimno, ale przez okno w autobusie prażyło niemiłosiernie. I chyba to uruchomiło hipotonię, która z kolei ułatwia stawom dyslokacje, rozluźniając mięśnie jeszcze bardziej niż na co dzień. Podczas odczulania, siedząc, sublokowałam obojczyk. Gdybyście widzieli tę przerażoną minę pielęgniarki, kiedy go wsunęłam na miejsce i kliknął! Chyba tak specjalnie, bo na ogół klikanie słychać, kiedy się ruszam, a nie kiedy coś nastawiam.

Dawno niewidziany lewy bark też postanowił się ode mnie odseparować. Wyobraźcie sobie: wchodzicie po schodach, przytrzymując się ręką (lewą) poręczy. Z każdym schodkiem ręka pozostaje na poręczy za wami. Przez chwilę. Sekundę, może mniej. Wystarczy, żeby tam została sama wbrew mojej woli. Bark postanowił wyjść na spacer. A teraz wyobraźcie sobie minę ochroniarza, który to obserwuje z budki za moimi plecami. Staję na środku schodów, odkładam kulę na bok, nastawiam bark. Bark nastawia się cichutko, jeśli nawet kliknie, to tylko raz - zaboli wtedy... nie powiem jak, bo musiałoby być niecenzuralnie.

Miało być o pomocy. Kiedy dowlokłam się do przystanku po odczulaniu, autobus był pełny, ale było jedno wolne miejsce na podeście z poczwórnymi siedzeniami, przy oknie. I NICZEGO, czego można by się przytrzymać, żeby tam wejść (w tym miejscu nie ma żadnej rurki), a autobus jedzie, porusza się - i wy też, jak pijane żelki, każda część ciała w inną stronę. I nagle chwyta was za rękę pomocna dłoń, więc nie wywalacie się jak dłudzy w kierunku jazdy. Tej dłoni nie przerażają ortezy i splinty, mocno trzyma. Jakimś cudem udaje się wam usiąść, ledwo oddychając, bo hipotonia pieści przeponę, patrzycie na właścicielkę pomocnej dłoni, a to starsza pani.

A kiedy wysiadacie na pętli (autobus stoi i jest pusty, więc już zero problemu), starsza pani pyta, czy nie potrzebujecie pomocy. Kiedy rozczuleni serdecznie dziękujecie, starsza pani nie odchodzi, tylko do końca patrzy, czy się nie zabijecie przy wysiadaniu.

Miałam ochotę ją uściskać, ale zamiast tego życzyłam jej dobrego dnia.

Czy umiecie prosić o pomoc i ją przyjmować? A jeśli tak, to jak się tego nauczyliście? Dla mnie to kolejny punkt do przerobienia na terapii.

Czytanie to męczeństwo

Gdybym miała wybrać jedną czynność powodującą najwięcej dyslokacji, byłoby to... czytanie.
Mycie głowy to około siedmiu dyslokacji, ale jednorazowo. W zasadzie wszystkie inne dyslokacje są jednorazowe. Powtarzają się, kiedy powtarzam daną czynność, ale nie trwają w nieskończoność.

Czytanie bez splintów dyslokuje bez końca. Z każdą kartką od nowa.

Przygotowywanie się do czytania jest jak zbrojenie. Dodatkowe splinty i ortezy, fotel do czytania, poduszka pod kręgosłup szyjny, poduszka do czytania, koc z rękawami, jeśli zimno. 

Nie znalazłam jeszcze podstawki pod książkę, która zdawałaby egzamin. Która przytrzymywałaby książkę dokładnie w takiej pozycji, w jakiej być powinna, wystarczająco szeroko otwartą (żeby było widać tekst przy szyciu), i która by nie przeszkadzała przy przewracaniu kartek. Słowem: takiej, która by nie utrudniała czytania dodatkowo. 

Przewracanie kartek nie jest najgorsze, właściwie nawet nie nazwałabym tego problemem. Problemem jest utrzymywanie książki tak, żeby w ogóle dało się ją czytać.

To heroizm, kiedy stawy palców wyginają się w każdą stronę i wypadają. Nawet 2 splinty na jednym palcu przed tym nie zabezpieczają, bo się zsuwają. Jedynym wyjściem są splinty podwójne - ponad 300zł jeden i tylko jeden producent na świecie (nie pokażę Wam, bo nie mam).

Ale nie wszyscy się dyslokują. Znam trójeczkę HIPERMOBILNĄ (typ 3), szczęściarę, która miała 3 dyslokacje w całym życiu (!!!).

Sama też jestem szczęściarą - ok. 10 dyslokacji na dobę to nie jest dużo. Ok. 30 było w nieprzystosowanym szpitalu (mimo niezwykłości łóżka :)). Przy 50 siada się na wózek. Znam osoby, które mają po 100 dyslokacji na dobę. Jak one żyją? Ortezy na KAŻDYM stawie, wózek elektryczny i pełna zależność od innych.

Mówi się, że w EDS stawy sztywnieją z wiekiem. Nie zauważyłam. Jest wręcz przeciwnie, hipermobilność się nasila, dyslokacji jest coraz więcej. O sublokacjach nie warto nawet wspominać, to pikuś przy dyslokacjach i żyć z nimi można latami.

Ale uczysz się minimalizować dyslokacje. Wszelkie guziki naciskasz knykciem. Powstrzymujesz się od kichania, bo to dyslokuje głównie szczękę i obojczyki. Nie ziewasz szeroko, nie śmiejesz się swobodnie, bo to dyslokuje szczękę (wiedziałam to już jako małe dziecko). Nie kaszlesz, absolutnie nie kaszlesz - to dyslokuje szczękę, obojczyki, żebra i kręgi, a z kręgami to już większa sprawa - mogą nieodwracalnie uszkodzić rdzeń (np. na poziomie ośrodka oddychania); poza tym i tak mało co wykrztusisz, prędzej się udusisz, bo drogi oddechowe są wiotkie. I to boli! Na noc zakładasz rest splinty (to oczywiście poza Polską, bo u nas żaden szpital ich nie wykona, a gotowych nie ma), na ile się da, bo niechronione stawy dyslokują się przy każdym ruchu. Nosisz ortezy także w domu, bo przejście z pokoju do łazienki dyslokuje kolana i rzepki. Na nadgarstki zakładasz wyłącznie ortezy bez rzepów, bo rzepy dyslokują palce, nadgarstki, łokcie i barki, kiedy wkładasz cokolwiek z długim rękawem.

I tak dalej w ten deseń.

Nie dziwcie się, jeśli edesiak z Wami nie rozmawia podczas spaceru. Jeśli na sekundę się zdekoncentruje, wyłoży się jak długi. Wy nie myślicie o chodzeniu, edesiak musi. Musi myśleć o każdym stawie, którego akurat używa. Czytaliście pewnie u Sacksa o kobiecie pozbawionej propriocepcji. To właśnie jest tak. Dokładnie tak. 

I teraz clue: nie jest możliwe kontrolowanie wszystkich stawów jednocześnie.

sublokowana rzepka

Nigdy nie fotografowałam sulokowanych ani tym bardziej dyslokowanych stawów, bo ból jest taki, że odruchowo w ułamku sekundy nastawiam z powrotem. Tej lekko sublokowanej rzepki nie mogłam nastawić przez kilka godzin. Nie mogłam też stanąć na prawej nodze. Ponieważ w eds nic nie jest na swoim miejscu, nastawianie nie polega na przywróceniu stawu do stanu poprawnego, tylko do stanu POPRZEDNIEGO. Tylko jak tu wiedzieć, jaki był ten stan poprzedni!

Odruchowo nastawia się w kierunku przeciwnym, niż staw wypadł. W przypadku tej rzepki, jak się okazało,  to był błąd. Należało ją jedynie lekko pchnąć dokładnie w tę stronę, w którą się wysunęła, podczas gdy przez kilka godzin usiłowałam mocno pchać w stronę przeciwną, jak zawsze. Normalnie edesiak wyczuje i relokuje się lepiej niż lekarz, ale czasami zalicza właśnie takie wpadki.

Życie codzienne

Jelito i odbyt udało mi się wsunąć na miejsce dopiero wczoraj. Nie bez bólu. Nie mam Ilexu, ratuję się maścią z żyworódki; wprowadzenie jelita na miejsce spowodowało stały ból, bo jego nadżarte ściany stykają się ze sobą wewnątrz. Ok. 2cm jelita wystaje stale od wielu miesięcy, trzeba by zrobić plastykę, ale szyć jelito w EDS? Strach.

Mogę już prawie całkiem wrócić do zwykłego żywienia; zjadłam dziś duszone ziemniaki z kurkumą i... nic, przyjęły się jakby nigdy nic. To raczej niemożliwe, żeby antybiotyk zadziałał tak szybko, zwykle zajmuje mu to minimum tydzień albo dwa, więc teoria o wyłączeniu układu pokarmowego nadal aktualna. Sam z siebie się wyłączył, sam z siebie włączył - przedsmak tego, co będzie kiedyś. Nie będę po nim płakać, jedzenie doustne jest już wystarczającą traumą.

Dziś, jak zwykle w drodze do łazienki, przeprostowałam kolano, które z kolei sublokowało biodro. Miałam od jutra chodzić po lesie...

Tak jest codziennie, każdego dnia. Taka norma.

Ból 8/10, o jeden punkt wyżej niż normalnie. Jeszcze nie tragicznie, ale moje codzienne, bezpieczne 7/10 wolę... To ból po lekach. Bez nich leżę, oddaję mocz i kał pod siebie i boje się oddychać - tak jest dobrze według polskich lekarzy. Tak właśnie według nich powinno być. Leżeć i defekować z bólu. Bo podanie leków/opiatów/morfiny/sterydów SZKODZI. Agonia natomiast nie szkodzi. Czy jakiś lekarz to czyta i zdaje sobie sprawę z tego, co robi?

Fizjoterapia?

Przechodzę właśnie okres wątpienia we wszystko, w możliwości i sensowność leczenia oraz w efekty i sensowność fizjoterapii, ale postaram się być możliwie obiektywna.

13 lat temu weszłam na Mały Kościelec. 5 lat temu - na Parkową. Co prawda z pomocą Oli, a przy schodzeniu bokiem naderwałam mięsień, ale jednak. 2 lata temu spacerowałam po mieście przez kilka godzin dziennie. 2 lata temu mogłam się też podnieść rano z łóżka bez defekowania pod siebie z bólu (to nie eufemizm). Pół roku temu w Manchesterze wytrzymywałam 10 dni bez tlenu z puszki. 4 miesiące temu na fizjoterapii widziałam efekty.

Teraz nie ma efektów, teraz jest równia pochyła.

Rehabilitowana byłam praktycznie przez całe życie, ale źle. Rehabilitanci i fizjoterapeuci skupiali się wyłącznie na skoliozie, nie zauważając? ignorując? pogłębiając hipermobilność, a co za tym idzie - również samą skoliozę, którą mieli leczyć. Ćwiczenia dobre dla zwykłej skoliozy idiopatycznej są zabronione w skoliozie wynikającej z braku hydroksylazy.

Wszystko zaczęło się od tego artykułu o ćwiczeniach dla trójek. Zszokowały mnie. Z doświadczenia wiem, że 80% z ćwiczeń pokazanych tutaj powoduje wypadnięcie któregoś stawu. Wspinanie na palce też dyslokuje przed- i śródstopie i kruszy trzeszczki (wiem, bo właśnie z tego powodu mam je do usunięcia). Przerzucanie kolan z lewa na prawo, leżąc na plecach, powoduje sublokację kręgów i grozi uszkodzeniem rdzenia. Patrzę i szczęka opada mi coraz niżej. Zgoda, jestem szóstką, ale jestem również trójką. Są trójki, które tańczą, ale są też trójki na wózkach z powodu tak częstych dyslokacji, że nie mogą nawet chodzić, a co dopiero ćwiczyć. Nie ma o tym słowa w artykule. Nie ma mowy o tym, że to ćwiczenia tylko dla bardzo sprawnych, samodzielnych trójek. Wrzucono wszystkie trójki do jednego worka, tak jak wszystkich edesiaków się wrzuca do jednego worka, zapominając o hydro. Można jedynie liczyć, że mądre trójki albo to skonsultują z mądrym fizjoterapeutą, albo same zrezygnują z niebezpiecznych ćwiczeń.

W typie VI kręgi są narażone na dyslokację nawet w zwykłym codziennym funkcjonowaniu, co przy masywnej kifoskoliozie i rotacji jest bezpośrednim zagrożeniem. Ćwiczenie z przerzucaniem kolan zabroniono mi robić już lata temu, kiedy jeszcze mowy o eds nie było. Kręgosłup w żadnym ćwiczeniu NIE MA PRAWA oderwać się od podłogi. Natomiast na mięśnie brzucha dozwolone jest JEDYNIE bierne ćwiczenie z fizjoterapeutą. Samemu NIE WOLNO w ogóle napinać mięśni brzucha. To też dyslokuje kręgi. I to było moje pierwsze rozczarowanie i pierwszy szok na fizjoterapii z pierwszym w życiu Fizjoterapeutą, który ma pojęcie o hipermobilności i jej powiązaniu z kifoskoliozą.

Tak naprawdę każdy intencjonalny ruch u szóstki jest zagrożeniem, dozwolone są wyłącznie ćwiczenia bierne i stabilizujące, i to pod kontrolą, bo jak się coś przegnie, to się leci bezwładnie. Własnie dlatego zastanawiam się nad sensownością fizjoterapii. Wiotkich mięśni, które nawet nie znają zakwasów, ani się nie wyrobi, ani nie wzmocni, będą takie, jak były. Bez sensu są więc nawet ćwiczenia stabilizujące. Każde naciągnięcie mięśnia albo ścięgna powoduje, że ono albo nie wraca, albo wraca tak wolno, że kolejne ćwiczenia w kolejne dni tylko pogarszają stan i prowadzą do coraz większej hipotonii. 

Kiedy jeszcze nie miałam diagnozy, zawsze słyszałam, że usztywnianie i gorsety nie są wskazane na kręgosłup, bo prowadzą do zaniku i osłabienia mięśni. W eds6 odwrotnie. Osłabienie jest i nie zniknie, ćwiczenia czasem pogarszają stan. Trzeba usztywniać, żeby nie doprowadzić do uszkodzenia rdzenia. Mięśnie nie utrzymają kręgosłupa, nawet jeśli skolioza ma tylko 60 stopni. Ten kręgosłup trzeba usztywnić operacyjnie, i to od pierwszego do ostatniego kręgu, na ogół łącznie z mocowaniem miednicy.

Jeśli ćwiczenia mają sens, to tylko w niewielkiej wiotkości, w typach poza VIA, gdzie jeszcze da się cokolwiek zrobić, spowolnić itd. Mają sens bardziej w III niż w VI, bo w III nie brakuje hydro, więc można naprawdę dużo zrobić. Dopóki to kwestia kolagenu, a nie zbyt małej aktywności hydroksylazy, fizjoterapia ma sens i jest niezbędna! A nawet potem fizjoterapeuta może zdjąć spastykę, umożliwiając oddychanie, i zmniejszyć ból.

W zaawansowanym VIA ćwiczenia nie mają już większego sensu, ale bierna fizjoterapia - nadal tak. Bez niej tak naprawdę zostaje się roślinką poddającą się zupełnie hipotonii i spastyce. Roślinką, która cała boli.

Z kolei z ortezami jest tak, że lekarze w 99% uważają, że to jest coś, co usztywnia, bo na polskim rynku takie są właśnie tylko dostępne - ortezy usztywniające dla zdrowych po urazach. Wystarczy przejrzeć katalog sprzętu refundowanego. Tam praktycznie nic innego nie ma, brak ortez dla przewlekle chorych. Dlatego wszystkie trzeba kupować samemu, sprowadzać ze Stanów (jak dotąd wszystkie niezbędne, których nie ma w Polsce, znajdowałam tylko tam). I NFZ ich nie zrefunduje. Przygotujcie się na bardzo duże wydatki.

I rzeczywiście, ortezy USZTYWNIAJĄCE robią więcej szkody niż pożytku. W eds są potrzebne ortezy pozwalające na normalny zakres ruchu, ale BLOKUJĄCE przeprosty, ruch niefizjologiczny. I to takie ortezy edesiak musi nosić. Właśnie - musi. Usztywniające nam szkodzą tak samo jak innym. 

Ćwiczenie palców ma duży sens przy problemie z kolagenem, czyli we wszystkich typach poza VIA. W VIA wystarczy zrobić biopsję skóry, żeby sprawdzić aktywność hydro. Dopóki jest spora, też warto ćwiczyć i utrzymywać mięśnie i ścięgna w jak najlepszym stanie. Jeśli aktywności praktycznie nie ma, to się jest w ciemnej d... w ciemnym lesie. Wtedy już tylko ortezy zostają, często te usztywniające własnie, bo zaniku mięśni się nie zatrzyma fizjoterapią.

Jestem w miejscu, w którym lekarz całkowicie zakazał mi jakiejkolwiek samodzielnej aktywności. Wolno mi uprawiać bierną fizjoterapię z fizjoterapeutą. Nie za często. Nie jestem przekonana, czy się z tym zgadzam - bo co teraz zrobię z tym całym sprzętem do ćwiczeń w domu? (poza kolejną notką z ćwiczeniami jutro?)

Mój Fizjoterapeuta ma na głowie nie tylko hipermobilność i kifoskoliozę, ale też kolkę przewodową, która przeszkadza w uruchamianiu przepony, wypadający bark, który uniemożliwia derotację miednicy, neuralgie, hipotonię i napięcia kompensacyjne. Za każdym razem moje ćwiczenia są inne. Ale właściwie na stałe już wypadły wszystkie poza stabilizującymi. Od listopada nastąpił duży regres, hipotonia niszczy wszystko, co udaje się osiągnąć. Jest coraz gorzej, więc coraz bardziej wątpię, ale myślę też, że byłoby gorzej znacznie szybciej bez fizjoterapii.

Gripy

Dziś przyszły gripy z polskiego Prolisu i okazały się lepsze od tych z Amazonu.

Ten na ołówku to Amazon. Dość wygodny, bo duży, ale dla mnie najwygodniejszy okazuje się trójkątny. Te z Prolisu są wygodniejsze, bo wykonane z "klejącej się" gumy. Nie ślizgają się, palce nie ujeżdżają i nie przeprostowują się. Ołówek czy cienkopis można utrzymać.

Niestety nie na wszystkie ołówki i długopisy takie gripy pasują. Na ołówki automatyczne nie nadają się zupełnie. To jest ich podstawowa wada.

Moim absolutnie ulubionym pisadłem jest PenAgain:

Jest absolutnie najwygodniejszy, najlżejszy, najbardziej ergonomiczny, a jak jeszcze zaklinuje się palec splintem, nie ma możliwości, żeby się długopis wyślizgnął z dłoni. Nim jestem w stanie nawet wypisać kartkę w całości za jednym zamachem! PenAgain ma wadę - wkładów nie można dostać w Polsce, a mój właśnie się wypisuje, więc czeka mnie niemały wydatek...

Z ołówków wygodne w trzymaniu są takie (amazon):

Nie wypisują się tak szybko jak PenAgain, w dodatku w komplecie są 2, więc nieprędko będę zmuszona dokupić rysiki. One też mają wadę - rysik jest szerszy niż 0.5, świetnie się nim podkreśla, ale pisze już nie, zwłaszcza na marginesach książki, gdzie miejsca mało.

Z polskich i tanich pisadeł polecam jeszcze cienkopisy Patio - są trójkątne, jak jeden z gripów Prolis. Trzyma się je wygodniej niż inne!

Można je dostać w Auchanie za grosze.

Coś mi wypadło

Mam świetnego wujka. Wykańczał mi mieszkanie i przystosował je tak, że praktycznie nie widać, że jest przystosowane. Wujek zrobił mi biurko. Jest duże, narożne i wysokie. Tak, żebym mogła przy nim siedzieć na fotelu wartym tyle, ile samochód, który wujek właśnie kupił swojemu synowi. Tak, żebym mogła oprzeć się na nim przedramionami. Całe biurko i okolice, moje miejsce pracy, jest przystosowane idealnie. Jest też podnóżek. Ale biurko jest wsparte na półkach, o które opieram wyprostowane nogi, półleżąc, co czasami jest jedyną pozycją będącą w stanie ulżyć w bólu.

Wczoraj właśnie w tej pozycji zaparłam się o półkę piętami, żeby przysunąć się bliżej biurka razem z fotelem. I nagle klik, mroczki przed oczami, z trudem powstrzymane wymioty. Wypadło biodro.

Prawe biodro to pierwszy staw, który zaczął mi się sublokować, blokować i dyslokować, kiedy jeszcze byłam małym dzieckiem. To ze zwichniętymi biodrami się urodziłam, leczono je obydwa tak samo, ale prawe już zostało bardziej wadliwe niż lewe. Może dlatego, że ciężar ciała spoczywa właśnie na nim; całe życie. To prawą stopę zawijałam do wewnątrz, chodząc, bo biodro nie pozwala(ło) na odwodzenie. To prawe biodro nie pozwala siedzieć po turecku, w najlepszym razie się blokuje - ból wtedy jest taki, że nie sposób w ogóle oddychać. Przy dyslokacji - jeszcze gorszy. Jeśli dyslokacja zdarzy się, kiedy idę, nie nastawię biodra. I mam szczęście, jeśli z bólu stracę przytomność.

Praktycznie wszystkie dyslokacje wszystkich stawów nastawiam sobie sama - nie ma czasu na wycieczki na pogotowie, bo każda minuta zwłoki sprawia, że stan stawu jest coraz gorszy, ból coraz większy. Z biodrem nie ma tak fajnie. Jestem w stanie nastawić samodzielnie tylko sublokację (w każdej pozycji) oraz dyslokację, ale tylko wtedy, kiedy zdarzy się właśnie w takiej sytuacji jak wczoraj - kiedy siedzę, a nogi mam wyprostowane i wsparte. Głowa kości udowej i panewka ustawione są wtedy w jednej linii, nie trzeba kombinować, wystarczy odciągnąć i przyciągnąć. To trwa sekundy, ulga jest niebotyczna.

(z krasuski.com)

Ale to nie koniec. Kość udowa w tym stawie osadzona jest za głęboko, a do tego luźna. Mięśnie i ścięgna przy dyslokacji naciągają się, ale powrót do normalnego stanu luźności zajmuje im dużo czasu. Dni, tygodnie, miesiące. Na ogół między jedną a drugą dyslokacją nie zdążają. Ból się utrzymuje. Ból większy niż normalnie. Ból z całym inwentarzem: mroczkami, zawrotami głowy, miękkimi kolanami, nietrzymaniem moczu (tym razem z bólu właśnie, nie z wiotkości), mdłościami, które nie pozwalają jeść. I nie działają na to żadne leki, opiaty jedynie lekko ból łagodzą, sprawiając, że nie wymiotuje się non stop, tylko jak się źle stanie, za bardzo staw obciąży itd. 

Z takim stawem muszę dziś iść na fizjoterapię. Nie mogę zaburzyć rutyny (zespół Aspergera), nie mogę pozwolić też sobie na opuszczenie zajęć, bo edesiakowe ciało rozpaczliwie ich potrzebuje. Po prostu poddam się fizjoterapeucie, a zrezygnuję z rowerka i ćwiczeń samodzielnych. Może z niektórych, może ze wszystkich. 

Nie mogę iść o kuli - nie mam raków do smartów. Jest za ślisko. 

To są te gorsze dni stawowe. W lepsze na sublokacjach się kończy. Często jest tak, że co krok, to sublokacja. Krok -> sublokacja -> powrót na miejsce -> krok -> sublokacja -> powrót na miejsce. Albo krok -> sublokacja -> zablokowanie stawu. To i tak boli mniej niż dyslokacja i kilka dni po niej. Ze wszystkich dyslokacji ta właśnie boli najbardziej.

(by niezastąpiona Emilia)

Nie będę tu pisać o wszystkich sublokacjach (setki dziennie) i dyslokacjach (normalnie ok. 10 dziennie, w ostatnich tygodniach więcej), bo nie byłoby czasu na pisanie o czymkolwiek innym. Ale to najbardziej widoczny i uniesprawniający element eds. 

PS.

sublokacja - przemieszczenie kości wewnątrz stawu

dyslokacja - wypadnięcie ze stawu całkiem, kość trzyma się tylko na tkankach miękkich