Linki

Structural brain abnormalities in postural tachycardia syndrome: A VBM-DARTEL study

Headaches in EDS

Connection Between Reynaud's and Fibromyalgia

Wheelchairs of the Future

Eksperci: pojęcia "inwalida", "kaleka" powinny zniknąć z języka publicznego

10 Symptoms of Asperger’s Syndrome: Know the Signs

A jednak szkodzą, także biernym palaczom? WHO o e-papierosach (mówiłam od samego początku, że ta para powoduje zamknięcie światła krtani, to mi nikt nie wierzył...)

16 problemów, które zrozumie każdy, kto nienawidzi rozmawiać przez telefon (aspie nie może, nawet gdyby chciał, ale odczucia są właśnie takie jak tu piszą :))

Eksperci: pojęcia "inwalida", "kaleka" powinny zniknąć (jeśli nawet w konstytucji piszą bez szacunku o ON, to trudno się tego szacunku domagać od społeczeństwa...)

Narcoleptic Woman Accidentally Films Herself Having an Attack — Captures Chilling Footage (Widziałam to już kiedyś. Niestety w 6a tak nie ma. Nie da się walczyć z narko i nie można tak co chwilę wstawać. Jak nadchodzi atak, to nadchodzi i nie można go uniknąć - moje ciao wtedy zasypia, ja najczęściej nie. Leżę/siedzę jak kłoda w miejscu, które sobie znalazłam (jeśli nie zdążyłam, to na ulicy) i mam świadomość, col się wokół dzieje, ale nie mogę się ani poruszyć, ani dać znać. Trwa to dłuższą chwilę - kilkanaście, kilkadziesiąt minut. Gdybym mogła z tym walczyć jak na filmiku, ludzie wokół mogliby to zauważyć i pomóc, odprowadzić na bezpieczną ławkę czy coś. Ale nie mogę, więc uważają mnie za pijaczkę. I tak mam farta, że czuję wcześniej, że atak nadchodzi i na ogół zdążam znaleźć miejsce do siedzenia).

The brain and nervous system in fibromyalgia

The Connetion between fibromyalgia and Endometriosis

Supporting a Friend With Narcolepsy

Sąd łaskawie pozwala, by samorząd lekarski potępiał homeopatię

Design dla seniora - przedmioty, które ułatwią życie starszym (dyskryminują ze względu na wiek (jakby tylko seniorzy byli niepełnosprawni), ale niektóre rzeczy fajne. Np. to coś do przewożenia kubków (u mnie goście gorące kubki muszą nosić sobie sami) albo dzbanek (moja podstawka fajna, ale wielka). Albo laska, która nie upada - co bym dała, żeby mi kula nie upadała! Nikt jeszcze czegoś takiego nie wymyślił)

Dziesięć minut wcześniej wszystko było w porządku… (o samobójstwach)

How you can help someone who has Chronic Pain and Fatigue (bardzo dobry, zwarty tekst - polecam!)

Jak leczyć ból

Linki

EKOŚCIEMA 2.0 (ważny głos, biorąc pod uwagę dietę szóstek - o braku różnicy między uprawami tradycyjnymi i rzekomo ekologicznymi)

How to Talk About Pain (bardzo dobry tekst o tym, jak się pisze o bólu)

Dr. Alan G. Pocinki "Pseudo-psychiatric Symptoms in Ehlers-Danlos Syndrome" (tytuł trochę mylący i pomija się jak zwykle fakt, że HEDS jest najłagodniejszy i że w innych typach te wszystkie objawy dysautonomiczne są zaostrzone; ale warto byłoby nawet napisać o tym oddzielną notkę)

For someone with selective OCD (jako dziecko miałam OCD - co ciekawe, związane z liczeniem, mimo dyskalkulii - nadal mam sympatię dla takich układanek :))

Ankle Pain, ankle ligaments sprain - Everything You Need To Know  (w skrócie, bardzo przystępnie; tylko jedna nieścisłość: ze złamaną lub pękniętą kością w śródstopiu można normalnie chodzić i nawet się o tym nie wie, bo przecież i tak normalnie boli!)

Cyrk Motyli - transformacja człowieka [w roli głównej Nick Vujicic] (świetny krótkometrażowy film o tym, co powinno ludzi inspirować - osiągnięcia, do diaska, a nie to, że parzą herbatę, ubierają się i wydalają!)

18 Struggles Of Having An Outgoing Personality But Actually Being Shy And Introverted

7 Conditions Linked to Fibromyalgia (wszystko się zgadza, tylko zamiast IBS jest zapalenie jelit :))

Promising Results for New Trigeminal Neuralgia Drug (nareszcie!!! ciekawe, czy na neuralgię nerwu Arnolda też działa)

ZMIANY W BILETACH. NOWE ULGI DLA WARSZAWIAKÓW (dotychczas byliśmy jedyną grupą, którą pominięto i która nie miała zniżek z tytułu karty warszawiaka - nareszcie naprawiono ten błąd!)

Ehlers-Danlos Syndrome in Orthopaedics (niektórzy nareszcie zauważają, że hipotonia jest nie tylko "at birth" - przecież to ona powoduje kifoskoliozę i problemy z poruszaniem się, nie byłoby tego, gdyby nie było hipotonii! Zauważa się też, że hipermobilność dużych stawów wynika z typu 6, że to jednak nie crossover do 3 - szóstka gromadzi większość objawów innych typów)

Bicie dzieci zostawia blizny. Na ich mózgu (jest też o przemocy psychicznej, znacznie gorszej, praktykowanej przez moją matkę)

Team effort boosts study of tachycardia syndrome (zawsze mówiłam, że po wstaniu puls ROŚNIE, a nie spada. Jak spada, to nie POTS, tylko szczęście, bo to wzrost, nie spadek pulsu, zwiększa ryzyko pęknięcia ściany serca czy tętnicy)

Odzież adaptacyjna (a ja bym chciała coś dla osób o kulach. Więc tak, większość czasu spędzam w pozycji siedzącej, ale kilka metrów muszę przejść, więc w tych ubraniach musi się dać chodzić. Problem z ubraniami dopasowanymi do ortez na wszystkich stawach - odpowiednich do tego ubrań nie widziałam nigdy i nigdzie.
Ceny - niestety, niepełnosprawny ma rentę w wysokości 600 zł, a sama fizjoterapia kosztuje 1000 - o ubraniach dla ON ktoś pomyślał, o cenie dla ON już nie. No i rozmiarówka!! Kobiety, także niepełnosprawne, mają piersi i biodra!!)

Gastroparesis - In a nut shell

Cannabis and Pain (w eds)

[brak tytułu] (wideo i opis wyjaśniają, dlaczego stawy w eds wyglądają, jak wyglądają, i bolą)

Every time a joint slips or dislocates, the soft tissue connected to that joint — tendons, ligaments, muscle, fascia, blood vessels — all stretches. Because of the structural defect in collagen, all that connected tissue is stretched beyond what normal should be; high resolution MRIs reveal microtrauma, microscopic tears that start up the inflammation and coagulation cascades. But because each joint can subluxate over and over in just a single day, these microtraumas happen over and over in the same tissue without healing successfully. This was first pointed out as an EDS problem in July 2011 by Dr. Clair Francomano in her comments while presenting at the EDNF Conference: “Microtears are not visible with ordinary MRIs but are experienced by EDSers, causing pain and instability.” Dr. Francomano

Poison Story (6.) - Co za dużo, to nie zdrowo (tekst jest o zatruciu wodą, ale znalazłam to: W dodatku w warunkach dużego zmęczenia, organizm hamuje wydzielanie moczu przez nerki. Czy to prawda?)

List of Medications that Trigger Vitamin B12 Deficiency (warto zajrzeć, wiele z tych leków się na co dzień przyjmuje)

Skrótem

Kolejna wyprawa do Anina trwała tyle samo co poprzednia - od gabinetu do gabinetu, rozmowy z lekarzami, profesor i badania. Event holter niczego nie wyjaśnił. Nie wiadomo, skąd się bierze np. tachykardia w stanie spoczynku. Mimo leków. Wysiłki, żeby obniżyć puls, spełzły na niczym. No może nie tak całkiem, bo puls od poprzedniej wizyty ani razu nie przekroczył 200. Ale do 140 dochodzi bez problemu każdego dnia wielokrotnie. Sam puls to nie problem, ale już ryzyko pęknięcia aorty niebezpiecznie wzrasta.

Profesor zapisała mnie na 2 kolejne holtery (ale nie doczekam się ich wcześniej niż wiosną). Uważa, że nie mam żadnej pierwotnej choroby serca, a objawy wynikają z choroby podstawowej. Podobnie uważa neurolog, tylko w Polsce nikt nie bada dysautonomii, przez co nie bardzo wiadomo, jak dobrać leki, bo nawet jeśli tylko objawowo, to trzeba wiedzieć, co leczyć. Profesor uważa nawet, że lepiej byłoby wykryć jakieś konkretne schorzenie, bo można by je leczyć konkretnymi lekami albo może nawet zoperować i wszystko byłoby jasne. A tak trzeba się poruszać po omacku. Nie mogę zostać na lekach, na których jestem, zwłaszcza Bisocard jest nie dla mnie, ale dopóki coś się nie rozjaśni, nie można nic zmienić, żeby nie zaszkodzić bardziej.

Rezonans głowy pozytywnie. Mówiłam, że nie ma sensu go robić, ale nikt nie słuchał. Demencję obrazuje się tomografią!


***
Faza komiksowa trwa i całkiem mi z tym dobrze. Dobrzy ludzie dostarczają mi komiksy bez ograniczeń. Historyczne, obyczajowe, podróżnicze - jest mnóstwo doskonałej kreski, to już nie te czasy, kiedy się trzeba było bić o pasek Kaczora Donalda z gumy do żucia, teraz to już często Literatura przez L. Psychiatra uznał, że jest lepiej, bo... czytam komiksy. A mnie to ciągnie w dół. Zaklinam rzeczywistość, kupując książki słowa/obrazu.

(ATSD, dlaczego sot opisuje ranty swoich książek do góry nogami?)

Tu jeszcze powinien być "Bellmer" Jeleńskiego, ale prawie wylądował na śmietniku... Gdyby tata nie zajrzał do pudła, wyrzucając je, chyba bym sobie tego nie darowała. I co z tego, że promocja 50% i 13 zł to niedużo - Jeleński na śmietniku?!

***
Spaliłam kuchnię, czarny dym zasnuł calutkie mieszkanie i sadza osiadła wszędzie, ale co tam, półeczka już wisi!