Jakich aparatów do wentylacji używają szóstki?

Cipronex działa. Wiem, bo jakieś 10-11h po wzięciu antybiotyku ból pojawił się znowu, czyli dokładnie tyle działa antybiotyk. Godzinę po wzięciu kolejnej dawki - ból znowu ustąpił. Ale to raczej nie znaczy, że antybiotyk jest trafiony. Z Nolicinem było tak samo. Brałam go 20 dni, po kilku pierwszych dniach zaczął działać i też znikły objawy, poza bólem nerek, jak zawsze. Po 4 dniach od zakończenia kuracji - objawy wróciły. Ale mam nadzieję, że do poniedziałku wytrzymam, nefrolog przyjmuje tylko w poniedziałki. I to kolejny nagły wydatek, jakbym miała konto z gumy. :(

Problemy się piętrzą. Ledwo się zajęłam wynajęciem miejsca postojowego, to już problem: ksiądz, który wziął kupę kasy, kazał matce napisać mowę pogrzebową! I to jego mowę, to on będzie ją wygłaszał, nie matka! Wymyślamy, co napisać. Żadna z nas nigdy takiej mowy księżej nie pisała, bo księżmi nie jesteśmy. Na pogrzebie dziadków ksiądz napisał ją sobie sam, nie zawracał głowy rodzinie zmarłego. I zrobił to w miarę z klasą. A tu mamy to zrobić same, chętnych do pomocy nie ma, a przecież nie jesteśmy ojca jedyną rodziną...

***

Kochani Moi, pamiętajcie, proszę, że od tygodni moja aktywność POZA ŁÓŻKIEM to tylko ok. 5h na dobę!
A w łóżku nie mogę robić nic, nawet czytać książki. Mogę jedynie coś oglądać.

Nie jest to nic niezwykłego, pacjenci z 6a, którzy żyją ponad 30 lat, są pacjentami leżącymi. Niektórzy po prostu tego stanu nie zdążą dożyć.

19.09
Dziś jadę do neurologa. Taksówką. I myślę o tacie. Myślę, że właśnie w takich momentach będzie mi go brakowało najbardziej. Bo służył mi praktyczną pomocą. Nie gadał, tylko robił. Woził mnie, gdzie chciałam praktycznie do końca życia...

***

Już wiem wszystko. Nie należy mi się nic. Nie ma renty rodzinnej ani fakultatywnej w wojsku, a tata nie pobierał emerytury z ZUSu. Ale babka powiedziała, że masa ludzi oszukuje i zaproponowała nielegalny sposób zdobycia renty (wyobrażacie to sobie?!). Chore jest to, że musiałabym nielegalnie oszukiwać system, mimo że legalnie jestem chora. Wszystko przez to, że na komisji mnie oszukali i wpisali, że nie da się określić, kiedy się zaczęła niepełnosprawność, mimo że przecież wiadomo, bo to choroba genetyczna, a nie nabyta, więc niepełnosprawność powstała w łonie matki. Widzicie, jak system celowo udupia ludzi? Wpisują nieprawdę i to nie jest pomyłka, to jest haczyk właśnie na takie okazje, żeby niepełnosprawny nie zażądał tego, co mu się należy. I to dotyczy tylko niepełnosprawnych. Sprawni dostają rentę fakultatywną w takich przypadkach, nawet jeśli nie mają orzeczenia!

Gdyby matka mnie diagnozowała w dzieciństwie, to też nie byłoby tego problemu. Miałabym orzeczenie od dziecka, czyli przed 16. rokiem życia, a więc renta by mi się należała. I to nie wymagało przecież zachodu, orzeczenie na ASD dostałabym od ręki, bo wtedy nie robili z tym problemu. Teraz to mogę co najwyżej poprosić psychiatrę o zaświadczenie, że ZA jest zaburzeniem wrodzonym, a więc miałam je od urodzenia. Ale mowy nie ma, żebym nielegalnie coś załatwiała. Ja?! Samo ZA już to wyklucza. Nawet gdybym chciała, to i tak się do tego nie nadaję ani kasy nie mam. Ale mnie załamuje to, że państwo pozwala sprawnym robić takie przekręty, a nie chroni w żaden sposób tych najbardziej poszkodowanych, ciężko chorych, ON. Przez takie przekręty będę jeszcze bardziej zdana na dobrą wolę życzliwych ludzi.

21.09
Wstawałam dziś 2h. Dokładnie tyle potrzebowałam, żeby się podnieść z łóżka. Zastanawiam się, kiedy samodzielnie wstawanie przestanie być możliwe... Przez to leki też wzięłam o 2h później. I wcale nie jestem pewna, czy to minie. Wcześniej liczyłam, że będzie lepiej, jak miną infekcje. Tylko że one nie mijają, a ja jestem coraz słabsza. Dziś jestem nieprzytomna. A naprawdę chciałabym opisać wizytę u neurolog, bo to ważne - ważne dla innych pacjentów z 6a.

W dużej mierze to wynika też z tego, że z dnia na dzień nie mogę spokojnie odchorować nadmiernego wysiłku. Powinnam odchorować zbieranie wody przez całą noc, ale nie mogłam, bo wizyta u neurolog. Powinnam odchorować wizytę u neurolog, ale nie mogłam, bo opiekunka. Powinnam odchorować opiekunkę, ale nie mogę, bo maile trzeba napisać, bo umowę przedyskutować, bo pogrzeb, bo OPS, bo coś tam... Jak nie odstawię tego na bok, to w pewnym momencie albo serce nie wytrzyma, albo coś innego. Żaden autysta tego nie wytrzyma, a co dopiero osoba z całym wachlarzem objawów 6a...

***

Neurolog poleciła mi przyjaciółka. Było to dla mnie ważne, bo oznaczało, że nie muszę dodatkowo szukać neurologa na własną rękę, to zaoszczędza czasu, zdrowia, pieniędzy, użerania się z niekompetencją itd. Neurolog okazała się kompetentna, otwarta, cierpliwa. Ma dużą wiedzę, wiedziała, o czym mówię. Nie udawała też, że może mi pomóc w przypadku, kiedy nie mogła. Jak się ma wiedzę o organizmie człowieka, to nawet nie trzeba znać danej choroby ultrarzadkiej! Wystarczy wiedzieć, co w ciele człowieka robi hydroksylaza lizylowa, i jakie są konsekwencje jej deficytu. Gdyby wszyscy lekarze uczyli się na studiach pilnie, to znaliby 6a, nawet nie wiedząc o tym. 

Doktor nie przestraszyła się 6a, nie spławiła mnie, nie próbowała mnie zabić szkodliwym leczeniem, traktowała mnie jak partnera, mimo że wiedziała, że mam demencję - ale to nieważne, przecież gdybym się w czymś pomyliła, to jako lekarz zawsze mogła mnie skorygować. Rozmawiałyśmy długo. Rozmowa wyglądała właściwie jak burza mózgów. 

Poszłam do niej z 3 problemami - hipotonią, demencją i oddychaniem. W 2 pierwszych problemach niestety nie ma ratunku. Nie da się nawet działać objawowo czy spowolnić objawu. Z hipotonią nie można zrobić zupełnie nic, w żaden sposób. Biorąc pod uwagę, jak szybko się nasila, to pewnie na nią umrę, o ile nie umrę na coś nagłego. Nie bez powodu hipotonia to druga co do częstości przyczyna śmierci w 6a. A demencja naczyniowa... Cóż, już biorę nemdatine, jeśli to w ogóle choćby minimalnie działa, to to jest wszystko, co można zrobić w tym rodzaju demencji. Nie stanie się cud. Nie zacznę nagle pracować, choć naprawdę miałam jeszcze nadzieję, że stanie się jakiś cud, że jakiś lek cofnie zaniki korowe i umożliwi mi robienie tego, co kocham. Ale niestety nic z tego. Demencja naczyniowa funkcjonuje jak sinusoida, więc mogę co najwyżej leczyć na to, że znowu znajdę się na górze tej sinusoidy i będę mogła trochę lepiej czytać, ale nie lepiej niż wcześniej, kilka miesięcy temu.

Doktor stwierdziła, że mam też objawy neurologiczne, takie jak przy tężyczce. Samej tężyczki raczej nie mam, choć nie na pewno, bo przy dużym deficycie witaminy D nie byłoby to dziwne. Ale pomniejsze objawy neurologiczne można złagodzić Wellbutrinem. Brałam go już kiedyś, kiedy leżałam na F7 w 2013. To pierwszy lek, który w ogóle zadziałał na depresję, i jedyny, który wykazał działanie już po tygodniu. Niestety przestał działać bardzo szybko. Nie działał nawet pół roku. No ale to w kwestii depresji. Z objawami neurologicznymi może być inaczej. Na razie mam dawkę na miesiąc, w przypadku objawów neurologicznych powinien zadziałać od razu, więc po miesiącu będę już wiedziała, czy działa. A może po tak długiej przerwie zadziała i na depresję, i zacznę znowu craftować? Bardzo bym chciała!

No i najważniejszy problem - oddychanie. Doktor uważa (i ma rację, w sumie nie wiem, czemu na to nie wpadłam sama), że najlepiej by było, gdybym się dowiedziała, jakiego aparatu używają inne szóstki. Problem polega na tym, że nie znam już żadnych szóstek, na grupach międzynarodowych nie ma już szóstek od kilku lat. Znikły te, które tam bywały wcześniej. Poumierały albo są w takim stanie jak ja. To, że jeszcze wstaję z łóżka, wynika chyba tylko z mojej wielkiej siły woli, bo innego wytłumaczenia nie ma! Bardzo bym chciała, żeby moje środowisko sobie to w końcu uświadomiło...

Doktor uważa też, że najlepiej będzie, jeśli pierwszy aparat najpierw wypożyczę, nawet mimo tej ogromnej kaucji (4000 zł). To kaucja zwrotna. Jeśli się okaże, że aparat się nie sprawdza, to dostanę ją z powrotem i będę mogła wypożyczyć inny aparat. Oczywiście z aparatem mogę przyjść do niej i pomoże mi z nastawami.

Czyli dobrze, że rozpoczęłam zbiórkę. Pozostaje mi liczyć jedynie na to, że do momentu, aż uzbieram potrzebną kwotę, nie uduszę się w nocy. BTW, już 2 osoby zwróciły mi uwagę, że ustawiłam za niską kwotę, że taki aparat to co najmniej 7000 zł. Może mają rację, ale na tej platformie nie można ustawić dłuższego czasu trwania zbiórki, a w 3 miesiące nie uzbierałabym raczej tak dużej sumy. I tak będę musiała założyć drugą zbiórkę po upływie 3 miesięcy, zwłaszcza że np. maskę będę musiała dodatkowo dokupić, bo nie jest wliczana w koszt aparatu. W dodatku aparat nie będzie należał do najtańszych, bo musi mieć dodatkowe funkcje - podgrzewanie i nawilżanie powietrza. Przy aparacie nie będę już chyba mogła żuć w nocy tabletki przeciwbólowej na gardło, bo powietrze podawanie pod ciśnieniem zepchnie ją w głąb przełyku. Jak będę miała pecha, to może i do tchawicy. Nawilżenie i ogrzanie powietrza - mam nadzieję - będzie zmniejszać ból gardła i zapobiegać jego zamykaniu się. Mam oczywiście też nadzieję, że aparat poradzi sobie także z mechanicznym zamknięciem przełyku, jak przy OBS, bo taki też u mnie występuje.

Potrzebuję Waszej pomocy. Pomóżcie mi, proszę, szukać informacji - i o tym, jakich aparatów używają inne szóstki, i o samych aparatach BiPAP. Najlepiej, żeby aparaty były do kupienia w polskich sklepach. No i potrzebuję też wypożyczalni, która wypożyczy mi kilka aparatów do wypróbowania - może być spoza Warszawy, ale niezbędny jest kontakt mailowy i dostarczanie aparatów kurierem czy pocztą bez osobistego stawiennictwa, bo nie będę w stanie tam pojechać. Znalazłam jak dotąd tylko jedną wypożyczalnię. 

Neurolog

Tak się złożyło, że we wtorek, po 3 tygodniach koszmarnego zachowania psychologa i psychiatry z OPSu, wypadała mi wizyta u neurolog od snu.

Kiedy jej opowiedziałam o mirtagenie i o ostatnich problemach ze snem i konsekwencjach tego, zmartwiła się i powiedziała, że mamy duży problem, bo medycyna może mi zaoferować już tylko jeden lek - pramolan - i niestety nic więcej. Po prostu nie ma już w medycynie żadnych leków, które mogłyby mi pomóc, a wszystkie dotychczasowe zawiodły. 

Okazało się też, że zwiększenie dawki mirtagenu nie miało prawa pomóc i nic dziwnego, że nie pomogło, bo na sen działają tylko niewielkie dawki mirtagenu, a większe już nie. I dokładnie to samo jest z pramolanem. Mam dzielić i tak już maleńką tabletkę na 4 ćwiartki. Większa dawka nie będzie działać nasennie. 

Tak więc teraz biorę 4 leki na sen:

- pramolan (1x dziennie na wieczór, żeby zasnąć)

- zolpic (objawowo, żeby zasnąć w te noce, kiedy w ogóle nie zasypiam)

- vigil (1-3x dziennie, codziennie, żeby się obudzić i jakoś się uporać z hipersomnią i niespodziewanymi atakami snu)

- memotropil (2x dziennie, codziennie, wybudzająco)

Z tym że zolpic jest specyficznym lekiem. Nie da się go brać regularnie, np. codziennie. Gdybym go brała codziennie, musiałabym każdej nocy brać o 1 tabletkę więcej (pierwszej nocy jedną, drugiej nocy dwie, trzeciej nocy 3 itd.), bo zolpic tak błyskawicznie przestaje działać. Memotropil też jest specyficzny, bo zamiast mnie rozbudzać, pomaga mi czytać. Vigil z kolei jest jedynym lekiem wybudzającym, medycyna nie ma  już nic innego do zaoferowania. Jest to lek na import docelowy i działa niestety słabo, ale nie mam wyjścia. A pramolan, wzięty wczoraj po raz pierwszy, nie zadziałał - zasnęłam dopiero po 5 rano. 

Po raz kolejny od neurolog usłyszałam tę samą rzecz, którą mi powtarza od dawna: najważniejszy jest rytm, utrzymanie rytmu, stworzenie niezmiennego rytuału zasypiania i wstawania. W sytuacji, kiedy medycyna nie ma dla mnie leków, tylko ten rytm może mi pomóc. Choćbym miała nie zasypiać, to mam się kłaść i wstawać bezwzględnie codziennie o tych samych godzinach i nic nie ma prawa tego rytmu zmieniać. Sytuacja i tak jest trudna, bo nie mogę stosować budzika. Przez to zniszczenie rytmu w ostatnim miesiącu nie dojdę do siebie przez wiele miesięcy. To u zdrowego powoduje choroby, ze śmiercią włącznie, a u mnie jeszcze bardziej zwiększa to codzienne zagrożenie życia. Żałuję, że nie poprosiłam o zaświadczenie na piśmie. Może zrobię to na kolejnej wizycie. 

Po tej wizycie zachowanie P&P z OPSu wygląda jeszcze gorzej. Funkcjonuję w bardzo ograniczonym zakresie (wszystkie czynności fizyczne są zależne od innych) i tylko przez kilka godzin na dobę. I to nie zawsze, bo po nocach gorszych niż zazwyczaj nie funkcjonuję wcale. Ja tego nie przeskoczę i odmawiam ponoszenia konsekwencji zdrowotnych cudzych prób. A poza tym nie jestem w stanie i nie chcę rozmawiać w momencie, kiedy przeżywam akurat największy ból znany medycynie.

Poza objawami, o których już pisałam w poście o przemocy, nie wytrzymało tego moje serce. Pilnie poszukuję kardiologa (może być płatny, bo nie mam czasu czekać), który zna EDS6a, a nie tylko lekkie typy. Chyba pierwszy raz nie wiem, co robić, i oczekuję, że będzie to wiedział lekarz.


Edit 18.07: Pramolan niestety nie działa w ogóle. Czyli do października jestem bez leku na zasypianie. Czekają mnie bezsenne noce z mdłościami, wymiotami, bólami, halucynacjami, dyslokacjami, duszeniem się i pulsem zwiększającym ryzyko pęknięcia serca bardziej niż na co dzień. A po październiku pewnie lepiej nie będzie, skoro nie ma już innych leków...

Update

Byłam wczoraj u neurolog. wyjątkowo spotkałam się z życzliwością ludzką, a nie z nieróbstwem, więc nie mogę o tym nie napisać. Prawdopodobnie źle przepisałam datę z karteczki do kalendarza i pojechałam do neurolog wczoraj, a okazało się, że miałam być dziś. Nie mam pojęcia, jak to zrobiłam! Pani w rejestracji była miła i zadzwoniła do neurolog (dobrze, że była w pracy!), neurolog kazała mi przyjść, skoro już jestem. Też z dobrej woli, bo nie musiała tego robić. Po prostu zapisała wizytę pod dzisiejszą datą. Miała też już gotowy wniosek na Vigil, więc zabawa zaczyna się znowu, tak jak rok temu... Znowu będzie problem z odebraniem recepty, nie wiadomo też, czy i kiedy ministerstwo odeśle mi papiery.

Przez wstawanie w nocy miałam wczoraj zmarnowany cały dzień. Mimo że wzięłam podwójną dawkę vigilu, spałam caluteńki dzień,  dziś znowu to samo. W 6a nie można bezkarnie nie przesypiać nocy, bo kończy się to bardzo źle.

***

Wczoraj Onet zablokował mi skrzynkę. Tak, o, bez powodu! Najpierw miesiącami mnie szantażowali, żebym zmieniła hasło, a teraz całkiem zablokowali mi konto. Kontakt wyłącznie przez szajsa.
Napisałam do onetu, ale nie wiem, gdzie zamierzają mi odpisać, bo innego konta nie mam. Poza tym to na onecie mam wszystkie adresy, więc nawet gdybym założyła nową skrzynkę, nie miałabym jak inaczej powiadomić znajomych. Od razu się okaże, kto czyta to, co piszę!

Onet był pierwszą skrzynką, jaką założyłam, jeszcze w latach 90., i zdecydowanie najlepszą ze wszystkich, jakie miałam, więc nie wiem nawet, gdzie teraz taką skrzynkę założyć, bo wszystkie, jakie znam, są bardzo słabe, nie wyłączając gmaila.

Dziś mi wyświetlili taki napis:

Ze względów bezpieczeństwa Twoja skrzynka została zablokowana.

W pierwszej kolejności przeskanuj swój komputer aktualnym programem antywirusowym.

Następnie prosimy o zmianę hasła TUTAJ

Po wykonaniu powyższych czynności

Skontaktuj się z BOK Onet BOK

Czyli niestety, dalej mnie szantażują zmianą hasła. Nie wiem, co mam teraz zrobić. :/ Uległam tym szantażom, bo nie dali mi wyboru, ale po zmianie hasła nadal nie da się zalogować do skrzynki. A teraz już nie wiem, jakie to było hasło. Właśnie dlatego osoby z demencją NIE MOGĄ zmieniać haseł!

***

Tak więc byłam dziś w Eurobanku w L-wie, bo najbliżej. Obsługiwała mnie bardzo miła, sympatyczna i pomocna dziewczyna, więc nie miałam sumienia robić jej awantury, zwłaszcza że to nie z jej winy przecież wszystko, to bank mnie olał i zawinił. Pani była bardzo zdziwiona, że nie dostałam ani danych do konta, ani pinu do karty, ani nawet umowy! To bank zawalił i mi tego nie przysłał. Powiedziała, że skoro kartę dostałam tydzień temu, to i pin powinnam była dostać już dawno. Musiała zablokować tę kartę, która przyszła pocztą, i wydać mi nową od razu z pinem. 

Konto jest całkowicie za darmo przez rok, a jeśli ktoś z moim kodem założy tam konto, to i po upłynięciu roku i ja, i ten ktoś będziemy mieli wszystko darmowe. Mogę podać kod 4 osobom - czy ktoś reflektuje? :)

Jedna ważna rzecz: trzeba zamawiać kartę MasterCard, nie Visę. Z MC ma się darmowe przewalutowanie i teraz, i potem, z Visą przewalutowanie po upłynięciu roku to 3%. 

Okazało się, że VW przelał mi pieniądze na nieistniejące konto w Euro! Nie wiem, z jakiej rcji mnie zwodzili i tak kłamali, że ni wiedzą, gdzie są pieniądze, że mam sprawdzić w banku nadawczym, zamiast mi to powiedzieć. Może nie mówili, bo dysponowanie klienta pieniędzmi bez jego wiedzy i zgody jest nielegalne?

Euro też mnie okłamało, pisząc, że stan konta to 0 zł! Okłamali mnie też, że dane do konta przyjdą mailem, a pin do karty sms-em. Wreszcie okłamali mnie, że przyjdzie umowa. Tak właśnie jest z bankami, które nie są stricte internetowe. Te, które mają siedziby, mają skandaliczną obsługę, i to się niestety sprawdza. Wybierajcie banki, które nie mają siedzib! Tylko takie banki są dostosowane dla ON i dla osób z ZA.

O neurologu i hipersomnii

Wczoraj ruszyła machina importu docelowego Vigilu. To jedyny lek, jaki zadziałał na hipersomnię. Wcześniej próbowałam wszystkiego, łącznie z jakimś lekiem na bazie amfetaminy czy coś, nie dość, że nie działał, to jeszcze po nim wymiotowałam.

 Co ciekawe, przed chwilą, czytając książkę o mózgu prof. Vetulaniego, wyczytałam, że Vigil to po prostu modafinil! A modafinil już ponad rok temu polecano mi na grupie EDS jako jedyny lek, który działa u chorych z 6a. Gdybym to wiedziała, poprosiłabym o niego od razu, zamiast się przez 1.5 roku męczyć, testując inne leki, które nie działały. Właściwie jedynym odkryciem był Memotropil, bo co prawda na hipersomnie nie działa, ale trochę poprawił jakość czytania i pamięć. Nadal niestety nie widzę błędów i czytam bardzo mało (kiedyś czytałam ok. 1000 książek rocznie, teraz nawet do 300 nie jestem w stanie dojść), demencji się przeskoczyć nie da, ale fakt, że w ogóle mogę czytać, to jedna z najważniejszych rzeczy w moim życiu i składowa tego, że jeszcze żyję. To składowa niezbędna, bo bez tego nie ma życia ani powodu, żeby się opierać myślom samobójczym (to cel mojej matki - odstawić leki, żeby myśli samobójcze i depresja ze mną wygrały).

Przez import docelowy będę przechodziła po raz pierwszy. Sprowadzam już co prawda Volon, ale z pominięciem procedury - wysyłam receptę dobrej duszy w Niemczech, a ona kupuje dla mnie lek i go przysyła. 400 zł raz na półtora roku na razie jeszcze da się jakoś zebrać. Nie wiem, ile kosztuje Vigil, ale jego bierze się codziennie, a mój budżet nie zniesie kolejnego obciążenia. :(

Już kiedyś pisałam, że mam świetną neurolog na NFZ, podtrzymuję! Wypełni dla mnie cały wniosek. Ja będę musiała go tylko wysłać do Ministerstwa Zdrowia i czekać. Najpierw ma przyjść decyzja o sprowadzeniu leku. Potem - o ew. refundacji. Bez refundacji nie będzie mnie na niego stać. Problem polega na tym, że oczywiście EDS nie ma na liście chorób, dla których refunduje się leki, i decyzja będzie zależała od jednego człowieka, który zapewne tej choroby nie zna. Na liście są choroby łatwe, tanie w utrzymaniu i o lekkim przebiegu. Tak to w Polsce jest właśnie. Bardzo chciałabym się mylić. Bardzo chciałabym, żeby się okazało, że ten człowiek okaże się uczciwy, i nawet jeśli nie zna EDS, to zdecyduje się go poznać i dostrzeże kuriozum tej sytuacji... Trzymajcie kciuki!

W przyszłym tygodniu mam się dopytywać o wniosek. I tu mam znowu problem - nie mam go jak odebrać, bo rodzice w piątek wyjeżdżają. A wniosek jest ważny tylko miesiąc. Opiekunka by mogła odebrać, ale nie ma tyle czasu, w 2h się nie zmieści. No i jestem znowu w kropce. Co gorsza, w przyszłym tygodniu mam do odbioru wyniki biopsji, które decydują o być albo nie być (i o sposobie leczenia), a te muszę odebrać sama. Nie mam pojęcia, co z tym zrobić. Taksówki nie wchodzą w grę, muszę mieć kasę na ortopedę (do którego nb. też nie mam jak jechać, więc stan się pogarsza).

Dalej w sen

Dziś przypadła wizyta u neurolog od snu. Już chyba o niej wspominałam, ale dodam jeszcze, że to lekarka, którą interesuje dobre dobranie leku dla pacjenta. Bierze pod uwagę wszystkie jego inne schorzenia. Nie boi się też eksperymentować i nie stroni od importu docelowego, jak się okazuje.

Poprzednio dostałam metylofenidat. Lek działający jak amfetamina, dość ryzykowny w 6a. Musiałam przynieść zaświadczenia od psychiatry i kardiologa, że mogę go brać. Bywa niebezpieczny, a działa na hipersomnię tylko 4h, więc marnie. Niestety u mnie za pierwszym razem spowodował mdłości, za drugim już 3 tygodnie wymiotów, 3 SORy i pobyt w szpitalu. To oczywiście nie on spowodował, że mam krwawiące nadżerki w żołądku, bo nie mogły tego spowodować raptem 2 tabletki, ale niestety nie mogę go brać, bo zagraża mojemu życiu, nasilając objawy tychże nadżerek (a więc także deficytu potasu i niewydolności krążenia). Nie mogłam sprawdzić, czy po powrocie ze szpitala byłoby tak nadal, bo matka ukradła mi cały lek, dawkę na 3 miesiące, i nie oddała. Nie mogę go więc oddać mojej neurolog dla innych pacjentów, czego żałuję, bo chciałabym.

Sama dziś dostałam do ręki 2 blistry leku, którego w Polsce nie ma (na kogoś nie zadziałał i oddał do neurolog dla innych pacjentów). Jest bardzo drogi i można go dostać tylko przez import docelowy. Nie mogę go zamówić bezpośrednio zagranicą, tak jak to robię z Volonem, bo jest za drogi, żeby móc go kupić bez refundacji. A refundację może przyznać tylko ministerstwo i wcale nie ma pewności, że to zrobi, bo ponoć na ogół przyznaje refundację, ale tylko zdrowym z narkolepsją. Ciężko chorzy, którzy leku najbardziej potrzebują, są pomijani. Jedynym wyjątkiem znanym mojej dr jest pacjentka z hipersomnią spowodowaną niewydolnością wątroby. Więc niestety nie ma pewności, że będę mogła brać ten lek, nawet jeśli na mnie zadziała.

A pewności, że zadziała, wcale nie ma. Ten lek to modafinil, Vigil. Ten lek biorą osoby z EDS, ale z innymi typami, bo jest częściowo przetwarzany przez cytochrom P450, więc w 6a jego działanie jest słabe, trzeba by brać duże dawki, tak jak w przypadku Sativexu, którego miesięczna dawka w 6a kosztuje 30 tys zł, oraz Bunondolu, którego dawka dla mnie jest sześciokrotnością dawki dla osób z innymi typami EDS.

Wzięłam Vigil po raz pierwszy. Powinien zacząć działać już po 30 minutach. Jak na razie nie mam ataku snu, mimo że dziś wstałam o 5h za wcześnie i bez niego na 100% byłby atak. Jestem senna, ale mniej niż po 4 wielkich tabletkach Memotropilu, które mam brać zamiennie, kiedy Vigilu nie ma lub nie działa.

Neurolog dała mi ten lek na próbę. Właściwie to nawet ucieszyła się, że metylofenidat na mnie nie działa i możemy spróbować z modafinilem. Problem polega na tym, że za nim już nic więcej nie ma. Nie ma już innych leków na hipersomnię, wypróbowałam wszystkie i efekty są mizerne. Żaden z leków nie pozwolił mi normalnie funkcjonować.

Mój naturalny rytm dobowy jest taki, że funkcjonuje się od 15 do 6 rano, a potem się śpi. Te wszystkie potworne przejścia, halucynacje, senność, hipersomnia, bezsenność, efekty uboczne, SOR, nadżerki, wymioty, niewydolność oddechowa, hipotonia, omdlenia i męczenie się są spowodowane tym, że sztucznie, lekami, usiłuję ten naturalny rytm odwrócić i zmusić organizm do nienaturalnego funkcjonowania, kiedy powinien spać, i spania, kiedy powinien być wybudzony. Muszę brać promazynę, żeby zmusić organizm do zaśnięcia, kiedy on jest właśnie wybudzony, i Vigil, żeby wybudzać organizm na siłę, kiedy akurat powinien naturalnie spać. I to nie ja sobie to robię, tylko inni ludzie: społeczeństwo i instytucje, które mnie dyskryminują. Państwo dyskryminuje ok. 30% ludzi, którzy mają właśnie taki rytm dobowy. Rytm ten jest w przyrodzie całkowicie naturalny, dokładnie tak samo jak rytm odwrotny. Nie ma wyjaśnienia ani tym bardziej usprawiedliwienia dla skazywania 1/3 ludzkości na męczarnie i cierpienie, na trucie się bardzo ciężkimi lekami, które naprawdę nie są obojętne dla organizmu, a tym bardziej dla organizmu osoby z 6a. Niestety, nad osobami z 6a ludzkość znęca się na każdym kroku. Dosłownie na każdym. :(


***
Poznałam dziś nową opiekunkę. Trzymajcie kciuki, żeby się okazała dziewczyną wartą zaufania, jak moja poprzednia opiekunka.