Ból całego ciała

Wyświetlam wyniki dla dlaczego w eds6 boli mnie absolutnie całe ciało, szczególnie w dzień, jak wstaję z krzesła?


W przebiegu zespołu Ehlersa-Danlosa typu 6 (postać kyfoskoliotyczna – kEDS) ból całego ciała oraz silny dyskomfort przy wstawaniu z krzesła są bezpośrednim skutkiem uogólnionej wiotkości tkanki łącznej. Wpływa ona destrukcyjnie zarówno na układ mięśniowo-szkieletowy, jak i na układ nerwowy oraz krążenia. [1, 2, 3, 4]

Główne przyczyny, dla których ból dotyka całego ciała i nasila się przy zmianie pozycji, wynikają z kilku mechanizmów:

1. Ekstremalna kompensacja mięśniowa (zmęczenie i ból mięśni)
W typie 6 EDS występuje wrodzona wiotkość mięśniowa (hipotonia) oraz skrajna niestabilność stawów. Ponieważ Twoje więzadła są zbyt elastyczne i nie utrzymują szkieletu w stabilnej pozycji, całą tę pracę muszą przejąć mięśnie. Pracują one bez przerwy (nawet podczas siedzenia), aby utrzymać ciało w pionie. Powoduje to ich permanentne przeciążenie, bolesne skurcze oraz powstawanie tzw. punktów spustowych. [1, 2, 3, 4]

2. Gwałtowny wzrost obciążenia przy wstawaniu
Siedzenie na krześle, choć wydaje się odpoczynkiem, w EDS prowadzi do szybkiego zesztywnienia tkanek, naciągnięcia osłabionego kręgosłupa i zablokowania stawów biodrowych. Moment wstawania to dla organizmu ogromny wysiłek mechaniczny: [1, 2]
Rozciągnięte i zmęczone mięśnie muszą nagle wygenerować dużą siłę.
Niestabilne stawy (zwłaszcza biodra, kolana i kręgosłup) przesuwają się pod wpływem grawitacji, co może powodować mikrozwichnięcia, podrażnienia torebek stawowych i nagły, ostry ból. [1, 2, 3, 4]

3. Dysautonomia i zaburzenia ortostatyczne (POTS)
Większość osób z EDS zmaga się z dysfunkcją autonomicznego układu nerwowego, często pod postacią POTS (Zespołu Posturalnej Tachycardii Ortostatycznej) lub hipotonii ortostatycznej. [1, 2]
Podczas siedzenia krew pod wpływem grawitacji gromadzi się w dolnych partiach ciała, ponieważ wiotkie naczynia krwionośne nie pompują jej efektywnie w górę. [1, 2]
W momencie wstawania dochodzi do nagłego spadku ciśnienia i niedotlenienia tkanek, co układ nerwowy może interpretować i potęgować jako uogólniony, rozlany ból całego ciała, połączony z zawrotami głowy czy osłabieniem. [1, 2]

4. Sensytyzacja ośrodkowa (hiperalgezja)
W chorobach przewlekłych, takich jak EDS, układ nerwowy z czasem staje się „nadwrażliwy” (jest to tzw. centralna sensytyzacja). Mózg i rdzeń kręgowy zaczynają wyolbrzymiać sygnały płynące z ciała. W efekcie nawet zwykły nacisk, zmiana pozycji czy normalny ruch – które u zdrowej osoby wywołałyby jedynie uczucie naciągnięcia – u Ciebie generują sygnał o silnym, paraliżującym bólu całego ciała. [1, 2, 3]

Neuralgia nerwu trójdzielnego

Już 12 lat temu zdiagnozowano u mnie neuralgię wielonerwową. Ból jest niemal cały czas, raz mniejszy, raz większy. Opuchlizna nawraca co kilka miesięcy.

Sytuacja dziś:

Dzień piąty. Opuchlizna nadal rośnie, mam wrażenie, że zaraz porozrywa mi tkankę albo oko. :/ Lewe oko jest już prawie całkowicie zasłonięte, za chwilę nie będę nic widzieć. Już nie mogę czytać i nie widzę, co piszę. Warga wygląda, jakby była przesunięta w prawą stronę w stosunku do lewej. Ślini się i nie da się domknąć ust. Z kolei oka nie mogę otworzyć ani wytrzeć, bo opuchlizna zabiera dostęp. Nie mogę mówić.

Jak przyszedł kurier po paczkę, to tak się zagapił, że nie zostawił mi w ogóle dowodu nadania. :/ Teraz nie mam dowodu, że nadałam paczkę. Wyglądam jak potwór, po rysach nie da się zgadnąć, czy to twarz kobiety, czy faceta. :/ Nigdy dotąd neuralgia czegoś takiego mi nie zrobiła. :/

Macie jakiś pomysł na opuchliznę? Nie mam nic zimnego do przykładania, bo w lipcu zrobiłam porządki w zamrażarce. Ketonal jest co prawda NLPZ i biorę go, bo nie mam wyjścia, ale NLPZ nie wolno brać w EDS6a, więc jeszcze będę się potem mierzyć z konsekwencjami. :/ W dodatku nie wiem, czy mi go wystarczy do poniedziałku, bo jutro opiekunka nie przyjdzie (napisała mi przed chwilą). :/

Nie mogę włożyć maści do oka, bo opuchlizna nie pozwala odsunąć dolnej powieki. Opuchlizna dotyka już gałki ocznej.

O neuralgii trójdzielnej możecie poczytać [tutaj].

"Neuralgię trójdzielną, zwaną również chorobą Fothergilla lub tic doloroux, definiuje się jako chroniczny, przeważnie jednostronny zespół bólowy. Pacjenci opisują napad bólowy jako intensywny, przeszywający, przypominający wyładowanie elektryczne ból w obszarze jednej bądź więcej gałęzi nerwu trójdzielnego. W większości przypadków ból dotyczy jednocześnie gałęzi 2 i 3 (32%), w 15% samej gałęzi 3, w 17% gałęzi 2 i rzadko jest ograniczony jedynie do gałęzi 1. Intensywny, przeszywający ból najczęściej pojawia się w reakcji na stymulację tzw. punktów spustowych znajdujących się na twarzy bądź w jamie ustnej. Atak bólu mogą wywoływać nawet banalne czynności, do których zaliczamy gryzienie, mówienie, delikatny dotyk, powiew wiatru. Zjawisko to tłumaczy się centralną sensytyzacją w odpowiedzi na obwodową stymulację nerwową. Głównym czynnikiem patologicznym występującym w neuralgii trójdzielnej jest demielinizacja czuciowych aksonów spowodowana przewlekłym pulsującym naczyniowym uciskiem korzenia nerwu trójdzielnego. Objawy neuralgii trójdzielnej można tłumaczyć ektopową pobudliwością elektryczną aferentnych aksonów nerwu trójdzielnego. Do patofizjologicznych zmian leżących u podłoża bólu należą ektopowe wyładowania elektryczne we włóknach aferentnych korzenia nerwu trójdzielnego. Poprawę przewodzenia w nerwie trójdzielnym po wykonaniu dekompresji obrazują śródoperacyjne odczyty z elektrody".

(zdjęcie pochodzi stąd)

U mnie najbardziej obrywa nerw szczękowy.

Bóle głowy

Coś chrupnęła w podstawie czaszki i poszłaaaa fala bólu w obie strony, dosłownie czułam ją, jak leci. Spotkały się na środku mojego czoła i wybuchły wszystkie rodzaje bólu głowy, jakich w życiu doświadczyłam, naraz! Nie sądziłam, że to w ogóle jest możliwe, nigdy czegoś takiego nie doświadczyłam, ale teraz mam już prawie 100% pewności, że wszystkie bóle głowy, jakie mam, są od niestabilności czaszkowo-szyjnej, taj samej, od której płyn mózgowo-rdzeniowy leje mi się przez uszy.

Coat Hanger Pain

 

Nigdzie nie mogę znaleźć polskiego tłumaczenia tego terminu. Pomożecie?

To jeden z typowych rodzajów bólu w EDS. Ale w Polsce przecież lekarze nawet nie wiedzą, co to jest dysautonomia, ani jej nie diagnozują.

"The term 'coat-hanger pain' describes the neck pain, specifically in suboccipital and paracervical regions, observed in patients with autonomic dysfunction. It is often ameliorated by lying down (or by other manoeuvres which increase blood pressure) and worsened in the head-up posture". [TUTAJ i TUTAJ więcej]

Ból

 

Typowy ból w POTS.
W 6a ogólnie mięśnie wzdłuż wszystkich żył i tętnic są wiotkie i nie pompują krwi. Tak samo wiotki jest przełyk, wiotkie są jelita, co skutkuje równie wiotkimi i słabymi ruchami robaczkowymi; w przypadku przełyku skutkuje to np. dławieniem się. Wiotkie są też ścięgna i więzadła - jedna z utrat wzroku w tej chorobie wynika właśnie z braku akomodacji, który może być czasowy albo zostać już na stałe.

Dni 28.10-3.11

28.10
Ból podbrzusza z braku depo utrzymuje się już 8 dni, nie mija, nie maleje, mimo że dostałam depo 3 dni temu. To ten rodzaj bólu, który powoduje mdłości, wymioty, biegunkę, deficyt potasu, problemy z oddychaniem i sercem oraz krwotoki z dróg rodnych i jelit. Cały ten inwentarz występuje od tygodnia. Dziś nie wytrzymałam i wzięłam diclofenac. To dziwny lek, jest bardzo słaby i działa wyłącznie na ten rodzaj bólu (a nie działają na niego najsilniejsze opioidy), w dodatku niestety ma duże skutki uboczne - nasila biegunkę, deficyt potasu itd. Ale nie miałam już wyjścia. Wybór był taki, że albo wykończyłby mnie ból, albo diclofenac, więc wybrałam to drugie, bo wykończenie z mniejszym bólem jest lepsze niż z większym, nieprawdaż.

I tu niespodzianka! Całe życie biorę diclofenac. Do menopauzy brałam go regularnie, od menopauzy sporadycznie, tylko wtedy, kiedy pojawiał się ból pomiędzy dawkami depo. Nigdy mnie nie uczulał. To nie jest lek uczulający. Ale dla MCAS to przecież nie ma żadnego znaczenia, bo MCAS funduje anafilaksję niealergiczną! Nagle całe ciało zmieniło kolor na sino-czerwony, pokryło się purchlami wypełnionymi wodą (one zawsze pojawiają się na całym ciele, łącznie z wnętrzem dłoni i podeszwami stóp) i zaczęło wściekle swędzieć - to taki rodzaj świądu przechodzący w ból; ból zmniejsza się w momencie  drapania.

Przez chwilę panicznie się bałam, że reakcja będzie się rozwijać i nastąpi wstrząs, a ja przecież nie mam epipena w domu. Całe szczęście anafilaksja po kilku godzinach minęła. Za to ból wrócił razem z mdłościami. Przede mną kolejna nieprzespana noc i kolejny dzień całkowicie w łóżku.


29.10
Dziwna sprawa, ale od czwartku (4 dni!), kiedy dostałam zastrzyk z depo, do dziś byłam suchuteńka, zero potu! A dziś od rana atak potu na całym ciele. Nie rozumiem, czemu pot przychodzi zawsze z dodatkowym osłabieniem, pogłębieniem stanu depresyjnego (pot zawsze anuluje manię) i utrudnionym oddychaniem. Ma ktoś jakiś pomysł, o co z tym chodzi?

Za to w nocy minął wreszcie ból podbrzusza, po 10 dniach. Co prawda rano pojawił się znowu i utrzymuje się, ale tendencja do zanikania oznacza, że zmniejsza się też ryzyko krwotoku z dróg rodnych. Tfu, tfu.

Matka straszy i atakuje nadal, co nie pozwala mi się pozbierać, mimo że uparcie próbuję i - skoro nie mogę czytać - tworzę różne dziełka, co możecie zobaczyć tutaj, a wkrótce pewnie i tutaj. Zgłaszam się na zabawy, wyzwania, konkursy, bardzo mnie to ostatnio mobilizuje i inspiruje, nawet jeśli nie ma żadnych nagród.


30.10
Odwiedziła mnie moja cudowna pracownica socjalna (PS - żeby nie rozwlekać za każdym razem :)) w sprawie matki. Psycholog akurat nie mogła dziś przyjść (czego nie mam jej za złe, bo porozmawiałam z PS o różnych innych sprawach, nie tylko o matce), ale PS rozmawiała z matką przez telefon dziś. Nie wiem, co wyniknie z tej rozmowy, ale obawiam się, że jedynie odwet. PS uważa, że to sprawa dla komornika, ale nie jest pewna, jakie dokumenty są potrzebne, żeby zaczął działać. Co prawda mam prawomocną decyzję z sądu, ale skoro nie ma rzetelnego spisu spadku, to skąd komornik będzie wiedział, co odebrać? Czy komornicy mają dostęp do takich danych, do których dostępu nie ma poszkodowany?

No i to dla mnie ostateczność. Nigdy nie chciałam żadnego sądu czy komornika, w swojej durności i naiwności myślałam, że matka będzie uczciwa, że zachowa się zgodnie z prawem. Chciałam być miła, pobłażliwa i nie wymagać spłacania działki czy mieszkania, tylko mojej części aktywów po tacie. Dlaczego matka dąży do rozwiązań sądowych i komorniczych? Dlaczego zmusza te instytucje do działania? DLACZEGO NIE JEST UCZCIWA?! Dlaczego wykorzystuje mój ZA i EDS do tak perfidnych gierek? Kto tak robi? Jakiego rodzaju "człowiek"?


31.10
Ciekawe, czy ktoś już powiedział opiekunce, że się na nią skarżyłam? Wczoraj rozmawiałam o niej z PS - temat był zapoczątkowany przez PS, bo kończą się umowy na usługi, więc trzeba wypełnić ankietę na temat kompetencji opiekunki. Prosiłam, żeby nie karać na razie opiekunki, tylko po prostu porozmawiać, żeby przestała robić numery. Bo skoro mnie nie słucha, chociaż rozmawiałam z nią o tym wielokrotnie i miała wiele szans na poprawę, to może posłucha PS czy kogoś innego, kto będzie z nią o tym rozmawiać.

Dziś się do mnie nie odzywa, nie powiedziała mi nawet dzień dobry, obraziła się, nie wiem, o co chodzi. Jeśli się teraz będzie odgrywać na złość, to będzie jeszcze gorzej, zamiast lepiej. Jeśli faktycznie zacznie się odgrywać na mnie za swoje winy, to będę zmuszona zmienić opiekunkę.

Matka się nie odzywa (po rozmowie z PS). Tak to właśnie jej zależy na kontakcie. Jak się jej zabroni stosować przemoc, to jakikolwiek kontakt nagle przestaje ją interesować.

Czy wiecie może, po jakim czasie przepisowo dzielnicowy powinien odpowiedzieć na korespondencję? Bo to już ze 2 tygodnie, jak nie ma odpowiedzi.

I jeszcze jedno pytanie. PS wczoraj wspomniała o jakiejś akcji z wózkami elektrycznymi dla ON, ale nie znała bliżej żadnych szczegółów. Może ktoś coś słyszał? O co chodzi z tą akcją? Ponoć są wózki elektryczne dla ON, których na nie nie stać.

I co z tym remontem łazienki z PFRONu? Skąd się bierze te brakujące 20% wkładu własnego? Kto to sponsoruje? W dokumentacji jest autentycznie miejsce na wpisanie sponsora, czyli gdzieś muszą jacyś domyślni sponsorzy być - gdzie? Jak ich znaleźć? Nie uwierzę, że nikt nie korzystał z tego programu, bo przy polskich rentach nie ma innej szansy na dostosowanie łazienki. Uchylcie rąbka tajemnicy, proszę! Ja się z Wami całą swoją wiedzą dzielę. :)

***

Opiekunka się obraziła nie na mnie, tylko na firmę, bo źle ją potraktowała. W tej sprawie opiekunka ma faktycznie rację (nie pierwszy raz firma źle traktuje opiekunki czy pacjentów), ale dlaczego obraziła się na mnie z tego powodu?

Jeszcze lepsza bomba: jest koniec miesiąca, więc opiekunka złożyła dziś zapotrzebowanie na leki. I wiecie, co usłyszała? Że ma nie przychodzić po recepty, bo na mój numer przychodnia przyśle kod, na który będzie można odebrać recepty w aptece. WTF?! 3 miesiące użerałam się z przychodnią, żeby w końcu usłyszeć, że na NFZ to "niemożliwe", a teraz, kiedy o to nie proszę, wciskają mi to rozwiązanie ot tak, jakby nigdy nic. 

Z kolei z tymi wózkami to pic na wodę. PFRON tak obmyślił akcję, żeby nikt nie dostał wózka! Sami zobaczcie. Trzeba mieć orzeczenie o stopniu znacznym oraz przedstawić zaświadczenie, że po uzyskaniu wózka będzie się zdolnym do pracy. To oksymoron jakiś śmieszny. Ja mam orzeczenie o stopniu umiarkowanym i jestem niezdolna do pracy, wózek nie sprawi, że będzie inaczej - czyli mnie się wózek nie należy. Ale osoby o stopniu znacznym z założenia są w gorszym stanie niż osoby o stopniu umiarkowanym, czyli one wszystkie są w gorszym stanie niż ja! Czyli również są niezdolne do pracy i tym bardziej wózek im w tej pracy nie pomoże. Czyli co? Żadna osoba w stanie gorszym ode mnie nie kwalifikuje się do dofinansowania wózka. Wedle tego programu osoba kwalifikująca się musiałaby być w stanie lepszym ode mnie (czyli musiałaby być zdolna do pracy!), ale będąc w stanie lepszym ode mnie, nie dostałaby przecież legalnie stopnia znacznego, tylko co najwyżej umiarkowany, tak jak ja! Ten program jest obmyślony tak, żeby nikt się nie kwalifikował. To jest mistrzostwo! I co się potem stanie z tymi milionami, do których nikt się nie kwalifikował?

Takie przekręty właśnie robi nasze państwo. Jeśli ktoś otrzyma ten wózek, to można być pewnym, że gdzieś doszło do oszustwa. Albo ta osoba nie jest w stanie gorszym od mojego - i wtedy wózek się jej nie należy; albo jest w stanie gorszym od mojego, czyli wózek też jej się nie należy, bo jest niezdolna do pracy; albo orzecznicy na komisjach oszukują i nielegalnie zaniżają albo zawyżają stopnie niepełnosprawności, dzięki czemu osoby zdrowsze mają wyższy stopień niż osoby bardziej chore.

I zobaczcie jeszcze jedną rzecz. Kiedy pracowałam, to pomoc mi się nie należała - bo pracowałam. Teraz, kiedy nie jestem już w stanie pracować, to pomoc mi się nie należy, bo nie pracuję. Takie osoby jak ja, które oddały pracy i państwu swoje najlepsze lata pod kątem zdrowia, państwo wykorzystało, wyzyskało do cna (uniemożliwiając nam jakiekolwiek życie poza wegetacją), a potem wyrzuciło jak śmieci. Brak mi już słów.

***

O ile ustąpił już ból podbrzusza od deficytu depo, to znowu nasilają się objawy zapalenia cewki moczowej, a to dla mnie gorsze niż zapalenie nerek i kolka nerkowa. :/ Objawy pojawiły się już 2 dni po zakończeniu ostatniego leczenia i z każdym dniem się nasilają, więc nie obejdzie się bez kolejnego leczenia antybiotykiem. Kwestia tylko jak długo wytrzymam, zanim pęknę z bólu i udam się do nefrologa. Bo teraz nie mogę, zbieram wciąż na ortopedę i badania i nie mogę wydawać na żadne dodatkowe ekscesy, muszę wytrzymać jak najdłużej. :( Zaaplikowałam sobie metronidazol, ale mam tylko 4 tabletki niestety.


2.11
W październiku wygrałam 2 konkursy na prace tematyczne. Postanowiłam się za to bardziej systematycznie zabrać. Na listopad zaplanowałam ok. 19 konkursów i wyzwań (na niektóre robi się więcej niż jedną pracę). Wyzwania, nawet te bez nagród, najlepiej mnie mobilizują i sprawiają dużo radości. Chciałabym część prac wystawiać na Allegro - myślę o tym, odkąd matka zaczęła mnie szantażować finansowo w październiku. Zarobku dużego z tego nie będzie, bo materiały są drogie (dlatego fajnie wygrywać konkursy z nagrodami :)), ale każdy grosz się liczy. Pomoże mi to przetrwać psychicznie, a jeśli jeszcze jakiś grosz z tego będzie, to już w ogóle super.

Bardzo, bardzo dziękuję wszystkim, którzy kupują moje prace, jesteście wielcy! <3 Jeśli nie możecie nic kupić, to nie szkodzi! Udostępnienie linka do aukcji jest tak samo ważne!


***
Jest ciężko. Ból cewki ogłupia, czuję się jak debil, nie jestem w stanie myśleć. Na ten ból nie działa nic, nawet duże dawki opioidów. Metronidazol też niestety nie. Bo tu trzeba dużej, silnej dawki antybiotyku. Ostatnio dostałam duomox od przyjaciółki, ale za wszelką cenę nie chcę go "marnować", bo nie mam zupełnie nic na wypadek np. infekcji górnych dróg oddechowych. A coś muszę wziąć szybko, bo dziś pojawiły się już kolki nerkowe i za chwilę będzie naprawdę źle.

 Co ON robią w sytuacji, kiedy sprawni korzystają z pomocy dyżurującej przychodni? Bo to nie jest zagrożenie życia, ale potrzebna jest nagła i szybka pomoc. Gdzie w takiej sytuacji zgłaszają się ON, które nie mogą wyjść z domu i korzystać z pomocy dyżurującej przychodni? No nie wiem, co robić. Tata zawsze zawoził mnie do lekarza albo wzywał jakiegoś na płatną wizytę, ale ja nie mogę zrobić ani jednego, ani drugiego. A do nefrologa mogę się umówić najwcześniej za 2 tygodnie, bo to minimalny termin zamawiania transportu, a i tak mogą odmówić dzień przed wizytą i czekanie idzie na marne. :/


***
Odmówiło kolejne hospicjum domowe. Hospicjum, które się ogłaszało, że ma nabór pacjentów! Więc to nie kwestia braku miejsc. Jestem za bardzo chora. I znowu nauczenie się czegoś o EDS6a jest barierą nie do pokonania - zawsze mnie szokuje, że lekarze tak strasznie wystrzegają się zdobywania wiedzy, że wolą doprowadzić do śmierci pacjenta, niż mu pomóc! Co jest z ludźmi nie tak?


3.11
Wieczorem nie wytrzymałam bólu i zażyłam duomox. Wszystkie objawy znikły jak ręką odjął! Czyli to bakterie i akurat antybiotyk się wstrzelił. Ale jak to możliwe, że po tylu latach te bakterie nadal są?! Brałam już przecież duomox w tym leczeniu! No i dołuje mnie to potwornie, że w końcu i tak zawsze leczę się sama i moje leczenie jest najskuteczniejsze, więc dlaczego muszę płacić taką kasę za wizyty lekarskie i transport?! To absurdalne!

A tu nowy wydatek się szykuje, i to szybko - nagle przestałam widzieć przez okulary, wszystko jest rozmazane, niczego nie wyostrzają. :/ Nie widzę pisma na monitorze, kiedy normalnie siedzę. Jak chcę coś przeczytać, to muszę siadać na baczność i wychylać się do przodu, tak że niestety z ekranu w najbliższym czasie czytać nie będę mogła. :/ Z książką też nie najlepiej, też wszystko rozmazane, nawet z bliska.

Ostatni tydzień

18.10
Cały dzień dziś kopiuję, co mogę. Dysk z uszkodzonymi sektorami trzeba po prostu wymienić, bo jak nie teraz, to padnie za chwilę, a już mi co jakiś czas nie odczytuje plików, zwłaszcza nowszych.

Kopiuję tylko najważniejsze pliki i tyle to trwa. Kliknięcie na dysk - zwis na 10 minut. Kliknięcie na katalog - zwis na 10 m. Przeniosę katalog - odczytywanie plików 10 m, liczenie plików 10 m, przenoszenie 1h, kończenie przenoszenia plików 10 m, anulowanie 10 m. A tych plików w katalogu nie są tysiące, żeby je było trzeba liczyć i analizować, tylko... 7! Przeniesie mi 2 katalogi, na trzecim zwis i dysk znika z ustawień. Nie da się zaznaczyć wszystkiego i przenieść, bo powiesi się na pierwszym katalogu, w którym będzie choć jeden durny plik identifier (nie wiem, co to i po co, nie da się tego usunąć, nie da się nawet usunąć innych plików z katalogu, w którym to coś jest, ale przenosi bez tego, tylko trzeba pojedynczo). Już mam naprawdę dość. :/ A przeniosłam może jakieś 200 GB z 2 TB. Jak dysk nie padnie całkiem, to i tak będę musiała to potem przenieść na nowy dysk, więc mnie nie ominie. :/

I to mordowanie się na kompie, na którego ekran nie da się spojrzeć, przy wtórze przemocowych maili od matki (dziś wysłała mi ich 7!).

20.10

Wczoraj padłam. Cały dzień nie byłam w stanie nic robić, nawet czytać, tak mnie wyczerpały przemocowe maile matki i kopiowanie danych z uszkodzonego dysku. A dziś od rana nasilona senność i problemy z oddychaniem (czuję się jak ryba wyjęta z wody, jakbym musiała łapać uciekające powietrze). Odwlekam atak snu, bo muszę dokończyć książkę (jutro mija termin jej oddania), ale wiem, że on nastąpi. Vigil nie działa w takich sytuacjach i bardzo mi brakuje teraz respiratora. I wiem, że dziś też nic nie zrobię - nie dokończę kopiowania, nie wypiszę wniosku do fundacji, nie wrócę do zaległych spraw, o których pisałam ostatnio. Senność = niedotlenienie.

21.10

Kolejny stracony dzień. Tyle godzin straconych na zbieranie się po kolejnych przemocowych mailach matki. Tyle miałam dziś zrobić i znowu nic z tego. 

W dodatku dziś się okazało, że opiekunka nie oddała mi w czwartek karty do biblioteki i płatniczej! Nie posądzam jej o kradzież (byłoby widać na koncie), ale co by było, gdybym np. trafiła na SOR? Jak miałabym z niego wrócić? A co gdybym miała wizytę u lekarza? Musiałabym odwoływać i wizytę, i dojazd! Czyli co najmniej 3 tygodnie byłyby w plecy, bo nie da się zamówić dojazdu wcześniej. A gdyby to była wizyta na NFZ, na którą się czeka 3 lata?! Ręce opadają. Raz nie oddała mi kluczy, teraz karty. I jeszcze jak przemyślanie. Wszystkie moje dokumenty na w woreczku strunowym. Oddała mi ten woreczek, a w nim inne karty - zniżkowe itd., więc wszystko wyglądało OK. Nie pisnęła, że w środku nie ma 2 kart! Ciągle mnie oszukuje albo kłamie. Przez chwilę było lepiej, myślałam, że zrozumiała, że ma być uczciwa, ale ostatnio znowu jest to samo. :/ Wykorzystywanie czyjejś choroby w taki sposób jest dla mnie wstrętne.

***

Nie wiem, co mam napisać. Jest środek nocy, to druga noc, kiedy obudziły mnie boleści podbrzusza - to moment, kiedy muszę dostać zastrzyk z depo, dlatego opiekunka miała umówić pielęgniarkę. Teraz sobie uświadomiłam, że opiekunka mi nie powiedziała, kiedy przyjdzie pielęgniarka!

22.10

Pielęgniarka nie przyszła. I nadal nie wiem, kiedy przyjdzie. Nie mogę mieć kolejnej nocy nieprzespanej z powodu bólu, przecież wiadomo, jakie są tego konsekwencje. A kolejnym objawem będzie już krwotok. W domu nie mam żadnych leków na taką okoliczność!

Edit. Opiekunka w ogóle nie umówiła pielęgniarki! A była przecież w przychodni po fakturę! Pielęgniarkę umawia się w tej samej rejestracji! W dodatku mówiłam jej o tym, a także zapisałam na kartce. I nie zrobiła tego. ZNOWU. Nawet mi nie powiedziała, że tego nie zrobiła, bo przecież kazałabym jej iść jeszcze raz!

Najpierw się tłumaczyła, że "przecież chciałam fakturę" (za badanie), a teraz że "przecież była u mnie pielęgniarka i pobrała krew" - jakby faktura i pobranie krwi oznaczały, że nie muszę już mieć zastrzyku z depo! Jakimi drogami ona dochodzi do takich wniosków?!

***

Matka wygrała. Nie chcę żyć. Po co mam walczyć i każdego dnia powstrzymywać się przed samobójstwem, skoro jutro będzie znowu to samo - przemoc i strach przed przemocą? Mam 43 lata i nie przeżyłam dotąd ani jednego dnia bez strachu przed przemocą matki! Po śmierci taty matki nie ma już kto kontrolować, jej przemoc eskaluje w koszmarnym tempie. Posuwa się coraz dalej, wymyśla coraz bardziej nikczemne kłamstwa i oszczerstwa, coraz precyzyjniej wycelowane. Zastrasza mnie i szantażuje wiele razy dziennie. I robi to tak, jakby trzymała w ręce podręcznik dla psychopaty i wypełniała punkt po punkcie. Żadnego odstępstwa od podręcznika. Nie daje mi już w ogóle czasu, żeby się pozbierać między jednym kopem a drugim. Potrafi dokopywać nawet 7 razy dziennie! Perfidnie wykorzystuje to, w jakim jestem stanie bez leczenia. Nie, nie wykorzystuje - ona to powoduje! Na wiele sposobów! 

Do tej pory chciałam żyć jej na przekór. Teraz myślę sobie, że moja śmierć byłaby dla niej większą karą, bo straciłaby jedyną ofiarę. Nikogo takiego już by nie znalazła. Wtedy nie musiałaby wymyślać sobie chorób, od razu padłaby na zawał ze złości, że już nie ma kogo nękać!

Ona zawsze będzie wygrywać. Psychopaci zawsze wygrywają, bo normalnemu człowiekowi nawet do głowy nie przyjdą takie wymyślne sposoby nękania i krzywdzenia, a co dopiero mówić o wprowadzeniu ich w czyn!

23.10

Opiekunka nie pisnęła ani słowem, że dziś nie będzie wody. Dowiedziałam się od sąsiadki w ostatniej chwili i zdążyłam złapać trochę wody do picia, bo wyłączyli ją później, niż mieli. Mało brakowało, a zostałabym w ogóle bez wody do picia, bo przecież piję tylko kranówkę i nie mam żadnej mineralnej czy innej. 

***

Jedna z faktur znowu nie była oryginałem - znowu opiekunka nie dopilnowała, ŻEBY TO BYŁ ORYGINAŁ! Codziennie coś, codziennie jakieś numery. :(

"Do wniosku została dołączona kopia faktury z apteki na kwotę 110,83 zł. Zgodnie z regulaminem wnioski realizujemy od 100 zł, na podstawie oryginałów paragonów do 200 zł, faktur i rachunków dlatego dokument ten nie został uznany".


24.10
Opiekunka mówi, że dziś miała przyjść pielęgniarka, ale nadal nie przyszła, a po 4 dniach boleści już ledwo łażę. Najgorsze, że im dłużej trwają boleści, tym większa szansa na krwotok. Boleści podbrzusza przekładają się też na boleści jelit i biegunkę. Na razie "tylko" dołączyły jelita. Krwotok i biegunka przy takiej fatalnej morfologii i anemii to będzie jeszcze większy horror. W dodatku od 3 dni trwa atak potu. 24/7 i na całym ciele, nie tylko głowa i twarz, jak w ciągu lata (swoją drogą to dziwne, że pot tak drastycznie się zmniejsza, kiedy jest ciepło, a nasila się tym bardziej, im jest zimniej). Na razie leżę, prawie nie wstaję i czekam ze strachem w oczach, aż będzie gorzej - a bez depo będzie bardzo źle.

Edit: pielęgniarka przyszła i okazuje się, że to znowu była wina opiekunki, która podała swoje 3 numery, a żadnego telefonu z przychodni nie odebrała. :/ Mam nadzieję, że zastrzyk dostałam wystarczająco szybko, żeby zapobiec krwotokowi.

Z innych wieści - dzielnicowy nie odpisuje mi od 2 dni. Pracownik socjalny mi odpisał i ma wpaść po weekendzie, być może z psychologiem, w sprawie matki, ale nie wiem, czy psycholog ma wiedzę, jak tę sytuację rozwiązać prawnie? Bo takiej właśnie pomocy potrzebuję - rozwiązania sprawy spadkowej bez sądu, zakazu zbliżania się (teraz też ponoć można to zrobić bez sądu) i skończenia z przemocą, czyli żeby ktoś wreszcie zmusił matkę do przestrzegania prawa!

Poprosiłam fundację o zdjęcie tej nieoryginalnej faktury, ale też nie dostałam odpowiedzi.

Zasoby się skończyły

Pomijając nastoletniość, kiedy miałam 2 próby samobójcze, przez całe życie marnuję większość energii psychicznej, większość zasobów, żeby przeciwstawić się samobójstwu, które mnie nęka tak samo jak matka. W każdym kontakcie matka doprowadza mnie do stanu, że CHCĘ umrzeć - więc jak mam się wtedy przeciwstawiać samobójstwu?! Resztę zasobów psychicznych i fizycznych zabiera mi EDS6a. Bez przemocy matki dałabym sobie radę z EDS, ale matka ograbia mnie z całej tej resztki zasobów niezbędnych do przeżycia. I robi to w białych rękawiczkach, żeby nie ponosić konsekwencji mojej śmierci.

Ja już nie mam siły dalej walczyć:

o przeżycie każdego dnia,
o oddech każdego dnia,
o to, żeby samobójstwo nie doszło do skutku,
o to, żeby wytrzymywać ból mięśni, ścięgien, więzadeł, stawów, nerek, pęcherza, cewki moczowej, jajników, jelit, żołądka, trzustki, wątroby, dróg żółciowych, skóry, nerwów, głowy, dyslokacji, serca, kręgosłupa, miednicy, żeber, obojczyków, zębów, przełyku, gardła, tchawicy, zatok, żył, nadgarstków, palców, kostek, śródstopia, macicy, odbytu,
o to, żeby ciągle udowadniać, że nie jestem wielbłądem,
o to, żeby znosić hipotonię, dysautonomię, duszenie się, mdłości, wymioty, ataki snu i potu, kolki nerkowej i żółciowej,
o to, żeby lekarze mnie nie zabili jakąś niedozwoloną kroplówką, lekiem, leczeniem albo jego brakiem,
o to, żeby ciągle wyszarpywać to, co mi się prawnie należy bez wyszarpywania,
o to, żeby ktoś zauważył moje zbiórki, wpłacił coś, przesłał je dalej, czyli żeby odwalił robotę, którą powinno wykonywać państwo,
o to, żeby OPS, NFZ, firma opiekunek, opiekunki i inne pomocowe instytucje, robili to, do czego są stworzeni, a czego nie robią,
o to, żeby ktoś mi pomógł przeżyć, zamiast ignorować,
o to, żeby skontaktować się z urzędami, firmami, providerami itp., żeby cokolwiek załatwić, żeby wszyscy robili to, za co im się płaci,
o to, żeby przełamywać dyskryminację na każdym kroku,
o to, żeby wyjść z domu,
o to, żeby sprawni nie zamykali mnie w 4 ścianach i bez pomocy,
o to, żeby nie zabraniano mi głosować, skoro prawo do głosu mi się prawnie należy,
o to, żeby uzbierać na respirator, wózek elektryczny, ortopedę, leczenie itd.,
o dostęp do leczenia, do NFZu, do badań i leków,
o dostęp do transportu,
o podstawowe prawa, które istnieją dla sprawnych, a dla ON nagle nie,
o to, żeby OPS nie odbierał mi zasiłku, zawrotnej sumy 350 zł, które w 100% wydaję na jedzenie, bo jestem za bogata (dostaję rentę 650 zł, no szał rozpusty!),
o to, żeby pozwolono mi się leczyć,
o to, żeby ktoś wreszcie egzekwował prawo zakazujące przemocy i zrobił coś z przemocą mojej matki,
o to, żeby lekarze na komisjach lekarskich byli uczciwi,
o to, żeby ludzie wszystkich innych zawodów na mojej drodze byli uczciwi,
o to, żeby lekarze douczyli się o EDS6a i traktowali to poważnie,
o to, żeby inni ludzie, w tym lekarze, nie szastali cudzym życiem, jakby było nieważnym śmieciem,
o to, żeby móc pisać blog o EDS6a, żeby chorzy mieli jakieś informacje i nie umierali bez sensu,
o to, żeby nie musieć pisać tego bloga i dzielić się wiedzą, którą z chorymi powinni się dzielić lekarze, a nie ja,
o to, żeby nie być zmuszoną odwalać roboty za lekarzy, którzy nie chcą diagnozować i  leczyć osób z EDS6a,
o to, żeby ciągle się na nowo podnosić, mimo że gnoją mnie i kopią inni ludzie, nie tylko choroba,
o to, żeby ciągle sprostać cudzym nierealnym, niemożliwym wymaganiom,
o to, żeby matka przestała stosować przemoc i okłamywać innych na mój temat,
o to, żeby nie histeryzować przy kilkuset ciężkich objawach, mimo że inni histeryzują już przy jednym, i to nie niebezpiecznym,
o to, żeby w sytuacji zagrożenia życia otrzymać pomoc, którzy inni (np. na sorze) otrzymują bez proszenia i walczenia, choć ich życie nie jest zagrożone,
o to, żeby każdego dnia móc przeczytać choć kilka linijek książki i zrobić choćby zakładkę,
o to, żeby ludzie wiedzący o EDS nie narażali mnie na utratę zdrowia, życia i cierpienie, zarażając mnie infekcjami, nie nosząc maseczki, czy otwierając okna w moim własnym domu,
o to, żeby mnie nie skazywano na śmierć jak jakiegoś mordercę tylko dlatego, że mam EDS6a!

Wszyscy ciągle wykorzystują to, że nie mam siły się użerać i awanturować, że mam ZA, że mam depresję, że mam demencję.

Przecież nie domagam się luksusów. Płacę składki i podatki jak każdy uczciwy człowiek. Pracowałam jak każdy uczciwy człowiek. Domagam się tylko tego, co mi się należy zgodnie z Konstytucją i Konwencją Praw ON, a co sprawni i lżej chorzy dostają za friko bez proszenia, pytania o nic i bez odmowy. Na co mój tata zostawił temu państwu 200 tys zł w ZUSie, a ja zapracowałam pracą na rzecz WP.

Nic więcej.

Niestety nic się nie poprawia. Za to jest coraz gorzej. Po zaostrzeniu zapalenia jelit teraz mam zaostrzenie zapalenia nerek. Infekcja szaleje, nasiliła się po zaostrzeniu zapalenia zatok i gardła, jak zawsze. Do tego od tygodnia rodzę kamień za kamieniem i już mam tego dość. Całe życie mam różne kamice i nigdy mi się jeszcze nie zdarzyło, żeby nerki wypychały kamień za kamieniem. Zawsze rodziłam tylko jeden, one at a time, i tyle. A teraz nie dość, że kolka, to jeszcze z całym inwentarzem za każdym razem - zatrzymanie moczu, cofanie się moczu do nerki, poty, hipotonia, słabość, omdlenia, problemy z oddychaniem itd.

Od jakichś 2-3 miesięcy mam też codziennie bóle głowy. Rozmaite - czasem to takie malutkie bóliki, czasem migrena (też z całym inwentarzem), ale wiadomo: każdy, absolutnie każdy z tych bólów prowadzi do neuralgii, jeśli ich nie zduszę w zarodku. Od pewnego czasu aż zaczęłam zapisywać godziny, bo jakoś dziwnie te bóle pojawiają się prawie zawsze po 16, bardzo rzadko przed. Nie zaobserwowałam żadnego związku z przyjmowanymi lekami, godzinami ich przyjmowania, posiłkami itd. Nie ma żadnej reguły, tych bólów nie wywołuje nic konkretnego, czego mogłabym unikać, a przynajmniej niczego takiego nie zauważyłam. Ale są codziennie.

Każda linijka to jeden dzień. Brak bólu danego dnia chciałam zaznaczać minusem, ale jak widać - nie było takiego dnia.

14:00, 19:00
14:00, 18:40
16:50, 21:30
16:00
12:00
16:00, 21:30
18:00
18:00, 20:30
16:30, 21:00
17:00, 00:00
23:00
18:00, 22:00
21:00
16:00, 1:00
18:00
23:30
17:00, 24:00
17:30
16:00 23:30
00:30
19:00
16:00, 20:00
18:00, 23:30
18:30
11:00 14:00, 19:00
15:30, 21:00

Czasami udaje mi się zapobiec neuralgii, a czasami nie, ale tego już nie zaznaczałam.

Ciągły nasilony ból powoduje, że spływam potem i jestem ekstremalnie słaba. Prawie nie wychodzę z łóżka. Czym się kończy zrobienie kolażu, to już wiecie z drugiego bloga. I tak jest cały czas. Musiałam 2 razy odwołać wizytę u neurolog, zbieram też na zabieg ortopedyczny i w dalszym ciągu na respirator (firma, która miała mi przedstawić różne modele, nie odpisuje mi od połowy grudnia, więc jeśli znacie jakiś sklep w Warszawie, który przedstawiłby mi aparat typu BiPAP, to bardzo proszę, dajcie znać). Sprawy nie polepsza niestety to, że OPS i firma nawalają. Dziś się dowiedziałam, że najprawdopodobniej znowu zmienią mi opiekunkę, to już chyba piąty raz w tym roku, a nie skończył się nawet luty! Psychicznie mnie to rozkłada. Nie dano mi nawet szansy, żeby się pozbierać po poprzednich niekompetencjach. A przez to, że wymiotuję, nie mogę brać leków antydepresyjnych albo się nie wchłaniają. Brak dostępu do lekarzy i leczenia jest koszmarny i nie wiem, jak to rozwiązać. Nie mogę życia spędzać w szpitalu, muszę być leczona w domu, tym bardziej, że to nie jest nie do zrobienia, a mimo to NFZ skazuje mnie na agonię i śmierć.

Brakuje mi normalnego życia, spotkania z przyjaciółmi, spokoju. Nie mam już na nic sił, dlatego też tak mało wpisów na wszystkich blogach. A jak już mam minimum siły, to wolę ją przeznaczyć na coś przyjemnego, a nie na obowiązek. To przykre, że w takim momencie życia to ja muszę zapisywać postępowanie 6a. To lekarze i naukowcy powinni o tym informować pacjentów, i to z wyprzedzeniem, a nie odwrotnie! 

Wycieczka do T-Mobile

Siły mi już opadły, więc dobra, będę pisać tę notkę w kawałkach.

Spadło na mnie masę problemów, głównie prawnych, ostatnio. Od jakiegoś czasu bujam się z T-Mobile.  Telefon był mój. Najpierw był moim telefonem służbowym, po rozwiązaniu firmy - prywatnym, ale formalnie zapisanym na tatę. Jednak to do mnie przychodziła faktura i to ja ją opłacałam. Gdybym była nieuczciwa i nie napisała im o śmierci taty, to wszystko byłoby ok, nie byłoby sprawy. Ale jestem za uczciwa, mam to po tacie. Zażądali skanu aktu zgonu, a potem stwierdzili, że bodajże 12 grudnia wyłączą mi telefon.

Zrobili też machloję z abonamentem. W listopadzie spłaciłam ostatnią ratę za telefon, czyli od tego momentu mój abonament powinien był kosztować mniej. Tyle, ile poprzednio. Ok. 25 zł plus Internet. No i tu pierwszy problem. Przyszła kolejna faktura, już po odliczeniu raty za telefon, a wysokość ma taką, jakbym nadal za ten telefon płaciła. Pierwsza machloja. I nie da się nic zrobić. Bez scedowania numeru na mnie, nie można zmienić taryfy. I owszem, do osób sprawnych firma wysyła kuriera, a do ciężko chorych nie i mam się stawić osobiście. I to szybko, bo ok. 12.12 mi telefon wyłączą. Ale jak to zrobić, skoro jest zima? W T-Mobile nie zauważyli, że każde wyjście na taką pogodę to zagrożenie życia, walka o życie?

Zimno było cały czas, ale wybrałam chociaż dzień słoneczny, bez deszczu i wiatru. Miał być 1 stopień, ale założyłam zimowy bardzo ciepły płaszcz z futrem na karku i w kapturze. Noszę go od I roku studiów, na karku zawsze się pociłam, bo to było za ciepłe, ale bałam się teraz zziębnąć. I buty. Opiekunka pomagała mi założyć buty. Pierwszy raz w życiu okazało się, że absolutnie żadne nie wchodzą na moje spuchnięte od obrzęków limfatycznych stopy. Weszły tylko adidasy. Stare już, letnie, więc oczywiście przemarzłam, ale co miałam robić? Ale to oznacza, że nawet gdybym chciała, to nie mam jak wyjść. Jak mam wyjść zimą bez butów?!

Już w drodze do galerii się zaczęło.

1. Ból pęcherza i nerek. Dopiero co skończyłam antybiotyk  i miałam nadzieję, że już tak zostanie, że ten stan zapalny mam już za sobą. 2.5 roku leczenia i antybiotyków chyba wystarczy. Niestety był mróz i zniszczył wszystko, co się dało.

2. Potem inne stany zapalne, które wyłażą przy każdym zimnie. Zapalenie zatok, problem z oddychaniem. Zatoki zawalone flegmą, mogę oddychać jedynie ustami, a więc można się spodziewać, że będzie zapalenie gardła, krtani, tchawicy. Ten stały zespół zapaleń też dopiero co przeszłam i skończyłam antybiotyk - a jeszcze do galerii nie doszłyśmy!

Przepukliny obydwie i stawy biodrowe sprawiały, że siedziałam, jakbym była żywcem nabita na jakieś ostrza zamiast stawów biodrowych. Kto nie spróbował, to nie będzie wiedział, o czym mówię. :(

3. Stawy. Do tej pory PRP w kolanach świetnie działało. No to przestało. Wróciło wszystko, co było. To kolejna sprawa, która uniemożliwia chodzenie, obok bólu i hipotonii.

4. Reynaud. Normalnie to tylko dziwny kolor na palcach. A wtedy pojawił się koszmarny ból w palcach. Im ciemniejszy kolor, tym większy ból. Po powrocie do domu było najgorzej, ból nagle eksplodował, jakby mi ktoś palce podłączył do prądu. Jak przy neuropatii, tylko ciągle, a nie raz na jakiś czas. Ręce mi to wyłączyło z użytku na długo.

Na splinty nikt jeszcze nie opracował rękawiczek i to jest duży problem.

5.  Stopy. W tych cienkich adidasach przemarzły, zanim dotarłyśmy do galerii. A od stóp łatwo się rozchorować, więc ryzyko jest nadal. Pojawiła się hipotermia, potem drgawki. Nie wiem, jaką miałam temperaturę, bo nie miałam ze sobą termometru. Ale już ruszył proces, hipotermia, jeśli się jej nie przerwie ogrzaniem, będzie się nasilać i coraz bardziej zagrażać.

6. Żeby było zabawniej, opiekunka odkryła, że pod mostkiem okularów, w miejscu, gdzie mostek opiera się na środku nosa całym ciężarem, zaczyna mi się odleżyna. Nigdy nie miałam odleżyny w tym miejscu i nie słyszałam, żeby ktokolwiek miał. Popularne są jedynie odciski. Mogą pękać, wylewać się, ale nadal to tylko odciski, jak na stopach. A tu normalna odleżyna, gąbczasta tkanka podeszła limfą i krwią. Za moment byłaby to ropa. Na szczęście zaczęłam smarować Ilexem, a Ilex wysuszył tę gąbczastą część i odpadła dziś rano. Teraz szukam żelowych nakładek na mostek, ale ciężko znaleźć, wszędzie są jakieś dziwne, krzywe, symetryczne. Taka nakładka powinna mieć 3x12 mm. Taki paseczek. Powinna być żelowa, przezroczysta, bo oprawki też mam przezroczyste i inne nakładki będzie mi widać. Jeśli ktoś gdzieś widział, to proszę o cynk.

Jak dojechałyśmy do domu, to opiekunka zobaczyła, jaki jest efekt wychodzenia w taką pogodę i jazdy wózkiem po totalnie nieprzystosowanej powierzchni. Nie byłam w stanie ustać na nogach, wyprostować się, trzęsło mną jak przy parkinsonie. Nie czułam ani dłoni, palców, ani stóp. Nie kontrolowałam ciała. Ludziom się myśli, że ON sobie wygodnie siedzi na wózku, no to proszę, zamieńcie się ze mną na to wszystko, co opisałam powyżej, i na konsekwencje krzywych powierzchni. Jazda po czymś takim wymaga potwornej siły, spinania mięśni, cały czas trzeba być w gotowości, żeby nie spaść z wózka. Przy hipotonii to jest raczej pobożne życzenie. To opiekunka musi tak prowadzić wózek, żeby mnie z niego nie zrzucić. W wielu miejscach musiała np. pokonywać podjazd tyłem, bo przodem się nie dało, był krawężnik, zamiast podjazdu. Jest po prostu fatalnie. Nie wiem, kto to odbierał, kto na to pozwolił. Przecież latem hipotonia jest tak duża, że nie można się utrzymać w wózku, który jedynie stoi, a co dopiero, gdyby się poruszał!

Moja biblioteka wygląda tak:

Oczywiście nie ma żadnej windy.

Słuchajcie, jaki cyrk z T-Mobile. Najpierw mnie straszyli, że mi wyłączą telefon. Że mam przyjść osobiście zrobić cesję. Nie przysłali mi kuriera, chociaż do osób sprawnych wysyłają. I naprawdę nie ma znaczenia typ umowy, podpisuję się przecież tak samo, nie inaczej. Dokumenty też mam te same. T-Mobile odbiera prawo do posiadania telefonu osobom niepełnosprawnym niewychodzącym z domu, leżącym, ciężko chorym. Takie osoby mogą mieć telefon na kartkę na innego członka rodziny. Z jakiej racji w ogóle? Dlaczego nie na siebie? Są osobami prawnymi, mają takie same prawa jak każdy sprawny, należy im się taki telefon, jakiego potrzebują. A poza tym na jakiego członka rodziny, skoro tata nie żyje?

W mailu konsultanci byli zgodni, że wszystkie warunki spełniam, spłacone są raty, nie mam zobowiązań, mogę robić cesję. W salonie inaczej. Olali to, co napisali konsultanci. Usłyszałam, że nie mogę zrobić cesji, bo zalegam z opłatą. Po sprawdzeniu okazało się, że z niczym nie zalegam, przyszła po prostu faktura, której termin to koniec listopada, więc oczywiście z niczym nie zalegam. Ale i tak mi cesji nie zrobią bez zapłacenia faktury. Tak więc ok, mogę zapłacić od ręki i kartą, i gotówką, jak sobie wolą. Znowu mi odmówili. "Ma pani zapłacić fakturę, ale my nie przyjmiemy pieniędzy". No ręce już opadają! Jak można tak kłamać raz z jednej, raz z drugiej strony! Jak można wymagać, żeby ciężko chora osoba ryzykowała życiem, bo oni chcą mi w oczy popatrzeć w salonie, a nie u mnie w domu, chociaż jaka to niby różnica? A z tego patrzenia w oczy nie wynikło nic, mimo że spełniłam wszystkie wymagane warunki, o których pisali konsultanci.

Gdzie mogę zgłosić takie traktowanie ON? Bo nie ulega wątpliwości, że to dyskryminacja. UOKiK mi kiedyś odmówił pomocy pod pretekstem, że oni się nie zajmują bankowością, to teraz mi napiszą, że nie zajmują się telefonią. Więc gdzie? Czy jest jakiś urząd dla telefonii? I drugi - czuwający nad dyskryminacją obywateli? Bo tego nie można tak zostawić, choćby i dla zasady...

Przepraszam Was za chaos, ale piszę to we śnie. Obudziłam się o 2 w nocy i piszę. Autentycznie już w jakiejś części śpię. Widzę jakby mech, futerko na prawej stronie klawiatury. To urocze. ;) Ale jak tego nie opiszę teraz, to nie opiszę nigdy.

No i tak to wyglądało. Naraziłam się na tyle cierpienia, które niestety nie jest jednorazowe i trwa nadal, a T-Mobile nie zrobił nic, absolutnie nic. Usłyszałam, że w systemie jest zaznaczone, że 16.12 telefon ma być już na kartę. Może wtedy przez dobę nie działać. Obym wtedy nie potrzebowała pogotowia! A latem i tak będę musiała się do nich udać i jednak scedować telefon na mnie. Konsultant obiecywał, że mi telefonu NIE wyłączą. Czyli inaczej niż ci konsultanci mailowi. Nie wiem, komu wierzyć.

Jak będzie ciepło, to przejdziemy tę samą drogę i będę robić zdjęcia wszystkim wertepom, fikcyjnym podjazdem albo ich brakowi, bo to jest skandal. Nie wiedziałam, że jest aż tak bardzo źle. Dlaczego ON z Tarchomina nie protestują? Nie rozumiem. Zwłaszcza ci sprawniejsi mogliby coś zrobić.

A Galeria Północna przystrojona świątecznie.

I szczurzo. :)

Na bieżąco

6.10
Nie wiem znowu, co się dzieje. Cały wieczór i noc aż do rana coś mnie bolało. To był ostry kłujący pulsujący ból z prawej strony brzucha, poniżej wątroby. Takiego rodzaju bólu nie doświadczyłam dotąd nigdy. Po prawej stronie bolą mnie tylko pęcherzyk (już usunięty), wątroba, nerka, jajnik, macica, jelito, przepuklina i pęcherz. I to nie był żaden z tych bólów. No to co tam jeszcze zostało? Wyrostek? Ktoś może miał usuwany? Czy wyrostek boli w taki sposób? Bo jakoś mi się wydaje, że nie, stan zapalny boli chyba na większej powierzchni. A to było kłucie w jednym miejscu, nie promieniowało nigdzie, pulsowało raz na sekundę. W taki sposób zachowuje się neuralgia albo tętniak. Neuralgia boli w zupełnie inny sposób, a ja tego bólu nie znałam do tej pory, nie był podobny do niczego. Zignorowałabym go jak większość bólów, ale był za duży. Cokolwiek to jest, muszę coś zrobić, żeby się nie powtórzyło. Niedobrze mi się robi na myśl, że będę musiała znowu szukać jakiegoś lekarza (jakiego?? chirurga naczyniowego? lekarza od USG? nie wiem!). W tym miesiącu już nie mam kasy na czwartą taksówkę.

***

A od kilku dni do kompletu rozwija mi się infekcja górnych dróg oddechowych. Duszę się flegmą.  Cieszę się bardzo, że za 5 dni, po ciproneksie, mam brać antybiotyk o szerokim spektrum, tarivid, to może pomoże i na nerki, i na drogi oddechowe - żebym tylko doczekała! Ale nigdy dotąd go nie brałam, nie wiem, czy i jakie będzie miał skutki uboczne, a już różnie bywało. Jeśli nie będę mogła go brać, to kolejny wydatek - kolejna wizyta, taksówka, nowe leki.

7.10
Od kilku dni wieczorami nie widzę, co jest na monitorze. Mimo że mam na nosie okulary, i tak nie widzę, co jest napisane. Mogę czytać z czytnika podstawionego pod noc, ale z monitora nie jestem w stanie. I nie pomaga na to nic. Zaczyna się to ok. 18 i potem jest coraz gorzej. Nawet dużych napisów na filmach nie mogę odczytać. Zaczynam widzieć, dopiero jak się wychylę do przodu tak, że mam monitor 20 cm od oczu, tyle że tak się siedzieć przy tym biurku nie da. Mam duży monitor, z mniejszej odległości nie da się go objąć wzrokiem, jak się nie ma zeza rozbieżnego. I to mimo, że mam normalny monitor, a nie panoramiczny, rozwleczony na boki. Było naprawdę ciężko taki znaleźć, bo wszędzie te rozwleczone sprzedają. Nie wiem, co będzie dalej. Czy mocniejsze okulary na to pomogą? A może to ciąg dalszy nieleczenia oczu? Okulary, które mają ze 20 lat albo i więcej (zaczęłam je nosić na I roku studiów, czyli w 1996), też już się nie nadają do noszenia. Ale nie mam tyle kasy, żeby coś z tym zrobić. Wizyta u okulisty + taksówka + szkła + oprawki, to będzie pewnie jakieś 700 zł. Nawet moja renta tyle nie wynosi. Przeraża mnie i załamuje, że właściwie w każdej kwestii jestem zależna od dobrej woli ludzi, którzy nie są mi przecież nic winni, bo państwo się uchyla od pomocy, którą jest winne niepełnosprawnym zgodnie z Konstytucją. To po co każą nam się rodzić, skoro potem umywają ręce?

10.10
Wczoraj znowu ktoś się bawił ze mną w kotka i myszkę. Ktoś zadzwonił do moich drzwi, a kiedy już byłam w stanie do nich dotrzeć, to okazało się, że uciekł. Nikogo za drzwiami nie było! Tak robią osoby obce, które nie wiedzą, że mam EDS. Oraz osoby złośliwe, które wiedzą, ale to olewają - tak kilkakrotnie zrobiła mi psycholożka z OPSu. Kilkakrotnie umawiała się ze mną na konkretną godzinę, a potem i tak przychodziła dużo za wcześnie, a do tego nie czekała, aż będę w stanie wstać i otworzyć drzwi. Naraziła mnie na niepotrzebny stres i wysiłek wczesnego i szybkiego wstawania, czego konsekwencje ponosiłam potem przez wiele dni. Po co, skoro nie zamierzała ze mną rozmawiać? (gdyby zamierzała, to przecież poczekałaby, aż otworzę!).

Dlatego teraz już nie podejmuję nawet próby wstawania, jeśli nie wiem, kto puka, a akurat leżę. Poza łóżkiem, jak już ostatnio pisałam, funkcjonuję ok. 5h dziennie, i to nie jednym cięgiem. Moi znajomi i przyjaciele wiedzą o tym, więc umawiają się zawsze na konkretną godzinę. A nawet jak chcą/potrzebują mnie odwiedzić nagle, bez zapowiedzi, to wysyłają mi sms-a, zanim dojadą, albo spod drzwi, ale spod nich nie uciekają, tylko czekają, aż otworzę. Bo skoro wiem, że to oni pukają, to wiem też, że poczekają, aż im otworzę, że nie zrobią mi głupiego kawału i nie uciekną spod drzwi, jak ktoś wczoraj wieczorem albo jak pani psycholog.

Dla tych, którzy już zapomnieli - powtórka z rutyny porannej. :) Teraz jest oczywiście nieco gorzej, bo jestem w gorszym stanie.

***
Coraz bardziej rozwija się infekcja gardła i zatok, duszę się flegmą, której samodzielnie nie jestem w stanie dobrze odkrztusić. Nie mogę wziąć 2 antybiotyków naraz, muszę przeczekać jeszcze kilka dni cipronexu, zanim zacznę brać torivid. Trzymajcie kciuki, żeby to się nie skończyło sorem. Infekcja rozwija się wyjątkowo wolno, inaczej niż zwykle, więc może dam radę. Wygląda na to, że opiekunka mnie zaraziła już trzeci raz. :(

Według nefrologa każda infekcja górnych dróg oddechowych będzie powodować albo nasilać infekcje nerek. To nie jest dobra okoliczność niestety. :(

Neuralgia cd.

Kilka dni przerwy i znowu jest neuralgia. Męczy mnie tak samo jak skutki uboczne neuranu.

Do tego poniedziałkowa awantura matki niesie ze sobą skutki. Nie tylko do ojca trzeba było wzywać pogotowie. Wczoraj drętwiała mi lewa ręka, dziś już regularny, bardzo nasilony ból serca. A nawet 2 bóle jednocześnie - jeden ostry, jakby mi ktoś nóż wbijał w serce; a drugi tępy, pulsujący, rozpierający klatkę piersiową. Gdyby między atakami bólu nie było przerw, z pewnością dzwoniłabym na pogotowie. Aż tak nasilonych bóli serca nie miałam nigdy. Matka nie spocznie, dopóki nas nie zabije. Wtedy będzie najszczęśliwsza.

Neuralgia :(

Dziś trzeci dzień z rzędu mam neuralgię. Wyjątkowo silną i nieprzerwaną. Neuran w dużej dawce zmniejsza ból do ćmienia, ale nie likwiduje go. Widział ktoś neuralgię, która trwa dniami i nocami? Normalna neuralgia trwa sekundy. Może się powtarzać, ale to takie jakby uderzenie prądu w nerwach. A tu to "uderzenie prądu" trwa już 3 doby. Kiedy coś takiego zaczęło mieć miejsce w nerwie biodrowym, to neurolog powiedziała, że to neuropatia. Jestem już tym umęczona, nie wiem, co ze sobą zrobić. Jestem zmęczona i bólem, i efektami ubocznymi neuranu. Zataczam się i bełkoczę jak pijak, nienawidzę tego, to obrzydliwe i poniżające - jak ból. Co ciekawe, tym razem nie ma w ogóle migreny, od której by się neuralgia zaczynała. Od razu jest neuralgia. I nie czeka, nie nasila się powoli, jak neuran przestaje działać, to w ciągu max 5 minut neuralgia jest w pełni rozwinięta. Od razu trzeba wziąć dużą dawkę leku, bo nie zadziała. Prawy policzek mi spuchł i nie mogę go dotknąć.

Całe szczęście, że mi odpuściła i dotyczy tylko prawej strony twarzy, szczęki dolnej i górnej, ale tylko z prawej strony. Gdyby to była znowu neuralgia wielonerwowa, to chyba bym naprawdę oszalała z bólu... Mimo to serce ten ból ledwie wytrzymuje. ;( A wzięłam o jeden neuran więcej niż wczoraj.

***
Za to zaczynają odpuszczać jelita. I to od razu po pierwszym xifaxanie. Nie brałam go celowo, tylko oszczędzałam, bo jest bardzo drogi. Męczyłam się 2 tygodnie z węglem - nie podziałał. 2 tygodnie z nifuroxazydem - nie podziałał. A xifaxan - od pierwszej tabletki. Więc jedno zagrożenie mniej, bo potas znowu na granicy stanięcia serca.

***
Jeszcze Wam napiszę, jak w 6a zachowuje się wiotka skóra. Im jestem starsza, tym mam większy problem z bielizną. Stanik - mimo że teraz noszę miękki, bez fiszbin, i luźny -obciera skórę już przez samo to, że jej dotyka. Mam rany i strupy wokół obwodu. One się nigdy nie goją, bo musiałabym przestać nosić stanik. Dokładnie to samo mam wokół pachwin. Nie pomaga noszenie luźnej bielizny - wszędzie tam, gdzie materiał dotyka skóry, są otwarte rany na okrągło. Z kolei ramiączko stanika naderwało mi - kolejny raz - brodawkę. Muszę je opuszczać, bo powoduje ból. O tym, że stanik dyslokuje bark, żebra i obojczyki, zwłaszcza w nocy, nie muszę chyba wspominać, prawda? Taka jest codzienność. Ale mam duże, ładne piersi - jedyna część ciała, którą lubię - więc nie mogę sobie pozwolić na chodzenie bez biustonosza.

Wracając do codzienności. Teraz, kiedy Maryla wyjechała, znowu mogę liczyć na telefony od matki. Więc wrócił lęk, koniec laby i psychicznego odpoczywania.

Kiedy Maryla przyjeżdża, mam zupełnie inne życie. Takiego, na jakie nie mogę liczyć na co dzień. I nie chodzi mi nawet o takie drobiazgi jak ulubione czekoladki czy chipsy, których na co dzień nie jem, bo nie mam kasy. I nie o pizzę, którą zamawiamy na zmianę. Kiedy jest Maryla, mam jakieś życie. Bardzo lubię te nasze momenty, kiedy wspólnie czytamy, każda swoją książkę. Kiedy siedzimy obok siebie i czytamy, nie mam poczucia straty czasu. Poza tym wychodzę z domu! Nie chodzi mi o to, żeby robić to codziennie, bo w życiu bym tyle nie wytrzymała, ale raz, 2 razy na tydzień wyjść gdzieś na spacer czy coś zwiedzić - w Wawie jest multum rzeczy do zwiedzania. Na co dzień tego nie mam - nie mam z kim wyjść. Logistyka mnie przerasta, i innych pewnie też. Z Marylą jest to stosunkowo proste, mimo że żeby zabrać wózek, trzeba było złożyć tylne siedzenia, i nikt by się tam już nie zmieścił.

Dźwięk, który zabija (tego, kto go wytwarza)

Natknęłam się dziś na dźwięk, który powoduje potworny ból. To jest ten sam rodzaj bólu, który powodują bachory drące się na wysokich tonach. Ten sam, którego unikam, nie idąc do filharmonii na koncert, w którym wiem, że skrzypce TO znowu zrobią. Ten, który może powodować, że kogoś zabiję, żeby to przerwać. Zrobię wszystko, żeby to przerwać. And I mean - wszystko. To jest ból, którego nie umiem nawet opisać - i piszę to z całą świadomością osoby chorującej na chorobę uznaną za najbardziej bolesną na świecie. To tak, jakby Wam ktoś rozrywał głowę od środka. :(

Maj jest miesiącem świadomości EDS

Przedwczoraj wieczorem i w nocy zaliczyłam ciężką kolkę żółciową. Taką wymagającą pomocy, stwarzającą zagrożenie. Wczoraj wątroba bolała mocno, ale do zniesienia. Za to dzień był ciężki przez promazynę. Wzięłam tylko 1/3 tabletki 100 mg, a mimo to było ciężko. Hipotonia, problemy z oddychaniem, hipotermia, hipersomnia, długi atak snu wieczorem zakończony migreną. Wybudziło mnie drętwienie prawej strony ciała. Takie występujące w 6a, to nie jest takie drętwienie jak przy zaśnięciu w złej pozycji. To taki ból, który znosi czucie, nie jestem się w stanie przekręcić z boku na bok, bo nie mam kontroli nad połową ciała, jak przy wylewie. A muszę to zrobić, bo inaczej nie minie. Anestezjolog mówi, że to wynik ciężkiej neuropatii i uszkodzenia nerwów.

Na szczęście migrena nie przeszła w neuralgię. Ale za to okazało się, że Lactulosa jednak nie działa, jak powinna. Atak bólu jelit i znowu zemdlałam w ubikacji. I chyba musiałam się uderzyć w głowę, bo mam luki w pamięci.

***
Zdecydowałam, że nie wykupię tego Xifaxanu. Nie wystarczy mi kasy w tym miesiącu - same opłaty (wzbogacone o prąd i podatek) to 1300 zł (tak jest co drugi miesiąc). Na razie nie mam biegunki, a jak będę miała, to poproszę o lek moją dr rodzinną. To nie jest specjalistyczny lek i nie będzie problemów z wypisaniem.

***
Maj jest miesiącem świadomości EDS. Będę do notek wrzucać memy, mogą się powtarzać, bo chyba nie mam aż 30, ale to nic, świadomość ludzi i tak jest zerowa, więc nie zaszkodzi.

***
Cały czas za słabo grzeją, kaloryfery letnie, więc znowu hipotermia i ból. I to mimo że kaloryfery mam na full rozkręcone. :/ Od zimna zaczyna się też neuralgia.

Znowu o bólu

Jutro mam ciężki dzień. Wizyty u ortopedy (i zabieg na miednicę i staw biodrowy) i gastroenterologa. Więc i dziś jest ciężko, bo muszę się przygotować. Dwa ciężkie dni, których nie da się przeskoczyć, a będzie trzeba odchorować i odpoczywać nie wiadomo ile.

Dziś nagle znowu dostałam boleści jelit. To  nagły, ostry ból, który zmusza do biegnięcia do ubikacji. Jak już tam dobiegnę, to na ogół mdleję i upadam na podłogę. Za drugim razem nie zemdlałam, ale zwymiotowałam z bólu. Niestety przy tym bólu omdlenie jest bez utraty świadomości, więc cały czas czuje się ten ból. On mija po wypróżnieniu się. Problem w tym, że ono jest niemożliwe.

W eds6a, przy niewydolnych jelitach, są 2 główne problemy. 1. Wiotka tkanka powoduje, że pokarm przelatuje przez jelita bez pełnego trawienia, powodując biegunkę, często z niewydolnością krążenia i brakiem potasu (co kończy się SORem). 2. Ta sama wiotka tkanka, kiedy nie ma biegunki, powoduje, że treści pokarmowe nie przesuwają się w jelitach, więc nie dochodzi do wypróżnienia. To również kończy się często SORem. Więc kiedy się mówi "biegunka" albo "zaparcie" w 6a, to nie są takie dolegliwości jak u zdrowych, tylko zagrożenie.

U mnie od miesięcy występuje to drugie. Dlatego boleśni nie mijają nigdy, bo albo jest jedno, albo drugie.

W dodatku wczoraj wystąpił krwotok. Krew była świeża, a po jej ilości, jakości i "ułożeniu" wnioskuję, że to raczej z nadżerek niż z guzków krwawniczych. Niestety. Więc dobrze, że jutro wypada ten gastroenterolog.

Dziś powinnam poświęcić dzień higienie, ale przez napady boleści moje możliwości są mocno uszczuplone i nawet przy kompie jestem z doskoku. Boleśni nasilają się po zjedzeniu czegokolwiek - jest tak, jakbym jadła rano, chociaż nie jadam rano od lat. Odkąd mam nadżerki, jem tylko coś bardzo małego (typu tern mały danonek) przed lekami, bo na pusty żołądek leki skończyłyby się wymiotami przez 3 tygodnie, jak ostatnio.

Jutro mam 2 wizyty, a nie dostałam ani renty, ani zasiłku. Na wizyty wydam pieniądze przeznaczone na drukarkę. Na ortopedę potrzebuję praktycznie jej równowartości! No i tak to jest - tylko dlatego, że NFZ nie oferuje ani gastrologa, ani ortopedy osobom z 6a.

Moja proloterapia

(Medical Humour na fb)

Świetny obrazek. Na jego przykładzie można wytłumaczyć, dlaczego chirurg nie może operować mi nadgarstków i dłoni. Mam takie nadżerki, że u zdrowego, odcina się fragment innej kości ze śródręcza i dosztukowuje w miejscu nadżerki. Tylko że w 6a wycięcie fragmentu jednej kości spowoduje poprzesuwanie się wszystkich kości w inne miejsca, bo przecież cała tkanka jest wiotka. Nie da się tego przymocować śrubami, bo dłonie będą sztywne i nie do użycia. Jestem więc skazana na notoryczne wstrzykiwanie różnych leków (głównie volonu) w różne miejsca (bo to dotyczy wszystkich stawów, nie tylko rąk). Można to zrobić tylko pod kontrolą USG (zastrzyk musi być barzo precyzyjny, lek musi być wprowadzony bardzo dokładnie w konkretne miejsca; na szczęście mam zaufanego lekarza od tych zabiegów) i ortopeda na NFZ nie chce tego robić. Tak więc jeden zastrzyk to 50 zł (choć właściwie w nadgarstek volon jest wstrzykiwany w 2-3 miejsca, ale liczy się to jako jeden zastrzyk).

To, co robimy z ortopedą, w zasadzie jest proloterapią, bo proloterapia to wstrzykiwanie różnych rzeczy w różne miejsca. :)

W tej chwili pilnie potrzebuję takich ostrzykiwań w nadgarstek, lewy biceps (ciągle ten sam, nie wygoił się niestety od miesięcy; niedostępne schody w LuxMedzie jeszcze pogłębiają uraz) i miednicę. Cena zabiegu to ok. 400-500 zł. Nie mam tych pieniędzy, dlatego od miesięcy próbuję uzbierać. Z czasem oczywiście jest coraz gorzej, dochodzą nowe miejsca i cena rośnie. Nie chcę brać z 1%, bo wtedy nie wystarczy mi na podstawowe leki do października przyszłego roku.

Na ostatniej zrzutce uzbierało się 1600 zł. To cena 1.5 dawki sativexu, a ponieważ nie można kupił pół ampułki, fizycznie to dawka na jeden dzień. Nie ma nawet sensu jej brać, w przypadku tego leku nawet miesiąc nie wystarczy na dotarcie do dawki leczącej, o czym się boleśnie przekonałam. Więc pieniądze poszły po prostu na leczenie.

- ginekolog-onkolog 350 zł

- badania 350 zł

- okulista 150 zł

- soczewki do okularów 260 zł

Plus leki we wrześniu i częściowo w październiku. 

Wypisuję to, choć mi z tym dziwnie, bo chcę, żebyście wiedzieli, na co wydaję Wasze pieniądze. 6a to niestety studnia bez dna. Wydatki byłyby mniejsze, gdyby w Polsce można się było leczyć THC (jak dotąd to jedyna substancja o udowodnionym działaniu, powodująca wytwarzanie się hydroksylazy lizylowej w kościach).

Canabis Bike Tour

Poniżej mój przeredagowany tekst o Przemocy w Służbie Zdrowia. Przeredagowałam go dla Canabis Bike Tour. Twórczyni eventu pisze tak: "Naszym celem jest szerzenie świadomości naszego społeczeństwa na temat medycznej marihuany. Chcemy również zebrać pieniążki na organizację konferencji, tłumaczenia książek. Przy okazji organizacji tego rajdu zbieramy historię osób, które borykają się z przewlekłymi chorobami od lat, historię osób, którym obecnie dostępna medycyna nie pomaga, jest nieskuteczna".

Osoby z rzadkimi chorobami zachęcam do spisywania swoich historii. Pozostałych zachęcam do przyłączenia się do zdarzenia i pomocy w rozpowszechnianiu wiedzy na temat MM.

Z przemocą w Służbie Zdrowia spotykam się od urodzenia i na co dzień. Mam bardzo rzadką chorobę - zespół Ehlersa-Danlosa 6a, typ kifoskoliotyczny z deficytem hydroksylazy lizylowej i prolinowej. Na świecie z deficytem HL jest nas trzynaścioro, w Polsce tylko ja. Z deficytem HL i HP najprawdopodobniej jestem tylko ja. Bardzo polecam zainteresowanie się, jak w Polsce traktowane są osoby z chorobami ultra rzadkimi. I nie mam na myśli tych osób, których jest kilkaset czy kilkadziesiąt z jednym schorzeniem, bo te mają swoje fundacje i stowarzyszenia, ale te, które są same i samotne w swojej chorobie.

Chorobę może mam rzadką, ale objawy wyjątkowo, książkowo typowe. Nie wiem, jak było możliwe nie rozpoznać choroby w dniu moich narodzin, skoro urodziłam się wiotka, nieoddychająca, z hipotonią i dysplazją bioder. To podstawowe objawy eds6a pojawiające się przy urodzeniu, wiele dzieci nie przeżywa już tego etapu, wiele umiera w niedługim czasie po porodzie. Wypisano mnie do domu bez diagnozy, bez zalecenia tlenoterapii i fizjoterapii, bez leków. Oczywiście było coraz gorzej. Ponieważ HL przetwarza podstawowy kolagen typu 1, a tenże kolagen jest podstawowym budulcem wszystkiego w naszym ciele - od kości, poprzez organy, do skóry - wszystko zaczęło kolejno wysiadać. Ponieważ nie zaopatrzono mnie w odpowiednie ortezy, dziś nie mogę chodzić, nie jestem samodzielna, jestem zależna od innych w najbardziej podstawowych czynnościach, a kości, mięśnie, ścięgna, więzadła mam zniszczone nieodwracalnie. Mam kifoskoliozę zagrażającą życiu, niewydolność krążeniowo-oddechową, niewydolność organów wewnętrznych, dysautonomię i mnóstwo innych problemów, o których można przeczytać na moim blogu http://ehlers-danlos6.blogspot.com/. Dla mnie inne choroby - SM, toczeń, rak itp. - są tylko objawami choroby podstawowej, nieleczonej przez blisko 40 lat.

Dr Forest Tennant zajmujący się od lat EDS, autor ważnego wykładu "Managing Intractable Pain in Ehlers-Danlos", plasuje EDS w trójce najbardziej bólowych chorób świata. Pisze: "W tym momencie plasuję EDS na szczycie listy trzech-czterech chorób powodujących najpoważniejsze problemy bólowe. Wielu ludzi myśli np., że najgorszym bólem jest ból nowotworowy; zapewniam was, że wielu pacjentów z EDS odczuwa ból nieskończenie silniejszy niż jakikolwiek nowotworowy pacjent, jakiego widziałem".

Doktor mówi o pacjentach z EDS bez różnicowania na typy, ale tylko w szóstym typie występuje deficyt hydroksylizyny i hydroksyproliny, które przetwarzają ten podstawowy kolagen, podstawowy budulec naszego ciała. Pozostałe kolageny są zaledwie pomocnicze. Łatwo więc sobie wyobrazić konsekwencje tegoż.

Zdiagnozowanie mnie zajęło lekarzom blisko 40 lat. Po diagnozie nie jest lepiej. Lekarze nie znają choroby i nie chcą poznać. Świadomie i celowo zagrażają mojemu życiu i szkodzą mi, zalecając terapie i leki zabronione w eds6a. Latami skazywano mnie na zespół serotoninowy zagrażający życiu, podając mi leki serotoninergiczne, mimo że w eds6a leki te zagrażają życiu (to HL przetwarza serotoninę, a u mnie aktywność HL wynosi mniej niż 25%). Latami zmuszano mnie to fizjoterapii, która pogarszała mój stan, bo w eds6a dozwolona jest tylko jedyna forma fizjoterapii - bierna. Latami niszczono mi stawy i kości, nasilano hipotonię, zmuszając mnie do niedozwolonej aktywności fizycznej. Latami odmawiano mi tlenoterapii. Latami wmawiano mi, że wynik spirometrii 113% to oznaka super zdrowia, podczas gdy jest to oznaka rozciągniętych chorobą płuc i niewydolności oddechowej (na tej podstawie odmawia mi się też dostępu do koncentratora tlenu). Latami usiłowano zmusić moich rodziców do operacji kręgosłupa, która w eds6a zawsze kończy się śmiercią (całe szczęście, że rodzice odmówili). Latami podawano mi zabronione hormony, powodując niewydolność wątroby i dróg żółciowych, dzięki czemu dziś nie funkcjonują również jelita i jest podejrzenie gastroparezy. Latami (do dziś) odmawiano mi niezbędnych badań, twierdząc, że w Polsce żaden państwowy szpital się ich nie podejmie, bo są niebezpieczne. Latami - do dziś - odmawia mi się kontaktu z lekarzami na NFZ, którzy znaliby chorobę i umieli ją leczyć. Nie udostępniono mi nigdy ani jednego lekarza gotowego podjąć się leczenia. Nie udostępniono mi operacji stabilizacji kręgosłupa ratującej życie. Nie udostępniono mi fizjoterapii na NFZ, która pomagałaby mi w zachowaniu resztek mięśni oddechowych, żeby samodzielnie oddychać. Nie mam leczenia arytmii i tętniaka serca, co w eds6a może okazać się śmiertelne. Lekarze nie chcą mi przepisywać odpowiednich antybiotyków, kiedy ich potrzebuję, mimo że w mojej chorobie ich brak może być śmiertelny - przymierzają do mnie miarkę, jaką mierzą zdrowych. Podobnie z badaniami - wiadomo, że normy w eds6a są przesunięte, a wszyscy lekarze to ignorują i udają, że tak nie jest, narażając tym samym moje życie. Odmawia mi się sprawiedliwego orzecznictwa, na komisję wysyłając lekarza, który nie wie nic o eds6a i nie chce się dowiedzieć ode mnie.

Pacjentom z eds6a nie wolno podawać większości leków przeciwbólowych, opioidów, niesteroidowych leków przeciwzapalnych, leków serotoninergicznych. Utrudnione jest również znieczulenia, ponieważ albo nie działa wcale, albo działa słabo. W medycynie nie istnieją leki skutecznie zmniejszające ból w eds6a, a jednocześnie dozwolone do użytku w tej chorobie. Buprenorfina czy morfina to zaledwie cukiereczki dla dzieci - bez żadnego realnego wpływu na ból, za to powodujące ostrą trzustkę i niewydolność dróg żółciowych.

Według najnowszych badań izraelskich uczonych lecznicza marihuana powoduje wytwarzanie hydroksylazy lizylowej. Nie rozumiem, dlaczego taka wiadomość jest ignorowana przez media. Przecież to odkrycia na miarę Nobla! Dotychczas MM zmniejszała objawy eds6a takie jak: stwardnienie rozsiane, toczeń, fibromialgia, padaczka, depresja biologiczna (lekooporna), dysautonomia i wiele innych. Ograniczała również ból - ten ból, na który medycyna nie wynalazła jeszcze leku. Można sobie wyobrazić, jakim osiągnięciem jest wynalezienie czegoś, co ograniczy ból w najbardziej bólowej chorobie świata. To właśnie robiła MM. Teraz okazuje się, że to nie wszystko! MM może ratować życie chorych na szósty, śmiertelny, typ EDS, poprzez produkcję hydroksylazy lizylowej!

Niestety, w Polsce chorzy umierają nadal. W dodatku umierają w agonii, przykuci do łóżka, cierpiąc na największy ból, jaki można sobie wyobrazić. Właściwie to nawet na ból niemieszczący się w żadnych wyobrażeniach. I to tylko dlatego, że państwo polskie, na które całe życie płaci się wszystkie składki i podatki, odmawia nam leczenia.

Nie wspominam o imporcie docelowym, ponieważ jest on całkowicie niedostępny dla osób ciężko chorych. Lekarze nie chcą wypisywać recept. Apteki nie chcą sprowadzać leków. Leki są poza zasięgiem ciężko chorego, który ma rentę 550 zł miesięcznie, a koszt leku to kilkanaście TYSIĘCY zł miesięcznie. I dzieje się tak, mimo że MM jest bardzo tania i łatwo dostępna, nie ma absolutnie żadnego usprawiedliwienia dla takiego windowania cen. I najważniejsze: ciężko chore osoby nie wstaną nagle z łóżka, żeby biegać po gabinetach lekarskich, urzędniczych i aptekach, żeby zbierać papierki i podpisy (opisała to świetnie Dorota Gudaniec na swoim blogu).

Istnieje tani lek umożliwiający życie i ratujący życie. Ale w Polsce się go odmawia ciężko chorym ludziom. Nie wiem, jak sumienie tego kogoś, kto o tym decyduje, może to w ogóle unieść; ale ten ktoś ma krew na rękach.

A tu link do artykułu.

Linki

Fibromyalgia Eye Problems

Zgłoś problem (świetny projekt - tu można zgłaszać wszelkie nieprzystosowania w Warszawie)

Otwarcie galerii Twórczości Podopiecznych! (w Fundacji Avalon można pokazywać swoje prace :))

No One Talks About the Fear (bardzo ważny artykuł, zwłaszcza dla osób zdrowych, które mają kontakt z chorą)

What Dysautonomia Patients Should Know About Antiphospholipid Syndrome (o związku zakrzepicy z dysautonomią w eds)

Vetulani: Marihuana jest bezpieczniejsza od fistaszków

Chronic fatigue syndrome renamed and redefined (ważne!)

Fibromyalgia and its unusual symptoms

The Urinary Tract and Fibromyalgia

Wygraj z depresją - opowiedz swoją historię (zamierzam wziąć udział i zachęcam do tego samego)

Czy wiesz czym są Nieswoiste Zapalenia Jelita? (jeden z podstawowych objawów w 6a - nie IBS!!)

OKIEM ZMIENIACZA: TOP 3 MITÓW SPRZEDAWANYCH PRZEZ MÓWCÓW MOTYWACYJNYCH  (Prawda. Pisałam o tym wielokrotnie. Memy o super sprawnych niepełnosprawnych są dewastujące i obraźliwe dla tych, którzy naprawdę NIE MOGĄ. Ale już na początku widzę błąd: NIE, NIE WYSTARCZY DZIAŁAĆ! Choćbym nie wiem co robiła, i tak nadal będę mieć EDS. No chyba że jednak zniknie? Po drugie - wymaganie działania od ludzi ciężko chorych, dla których ciężkim działaniem jest samo oddychanie, jest absurdalne. Nawet gdyby lekarze zlikwidowali ból (czego nie chcą zrobić), to nadal jest demencja - więc co to jest działanie??Trzeba sobie wbić do głowy, że nie każdy niepełnosprawny to amputant, chory na SM czy po prostu sparaliżowany, który może samodzielnie poruszać się wózkiem. Istnieją ludzie, którzy samodzielnie nie będą mogli się poruszać nawet wózkiem elektrycznym, więc nie poniżajcie ich, pokazując im memy pt. "chcieć to móc" czy "wystarczy trochę popracować". Nie, NIE WYSTARCZY).

Difference between IBS and IBD

Antibody Drug Gives New Life To Chronic Fatigue Sufferers (bardzo ciekawy artykuł, czy ktoś może już tego próbował?)

How to Be a Good Friend to Someone Who Has Asperger’s Syndrome

Low Dose Naltrexone Reduces the Symptoms of Fibromyalgia (ważne!)

Do lasu

Pojechaliśmy dziś do lasu. Kiedyś bardzo lubiłam jeździć na grzyby, to jedno z moich ulubionych zajęć w dzieciństwie. Teraz okazuje się, że już nie mogę tego robić. I nie chodzi tylko o to, że akomodacja nie działa, więc całe poszycie zlewa się w plamę i nic nie widzę; głównie chodzi o to, że już nie jestem w ogóle w stanie chodzić po potwornie niestabilnym poszyciu, i to nawet w glanach. Ból jest nie do opisania, mimo że wzięłam... dwunastokrotność codziennych dawek buprenorfiny. Mdlałam z bólu i przewracałam się, nie mogąc utrzymać równowagi na nierównościach. Szybko wróciłam do samochodu i podjechaliśmy do knajpy, dlatego mimo wszystko dzień wypadł nieźle.

To wszystko kilka dni po tym, jak się na fizjo okazało, że już nie jestem w stanie samodzielnie się odwrócić z pleców na brzuch, i dzień po tym, jak odkryłam, że we własnym domu w nocy również nie mogę się podnieść, żeby pójść do łazienki. Konsekwencje tego nie są trudne do przewidzenia.

Spacer po lesie bez Sary brzmi jak oksymoron, jest nie do wyobrażenia. Sara umiała się tak pięknie cieszyć!